Blodpåfyllning pågår

Ligger i skrivande stund och får blodtransfusion. Dagens fotoferes tog lite hårdare än vanligt och orsakade ett smärre blodras. Hade ett Hb på 83 när jag kom in. Jag kunde nästan gissa på det då jag varit mycket trött och har haft huvudvärk senaste veckan. Efter behandlingen frös jag och syster Sara tyckte att mina läppar var bleka. Blodprovet visade ett Hb på 76 och även om det kanske hade fastnat lite blod i opti- maskinen så kan jag räkna med att jag har 79-80 nu. Med tanke på att det är en till behandling imorgon för en redan påfrestad kropp som lär orsaka ytterligare sänkning så får jag en påse blod nu på Hematologen. En till påse är beställd till imorgon.

Tur är väl det för även om jag skarpt ogillar att få blod så behöver jag bli piggare. Om inte för psyket så för att jag är anmäl att springa (läs: gå) Vårruset som är 5 km i morgon kväll!

Blodpåfyllning pågår

Blodpåfyllning pågår

Utöver det gick behandlingen ganska bra. Eller, den blev åtminstone genomförd. Blodkärlen i höger arm har sjunkit in så Sara fick leta en stund för att hitta ett fungerande som inte satt på ett alltför smärtsamt ställe. Tillslut blev det handryggen och trots att det normalt gör ganska så ont så lyckades hon smidigt sätta den rätt direkt utan att det kändes alltför mycket.

Vänster arm gjorde mycket ondare, faktiskt mer än på mycket länge, då det nu är så ärrat att det är segt att trycka genom. Håll tummarna för att behandlingen är genomförbar imorgon också! Slipper gärna en CDK och som svar på tidigare kommentar så är tydligen en port-a-cath för tunn… 🙁

Nu ska jag läsa mig genom resten av den här blodiga situationen.

1495454726612-595378953

Hej så länge

Lördagens besök på ögonakuten. Smärta på ny nivå.

Varför ska jag alltid pricka in akuta händelser på helger? Det är ett så himla tråkigt sätt att spendera lördagar på. Dessutom känns det som att jag tillbringar nog med tid på sjukhus under veckodagar. Men även denna lördag blev det ett akutbesök. En liten positiv sak är att frikortet som gick ut i tisdags redan är uppnått igen! Tungt att behöva punga ut med 1.100:-under bara några dagar, men skönt att inte behöva betala ett enda läkarbesök till under hela året! Åter igen tackar jag så hjärtligt för vårdsystemet i Sverige och alla dessa plikttrogna skattebetalare.

Hur hamnade jag där då? Jo det ska jag berätta. Snopen var jag och fort som f*n gick det.

170123-gummiplanta

Synadenium grantiiv, Mjölkbuske. Även kallad Gummiplanta.

Jag höll på städa en mycket dammig fönsterbräda samt klippa ner två en så kallade gummiplantor som hade vuxit sig till trädstorlek och nu täckte hela fönstret. Det rinner ur en mjölkig vätska om man stympar dom på något ställe och den är giftig så jag var mycket försiktig med handskar och med ett så långt avstånd jag kunde medan jag klippte och bröt grenar.


“Växten innehåller vit växtsaft som är starkt irriterande.

Symtom: Kan ge brännande känsla i mun och svalg, svullnad, blåsor, salivavsöndring, sväljsvårigheter samt magbesvär. Växtsaften kan ge kraftig ögonirritation och hudretning.

Inklistrat från <https://giftinformation.se/vaxtregister/mjolkbuske/>


Huruvida det var denna vätska eller allt damm som startade en plötslig och kraftig reaktion i mina redan såriga ögon vet jag inte, men troligast är väl att det ändå stänkte lite från mina kära växter.

Plötsligt började det svida. Det ökade hela tiden och jag tänkte att det måste vara torrheten i ögonen som visade sig igen, jag hade ju faktiskt haft ont sedan linserna plockades ut i fredags. Jag skyndade ut i hallen där jag hade mina Hylo- droppar och pressade ut lite i vardera öga. Ångrade det snabbt. Det kändes som om jag hade fått syra i ögonen. Jag började jämra mig och droppade mer, men det kändes som att jag bara spred ut vad-det-nu-var som jag hade i ögonen. Jag skyndade trevande in i badrummet och stänkte ögonen med kallt vatten. Det kändes skönt en kort stund. Men så fort jag hade slutat skölja så brände det igen. Jag droppade massor och tänkte att jag skulle skölja ur ordentligt, men det hjälpte inte det minsta. Jag kastade mig ner i handfatet igen och försökte spola med ögonen öppna som jag vet att man ska göra när man fått något giftigt i dom. Men så fort jag slutat så brände det nästan ännu mer än innan. Jag blev helt nollställd. Det enda jag kunde tänka på var smärtan. Jag blötte en handduk med iskallt vatten som jag tryckte emot och för ett ögonblick kändes det lite bättre. Jag tänkte att jag skulle försöka vänta ut det. Med droppar, vatten och den blöta handduken om vartannat satt jag på golvet under vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var 2-3 minuter.

Jag är smärttålig. Det är jag verkligen. Jag har varit med om så mycket och flera extremt obehagliga saker, men det här var verkligen topp 3  av det värsta jag varit med om. Skrik- gråtande låg jag till slut på golvet och vred mig. Smärtan var så extrem att jag hulkade och vid ett tillfälle trodde jag att jag skulle svimma. Paniken var total. Tankarna snurrade.

“Vad hände??”
“Hur får jag stopp på det här?”
“Är det GVHd som har slagit över?”
“Håller jag på att bli blind nu? Blir det här det sista jag ser?…”
.

Jag var så rädd. Dessutom var jag ju ensam… Jag trevade efter mobiltelefonen som jag visste låg på golvet någonstans. Jag hittade den och lyckades som ett mirakel få fram min sambos telefonnummer. När han svarade så fick jag mellan tårarna fram att något var fruktansvärt fel med ögonen, att jag inte såg något och att han måste köra mig till St Eriks Ögonakut eller ringa en ambulans. Naturligtvis kastade han sig in i bilen men de 10 minuter som det tar dörr till dörr kunde inte gå fort nog. Jag låg gråtande på golvet och tänkte att det kanske skulle vara för sent innan han kom fram. Och hur skulle jag kunna resa mig när det bara ven och snurrade i huvudet? Jag var livrädd för att ta bort den blöta handduken för ögonen. Ett kort tag funderade jag över om tårarna skulle skölja ögonen eller bara göra saken värre för det sved så fortfarande. Men när jag för någon sekund lyckades stilla gråten så märkte jag att det varken gjorde till eller från och smärtan tvingade fram tårarna som en flod igen.

Jag är förvånad över att en kvinna med så torra ögon och förstörda igenpluggade tårkanaler kan ha så mycket flöde.

När min sambo äntligen rusade in i lägenheten så drog han mig upp från golvet, plockade snabbt ihop mina saker och ledde mig,  med hjälp av sin duktiga sexåriga son, ut till bilen. Där kände jag bakom handduken hur han körde så snabbt han bara kunde medan lillen satt i baksätet och försökte trösta mig.
En gång fick jag jätteont i ögat för Simon råkade peta sin nagel i mitt öga och jag hann inte blunda”.
Och “min kompis säger att man ska tänka på bra saker när man är ledsen för då mår man bättre“.
Jag kunde inte göra något annat utåt än att fortsätta gråta men inombords blev jag varm och log åt hans söta tröstande ord.

Medan vi satt i bilen så kom jag på att Oscar, linsspecialisten, hade ringt samma morgon och frågat hur ögonen kändes sedan linserna togs ut. Jag hade sömndrucken (det var ju lördagsmorgon för tusan. Eller ja, förmiddag. Men ändå.) svarat att det kändes mycket bättre än dagen innan. Han sa att han ändå ville maila sitt nummer för han skulle jobba på akuten hela helgen så om jag ville ha linserna insatta igen så skulle han kunna hjälpa mig så fort han fick en lucka. Det blev min räddning. Mathias fick fram hans nummer i min mobil och ringde. Oscar hade svarat honom att vi bara skulle gå in och anmäla oss i kassan och sen skulle han möta oss i entrén.

Jag leddes fram till en lucka, fick snabbt försöka förklara vad som hänt medan Mathias fiskade upp mitt körkort och anmälde mig. Jag leddes sedan vidare till en stol i ett väntrum, fortfarande med den nu ljummet blöta handduken. Var det vattnet som värmts  upp av andedräkten eller var handduken full med tårar? Oavsett så var den inte särskilt bakteriefri direkt men jag kände att jag inte hade något val. Jag var livrädd för att ta bort den.
Hann uppfatta en slemmigt harklande hosta från en man bredvid mig och tänkte “pricken över i bli4 om jag drar på mig en lunginflammation här och nu“. Men  strax därefter hörde jag Oscars välbekanta röst och jag  förflyttades in i ett undersökningsrum. Han lyckades peta in smärtlindrande droppar genom glipan i ögonlocken och först brände det till lite ytterligare och jag gav ifrån mig ett högt jämrande. Kort därefter tynade smärtan långsamt bort och jag andades ut. Det var som att det blev knäpptyst och ett vakuum la sig runt mig. Jag hörde röster dovt omkring mig och huvudet kändes som bly. Och gud sådan huvudvärk! När den värsta brännande känslan släppte så var det som att luften gick ur mig helt. Jag ville bara sova.

Efter en stund kände jag att jag kunde öppna ögonen någorlunda så att Oscar kunde titta i ögonen samt mäta trycket. Det var bra och han kunde inte se något annat i ögonen än att dom var väldigt irriterade. Sedan fick jag läsa de välkända bokstäverna på tavlan vilket gick rätt bra också. När ögonen hade varit öppna en stund så började svedan tillta igen och jag frågade hur länge de bedövande dropparna förväntades verka. Han svarade 20 minuter men det kan inte ha gått mer än 10 minuter. Jag kände oron växa ju mer svedan ökade och bad om en till vända av dropparna men han svarade att han ville vänta på specialistläkaren. Jag berättade att det började kännas mycket värre igen och han sa att han hade sett till så jag blev prioriterad och skulle få träffa läkaren direkt när hon blev klar med den patient som hon för tillfället hade. Tack och lov i mängder för det..

Hon kom in kort därpå och vid det laget grät jag igen av smärta. Hon la en tröstande hand på mig, lugnade min hyperventilerade andning med några ömsinta ord och lovade sedan att undersökningen skulle gå snabbt. Att öppna ögonen var svårt, att hålla dom öppna var en rejäl utmaning. Inga smärtlindrande droppar för att inte försvåra undersökningen. Hon kontrollerade mina hornhinnor genom mikroskopet och konstaterade samma som tidigare; att dom är torra med sårskorpor och små prickar av GVHd.

Innan hon sprang vidare så gjorde hon en snabb sammanfattning:

    1. GVHd:n är inte värre. Snarare tvärtom! Ciklosporin- dropparna verkar fungera. Däremot ska jag göra ett uppehåll tills den här irritationen har lagt sig. En glad nyhet!
    2. Synen är inte heller varken bättre eller sämre än innan. En sådan lättnad!!
    3. Jag ska droppa med kortisondropparna Opnol morgon och kväll till återbesöket för att behandla inflammation.
    4. Jag ska använda den smörjande salvan Oculentum Simplex fem (!) gånger dagligen under en period. Kladdig och gör synen grumlig men den mjukar upp bra.
    5. Jag ska fortsätta använda antibiotikadropparna Levofloxacin i tre dagar för att behandla och förebygga eventuell infektion.
    6. Vidare ska jag fortsätta med Metylellulosa och Hylo-familjen (bl.a. Hylo-comod) så ofta jag bara kan för att återfukta.
    7. När jag orolig frågade vad jag ska göra när brännandet nu växer igen och om jag verkligen ska behöva åka hem med den smärtan så sa hon att det inte är så mycket hon kan göra. Jag frågade om jag inte kunde få med mig smärtstillande droppar men tydligen är dom i sig inte så bra för ögonen och gör dom mer svårläkta. Istället skrev hon ut Citodon vilket kändes lite onödigt då det är en mix av paracetamol och kodein och jag är ju redan ordinerad paracetamol, ibuprofen och morfin tre gånger dagligen… Men förmodligen såg hon inte det i mina journaler. Jag tog en Citodon då och sen har jag inte rört dom. Med det i kroppen, samt alla mina vanliga mediciner så släppte till slut smärtan igen och jag fick en lugn kväll.
Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Efter den här dagen var jag heeeelt slut. Så trött. Och stackars Matthias, han dras verkligen med i mycket.

Jag var ljuskänslig samma kväll och gick runt med solglasögon inomhus. Jag hade en enorm sveda igår (söndags) men kunde lindra den något sånär med mina droppar. Och det var ju ingenting ens i närheten av lördagen. Idag (måndag) känns ögonen ännu lite bättre än gårdagen och jag har inte behövt droppa ögonen var 5:e minut och gå runt med simmig syn. Däremot svider det så fort jag använder någon av alla mina droppar och det är kanske inte konstigt med tanke på vad ögonen fick utstå!

Det här måste låta påhittat, jag kan tycka det själv när jag tänker på vad jag just skrivit, eller de kraftord som jag har använt. Men det är verkligen inte det minsta överdrivet. Lördagens smärta var en av de värsta jag har varit med om och den önskar jag att ingen någonsin behöver uppleva. Tänk vad man ska behöva vara med om.

Med synen fortfarande i behåll och mindre svidande ögon än igår så säger jag nu godnatt och på åter(se)ende.

Myste med pyret under kvällen. Hans närhet är ganska smärtlindrande faktiskt.

Vätskebristen förklarar en del. Men orsakat av vad?…

Det blev en liten extra sväng till sjukhuset igår. Jag har mått väldigt dåligt ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan på nyårsdagen. I 17 dagar har jag haft svårt att äta pga illamående och kramper. Även vätska har varit svårt. Under helgen kände jag att jag inte kunde fortsätta vänta ut det. Jag hade huvudvärk, fick mjölksyra av ingenting, tryck över bröstet, matt, skakig och jag fick svimningskänslor gång på gång. Jag ville inte åka in till akuten för där hade jag fått sitta i flera timmar och dom känner dessutom inte till min bakgrund, så jag spenderade helgen på soffan framför Grey´s Anatomy (det finns alltid mer att lära om kroppen, och om intriger förstås!). I måndags ringde jag ALLO-sköterskorna och blev ombedd att lämna lite prover på någon provtagningsenhet. Jag tycker inte att dom i Liljeholmen känns helt pålitliga och dom kan vara ganska långsamma men den här dagen så ville jag inte åka hela vägen till Huddinge för att lämna lite blod. Dom fixade det i Liljeholmen och allt var frid och fröjd, även om en av de två provtagningssköterskor som jag pratade med var onödigt otrevlig… Men hon hade säkert inte hunnit äta någon lunch än, och förmodligen hade patienten innan var ganska irriterande. Du är förlåten otrevliga sköterska.

Igår fick jag komma in till Hematologen för att träffa en läkare, men innan dess fick jag komma in på rum “halvan” som den så fint kallas. Rummet mellan 8 och 9 som av någon anledning inte blivit nummermärkt. Där togs ett blodtryck som – trots att jag precis hade varit uppe och gått – visade 113/73. Normalt blodtryck för en frisk person anses ligga på 120/80-130/90 mm Hg men jag har ärvt ett fint lågt blodtryck som brukar ligga på ca 110-115/80-90. Åtminstone i vila. Så det här var väl lågt även för mig. Inte konstigt att jag har varit på väg att svimma senaste två dagarna! Vätskedropp sattes genast in och det togs några akutprover då svaren från Liljeholmen fortfarande inte hade dykt upp. Otippat…
Lite för otrevliga sköterska; jag tar tillbaka förlåtelsen. Du är på minus igen.170117-3Medan 1 liter mineralberikad vätska droppade in i min arm så försökte jag läsa lite. Först i min bok, men ögonen jävlades rejält och jag såg bara svarta luddpluppar där det borde varit bokstäver. Så jag plockade upp mobilen och försökte läsa John Ajvide Lindqvists bok “Vår hud, vårat blod, våra ben” genom att zooma in med mobilkameran. Fick kramp i handen efter att ha tragglat mig genom 3 rader och gav irriterad upp. Plockade fram Vårdguiden 1177, tidningen man brukar få i brevlådan och som faktiskt innehåller mycket bra! Hittade en artikel om smärta och hur man ska hantera långvarig sådan som är svårdefinierad och svårbehandlad. Det kändes som mitt i prick. Bokstäverna var lite större och jag kunde läsa ett större stycke som handlade om acceptans, att man kanske får lära sig leva med att ha ont och försöka hantera istället för att bota. Träning var ett av de smärtlindrade knep som förespråkades mest, inte helt otippat.
Läs gärna den artikeln, för egen hjälp eller för kunskap till att tipsa någon du känner: http://www.e-magin.se/paper/8shkrxqp/popup/4

Jag droppade ögonen under den korta läsningen men till slut blev dom så trötta och torra att inte ens det hjälpte och jag fick stirra in i den gula väggen i stället. Somnade.

[Som en liten fotnot fick jag tips via en kommentar igår angående min dåliga syn och tillgängliga verktyg. På datorns kontrollpanel och bland hjälpmedel så hittade jag ett slags förstoringsglas format som en fyrkantig lins. Den förstorar överallt där jag för muspekaren men ger ändå en överblick över sidan jag är på. STORT TACK, du har underlättat mitt datoranvändande mycket 🙂 ]

Vaknade av att den snälla sköterskan Carina tittade in för att ta ett nytt blodtryck. Jag hade fått i mig ungefär en halv

liter vätska vid det laget och det nya trycket var 124/87! Tjoho! Dessutom lättare att andas och lite piggare. Några av de akuta provsvaren hade ramlat in och Carina tyckte att läkaren skulle komma in och prata om dom men hon sa att det hade synts på proverna att jag var uttorkad när jag kom in. Salterna i blodet var för koncentrerade och jag hade magnesiumbrist. Dessutom har jag en njurpåverkan vilket är tecken på att dom har jobbat hårt senaste dygnen, förmodligen för att skjutsa ut salterna. Hon frågade om jag hade haft kramper senaste två dygnen och faktum är att både ben och fötter hade krampat medan jag låg på vardagsrumsgolvet framför tv:n med magont samtidigt som jag försökte peta i mig lite middag. Men jag hade inte gjort den här kopplingen. Tänk vad vatten kan göra skillnad…

vattenhjarta

En vuxen människa består till ca 65% av vatten, för nyfödda barn är siffran 75%.

En vuxen konsumerar upp mot 3 liter vätska per dag. Varierar efter vikt, hur varmt det är, hur mycket man svettas m.m. Av dess 3 liter får vi oss ca hälften från kosten. Ca 1.5 liter (6 – 8 glas) måste vi därför dricka varje dag. Den fasta födan ger ca 0,5–1 liter, därtill bildas ca 2,5–4 dl vatten vid förbränningen av protein, fett och kolhydrater från kosten.

Inklistrat från <http://www.halsosidorna.se/Vatten.htm>

Vad många inte vet är att man kan bli vattenförgiftad om man dricker för mycket också, salterna i blodet blir alldeles för utspädda. Men då pratar vi såklart om bra mycket mer än 3 liter/dag.

170117-1 Jag fick prata med en annan läkare än professor Ljungman idag. Inte sett honom tidigare så jag minns inte namnet. Någonting på M tror jag… Hur som helst så bekräftade han det som Carina hade berättat om vätskebristen men han sa också att även levervärdena är påverkade. Där kan man spekulera i flera saker. En infektion? GVHd? Båda nyss nämnda? Eller det som jag oroar mig över; att den Alvedon och Ipren jag får dagligen tillslut har börjat visa sig på levern.
Jag nämnde också de magkänsla som jag har haft angående CMV- virus, att jag har haft det tidigare och känner igen symptomen. Han sa att det är ovanligt att det aktiveras på nytt 1,5 år senare men han sa också att det är lika ovanligt att man får det 1,5 år efter transplantation vilket jag fick så vi ska inte utesluta möjligheten. Därför beställde han ett till blodprov som Carina kom in och tog vilket ska visa om viruset finns i kroppen. Om jag skulle råka ha fått GVHd i levern så måste kortisondosen höjas och det ville han inte göra förrän en infektion är utesluten och eventuellt behandlad, så vi nöjde oss med det för dagen. När sista dropparna vätska sugits upp av mitt blodsystem så kopplades jag loss och fick gå hem.

Nu ska jag strax tillbaka till sjukan igen för att träffa herr Ljungman. Hade ju tiden planerad ändå och det var väldigt lägligt just nu. Vi ska diskutera det som proverna visade igår och  det CMV- svar som förhoppningsvis kommit.

Fortsättnings följer väl som alltid.
Men inte ikväll. Då ska jag socialisera mig som omväxling med vänner sedan 23 år tillbaka, ser fram emot det.

Ha en fin onsdag 🙂

Fick en intressant start på året

God fortsättning som man brukar säga! Hoppas din nyårsafton blev glamorös, att bubblet smakade bra vid tolvslaget och att nya året har startat på bästa möjliga sätt.

Jag hade önskat mig själv samma sak, men det blir ju inte riktigt alltid som man tänkt sig! Speciellt inte om man är jag…

Nyårsafton i sig var trevlig i goda vänners lag. Bubblet smakade fint. Men starten på nya året… Fy tusan! Bara sex timmar in på 2017 så började jag spy hysteriskt. Full? Knappast. Ätit något dåligt? Mm, det hoppades jag på först. Men nej. Calicivirus, a.k.a. Vinterkräksjukan, hade slagit klorna i mig.

170109-2

Det har inte varit nådigt! Jag kunde varken äta eller dricka första dygnet. Jag kunde börja få i mig vätska andra dygnet – då var jag ordentligt uttorkad kan jag lova – men hade fortfarande svårt att äta. Illamåendet och den försvunna aptiten har hållit i sig sedan dess. Först för någon dag sen, alltså en vecka senare, kunde jag börja äta lite större portioner. Första dagarna förra veckan hade jag svårt att resa mig överhuvudtaget. Huvudvärk och med en mage som strejkade. Benen har skakat likt Bambi på hal is och jag har varit så matt. Min käre sambo servade mig så gott han kunde de första 36 timmarna. Sen var han körd och fick lida helvetets alla kval precis som den patient han nyss pysslat om. Förlåt Mathias. Så vi har hjälpt varandra så gott vi kunnat. När vi båda började återhämta oss i fredags så blev 6-åringen smittad. Förlåt Douglas.  Det har varit rena sjukstugan här hemma, ingen vidare kul vecka med andra ord. Isolerad från omvärlden och i vågrätt ställning på soffan framför tv:n under flera dygn har gett än mer huvudvärk och jag har fått förbaskat ont i kroppen. Killarna har återhämtat sig mycket snabbare än mig, men så tar jag ju också 15 olika sorters mediciner/dag vilket kanske inte påskyndar tillfrisknandet direkt…

Som en liten extra överraskning fick jag en konstig reaktion i ansiktet efter några dagar. Jag blev knallröd om kinderna på onsdagskvällen men jag tänkte att jag bara var extremt varm, även om jag inte hade feber. När det sen höll i sig även under förmiddagen därpå och kinderna var lite strama och svullna så ringde jag Hematologen. Syster Carina pratade med en läkare och båda var eniga om att det förmodligen var en reaktion från medicinerna, antagligen Adport (immunhämmande). Eftersom jag inte har kunnat behålla maten så har medicinerna passerat tarmarna för fort och inte tagits upp i rätt mängd av kroppen. Det kan ha lett till att jag fick en allergisk reaktion. Det skulle kunna förklara hettan i ansiktet. Jag brukar få så när jag får blodtransfusion för snabbt för då reagerar kroppen på att något okänt har tagit sig in och den  försöker stöta bort det.’

Nog om det. Jag har ändå varit feberfri nu och börjat kunna äta som sagt, så idag tränade jag för första gången sedan 12 december. Tungt? Skojar du?! Efter operation den 13 december, en intensiv  jul och vinterkräksjuka så kan jag säga att jag är minst sagt otränad. Fast till och med ordet “otränad” räcker  inte till. Jag som trodde att jag inte kunde bli mycket svagare än i höstas. Men den här senaste svängen dränerade ju mig på både vätska och näring så det är inte så konstigt. Jag har boostat vätskenivån ganska så bra men att komma ikapp tar tid. Så utifrån det är jag stolt både över att jag tog mig iväg på passet och min prestation. Jag lyssnade på kroppen vilket inte alltid är så lätt och jag tystade tävlingsmänniskan i mig och tillät mig att sitta ner en stund mitt i passet för att lugna pulsen. Efteråt kände jag mig mjukare i kroppen och mer tillfredsställd. Jag har tagit ett myrsteg.

Snälla rara ödet, hör mig nu. Låt mig få vara ifred från sattyg närmsta tiden så jag kan få en chans att resa mig någorlunda!

Hur som haver, i morgon drar mitt “jobb” igång igen. Kroppen ska pysslas om. På förmiddagen ska jag till St Eriks Ögonsjukhus för ett återbesök hos linsexperten Oskar. Jag ska avgöra om jag tycker att de linser jag fick insatta i mellandagarna har känts någorlunda bra.
Ja? – Beställning av samma sorts linser fast med en styrka som ska hjälpa mig att få aningen mer skärpa på det opererade ögat. Gråstarrsögat kommer vara fortsatt smutsigt och fläckigt.
Nej? – Tillbaka till ruta 1. Linserna plockas ut och nya ska provas.
Vad jag ska säga till Oskar vet jag faktiskt inte. Linserna har känts okej på det sättet att dom inte har skavt, men emellanåt har det ju bränt och svidit ganska så bra. Ska det vara så? Eller är linserna för tighta igen som dom var senast? Fortsättning följer. (Spännande cliffhanger va? Haha.)

Efter det ska jag ta hand om min alltmer förhårdnade och sammandragna bindväv hos bindvävsmassösen Wivecka. Det brukar göra ont och sticka i huden, men efteråt känns det alltid bättre.
Mer i veckan? Bland annat ny provtagning för att kontrollera nivåerna av medicinerna i blodet. Återbesök hos Per Ljungman då jag tänker fråga varför jag inte har fått erbjudande om fotoferes behandling mot GVHd. Jag har tillsammans med Blodcancerförbundet startat en Facebooksida som är stödgrupp för de som har eller hat haft ALL. Där har jag fått kontakt med två kvinnor som båda två fått denna behandling och de verkar ha fått en viss positiv effekt. Exakt hur det går till har jag inte direkt grävt ner mig i, det vill jag helst ha förklarat av professor Ljungman,  men jag hittade en PDF- fil som förklarar lite (klicka på “fotoferes behandling” ovan. Men någon typ av “solning” är det för att påverka immunförsvaret. Får återkomma med en beskrivning sen när jag blivit lite klokare.
Mitt i detta ska jag såklart klämma in mer träning och lite annat kul. Måste försöka aktivera mig mer och hitta små saker som ger mig energi.

På återseende!

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Ge mig styrka någon

Ögonen vill inte. Mer och mer av synen försvinner. Alltså inte försvinner som i att jag håller på att bli blind, men det blir allt suddigare och fläckigare. Gråstarr i kombination med GVHd i kombination med astigmatism i kombination med en närsynthet som varierar i grad från en minut till en annan..Inte för att man kan ha lyckats missa det om har läst mina senaste inlägg, men som en liten påminnelse. Jag kan läsa och skriva om jag förstorar texterna rejält. Därför går det knappt att svara på whatsapp och Messenger som inte har den funktionen till skillnad från sms, vad jag vet. Använder mig av autocorret, T9 och förstås genom att kopiera texterna, klistra in dom i Word, förstora, svara, klistra in igen, förminska och skicka. Ganska omständligt, eller hur? Så ursäkta om jag fattar mig kort i svar, ha överseende med mina stavfel och förlåt mig om jag inte svarar alls ibland. Stundvis återkommer synen så pass att jag kisande eller blundande med ett öga kan se mycket bättre. Då passar jag på att läsa, skriva och göra annat som kräver mer skärpa. Men för det behövs att jag är pigg samt precis har droppat ögonen och inte håller dom uppspärrade så länge i taget.

Jag får höra hur trött jag ser ut, eller till och med drogad. Men jag sover varken mer eller mindre än tidigare och inga medicindoser är ändrade särskilt mycket. Det är ögonens fel.

Åtminstone mestadels.

Värken blir ju också värre. Jag har stelnat mer. Jag är medtagen av höstens operation, flera ingrepp och behandlingar. Musklerna förtvinar fortare än tidigare och ska jag vara ärlig så har jag inte varit så här svag sen jag åkte på den där elaka tarmbakterien för 1,5 år sen och rasade 5 kg på 2-3 veckor – jag får mjölksyra av trappor och orkar inte göra ens en hel armhävning på knä. Men jag försöker fortsätta hålla igång, även om det är större brist på motivation än på granar i öknen. Det gör jag verkligen. Passen på SATS är tillräckligt stimulerande för att jag ska ta mig iväg och med hjälp av en instruktör kan jag klara av 1 timme utan att ge upp.

Jag måste vara ärlig och erkänna att det är riktigt tufft nu. Klart att jag har sagt det förut men då trodde jag nog att det snart skulle vända för mig naivt nog. Och nu är jag trött, ledsen och… ja, deprimerad. Inte så konstigt kanske? Jag hinner ju inte ens berätta om allt som händer, speciellt inte nu när jag har svårt att skriva.
Jag får medicinsk hjälp även för ledsenheten men som läkarna säger så kan inte ens antidepressiva eller stämningsstabiliserande göra en person gladare i den ganska pressade situation som jag befinner mig i. Jag kan bara ta en dag i sänder och fortsätta “stå ut”, försöka hitta tålamod.

Jag känner mig nästan som i tecknade filmer där figurerna till slut kryper fram i sanden under en stekhet sol, flåsande medan dom hallucinerar i sökandet efter oaser av vatten. Men det ligger i människans natur, att ha tålamod och vänta på bättre tider. Som i vilket krig som helst.

donaldduckindessert