Spring för livet

Det här är verkligen så knäppt.

Trots att jag är sjukskriven så är jag stressad.
Trots att jag är sjukskriven så har jag så mycket att göra att jag inte hinner med och kommer sent överallt.

Är jag stressad för att jag inte hinner med?
Eller hinner jag inte med för att jag är stressad?

Springer jag ifrån ångest genom att hålla mig sysselsatt?

Är jag stressad för att jag är sjuk eller sjuk för att jag är stressad?… Hönan eller ägget.

Jag har påbörjat inte mindre än fyra inlägg nu. Saker som hänt senaste tiden och som jag behöver få på pränt. Ämnen som kommer bli inaktuella om jag inte får dom skrivna snart.
Det är ett inlägg om en riktigt bra och givande dag som Blodcancerförbundet anordnade med tema “Behandling”. Stora namn som föreläsare och mycket spännande ämnen. Vill verkligen dela med mig av lite.
Det är annat inlägg om min senast genomförda fotoferes behandling som, som vanligt, medförde en del nytt.
Det är tredje inlägg om en mycket tråkig och energikrävande incident med försäkringskassan.
Det är ett fjärde inlägg om mitt besök hos professor Ljungman i torsdags. Lite allmän information.

Men som vanligt nu när jag tar mig tid och ska sätta mig och skriva så börjar ögonen krångla. Och inte så lite just nu! Det är inte bara svårt att se. Det gör ont nått så jävulskt också. Ungefär som när man fått en pisksnärt i ögat, det liksom skär och river.  Jag har droppat med allt möjligt en stund nu men inget hjälper eller lindrar ens. Jag blundar om vartannat, känner mig fram på tangenterna som jag lärt mig platserna på, men bara de här meningarna har tagit mig lång tid,

Det jag snabbt vill dela med mig av är något jag känner mig stolt över.

Många gånger har jag skrivit hur viktig träning är. Sjuk som frisk. Svag som stark. I förebyggande syfte och i behandlande syfte. Faktum är att jag efter mitt återfall fick höra att jag förmodligen inte hade överlevt alla hårda behandlingar om det inte vore för mitt starka hjärta. Jag har dansen och löpningen att tacka för det. Mina maratonbragder nämndes i ett samtal med min läkare som sa att hjärtat var det enda vid tillfället som var starkt. Så jag ska fortsätta träna i den mån jag kan. Gå, springa, simma, dansa, hoppa, klättra,,, vad som helst,

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Idag tog jag mig genom STHLM Trail Run, jag hade valt 5 km- sträckan. Det var så tungt. Mitt tidigare försök till löppass avbröts då jag fick mjölksyra på raksträcka efter 2 km. Efter 3 km mådde jag illa och benen vägde bly så jag insåg mig besegrad. Inte konstigt att jag var nervös idag! Mjölksyran infann sig efter 500 meter (måste vara någon slags mjölksyra- rekord…) och benen började väga bly kort därpå. Jag ville verkligen komma i mål och ta emot min medalj så jag försökte portionera ut min låga nivå av energi på bästa sätt. De mesta tunga sträckorna gick jag och när jag kände att det gick bra så joggade jag. Backarna var brutala, långa och branta, så jag var inte den enda som gick vilket gjorde mig mindre stressad. Det är inte kul att vara en blockering för de som kommer bakom direkt. Stigarna var smala så emellanåt kunde man knappt gå två i bredd vilket skapade små tacksamma inbromsningar för mig (men störande för hurtbullarna).

Värst var ändå alla stenar, gropar och rötter… Jag insåg snabbt att det var ganska ogenomtänkt att anmäla sig till ett trail när man har gråstarr, är närsynt, astigmatisk och har GVHd som gör ögonen snustorra och synen suddig vid minsta vindpust.
Smart Hanna. Smart.
Jag föll handlöst efter ca 2 km. Om det var över en rot eller mina egna fötter tvistar de lärda men jag hade i alla fall ingen ork i benen för att ta emot mig snyggt, dom var som kokt spagetti. Med två leriga knän och en stolthet som fått sig en törn reste jag mig, svarade ett snabbt “det gick bra” för dom som hade sett och rusade vidare. Det är tur att jag är född klumpig och har snubblat på regelbunden basis sedan jag lärde mig att gå. Men i fallet så gick mina billiga mörka solglasögon från H&M i två delar. Jag förstod att det skulle orsaka problem. Mycket riktigt. Efter ytterligare någon kilometer så gick sträckan på ett fält där det blåste lite mer. Mina redan ömmande ögon sa ifrån ordentligt och jag sprang ömsom kisande och ömsom blundande. Synen var suddig och det sved. Det enda jag kan likna det med är att promenera med ögonen vidöppna utan att blunda. Inte skönt alls, stundom en lättare tortyr.

Utan att behöva förklara mer så kan du nog räkna ut att den sista kilometern in i mål inte var rolig alls. Jag mottog stolt min medalj och den lilla påsen med en banan, en energibar och en nyttig dryck, sedan rasade jag ner i gräset på sidan och blev sittande där med ansiktet i händerna för att skydda mot ljuset och vinden. Jag droppade och droppade. Med både Hylo-Gel och Metylcellulosa, men inget hjälpte. Det var länge som jag satt så innan min sambo fick upp mig på fötterna och jag sakta kunde ta mig framåt. Först när vi hade satt oss i bilen, efter en 15 minuter lång promenad, började det lugna sig lite. Ju mer smärtan släppte greppet desto nöjdare och stoltare blev jag! Och det var redan innan jag såg tiden. När jag kunde läsa ut den på hemsidan så blev jag ännu gladare då den var bättre än vad jag hade trott och jättebra utifrån mina förutsättningar.

Oh just det. Träning motverkar och är bra emot stress, visste du det?

Nu kommer jag att gå och lägga mig med synen av medaljen hängande vid sängen. Den kommer påminna mig om min envishet, att träning är så viktig och att jag springer för livet.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.

Vågen som rullar in på gott och ont

170424-strand

En mörk dag för några år sedan, 20 december 2001 för att vara exakt, så drog en enorm våg in över det som var min strand. Den var fin. Mjuk sand som var skön att gå i. Jag gick ofta barfota men det fanns såklart en och annan sten här och där, vass tång och snäckor som jag ibland råkade kliva på. Ont kunde det göra men det läkte fort och jag fortsatte gå. För det mesta sken solen och himlen var blå på den strand som var min.

Vad är perfektion egentligen? Personligen tror jag att man uppnått perfektion när allt inte är perfekt men känns bra ändå. Ungefär så var det när jag gick där. På min strand.

Det kunde komma in en och annan kylig vind från havet. Något grått moln kunde skymma solen till mitt förtret… Jag ogillar blåst och moln mest av alla väder. Det kunde falla några droppar regn från den annars så ofta blå himlen. Men ”efter regn kommer solsken” som det så fint heter . Eller en rad som jag tycker ännu bättre om och som är utplockad från en låt; ”Without the clouds I wouldn´t notice the sun”. Du förstår säkert var jag vill komma med det. Moln finns av en anledning. Dom ska komma, skymma och segla vidare igen.

Jag var ganska nöjd, fast jag visste det inte till fullo då. Man vet inte vad man har förrän det är borta, inte sant? Ha det i bakhuvudet hela tiden. Eller det som jag har inristat med bläck i nacken ”inget varar för evigt” som går ut på samma sak.

Vad jag inte visste när jag som 15-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig. Något riktigt obehagligt faktiskt. Något som skulle förändra allt det som var mitt, allt det som var jag.

Stegen blev allt tyngre där i december månad. Något var fel. Men det man inte vet kan man heller inte göra något åt. Min fokus var framåt även om benen för var dag kändes mer och mer som bly och sanden jag gick i förvandlades till kvicksand. Vågen som slog in med all sin kraft några dagar innan julafton var enorm och med en styrka som jag inte hade en chans emot. Aldrig hade jag kunnat drömma om att något så fruktansvärt skulle slå sönder min värld.

Allt försvann. Allt jag hade byggt upp under mina få år på jorden. Det slogs i bitar och slets iväg. Min strand kändes inte längre som min. Den var invaderad och besudlad av något som var mycket mäktigare än mig. Jag var inte längre en trygg tjej och skulle aldrig riktigt bli det igen nu när jag sett vad orättvisan i världen kan slå till med.

Men som jag nyss skrev, inget varar för evigt. Och det fina med vågor är att dom drar sig ut till havs igen förr eller senare. När det äntligen skedde så låg jag medtagen kvar. Jag orkade inte röra mig, orkade inte resa mig. Så jag låg kvar. Chockad, genomdränkt, förvirrad och så himla ledsen. Vad skulle bli av mig nu? Vart skulle jag ta vägen? Vad fanns kvar av det som hade varit jag? Var det ens värt att fortsätta andas eller skulle jag bara ge mig själv åt havet och lämna allt?

Jag behövde den där tiden då jag bara låg platt i den blöta sanden på stranden. Alldeles stilla. Lungornas andetag var den enda rörelse min kropp orkade frambringa. Så tittade en solstråle fram. Och en till. Och en till. Efter några minuter badade stranden i sol igen, men den såg inte längre ut som jag en gång kände den. Jag tittade inom mig själv, långt in i hjärta och själ. Inte heller där såg något ut som det en gång hade gjort. Jag tog ett beslut; att lägga mig ner och dö var inte ett alternativ. Jag var fortfarande väldigt ung. Det enda jag kunde göra då var att börja om igen. Ta mina första stapplande steg på den här stranden som fortfarande var min men i en ny skepnad. Utforska den på nytt. Den var renspolad från de snäckor och vackra sandformationer som jag hade tyckt om men också från det skräp som oundvikligt hamnar på alla stränder. Speciellt de som inte tas omhand och jag insåg plötsligt att jag inte riktigt hade tagit hand om min. Man kan väl säga att det var en omvänd version av de citat jag skrev ovan; man vet inte hur stökigt man har det hemma innan man gör en noggrann städning. Men det skulle bli bättring! Nu skulle den hållas ren.

Jag fick börja utforska mig själv igen också. Vågen hade spolat bort mina mål, drömmar, åsikter, planer, preferenser, tycke och ogillande. Till och med vissa personlighetsdrag hade försvunnit ut i havet. Helt ärligt kände jag mig ganska tom. Det var som ett eremitskal på min strand som skulle fyllas med nytt liv. Och det gjorde jag, jag fyllde det med nytt. Jag blev en annan flicka på en strand som var samma men en annan. Det blev fint igen och åter gick jag barfota i varm sand.

9 år passerade.
Nio långa år då jag hann bygga upp så väldigt mycket nytt. I blod, svett och tårar. Bit för bit. Men allt var mitt. Och jag visste vem jag var, så gott man nu kan veta det. Jag hann uppleva och erfara, älska och hata. En viss form av trygghet hade äntligen infunnit sig igen.

Vad jag inte visste när jag som 26-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig – igen.
Något riktigt obehagligt – till och med obehagligare än för nio år sedan.
Något som skulle förändra allt det som var mitt – ännu en gång.

Allt det som var jag – en gång till.

Mot alla odds var det samma hemska våg igen… Den hade dragits ut i havet igen bara för att samla nya krafter och komma tillbaka starkare och dödligare än innan.

7 mars 2013 blev allt mörkt igen. Inte bara lite molnigt som hör naturen till. Det blev nattsvart och mörkret förde med sig förödelse igen. Jag kunde inte skrika, jag kunde inte andas, jag kunde inte tänka och jag kunde inte hålla mig ovanför ytan.

Den här gången trodde jag faktiskt inte att jag skulle orka hålla mig kvar längre. Det var ett sånt enormt tryck över bröstet och jag kände hur alla mina sinnen långsamt avtog. Ljuset i tunneln? Jodå, det finns på riktigt. En viss form av ”livet i repris” såg jag men det var mer som stillbilder och fragment av mitt relativt korta liv. Vissa minnen som har klamrat sig fast lite hårdare än andra dök upp.

Jag var inställd på att släppa greppet och låta mig dras med ut i havet för att somna in för gott. Sådär naket ärligt kan jag erkänna att jag var redo för det och mer eller mindre hade släppt greppet mentalt redan. Det låter så hemskt men det som den vågen gjorde den här andra gången – med min strand, mina nya vackra snäckor, min tång som gjorde lite ont att kliva på men som ändå var min och mina sandformationer formade av det som var jag –  ja, det som den gjorde med mig som människa, det kan jag aldrig till fullo förmedla. Jag var inte bara i bitar, jag var söndertrampad, smutsig och utblottad. Det fanns inget kvar. Inget alls.

Inget varar för evigt.

När havet drog tillbaka den fruktansvärda monstruösa vågen och solen tittade fram igen som en varm efterlängtad vän så insåg jag att jag faktiskt fortfarande låg kvar på stranden. Det var inte dags för mig än. Men hur skulle jag orka börja om en gång till?
Hur skulle jag kunna motivera mig till att resa mig ännu en gång?
Hur skulle jag kunna övertyga mig själv om att det inte skulle komma en ny våg snart, åtminstone inte inom närmsta tiden, och att det visst fanns en vits med att börja bygga på något nytt igen?

Hur skulle jag kunna vända de mardrömmar som nu blivit ett med mig till att bli sådana där fina drömmar som de var en gång i tiden?

Hur skulle jag lyckas göra rent mina tankar som nu var nersmutsade och fula?

Jag tyckte inte bara illa om det jag såg omkring mig som nu bara var en röra av bråte, bråte av det som en gång var mitt liv.
Jag tyckte heller inte om den jag hade blivit. Bitter. Ledsen. Arg.
Jag kröp ner till vattenbrynet och såg mig själv i reflektionen på ytan. Där var jag. Kroppen skakade av utmattning efter kampen mot strömmen. Håret hängde i blöta stripor, ansiktet var fullt av fåror och rynkor av den enorma ansträngningen, läpparna spruckna och ögonen var fyllda till brädden av salt vatten. Men det var inte havets tårar utan mina egna. Vem var jag nu? Vem det än var så ville jag bort, vara någon annan.
Men livet är fint på det sättet, det går vidare vare sig man vill eller inte. På gott och ont. Minuter blir timmar, timmar blir dagar, dagar blir månader, månader blir år, år blir till din tid på jorden. Så även för mig och mina dagar var inte riktigt slut än tydligen. Eller… hur många liv har en människa egentligen? Är det här den tid på jorden jag föddes till eller en annan? Jag är ju tom igen, precis som när jag tog mitt första andetag. Stranden är fortfarande min, med samma koordinater som då, men renspolad och ganska ödslig igen.

4 år passerade och här står jag nu.
Kroppen värker fortfarande och jag får kämpa för varje steg jag tar. Min kamp att skapa mig ett nytt liv, en ny strand, är mycket svårare än senast. Dessutom är bitterheten och sorgen över det jag förlorat två gånger nu ett stort hinder på vägen som jag måste över. Men jag tar mig i alla fall framåt. Min strandpromenad går långsammare än för mina vänner. Två steg fram, ett bak. Det har stört mig så länge, jag vill ju också kunna promenera i en snabb men ändå behaglig takt för att hinna se och uppleva så mycket som möjligt innan livet är över. Men kroppen orkar inte det och jag måste lyssna. Så jag tar mina små steg i sakta mak numer. Och vet du, jag ser saker ändå. Jag upplever ändå. Och jag kan njuta mer av sol och värme än om jag skulle pressa min kropp till något den inte klarar av längre. Man vet ju ändå inte hur lång ens egen strandpromenad är, eller hur? Jag kanske ändå hinner uppleva mer än många andra som har en kortare sträcka att gå.

Vem är jag då? Jag vet faktiskt fortfarande inte och jag kanske inte behöver veta det till hundra procent? Jag är den jag är helt enkelt. Istället för att jaga och försöka finna den jag en gång var så har jag tagit farväl av den kvinnan som slogs sönder av en brutal våg. Det var lika bra så. Innerst inne vet jag inte ens om jag tyckte om henne. Allting är ju bra innan man upptäcker något bättre, inte sant? Och stranden? Den hade börjat bli skräpig igen ändå, så som stränder lätt blir.

Det är det här som är så bra med vågor. Dom sveper in över stränder och tar med sig allt skräp ut igen.

Det här är min flaskpost som jag nu slänger ut. Kanske flyter den i land på någon annans strand och kanske blir den en tröst, en motivation eller en påminnelse om att livet är skört?
170109-2

När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.

Play-Doh, Aladdin och handskena.

Märkte en svullnad på höger sida om höger hand för några dagar sedan. Det började med att jag hade ont och handen ömmade. Jag försökte trycka och massera lite men det “knastrade” och kändes obehagligt så jag slutade och tog en värktablett i stället. Senare upptäckte jag en rodnad och att sidan var lite röd. Jag har mina misstankar om den där obehagliga känslan av grus. På de ställen man inte rör på så ofta kan det samlas små kalciumkristaller som kan göra mycket ont. Så här står det på 1177:

“I bindväv finns det gott om fibrer i grundsubstansen. Beroende på fibrernas typ blir det lucker eller stram bindväv. I ben finns det gott om hårda kalciumkristaller i grundsubstansen och vävnaden blir därför hård. ” Inklistrat från <http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Kroppen/Kroppens-byggstenar/Celler-och-vavnader/>

Jag vet som sagt inte säkert men har fått höra att jag har haft det vid tidigare tillfälle och då kändes det precis så här. Man kan massera bort dom, “krossa dom”, men jag hade lite väl ont just då kände jag.

Var på återbesök hos massösen Findahl som erbjuder bindvävsbehandling för alldeles för länge sedan. Nästan en månad sen nu. Fick ett frikostigt rehabiliteringsstipendium av Ung Cancer för ett halvår sedan som jag skulle använda för just detta. Behandlingen är dyr, nämligen 1.400 kr för 90 minuters behandling och jag behöver ofta den tiden då varje punkt på kroppen tar rätt lång tid att bearbeta.
(Hon erbjuder såklart 60 minuter för 1.100 kr och 45 minuter för 750 kr också. Om du är nyfiken och i behov så kan du kika här: P.W. Findahl healthcare AB. Hon erbjuder många andra behandlingar också som jag inte testat. En väldigt rar och fin kvinna är det!)
Senast jag var där så meddelade hon att bidraget tar slut efter nästa behandling och då jag inte har råd att betala detta själv, och landstinget inte betalar då det är en privat aktör, så har jag nu ansökt om nytt stipendium. Hoppas, hoppas. Som medlem får man ansöka en gång i halvåret.
Vill du hjälpa Ung Cancer för sådana här saker så kan du göra det här: https://ungcancer.se/stod-oss/ Gå gärna in och kika!

Förra gången som jag var där så frågade hon om hon fick använda ett nytt behandlingsverktyg på mig. Stoppa mig

Fasciavåg

Fasciavåg

nu om jag redan har berättat om det! Som mitt vanliga nyfikna jag så svarade jag naturligtvis ja. Det hon tog fram var som en stavmixer. Fast ändå inte. Svårt att beskriva så jag har lagt in en bild också. Det kallas för en Fasciavåg (fascia = bindväv) och den liksom pulserar med snabba tryck. Wivecka förklarade att den oregelbundna pulseringen lurar kroppens smärtnerver så att dom inte hinner reagera lika mycket. Därför kan man få ett hårdare tryck än med enbart fingertoppen. Jag hade en förhoppning om att det skulle fungera och jag blev allt annat än missnöjd. Vi gjorde ett litet test så jag fick sträcka ut och upp höger arm så mycket jag kunde innan behandlingen,. Sedan fick jag göra om samma rörelser direkt efteråt och det var en märkbar skillnad. Jag kände mig mjukare i bindväven och rörelserna bevisade att det inte var inbillning. Dessvärre är det inte bestående för bindväven stelnar och drar ihop sig igen när man har en pågående inflammation som GVHd är. Men det höll i sig längre än jag trodde, några dagar åtminstone! Och ju mer man behandlas med Fasciavågen desto längre håller effekten i sig. Så jag vill verkligen gå tillbaka och ge det här några chanser till!
Continue reading

En omysig EMG- undersökning

En EMG- undersökning är allt annat än mysig. Den är faktiskt rent omysig. Det som jag gjorde idag var den med nålar, det finns tydligen olika, det är därför jag är specifik..  Jag  har haft så mycket med nålar att göra sedan jag insjuknade i leukemi att det är löjligt. Jag höjer inte ens ögonbrynet när huden ska punkteras. Jag lämnar ju blodprover minst varannan vecka. Jag fick en tillfällig diabetes typ 2 av kortisonet när jag var 15 år och fick lära mig att sticka mig själv flera gånger om dagen. Så jag var inte särskilt orolig för det här besöket.

I hissen på väg upp till våning 7 sved det lite i ögonen så jag droppade dom med Hylo som vanligt. Sedan brände det till av bara satan. Tårarna strömmade ner för kinderna av irritationen. Ögonen blev alldeles rödstrimmiga.

Det gjorde ont att titta.
Det gjorde ont att blunda.

Jag fick lite smått panik måste jag erkänna, även fast det har blivit så här emellanåt sedan i höstas. En av anledningarna till att jag ber om en operation trots att förutsättningarna inte är optimala. Halvblind kan jag väl gå, men med smärta i ögonen också? Knappast! Som tur är kan jag det här sjukhuset utan och innan. Skulle jag mot all förmodan bli blind så skulle jag antagligen klara mig utan hjälp oavsett var jag skulle någonstans. Kaxigt, jag vet. Ska ju också tillägga att just blindhet inte är något som jag har hört finns i framtiden och jag har inte heller frågat. Fokuserar på att bli bättre nu bara.

Trevade mig framåt halvt kisande och tog mig in till receptionen. Hon tittade frågande på mig medan jag sträckte fram legitimationen och bad mig sedan sitta ner och vänta. Ögonen brände lika mycket fortfarande när jag blev hämtad och fick komma in på ett rum. Sköterskan – eller jag tror i alla fall att han var det, kunde ju knappt se alls just då – frågade lite oroligt vad som var fel med ögonen och jag fick förklara att jag inte vet riktigt varför det blir så här men att det går över snart.

Jag fick ta av mig både övertröja och byxor för tydligen var det planerat att både arm och ben skulle stickas. Sedan fick jag lägga mig på en obekväm brits med papper under och en tunn ful gul Landstinget- filt över mig. Han var snäll och släckte lampan medan jag väntade på läkaren. Var redan 15 minuter sen när jag kom dit och jag fick vänta ytterligare 20 minuter på läkaren så jag började bli lite orolig för att undersökningen, som skulle ta ca 2 timmar, skulle göra att jag kom sent även till arbetsterapeuten. Men det skulle visa sig bli en kort och snabb undersökning. Dessutom fick jag veta att det bara var EMG (med nålar) som var beställt och inte ENeG (ström). Antar att det är för att det var musklerna som visade något avvikande sist, inte nerverna.170302-emg-undersokning

Läkaren kom in och klistrade fast en elektrod på min arm. Sen satte han igång. Det första sticket gjorde faktiskt riktigt ont. Det var på översidan av höger underarm. Jag var faktiskt inte alls beredd på att det skulle kännas sådär mycket som det gjorde. Dessutom ska man spänna muskeln medan han rör  omkring lite försiktigt med nålen. Jag kände hur jag bet ihop käkarna och kramade hårt med den andra armen. Den låter så hemskt men ingen av de andra nålsticken var ens i närheten av den känslan så det måste berott på att det inte riktigt är som det ska just där. Jag måste nog ha hållit andan också för jag började bli yr. Läkaren sa att undersökningen ju var för min skull och att vi kunde avbryta när som helst, men jag ville att det skulle bli ordentligt gjort så jag bad honom fortsätta. Även när han drog ut nålen, och en bra stund efteråt, hade jag ont i muskeln som kändes spänd. Ungefär som att någon slagit mig hårt med knytnäven på armen. En bloddroppe framträdde, annars syntes inget.

Nästa stick var i underarmen och det är klart att det inte var så särskilt behagligt men efter det där första sticket så kändes det helt okej. Sedan fortsatte han med axeln. Märkligt nog kände jag inte ens att han stack in nålen. Men som sagt, efter det första sticket var inget hemskt längre! Hela tiden hade han suttit och “mmm”-at vilket gjorde mig förbryllad. Betydde det att han såg något bra eller dåligt? Jag fick snart svaret för han tyckte att vi kunde avbryta undersökningen.
“Det ser likadant ut som förra året, möjligtvis lite värre bara. Det är högst troligt en biverkan av kortison, eller kanske någon av dina andra behandlingar, men osannolikt en annan sjukdom utöver allt annat.”
Vid förra kontrollen hittade dom någon slags avvikelse på armens normala respons, men exakt vad kunde dom inte säga. Samma sak denna gång alltså förutom att han kunde gissa sig till en orsak. Jag vet faktiskt inte om jag är besviken för att det inte är en diagnos som man kan behandla, eller lättad över att det faktiskt inte är ännu en sjukdom. Problemet om det är orsakat av kortisonet är att jag kommer behöva ha ont och problem med att använda händerna ett bra tag till. Kortisonet kommer ju inte kunna tas bort i första taget. Eller tänk om det är en kronisk skada i så fall?… Jag vågade faktiskt inte fråga utan tänker invänta återbesöket till Per Ljungman och prata med honom om det här svaret.

När jag klev in på Aleris Rehab i Liljeholmen och pratade med den trevliga receptionist- vikarien så blev jag upplyst om att jag har tagit fel på dag. Det är imorgon jag ska träffa Mari. Varken förr eller senare. Tusan. Det här har hänt flera gånger tidigare. Jag skriver in tiderna direkt i min kalender i mobilen men det är så många tider att ha koll på så ibland blir det kortslutning. Kanske var lika bra idag i och för sig . Är fortfarande öm efter det där ondaste sticket idag så det hade kanske varit dumt att anstränga den mer idag.

Är hemma och tar det lugnt just nu, annars brukar jag ändå ha saker för mig de tider jag inte har behandlingar och sånt där.
Försöker träna då och då för att hålla fysiken uppe och det går bättre och bättre. Min Garmin säger att jag har sänkt min vilopuls sedan nyår och på det senaste danspasset på SATS lyckades jag hänga med riktigt bra! Framförallt var jag faktiskt med hela passet, utan att behöva sätta mig en stund, vilket känns som en bedrift att vara nöjd över. Måste bara få in mer styrkepass, men det känns inte kul alls när man bara klarar 1-kilos hantlar och dessutom för mjölksyra direkt. Har fått både gummiband och deg från arbetsterapeuten att jobba med för händer och underarmar så det försöker jag göra framför tv:n när jag kommer ihåg.
Jag bloggar samt svarar på de mail som jag får från några som läser det jag skriver. Feedback, men också långa mail från några andra drabbade med samma tankar, känslor och upplevelser som jag. Det är skönt att både stötta och bli stöttad av någon i samma situation.
Jag hjälper till att hålla igång en Facebook- grupp för ALL- drabbade och deras anhöriga som Blodcancerförbundet har startat. Och angående dom så är jag ju involverad i ett projekt där som förhoppningsvis mynnar ut i något givande för drabbade och anhöriga. Jag tror att vi är något bra på spåren där.

Så jag håller mig aktiv vilket ju är viktigt!

Sköt om dig <3

170302-trott-och-seg

Jag blev omåttligt trött när jag kom hem. Tusen tankar i huvudet om allt möjligt.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Ont ont.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Visst syns det nästan att det gör ont?