Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

“Min säng” stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka “lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera de namn på personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med.

Nu har jag i alla fall äntligen noterat namnet på den fina sköterskan som verkar ha ansvar för att pyssla om och behandla mig majoriteten av tiden; Sara. Du är verkligen en jättefin vårdare och är rätt person på rätt plats med din positivitet och din omtänksamhet. Den här kvinnan såg som vanligt till att alla nödvändiga kontroller gjordes innan (blodtrycket nere på 117/60 igen, som jag brukar ligga på, till skillnad mot de ca 130/90 som jag låg på igår… vet inte vad som hände. Den termos med kaffe jag svepte utanför dörrarna innan jag rusade in kan ju ha påverkat en del förstås). Sedan stoppade hon fint om mig med kudde under huvudet och mindre kuddar på båda sidor av mig som armarna kunde vila på. Hon trixade med läget så det skulle bli optimal bekvämlighet för att ligga still minst 50 min och gav mig en värmedyna i vardera hand, en på vänster arm (där metallnålen skulle sitta) och en stor på bröstkorgen eftersom jag var frusen. Hon hämtade en mugg med kaffe, en extra filt, startade TV:n och la fram ljudkudden. Vi småpratade lite om allt möjligt. Väder, mående, dagböcker man skrev som ung etc. Min första dagbok var en pytteliten rosa med en prinsessa på. Den hade ett litet lås som man lätt kunde klippa upp vilket jag senare fick göra eftersom jag såklart tappade bort nycklarna. På första sidan står det med stora kråkfötter “HEJ JAG HETER HANNA. JAG ÄR 6 ÅR OCH JAG

fatigue

ÄR KÄR I NIKLAS OCH SAMUEL”. Livet var så lätt när man var liten.

Skillnaden den här gången från förra var inte den enorma tröttheten som slog till ganska snabbt. Det var kraften i den! Jag har ju besktrivit det tidigare som att någon plötsligt drar ner en rullgardin och sätter på en hjälp av järn på huvudet. Den här gången var det som att någon slog mig i huvudet med en klubba. Alltså inte en sådan där godissak utan en redig klubba av trä som grottmännen slog ner kvinnor med – i tecknade filmer i alla fall. Jag blev så trött att ögonen helt ofrivilligt sjönk ihop, jag kunde inte tänka och jag märkte knappt vad som hände.

Plötsligt väckte Sara mig försiktigt och sa “jag vill egentligen inte väcka dig men maskinen reagerar då blodkärlen sjunker längre in när man somnar”. Det är för övrigt en av kroppens alla fiffiga funktioner. När man sover är man ju mer utsatt och då drar sig kärlen längre ner för att skyddas, åtminstone så som jag har fått lära mig. Tack och lov var vi nästan klara med behandlingen då så jag lyckades hålla mig vaken sista minuterna med stor möda. Men så snart det var klart så somnade jag igen. Sara berättade att jag började småsnarka direkt efter att hon hade avslutat en mening. Pinsamt… Jag märkte inte att jag kopplades bort från maskinen, jag kände bara en sveda när tejpen pillades bort och nålarna togs ut.

Plötsligt väcktes jag igen och då stod Sara där samt en annan av sköterskorna och den läkare som har ansvarat för mig; Caroline. Det är hon som efter kontrollerna ger tummen upp för behandlingen, alternativt skjuter på den som i tisdags då hon tyckte att tröttheten borde kolla upp. Hon är för övrigt en av de där fantastiska läkarna som gör det där lilla extra hela tiden. Hon är lugn och ödmjuk men framförallt lyhörd. Och hon lägger ofta en hand på axeln vilket är betydelsefullt. Hon frågade ömt om jag känner igen den här typen av trötthet sedan tidigare och jag hann bara mumla ett “ja, jag tror det” innan jag sjönk ner i det mörka djupet igen. Åter väcktes jag och hon frågade om det är den här tröttheten som jag har försökt beskriva senaste tiden och jag fick fram ett ja. Den är inte normal helt enkelt. Hon svarade att jag var märkbart påverkad och inte riktigt kunde prata så medan jag gång på gång sjönk ner i sömn så gick hon och hämtade en Festis som hon ville att jag skulle få i mig. Jag drack den medan jag undrade om det hade tagits fler prover på mig för jag var så säker på att även den högra nålen hade dragits men nu satt Sara där vid min arm och det satt ändå en kanyl där? Jag var förvirrad men för trött för att fråga. När hon var klar så gick hon i väg för att hämta en smörgås och kaffe. Doktor Caroline bad mig att stanna kvar då hon ville att jag skulle vara under uppsikt till jag hade kvicknat till och jag sa verkligen inte emot. Efter att ha fått i mig smörgåsen somnade jag tungt igen med kaffet orört.

170423-fatigueJag vet inte när det var jag vaknade till lite igen men jag pratade lite med Sara som hämtade en ny mugg med kaffe och långsamt blev jag närvarande igen. Vi kan alltså inte förklara det här än, men du kan nog förstå att det inte handlar om att jag bara är lite trött när jag faktiskt somnar mitt i meningar och dessutom samtidigt som jag pratar med en läkare! Det jag misstänker starkt – speciellt eftersom inga prover visar något anmärkningsvärt – är den posttraumatiska stress som är ganska intensiv just nu och medför både energilöshet och ångest. Alternativt, och det här känns nästan ännu mer sannolikt, är Fatigue (följ länken så finns lite mer info och vad man kan göra åt det).

Jag har själv nämnt det så många gånger förut men tycker ändå att det är så viktigt att man tar med och förstår det när man pratar om cancerbehandlings- komplikationer. Inte minst för patienten själv som många gånger inte alls förstår varför man mår så konstigt som man gör och kanske blir orolig när hjärnan inte fungerar riktigt. Det kan kännas som att man har råkat ut för en släng av narkolepsi. Jag hade det ganska snart efter transplantationen och ganska kraftig sådan, men det var ganska länge sen nu.

170422-blodcancerforbundet

Jag var på en temadag som Blodcancerförbundet anordnade idag. Det var så mycket bra som togs upp av tre framstående professorer och en duktig psykosocial sjuksköterska! Den sistnämnda tog upp de mer psykiska komplikationerna efter cancerbehandling och naturligtvis tog hon upp det här. Hon har av en patient fått det beskrivet som att man går med en tung rymddräkt som inte bara gör det tungt att röra sig utan även begränsar kontakten med omvärlden. Så känns det. Eller som att man rör sig i ett vakuum. Det är jobbigt att gå, prata och lyssna. Allt blir egentligen extremt jobbigt. Jag tyckte det var en bra liknelse.
Det går ju inte att ta ett blodprov och se om det är det här som är orsaken så tills det här börjar vända så kan jag väl inte göra annat än det som föreslås på Cancerfondens sida antar jag..?

170422-allegra

Jag har också funderat över pollenallergi. Pollensäongen kickade ju rätt nyligen igång och min egen mor fick svårt att andas och

blev extremt trött för inte så länge sen. Pollen. Nu har hon en inhalator samt tar pollenmedicin. Värt att pröva så jag hörde mig för med Kerstin på ALLO- teamet som kollade med Ljungman och återkom direkt. Han hade tyckt att det var en ypperlig idé att utesluta detta genom att testa en receptfri medicin på Apoteket som verkade bra. Vilken spelar ingen roll då de inte ska krocka med någon av mina 20 (!) mediciner. Sagt och gjort. Ny ska jag testa Allegra.

Innan jag gick så fick jag med mig ett papper om Fotoferes behandling angående en rätt nyupptäckt biverkan. Tydligen så kan man upp till ett dygn efter behandlingen bli mer ljuskänslig och därför hålla sig från direkt solljus. Det har något att göra med att man ju utsätter cellerna för UV-ljus under behandlingen och att dom därför inte bör utsättas för ännu mer. Jag var som sagt väldigt trött när Sara förklarade så jag kan inte återge det helt. Hon sa också att det hade upptäckts under behandling med högre doser och framförallt de som hade fått den i tablettform i stället och som därför hade varit mer koncentrerad. Men naturligtvis vill man ändå informera och varna.

Utöver det stod det inte så mycket för mig ny information förutom att maskinen som centrifugerar ut cellerna kallas för en Opti- maskin och att behandlingen mer specifikt ska aktivera immunsystemet som kan vända sig emot sjukdomen som kan vara ex GVHd eller tumörsjukdomar i huden (i mitt fall GVHd).

Hjälper det här då? Jag vet inte. Professor Ljungman vet inte. Ingen vet. Först om 6 månader kan vi utvärdera och än så länge har jag 5 månader kvar med två behandlingar i veckan varannan vecka.

Tålamod, tålamod.

 

Fotoferes behandling – cellerna är solade

Visst har du väl fått lön nu? Det är långt ifrån alla som känner ren lycka när lönekuvertet kommer. Visst, man får in några sköna tusenlappar, men lite för många ska ut igen under de närmaste dagarna i form av räkningar. Vad blir kvar?

170329-money-with-wingsSom sjukskriven är det här om möjligt ännu mindre roligt. Att planera den kommande månadens budget är inte lätt med den lilla ökningen på kontot som sjukpenningen innebär. Att känna stress över att gå tillbaka till jobbet har inte bara med eventuell chefs press eller Försäkringskassans “tjat” att göra. Det handlar också om att överleva. Det här låter förmodligen som jordens överdrift men det tar energi. Då har jag ändå tur som delar hyra med min sambo samt lever billigare genom delvis delade utgifter och jag har inget barn. Hur gör ensamstående mammor och pappor när dom blir sjuka?…

Jag blev sjuk under natten till lördag. Har varit anmäld till Tunnelloppet i ett år och såg fram emot det, även om jag var beredd på att få gå en del av sträckan. Men nu blev det ju inte av till min stora besvikelse. Jag skulle ha startat tidigast av alla, klockan 09:00, och med tanke på trafik, att jag bor på andra sidan stan etc så hade jag ställt klockan på 06:00. Kände redan under natten att halsen var tjock och när klockan ringde så sved det och jag kände mig tung i huvudet. Låg ändå vaken ett bra tag, trots tröttheten, och funderade på om jag skulle åka in och gå loppet istället. Jag menar, Tunnelloppet genom Citybanan kommer bara ske en gång. En enda gång! Men jag insåg till slut att det inte var rimligt och blev hemma liggande på soffan. Inte var det en liten förkylning heller. Den växte och blev värre under dagen till jag mådde riktigt peckigt. Halsont, huvudvärk, snorig, småfebrig, värk i kroppen… hela förkylningspaketet! Jo man tackar. Besvikelsen över loppet var en sak, att jag var helt slut i 3 dagar en annan och att jag fortfarande kraxar som en kråka var en tredje. Men oron var ändå att jag skulle behöva skjuta upp fotoferes- behandlingen en gång till. Nu har jag ju lyckats processa det faktum att jag exakt 4 år efter återfall ska ligga i samma rum, uppkopplad mot samma maskin och genomgå ungefär samma procedur som min lillasyster fick göra då hon skulle skördas på stamceller. “Men det var ju en bra dag som räddade ditt liv och bör medföra positiva minnen!”. Mjo, kanske. Men när jag dödssjuk, med munskydd och körd i rullstol kom ner för att säga hej till henne så visste jag ju inte om jag skulle överleva. Eller snarare så var jag inställd på att kanske inte göra det. Så det där rummet medför inga goda minnen.

Jag lämnade blodprover igår förmiddag för att dom på CASH skulle kunna avgöra om jag var lite för dålig eller inte. Alla prover utom CRP kom tillbaka bara efter några timmar och enligt vad dom visade så tyckte både jag och sköterskan att det var lugnt. Främst kollade vi på de vita blodkropparna som var höga, men inte utanför intervall. Däremot har jag fortfarande en lätt anemi på 105, men det skulle inte påverka. Under morgonen ramlade svaret på CRP in och det var mindre än 4, dvs ingen infektion i kroppen. Så vi tog ett rätt och rimligt beslut!

170329-fotoferes-behandling-7

Klockan 08:30 ringde jag på klockan utanför CASH. Inga obehöriga får kliva in då det är strikt sterilt och det ligger många väldigt sjuka personer där. Idag låg det en liten pojke i sängen bredvid min, kanske 8-10 år, skallig och så kraftigt svullen av kortison att han knappt fick upp ögonen. Är det något jag känner igen så är det kortisonutseende och jag led med honom… Han såg verkligen riktigt sjuk ut. Denna lilla kille som borde vara ute och spela fotboll med jämnåriga. Det smärtar i bröstet…

Man tog ett Hb- värde även idag för att kolla läget och det var idag på 99? Hon kunde inte riktigt förklara varför det sjunkit så pass under bara ett dygn och det är ingen kritisk nivå, jag är bara förvånad eftersom jag har haft ett blodvärde på över 100 senaste månaderna. Mellan 105-110 till och med.

Vi körde igång direkt.

Sedan jag skrev om fotoferes behandling senast så har jag fått några mail angående den. Jag har både fått riktigt bra beskrivet för mig hur det går till samt vad var och en har fått för biverkningar och resultat. Biverkningarna var få. Den enda gemensamma alla hade var stickningar i kroppen. Och alla de som hört av sig till mig har upplevt en förbättring, mer eller mindre. Så jag är hoppfull! Ena mailet var långt och detaljerat från en kvinna som vet vad hon pratar om. En lite kortare version kom från en man igår (jag har bett om lov att citera):

Om jag har förstått rätt ska fotoferesbehandlingen lugna ner de vita blodkroppar som ligger på kroppen för mycket.

Tror det är en viss typ av vita blodkroppar som separeras och sedan tillsätts ett ämne som gör dem mer ljuskänsliga. Efter det så “solas” dessa celler med UVAstrålning, och då skadas och förstörs blodkropparna. Och sedan får man tillbaka dessa celler. En syster sa till mig att man kan säga att det funkar ungefär som vaccin…. typ…”.

Det är så jag tolkar det också. De vita blodkropparna, närmare bestämt den del av soldatstyrkan som kallas monocyter, separeras från övriga blodet i en centrifug. Sedan behandlas dom och skickas tillbaka in i kroppen igen.

På barnspråk: de vita krigarna torktumlas bort från sina vänner och får åka till Bahamas. Där får dom sola och får äta god mat. Sedan får man tillbaka kompisarna igen.

Blodtrycket såg normalt ut, hjärtat var stabilt (tack god gud) och lungorna lät fina. Jag blev nerbäddad mellan två kuddar med en filt och värmedynor på båda armarna. Man måste ligga helt still och får inte röra den ena armen alls så man blir lätt kall. Sedan fick jag en kanyl i höger arm där blodet skulle tillbaka in igen och kopplades upp med slangar. Ytterligare en nål fördes in i det vänstra armvecket men det här var betydligt

större och i metall, till skillnad mot den andra som är i plast. Stickkänslig är jag verkligen inte men det kändes ju, det måste jag säga. Det kopplades på en tjockare slang där och sedan kopplades jag även på EKG som mätte hjärtrytmen. Allt som allt förberedelser på ca 30-45 minuter.

170329-fotoferes-behandling-1Maskinen var stor och rymde en centrifug som snurrar i extremt hög hastighet och sorterar cellerna med hjälp av deras olika vikt. 500 ml monocyter hamnade i en påse och resten av blodet gick tillbaka in i kroppen igen. Nästan direkt när maskinen startade så började det sticka i fingrarna. Sköterskorna tyckte det var en märklig reaktion för tydligen brukar det inte komma så snabbt och inte så lokalt som i ena handen. Men när tummen och pekfingret domnade bort så tog man ett nytt prov på kalk (kalcium) som innan hade legat på 2,24 (normalt intervall är 2,15-2,50) men nu var nere på 2,10. Jag fick en dos på 8 mg trots att man vanligtvis bara ger 5 mg vid den här behandlingen, plus att jag fick två kalciumtuggtabletter. Men man kan inte få för mycket kalcium enligt sköterskan som själv knaprade i sig en, kroppen gör sig av med överflödet. Efter en kort stund avtog stickningarna och domningarna men kort därpå satte det igång igen. Jag sa att jag det var lugnt så länge det inte var farligt men fick förklarat för mig att jag kunde vänta mig kramper och då få svårt att ligga still så dom skjutsade i mig ytterligare en dos kalcium. Senare fick jag ett annat problem Då hade det kanske gått 30 minuter av behandlingen och det återstod 20 minuter men jag började få fruktansvärt ont i armen. Det började i den vänstra. Handen domnade bort så den värmekudde jag höll i handen föll ner. Sedan började armbågen värka. Jag påpekade det och sa att det inte alls kändes som innan nu

170329-fotoferes-behandling-4

Många slangar var det…

men hon sa att det inte fanns så mycket mer att göra än att ge kalcium och det verkade inte hjälpa längre. Jag beskrev det som blodstopp men ingenting såg fel ut och maskinen larmade inte vilket den skulle gjort om nålen suttit fel. Märkligt… När även höger arm började domna så sa jag att något verkligen kändes helt fel och att jag inte trodde att jag skulle fixa de sista 10 minuterna. Jag bad sköterskan att kolla mina tröjärmar och det visade sig vara ett s löjligt “fel” som att ärmarna på min stickade tröja var alldeles för högt upprullade så det som värkande kändes som blodstopp var… Blodstopp! Hah, nog kan jag min kropp allt.

När det enkelt var åtgärdat kunde jag röra på händerna igen och bara den “normala” stickningen orsakad av kalciumbrist återstod. Den framstod som en skitsak nu i jämförelse!

När allt var klart och den lilla påsen var fylld med vita blodkroppar, som förvirrande nog har en ljust röd färg, så kopplades jag från. Det sista kalciumprovet som togs visade fortfarande på brist så imorgon kommer dom ge mig 10 mg redan innan behandlingen. Jag är tydligen lite känslig då det gäller just det ämnet. Vänster arm var rejält öm efter att metallnålen dragits ut och jag fick böja och röra den för att återfå normal blodtillförsel. Kanylen i vänster arm fick sitta kvar så vi inte behöver sticka i morgon igen och reta kärlet ytterligare. Men ser ju inte fram emot att skjuta in metallnålen igen precis…

2½ timmars väntan följde då jag passade på att fika och äta lite. Cellerna skulle behandlas nere på det kemiska labbet. De behandlas med Metoxsalen och sedan strålas det med UVA-ljus. Metoxsalen är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA- addukter när det utsätts för den typen av strålning. DNA- addukter aktiverar en reparationsprocess om man googlar det, men helt ärligt kunde knappt de som jobbade på CASH förklara exakt hur det går till så jag tänker verkligen inte ge mig på den nöten. Kontentan är att den ska lindra GVHdn så på något sätt agerar den förmodligen immunhämmande och läkande.

Monocyter efter fotoferes behandling

Monocyter efter fotoferes behandling

Efter lång otålig väntan infann jag mig på dagvården på Hematologen där jag fick välja mitt egna rum (ibland har man det bra!). En för mig ny sköterska kom in med mina uppfräschade celler i handen. Eller, alltså, inte i handen direkt. I en påse i handen. Hur skulle det annars sett ut? Dom såg konstiga ut. Större mängd och typ som utspädd tomatsoppa. Var det där verkligen mina? Transplantationskoordinatorn Anna passerade utanför min dörr när jag skämtsamt ställde frågan till sköterskan som tog hand om mig så hon stack in huvudet, gjorde tummen upp och lovade att det var mina. Phew! In i det resterande blodet droppade dom under 30 minuter.

Jag kan inte säga att jag känner mig annorlunda direkt. Det är dock inte så konstigt eftersom det krävs flera sådana här behandlingar innan man ser ett eventuellt resultat. Imorgon igen, sen förmodligen en gång varje eller varannan vecka under obestämd tid. Beror väl lite på utfallet misstänker jag.

Nu har jag alltså fått både en allogen (från donator) och en autolog (från patienten själv) transplantation. Coolt!

Kanylen och jag

Kanylen och jag

Jag och kanylen är hemkomna. Trötta, slitna och slut efter en 75% “arbetsdag”. Under natten som var kunde jag inte sova, trots en insomningstablett. Klockan 02:30 satte jag mig i soffan och läste. 07:00 ringde klockan. Misstänker att John Blund kommer knacka på dörren tidigt ikväll och han är ruskigt efterlängtad!

170329-hemma-efter-fotoferes

Play-Doh, Aladdin och handskena.

Märkte en svullnad på höger sida om höger hand för några dagar sedan. Det började med att jag hade ont och handen ömmade. Jag försökte trycka och massera lite men det “knastrade” och kändes obehagligt så jag slutade och tog en värktablett i stället. Senare upptäckte jag en rodnad och att sidan var lite röd. Jag har mina misstankar om den där obehagliga känslan av grus. På de ställen man inte rör på så ofta kan det samlas små kalciumkristaller som kan göra mycket ont. Så här står det på 1177:

“I bindväv finns det gott om fibrer i grundsubstansen. Beroende på fibrernas typ blir det lucker eller stram bindväv. I ben finns det gott om hårda kalciumkristaller i grundsubstansen och vävnaden blir därför hård. ” Inklistrat från <http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Kroppen/Kroppens-byggstenar/Celler-och-vavnader/>

Jag vet som sagt inte säkert men har fått höra att jag har haft det vid tidigare tillfälle och då kändes det precis så här. Man kan massera bort dom, “krossa dom”, men jag hade lite väl ont just då kände jag.

Var på återbesök hos massösen Findahl som erbjuder bindvävsbehandling för alldeles för länge sedan. Nästan en månad sen nu. Fick ett frikostigt rehabiliteringsstipendium av Ung Cancer för ett halvår sedan som jag skulle använda för just detta. Behandlingen är dyr, nämligen 1.400 kr för 90 minuters behandling och jag behöver ofta den tiden då varje punkt på kroppen tar rätt lång tid att bearbeta.
(Hon erbjuder såklart 60 minuter för 1.100 kr och 45 minuter för 750 kr också. Om du är nyfiken och i behov så kan du kika här: P.W. Findahl healthcare AB. Hon erbjuder många andra behandlingar också som jag inte testat. En väldigt rar och fin kvinna är det!)
Senast jag var där så meddelade hon att bidraget tar slut efter nästa behandling och då jag inte har råd att betala detta själv, och landstinget inte betalar då det är en privat aktör, så har jag nu ansökt om nytt stipendium. Hoppas, hoppas. Som medlem får man ansöka en gång i halvåret.
Vill du hjälpa Ung Cancer för sådana här saker så kan du göra det här: https://ungcancer.se/stod-oss/ Gå gärna in och kika!

Förra gången som jag var där så frågade hon om hon fick använda ett nytt behandlingsverktyg på mig. Stoppa mig

Fasciavåg

Fasciavåg

nu om jag redan har berättat om det! Som mitt vanliga nyfikna jag så svarade jag naturligtvis ja. Det hon tog fram var som en stavmixer. Fast ändå inte. Svårt att beskriva så jag har lagt in en bild också. Det kallas för en Fasciavåg (fascia = bindväv) och den liksom pulserar med snabba tryck. Wivecka förklarade att den oregelbundna pulseringen lurar kroppens smärtnerver så att dom inte hinner reagera lika mycket. Därför kan man få ett hårdare tryck än med enbart fingertoppen. Jag hade en förhoppning om att det skulle fungera och jag blev allt annat än missnöjd. Vi gjorde ett litet test så jag fick sträcka ut och upp höger arm så mycket jag kunde innan behandlingen,. Sedan fick jag göra om samma rörelser direkt efteråt och det var en märkbar skillnad. Jag kände mig mjukare i bindväven och rörelserna bevisade att det inte var inbillning. Dessvärre är det inte bestående för bindväven stelnar och drar ihop sig igen när man har en pågående inflammation som GVHd är. Men det höll i sig längre än jag trodde, några dagar åtminstone! Och ju mer man behandlas med Fasciavågen desto längre håller effekten i sig. Så jag vill verkligen gå tillbaka och ge det här några chanser till!
Continue reading

En omysig EMG- undersökning

En EMG- undersökning är allt annat än mysig. Den är faktiskt rent omysig. Det som jag gjorde idag var den med nålar, det finns tydligen olika, det är därför jag är specifik..  Jag  har haft så mycket med nålar att göra sedan jag insjuknade i leukemi att det är löjligt. Jag höjer inte ens ögonbrynet när huden ska punkteras. Jag lämnar ju blodprover minst varannan vecka. Jag fick en tillfällig diabetes typ 2 av kortisonet när jag var 15 år och fick lära mig att sticka mig själv flera gånger om dagen. Så jag var inte särskilt orolig för det här besöket.

I hissen på väg upp till våning 7 sved det lite i ögonen så jag droppade dom med Hylo som vanligt. Sedan brände det till av bara satan. Tårarna strömmade ner för kinderna av irritationen. Ögonen blev alldeles rödstrimmiga.

Det gjorde ont att titta.
Det gjorde ont att blunda.

Jag fick lite smått panik måste jag erkänna, även fast det har blivit så här emellanåt sedan i höstas. En av anledningarna till att jag ber om en operation trots att förutsättningarna inte är optimala. Halvblind kan jag väl gå, men med smärta i ögonen också? Knappast! Som tur är kan jag det här sjukhuset utan och innan. Skulle jag mot all förmodan bli blind så skulle jag antagligen klara mig utan hjälp oavsett var jag skulle någonstans. Kaxigt, jag vet. Ska ju också tillägga att just blindhet inte är något som jag har hört finns i framtiden och jag har inte heller frågat. Fokuserar på att bli bättre nu bara.

Trevade mig framåt halvt kisande och tog mig in till receptionen. Hon tittade frågande på mig medan jag sträckte fram legitimationen och bad mig sedan sitta ner och vänta. Ögonen brände lika mycket fortfarande när jag blev hämtad och fick komma in på ett rum. Sköterskan – eller jag tror i alla fall att han var det, kunde ju knappt se alls just då – frågade lite oroligt vad som var fel med ögonen och jag fick förklara att jag inte vet riktigt varför det blir så här men att det går över snart.

Jag fick ta av mig både övertröja och byxor för tydligen var det planerat att både arm och ben skulle stickas. Sedan fick jag lägga mig på en obekväm brits med papper under och en tunn ful gul Landstinget- filt över mig. Han var snäll och släckte lampan medan jag väntade på läkaren. Var redan 15 minuter sen när jag kom dit och jag fick vänta ytterligare 20 minuter på läkaren så jag började bli lite orolig för att undersökningen, som skulle ta ca 2 timmar, skulle göra att jag kom sent även till arbetsterapeuten. Men det skulle visa sig bli en kort och snabb undersökning. Dessutom fick jag veta att det bara var EMG (med nålar) som var beställt och inte ENeG (ström). Antar att det är för att det var musklerna som visade något avvikande sist, inte nerverna.170302-emg-undersokning

Läkaren kom in och klistrade fast en elektrod på min arm. Sen satte han igång. Det första sticket gjorde faktiskt riktigt ont. Det var på översidan av höger underarm. Jag var faktiskt inte alls beredd på att det skulle kännas sådär mycket som det gjorde. Dessutom ska man spänna muskeln medan han rör  omkring lite försiktigt med nålen. Jag kände hur jag bet ihop käkarna och kramade hårt med den andra armen. Den låter så hemskt men ingen av de andra nålsticken var ens i närheten av den känslan så det måste berott på att det inte riktigt är som det ska just där. Jag måste nog ha hållit andan också för jag började bli yr. Läkaren sa att undersökningen ju var för min skull och att vi kunde avbryta när som helst, men jag ville att det skulle bli ordentligt gjort så jag bad honom fortsätta. Även när han drog ut nålen, och en bra stund efteråt, hade jag ont i muskeln som kändes spänd. Ungefär som att någon slagit mig hårt med knytnäven på armen. En bloddroppe framträdde, annars syntes inget.

Nästa stick var i underarmen och det är klart att det inte var så särskilt behagligt men efter det där första sticket så kändes det helt okej. Sedan fortsatte han med axeln. Märkligt nog kände jag inte ens att han stack in nålen. Men som sagt, efter det första sticket var inget hemskt längre! Hela tiden hade han suttit och “mmm”-at vilket gjorde mig förbryllad. Betydde det att han såg något bra eller dåligt? Jag fick snart svaret för han tyckte att vi kunde avbryta undersökningen.
“Det ser likadant ut som förra året, möjligtvis lite värre bara. Det är högst troligt en biverkan av kortison, eller kanske någon av dina andra behandlingar, men osannolikt en annan sjukdom utöver allt annat.”
Vid förra kontrollen hittade dom någon slags avvikelse på armens normala respons, men exakt vad kunde dom inte säga. Samma sak denna gång alltså förutom att han kunde gissa sig till en orsak. Jag vet faktiskt inte om jag är besviken för att det inte är en diagnos som man kan behandla, eller lättad över att det faktiskt inte är ännu en sjukdom. Problemet om det är orsakat av kortisonet är att jag kommer behöva ha ont och problem med att använda händerna ett bra tag till. Kortisonet kommer ju inte kunna tas bort i första taget. Eller tänk om det är en kronisk skada i så fall?… Jag vågade faktiskt inte fråga utan tänker invänta återbesöket till Per Ljungman och prata med honom om det här svaret.

När jag klev in på Aleris Rehab i Liljeholmen och pratade med den trevliga receptionist- vikarien så blev jag upplyst om att jag har tagit fel på dag. Det är imorgon jag ska träffa Mari. Varken förr eller senare. Tusan. Det här har hänt flera gånger tidigare. Jag skriver in tiderna direkt i min kalender i mobilen men det är så många tider att ha koll på så ibland blir det kortslutning. Kanske var lika bra idag i och för sig . Är fortfarande öm efter det där ondaste sticket idag så det hade kanske varit dumt att anstränga den mer idag.

Är hemma och tar det lugnt just nu, annars brukar jag ändå ha saker för mig de tider jag inte har behandlingar och sånt där.
Försöker träna då och då för att hålla fysiken uppe och det går bättre och bättre. Min Garmin säger att jag har sänkt min vilopuls sedan nyår och på det senaste danspasset på SATS lyckades jag hänga med riktigt bra! Framförallt var jag faktiskt med hela passet, utan att behöva sätta mig en stund, vilket känns som en bedrift att vara nöjd över. Måste bara få in mer styrkepass, men det känns inte kul alls när man bara klarar 1-kilos hantlar och dessutom för mjölksyra direkt. Har fått både gummiband och deg från arbetsterapeuten att jobba med för händer och underarmar så det försöker jag göra framför tv:n när jag kommer ihåg.
Jag bloggar samt svarar på de mail som jag får från några som läser det jag skriver. Feedback, men också långa mail från några andra drabbade med samma tankar, känslor och upplevelser som jag. Det är skönt att både stötta och bli stöttad av någon i samma situation.
Jag hjälper till att hålla igång en Facebook- grupp för ALL- drabbade och deras anhöriga som Blodcancerförbundet har startat. Och angående dom så är jag ju involverad i ett projekt där som förhoppningsvis mynnar ut i något givande för drabbade och anhöriga. Jag tror att vi är något bra på spåren där.

Så jag håller mig aktiv vilket ju är viktigt!

Sköt om dig <3

170302-trott-och-seg

Jag blev omåttligt trött när jag kom hem. Tusen tankar i huvudet om allt möjligt.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Ont ont.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Visst syns det nästan att det gör ont?

Återbesök hos professor Ljungman

Då var det dags igen. Var på återbesök hos professor Ljungman igår. Det gick relativt fort för våra gemensamma punkter på dagordningen var inte alltför många.

  • Mina blodvärden ser äntligen bra ut igen. Levervärdena som var förhöjda under den långa vinterkräksjukan är återställda. Så även magnesiumvärdet, så nu kan jag sluta med Emgesan. Hb-värdet är normaldåligt som vanligt, 105 för att vara exakt. Men eftersom det är mig det handlar om så är det bra antar jag!
  •  Vi undersökte omfattningen av GVHd  och är ganska eniga om att den tidigare eskaleringen har avstannat. Slemhinnorna i munnen ser jättebra ut, flammigheten på ryggen är något utökad men huden har inte blivit hård vilket är ett positivt tecken. Bindväven är ungefär lika kompakt som tidigare och det gör varken mer eller mindre ont. Men som Per Ljungman så fint uttryckte det idag:
    “När det gäller dig Hanna så är det ju så att du hittar på nya saker hela tiden. Nu när det äntligen har avstannat på de flesta fronter så är det de här med ögonen i stället”. Han säger det lite sådär nonchalant och med en ton som antyder hur tröttsam jag är, men naturligtvis är det skämtsamt. Han har en glimt i ögat och det är svårt att missa hans medlidande med mig. Det där är en jargong honom och mig emellan. Han tillade också att trots att jag har så ont i ögonen så ser jag hoppfullare ut än i höstas. Tro fasen det! Hösten var ju bara rent brutal mot både kropp och själ. Och fastän en hel del saker inte gick som jag hoppades så var det ändå lite andra saker som jag kunde stryka från min “to-do”-lista.  Och om nu bara GVHd fortsätter stå still (kanske till och med börjar dra sig tillbaka?…) och jag får lindring för ögonen på ett eller annat sätt, ja då kan man nog säga att jag mår ganska så bra trots allt.
  • Jag har fortfarande inte hört något mer angående mesenkymalerna och det hade inte heller professor Ljungman. Förmodligen står det  fortfarande och stampar i väntan på ett godkännande från Läkemedelsverket. Men mitt tålamod har börjat ta slut. Det är verkligen jättelite kvar i botten. Och nu när det då ser ut som att GVHd avstannat och att det är i förhållandevis liten grad så frågade jag om man inte kunde försöka mota bort det sista med fotoferes behandling. Eller skulle det förstöra en eventuell behandling med mesenkymaler?…. Nej, sa Per. Vi behöver inte välja antingen eller. Tvärtom var han positiv till min tanke! Så om jag ville så skulle han skicka iväg en remiss för bedömning. Klart jag ville!. Jag måste prova allt som kan hjälpa till mot GVHd:n. Men jag måste generat erkänna att jag har nog fortfarande inte riiiiiktigt förstått vad det är eller helt hur det går till. Jag har fått veta att det funkar ungefär som vid blodtransplantation. Man drar ut blod, behandlar den och skickar tillbaka den igen.
    1. Mer exakt så rinner blodet ut i en slang och in i en maskin.
    2. Det separeras i en centrifug och de röda blodkropparna ges tillbaka igen. Direkt som jag förstår det.
    3. Vita blodkroppar behandlas med Methoxsalen. Svårt ord som jag inte hört talas om tidigare. Googlade men hade inte tålamod nog att läsa. Den enda kortare förklaringen på svenska som jag hittade var “En naturligt förekommande furokumarinförening som finns i ett flertal växtarter, inkl. Psoralea corylifolia. Det är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA-addukter vid UVA-strålning.” Hm, det gjorde mig inte klokare. Kanske direkt dummare istället…. Någon som vet och kan förklara? Skriv en kommentar på inlägget eller maila mig snälla: hanna.bylund@hotmail.com
    4. Efter det här så utsätts blodet för UVA-strålning. Rimligtvis för att aktivera det där ämnet enligt ovan beskrivning.
    5. Det fotoaktiva ämnet återförs till kroppen.

Det här ska vara en typ av immunsupressiv behandling. Alltså typ samma verkan som Prograf/Adport och kortison. Hittade en liten bild som ska illustrera hur det går till. Den lila stjärnan är maskinen där blodkropparna solar. Typ som deras egna Kanarieöar. Den är lite knasig och vissa rader är dubbla, typ som min astigmatism, därför har jag förtydligat de halvt olästa meningarna nedanför.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

Om jag helt har missförstått, eller om du genomgått detta – alternativt är kunnig inom området – så får du väldigt gärna rätta mig! Det vore bara tacksamt.

Biverkningar då? I samma artikel stod det bland annat illamående, övergående feber, lätt Hb-sänkning och kärlproblem. Professor Ljungman nämnde dessa men också stickningar. Allt det är ganska vanliga symptom när man meckar med blodet, precis som vid blodtransfusion. Alla sorters stick innebär ju också en liten infektionsrisk. Men vet du, allt det är jag beredd att ta. Så desperat är jag nu. Så lite tålamod har jag kvar.
Nu  inväntar jag en kallelse.

  • Imorgon ska jag till neurofysiologen för en  EMG- ENeG undersökning. Minns du? Tipsar annars om sökfunktionen här i bloggmenyn  (vänster hörn). Förklaringen klistrar jag in här men vill du läsa hur det känns och upplevs så är det i inläggen.

“Syftet med det är att kontrollera funktioner i muskler och nerver. Undersökningen av nerver innebär att man kollar både motoriska samt sensoriska (känsel) nerver.

ENeG (Elektroneurografi); den del av undersökningen där man undersöker de motoriska nerverna går till så att man placerar små metallplattor över utvalda muskler. Därefter stimulerar man nerven med elektriska stötar. De elektriska stötarna kan upplevas lite obehagliga men de flesta av patienterna tycker att undersökningen går bra. En del av våra patienter tycker att undersökningen påminner om TENS- behandling, där stimulering med elektricitet ges som smärtbehandling. Stötarna kan ges på flera olika ställen utmed nerven.
Undersökningen av de sensoriska nerverna bygger på samma princip som undersökningen av de motoriska nerverna, alltså att man stimulerar nerver med hjälp av små elektriska impulser men skillnaden är att man använder sig av en annan typ av elektroder.

Vid EMG– undersökning registrerar man den elektriska aktiviteten som den aktuella muskeln alstrar i vila och vid aktivering. Själva utförandet av undersökningen går till så att läkaren placerar en tunn liten nålelektrod i muskeln. Själva nålsticket kan upplevas lite obehagligt men när nålen väl är i muskeln så brukar det inte kännas så mycket. När nålen är på plats så kan muskelaktiviteten analyseras.”
Inklistrat från
<http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/ub-neurofysiologiska-kliniken/neurofysiologiska-mottagningen-solna/emg-eneg-undersokning-vuxna/>


Ser såklart inte fram emot själva undersökningen som tar ca 2 timmar (!) men däremot resultatet. Vad är det som pågår i mina muskler? Går det att se nu även fast det känns lite bättre?

  • Jag är fortsatt sjukskriven ett tag till. Det känns både bra och dåligt ärligt talat. Längtar tillbaka till arbetslivet, tro det eller ej, men känner mig inte redo. Vill inte krascha och hamna på psykakuten igen som i höstas. Kommer ta det väldigt lugnt den här gången och inte gå med på att tumma på omfattningen. Så skriver Per Ljungman i mitt intyg:
No words needed.

Lite svårläst blev det.

“Kronisk graft-versus host sjukdom. Feberepisoder. Smärtor i kroppen. Upprepade infektioner. Anemi. Pågående
immunsupression.
Trött, smärtor, infektionskänslig, pågående immunsuppression. Mycket
besvär från ögonen. Går på St.Erik. Väntar på operation.
Tung[ behandlad ung kvinna med multipla komplikationer till sin transplantation för ALL. Smärtor, GVH, tung
immunhämmande och smärtstillande medicinering. infektionskänslig och trött.”

Anemin är lindrig och jag är inte särskilt infektionskänslig, utöver det stämmer det.

  • Slutkläm. Lustigt nog  med direkt koppling till ett av mina tidigare inlägg för inte alls länge sen. Ljungman påminde mig om att jag ju faktisk var med i den omtalade studien med fetala cellmembran och att jag ju fick den av lite “fel” anledning. Man trodde då att jag hade en akut GVHd i tarmarna som kan bli ganska så farlig i värsta fall. I väntan på en koloskopi för att undersöka det så fick jag frågan om jag ville prova dessa membran. Jag hoppade på det, som jag gör med de flesta studier. Nu visade det sig att jag hade CMV- virus i tarmarna och ingen GVH, men jag ångrar det ändå inte och jag tycker att dom handlade rätt. Jag ville inte riskera de svåra problem som  tarm- GVH kan orsaka. Framförallt inte en akut sådan… Jag fick höra att det var ganska få personer som råkat ut för komplikationer efter behandlingen med fetala cellmembran, och man kunde inte ens påvisa att det var på grund av den. Däremot var det ganska allvarliga reaktioner så som blodpropp. Professorn avslutade i alla fall med att fråga om jag har några funderingar som jag vill ha svar på, men jag inte säga att jag har det. Jag har läst på och nu fick jag höra det direkt av honom. Kommer jag på något kan jag ju alltid ringa också.

Nu ska jag ladda batterierna innan morgondagen som innefattar återbesöket hos Neurofysiologen som sagt och sedan återbesök hos arbetsterapeuten. Tycker mig ha skött min hemläxa med att styrketräna handlederna ganska bra.

Trevlig kväll!

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.