SESAM; cellförändringar och oförmågan att bli gravid

Jag var på ett besök på SESAM för två veckor sedan. Inklämt på tisdagen mellan skördning av celler och återgivningen. Du vet säkert redan att SESAM står för Sex- & Samlevnadsmottagning. Varför nämnde jag det då inte i förra inlägget? Jo, jag vill gärna separera de större ämnena. Fotoferes för sig, SESAM för sig. På den senare avdelningen hanterar man väldigt många olika problem som jag har förstått det. Jag har hamnat där av den enkla anledningen att det inte verkar finns någon gynekolog därute som är specialiserad på GVHd i underlivet. Det är ett stort problem som man nu diskuterar på hematologen hur man ska lösa. Tydligen fanns det en riktigt duktig kvinna på Ersta en gång i tiden, men hon jobbar inte kvar längre. Jag förstår inte hur det kan vara så? GVHd är en komplex och svår sjukdom, det är inget som vem som helst bör ta hand om eller behandla. Man måste veta vad man sysslar med.

170524-gynekologundersokning

Jag har upplevt underliga och smått obekväma undersökningar då gynekologen inte förstått vad det är hon ser och hämtat en annan

person. Den personen trodde att jag hade något annat oroande än det jag redan visste och hämtade en tredje person. Den tredje personen svarade “nej nej, det där är GVHd” något som följdes av två “ahaaa, är det så det ser ut!”. Där låg jag förlägen med benen i vädret och kände mig som ett studieobjekt och det slutade ändå med att jag gick därifrån utan någon vettig behandling. Jag har nämnt det för hematologen och dom har bekräftat det här stora problemet.

Så är det någon därute som känner till en specialistläkare? Av er kvinnor som läser min blogg, är det någon av er som kan rekommendera duktiga GVHd- inriktad gynekologer?

När jag var där för att träffa den jag känner mest förtroende för, dr. Elfgren, så var det för att jag kände att något var fel. Jag hade en tid ganska snart men kunde inte vänta. Gynekologen tog en snabb titt och konstaterade bara med blotta ögat att jag har mycket GVHd och en hel del cellförändringar. Hon ville ta biopsier för att se om de var lågrisk eller högrisk men vill avvakta till  nästa besök med att knipsa då hon även såg en del skavsår som hon förstod gjorde ont. Det förklarade en hel del även om jag inte vet ifall det har med GVHd och problem med slemhinnor att göra. Hon ville i alla fall ge det en chans att läka.

Igår tog hon emot mig igen tillsammans med sin kollega från Vulvamottagningen, dr. Björnelius. Hon är egentligen hudläkare och kan mycket om GVHd även om det inte gäller underlivet. Tvärtom kan ju dr. Elfgren underliv men inte så mycket om GVHd. Tillsammans tänkte dom att dom skulle rådgöra för bästa möjliga hjälp vilket kändes tryggt.

Det blev ett väldigt jobbigt besök, det ska jag inte sticka under stol med. Många tårar rann innan jag var klar. Inte så mycket för att det var obehagligt eller gjorde ont utan mer för att det är så utlämnande och jobbigt men framförallt påminner mig om komplikationer av cancerbehandling och det den har gjort med mig. Först sterilitet, sen flera koniseringar som resulterat i att jag inte har någon livmodertapp kvar och sen kanske måste operera bort hela livmodern beroende på vad biopsierna visar… Jag är glad över att min sambo var med som stöd. Intressant nog så kom fotoferes behandling upp och dr. Björnelius berättade att hon behandlar patienter med hud- GVHd på samma sätt fast man istället får tabletter och behandlas direkt inifrån. Jag har hört om och skrivit om det här i bloggen nyligen men blev ändå förvånad. Förmodligen får jag inte den behandlingen för att den dosen är mycket starkare och jag är immunhämmad nog som det är. Dessutom blir man extremt ljuskänslig och får inte vistas i solen alls så jag är rätt glad över min behandling som bara gör mig ljuskänslig i 24 timmar.

170524-gynekologinstrument

Den övre är “fiskeredskapet” och den nedre är “skohornet”.

Redskapen är inte alls särskilt bekväma som alla kvinnor säkert vet. Min egen nemesis är det där jäkla “skohornet” som ska in. Uäck. Efter den kommer den där pinnen med en ögla som man “fiskar” fram livmodertappen med. Det gör inte ont, men fasen vad känslan är obehaglig! Vanligtvis får man ingen bedövning men då jag har så mycket problem så tyckte dom att jag skulle slippa lida i onödan och jag fick en tampong insmord med bedövningssalva som jag fick sitta med i 10 minuter innan. Den gjorde underverk. Obehaget av att någon meckar runt i underlivet och ända upp i livmodern försvann naturligtvis inte, men biopsierna har aldrig varit så smärtfria förut. Däremot blev undersökningen längre än normalt. Det brukar bara ta ett par minuter för en duktig gynekolog och Dr. Elfgren är en av de bästa men jag är en mycket komplicera patient (Kristina, om du läser detta så vill jag tacka för att du är så professionell och försiktig). Hon var den som gjorde själva undersökningen och dr. Björnelius stod med som moraliskt stöd med en varm tröstande hand på min arm och lugnande ord. Hon var även där för att snabbt utvärdera den GVHd som man kunde se längre in. “Som mosaikplattor” har jag fått beskrivet. Det låter vackert men jag tvivlar på att det är det. Ska be att få se via skärm någon gång.

Tillsammans kikade dom på “plattorna”, irritationen i slemhinnorna och cellförändringarna. På det stora hela tyckte dr. Elfgren att det såg mycket bättre ut än i mars som jag undersöktes och hon var riktigt glad över det! Så även jag såklart. Däremot ska man inte förringa de problem som jag fortfarande har;
GVHd – ger sköra slemhinnor och kan orsaka sammanväxning. Jag behandlas med Indivina som hormonpreparat, VagiFem för slemhinnorna (japp, samma som den där hysteriskt roliga reklamen då man under en fin middag utbrister om vinet “oj det här var torrt, det påminner om mitt underliv!”. Haha, jag skrattar bara jag tänker på den. Se och le! https://www.youtube.com/watch?v=2jy6jkEP5dU) och ColiFoam som är kortisonskum mot inflammation och sammanväxning.

Cellförändringar – orsakas av antingen GVHd eller det vanliga papillomviruset. Vilken av dom är svårt att ta reda på, men biopsier kan visa det tror jag. Så länge man är immunsupprimerad så är det svårt att få bort. Trots operation återkommer det ofta.

Vi hoppas på att fotoferesbehandlingen ska se till att min kroniska GVHd backar  så även underlivet blir bättre. Cellförändringarna är tydligen både högrisk och lågrisk så proverna som knipsades från tre olika ställen, både livmoder och slidväggen, får visa om dom är elakartade eller inte. I så fall kanske en cancerkirurg måste kallas in eftersom det är ett knepigt ställe att operera på. Men det är det sista man vill göra. Annan typ av behandling måste diskuteras med professor Ljungman.

I nuläget är jag lättad över att undersökningen är över. Jag var öm när smärtlindringen släppte men känner inget idag. Jag är glad över att hon tyckte att det såg så mycket finare ut nu än senast. Jag är tacksam över att jag, trots bristen på specialisering inom området, känner att jag är väl omhändertagen. Men jag är också oroad över provsvaren som kommer först om ca 6 veckor (!) och huruvida jag måste behandlas vidare eller opereras. Jag har sagt det förut; märkligt nog är det inte cancer jag är rädd för, det är behandlingen.

Många tårar fälls över steriliteten. Jag kunde aldrig ana att förmågan att bli gravid skulle ryckas ifrån mig vid 26- års ålder, dessutom 9 månader efter ett missfall som blev traumatiskt. Jag känner en sorg över det, samt att min livmoder, det som är en del av att vara kvinna, fortsätter att ställa till besvär och stympas. Jag behöver hjälp med att släppa bitterhet och sorg, något som den här delen är en stor del av. Har nu sökt samtalshjälp både på hematologen hos den psykosociala sköterskan där samt på annat håll. Var där så sent som i morse för att hitta någon slags plan.

Nu ska jag njuta av att inte ha fler läkarbesök den här veckan (förhoppningsvis) och jag ska ut och värma mig i sommaren. Visst blir man gladare av värme och ljus?!

Kvällsrutinen.

Droppar ögonen med Metylcellulosa. Äter middag och tar en liten hög med mediciner. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Ser en film. Droppar ögonen med Metylcellulosa flera gånger. Försöker aktivera händerna genom att arbeta med den lilla degen jag fick hos arbetsterapeuten eller virka. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Tvättar ansiktet. Droppar ögonen med antibiotika för ögonen. Borstar tänderna. Droppar ögonen med de elaka dropparna Ciklosporin. Kvider en stund av att det bränner i ögonen. Skippar handskenan för att jag är så trött på den. Tycker synd om mig själv, lite för mycket för att kunna komma till ro  Ser till att dosetten ligger i närheten utifall jag behöver ha hjälp med sömnen eller lugna ångest. Somnar tungt utan någon hjälp av annat än John Blund.

En ganska vanlig kväll. Detta eviga droppande…. Så less.

Har nog glömt berätta ett positivt besked (stoppa mig om jag redan skrivit om det här!); fick samtal från Kvinnokliniken innan jul. Den sista biten av livmodertappen som togs bort visade inga cellförändringar längre efter noggrannare mikroskopisk undersökning! Kroppen har lyckats läka ut dom!! Huruvida det var ett onödigt ingrepp eller inte kan man diskutera för nu är jag helt utan livmodertapp så nästa gång man ser aktiva cellförändringar så ryker hela livmodern. No pardon. Men de flesta skulle nog anse att det var en operation som behövde göras ändå för hade man avvaktat och det inte hade läkt ut så kunde det ha blivit väldigt mycket värre. Säkra före det osäkre. Däremot kunde läkaren inte svara på om det finns kvar cellförändringar på andra stället, t.ex. de jag hade “bakom” livmodertappen i vaginan vid förra undersökningen. Man undviker helst att skära i slidväggen då det kan ge ärrbildningar som blir smärtsamma. Med de som syntes tidigare var inte av den aktiva sorten så jag ska komma på en kontroll igen om 6 månader. Visst låter det som lång tid? Det tycker i alla fall jag som vandrar runt med den här lilla tickande bomben. Men som jag tidigare nämnt så utvecklas sånt här väldigt långsamt. Jag har fått höra att för en frisk kvinna tar det 8-10 år från det första stadiet till cancer. Snabbare för mig som går på immunhämmande mediciner och har GVHd. Men som du förstår är jag ändå inte det minsta orolig. Läget under kontroll. Tack för den julklappen 🙂 Åtminstone en sak avcheckad från den här jävliga höstens “to do- list”.

Jag önskar jag kunde skriva en massa glada förhoppningar om 2017. Men jag vill inte det för min egen skull. Det blir falskt för jag har slagits ner så många gånger nu. Snart har det gått 4 år sen återfall och jag mår allt annat än bra. Så snälla, jag vill inte höra “snart blir det bättre”, även om det säkert blir det. Jag fokuserar på att sätta en fot framför den andra.

Däremot ser jag fram emot att få resa och se något nytt. Jag ser fram emot att spendera mer tid i Örnsköldsvik med pappa. Jag ser fram emot ännu en sommar med varma vindar. Jag ser fram emot att starta upp träningen lite mer frekvent (även om just den delen även känns motig). Jag ser fram emot att håret blir längre. Jag ser fram emot att passera årsdagen för transplantationen eftersom jag får mer distans för var år som går. Jag ser fram emot att upptäcka, lära, erfara och uppleva. Så det finns ändå en del framöver som kan komma att bli riktigt fint om ödet så vill.

Gott nytt år om vi inte hörs innan 2016 är slut.

Varm kram

img_20160507_185034

“Allt jag önskar är att få vara hemma…”

allt-jag-onskar

OBS! Bilden är från denna dag fast för ett år sedan. Jag är alltså inte inlagd i skrivande stund.

“Allt jag önskar är att få vara hemma… Jag trodde att jag, 6 månader efter transplantationen och 9 månader efter cancerbesked skulle förunnas en någorlunda normal vardag.
Nu är jag inlagd igen, för tredje gången inom loppet av en månad (?!). Läkarna vet inte vad jag råkat ut för den här gången än, det enda man konstaterat är feber, smärtor och att jag är både undernärd och uttorkad.

Nu väntar en natt med vätskedropp och mediciner, imorgon en hög med obehagliga och smärtsamma prover och undersökningar…

För varje fight jag vinner så dras jag in i en ny. Utan någon vila däremellan finns inte mycket energi eller styrka kvar just nu är jag rädd. Därför svarar jag kort på sms. Därför svarar jag knappt alls i telefon. Uppskattar ändå allt stöd jag får lika mycket fortfarande <3 Jag hoppas få tillbaka en bit av mig själv snart igen så att jag har ork till respons. Framförallt önskar jag mer än allt annat att få fira en lugn jul tillsammans med min familj…

Ta hand om varandra.

#ungcancer #fuckcancer”


Inlägget från den här dagen, 7 december 2013, kan du läsa om du följer den här lilla länken: “Kämpar på i motvind och storm men med världens bästa stöd”


Ovan publicering gjorde jag på Facebook denna dag fast för tre år sedan. Den poppade upp på min mobilskärm som ett minne. Facebook gör så ibland med kommentaren “vi tror att det här är något du vill se”.
Yeah right.
Jag gjorde dessvärre rätt många sådana här uppdateringar på min sida för att informera de som inte använde min blogg om vad som händer. Jag använder ju bloggen så, delvis för att inte behöva upprepa samma sak för flera personer varje dag. Däremot får man gärna höra av sig och fråga saker som man inte har förstått, som man funderar över eller detaljer som inte finns med i inlägget. Sedan fick jag en idé att skapa en egen sida för “Cancer-Hanna” och behålla den andra för “Frisk-Hanna”. Så statusarna från “Kriget i min kropp”– sidan (som du mer än gärna få gå in och gilla förresten! Där meddelar jag när det finns nya inlägg också) kommer inte dyka upp som gubben-i-lådan hoppas jag. Tror inte att den sortens “business page”, som det kallas, gör så?

Det finns förresten två Hannor till som är ganska så trevliga. Var och en med en positiv och en negativ sida. Det är “Hanna f.c.” och “Hanna e.c.”. Kan du gissa?…..

… den första är ju jag före cancern och den andra är jag efter cancern. Fiffigt va? Det är för att jag anser mig ha blivit lite pånyttfödd sedan transplantationen.
Egentligen skulle det väl heta “Hanna f.sct.” och samma för den andra fast “e.sxt” egentligen om man ska vara korrekt. SCT=Stamcellstranplantation på cancerspråk. Men ¨jag har vant mig vid de f.c. och e.c. reda. De andra kan vara smeknamn eller nått.
Vilken Hanna ni gillar bäst kan ni behålla för er själv. Jag gillar alla.

Nåja, jag skulle ju berätta snabbt om dagen ju. Jag vill ta det kort och inte gå in på detaljer eftersom det handlar om mitt heligaste och jag har fortfarande lite integritet som jag vill behålla, även om jag kan skriva och prata om så gott som allt. Är det någon som undrar något för att man kanske genomgår samma saker eller funderar över något specifikt så får ni gärna maila istället; hanna.bylund@hotmail.com
Det har dykt upp lite komplikationer efter koniseringen som jag gjorde i förra veckan. Man får alltid en liten folder på saker man ska ha koll på; typ feber, kraftiga blödningar etc. Detta för att det alltid kan uppstå infektioner och sånt efter ingrepp. Det var inget av detta jag stördes av men något annat som magen ändå sa åt mig att kolla upp. Jag kan ju min kropp bra. Jag ringde i morse till Kvinnokliniken i Huddinge för att beskriva mina symptom och sköterskan rådde mig att söka till gynakuten. Detta låter ju mer dramatiskt än det är. Jag låg inte och vred mig som en mask på golvet av smärtor eller var döende, men hon tyckte att jag kunde behöva kolla upp det under dagen och då är det akuten man söker till.
Ironiskt nog ligger Kvinnokliniken och Gynakuten i samma lokal på Huddinge sjukhus, bara det att personalen jobbar i olika skift på mottagning och akut. Däremot måste man gå genom akuten en våning ner innan om man ska till Gynakuten.

Jag förväntade mig flera timmar av väntan, något som en sköterska förvarnade om. Ändå tog det bara 3,25 timmar från det att jag klev innanför sjukhusets dörrar till det att jag klev ut igen! Snabbt för att vara en akut, eller hur?

Det första man så gott som alltid får göra när man kommer dit är att
1. Lämna urinprov (litet sidospår; visste du att dom med hjälp av ett slags tickande ultraljud kan mäta hur mycket urin man har i blåsan? Jag fick kontrollera detta då jag hade svårt med just punkt 1 idag. 250 ml i blåsan för att vara exakt).
2. Lämna en droppe blod för att kontrollera CRP (bakteriekontroll vid t.ex. infektion)
3. Ta blodtryck
4, Svara på några snabba frågor om hälsotillståndet
Efter det leddes jag till en brits bakom några skynken där jag fick lägga mina grejer och vänta lite. Det skulle ta ca 1 timme och sköterskan rådde mig att dricka mycket (se punkt 1) så jag hann kila ner till Pressbyrån för att köpa lunch och Loka.

Undersökningen var ju inte så kul – som vanligt när man ligger i en gynstol med benen i vädret åt olika håll under kraftigt ljus.. Den första sköterskan misstänkte en sak men var ny och  ville ha ett andra utlåtande från sin chef . denne kallades in och gjorde om samma procedur med obehagliga instrument, fast tack och lov mer erfaret. Hon slog bort den första bedömningen och gjorde en ny. Men för att vara på den säkra sidan så ville hon kalla in en specialist.
Det här är alltså inget skämt utan det slutade med att tre personer stod och kikade in i snäckan medan dom “hmmm”-ade och pratade läkarspråk. Min oro pendlade mellan obefintlig till extrem till obefintlig igen utifrån de ord jag snappade upp. Till sist slog den mest kunniga bort de två andras utlåtanden och gjorde en ny:

GVHd.*
SÅ TRÖTT JAG ÄR PÅ DEN SJUKDOMEN! LÄMNA MIG IFRED!!

Tydligen hade ingen av de andra två andra gynekologerna sett sådant tidigare, trots att dom har läst min journal om min bakgrund och förstått att det är en kronisk sjukdom som jag har. Men dom var väldigt exalterade över att ha fått se hur det ser ut – närmare bestämt (tydligen, jag har inte sett det själv) som små “plattor” som kan misstas för kondylom. Sedan bad den ena om ursäkt för deras entusiasm över mina problem. Jag svarade bara uppriktigt att jag är glad över att kunna stå till tjänst. Fast ibland känner jag mig som en testråtta eller ett visningsobjekt. Men det är värt det för kunskap och forskning, alla gånger.

Alltså: GVHd har eskalerat på flera ställen i kroppen. Bindväv. Ögon. Livmoder. Nu även vagina. Lagom skoj. Inte så mycket att göra åt, det kommer sitta kvar där det sitter tills sjukdomen lägger sig igen (den går ju i skov som jag tidigare nämnt) eller om vi hittar en fungerande behandling (snälla Läkemedelsverket, godkänn Mesenkymala stromaceller igen. Jag ber er!..). Min GVHd där ger heller inte särskilt störande problem för min del, även om det tyvärr KAN göra det om man har otur.
Är du kvinna, transplanterad och undrar om du har samma sak så får du gärna maila och fråga om hur det kan visa sig mer i detalj, det vill jag inte gå in på här och nu.
Det som dom upptäckte att jag har problem med här och nu var den läkningsprocess i livmodern som tack och lov går åt rätt håll. Något positivt! Mitt läkkött är fasiken det bästa jag har just nu! Sedan togs det andra prover också, för säkerhets skull, för att se så jag inte har en massa bakteriella besvär både från vaginan och urinrörsmynningen som jag ju också gjorde ett ingrepp på och då har haft lite problem även därifrån. Alla delar i kroppen där man bränner eller skär kan såklart klaga efteråt. Så är det bara. Man ska alltid kolla upp om det blir för mycket!

Det var min tisdag alltså. Inte särskilt rolig som du säkert förstår. Har du varit med mig länge nu så vet du redan hur jäkla känsligt det här med min livmoder är. Det finns många anledningar till att jag blir tårögd när dom pratar om att det sitter dumma celler där som kanske sätter igång att jobba och att dom kanske måste plocka bort alltihop. Inte enbart av själva rädslan för cancer även om det är en stor del i det såklart. Så jag kom hem, inte alltför munter, där jag alltid möts av stort stöd tack och lov.

Idag (onsdag) skulle jag få antikroppar. Trodde jag. Men när jag kom till Hematologen så fick jag vänta 30 minuter för att de tre ALLO- sköterskorna var på lunch. Redan då blev jag orolig. När de sedan kom tillbaka och jag fick prata med den snälla sköterskan som ofta tar mina samtal, så såg han förvånad ut och sa att jag skulle få behandling imorgon – efter möte med professor Per Ljungman. Det lät rimligt, vi brukar ju boka in det så. Å andra sidan sitter jag alltid och skriver in det i kalendern samtidigt som jag pratar med dom…. Och jag brukar vara extremt noggrann numer då jag allt för ofta blandar ihop både läkarbesök och mediciner. Men jag vet att han också är väldigt noggrann och att min mobil strular ibland så jag skyller absolut inget på honom!
Han såg hur förtvivlad jag var, utan att ens veta om i detalj hur min vecka redan sett ut och att jag bokstavligen hade kastat mig dig, och visade stort medlidande. Det gjorde det inte direkt lättare att hålla tårarna av utmattning tillbaka så jag skyndade mig att med darrande röst säga “äsch då, men då ses vi i morgon istället” och skynda därifrån.

Resten av dagen har jag spenderat som jag förtjänar. Hemma, utan att kliva utanför dörren igen. Osminkad och med mjukisbyxor. Behöver behandla det mentala också. Borde väl tagit mig till Apoteket och hämta ut medicinen som jag borde ha hämtat ut igår. Men allvarligt talat, ingen är perfekt och jag orkade helt enkelt inte. Jag dör inte för det.

Håller huvudet över ytan och tar nya tag i morgon igen då jag fyller på med lite stärkande antikroppar!

Varva ner och ha en skön kväll 🙂
star-night
Continue reading