Ett intressant återbesök

I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:

Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.

Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring “födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet.
Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis “Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.

Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles “gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor.
Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade.  Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.

Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd.  Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är  helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. “I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.

Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg (Fetala cellmembran – den viktiga studien som […]). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig.

img_20170506_215611_729Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.

Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet). Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.

Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.

Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara “klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.

Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.

Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår. Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.

Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som “KI:s senaste snedtramp”

170208-kis-otillatna-studie-nr-2
Fakta om projektet:

Forskningsprojektet på Karolinska Institutet och universitetssjukhuset har pågått i Huddinge mellan 2011 och augusti 2015. Med dropp har patienterna fått celler som tagits från moderkakor som donerats vid förlossningar.
Tanken har varit att den anti-inflammatoriska effekten från dessa särskilda celler skulle vara lika bra som från den etablerande behandlingen med bindvävsceller från benmärgen. Men något stöd för att det var ofarligt att spruta cellerna direkt in i blodet fanns inte när behandlingarna startade.
Moderkakan är en vävnad som består av celler från både mamman och fostret. Vid förlossningen lossnar moderkakan och då är det viktigt att kärlen sluter sig snabbt för att förhindra blödningar hos mamman. Därför har moderkaksceller även kraftigt proppbildande egenskaper.


Jag har läst på mer om den här otillåtna studien som har bedrivits på KI med celler från moderkaka och som nu blivit så omdebatterad. Förutom min rena nyfikenhet så är det mest för att jag själv deltog i den under 2013 och behandlades av professor Olle Ringdén. Jag var snopen och lite orolig så jag började min egen research. Det enda som saknas är en direkt intervju med de inblandade men det känns som att dom redan är jagade så det räcker utan att lilla jag ska störa.

Jag har skrivit texten utifrån mina egna upplevelser, minnen samt inläggen i bloggen, sedan har jag sökt fram artiklar på nätet. Mina källor och länkar finns samlade längst ner. Men observera att det här inte är en subjektiv vinkling och jag har inte tillräckligt med fakta på bordet för att kunna dra en objektiv slutsats.

För dig som missat löpsedlarna så har det sedan 2011 forskats på hur stamceller från moderkaka kan bota immunreaktioner hos patienter som fått benmärgstransplantation. Med andra ord är det min absolut mest nämnda komplikation och sjukdom här i bloggen som det handlar om; Graft Versus Host disease. Den känner du igen vid det här laget va?

170205-kis-otillatna-studie

Bild med dålig upplösning, hittade tyvärr ingen annan.

Men behandlingarna har utförts utan vare sig djurstudier eller tillräckliga tillstånd från varken Inspektionen för vård och omsorg, IVO (de känner du kanske igen som de som la ner min anmälan om medicinförgiftningen, så jag är inte särskilt förtjust i dom för tillfället), eller från Läkemedelsverket. Jag kan klargöra att det inte handlar om att någon stått och sagt “stopp, det här får ni verkligen inte göra!” och att forskarna som trotsiga 5-åringar fortsatt ändå bakom stängda dörrar. Det är snarare att information har missats och att missförstånd uppstått. Bland annat har jag förstått att det pågår en diskussion om huruvida detta är ett läkemedel eller inte och vad definitionen “industriell tillverkning” innebär som kräver en viss typ av tillstånd.
I en artikel på SVT Nyheter finns en bild på herr Ringdén och rubriken lyder “Han är “den nya skandalen” på Karolinska . Lite hårt kan jag tycka. Den här studien har i någon artikel jämförts med Macchiarini- affären vilket jag tycker låter helt absurt! Men jag måste förbehålla mig för att jag kan ha missat någon superjätteviktig information om dödsfall och ber dig som känner till den att i så fall skicka fakta och länka källan till mig, tack.

(P.s. Läs den här artikeln som Barncancerfonden skrev 2015 och säg mig om du tycker det här låter som en ny Macchiarini: https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/ )

Ännu mer störde jag mig på att professor Katarina le Blanc i flera artiklar har uttalat sig om att det här till och med är värre än Macchiarini- affären. Really?! Intressant sagt eftersom denna kvinna själv har varit i blåsväder kring en egen studie med stamceller för mindre än 6 månader sen. Och dessutom nämndes hon i samband med… just det; Macchiarini- affären!
http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/
https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
Du ska veta att det här är en väldigt klok och professionell kvinna. Jag tvivlar inte på att hon är kunnig nog att uttala sig och i många av de här artiklarna står det saker som jag absolut tror kan stämma och som man borde ha tagit hänsyn till innan man drog igång studien med cellerna från moderkaka. Men hon om någon borde veta hur medierna kan blåsa upp en liten utredning till en stor skandal så man kan tycka att hon skulle kunnat vara lite mer ödmjuk mot sin kollega, åtminstone officiellt. Det gynnar inte direkt hennes egna och KI:s övriga forskningsstudier om det fortsätter dyka upp nya “Macchiarani- affärer”.

Jag vill tillägga att av det lilla som jag har haft att göra med både professor Ringdén och professor le Blanc så kan jag säga att jag har stor respekt för dom båda och tycker att dom har varit riktigt fina i sitt bemötande mot mig. Dom forskar helhjärtat på ämnen som ligger mig otroligt nära om hjärtat och båda två har hjälpt mig då min GVHd varit som värst. Jag är därför inte ute efter att baktala någon.

Av den informationen som jag har hittat så finns det inte någon som har dött av behandlingen i det här fallet. Däremot står det i flera artiklar att det kan komma att dö människor för att behandlingen har stoppats. Här är en av dom: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/

Jag vill bara förtydliga vad det är för slags sjukdom vi har att göra med här, även om jag skrivit flera inlägg om den, för det känns ändå viktigt i avvägningen “behandling” eller “inte behandling” och för att förstå vikten av den här forskningen.

Den GVHd som jag nämner i var och vartannat blogginlägg handlar om den kroniska formen som dyker upp mer än 3 månader efter stamcellstransplantation (SCT). Min egen har just nu satt sig på ställen i kroppen som är högst besvärliga och ställer till väldigt mycket problem för mig, så som bindväv och slemhinnor. Men det skulle lika gärna kunna vara så illa att lungorna drabbas och resulterar i sänkt lungkapacitet och i värsta fall att man måste transplantera. Men den akuta formen av GVHd är bra mycket värre. Den visar sig inom 3 månader efter SCT.


Prognos

Hur väl en person klarar sig beror på hur allvarligt tillståndet är.
Några fall av GVHD kan leda till döden.
Många fall, vare sig akut eller kronisk, kan behandlas framgångsrikt.
Ibland behandlas tillståndet vilket kan leda till svåra komplikationer.
Framgångsrik behandling av GVHD garanterar inte att benmärgstransplantation själv kommer att lyckas i att behandla den ursprungliga sjukdomen.

Komplikationer

      • Kolestas
      • Måttlig till svår skada på lever, lungor eller mag-tarmkanalen
      • Allvarlig infektion
      • Svår lungsjukdom”

Inklistrat från <http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/>


Sen vill jag berätta vad det är för behandling som är i blåsväder den här gången. Det är nämligen inte någon typ av gift så som cytostatika är. Det gäller stromaceller (som är en typ av stamcell) från moderkakan. Personligen så tycker jag att det känns “renare” att få behandling med sådant som redan finns i kroppen än något kemiskt som är helt framställt i labb. Jag har redan deltagit i flera sådana studier. I mina gamla inlägg från 2013 så kallar jag dom “fetala cellmembran” eftersom det var så jag fick det berättat för mig och jag var på tok för sjuk för att orka googla och ta reda på mer. Men när man söker på det så får man fram:

“fosterstamceller som utvinns från aborterade foster och ur navelsträngsblod i samband med förlossningen.”
Inklistrat från <http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller>

Alltså… det där låter ju mer än obehagligt, eller hur? Ungefär som att man skördar ett aborterat foster på celler… Den mer korrekta benämningen är “placenta-derived multipotent cells (PDMCs)“. Enkelt va? Hur ska man kunna lägga det på minnet?…
Placenta = Moderkaka
Derived = Härstamning
Multipotent cells = Stamceller som enbart ger upphov till en närbesläktad familj av celler

Varför använda celler från just moderkaka? Jo, det ska jag berätta. Kortfattat alltså. Resten får Åke Hjelm berätta i sin artikel från 2015 som du hittar via den här länken: http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv

GVHd, beror på att patientens vävnader uppfattas som främmande av det nya immunsystemet som då går till attack mot kroppens egna celler. Som jag skrivit tidigare så försöker de donerade cellerna alltså att stöta bort värdens kropp. Det kan ske vid all typ av transplantation. GVHd är en inflammatorisk reaktion.

Man skulle kunna likna ett foster vid ett transplanterat organ. Det ofödda barnet är ju främmande för moderns kropp och skulle därför kunna stötas bort om det inte fanns något som förhindrade det. Moderkakan sänker moderns immunförsvar vilket minskar risken för att hennes egna celler ska attackera det som är främmande; dvs barnet. Är du med? Man kan säga att moderkakan är kroppens motsvarighet till mina immunhämmande mediciner.

Redan när jag läste om den här studien i tidningen så kom jag ihåg att det var den typen av celler som jag hade fått, men jag kunde inte minnas varför. Jag har därför använt min egen trevliga sökfunktion i bloggen och knappat in “fetala” och fick upp några inlägg. Tydligen var det när jag mellan november och december 2013 fick så fruktansvärt ont i magen och inte kunde behålla varken vätska eller näring och jag fick läggas in som det kom på tal. Innan man visste vad detta berodde på så tog man GVHd i tarmarna i beaktande direkt eftersom det kan bli ganska så allvarligt utan snabb behandling. Det visade sig senare vara en salig blandning av allt möjligt… Jag använde arkivet i bloggen och skummade genom alla inlägg under november och december 2013. Inom loppet av en månad hade jag åkt på GVHd i tarmarna, CMV, Rotavirus och Klosteroida bakterier. Samtliga går riktigt hårt åt en redan nerbruten kropp. Jag behandlades från många fronter, fetala cellmembran var en.

Under den perioden var jag inlagd på Huddinge i omgångar och fick prata med flera olika läkare och professorer från CAST (centrum för allogen stamcellstransplantation). Däribland kan nämnas professor Per Ljungman, docent Jonas Mattsson och professor Katarina le Blanc (förstår du nu vilket fantastiskt läkarteam jag har haft runt mig hela tiden?) Man rådgjorde hela tiden sinsemellan och professor Ringdén blev involverad när det gällde den aggressiva GVHd:n. Jag fick information om den här studien och jag fick skriva på papper om att jag frivilligt deltog och hade läst genom informationsbladet. Det är inte mycket av det som är nämnt i bloggen tyvärr för jag var så väldigt sjuk. Stundvis övertygad om att jag inte skulle överleva. Så det är kanske inte så konstigt att det här studiedeltagandet bara blev en parentes i min behandling. Naturligtvis kan jag aldrig veta om jag verkligen fick all information den där dagen. Men det som framkommit i tidningarna nu visste jag redan, dvs att den här typen av behandling var helt ny och att det knappt fanns någon forskning i ryggen på just den studien. Men utifrån att det handlade om naturliga celler som redan finns i kroppen, att jag var så väldigt sjuk och att det dittills inte fanns några rapporterade komplikationer så tvekade jag inte.

Så jag är väldigt nyfiken på vad det är för “vilseledande uppgifter” som Katarina le Blanc påstår att vi patienter har fått. Om det inte vore för att hon förmodligen är ganska jagad just nu av diverse journalister och andra så skulle jag försöka få tag på henne då jag vet att hon stundvis har hållit hus på hematologen i Huddinge. Jag undrar om det verkligen är något som skulle överraska mig.


Längre ner har jag några få inklipp och länkar till de blogginlägg  som jag skrev då. Spännande att jag inte hade någon aning om vad som skulle komma att blossa upp. Ändå inte så pass spännande att jag skulle ha avstått från att vara med i studien om jag visste. Under min menyknapp högst upp i vänstra hörnet på bloggen finns både arkivet och sökfunktionen om du vill läsa mer.


Om man lägger ihop det jag skrev om hur allvarlig och i vissa fall dödlig en GVH- reaktion kan vara, tillsammans med att jag ju faktiskt fick information och skrev under den innan, då får man Max. Jag var inte rakt döende så jag vågar inte skriva men tänker ändå precis det som han säger i intervjun:
– När man har familj och barn, och man vet att man ligger för döden, då finns det inte mycket som man inte skulle göra, säger Max.

Inklistrat från <http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen>

Och det lilla barnets föräldrar vars son fortfarande lever idag, dessutom ett hyfsat normalt liv, 6 månader efter den här behandlingen, är nog ganska så tacksamma gissar jag. (Berättat i den här artikeln: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/)


“Cancerfonden anser att det är ytterst allvarligt att det har bedrivits forskning på patienter inom cancervården utan tillstånd. Det är viktigt att såväl forskning som behandlingsmetoder håller sig till rådande regelverk så att patientsäkerheten och tilliten till vården upprätthålls.”
Inklistrat från <https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset>


Studier ska inte ske utan godkännande såklart! Det är inte försvarbart och det är inte därför som jag har ägnat så här mycket tid åt att läsa på artiklar, söka information och sammanställa det i det här inlägget. Det ska ju skötas enligt konstens alla regler (och några av dom hittade jag här: http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning).

Men av vad jag förstått som nu har suttit och läst över 20 olika artiklar (vilket var ett hästjobb med mina besvärliga ögon vill jag lova!) så har man fått godkänt på alla punkter utom en. Jag kan såklart inte helt gå i god för det eftersom det förmodligen finns ett hundratal artiklar som jag ännu inte läst och som berör allt jag skrivit ovan, men jag har ännu inte stött på någon som beskriver att det har forskats helt i hemlighet. Så jag förmodar att dom ändå fick ett grönt ljus i början och att det dykt upp frågetecken efteråt.

Jag ångrar inte att jag ställde upp i den studien med Decidua stromaceller (från moderkaka) som delvis drevs av professor Olle Ringdén.
Jag ångrar heller inte att jag har ställt upp i den studie med Mesenkymala stromaceller (från benmärg) som delvis drivits av Katarina le Blanc.
Båda studierna har hjälpt mig i min desperata fight mot GVHd. Och även om dom inte hade hjälpt så skulle jag aldrig ha ångrat att jag gav det en chans. Transplantat-mot-värdsjukdom (på ren svenska) är en komplikation som är livsnödvändig i försvaret mot cancer – och något som man vill drabbas av när man stamcellstransplanteras – men som också stället till det något överjävligt för vissa personer och kan resultera i att livskvalitén sjunker avsevärt när den borde vara maxad efter att ha överlevt cancer. Man vill finna den gyllene medelvägen.

Dom är båda två världsledande forskare inom sitt område och har räddat ett otal antal liv. Dom har bedrivit fantastiska livsomvändande forskningsprojekt som är nödvändiga för framtiden, med allt vad det innebär. Ingen av dom är mördare, dom är hjältar och ska så behandlas.  Vidare utredning om eventuella missar i det här ärendet måste ju såklart ske så att forskningsstudierna kan fortsätta enligt regelverket och utan att man riskerar livet på en ovetande patient, men jag hoppas det kan göras på ett snyggare sätt än att hänga ut någon.

Hoppas att du blev lite klokare eller åtminstone tyckte att det var en intressant läsning även om det kanske inte berör just dig. Utifrån den information som jag fått i ryggsäcken nu så känner jag mig lugn då jag vet vad uppståndelsen gäller och jag skulle inte ha gjort något annorlunda idag!
Om det är något som jag missat eller skrivit fel så får du gärna höra av dig så att jag kan kolla upp och korrigera (hanna.bylund@hotmail.com) då det är viktigt att även mitt lilla uttalande blir rätt och sanningsenligt.

“Cancer may have started the fight, but we will finish it”


7 november 2013

“Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera “snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2013/11/07/ett-litet-och-skramt-marsvin-pa-infektionsavdelningen/>


8 november 2013

“När jag hade fått min kortisonspruta så var det dags för de fetala cellmembranen. En väldigt odramatisk donation med en enkel spruta in i armen som inte gav några direkta bieffekter. Nu är det bara att vänta. Det kan ta några dagar innan skillnad märks. In och jobba järnet nu grabbar!

Sedan fick jag lämna ytterligare 5 provrör med blod som ska vara med i den här studien. Undrar om jag har något blod kvar efter idag?”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2013/11/08/lang-dag-med-smarta-sprutor-men-ocksa-massa-karlek/>


5 december 2013

“Resan in blev minst sagt ett helvete. Jag hade så ont i hela magen att jag inte kunde sitta upp rakt i taxin. Till råga på allt så hamnade vi i eftermiddagsköerna så resan till Huddinge tog en timme… Plåga. Jag var så matt av smärta att jag svettades och grät när jag klev ur taxin. Lyckades ta mig dubbelvikt upp till avdelningen och fick ganska snabbt träffa en läkare från transplantationsavdelningen. Han ställde massa frågor och gjorde de vanliga kontrollerna. Sedan fick jag lämna diverse prover som jag hoppas att vi har svar på i morgon. Han kilade i väg ett tag men kom tillbaka en stund senare. Då hade han rådgjort med Olle Ringdén, framstående professor och forskare, och dom har spekulationer om att det jag lider av nu är ett tarmvirus eller så har GVHd:n blivit aggressivare. För att ta reda på det så är det beställt ett nytt koloskopi- prov med biopsi. Det känns verkligen fruktansvärt jobbigt, även om jag redan gjort det en gång. Men det var utan tvekan en av de jobbigare saker som jag gått genom.”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/wp-admin/post.php?post=310&action=edit>


7 december 2013

“Han uttryckte egen oro och sa att han nog tycker det är dags att ge mig en ny mini- transplantation av fetala cellmembran, alltså helt nya celler från en moderkaka. Han är bara tvungen att resonera kring detta med professor och överläkare Olle Ringdén först så det blir kanske i början på nästa vecka. Utöver det hade han inte mycket mer att säga förutom att vi fortsätter med medicinerna som hitintills i väntan på att biopsierna ska dyka upp och svaret från avföringsproverna ska vara redo. Han poängterade också att jag ska fortsätta be om morfin så fort jag behöver, både för att jag inte ska behöva utstå smärtorna och för att tarmarna ska få vila och stoppas upp så mycket som möjligt.”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2013/12/07/kampar-pa-i-motvind-och-storm-men-med-varldens-basta-stod/>


Använda artiklar och källor:

  1. https://www.svd.se/svart-sjuka-behandlades-utan-tillstand-pa-karolinska
  2. https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
  3. https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/
  4. http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/
  5. https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
  6. http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/
  7. http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/
  8. http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller
  9. http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv
  10. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen
  11. https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset
  12. http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning
  13. http://www.respektlivet.nu/nyheter/nyheter_2005/moderkaka_ny_kalla_for_stamceller_-_20_januari_20
  14. http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Experimentell-behandling-skedde-utan-tillstand-pa-KS/
  15. https://www.svd.se/ansvariga-pa-ks-det-ska-inte-vara-mojligt/om/nya-forskningsaffaren-pa-karolinska
  16. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/karolinska-forskade-utan-tillstand
  17. http://www.rahfo.se/var-forskning/leukemi/vi-vill-ge-patienter-med-gvh-storre-chans-att-overleva/
  18. http://www.svt.se/nyheter/inrikes/karolinska-om-nya-fusket-vet-inte-hur-det-kunder-paga-sa-lange

Nytt lärorikt besök hos professor Ljungman

Efter förra veckan känner jag mig helt matt. För mycket information. Huvudet snurrar, tankarna går i 180. Det var faktiskt länge sen som jag kände mig så här uppjagad inombords. Jag sitter på en stol, hoppar lite med benet som jag alltid gör av någon anledning, men utöver det är jag stilla. Gör inte så många miner. Säger inte så mycket. Jag ser nog ganska så lugn ut tror jag, eller trött kanske. Irriterad skulle man nog kunna vända det till också. Men i huvudet är det ett barn som lever rövare. En liten Hanna som skriker, kastar saker, springer runt runt, målar på väggarna, hoppar upp och ner, vet inte vad hon vill eller vad hon borde göra. Det är som en virvelvind i mig hela tiden. Frågor som “hur är det?” eller “vad tänker du på?” är heeeelt omöjliga att svara på. 10.000- kronors frågan. Är det någon som har svaren? Jag kan betala bra för att få en fusklapp.
Jag försöker säga åt den här lilla tjejen flera gånger att ta det lugnt men det är ju som att prata med en vägg. Pappa försökte alltid säga åt mig att sitta still när jag var liten. Nu börjar jag förstå hur han måste ha känt det när jag vände mig om, tittade lite oskyldigt på honom och sedan sprang i väg igen. Inget gehör.

Var på återbesök hos professor Ljungman i torsdags. Emellanåt kan jag inte låta bli att tycka lite synd om honom. Jag är en väldigt intressant person ur de flesta läkares ögon. Tills dess att dom upptäcker att jag är en ganska besvärlig patient med ologisk kropp och märkliga åkommor. Det kan ju också vara kul ett tag förstås. Tills det inte är det längre.

Jag vet inte om det bara är jag eller om du känner likadant, men jag kan ibland sitta hos olika läkare och berätta om min bakgrund och sedan om allt som händer just nu och slutligen vilja tillägga “du tror mig väl?“. Men jag är lite för rädd för svaret, för jag hör själv hur galet det låter. Jag skulle själv diagnostisera mig som en hypokondriker om jag inte visste mer. Men Inte Per. Han har varit med mig sedan jag fick reda på att jag skulle transplanteras. Han har lyssnat på varenda liten sak jag sagt, svarat så gott han har kunnat på alla mina miljarder frågor och det har alltid känts som att han tar mig på allvar,

När jag träffade honom i torsdags så gjorde han en snabb undersökning av mig och konstaterade det jag redan vet; GVHd ser lite värre ut. Han kunde se att huden hade gropat sig på flera ställen på kroppen. Utöver det är det mest min egen känsla som talar för. Att jag blir stelare, att slemhinnorna känns torrare. Ögonen är dessutom konstaterat täckta med GVHd. Samma upp i livmodern. Men kronisk GVHd går i skov och det absolut bästa i nuläget är om det skulle vända av sig självt. Sen har vi förhoppning nummer två och det är ju att jag ska få påbörja behandlingen med mesenkymaler igen.

Om du inte minns så är det en typ av stamceller som vi har i kroppen. Fram till för inte så länge sen visste man inte om deras existens, än mindre vad är bra för.
“I benmärgen bildas utöver blodstamceller också mesenkymala stamceller. Dessa kallas bindvävstamceller, eftersom de kan mogna ut till olika vävnadstyper som ben, brosk, senor, muskler och fett.”  (källa: http://ki.se/forskning/mesenkymala-stamceller-minskar-risken-for-avstotning)

Men forskningen har gått framåt i rasande fart och idag har man kommit på att man kan styra dessa till att göra lite andra saker också! Man kan redan behandla flera olika sjukdomar med dom, där ibland GVHd. Det var den studien som jag var med i för ca 2 år sedan. Vi var 11 stycken från hematologen med kronisk GVHd, jag var den som var sist ut innan studieläkaren Lena von Bahr hade sin avhandling. Men av någon anledning som jag inte vet om så stoppades mesenkymaler som behandling mot just den här sjukdomen av Läkemedelsverket.

En av de som läser min blogg skrev en kommentar vid ett tillfälle där hon kallade Mesenkymala Stromaceller för Coola Celler. Inte bara för att det är en förbaskad tungvrickare att säga “mesnekykmalkaner…” utan också för att cellerna är just det. Jäkligt coola. Googla så får du se! I dare you. Det finns hur mycket som helst att läsa.

Så här ser en NK-cell ut enligt Google

Så här ser en NK-cell ut enligt Google. Tycker mer att det påminner om nått kryp.

Sen har vi min favorit av celler; NK-celler a.k.a. Natural Killers a.k.a. Mördarceller.
Det är inte bara namnet som är häftigt på dessa rackare utan vad dom kan göra. NK-cellerna är en vit blodkroppstyp som kan döda tumörceller utan någon annan behandling. Men de är ganska få av dom i cirkulationen i kroppen och dom står för mindre än tio procent av alla cirkulerande vita blodkroppar. Men forskning är i full gång och förhoppningsvis ska man kunna odla fram dessa i labb för behandling i framtiden. Mördarcellernas BB typ.
Naturliga mördarceller – viktigt vapen i kampen mot cancer

Nu kom jag av mig igen… Finns det något som jag går i gång på lite extra mycket när jag berättar om blod så är det mördarceller. Rysligt spännande.

Per Ljungman + min GVHd + Mesenkymaler = tillbaka till ämnet

Beslutet om att behandlingen med mesenkymaler inte godkändes överklagades av diverse högt uppsatta personer. Jag har varit väldigt engagerad i ämnet och jag fick veta nu att cellerna har tillåtits i några enstaka behandlingar för specifika patienter. Det krävs tydligen en del för att få ta del av det och man måste genomgå en prövning. Tydligen så har professor Ljungman och Lena von Bahr, forskningsläkare, varit i kontakt med varandra angående det här. Jag är ju en lämplig kandidat eftersom jag inte svarar på andra behandlingar, Ljungman har berättat om mina problem och von Bahr, som känner mig väl från studien, har frågat om jag kan komma på en sådan prövning i Solna. Där ska jag noggrant undersökas från topp till tå för att avgöra mängden av GVHd på kroppen samt hur mycket det påverkar min vardag. Hon har ju all information om just min sjukdomsbild från drygt 2 år tillbaka och på det sättet kan hon jämföra med dagsläget. Sedan ska hennes utlåtande skickas vidare, vart vågar jag inte uttala mig om, och förhoppningsvis godkänns jag för behandling av de högre makterna. Exakt när detta ska påbörjas vet jag inte, men troligtvis blir jag kontaktad strax efter nyår.
Så snälla. Håll dina tummar, tår och allt annat på kroppen riktigt hårt ett tag framöver.

Tills vidare så säger vi tack och adjö till Jakavi nu. Den gav mig ingen effekt alls tyvärr. Jag hade en god och fin vän på hematologen med långt värre GVHd än jag och han tyckte att Jakavi var “the shit” om man får uttrycka sig så. Men jag stod på samma dos som honom länge och för mig hände ingenting. Tror vi. Det är det som blir spännande nu. Om jag tvärslutar med den, kommer GVHd eskalera drastiskt då? I så fall gav den ju verkan på det sättet att den höll tillbaka. Fortsättning följer…

Och apropå den här jävliga men ändå önskade sjukdomen (som GVHd ju faktiskt är) så har jag hört att man kan få det i naglarna. Jag har nämligen haft ont i dom ett bra tag nu och dom delar sig så långt ner att jag emellanåt har blödigt. Fick då av en slump höra av en god vän att stamcellerna kan attackera även där. Var tvungen att fråga Per eftersom jag är så nyfiken på allt. Naglarna består väl av redan döda celler?
Han tittade tyst på mig under några sekunder med den där blicken som sa “Hanna Hanna, du har då frågor om allt… Är detta verkligen relevant i nuläget? “. Men som den professionella läkare han är så svarade han plikttroget att det är både ja och nej på den frågan. GVHd sätter sig inte i naglarna men de som har en svårare grad av det i huden och bindväven kan också märka det på naglarna. Ahaaa… ännu en pusselbit klokare.

Behandlinggsrummet "halvan" på hematologen.

Behandlingsrummet “halvan” på hematologen.re.

Utöver detta så har jag lågt Ig-G värde igen (nämnde jag det sist?..), alltså de där antikropparna som ska skydda mig mot lunginflammation. Så det blir en ny behandling för det. Plus med dessa antikroppar är att dom sjunker mycket långsamt, så har man väl fått upp nivån så står den sig några månader även om man inte producerar en endaste själv. Minus är ju då tvärtom, det tar irriterande lång tid att få upp värdet igen. Nu när det är så lågt så får jag mina första behandlingar intravenöst. Jag fick den första behandlingen redan direkt efter samtalet med Ljungman. Precis som så många gånger tidigare så låg jag i dropp under ca 1½ timme på hematologen. Nästa behandling blir den 29/12. Sen ska det diskuteras om jag ska behandla mig själv hemma med hjälp av en dropp- pump. Kan berätta mer om detta bli aktuellt, annars kan du också söka på “antikroppsbehandling” här i bloggen så bör du få upp rätt många beskrivande inlägg. Alternativt Googla. Enligt källor så är jag ett populärt svar på sökningar där som gäller cancer, haha.

Vad ska vi då göra i nuläget åt mina händer och armar som inte bara ser alltmer förtvinade ut utan dessutom blir svagare och svagare? För jag vill inte bara gå och vänta på något som bara kanske ska ske. Professor Ljungman tycker att jag ska tillbaka och göra muskel- och nervundersökningen, s.k.EMG-ENeG. Det var den där lite obehagliga undersökningen med nålar och elektricitet som jag gjorde senast i våras. Både han och jag tycker att man bör kunna finna något med den nu eftersom den visade något oklart i våras när problemen var mindre. En remiss är skickad så förhoppningsvis blir det av någon gång i början av nästa år.
Har lagt upp två foton på båda händerna längst ner. Dom är i maximalt utsträckta lägen och man kan tydligt se senor och spänd hud. Och visst kan man nästan se värken i dom också?

Nästa år ja… 2017. Jag har vid varje årsskifte sedan 2013 tänkt “nästa år, det är mitt år. Då är kroppen friskare och jag kommer säkert kunna springa en halvmara igen. Jag kommer kunna jobba heltid. Jag kommer nästan vara medicinfri. Då blir allt bättre!“.
Så blir det inte nu.
Efter 3 års besvikelser och nu en höst som inte riktigt gav mig ens hälften av mina önskade resultat, så lägger jag ribban betydligt lägre. Om jag har haft för höga förhoppningar tidigare eller orimligt mycket otur vet jag inte, men jag orkar inte med fler besvikelser just nu. Det betyder inte att jag kommer nöja mig med att krypa istället för att ligga platt. Jag kommer ändå hoppas på att kunna resa mig. Kanske gå. Kanske jogga. Och 2018 springer jag om jag har tur! Men jag har inte förväntningarna att kunna göra det. Nu ser det ut så här. Kanske kommer det till och med bli värre innan jag reser mig. Och om man inte förbereder sig för att eventuellt behöva slåss så står man där maktlös sen.

Cynist – Javisst!

Hör du, må gott så länge.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.