Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.


(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg.
Läs på egen risk.
Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla
Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism
Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse.

Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)


Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2017/05/24/sesam-cellforand…n-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar.

I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här:

+ Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen.

– Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju stycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.

Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra.

Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är ett förstadie till det.
Det är viktigt att du vet det. Så.

170706-tickande-bomb

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer.
Fint.
Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.

Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även  Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller.
Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go’biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet. Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen.

Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ “jaja, ännu en dag på jobbet“.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-s köterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna;

–> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner.
–> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag.
–> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel.
–> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes.

Natti natt


Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

Kärlek från naturen

Kärlek från nature

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert <3 Tyst och helt stilla.

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert

Blodpåfyllning pågår

Ligger i skrivande stund och får blodtransfusion. Dagens fotoferes tog lite hårdare än vanligt och orsakade ett smärre blodras. Hade ett Hb på 83 när jag kom in. Jag kunde nästan gissa på det då jag varit mycket trött och har haft huvudvärk senaste veckan. Efter behandlingen frös jag och syster Sara tyckte att mina läppar var bleka. Blodprovet visade ett Hb på 76 och även om det kanske hade fastnat lite blod i opti- maskinen så kan jag räkna med att jag har 79-80 nu. Med tanke på att det är en till behandling imorgon för en redan påfrestad kropp som lär orsaka ytterligare sänkning så får jag en påse blod nu på Hematologen. En till påse är beställd till imorgon.

Tur är väl det för även om jag skarpt ogillar att få blod så behöver jag bli piggare. Om inte för psyket så för att jag är anmäl att springa (läs: gå) Vårruset som är 5 km i morgon kväll!

Blodpåfyllning pågår

Blodpåfyllning pågår

Utöver det gick behandlingen ganska bra. Eller, den blev åtminstone genomförd. Blodkärlen i höger arm har sjunkit in så Sara fick leta en stund för att hitta ett fungerande som inte satt på ett alltför smärtsamt ställe. Tillslut blev det handryggen och trots att det normalt gör ganska så ont så lyckades hon smidigt sätta den rätt direkt utan att det kändes alltför mycket.

Vänster arm gjorde mycket ondare, faktiskt mer än på mycket länge, då det nu är så ärrat att det är segt att trycka genom. Håll tummarna för att behandlingen är genomförbar imorgon också! Slipper gärna en CDK och som svar på tidigare kommentar så är tydligen en port-a-cath för tunn… 🙁

Nu ska jag läsa mig genom resten av den här blodiga situationen.

1495454726612-595378953

Hej så länge

Lördagens besök på ögonakuten. Smärta på ny nivå.

Varför ska jag alltid pricka in akuta händelser på helger? Det är ett så himla tråkigt sätt att spendera lördagar på. Dessutom känns det som att jag tillbringar nog med tid på sjukhus under veckodagar. Men även denna lördag blev det ett akutbesök. En liten positiv sak är att frikortet som gick ut i tisdags redan är uppnått igen! Tungt att behöva punga ut med 1.100:-under bara några dagar, men skönt att inte behöva betala ett enda läkarbesök till under hela året! Åter igen tackar jag så hjärtligt för vårdsystemet i Sverige och alla dessa plikttrogna skattebetalare.

Hur hamnade jag där då? Jo det ska jag berätta. Snopen var jag och fort som f*n gick det.

170123-gummiplanta

Synadenium grantiiv, Mjölkbuske. Även kallad Gummiplanta.

Jag höll på städa en mycket dammig fönsterbräda samt klippa ner två en så kallade gummiplantor som hade vuxit sig till trädstorlek och nu täckte hela fönstret. Det rinner ur en mjölkig vätska om man stympar dom på något ställe och den är giftig så jag var mycket försiktig med handskar och med ett så långt avstånd jag kunde medan jag klippte och bröt grenar.


“Växten innehåller vit växtsaft som är starkt irriterande.

Symtom: Kan ge brännande känsla i mun och svalg, svullnad, blåsor, salivavsöndring, sväljsvårigheter samt magbesvär. Växtsaften kan ge kraftig ögonirritation och hudretning.

Inklistrat från <https://giftinformation.se/vaxtregister/mjolkbuske/>


Huruvida det var denna vätska eller allt damm som startade en plötslig och kraftig reaktion i mina redan såriga ögon vet jag inte, men troligast är väl att det ändå stänkte lite från mina kära växter.

Plötsligt började det svida. Det ökade hela tiden och jag tänkte att det måste vara torrheten i ögonen som visade sig igen, jag hade ju faktiskt haft ont sedan linserna plockades ut i fredags. Jag skyndade ut i hallen där jag hade mina Hylo- droppar och pressade ut lite i vardera öga. Ångrade det snabbt. Det kändes som om jag hade fått syra i ögonen. Jag började jämra mig och droppade mer, men det kändes som att jag bara spred ut vad-det-nu-var som jag hade i ögonen. Jag skyndade trevande in i badrummet och stänkte ögonen med kallt vatten. Det kändes skönt en kort stund. Men så fort jag hade slutat skölja så brände det igen. Jag droppade massor och tänkte att jag skulle skölja ur ordentligt, men det hjälpte inte det minsta. Jag kastade mig ner i handfatet igen och försökte spola med ögonen öppna som jag vet att man ska göra när man fått något giftigt i dom. Men så fort jag slutat så brände det nästan ännu mer än innan. Jag blev helt nollställd. Det enda jag kunde tänka på var smärtan. Jag blötte en handduk med iskallt vatten som jag tryckte emot och för ett ögonblick kändes det lite bättre. Jag tänkte att jag skulle försöka vänta ut det. Med droppar, vatten och den blöta handduken om vartannat satt jag på golvet under vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var 2-3 minuter.

Jag är smärttålig. Det är jag verkligen. Jag har varit med om så mycket och flera extremt obehagliga saker, men det här var verkligen topp 3  av det värsta jag varit med om. Skrik- gråtande låg jag till slut på golvet och vred mig. Smärtan var så extrem att jag hulkade och vid ett tillfälle trodde jag att jag skulle svimma. Paniken var total. Tankarna snurrade.

“Vad hände??”
“Hur får jag stopp på det här?”
“Är det GVHd som har slagit över?”
“Håller jag på att bli blind nu? Blir det här det sista jag ser?…”
.

Jag var så rädd. Dessutom var jag ju ensam… Jag trevade efter mobiltelefonen som jag visste låg på golvet någonstans. Jag hittade den och lyckades som ett mirakel få fram min sambos telefonnummer. När han svarade så fick jag mellan tårarna fram att något var fruktansvärt fel med ögonen, att jag inte såg något och att han måste köra mig till St Eriks Ögonakut eller ringa en ambulans. Naturligtvis kastade han sig in i bilen men de 10 minuter som det tar dörr till dörr kunde inte gå fort nog. Jag låg gråtande på golvet och tänkte att det kanske skulle vara för sent innan han kom fram. Och hur skulle jag kunna resa mig när det bara ven och snurrade i huvudet? Jag var livrädd för att ta bort den blöta handduken för ögonen. Ett kort tag funderade jag över om tårarna skulle skölja ögonen eller bara göra saken värre för det sved så fortfarande. Men när jag för någon sekund lyckades stilla gråten så märkte jag att det varken gjorde till eller från och smärtan tvingade fram tårarna som en flod igen.

Jag är förvånad över att en kvinna med så torra ögon och förstörda igenpluggade tårkanaler kan ha så mycket flöde.

När min sambo äntligen rusade in i lägenheten så drog han mig upp från golvet, plockade snabbt ihop mina saker och ledde mig,  med hjälp av sin duktiga sexåriga son, ut till bilen. Där kände jag bakom handduken hur han körde så snabbt han bara kunde medan lillen satt i baksätet och försökte trösta mig.
En gång fick jag jätteont i ögat för Simon råkade peta sin nagel i mitt öga och jag hann inte blunda”.
Och “min kompis säger att man ska tänka på bra saker när man är ledsen för då mår man bättre“.
Jag kunde inte göra något annat utåt än att fortsätta gråta men inombords blev jag varm och log åt hans söta tröstande ord.

Medan vi satt i bilen så kom jag på att Oscar, linsspecialisten, hade ringt samma morgon och frågat hur ögonen kändes sedan linserna togs ut. Jag hade sömndrucken (det var ju lördagsmorgon för tusan. Eller ja, förmiddag. Men ändå.) svarat att det kändes mycket bättre än dagen innan. Han sa att han ändå ville maila sitt nummer för han skulle jobba på akuten hela helgen så om jag ville ha linserna insatta igen så skulle han kunna hjälpa mig så fort han fick en lucka. Det blev min räddning. Mathias fick fram hans nummer i min mobil och ringde. Oscar hade svarat honom att vi bara skulle gå in och anmäla oss i kassan och sen skulle han möta oss i entrén.

Jag leddes fram till en lucka, fick snabbt försöka förklara vad som hänt medan Mathias fiskade upp mitt körkort och anmälde mig. Jag leddes sedan vidare till en stol i ett väntrum, fortfarande med den nu ljummet blöta handduken. Var det vattnet som värmts  upp av andedräkten eller var handduken full med tårar? Oavsett så var den inte särskilt bakteriefri direkt men jag kände att jag inte hade något val. Jag var livrädd för att ta bort den.
Hann uppfatta en slemmigt harklande hosta från en man bredvid mig och tänkte “pricken över i bli4 om jag drar på mig en lunginflammation här och nu“. Men  strax därefter hörde jag Oscars välbekanta röst och jag  förflyttades in i ett undersökningsrum. Han lyckades peta in smärtlindrande droppar genom glipan i ögonlocken och först brände det till lite ytterligare och jag gav ifrån mig ett högt jämrande. Kort därefter tynade smärtan långsamt bort och jag andades ut. Det var som att det blev knäpptyst och ett vakuum la sig runt mig. Jag hörde röster dovt omkring mig och huvudet kändes som bly. Och gud sådan huvudvärk! När den värsta brännande känslan släppte så var det som att luften gick ur mig helt. Jag ville bara sova.

Efter en stund kände jag att jag kunde öppna ögonen någorlunda så att Oscar kunde titta i ögonen samt mäta trycket. Det var bra och han kunde inte se något annat i ögonen än att dom var väldigt irriterade. Sedan fick jag läsa de välkända bokstäverna på tavlan vilket gick rätt bra också. När ögonen hade varit öppna en stund så började svedan tillta igen och jag frågade hur länge de bedövande dropparna förväntades verka. Han svarade 20 minuter men det kan inte ha gått mer än 10 minuter. Jag kände oron växa ju mer svedan ökade och bad om en till vända av dropparna men han svarade att han ville vänta på specialistläkaren. Jag berättade att det började kännas mycket värre igen och han sa att han hade sett till så jag blev prioriterad och skulle få träffa läkaren direkt när hon blev klar med den patient som hon för tillfället hade. Tack och lov i mängder för det..

Hon kom in kort därpå och vid det laget grät jag igen av smärta. Hon la en tröstande hand på mig, lugnade min hyperventilerade andning med några ömsinta ord och lovade sedan att undersökningen skulle gå snabbt. Att öppna ögonen var svårt, att hålla dom öppna var en rejäl utmaning. Inga smärtlindrande droppar för att inte försvåra undersökningen. Hon kontrollerade mina hornhinnor genom mikroskopet och konstaterade samma som tidigare; att dom är torra med sårskorpor och små prickar av GVHd.

Innan hon sprang vidare så gjorde hon en snabb sammanfattning:

    1. GVHd:n är inte värre. Snarare tvärtom! Ciklosporin- dropparna verkar fungera. Däremot ska jag göra ett uppehåll tills den här irritationen har lagt sig. En glad nyhet!
    2. Synen är inte heller varken bättre eller sämre än innan. En sådan lättnad!!
    3. Jag ska droppa med kortisondropparna Opnol morgon och kväll till återbesöket för att behandla inflammation.
    4. Jag ska använda den smörjande salvan Oculentum Simplex fem (!) gånger dagligen under en period. Kladdig och gör synen grumlig men den mjukar upp bra.
    5. Jag ska fortsätta använda antibiotikadropparna Levofloxacin i tre dagar för att behandla och förebygga eventuell infektion.
    6. Vidare ska jag fortsätta med Metylellulosa och Hylo-familjen (bl.a. Hylo-comod) så ofta jag bara kan för att återfukta.
    7. När jag orolig frågade vad jag ska göra när brännandet nu växer igen och om jag verkligen ska behöva åka hem med den smärtan så sa hon att det inte är så mycket hon kan göra. Jag frågade om jag inte kunde få med mig smärtstillande droppar men tydligen är dom i sig inte så bra för ögonen och gör dom mer svårläkta. Istället skrev hon ut Citodon vilket kändes lite onödigt då det är en mix av paracetamol och kodein och jag är ju redan ordinerad paracetamol, ibuprofen och morfin tre gånger dagligen… Men förmodligen såg hon inte det i mina journaler. Jag tog en Citodon då och sen har jag inte rört dom. Med det i kroppen, samt alla mina vanliga mediciner så släppte till slut smärtan igen och jag fick en lugn kväll.
Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Efter den här dagen var jag heeeelt slut. Så trött. Och stackars Matthias, han dras verkligen med i mycket.

Jag var ljuskänslig samma kväll och gick runt med solglasögon inomhus. Jag hade en enorm sveda igår (söndags) men kunde lindra den något sånär med mina droppar. Och det var ju ingenting ens i närheten av lördagen. Idag (måndag) känns ögonen ännu lite bättre än gårdagen och jag har inte behövt droppa ögonen var 5:e minut och gå runt med simmig syn. Däremot svider det så fort jag använder någon av alla mina droppar och det är kanske inte konstigt med tanke på vad ögonen fick utstå!

Det här måste låta påhittat, jag kan tycka det själv när jag tänker på vad jag just skrivit, eller de kraftord som jag har använt. Men det är verkligen inte det minsta överdrivet. Lördagens smärta var en av de värsta jag har varit med om och den önskar jag att ingen någonsin behöver uppleva. Tänk vad man ska behöva vara med om.

Med synen fortfarande i behåll och mindre svidande ögon än igår så säger jag nu godnatt och på åter(se)ende.

Myste med pyret under kvällen. Hans närhet är ganska smärtlindrande faktiskt.