Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.


(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg.
Läs på egen risk.
Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla
Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism
Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse.

Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)


Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2017/05/24/sesam-cellforand…n-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar.

I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här:

+ Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen.

– Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju stycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.

Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra.

Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är ett förstadie till det.
Det är viktigt att du vet det. Så.

170706-tickande-bomb

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer.
Fint.
Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.

Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även  Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller.
Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go’biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet. Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen.

Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ “jaja, ännu en dag på jobbet“.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-s köterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna;

–> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner.
–> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag.
–> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel.
–> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes.

Natti natt


Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

Kärlek från naturen

Kärlek från nature

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert <3 Tyst och helt stilla.

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert

Fick en intressant start på året

God fortsättning som man brukar säga! Hoppas din nyårsafton blev glamorös, att bubblet smakade bra vid tolvslaget och att nya året har startat på bästa möjliga sätt.

Jag hade önskat mig själv samma sak, men det blir ju inte riktigt alltid som man tänkt sig! Speciellt inte om man är jag…

Nyårsafton i sig var trevlig i goda vänners lag. Bubblet smakade fint. Men starten på nya året… Fy tusan! Bara sex timmar in på 2017 så började jag spy hysteriskt. Full? Knappast. Ätit något dåligt? Mm, det hoppades jag på först. Men nej. Calicivirus, a.k.a. Vinterkräksjukan, hade slagit klorna i mig.

170109-2

Det har inte varit nådigt! Jag kunde varken äta eller dricka första dygnet. Jag kunde börja få i mig vätska andra dygnet – då var jag ordentligt uttorkad kan jag lova – men hade fortfarande svårt att äta. Illamåendet och den försvunna aptiten har hållit i sig sedan dess. Först för någon dag sen, alltså en vecka senare, kunde jag börja äta lite större portioner. Första dagarna förra veckan hade jag svårt att resa mig överhuvudtaget. Huvudvärk och med en mage som strejkade. Benen har skakat likt Bambi på hal is och jag har varit så matt. Min käre sambo servade mig så gott han kunde de första 36 timmarna. Sen var han körd och fick lida helvetets alla kval precis som den patient han nyss pysslat om. Förlåt Mathias. Så vi har hjälpt varandra så gott vi kunnat. När vi båda började återhämta oss i fredags så blev 6-åringen smittad. Förlåt Douglas.  Det har varit rena sjukstugan här hemma, ingen vidare kul vecka med andra ord. Isolerad från omvärlden och i vågrätt ställning på soffan framför tv:n under flera dygn har gett än mer huvudvärk och jag har fått förbaskat ont i kroppen. Killarna har återhämtat sig mycket snabbare än mig, men så tar jag ju också 15 olika sorters mediciner/dag vilket kanske inte påskyndar tillfrisknandet direkt…

Som en liten extra överraskning fick jag en konstig reaktion i ansiktet efter några dagar. Jag blev knallröd om kinderna på onsdagskvällen men jag tänkte att jag bara var extremt varm, även om jag inte hade feber. När det sen höll i sig även under förmiddagen därpå och kinderna var lite strama och svullna så ringde jag Hematologen. Syster Carina pratade med en läkare och båda var eniga om att det förmodligen var en reaktion från medicinerna, antagligen Adport (immunhämmande). Eftersom jag inte har kunnat behålla maten så har medicinerna passerat tarmarna för fort och inte tagits upp i rätt mängd av kroppen. Det kan ha lett till att jag fick en allergisk reaktion. Det skulle kunna förklara hettan i ansiktet. Jag brukar få så när jag får blodtransfusion för snabbt för då reagerar kroppen på att något okänt har tagit sig in och den  försöker stöta bort det.’

Nog om det. Jag har ändå varit feberfri nu och börjat kunna äta som sagt, så idag tränade jag för första gången sedan 12 december. Tungt? Skojar du?! Efter operation den 13 december, en intensiv  jul och vinterkräksjuka så kan jag säga att jag är minst sagt otränad. Fast till och med ordet “otränad” räcker  inte till. Jag som trodde att jag inte kunde bli mycket svagare än i höstas. Men den här senaste svängen dränerade ju mig på både vätska och näring så det är inte så konstigt. Jag har boostat vätskenivån ganska så bra men att komma ikapp tar tid. Så utifrån det är jag stolt både över att jag tog mig iväg på passet och min prestation. Jag lyssnade på kroppen vilket inte alltid är så lätt och jag tystade tävlingsmänniskan i mig och tillät mig att sitta ner en stund mitt i passet för att lugna pulsen. Efteråt kände jag mig mjukare i kroppen och mer tillfredsställd. Jag har tagit ett myrsteg.

Snälla rara ödet, hör mig nu. Låt mig få vara ifred från sattyg närmsta tiden så jag kan få en chans att resa mig någorlunda!

Hur som haver, i morgon drar mitt “jobb” igång igen. Kroppen ska pysslas om. På förmiddagen ska jag till St Eriks Ögonsjukhus för ett återbesök hos linsexperten Oskar. Jag ska avgöra om jag tycker att de linser jag fick insatta i mellandagarna har känts någorlunda bra.
Ja? – Beställning av samma sorts linser fast med en styrka som ska hjälpa mig att få aningen mer skärpa på det opererade ögat. Gråstarrsögat kommer vara fortsatt smutsigt och fläckigt.
Nej? – Tillbaka till ruta 1. Linserna plockas ut och nya ska provas.
Vad jag ska säga till Oskar vet jag faktiskt inte. Linserna har känts okej på det sättet att dom inte har skavt, men emellanåt har det ju bränt och svidit ganska så bra. Ska det vara så? Eller är linserna för tighta igen som dom var senast? Fortsättning följer. (Spännande cliffhanger va? Haha.)

Efter det ska jag ta hand om min alltmer förhårdnade och sammandragna bindväv hos bindvävsmassösen Wivecka. Det brukar göra ont och sticka i huden, men efteråt känns det alltid bättre.
Mer i veckan? Bland annat ny provtagning för att kontrollera nivåerna av medicinerna i blodet. Återbesök hos Per Ljungman då jag tänker fråga varför jag inte har fått erbjudande om fotoferes behandling mot GVHd. Jag har tillsammans med Blodcancerförbundet startat en Facebooksida som är stödgrupp för de som har eller hat haft ALL. Där har jag fått kontakt med två kvinnor som båda två fått denna behandling och de verkar ha fått en viss positiv effekt. Exakt hur det går till har jag inte direkt grävt ner mig i, det vill jag helst ha förklarat av professor Ljungman,  men jag hittade en PDF- fil som förklarar lite (klicka på “fotoferes behandling” ovan. Men någon typ av “solning” är det för att påverka immunförsvaret. Får återkomma med en beskrivning sen när jag blivit lite klokare.
Mitt i detta ska jag såklart klämma in mer träning och lite annat kul. Måste försöka aktivera mig mer och hitta små saker som ger mig energi.

På återseende!

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.