En ovanligt jobbig fotoferes behandling

Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.

Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en “blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.

Under hela eftermiddagen och kvällen så  ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.

När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Det var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.
Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.

Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).

Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.

Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.

Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.

Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.

Var tvungen att googla  eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta “tjuvsena”.

Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt  sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.

Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som “fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!

Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.

Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.

Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.

Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan “jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:

Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.

Håll tummarna för mina stackars små kärl!

 

Play-Doh, Aladdin och handskena.

Märkte en svullnad på höger sida om höger hand för några dagar sedan. Det började med att jag hade ont och handen ömmade. Jag försökte trycka och massera lite men det “knastrade” och kändes obehagligt så jag slutade och tog en värktablett i stället. Senare upptäckte jag en rodnad och att sidan var lite röd. Jag har mina misstankar om den där obehagliga känslan av grus. På de ställen man inte rör på så ofta kan det samlas små kalciumkristaller som kan göra mycket ont. Så här står det på 1177:

“I bindväv finns det gott om fibrer i grundsubstansen. Beroende på fibrernas typ blir det lucker eller stram bindväv. I ben finns det gott om hårda kalciumkristaller i grundsubstansen och vävnaden blir därför hård. ” Inklistrat från <http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Kroppen/Kroppens-byggstenar/Celler-och-vavnader/>

Jag vet som sagt inte säkert men har fått höra att jag har haft det vid tidigare tillfälle och då kändes det precis så här. Man kan massera bort dom, “krossa dom”, men jag hade lite väl ont just då kände jag.

Var på återbesök hos massösen Findahl som erbjuder bindvävsbehandling för alldeles för länge sedan. Nästan en månad sen nu. Fick ett frikostigt rehabiliteringsstipendium av Ung Cancer för ett halvår sedan som jag skulle använda för just detta. Behandlingen är dyr, nämligen 1.400 kr för 90 minuters behandling och jag behöver ofta den tiden då varje punkt på kroppen tar rätt lång tid att bearbeta.
(Hon erbjuder såklart 60 minuter för 1.100 kr och 45 minuter för 750 kr också. Om du är nyfiken och i behov så kan du kika här: P.W. Findahl healthcare AB. Hon erbjuder många andra behandlingar också som jag inte testat. En väldigt rar och fin kvinna är det!)
Senast jag var där så meddelade hon att bidraget tar slut efter nästa behandling och då jag inte har råd att betala detta själv, och landstinget inte betalar då det är en privat aktör, så har jag nu ansökt om nytt stipendium. Hoppas, hoppas. Som medlem får man ansöka en gång i halvåret.
Vill du hjälpa Ung Cancer för sådana här saker så kan du göra det här: https://ungcancer.se/stod-oss/ Gå gärna in och kika!

Förra gången som jag var där så frågade hon om hon fick använda ett nytt behandlingsverktyg på mig. Stoppa mig

Fasciavåg

Fasciavåg

nu om jag redan har berättat om det! Som mitt vanliga nyfikna jag så svarade jag naturligtvis ja. Det hon tog fram var som en stavmixer. Fast ändå inte. Svårt att beskriva så jag har lagt in en bild också. Det kallas för en Fasciavåg (fascia = bindväv) och den liksom pulserar med snabba tryck. Wivecka förklarade att den oregelbundna pulseringen lurar kroppens smärtnerver så att dom inte hinner reagera lika mycket. Därför kan man få ett hårdare tryck än med enbart fingertoppen. Jag hade en förhoppning om att det skulle fungera och jag blev allt annat än missnöjd. Vi gjorde ett litet test så jag fick sträcka ut och upp höger arm så mycket jag kunde innan behandlingen,. Sedan fick jag göra om samma rörelser direkt efteråt och det var en märkbar skillnad. Jag kände mig mjukare i bindväven och rörelserna bevisade att det inte var inbillning. Dessvärre är det inte bestående för bindväven stelnar och drar ihop sig igen när man har en pågående inflammation som GVHd är. Men det höll i sig längre än jag trodde, några dagar åtminstone! Och ju mer man behandlas med Fasciavågen desto längre håller effekten i sig. Så jag vill verkligen gå tillbaka och ge det här några chanser till!
Continue reading

Återbesök hos professor Ljungman

Då var det dags igen. Var på återbesök hos professor Ljungman igår. Det gick relativt fort för våra gemensamma punkter på dagordningen var inte alltför många.

  • Mina blodvärden ser äntligen bra ut igen. Levervärdena som var förhöjda under den långa vinterkräksjukan är återställda. Så även magnesiumvärdet, så nu kan jag sluta med Emgesan. Hb-värdet är normaldåligt som vanligt, 105 för att vara exakt. Men eftersom det är mig det handlar om så är det bra antar jag!
  •  Vi undersökte omfattningen av GVHd  och är ganska eniga om att den tidigare eskaleringen har avstannat. Slemhinnorna i munnen ser jättebra ut, flammigheten på ryggen är något utökad men huden har inte blivit hård vilket är ett positivt tecken. Bindväven är ungefär lika kompakt som tidigare och det gör varken mer eller mindre ont. Men som Per Ljungman så fint uttryckte det idag:
    “När det gäller dig Hanna så är det ju så att du hittar på nya saker hela tiden. Nu när det äntligen har avstannat på de flesta fronter så är det de här med ögonen i stället”. Han säger det lite sådär nonchalant och med en ton som antyder hur tröttsam jag är, men naturligtvis är det skämtsamt. Han har en glimt i ögat och det är svårt att missa hans medlidande med mig. Det där är en jargong honom och mig emellan. Han tillade också att trots att jag har så ont i ögonen så ser jag hoppfullare ut än i höstas. Tro fasen det! Hösten var ju bara rent brutal mot både kropp och själ. Och fastän en hel del saker inte gick som jag hoppades så var det ändå lite andra saker som jag kunde stryka från min “to-do”-lista.  Och om nu bara GVHd fortsätter stå still (kanske till och med börjar dra sig tillbaka?…) och jag får lindring för ögonen på ett eller annat sätt, ja då kan man nog säga att jag mår ganska så bra trots allt.
  • Jag har fortfarande inte hört något mer angående mesenkymalerna och det hade inte heller professor Ljungman. Förmodligen står det  fortfarande och stampar i väntan på ett godkännande från Läkemedelsverket. Men mitt tålamod har börjat ta slut. Det är verkligen jättelite kvar i botten. Och nu när det då ser ut som att GVHd avstannat och att det är i förhållandevis liten grad så frågade jag om man inte kunde försöka mota bort det sista med fotoferes behandling. Eller skulle det förstöra en eventuell behandling med mesenkymaler?…. Nej, sa Per. Vi behöver inte välja antingen eller. Tvärtom var han positiv till min tanke! Så om jag ville så skulle han skicka iväg en remiss för bedömning. Klart jag ville!. Jag måste prova allt som kan hjälpa till mot GVHd:n. Men jag måste generat erkänna att jag har nog fortfarande inte riiiiiktigt förstått vad det är eller helt hur det går till. Jag har fått veta att det funkar ungefär som vid blodtransplantation. Man drar ut blod, behandlar den och skickar tillbaka den igen.
    1. Mer exakt så rinner blodet ut i en slang och in i en maskin.
    2. Det separeras i en centrifug och de röda blodkropparna ges tillbaka igen. Direkt som jag förstår det.
    3. Vita blodkroppar behandlas med Methoxsalen. Svårt ord som jag inte hört talas om tidigare. Googlade men hade inte tålamod nog att läsa. Den enda kortare förklaringen på svenska som jag hittade var “En naturligt förekommande furokumarinförening som finns i ett flertal växtarter, inkl. Psoralea corylifolia. Det är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA-addukter vid UVA-strålning.” Hm, det gjorde mig inte klokare. Kanske direkt dummare istället…. Någon som vet och kan förklara? Skriv en kommentar på inlägget eller maila mig snälla: hanna.bylund@hotmail.com
    4. Efter det här så utsätts blodet för UVA-strålning. Rimligtvis för att aktivera det där ämnet enligt ovan beskrivning.
    5. Det fotoaktiva ämnet återförs till kroppen.

Det här ska vara en typ av immunsupressiv behandling. Alltså typ samma verkan som Prograf/Adport och kortison. Hittade en liten bild som ska illustrera hur det går till. Den lila stjärnan är maskinen där blodkropparna solar. Typ som deras egna Kanarieöar. Den är lite knasig och vissa rader är dubbla, typ som min astigmatism, därför har jag förtydligat de halvt olästa meningarna nedanför.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

Om jag helt har missförstått, eller om du genomgått detta – alternativt är kunnig inom området – så får du väldigt gärna rätta mig! Det vore bara tacksamt.

Biverkningar då? I samma artikel stod det bland annat illamående, övergående feber, lätt Hb-sänkning och kärlproblem. Professor Ljungman nämnde dessa men också stickningar. Allt det är ganska vanliga symptom när man meckar med blodet, precis som vid blodtransfusion. Alla sorters stick innebär ju också en liten infektionsrisk. Men vet du, allt det är jag beredd att ta. Så desperat är jag nu. Så lite tålamod har jag kvar.
Nu  inväntar jag en kallelse.

  • Imorgon ska jag till neurofysiologen för en  EMG- ENeG undersökning. Minns du? Tipsar annars om sökfunktionen här i bloggmenyn  (vänster hörn). Förklaringen klistrar jag in här men vill du läsa hur det känns och upplevs så är det i inläggen.

“Syftet med det är att kontrollera funktioner i muskler och nerver. Undersökningen av nerver innebär att man kollar både motoriska samt sensoriska (känsel) nerver.

ENeG (Elektroneurografi); den del av undersökningen där man undersöker de motoriska nerverna går till så att man placerar små metallplattor över utvalda muskler. Därefter stimulerar man nerven med elektriska stötar. De elektriska stötarna kan upplevas lite obehagliga men de flesta av patienterna tycker att undersökningen går bra. En del av våra patienter tycker att undersökningen påminner om TENS- behandling, där stimulering med elektricitet ges som smärtbehandling. Stötarna kan ges på flera olika ställen utmed nerven.
Undersökningen av de sensoriska nerverna bygger på samma princip som undersökningen av de motoriska nerverna, alltså att man stimulerar nerver med hjälp av små elektriska impulser men skillnaden är att man använder sig av en annan typ av elektroder.

Vid EMG– undersökning registrerar man den elektriska aktiviteten som den aktuella muskeln alstrar i vila och vid aktivering. Själva utförandet av undersökningen går till så att läkaren placerar en tunn liten nålelektrod i muskeln. Själva nålsticket kan upplevas lite obehagligt men när nålen väl är i muskeln så brukar det inte kännas så mycket. När nålen är på plats så kan muskelaktiviteten analyseras.”
Inklistrat från
<http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/ub-neurofysiologiska-kliniken/neurofysiologiska-mottagningen-solna/emg-eneg-undersokning-vuxna/>


Ser såklart inte fram emot själva undersökningen som tar ca 2 timmar (!) men däremot resultatet. Vad är det som pågår i mina muskler? Går det att se nu även fast det känns lite bättre?

  • Jag är fortsatt sjukskriven ett tag till. Det känns både bra och dåligt ärligt talat. Längtar tillbaka till arbetslivet, tro det eller ej, men känner mig inte redo. Vill inte krascha och hamna på psykakuten igen som i höstas. Kommer ta det väldigt lugnt den här gången och inte gå med på att tumma på omfattningen. Så skriver Per Ljungman i mitt intyg:
No words needed.

Lite svårläst blev det.

“Kronisk graft-versus host sjukdom. Feberepisoder. Smärtor i kroppen. Upprepade infektioner. Anemi. Pågående
immunsupression.
Trött, smärtor, infektionskänslig, pågående immunsuppression. Mycket
besvär från ögonen. Går på St.Erik. Väntar på operation.
Tung[ behandlad ung kvinna med multipla komplikationer till sin transplantation för ALL. Smärtor, GVH, tung
immunhämmande och smärtstillande medicinering. infektionskänslig och trött.”

Anemin är lindrig och jag är inte särskilt infektionskänslig, utöver det stämmer det.

  • Slutkläm. Lustigt nog  med direkt koppling till ett av mina tidigare inlägg för inte alls länge sen. Ljungman påminde mig om att jag ju faktisk var med i den omtalade studien med fetala cellmembran och att jag ju fick den av lite “fel” anledning. Man trodde då att jag hade en akut GVHd i tarmarna som kan bli ganska så farlig i värsta fall. I väntan på en koloskopi för att undersöka det så fick jag frågan om jag ville prova dessa membran. Jag hoppade på det, som jag gör med de flesta studier. Nu visade det sig att jag hade CMV- virus i tarmarna och ingen GVH, men jag ångrar det ändå inte och jag tycker att dom handlade rätt. Jag ville inte riskera de svåra problem som  tarm- GVH kan orsaka. Framförallt inte en akut sådan… Jag fick höra att det var ganska få personer som råkat ut för komplikationer efter behandlingen med fetala cellmembran, och man kunde inte ens påvisa att det var på grund av den. Däremot var det ganska allvarliga reaktioner så som blodpropp. Professorn avslutade i alla fall med att fråga om jag har några funderingar som jag vill ha svar på, men jag inte säga att jag har det. Jag har läst på och nu fick jag höra det direkt av honom. Kommer jag på något kan jag ju alltid ringa också.

Nu ska jag ladda batterierna innan morgondagen som innefattar återbesöket hos Neurofysiologen som sagt och sedan återbesök hos arbetsterapeuten. Tycker mig ha skött min hemläxa med att styrketräna handlederna ganska bra.

Trevlig kväll!

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

GVH:d – vad var det nu igen sa du?

Som en liten påminnelse kan jag förklara kort varför.
De donatorceller jag fick från min kära lillasyster var otroligt starka. Bra mycket starkare än min då cancerdrabbade kropp. Det var en helt perfekt match för dom attackerar varenda cancer cell. Det negativa är att dom även attackerar mina friska celler…
Sammanfattat: precis som vid alla typer av transplantationer så kan komplikationen frånstötning ske. Vid en transplantation av blodsystemet så får donatorcellerna för sig att stöta bort hela kroppen… (korkade celler). De kan angripa alla möjliga organ.

Graft versus host disease = Tranplantation mot värd- sjukdom.
Starka donatorceller = mindre risk för återfall och mer GVHd.
Svaga donatorceller = större risk för återfalla och minskad eller ingen GVHd.
Man vill ha liten återfallsrisk men självklart bara så pass mycket GVHd  att man inte får för stora problem eller tummar på livskvalitén.

Föreställ dig mig som en bil. En lagom stor en med hyfsat stark motor. Helst en röd och självklart bländande nypolerad.
Per Ljungman är en förare som vill nå från punkt A till punkt B. Han är en mycket duktig chaufför med körkort sen många långa år tillbaka.

För att komma fram i god tid men utan att bli tagen av polisen, och för att inte slita för mycket på den här tjusiga bilen, så måste han naturligtvis hålla en jämn hastighet. Det innebär lagom mycket tryck på gasen.

I nuläget har han nått fram till ett rödljus. Det störande med det är att det är placerat på toppen av en brant backe. Han har en bil bakom och en framför. Han behöver nu hitta dragläget och alla med körkort vet hur lurigt det kan vara, inte sant?

Blev det något klarare? Eller har jag rört till det mer för dig?

Oavsett vad så kanske du är intresserad av att läsa mer så finns det väldigt många förklaringar och vetenskapliga artiklar på nätet.

Tack för mig! *applåder*

Continue reading

Var tog linserna vägen?!

Jag fick en liten snopen överraskning hos kontaktlinsspecialisten Oskar i morse. När jag kom dit så berättade jag samma sak som jag skrev till dig igår; att linserna inte skaver men att det svider och bränner ganska mycket i ögonen. Minsta lilla bris ute gör att ögonen torkar. Hela min vardag består av att droppa droppa droppa. Oskar sa att det kan vara så. Vissa blir hjälpta av linser och vissa får ännu torrare ögon med dom. Men han sa att det viktigaste är komforten. Annars är det ingen vits.
Han tog en titt på båda mina ögon. En minut av hummande följde. Sedan rullade han bakåt en bit på stolen, tittade på mig och sa lugnt “du har inga linser kvar”.

Dusavaddåsadu?

Jag tittade på honom som om han nyss berättat att gräs är rosa. Fattar ingenting. Oskar såg min förvånade och fundersamma min och förklarade att det är lätt hänt. De här linserna är så himla tunna så om ögonen blev för torra så kan dom ha gnuggats ur ögat någon natt. Men vilken vet jag ju inte! Så vi kunde inte göra någon koppling till om linserna hade hjälpt eller stjälpt.

Men Oskar hade beställt nya linser innan jul som var av samma sort men med skärpa på höger öga – utifall jag kände att jag trivdes med den tjockleken. Så eftersom dom ändå fanns på plats så satte han in dom åt mig. Höger öga fungerar hyfsat på långt håll nu men jag har fortfarande svårt att läsa och skriva. Vänster öga hade inte visat någon närsynthet vid förra mätningen men jag har som sagt en skärpa som kommer och går beroende på torrheten. Det gör det ju inte lätt för optikerna direkt. Men lite ska dom allt få kämpa för lönen! Han tyckte i alla fall att jag kunde behöva lite skärpa på vänster öga också, även om gråstarren kommer se till att min fönsterruta är fortsatt smutsig och fläckig.

Nästa vecka ska jag träffa en ögonläkare för att följa upp hur torrheten ser ut. Jag skulle vilja ha svar på om en ny operation finns i den närmsta framtiden. Oskar tror att hon kommer vilja plocka ut linserna för att undersöka bara ögat utan. Efter den undersökningen ska jag knacka på hans dörr igen för få de nya linserna insatta, med skärpa på båda ögonen.

Med ett utkladdat smink över hela ansiktet efter en liten olycka och en massa saltlösning senare så mötte jag upp en väninna för en snabb men väldigt trevlig lunch och sedan vidare till bindvävsmassagen. Wivecka hade lånat en apparat som hon funderar på att köpa in. Den såg ut som en stor stavmixer, men istället för rotorblad så var det en gummiplupp i änden. Pluppen vibrerade i olika hastighet för att kunna användas på riktigt ömma punkter. Där normalt tryck kan vara väldigt smärtsamt så förvirrar den varierande vibrationen smärtsignalerna som inte riktigt hinner med. Att rapportera graden av smärta. Hah!

Ungefär så här såg bindvävsstimulatorn ut

Ungefär så här såg bindvävsstimulatorn ut

Massagen i sig var smärtsam som vanligt. Du vet den där ”leken” som man gjorde som liten och som man kallade tusen nålar? SÅ känns det. Fast i hela bindväven. Men kroppen svarade bra. Jag blev mjukare, mer följsam och varm när bindväven aktiverades. Och den där vibrerande pluppen gjorde sitt jobb och mjukade upp ställen där huden var extra hård.

Blev väldigt trött av behandlingen, som vanligt. Det blir tidigt i säng ikväll.