Kvällsrutinen.

Droppar ögonen med Metylcellulosa. Äter middag och tar en liten hög med mediciner. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Ser en film. Droppar ögonen med Metylcellulosa flera gånger. Försöker aktivera händerna genom att arbeta med den lilla degen jag fick hos arbetsterapeuten eller virka. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Tvättar ansiktet. Droppar ögonen med antibiotika för ögonen. Borstar tänderna. Droppar ögonen med de elaka dropparna Ciklosporin. Kvider en stund av att det bränner i ögonen. Skippar handskenan för att jag är så trött på den. Tycker synd om mig själv, lite för mycket för att kunna komma till ro  Ser till att dosetten ligger i närheten utifall jag behöver ha hjälp med sömnen eller lugna ångest. Somnar tungt utan någon hjälp av annat än John Blund.

En ganska vanlig kväll. Detta eviga droppande…. Så less.

Har nog glömt berätta ett positivt besked (stoppa mig om jag redan skrivit om det här!); fick samtal från Kvinnokliniken innan jul. Den sista biten av livmodertappen som togs bort visade inga cellförändringar längre efter noggrannare mikroskopisk undersökning! Kroppen har lyckats läka ut dom!! Huruvida det var ett onödigt ingrepp eller inte kan man diskutera för nu är jag helt utan livmodertapp så nästa gång man ser aktiva cellförändringar så ryker hela livmodern. No pardon. Men de flesta skulle nog anse att det var en operation som behövde göras ändå för hade man avvaktat och det inte hade läkt ut så kunde det ha blivit väldigt mycket värre. Säkra före det osäkre. Däremot kunde läkaren inte svara på om det finns kvar cellförändringar på andra stället, t.ex. de jag hade “bakom” livmodertappen i vaginan vid förra undersökningen. Man undviker helst att skära i slidväggen då det kan ge ärrbildningar som blir smärtsamma. Med de som syntes tidigare var inte av den aktiva sorten så jag ska komma på en kontroll igen om 6 månader. Visst låter det som lång tid? Det tycker i alla fall jag som vandrar runt med den här lilla tickande bomben. Men som jag tidigare nämnt så utvecklas sånt här väldigt långsamt. Jag har fått höra att för en frisk kvinna tar det 8-10 år från det första stadiet till cancer. Snabbare för mig som går på immunhämmande mediciner och har GVHd. Men som du förstår är jag ändå inte det minsta orolig. Läget under kontroll. Tack för den julklappen 🙂 Åtminstone en sak avcheckad från den här jävliga höstens “to do- list”.

Jag önskar jag kunde skriva en massa glada förhoppningar om 2017. Men jag vill inte det för min egen skull. Det blir falskt för jag har slagits ner så många gånger nu. Snart har det gått 4 år sen återfall och jag mår allt annat än bra. Så snälla, jag vill inte höra “snart blir det bättre”, även om det säkert blir det. Jag fokuserar på att sätta en fot framför den andra.

Däremot ser jag fram emot att få resa och se något nytt. Jag ser fram emot att spendera mer tid i Örnsköldsvik med pappa. Jag ser fram emot ännu en sommar med varma vindar. Jag ser fram emot att starta upp träningen lite mer frekvent (även om just den delen även känns motig). Jag ser fram emot att håret blir längre. Jag ser fram emot att passera årsdagen för transplantationen eftersom jag får mer distans för var år som går. Jag ser fram emot att upptäcka, lära, erfara och uppleva. Så det finns ändå en del framöver som kan komma att bli riktigt fint om ödet så vill.

Gott nytt år om vi inte hörs innan 2016 är slut.

Varm kram

img_20160507_185034

“Allt jag önskar är att få vara hemma…”

allt-jag-onskar

OBS! Bilden är från denna dag fast för ett år sedan. Jag är alltså inte inlagd i skrivande stund.

“Allt jag önskar är att få vara hemma… Jag trodde att jag, 6 månader efter transplantationen och 9 månader efter cancerbesked skulle förunnas en någorlunda normal vardag.
Nu är jag inlagd igen, för tredje gången inom loppet av en månad (?!). Läkarna vet inte vad jag råkat ut för den här gången än, det enda man konstaterat är feber, smärtor och att jag är både undernärd och uttorkad.

Nu väntar en natt med vätskedropp och mediciner, imorgon en hög med obehagliga och smärtsamma prover och undersökningar…

För varje fight jag vinner så dras jag in i en ny. Utan någon vila däremellan finns inte mycket energi eller styrka kvar just nu är jag rädd. Därför svarar jag kort på sms. Därför svarar jag knappt alls i telefon. Uppskattar ändå allt stöd jag får lika mycket fortfarande <3 Jag hoppas få tillbaka en bit av mig själv snart igen så att jag har ork till respons. Framförallt önskar jag mer än allt annat att få fira en lugn jul tillsammans med min familj…

Ta hand om varandra.

#ungcancer #fuckcancer”


Inlägget från den här dagen, 7 december 2013, kan du läsa om du följer den här lilla länken: “Kämpar på i motvind och storm men med världens bästa stöd”


Ovan publicering gjorde jag på Facebook denna dag fast för tre år sedan. Den poppade upp på min mobilskärm som ett minne. Facebook gör så ibland med kommentaren “vi tror att det här är något du vill se”.
Yeah right.
Jag gjorde dessvärre rätt många sådana här uppdateringar på min sida för att informera de som inte använde min blogg om vad som händer. Jag använder ju bloggen så, delvis för att inte behöva upprepa samma sak för flera personer varje dag. Däremot får man gärna höra av sig och fråga saker som man inte har förstått, som man funderar över eller detaljer som inte finns med i inlägget. Sedan fick jag en idé att skapa en egen sida för “Cancer-Hanna” och behålla den andra för “Frisk-Hanna”. Så statusarna från “Kriget i min kropp”– sidan (som du mer än gärna få gå in och gilla förresten! Där meddelar jag när det finns nya inlägg också) kommer inte dyka upp som gubben-i-lådan hoppas jag. Tror inte att den sortens “business page”, som det kallas, gör så?

Det finns förresten två Hannor till som är ganska så trevliga. Var och en med en positiv och en negativ sida. Det är “Hanna f.c.” och “Hanna e.c.”. Kan du gissa?…..

… den första är ju jag före cancern och den andra är jag efter cancern. Fiffigt va? Det är för att jag anser mig ha blivit lite pånyttfödd sedan transplantationen.
Egentligen skulle det väl heta “Hanna f.sct.” och samma för den andra fast “e.sxt” egentligen om man ska vara korrekt. SCT=Stamcellstranplantation på cancerspråk. Men ¨jag har vant mig vid de f.c. och e.c. reda. De andra kan vara smeknamn eller nått.
Vilken Hanna ni gillar bäst kan ni behålla för er själv. Jag gillar alla.

Nåja, jag skulle ju berätta snabbt om dagen ju. Jag vill ta det kort och inte gå in på detaljer eftersom det handlar om mitt heligaste och jag har fortfarande lite integritet som jag vill behålla, även om jag kan skriva och prata om så gott som allt. Är det någon som undrar något för att man kanske genomgår samma saker eller funderar över något specifikt så får ni gärna maila istället; hanna.bylund@hotmail.com
Det har dykt upp lite komplikationer efter koniseringen som jag gjorde i förra veckan. Man får alltid en liten folder på saker man ska ha koll på; typ feber, kraftiga blödningar etc. Detta för att det alltid kan uppstå infektioner och sånt efter ingrepp. Det var inget av detta jag stördes av men något annat som magen ändå sa åt mig att kolla upp. Jag kan ju min kropp bra. Jag ringde i morse till Kvinnokliniken i Huddinge för att beskriva mina symptom och sköterskan rådde mig att söka till gynakuten. Detta låter ju mer dramatiskt än det är. Jag låg inte och vred mig som en mask på golvet av smärtor eller var döende, men hon tyckte att jag kunde behöva kolla upp det under dagen och då är det akuten man söker till.
Ironiskt nog ligger Kvinnokliniken och Gynakuten i samma lokal på Huddinge sjukhus, bara det att personalen jobbar i olika skift på mottagning och akut. Däremot måste man gå genom akuten en våning ner innan om man ska till Gynakuten.

Jag förväntade mig flera timmar av väntan, något som en sköterska förvarnade om. Ändå tog det bara 3,25 timmar från det att jag klev innanför sjukhusets dörrar till det att jag klev ut igen! Snabbt för att vara en akut, eller hur?

Det första man så gott som alltid får göra när man kommer dit är att
1. Lämna urinprov (litet sidospår; visste du att dom med hjälp av ett slags tickande ultraljud kan mäta hur mycket urin man har i blåsan? Jag fick kontrollera detta då jag hade svårt med just punkt 1 idag. 250 ml i blåsan för att vara exakt).
2. Lämna en droppe blod för att kontrollera CRP (bakteriekontroll vid t.ex. infektion)
3. Ta blodtryck
4, Svara på några snabba frågor om hälsotillståndet
Efter det leddes jag till en brits bakom några skynken där jag fick lägga mina grejer och vänta lite. Det skulle ta ca 1 timme och sköterskan rådde mig att dricka mycket (se punkt 1) så jag hann kila ner till Pressbyrån för att köpa lunch och Loka.

Undersökningen var ju inte så kul – som vanligt när man ligger i en gynstol med benen i vädret åt olika håll under kraftigt ljus.. Den första sköterskan misstänkte en sak men var ny och  ville ha ett andra utlåtande från sin chef . denne kallades in och gjorde om samma procedur med obehagliga instrument, fast tack och lov mer erfaret. Hon slog bort den första bedömningen och gjorde en ny. Men för att vara på den säkra sidan så ville hon kalla in en specialist.
Det här är alltså inget skämt utan det slutade med att tre personer stod och kikade in i snäckan medan dom “hmmm”-ade och pratade läkarspråk. Min oro pendlade mellan obefintlig till extrem till obefintlig igen utifrån de ord jag snappade upp. Till sist slog den mest kunniga bort de två andras utlåtanden och gjorde en ny:

GVHd.*
SÅ TRÖTT JAG ÄR PÅ DEN SJUKDOMEN! LÄMNA MIG IFRED!!

Tydligen hade ingen av de andra två andra gynekologerna sett sådant tidigare, trots att dom har läst min journal om min bakgrund och förstått att det är en kronisk sjukdom som jag har. Men dom var väldigt exalterade över att ha fått se hur det ser ut – närmare bestämt (tydligen, jag har inte sett det själv) som små “plattor” som kan misstas för kondylom. Sedan bad den ena om ursäkt för deras entusiasm över mina problem. Jag svarade bara uppriktigt att jag är glad över att kunna stå till tjänst. Fast ibland känner jag mig som en testråtta eller ett visningsobjekt. Men det är värt det för kunskap och forskning, alla gånger.

Alltså: GVHd har eskalerat på flera ställen i kroppen. Bindväv. Ögon. Livmoder. Nu även vagina. Lagom skoj. Inte så mycket att göra åt, det kommer sitta kvar där det sitter tills sjukdomen lägger sig igen (den går ju i skov som jag tidigare nämnt) eller om vi hittar en fungerande behandling (snälla Läkemedelsverket, godkänn Mesenkymala stromaceller igen. Jag ber er!..). Min GVHd där ger heller inte särskilt störande problem för min del, även om det tyvärr KAN göra det om man har otur.
Är du kvinna, transplanterad och undrar om du har samma sak så får du gärna maila och fråga om hur det kan visa sig mer i detalj, det vill jag inte gå in på här och nu.
Det som dom upptäckte att jag har problem med här och nu var den läkningsprocess i livmodern som tack och lov går åt rätt håll. Något positivt! Mitt läkkött är fasiken det bästa jag har just nu! Sedan togs det andra prover också, för säkerhets skull, för att se så jag inte har en massa bakteriella besvär både från vaginan och urinrörsmynningen som jag ju också gjorde ett ingrepp på och då har haft lite problem även därifrån. Alla delar i kroppen där man bränner eller skär kan såklart klaga efteråt. Så är det bara. Man ska alltid kolla upp om det blir för mycket!

Det var min tisdag alltså. Inte särskilt rolig som du säkert förstår. Har du varit med mig länge nu så vet du redan hur jäkla känsligt det här med min livmoder är. Det finns många anledningar till att jag blir tårögd när dom pratar om att det sitter dumma celler där som kanske sätter igång att jobba och att dom kanske måste plocka bort alltihop. Inte enbart av själva rädslan för cancer även om det är en stor del i det såklart. Så jag kom hem, inte alltför munter, där jag alltid möts av stort stöd tack och lov.

Idag (onsdag) skulle jag få antikroppar. Trodde jag. Men när jag kom till Hematologen så fick jag vänta 30 minuter för att de tre ALLO- sköterskorna var på lunch. Redan då blev jag orolig. När de sedan kom tillbaka och jag fick prata med den snälla sköterskan som ofta tar mina samtal, så såg han förvånad ut och sa att jag skulle få behandling imorgon – efter möte med professor Per Ljungman. Det lät rimligt, vi brukar ju boka in det så. Å andra sidan sitter jag alltid och skriver in det i kalendern samtidigt som jag pratar med dom…. Och jag brukar vara extremt noggrann numer då jag allt för ofta blandar ihop både läkarbesök och mediciner. Men jag vet att han också är väldigt noggrann och att min mobil strular ibland så jag skyller absolut inget på honom!
Han såg hur förtvivlad jag var, utan att ens veta om i detalj hur min vecka redan sett ut och att jag bokstavligen hade kastat mig dig, och visade stort medlidande. Det gjorde det inte direkt lättare att hålla tårarna av utmattning tillbaka så jag skyndade mig att med darrande röst säga “äsch då, men då ses vi i morgon istället” och skynda därifrån.

Resten av dagen har jag spenderat som jag förtjänar. Hemma, utan att kliva utanför dörren igen. Osminkad och med mjukisbyxor. Behöver behandla det mentala också. Borde väl tagit mig till Apoteket och hämta ut medicinen som jag borde ha hämtat ut igår. Men allvarligt talat, ingen är perfekt och jag orkade helt enkelt inte. Jag dör inte för det.

Håller huvudet över ytan och tar nya tag i morgon igen då jag fyller på med lite stärkande antikroppar!

Varva ner och ha en skön kväll 🙂
star-night
Continue reading