Ett intressant möte med Blodcancerförbundet

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Nu är jag påfylld med antikroppar igen. Varannan vecka ligger jag i dropp under 1,5 timme och får Privigen som du säkert redan vet vid det här laget. Än så länge behöver jag det så pass ofta men kanske kan vi trappa ner till var fjärde vecka efter läkarbesök hos professor Ljungman på tisdag. Det gör inte ont och jag har aldrig fått någon allergisk reaktion. Enda biverkningen är att jag blir så fruktansvärt trött av att ligga stilla i det där tysta lugna rummet på hematologen. När jag tänker på det så kan jag inte minnas en enda gång som jag inte somnat.


I lördags eftermiddag kom jag hem efter nästan ett dygn på spahotellet Yasuragi tillsammans med mor och syster. Jag har varit där tidigare. Både innan återfallet men också efteråt. De två senaste besöken fick jag från Ung Cancer. Som medlem kan man ansöka om olika rehabiliterande aktiviteter, både som drabbad och som anhörig. En av dessa aktiviteter är ett eller två dygn på något av deras utvalda spahotell och Yasuragi är alltså ett av dom.  Första gången jag ansökte tog jag med min donator (a.k.a. lillasyster). Det kändes som ett naturligt och självklart val vid det första tillfället. Den andra gången tog jag med den person som jag numer bor ihop med och som klev in i mitt liv utan att ordentligt veta vad det innebar; min pojkvän. Båda gångerna har betytt så mycket då jag har fått ägna all uppmärksamhet till de här två personerna som betyder så mycket och vi har fått umgås i en miljö långt bort från sjukhus och behandlingar.

Den här gången var vistelsen en present från min mammas sambo och det var ett fint tillfälle för oss att få kvalitetstid i en annars hektisk vardag då de nära lätt glöms bort och dagarnas alla sysslor kommer i vägen för en fika eller ett telefonsamtal. Det var lätt att ha full fokus på familjen mitt i den sjukaste perioden, då fanns inget annat än överlevnad och på ett naturligt sätt kom familjen och vännerna att vara det enda som existerade. Men när man börjar gå mot en friskare och mer normal vardag så tappar man så lätt greppet om vad som är viktigt i livet. Plötsligt känns det som att karriären är prio ett, eller att världen skulle gå under om man inte ensam höll den uppe. Man tappar fokus och man tar människor runt omkring för givet. Få inte dåligt samvete om du känner igen dig för man kan inte alltid gå runt och oroa sig för att de nära ska dö och man har inte tid att slå alla en pling varje dag och fråga hur dom mår. Men ha det i bakhuvudet. Ibland bör man lägga allt annat åt sidan, skaffa sig helikopterperspektiv och kanske ägna någon som står dig nära lite extra uppmärksamhet.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

Dygnet var verkligen jättefint. Vi pratade och skrattade på ett sätt som det var på tok för länge sen vi gjorde sist. Sådär galet som man bara gör när man känner varandra utan och innan. Vi la undan mobilerna och försökte hitta det lugn som vanligtvis är svårt att göra. Har du varit på Yasuragi? Då vet du att det är svårt att stressa där ens om man försöker. Alla går runt i en yukata som snör sig lite kring benen och gör att man inte kan ta alltför långa kliv. Man promenerar runt i badtofflor som man med lätthet snubblar i om man försöker springa. Kombinationen av yukata+badtofflor+trappa+klumpighet resulterar inte helt ovanligt i ett markdyk och ett rött generat ansikte. Jag lyckades  med detta vid ena tillfället då jag misstänker att någon bakom fick sig ett gott skratt. Jag studsade upp och vågade inte vända mig om för att se efter. Sedan fick jag höra att lillasyster lyckades med samma prestation fast utan publik. Man kan ju glömma att ta en springnota i den utstyrseln…
Hotellet består av långa korridorer av betongväggar som dämpar ljuden och det känns som ett brott att höja rösten. Man kan inte göra så mycket annat än att simma några längder i bassängen, ligga i varmpool utomhus eller inomhus, gå på de meditationspassen som erbjuds, varva ner i de gungande fåtöljerna i vilorummet, ligga och läsa på det egna rummet samt äta gott. Så du förstår att man åker dit som en virrig höna och kliver ut därifrån lugn som en filbunke. Man behöver verkligen inte vara cancersjuk för att behöva det. Vem som helst skulle må bra av att komma bort sådär någon gång ibland. Dessvärre är just Yasuragi ganska dyrt så det är tacksamt att få det rehabiliterings- stipendiet av Ung Cancer. Eller, som nu, få det i present.

Batterierna är laddade.


Förra fredag hade jag två roliga möten . Det första var med förbundsansvarig på Blodcancerförbundet som även

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

råkar vara projektledare (och en hel del annat, många titlar har han den där herren) för att vara med på ett projekt som ska gynna ALL-drabbade samt deras anhöriga. En stor summa pengar har donerats av ett läkemedelföretag och hur dessa ska användas på bästa sätt ska nu arbetas fram. Anledningen till att han vill ha mig med på tåget är för att han ska sköta det här själv och har ingen egen erfarenhet av ALL. Jag är inte säker på hur han lyckades hitta min blogg. Men hitta den gjorde han. Sedan hörde han av sig för att få en drabbads åsikt och på den vägen är det. Hur mycket jag kommer klara av att involvera mig i projektet med allt annat som försiggår återstår att se. Men än så länge känns det både kul och spännande och det här är ett område som jag kan mer än väl! Man kan säga att jag har många år av utbildning i ämnet. Lite extra kul är att min blogg finns upplagd på deras hemsida som ALL- representant. Sjukdomen är inte längre något som jag behöver fly ifrån. Tvärtom känner jag en stark tillhörighet till den. Cancern har kastat om mitt liv och banat en ny väg. Den slet sönder det som var jag och tvingade mig till att börja om från början och mitt i det hitta mig själv igen. Tycka vad man tycka vill men jag är den jag är på grund av (eller tack vare?) min leukemi.

Vi pratade länge om hur man skulle kunna använda de här pengarna och vad man som ALL- drabbad skulle må bra av att veta mer om eller skulle behöva. Idéer var det ingen brist på. Tvärtom var vi tvungna att begränsa oss och plocka ut de punkter som känns mest angelägna. Upplägget ändrade form flera gånger under det trevliga lunchmötet och när jag blev tvungen att avrunda så kändes det fortfarande som att vi var långt ifrån färdiga. Men via mail har vi lite oplanerat fortsatt mötet och nu har utformningen gjort ett lappkast och blivit något helt annat än det var tänkt från början. Till det bättre såklart! Det här kommer bli så himla bra och det känns fint att kunna hjälpa andra. Vi tänker utanför den berömda boxen och vårt enda fokus är de människor som intagits av Akut Lymfatisk Leukemi. Åtminstone just nu. Vi skulle gärna vilja ha med systerdiagnosen AML (Akut Myeloisk Leukemi) eftersom de är så snarlika. Jag har försökt hitta en enkel bild av skillnaderna men är missnöjd över Google idag. Extremt kort sammanfattat så har det med två olika blodceller att göra.

AML – mängden granulocyter
ALL – mängden lymfocyter
…  börjar dela sig ohämmat, ökar i rasande fart och tar snabbt över blodsystemets andra blodkroppar. Därför kallad “akut”. En annan skillnad är att AML är vanligare bland vuxna och ALL bland barn. Men jag är ingen AML- expert och vill inte gå in mer på det här spännande ämnet utan att ha läst på mycket mer. Det finns såklart ytterligare skillnader men de tillhör ändå samma familj. Se det som tvåäggstvillingar. Lika men ändå olika.
Spännande va?!

Men pengarna var donerade åt den förstnämnda cancerformen och alla idéer jag och C från Blodcancerförbundet har måste såklart godkännas av läkemedelsföretaget. I nuläget har vi en sådan fin ram kring hur vi vill att det här ska gå till så nu väntar vi på klartecken för att jobba oss vidare.

Mer info om AML som jag fann: http://www.blodcancerforbundet.se/akut_myeloisk_leukemi_(aml)%5E2
Och ännu mer: http://www.differencebetween.net/science/health/difference-between-aml-and-all/#ixzz4ZXoF3BvX

Nästa möte den här dagen var med chefen. Får nog återkomma med det för jag kan ju mata på i all evighet om jag får gå lös. Det är ett ganska viktigt cancer-rehab-ämne som handlar om återgången till arbetet. Jag önskar att jag hade haft någon sorts riktlinje då jag insjuknade för nu har jag gått på för många minor och är ärligt talat både förvirrad och rädd inför att börja jobba igen. Av flera anledningar.

Med önskan om en god natts sömn!

Skillnaden på barn- & vuxencancer är stor

“Their laughter will make your heart melt.
Their strength will make a grown person cry.

If you ever see a child fight cancer, it will change your life forever.”

Idag tänker jag vara så fräck att jag näst intill rakt av kopierar ett inlägg som jag skrev på dagen för tre år sedan. Trots att tiden runnit iväg sedan dess så är just den här historien minst lika fräsch och aktuell idag. Den här texten är en av ytterst få, om inte den enda, som jag läst och som får mig att gråta varje gång som jag läser den – trots att det är jag själv som är skribenten. Anledningen är inte för att den handlar om min egen cancer, eller för att jag tycker att den är så känslosamt skriven. Nej, anledningen är de personer runt omkring som den berör. Jag såg mycket hemskt när jag låg inne på Astrid Lindgrens barnsjukhus på hematologavdelningen. Vissa bilder i huvudet kommer jag aldrig bli av med. Men jag såg mycket fint också. Jag såg hur forskningen gick framåt i rasande fart. Då hade jag och de andra barnen mellan 60-80% chans att överleva. Idag har barn med leukemi 90% chans och det kommer inte dröja länge förrän överlevnaden är 100%! Och jag såg barn som lekte i allrummet, helt ovetande om hur sjuka dom var.

Så här skrev jag för tre år sedan (du kan även följa länken längst ner:

♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼♥∼

Idag är det en speciell dag, nämligen 

Internationella barncancerdagen.

Syftet med dagen är att uppmärksamma cancerdrabbade barn och ungdomar världen över och samla in så mycket pengar som möjligt till barncancerforskning. Idag är också en utmärkt dag för att avvara en slant till forskningen. 20:-, 50:-, 100:-… Spelar ingen roll. Allt är bra och varje krona behövs. Jag vill återigen påminna om min lillasysters, tillika donators, insamling som ni når via den här länken: http://www.barncancerfonden.se/13953/

Insamlingen avslutades egentligen den 3 juni 2013, men det går fortfarande att sätta in pengar ändå och varenda krona går raka vägen till forskningen.

Ingen kan göra allt, men alla kan göra något.

Vad är barncancer? – en informativ länk till Barncancerfondens hemsida.

Den leukemi jag fick förra året, 2013 (idag ¨har det alltså gått fyra år), räknas som vuxencancer och det skiljer sig ganska mycket från barncancer. Bland annat i det avseendet att den blir mer svårbehandlad och ju äldre man är desto större risk är det att man inte klarar sig.

Här är några rader om min egen barncancer.
Jag var 15 år när jag insjuknade för första gången. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus tar man emot barn till dom är 17 år så jag var en av de äldsta på avdelning Q84 – canceravdelningen. Det är även ganska ovanligt att man får leukemi vid min ålder. Vanligast är vid fyra års ålder.Torsdag. 13 december 2001. Luciadagen.
Jag går i nionde klass. Hormonerna flyger och far som dom gör i en ung femtonårig kvinnas kropp. Det går bra för mig i skolan och jag är en aktiv tjej med många fina vänner. Men något är fel. Jag har haft feber under en längre tid. En feber som inte ger med sig och som inte sjunker ens med hjälp av Alvedon. Snarare tvärtom. För var dag verkar den stiga lite mer. Och jag har ett märkligt tryck över bröstet. Det blir allt svårare att andas och jag som i vanliga fall både dansar, går på aerobic och springer orkar knappt promenera.Just den här morgonen går vi upp extra tidigt. Mina närmsta vänner och jag ska lussa för patienterna på Karolinska sjukhuset. Min feber är högre än någonsin så jag knaprar i mig tre Alvedon och åker iväg. Jag vill så gärna delta!

När vi anländer till huvudentrén så noterar jag kyrkogården som ligger mitt emot sjukhuset. Jag drar något sarkastiskt svart skämt för mina väninnor om hur praktiskt det måste vara att bara kunna forsla människor rakt över gatan efter att dom avlidit på sjukhuset. Inga transportkostnader. Då inser jag inte hur stor betydelse den där kyrkogården kommer att få för mig om en vecka. Frossan gör att jag måste sitta med en extra kappa runt axlarna även inne på sjukhuset och jag placerar mig längre bak i kören för att inte synas så mycket. Direkt efter lussefirandet så måste jag åka hem och lägga mig direkt.

Torsdag. 20 december 2001.
Fyra dagar kvar till julafton. En dag kvar till min familj skulle ha åkt upp till Örnsköldsvik för att fira jul. Jag ligger i ett eget litet rum på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Mitt namn står på den lilla tavlan utanför. Väggarna är prydda med små söta tavlor. Det hänger en TV på väggen som står på, men jag hör inte vad som visas och jag tittar inte. Jag lägger märke till bården som löper längs med taket, tänker på hur mycket man har ansträngt sig för att göra den här destruktiva miljön så hemtrevlig som möjligt.

Jag har precis fått mitt leukemibesked men jag förstår inte riktigt vad det innebär, jag är för ung och inte insatt i vad denna sjukdom gör med mig eller vilka behandlingar som väntar. Det enda jag vet är att det som sker inom mig nu kan få en dödlig utgång. Det är egentligen inte särskilt många tankar som far genom mitt huvud just då, inte alls i samma mängd som kommer att följa med mitt återfall nio år senare när jag är mer erfaren, mognare och mer insatt.

Det jag tänker på där och då är att jag kommer missa julavslutningen i St Eriks kyrka. Jag och mina vänner skulle framföra “Tänd ett ljus” tillsammans. Vad trist att inte få vara med och önska god jul.

Det jag tänker på är att familjen inte kommer att kunna fira jul i Örnsköldsvik i år, jag som längtade så mycket. Hur blir det nu?

Det jag tänker på är det enda svaret från läkaren som fastnade direkt i mitt huvud. Den mesta informationen hade jag knappt hört. Det “ja” som skar i mitt huvud som knivar var det som följde efter min fråga “kommer jag att tappa mitt hår?”. Hur kommer jag se ut? Hur länge ska jag behöva sitta under en filt i ett mörkt rum innan jag vågar visa mig igen? Jag kommer se ut som ett monster.

Jag stänger in mig i mig själv. Vill inte se någon i ögonen. Vill inte prata. Inte ens mina stackars förtvivlade föräldrar får mycket kontakt med mig. Jag svarar kort på de frågor som jag måste. Jag stirrar ut genom fönstret där stora snöflingor dalar ner utanför. Det är så vackert och i ett annat läge skulle jag känna lycka, men jag känner absolut ingenting. Jag ser kyrkogården, den som mitt morbida skämt hade handlat om för en vecka sedan. Kommer jag att bli en av dom som körs rakt över gatan? Kommer jag att få min sista vila där? Det känns som att gravstenarna på andra sidan hånar mig.

Veckorna går. Jag får mängder med cellgifter inpumpade i min undernärda och sköra tonårskropp. Jag spyr galla, om och om igen. Jag genomgår smärtsamma behandlingar som innefattar sprutor in mellan ryggkotorna och in i lårmuskeln. Tårarna rinner av smärtan, men jag säger fortfarande ingenting. Det är lättare att lämna kroppen och låta medvetandet sväva någon annanstans om jag inte öppnar munnen.

Jag blir uppmuntrad till att röra mig utanför rummet, kanske surfa lite på den allmänna datorn i sällskapsrummet eller sitta i lekrummet och se på de små barnen som kryper runt bland alla leksaker som skänkts till sjukhuset i välgörenhet. Dom är inte medvetna om att dom är sjuka. Vad skönt det måste vara…

Jag uppmuntras av en barnpsykolog att få utlopp för mina känslor kreativt som i skrift, teckning eller genom att lyssna på musik. Men jag svarar ett kort “nej” på alla förslag. Jag vill inte göra någonting, helst inte ens existera. Så fort jag har möjlighet så ber jag om smärtstillande och lugnande. Jag vill bara sova bort allt.

Håret faller av. Jag skäms och vill inte visa mig. Jag vägrar fortfarande lämna mitt rum på sjukhuset om jag inte måste. Emellanåt får jag komma hem på permission och det första jag gör är alltid att rusa in i duschen. Jag spolar hett vatten och skrubbar frenetiskt bort den äckliga lukten av sterilitet och cellgifter från min kropp. Sedan gör jag mitt yttersta för att förtränga att jag är sjuk medan jag är hemma. Jag använder peruken så gott som dygnet runt, hur obehaglig, varm och kliig den än är. Jag undviker speglar. Jag undviker att prata om sjukhus, sjukdom eller mediciner.

Vid ett tillfälle när jag precis kommit in till sjukhuset igen och ska “checka in” mig så passerar det en kvinna med en liten ljuvlig son i armarna. Han kan inte vara mer än några månader och borde se ut som vilken liten bebis som helst. Men han har en grotesk tumör som hänger ut ur huvudet och ner över ena ögat. Stor som en apelsin. Jag kommer aldrig kunna glömma den synen. Mitt hjärta krampade och gör det än idag när jag ser honom framför mig. Lever han ännu?

Fler veckor går. Jag ligger på mitt rum på Q84 och hör femåriga Ferida gråta av smärtor i rummet bredvid. Snart kommer det att vara tyst där inifrån och hon kommer inte att finnas mer. Men det vet jag inte då. Jag vet bara att jag skulle göra vad som helst om jag kunde ta bort hennes smärta på något sätt. Barn ska inte behöva lida. Barn ska inte behöva dö. Dom ska leka och vara glada, som bara barn kan.Idag överlever 3 av 4 barn med cancer. Det är en för liten del. Vi ska inte vara nöjda förrän vi har en 100% överlevnad och det är enbart med den framåtskridande forskningen som vi kan nå detta mål.

Klicka på länken nedan:

Läs mer här:
https://www.barncancerfonden.se/engagera-dig/event/internationella-barncancerdagen

https://www.facebook.com/events/169728640173985/
https://www.facebook.com/FFL.fightforlife/

Förberedelser inför strålning och transplantation

I tisdags, den 30 april, fick jag reda på att jag ska transplanteras den 31 maj. Det har hittills varit ovisst hur man ska behandla min cancer – som ett återfall eller som en ny sjukdom? Det var ju hela 9 år sen jag hade den sist! För att ändå kunna känna oss relativt lugna med att jag inte ska få fler återfall, vilket kan bli ödesdigert, så går man nu in med full kraft och byter ut hela benmärgen. Min enda hel- syster hade 25% chans att matcha mig, och det gjorde hon till vår stora lycka! Inte nog med det, vi har samma blodgrupp, är ju av samma kön och dessutom relativt lika stora. Enligt professor Per Ljungman på Huddinge så kunde det inte vara en bättre matchning.

Han förklarade även detta; leukemi följer blodomloppet och det är därför man vid ett första insjuknande pumpar in så mycket cellgifter i blodet som kroppen kan klara av. För att ta död på allt, friskt som sjukt. Men, det finns blodkärl dit cellgifterna har svårt att nå och det kan ha varit i något av dom som en liten jäkla leukemi- cell kan ha uppehållit sig i 9 år. Helt sanslöst… För att inte riskera fler kurragömma- lekar med en dödlig sjukdom så ska jag nu helkroppsstrålas i omgångar. Det känns läskigt och tungt men är samtidigt en trygghet eftersom jag ser det som ett extra vapen i kriget.
 
I och med alla bieffekter som kan uppstå av både strålning och transplantation så är det en hög med undersökningar och kontroller som ska genomföras innan. “För att se utgångsläget och vad som kan uppkomma längs med vägen”.

  1. EKG (hjärtfrekvens). Check
  2. Spirometri (lungkontroll). Check
  3. Lungröntgen. Check

På schemat idag ska jag träffa en ögonläkare samt introduceras på CAST (Centrum för Allogen StamcellsTransplantation). Allogen innebär att man får stamceller från någon annan, autolog är när man får tillbaka sina egna.