Ett intressant möte med Blodcancerförbundet

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Nu är jag påfylld med antikroppar igen. Varannan vecka ligger jag i dropp under 1,5 timme och får Privigen som du säkert redan vet vid det här laget. Än så länge behöver jag det så pass ofta men kanske kan vi trappa ner till var fjärde vecka efter läkarbesök hos professor Ljungman på tisdag. Det gör inte ont och jag har aldrig fått någon allergisk reaktion. Enda biverkningen är att jag blir så fruktansvärt trött av att ligga stilla i det där tysta lugna rummet på hematologen. När jag tänker på det så kan jag inte minnas en enda gång som jag inte somnat.


I lördags eftermiddag kom jag hem efter nästan ett dygn på spahotellet Yasuragi tillsammans med mor och syster. Jag har varit där tidigare. Både innan återfallet men också efteråt. De två senaste besöken fick jag från Ung Cancer. Som medlem kan man ansöka om olika rehabiliterande aktiviteter, både som drabbad och som anhörig. En av dessa aktiviteter är ett eller två dygn på något av deras utvalda spahotell och Yasuragi är alltså ett av dom.  Första gången jag ansökte tog jag med min donator (a.k.a. lillasyster). Det kändes som ett naturligt och självklart val vid det första tillfället. Den andra gången tog jag med den person som jag numer bor ihop med och som klev in i mitt liv utan att ordentligt veta vad det innebar; min pojkvän. Båda gångerna har betytt så mycket då jag har fått ägna all uppmärksamhet till de här två personerna som betyder så mycket och vi har fått umgås i en miljö långt bort från sjukhus och behandlingar.

Den här gången var vistelsen en present från min mammas sambo och det var ett fint tillfälle för oss att få kvalitetstid i en annars hektisk vardag då de nära lätt glöms bort och dagarnas alla sysslor kommer i vägen för en fika eller ett telefonsamtal. Det var lätt att ha full fokus på familjen mitt i den sjukaste perioden, då fanns inget annat än överlevnad och på ett naturligt sätt kom familjen och vännerna att vara det enda som existerade. Men när man börjar gå mot en friskare och mer normal vardag så tappar man så lätt greppet om vad som är viktigt i livet. Plötsligt känns det som att karriären är prio ett, eller att världen skulle gå under om man inte ensam höll den uppe. Man tappar fokus och man tar människor runt omkring för givet. Få inte dåligt samvete om du känner igen dig för man kan inte alltid gå runt och oroa sig för att de nära ska dö och man har inte tid att slå alla en pling varje dag och fråga hur dom mår. Men ha det i bakhuvudet. Ibland bör man lägga allt annat åt sidan, skaffa sig helikopterperspektiv och kanske ägna någon som står dig nära lite extra uppmärksamhet.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

Dygnet var verkligen jättefint. Vi pratade och skrattade på ett sätt som det var på tok för länge sen vi gjorde sist. Sådär galet som man bara gör när man känner varandra utan och innan. Vi la undan mobilerna och försökte hitta det lugn som vanligtvis är svårt att göra. Har du varit på Yasuragi? Då vet du att det är svårt att stressa där ens om man försöker. Alla går runt i en yukata som snör sig lite kring benen och gör att man inte kan ta alltför långa kliv. Man promenerar runt i badtofflor som man med lätthet snubblar i om man försöker springa. Kombinationen av yukata+badtofflor+trappa+klumpighet resulterar inte helt ovanligt i ett markdyk och ett rött generat ansikte. Jag lyckades  med detta vid ena tillfället då jag misstänker att någon bakom fick sig ett gott skratt. Jag studsade upp och vågade inte vända mig om för att se efter. Sedan fick jag höra att lillasyster lyckades med samma prestation fast utan publik. Man kan ju glömma att ta en springnota i den utstyrseln…
Hotellet består av långa korridorer av betongväggar som dämpar ljuden och det känns som ett brott att höja rösten. Man kan inte göra så mycket annat än att simma några längder i bassängen, ligga i varmpool utomhus eller inomhus, gå på de meditationspassen som erbjuds, varva ner i de gungande fåtöljerna i vilorummet, ligga och läsa på det egna rummet samt äta gott. Så du förstår att man åker dit som en virrig höna och kliver ut därifrån lugn som en filbunke. Man behöver verkligen inte vara cancersjuk för att behöva det. Vem som helst skulle må bra av att komma bort sådär någon gång ibland. Dessvärre är just Yasuragi ganska dyrt så det är tacksamt att få det rehabiliterings- stipendiet av Ung Cancer. Eller, som nu, få det i present.

Batterierna är laddade.


Förra fredag hade jag två roliga möten . Det första var med förbundsansvarig på Blodcancerförbundet som även

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

råkar vara projektledare (och en hel del annat, många titlar har han den där herren) för att vara med på ett projekt som ska gynna ALL-drabbade samt deras anhöriga. En stor summa pengar har donerats av ett läkemedelföretag och hur dessa ska användas på bästa sätt ska nu arbetas fram. Anledningen till att han vill ha mig med på tåget är för att han ska sköta det här själv och har ingen egen erfarenhet av ALL. Jag är inte säker på hur han lyckades hitta min blogg. Men hitta den gjorde han. Sedan hörde han av sig för att få en drabbads åsikt och på den vägen är det. Hur mycket jag kommer klara av att involvera mig i projektet med allt annat som försiggår återstår att se. Men än så länge känns det både kul och spännande och det här är ett område som jag kan mer än väl! Man kan säga att jag har många år av utbildning i ämnet. Lite extra kul är att min blogg finns upplagd på deras hemsida som ALL- representant. Sjukdomen är inte längre något som jag behöver fly ifrån. Tvärtom känner jag en stark tillhörighet till den. Cancern har kastat om mitt liv och banat en ny väg. Den slet sönder det som var jag och tvingade mig till att börja om från början och mitt i det hitta mig själv igen. Tycka vad man tycka vill men jag är den jag är på grund av (eller tack vare?) min leukemi.

Vi pratade länge om hur man skulle kunna använda de här pengarna och vad man som ALL- drabbad skulle må bra av att veta mer om eller skulle behöva. Idéer var det ingen brist på. Tvärtom var vi tvungna att begränsa oss och plocka ut de punkter som känns mest angelägna. Upplägget ändrade form flera gånger under det trevliga lunchmötet och när jag blev tvungen att avrunda så kändes det fortfarande som att vi var långt ifrån färdiga. Men via mail har vi lite oplanerat fortsatt mötet och nu har utformningen gjort ett lappkast och blivit något helt annat än det var tänkt från början. Till det bättre såklart! Det här kommer bli så himla bra och det känns fint att kunna hjälpa andra. Vi tänker utanför den berömda boxen och vårt enda fokus är de människor som intagits av Akut Lymfatisk Leukemi. Åtminstone just nu. Vi skulle gärna vilja ha med systerdiagnosen AML (Akut Myeloisk Leukemi) eftersom de är så snarlika. Jag har försökt hitta en enkel bild av skillnaderna men är missnöjd över Google idag. Extremt kort sammanfattat så har det med två olika blodceller att göra.

AML – mängden granulocyter
ALL – mängden lymfocyter
…  börjar dela sig ohämmat, ökar i rasande fart och tar snabbt över blodsystemets andra blodkroppar. Därför kallad “akut”. En annan skillnad är att AML är vanligare bland vuxna och ALL bland barn. Men jag är ingen AML- expert och vill inte gå in mer på det här spännande ämnet utan att ha läst på mycket mer. Det finns såklart ytterligare skillnader men de tillhör ändå samma familj. Se det som tvåäggstvillingar. Lika men ändå olika.
Spännande va?!

Men pengarna var donerade åt den förstnämnda cancerformen och alla idéer jag och C från Blodcancerförbundet har måste såklart godkännas av läkemedelsföretaget. I nuläget har vi en sådan fin ram kring hur vi vill att det här ska gå till så nu väntar vi på klartecken för att jobba oss vidare.

Mer info om AML som jag fann: http://www.blodcancerforbundet.se/akut_myeloisk_leukemi_(aml)%5E2
Och ännu mer: http://www.differencebetween.net/science/health/difference-between-aml-and-all/#ixzz4ZXoF3BvX

Nästa möte den här dagen var med chefen. Får nog återkomma med det för jag kan ju mata på i all evighet om jag får gå lös. Det är ett ganska viktigt cancer-rehab-ämne som handlar om återgången till arbetet. Jag önskar att jag hade haft någon sorts riktlinje då jag insjuknade för nu har jag gått på för många minor och är ärligt talat både förvirrad och rädd inför att börja jobba igen. Av flera anledningar.

Med önskan om en god natts sömn!

Nonsens är skönt som omväxling

Påbörjade något helt annat egentligen, men som vanligt spårar mina planerat korta texter ur litegrann så när det återigen började närma sig en roman så tänkte jag att det får sparas till en annan kväll.

Jag älskar ju att skriva, så är det bara. Tiden flyger i väg, jag kan lätt sitta i timmar för att låta tankar och känslor flöda och landa på dataskärmen. Jag tycker om att sitta och komma på synonymer och ord som passar min jargong i just den texten som jag för stunden jobbar med. Ibland byter jag skrivsätt eller linje någonstans mitt på vägen. Jag skulle kunna sitta och korrigera det. Jag skulle kunna plocka bort hela stycken som inte var planerade utan bara dök upp på skärmen under mina snabba tangentklick. Jag skulle kunna skriva lite långsammare och mer strukturerat för att få det helt korrekt enligt skrivandets alla regler. Men det är inte jag.

Jag kan inte alltid följa en enda väg. Jag börjar vid punkt A, sedan kanske jag viker av och antingen hamnar jag ändå vid punkt B trots en liten omväg, eller så hamnar jag oväntat vid punkt C. Men det är så livet ser ut! Det blir inte alltid som man tänkt sig. Som fatalist är jag övertygad om att jag hamnar rätt ändå.
Vill förtydliga att jag inte är troende som en del fatalister är. Jag är en ateist som tror på fatalism. Är du med? Det är ingen Gud eller högre makt som bestämmer var vi tar vägen enligt mig. Den är redan planerad och finns bara där från när vi föds. Ungefär som själen.

Mina ord väljs utifrån vad jag vill förmedla, mina meningar följer min tankegång och mina texter pulserar av mina känslor och mitt mående. Jag har ofta fått höra att jag är som en öppen bok när det gäller mitt humör och min sinnesstämning. Jag har extremt svårt att dölja hur det är med mig. Därmed inte sagt att man kan läsa av mina tankar. Att bevara hemligheter har jag inga problem med och är det något specifikt som jag inte vill att du ska veta så kan du vara säker på att det inte kommer komma fram.

Integritet är klart att jag har, även om jag kanske har en gräns mycket längre fram än hos många andra. Mitt tak är högt så att säga. Annars skulle inte bloggen innehålla lika mycket känsliga, intima och i mångas ögon privata ämnen. Men kanske är det därför du tycker om det jag skriver? Kanske är det därför du tycker om den lilla kvinnan som sitter bakom bokstäverna till och med? För jag delar gärna med mig av mig själv.

Jag har fått tygla och lära mig att fejka mina känslor på de arbetsplatser som jag har haft. Det har varit supersvårt. Ungefär som att hoppa upp på en hög cykel utan stödhjul innan man ens kan gå. Jag började träna på att cykla efter en omtänksam men ganska tydlig tillsägelse från en chef för många år sedan, som inte ville annat än väl såklart. Hon sa att jag på något märkligt sätt påverkade hela atmosfären i den grupp om 10 personer som jag satt nära – utan att ens ha hunnit yttra ett ord. Det måste ha känts i min aura på något sätt och varit mycket smittsamt tydligen. Väldigt trevligt när jag var glad men blev till en obehaglig epidemi när jag var ledsen. Eller ännu värre; förbannad… Så efter mycket träning så tycker jag mig kunna styra denna cykel ganska snyggt framåt.
I alla fall på jobbet.
Privat? Hah.
Man kan nog fråga alla i min närhet och dom kommer svara att jag inte ens har kommit upp på cykeln än. Man kan säkert ställa någon av alla dessa diagnoser som finns men det spelar egentligen ingen roll – det här är jag helt enkelt. Jag och mina många klara färger.

Jag har fått berättat för mig att man snabbt kan avläsa hur jag mår eller vilket humör jag är på i mina blogginlägg. Det kan till och med vara så att jag ska berätta om något positivt besked, men att det ändå lyser genom att jag är ledsen och har ont eller irriterad över att ha spillt ut mjölk över hela golvet. Eller tvärtom kanske. När jag ska berätta något som är ganska så allvarligt och du ändå kan känna inombords att jag ler för att jag precis såg något roligt på TV. Kanske märker du att jag är  lugn och harmonisk när jag försöker skriva att jag är upprörd. Ja, du förstår nog vad jag menar.

Jag kan ändra färg mitt i ett inlägg också, har du märkt det? Vissa andra har det i alla fall. Jag börjar skrivandet med att vara glad, men så plötsligt blir jag upprörd och vips så får inlägget en annan karaktär! Men jag ändrar inget. Jag låter fingrarna dansa med. Det är okej att du ser mina många färger. Det är så min blogg blir personlig.

Det är så jag vill ha det.


Rackarns vad klockan blev mycket igen! Det här blev ju mest bara nonsens om ingenting, men det var trevligt att få skriva sånt som omväxling! Tack för att du tog dig tid.

Sov gott!

170109-2

Det har blivit knas i bloggen…

170127-ooops

…och jag skulle vilja skriva att det är en bugg i systemet, eller att någon har varit inne och förstört för mig. Men faktum är att det enbart är skit bakom spakarna, dvs jag. Den här bloggportalen är ny för mig och den är mycket mer proffsig och avancerad än Blogspot. Jag har helt enkelt inte lärt mig den än… Så nyss märkte jag att en stor mängd bilder har försvunnit från mina inlägg. Kvar är bara konstiga siffror. Det ska alltså inte vara så.

Jag vet nu vad som är fel och ska återställa det, men för ögonblicket finns inte tid att gå genom alla inlägg från flera veckor tillbaka. Det är en del bilder att söka rätt på i min dator. Men ska ordna de så snart jag kan. Lovar! Ber om överseende 🙂