SESAM; cellförändringar och oförmågan att bli gravid

Jag var på ett besök på SESAM för två veckor sedan. Inklämt på tisdagen mellan skördning av celler och återgivningen. Du vet säkert redan att SESAM står för Sex- & Samlevnadsmottagning. Varför nämnde jag det då inte i förra inlägget? Jo, jag vill gärna separera de större ämnena. Fotoferes för sig, SESAM för sig. På den senare avdelningen hanterar man väldigt många olika problem som jag har förstått det. Jag har hamnat där av den enkla anledningen att det inte verkar finns någon gynekolog därute som är specialiserad på GVHd i underlivet. Det är ett stort problem som man nu diskuterar på hematologen hur man ska lösa. Tydligen fanns det en riktigt duktig kvinna på Ersta en gång i tiden, men hon jobbar inte kvar längre. Jag förstår inte hur det kan vara så? GVHd är en komplex och svår sjukdom, det är inget som vem som helst bör ta hand om eller behandla. Man måste veta vad man sysslar med.

170524-gynekologundersokning

Jag har upplevt underliga och smått obekväma undersökningar då gynekologen inte förstått vad det är hon ser och hämtat en annan

person. Den personen trodde att jag hade något annat oroande än det jag redan visste och hämtade en tredje person. Den tredje personen svarade “nej nej, det där är GVHd” något som följdes av två “ahaaa, är det så det ser ut!”. Där låg jag förlägen med benen i vädret och kände mig som ett studieobjekt och det slutade ändå med att jag gick därifrån utan någon vettig behandling. Jag har nämnt det för hematologen och dom har bekräftat det här stora problemet.

Så är det någon därute som känner till en specialistläkare? Av er kvinnor som läser min blogg, är det någon av er som kan rekommendera duktiga GVHd- inriktad gynekologer?

När jag var där för att träffa den jag känner mest förtroende för, dr. Elfgren, så var det för att jag kände att något var fel. Jag hade en tid ganska snart men kunde inte vänta. Gynekologen tog en snabb titt och konstaterade bara med blotta ögat att jag har mycket GVHd och en hel del cellförändringar. Hon ville ta biopsier för att se om de var lågrisk eller högrisk men vill avvakta till  nästa besök med att knipsa då hon även såg en del skavsår som hon förstod gjorde ont. Det förklarade en hel del även om jag inte vet ifall det har med GVHd och problem med slemhinnor att göra. Hon ville i alla fall ge det en chans att läka.

Igår tog hon emot mig igen tillsammans med sin kollega från Vulvamottagningen, dr. Björnelius. Hon är egentligen hudläkare och kan mycket om GVHd även om det inte gäller underlivet. Tvärtom kan ju dr. Elfgren underliv men inte så mycket om GVHd. Tillsammans tänkte dom att dom skulle rådgöra för bästa möjliga hjälp vilket kändes tryggt.

Det blev ett väldigt jobbigt besök, det ska jag inte sticka under stol med. Många tårar rann innan jag var klar. Inte så mycket för att det var obehagligt eller gjorde ont utan mer för att det är så utlämnande och jobbigt men framförallt påminner mig om komplikationer av cancerbehandling och det den har gjort med mig. Först sterilitet, sen flera koniseringar som resulterat i att jag inte har någon livmodertapp kvar och sen kanske måste operera bort hela livmodern beroende på vad biopsierna visar… Jag är glad över att min sambo var med som stöd. Intressant nog så kom fotoferes behandling upp och dr. Björnelius berättade att hon behandlar patienter med hud- GVHd på samma sätt fast man istället får tabletter och behandlas direkt inifrån. Jag har hört om och skrivit om det här i bloggen nyligen men blev ändå förvånad. Förmodligen får jag inte den behandlingen för att den dosen är mycket starkare och jag är immunhämmad nog som det är. Dessutom blir man extremt ljuskänslig och får inte vistas i solen alls så jag är rätt glad över min behandling som bara gör mig ljuskänslig i 24 timmar.

170524-gynekologinstrument

Den övre är “fiskeredskapet” och den nedre är “skohornet”.

Redskapen är inte alls särskilt bekväma som alla kvinnor säkert vet. Min egen nemesis är det där jäkla “skohornet” som ska in. Uäck. Efter den kommer den där pinnen med en ögla som man “fiskar” fram livmodertappen med. Det gör inte ont, men fasen vad känslan är obehaglig! Vanligtvis får man ingen bedövning men då jag har så mycket problem så tyckte dom att jag skulle slippa lida i onödan och jag fick en tampong insmord med bedövningssalva som jag fick sitta med i 10 minuter innan. Den gjorde underverk. Obehaget av att någon meckar runt i underlivet och ända upp i livmodern försvann naturligtvis inte, men biopsierna har aldrig varit så smärtfria förut. Däremot blev undersökningen längre än normalt. Det brukar bara ta ett par minuter för en duktig gynekolog och Dr. Elfgren är en av de bästa men jag är en mycket komplicera patient (Kristina, om du läser detta så vill jag tacka för att du är så professionell och försiktig). Hon var den som gjorde själva undersökningen och dr. Björnelius stod med som moraliskt stöd med en varm tröstande hand på min arm och lugnande ord. Hon var även där för att snabbt utvärdera den GVHd som man kunde se längre in. “Som mosaikplattor” har jag fått beskrivet. Det låter vackert men jag tvivlar på att det är det. Ska be att få se via skärm någon gång.

Tillsammans kikade dom på “plattorna”, irritationen i slemhinnorna och cellförändringarna. På det stora hela tyckte dr. Elfgren att det såg mycket bättre ut än i mars som jag undersöktes och hon var riktigt glad över det! Så även jag såklart. Däremot ska man inte förringa de problem som jag fortfarande har;
GVHd – ger sköra slemhinnor och kan orsaka sammanväxning. Jag behandlas med Indivina som hormonpreparat, VagiFem för slemhinnorna (japp, samma som den där hysteriskt roliga reklamen då man under en fin middag utbrister om vinet “oj det här var torrt, det påminner om mitt underliv!”. Haha, jag skrattar bara jag tänker på den. Se och le! https://www.youtube.com/watch?v=2jy6jkEP5dU) och ColiFoam som är kortisonskum mot inflammation och sammanväxning.

Cellförändringar – orsakas av antingen GVHd eller det vanliga papillomviruset. Vilken av dom är svårt att ta reda på, men biopsier kan visa det tror jag. Så länge man är immunsupprimerad så är det svårt att få bort. Trots operation återkommer det ofta.

Vi hoppas på att fotoferesbehandlingen ska se till att min kroniska GVHd backar  så även underlivet blir bättre. Cellförändringarna är tydligen både högrisk och lågrisk så proverna som knipsades från tre olika ställen, både livmoder och slidväggen, får visa om dom är elakartade eller inte. I så fall kanske en cancerkirurg måste kallas in eftersom det är ett knepigt ställe att operera på. Men det är det sista man vill göra. Annan typ av behandling måste diskuteras med professor Ljungman.

I nuläget är jag lättad över att undersökningen är över. Jag var öm när smärtlindringen släppte men känner inget idag. Jag är glad över att hon tyckte att det såg så mycket finare ut nu än senast. Jag är tacksam över att jag, trots bristen på specialisering inom området, känner att jag är väl omhändertagen. Men jag är också oroad över provsvaren som kommer först om ca 6 veckor (!) och huruvida jag måste behandlas vidare eller opereras. Jag har sagt det förut; märkligt nog är det inte cancer jag är rädd för, det är behandlingen.

Många tårar fälls över steriliteten. Jag kunde aldrig ana att förmågan att bli gravid skulle ryckas ifrån mig vid 26- års ålder, dessutom 9 månader efter ett missfall som blev traumatiskt. Jag känner en sorg över det, samt att min livmoder, det som är en del av att vara kvinna, fortsätter att ställa till besvär och stympas. Jag behöver hjälp med att släppa bitterhet och sorg, något som den här delen är en stor del av. Har nu sökt samtalshjälp både på hematologen hos den psykosociala sköterskan där samt på annat håll. Var där så sent som i morse för att hitta någon slags plan.

Nu ska jag njuta av att inte ha fler läkarbesök den här veckan (förhoppningsvis) och jag ska ut och värma mig i sommaren. Visst blir man gladare av värme och ljus?!

Blodpåfyllning pågår

Ligger i skrivande stund och får blodtransfusion. Dagens fotoferes tog lite hårdare än vanligt och orsakade ett smärre blodras. Hade ett Hb på 83 när jag kom in. Jag kunde nästan gissa på det då jag varit mycket trött och har haft huvudvärk senaste veckan. Efter behandlingen frös jag och syster Sara tyckte att mina läppar var bleka. Blodprovet visade ett Hb på 76 och även om det kanske hade fastnat lite blod i opti- maskinen så kan jag räkna med att jag har 79-80 nu. Med tanke på att det är en till behandling imorgon för en redan påfrestad kropp som lär orsaka ytterligare sänkning så får jag en påse blod nu på Hematologen. En till påse är beställd till imorgon.

Tur är väl det för även om jag skarpt ogillar att få blod så behöver jag bli piggare. Om inte för psyket så för att jag är anmäl att springa (läs: gå) Vårruset som är 5 km i morgon kväll!

Blodpåfyllning pågår

Blodpåfyllning pågår

Utöver det gick behandlingen ganska bra. Eller, den blev åtminstone genomförd. Blodkärlen i höger arm har sjunkit in så Sara fick leta en stund för att hitta ett fungerande som inte satt på ett alltför smärtsamt ställe. Tillslut blev det handryggen och trots att det normalt gör ganska så ont så lyckades hon smidigt sätta den rätt direkt utan att det kändes alltför mycket.

Vänster arm gjorde mycket ondare, faktiskt mer än på mycket länge, då det nu är så ärrat att det är segt att trycka genom. Håll tummarna för att behandlingen är genomförbar imorgon också! Slipper gärna en CDK och som svar på tidigare kommentar så är tydligen en port-a-cath för tunn… 🙁

Nu ska jag läsa mig genom resten av den här blodiga situationen.

1495454726612-595378953

Hej så länge

En ovanligt jobbig fotoferes behandling

Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.

Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en “blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.

Under hela eftermiddagen och kvällen så  ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.

När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Det var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.
Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.

Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).

Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.

Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.

Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.

Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.

Var tvungen att googla  eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta “tjuvsena”.

Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt  sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.

Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som “fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!

Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.

Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.

Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.

Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan “jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:

Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.

Håll tummarna för mina stackars små kärl!

 

Bakom mina solglasögon

I natt när jag vaknade till hade jag fortfarande den där skärande känslan i ögonen, om än något mindre, trots att jag både droppade och smörjde in ögonen innan jag somnade. I morse var dom fortfarande väldigt kladdiga och lite variga men gjorde i alla fall inte ont utöver det vanliga. Jag förstår inte var det där plötsliga skärandet kommer från. Vill verkligen ha en förklaring och gärna något som lindrar.

Idag har jag införskaffat ett par nya mörka oj så viktiga solglasögon för att ersätta det par som gick i två delar under gårdagens snubbel- incident. Dom var inte direkt några dyra märkesglasögon – 69:90 svenska riksdaler på H&M för att vara exakt – men jag klarar mig inte utan skydd för ögonen längre. När det är ljust ute (eller inne) och vid minsta lilla vindpust så bråkar mina ljuskänsliga torra ögon lite väl mycket. Det blev väldigt tydligt idag när det i Stockholm var strålande sol med ljumma vindar så jag ilade i väg till Ur&Penn illa kvickt för att köpa mig två nya billiga par för att vara proaktiv för framtida snubbel och klumpighet.
Tack mamma för det paret som jag fick i present för att jag genomförde, men framförallt startade i, gårdagens traillopp (även om jag kan tycka att det är ditt och pappas gemensamma fel att jag är så klumpig som jag är).

Nu kan jag skydda ögonen igen och minimera svedan något sånär.
På återseende (smärtsamma ögon- skämt)

Nya hela solglasögon och nöjda ögon

Nya hela solglasögon och nöjda ögon

De numer förolyckade solglasögonen. Vila i frid i soptunnan på Norra Djurgården.

De numer förolyckade solglasögonen. Vila i frid i soptunnan på Norra Djurgården.

Could have been me

Could have been me

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

“Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka “lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med.

Nu har jag i alla fall äntligen noterat namnet på den fina sköterskan som verkar ha ansvar för att pyssla om och behandla mig majoriteten av tiden; Sara. Du är verkligen en jättefin vårdare och är rätt person på rätt plats med din positivitet och din omtänksamhet. Den här kvinnan såg som vanligt till att alla nödvändiga kontroller gjordes innan vi skulle sätta igång. Blodtrycket var nere på 117/60 igen, som jag brukar ligga på, till skillnad mot de ca 130/90 som jag låg på igår… vet inte vad som hände. Den termos med kaffe som jag svepte utanför dörrarna innan jag andfådd rusade in kan ju ha påverkat en del förstås! Sedan stoppade hon fint om mig med kudde under huvudet och mindre kuddar på båda sidor av mig som armarna kunde vila på. Hon trixade med läget så det skulle bli optimal bekvämlighet för att ligga still i under minst 50 min. Hon gav mig en värmedyna i vardera hand, en på vänster arm där metallnålen skulle sitta och en stor på bröstkorgen eftersom jag var frusen. Hon hämtade en mugg med kaffe, en extra filt, startade TV:n och la fram ljudkudden. Vi småpratade lite om allt möjligt. Väder, mående, dagböcker man skrev som ung etc.
Fun fact. Min första dagbok var en pytteliten rosa med en prinsessa på. Den hade ett litet lås som man lätt kunde klippa upp vilket jag senare fick göra eftersom jag såklart tappade bort nycklarna. Jag har såklart sparat den för framtida tips och På första sidan står det med stora kråkfötter “HEJ JAG HETER HANNA. JAG ÄR 6 ÅR OCH JAG ÄR KÄR I NIKLAS OCH SAMUEL”. Livet var så lätt när man var liten.

Skillnaden den här gången från den förra var inte den enorma tröttheten som slog till ganska snabbt. Det var fatiguekraften i den! Jag har ju beskrivit det tidigare som att någon plötsligt drar ner en rullgardin och sätter på en hjälm av järn på huvudet. Den här gången var det som att någon slog mig i huvudet med en klubba. Alltså inte en sådan där godissak utan en redig klubba av trä som grottmännen slog ner kvinnor med – i tecknade filmer i alla fall. Jag blev så trött att ögonen helt ofrivilligt sjönk ihop, jag kunde inte tänka och jag märkte knappt vad som hände.

Plötsligt väckte Sara mig försiktigt och sa “jag vill egentligen inte väcka dig men maskinen reagerar då blodkärlen sjunker längre in när man somnar”. Det är för övrigt en av kroppens alla fiffiga funktioner. När man sover är man ju mer utsatt och då drar sig kärlen längre ner för att skyddas, åtminstone så som jag har fått lära mig. Tack och lov var vi nästan klara med behandlingen då så jag lyckades hålla mig vaken sista minuterna med stor möda. Men så snart det var klart så somnade jag igen. Sara berättade att jag började småsnarka direkt efter att hon hade avslutat en mening. Pinsamt… Jag märkte inte att jag kopplades bort från maskinen, jag kände bara en sveda när tejpen pillades bort och nålarna togs ut.

Plötsligt väcktes jag igen och då stod Sara där samt en annan av sköterskorna och den läkare som har ansvarat för mig; Caroline. Det är hon som efter kontrollerna ger tummen upp för behandlingen, alternativt skjuter på den som i tisdags då hon tyckte att tröttheten borde kolla upp. Hon är för övrigt en av de där fantastiska läkarna som gör det där lilla extra hela tiden. Hon är lugn och ödmjuk men framförallt lyhörd. Och hon lägger ofta en hand på axeln vilket är betydelsefullt. Hon frågade ömt om jag känner igen den här typen av trötthet sedan tidigare och jag hann bara mumla ett “ja, jag tror det” innan jag sjönk ner i det mörka djupet igen. Åter väcktes jag och hon frågade om det är den här tröttheten som jag har försökt beskriva senaste tiden och jag fick fram ett ynkligt ja. Den är inte normal helt enkelt. Hon svarade att jag var märkbart påverkad och inte riktigt kunde prata så medan jag gång på gång sjönk ner i sömn så gick hon och hämtade en Festis som hon ville att jag skulle få i mig. Jag drack den medan jag undrade om det hade tagits fler prover på mig för jag var så säker på att även den högra nålen hade dragits men nu satt Sara där vid min arm och det satt ändå en kanyl i armen? Jag var förvirrad men för trött för att fråga. När hon var klar så gick hon i väg för att hämta en smörgås och kaffe. Doktor Caroline bad mig att stanna kvar då hon ville att jag skulle vara under uppsikt till jag hade kvicknat till och jag sa verkligen inte emot. Efter att ha fått i mig smörgåsen somnade jag tungt igen med kaffet orört.

170423-fatigueJag vet inte när det var jag vaknade till igen men jag pratade lite med Sara som hämtade en ny mugg med kaffe och långsamt blev jag närvarande. Vi kan alltså inte förklara det här än, men du kan nog förstå att det inte handlar om att jag bara är lite trött när jag faktiskt somnar mitt i meningar och dessutom samtidigt som jag pratar med en läkare! Det jag misstänker starkt – speciellt eftersom inga prover visar något anmärkningsvärt – är den posttraumatiska stress som är ganska intensiv just nu och medför både energilöshet och ångest. Alternativt, och det här känns nästan ännu mer sannolikt, är Fatigue (följ länken så finns lite mer info och vad man kan göra åt det).

Jag har själv nämnt det så många gånger förut men tycker ändå att det är så viktigt att man tar med och förstår det när man pratar om cancerbehandlings- komplikationer. Inte minst för patienten själv som många gånger inte alls förstår varför man mår så konstigt som man gör och kanske blir orolig när hjärnan inte fungerar riktigt. Det kan kännas som att man har råkat ut för en släng av narkolepsi. Jag hade det ganska snart efter transplantationen och hyfsat kraftig sådan.

170422-blodcancerforbundet

Jag var på en temadag som Blodcancerförbundet anordnade idag. Det var så mycket bra som togs upp av tre framstående professorer och en duktig psykosocial sjuksköterska! Den sistnämnda tog upp de mer psykiska komplikationerna efter cancerbehandling och naturligtvis tog hon upp det här med cancertrötthet och även det jag hittills inte nämnt tror jag; s.k. “cytohjärna“. Ska ta upp det senare vid ett annat tillfälle. Hon har av en patient fått tröttheten beskriven för sig som att man går med en tung rymddräkt som inte bara gör det tungt att röra sig utan även begränsar kontakten med omvärlden. Så känns det. Eller som att man rör sig i ett vakuum. Det är jobbigt att gå, prata och lyssna. Allt blir egentligen extremt jobbigt. Jag tyckte det var en bra liknelse.
Det går ju inte att ta ett blodprov och se om det är det här som är orsaken så tills det här börjar vända så kan jag väl inte göra annat än det som föreslås på Cancerfondens sida antar jag..?

Jag har också funderat över pollenallergi. Pollensäsongen kickade ju rätt nyligen igång och min egen mor fick svårt att andas och blev extremt trött för inte så länge sen. Pollen. Nu har hon en inhalator samt tar pollenmedicin. Värt att 170422-allegrapröva så jag hörde mig för med Kerstin på ALLO- teamet som kollade med Ljungman och återkom direkt. Han hade tyckt att det var en ypperlig idé att utesluta detta på genom att testa en receptfri medicin på Apoteket som verkade bra. Vilken spelar ingen roll då de inte ska krocka med någon av mina 20 (!) mediciner. Sagt och gjort. Ny ska jag testa Allegra.

Innan jag gick så fick jag med mig ett papper om Fotoferes behandling angående en rätt nyupptäckt biverkan. Tydligen så kan man upp till ett dygn efter behandlingen bli mer ljuskänslig och bör därför hålla sig från direkt solljus. Det har något att göra med att man ju utsätter cellerna för UV-ljus under behandlingen och att dom därför inte bör utsättas för ännu mer. Jag var som sagt väldigt trött när Sara förklarade så jag kan inte återge det helt. Hon sa också att det hade upptäckts under behandling med högre doser och framförallt de som hade fått den i tablettform i stället och som därför hade varit mer koncentrerad. Men naturligtvis vill man ändå informera och varna.

Utöver det stod det inte så mycket för mig ny information förutom att maskinen som centrifugerar ut cellerna kallas för en Opti- maskin och att behandlingen mer specifikt ska aktivera immunsystemet som kan vända sig emot sjukdomen som kan vara ex GVHd eller tumörsjukdomar i huden (i mitt fall GVHd).

Hjälper det här då? Jag vet inte. Professor Ljungman vet inte. Ingen vet. Först om 6 månader kan vi utvärdera och än så länge har jag 5 månader kvar med två behandlingar i veckan varannan vecka.

Tålamod, tålamod.