SESAM; cellförändringar och oförmågan att bli gravid

Jag var på ett besök på SESAM för två veckor sedan. Inklämt på tisdagen mellan skördning av celler och återgivningen. Du vet säkert redan att SESAM står för Sex- & Samlevnadsmottagning. Varför nämnde jag det då inte i förra inlägget? Jo, jag vill gärna separera de större ämnena. Fotoferes för sig, SESAM för sig. På den senare avdelningen hanterar man väldigt många olika problem som jag har förstått det. Jag har hamnat där av den enkla anledningen att det inte verkar finns någon gynekolog därute som är specialiserad på GVHd i underlivet. Det är ett stort problem som man nu diskuterar på hematologen hur man ska lösa. Tydligen fanns det en riktigt duktig kvinna på Ersta en gång i tiden, men hon jobbar inte kvar längre. Jag förstår inte hur det kan vara så? GVHd är en komplex och svår sjukdom, det är inget som vem som helst bör ta hand om eller behandla. Man måste veta vad man sysslar med.

170524-gynekologundersokning

Jag har upplevt underliga och smått obekväma undersökningar då gynekologen inte förstått vad det är hon ser och hämtat en annan

person. Den personen trodde att jag hade något annat oroande än det jag redan visste och hämtade en tredje person. Den tredje personen svarade “nej nej, det där är GVHd” något som följdes av två “ahaaa, är det så det ser ut!”. Där låg jag förlägen med benen i vädret och kände mig som ett studieobjekt och det slutade ändå med att jag gick därifrån utan någon vettig behandling. Jag har nämnt det för hematologen och dom har bekräftat det här stora problemet.

Så är det någon därute som känner till en specialistläkare? Av er kvinnor som läser min blogg, är det någon av er som kan rekommendera duktiga GVHd- inriktad gynekologer?

När jag var där för att träffa den jag känner mest förtroende för, dr. Elfgren, så var det för att jag kände att något var fel. Jag hade en tid ganska snart men kunde inte vänta. Gynekologen tog en snabb titt och konstaterade bara med blotta ögat att jag har mycket GVHd och en hel del cellförändringar. Hon ville ta biopsier för att se om de var lågrisk eller högrisk men vill avvakta till  nästa besök med att knipsa då hon även såg en del skavsår som hon förstod gjorde ont. Det förklarade en hel del även om jag inte vet ifall det har med GVHd och problem med slemhinnor att göra. Hon ville i alla fall ge det en chans att läka.

Igår tog hon emot mig igen tillsammans med sin kollega från Vulvamottagningen, dr. Björnelius. Hon är egentligen hudläkare och kan mycket om GVHd även om det inte gäller underlivet. Tvärtom kan ju dr. Elfgren underliv men inte så mycket om GVHd. Tillsammans tänkte dom att dom skulle rådgöra för bästa möjliga hjälp vilket kändes tryggt.

Det blev ett väldigt jobbigt besök, det ska jag inte sticka under stol med. Många tårar rann innan jag var klar. Inte så mycket för att det var obehagligt eller gjorde ont utan mer för att det är så utlämnande och jobbigt men framförallt påminner mig om komplikationer av cancerbehandling och det den har gjort med mig. Först sterilitet, sen flera koniseringar som resulterat i att jag inte har någon livmodertapp kvar och sen kanske måste operera bort hela livmodern beroende på vad biopsierna visar… Jag är glad över att min sambo var med som stöd. Intressant nog så kom fotoferes behandling upp och dr. Björnelius berättade att hon behandlar patienter med hud- GVHd på samma sätt fast man istället får tabletter och behandlas direkt inifrån. Jag har hört om och skrivit om det här i bloggen nyligen men blev ändå förvånad. Förmodligen får jag inte den behandlingen för att den dosen är mycket starkare och jag är immunhämmad nog som det är. Dessutom blir man extremt ljuskänslig och får inte vistas i solen alls så jag är rätt glad över min behandling som bara gör mig ljuskänslig i 24 timmar.

170524-gynekologinstrument

Den övre är “fiskeredskapet” och den nedre är “skohornet”.

Redskapen är inte alls särskilt bekväma som alla kvinnor säkert vet. Min egen nemesis är det där jäkla “skohornet” som ska in. Uäck. Efter den kommer den där pinnen med en ögla som man “fiskar” fram livmodertappen med. Det gör inte ont, men fasen vad känslan är obehaglig! Vanligtvis får man ingen bedövning men då jag har så mycket problem så tyckte dom att jag skulle slippa lida i onödan och jag fick en tampong insmord med bedövningssalva som jag fick sitta med i 10 minuter innan. Den gjorde underverk. Obehaget av att någon meckar runt i underlivet och ända upp i livmodern försvann naturligtvis inte, men biopsierna har aldrig varit så smärtfria förut. Däremot blev undersökningen längre än normalt. Det brukar bara ta ett par minuter för en duktig gynekolog och Dr. Elfgren är en av de bästa men jag är en mycket komplicera patient (Kristina, om du läser detta så vill jag tacka för att du är så professionell och försiktig). Hon var den som gjorde själva undersökningen och dr. Björnelius stod med som moraliskt stöd med en varm tröstande hand på min arm och lugnande ord. Hon var även där för att snabbt utvärdera den GVHd som man kunde se längre in. “Som mosaikplattor” har jag fått beskrivet. Det låter vackert men jag tvivlar på att det är det. Ska be att få se via skärm någon gång.

Tillsammans kikade dom på “plattorna”, irritationen i slemhinnorna och cellförändringarna. På det stora hela tyckte dr. Elfgren att det såg mycket bättre ut än i mars som jag undersöktes och hon var riktigt glad över det! Så även jag såklart. Däremot ska man inte förringa de problem som jag fortfarande har;
GVHd – ger sköra slemhinnor och kan orsaka sammanväxning. Jag behandlas med Indivina som hormonpreparat, VagiFem för slemhinnorna (japp, samma som den där hysteriskt roliga reklamen då man under en fin middag utbrister om vinet “oj det här var torrt, det påminner om mitt underliv!”. Haha, jag skrattar bara jag tänker på den. Se och le! https://www.youtube.com/watch?v=2jy6jkEP5dU) och ColiFoam som är kortisonskum mot inflammation och sammanväxning.

Cellförändringar – orsakas av antingen GVHd eller det vanliga papillomviruset. Vilken av dom är svårt att ta reda på, men biopsier kan visa det tror jag. Så länge man är immunsupprimerad så är det svårt att få bort. Trots operation återkommer det ofta.

Vi hoppas på att fotoferesbehandlingen ska se till att min kroniska GVHd backar  så även underlivet blir bättre. Cellförändringarna är tydligen både högrisk och lågrisk så proverna som knipsades från tre olika ställen, både livmoder och slidväggen, får visa om dom är elakartade eller inte. I så fall kanske en cancerkirurg måste kallas in eftersom det är ett knepigt ställe att operera på. Men det är det sista man vill göra. Annan typ av behandling måste diskuteras med professor Ljungman.

I nuläget är jag lättad över att undersökningen är över. Jag var öm när smärtlindringen släppte men känner inget idag. Jag är glad över att hon tyckte att det såg så mycket finare ut nu än senast. Jag är tacksam över att jag, trots bristen på specialisering inom området, känner att jag är väl omhändertagen. Men jag är också oroad över provsvaren som kommer först om ca 6 veckor (!) och huruvida jag måste behandlas vidare eller opereras. Jag har sagt det förut; märkligt nog är det inte cancer jag är rädd för, det är behandlingen.

Många tårar fälls över steriliteten. Jag kunde aldrig ana att förmågan att bli gravid skulle ryckas ifrån mig vid 26- års ålder, dessutom 9 månader efter ett missfall som blev traumatiskt. Jag känner en sorg över det, samt att min livmoder, det som är en del av att vara kvinna, fortsätter att ställa till besvär och stympas. Jag behöver hjälp med att släppa bitterhet och sorg, något som den här delen är en stor del av. Har nu sökt samtalshjälp både på hematologen hos den psykosociala sköterskan där samt på annat håll. Var där så sent som i morse för att hitta någon slags plan.

Nu ska jag njuta av att inte ha fler läkarbesök den här veckan (förhoppningsvis) och jag ska ut och värma mig i sommaren. Visst blir man gladare av värme och ljus?!

Vätskebristen förklarar en del. Men orsakat av vad?…

Det blev en liten extra sväng till sjukhuset igår. Jag har mått väldigt dåligt ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan på nyårsdagen. I 17 dagar har jag haft svårt att äta pga illamående och kramper. Även vätska har varit svårt. Under helgen kände jag att jag inte kunde fortsätta vänta ut det. Jag hade huvudvärk, fick mjölksyra av ingenting, tryck över bröstet, matt, skakig och jag fick svimningskänslor gång på gång. Jag ville inte åka in till akuten för där hade jag fått sitta i flera timmar och dom känner dessutom inte till min bakgrund, så jag spenderade helgen på soffan framför Grey´s Anatomy (det finns alltid mer att lära om kroppen, och om intriger förstås!). I måndags ringde jag ALLO-sköterskorna och blev ombedd att lämna lite prover på någon provtagningsenhet. Jag tycker inte att dom i Liljeholmen känns helt pålitliga och dom kan vara ganska långsamma men den här dagen så ville jag inte åka hela vägen till Huddinge för att lämna lite blod. Dom fixade det i Liljeholmen och allt var frid och fröjd, även om en av de två provtagningssköterskor som jag pratade med var onödigt otrevlig… Men hon hade säkert inte hunnit äta någon lunch än, och förmodligen hade patienten innan var ganska irriterande. Du är förlåten otrevliga sköterska.

Igår fick jag komma in till Hematologen för att träffa en läkare, men innan dess fick jag komma in på rum “halvan” som den så fint kallas. Rummet mellan 8 och 9 som av någon anledning inte blivit nummermärkt. Där togs ett blodtryck som – trots att jag precis hade varit uppe och gått – visade 113/73. Normalt blodtryck för en frisk person anses ligga på 120/80-130/90 mm Hg men jag har ärvt ett fint lågt blodtryck som brukar ligga på ca 110-115/80-90. Åtminstone i vila. Så det här var väl lågt även för mig. Inte konstigt att jag har varit på väg att svimma senaste två dagarna! Vätskedropp sattes genast in och det togs några akutprover då svaren från Liljeholmen fortfarande inte hade dykt upp. Otippat…
Lite för otrevliga sköterska; jag tar tillbaka förlåtelsen. Du är på minus igen.170117-3Medan 1 liter mineralberikad vätska droppade in i min arm så försökte jag läsa lite. Först i min bok, men ögonen jävlades rejält och jag såg bara svarta luddpluppar där det borde varit bokstäver. Så jag plockade upp mobilen och försökte läsa John Ajvide Lindqvists bok “Vår hud, vårat blod, våra ben” genom att zooma in med mobilkameran. Fick kramp i handen efter att ha tragglat mig genom 3 rader och gav irriterad upp. Plockade fram Vårdguiden 1177, tidningen man brukar få i brevlådan och som faktiskt innehåller mycket bra! Hittade en artikel om smärta och hur man ska hantera långvarig sådan som är svårdefinierad och svårbehandlad. Det kändes som mitt i prick. Bokstäverna var lite större och jag kunde läsa ett större stycke som handlade om acceptans, att man kanske får lära sig leva med att ha ont och försöka hantera istället för att bota. Träning var ett av de smärtlindrade knep som förespråkades mest, inte helt otippat.
Läs gärna den artikeln, för egen hjälp eller för kunskap till att tipsa någon du känner: http://www.e-magin.se/paper/8shkrxqp/popup/4

Jag droppade ögonen under den korta läsningen men till slut blev dom så trötta och torra att inte ens det hjälpte och jag fick stirra in i den gula väggen i stället. Somnade.

[Som en liten fotnot fick jag tips via en kommentar igår angående min dåliga syn och tillgängliga verktyg. På datorns kontrollpanel och bland hjälpmedel så hittade jag ett slags förstoringsglas format som en fyrkantig lins. Den förstorar överallt där jag för muspekaren men ger ändå en överblick över sidan jag är på. STORT TACK, du har underlättat mitt datoranvändande mycket 🙂 ]

Vaknade av att den snälla sköterskan Carina tittade in för att ta ett nytt blodtryck. Jag hade fått i mig ungefär en halv

liter vätska vid det laget och det nya trycket var 124/87! Tjoho! Dessutom lättare att andas och lite piggare. Några av de akuta provsvaren hade ramlat in och Carina tyckte att läkaren skulle komma in och prata om dom men hon sa att det hade synts på proverna att jag var uttorkad när jag kom in. Salterna i blodet var för koncentrerade och jag hade magnesiumbrist. Dessutom har jag en njurpåverkan vilket är tecken på att dom har jobbat hårt senaste dygnen, förmodligen för att skjutsa ut salterna. Hon frågade om jag hade haft kramper senaste två dygnen och faktum är att både ben och fötter hade krampat medan jag låg på vardagsrumsgolvet framför tv:n med magont samtidigt som jag försökte peta i mig lite middag. Men jag hade inte gjort den här kopplingen. Tänk vad vatten kan göra skillnad…

vattenhjarta

En vuxen människa består till ca 65% av vatten, för nyfödda barn är siffran 75%.

En vuxen konsumerar upp mot 3 liter vätska per dag. Varierar efter vikt, hur varmt det är, hur mycket man svettas m.m. Av dess 3 liter får vi oss ca hälften från kosten. Ca 1.5 liter (6 – 8 glas) måste vi därför dricka varje dag. Den fasta födan ger ca 0,5–1 liter, därtill bildas ca 2,5–4 dl vatten vid förbränningen av protein, fett och kolhydrater från kosten.

Inklistrat från <http://www.halsosidorna.se/Vatten.htm>

Vad många inte vet är att man kan bli vattenförgiftad om man dricker för mycket också, salterna i blodet blir alldeles för utspädda. Men då pratar vi såklart om bra mycket mer än 3 liter/dag.

170117-1 Jag fick prata med en annan läkare än professor Ljungman idag. Inte sett honom tidigare så jag minns inte namnet. Någonting på M tror jag… Hur som helst så bekräftade han det som Carina hade berättat om vätskebristen men han sa också att även levervärdena är påverkade. Där kan man spekulera i flera saker. En infektion? GVHd? Båda nyss nämnda? Eller det som jag oroar mig över; att den Alvedon och Ipren jag får dagligen tillslut har börjat visa sig på levern.
Jag nämnde också de magkänsla som jag har haft angående CMV- virus, att jag har haft det tidigare och känner igen symptomen. Han sa att det är ovanligt att det aktiveras på nytt 1,5 år senare men han sa också att det är lika ovanligt att man får det 1,5 år efter transplantation vilket jag fick så vi ska inte utesluta möjligheten. Därför beställde han ett till blodprov som Carina kom in och tog vilket ska visa om viruset finns i kroppen. Om jag skulle råka ha fått GVHd i levern så måste kortisondosen höjas och det ville han inte göra förrän en infektion är utesluten och eventuellt behandlad, så vi nöjde oss med det för dagen. När sista dropparna vätska sugits upp av mitt blodsystem så kopplades jag loss och fick gå hem.

Nu ska jag strax tillbaka till sjukan igen för att träffa herr Ljungman. Hade ju tiden planerad ändå och det var väldigt lägligt just nu. Vi ska diskutera det som proverna visade igår och  det CMV- svar som förhoppningsvis kommit.

Fortsättnings följer väl som alltid.
Men inte ikväll. Då ska jag socialisera mig som omväxling med vänner sedan 23 år tillbaka, ser fram emot det.

Ha en fin onsdag 🙂

Min lilla “to do”-lista

Snart är den här veckan slut och jag tycker nog att jag har lyckats balansera ont och gott så bra jag kan från förutsättningarna. Frågan är om min kropp gör samma sak?

Hallå!! Jag trodde vi skulle lära oss att samarbeta? Varför är det då bara jag som gör jobbet?

Efter att jag var hos ögonläkaren i tisdags så ser jag sämre än någonsin. Inte direkt så det ska vara om man säger så. Första dagen var väl okej. I guess. Men sen har det inte alls varit särskilt okej. Ögonen har varit väldigt torra och jag droppar mer än jag gjorde innan. Skulle säkert kunna fylla en literkanna med alla droppar som jag tar under en dag.

Lite överdrivet. Men bara lite.

hylocomodSen har vänster lins börjat skava. I torsdags morse nös jag så hårt att linsen knövlade sig. Jag rusade in i badrummet och droppade hela ögat fullt med Hylo-Comod som är jättebra smörjande ögondroppar. Blinkade och tittade åt alla möjliga håll till det kändes som att linsen rätat ut sig någorlunda. Men inte helt otippat skavde det hela dagen och det gled in skräp under linsen som inte var så himla bekvämt. Det blev såklart rött och irriterat. Har lyckats hålla undan infektioner med hjälp av antibiotikadropparna Levofloxacin men tycker inte att det här är särskilt lyckat ändå. I skrivandes stund har jag fått öppna upp Word igen. Med en storlek på någonstans mellan 26 och 36 (beroende på hur torr jag är i ögonen just) har jag en möjlighet att läsa och skriva.

Prova själv. Öppna upp programmet och öka textstorleken. Då kan du få ett hum om min syn just nu.

Jag försökte kolla min mail, men det tog mig för lång tid att kopiera texterna klistra in i word – förstora – läsa svara – kopiera – klistra in i mailen – skicka.
Så jag la ner.
Klickade upp Facebook.
Gav upp direkt.
Har största texten på mobilen, större storlek än min 76-åriga far har, men tycker fortfarande att det är jobbigt att läsa. Måste kisa och spänna hela ansiktet samt om vartannat blunda med varierande öga. Det måste se ut som att jag har ticks när jag ska försöka läsa något.

Så till er som jag spelar Quizkampen med; jag kan inte alltid läsa frågorna och chansar hejvilt för det mesta. Så när jag får tillbaka synen får ni passa er! Njut av segrarna medan de varar…

Skulle ha varit på läkarbesök i onsdags men otippat nog blev läkaren sjuk. Det är ju sånt som man inte tror kan hända, typ som en psykiatriker som blir mentalt sjuk eller en yogalärare som stressar in i väggen.
Apropå det så hade jag faktiskt en psykoterapeut som bröt ihop och fick sjukskrivas. Jag tror inte att det berodde på mig.
Fast å andra sida är det väl märkligt att läkare inte är sjuka oftare, eller hur? Förstå hur många bakteriehärdar dom måste möta varje dag.

170115-ig-g-behandlingTrots att det inte blev något möte med professor Ljungman så tyckte ALLO-sköterskan Carina att jag skulle komma in och antikroppsbehandlingen med Privigen. Med tanke på hur lågt värdet var för en månad sen och hur lång tid det tar att få upp så måste vi försöka hålla en kontinuitet. Speciellt nu under smittotider! Men jag måste påminna om att det bara är antikroppar mot lunginflammation (Ig-G) som jag saknar, inga andra. Så jag riskerar inte att dö om du råkar glömma bort att du är förkyld när vi ska ses nästa gång. Jag tycker väl att det är ungefär lika roligt som du att vara snorig och hängig så du kanske inte behöver smittas med flit, men det är inte mer farligt för mig än någon annan. Om du däremot vet med dig att du har haft lunginflammation, eller om har väldigt ont i halsen, då kan jag riskera att åka på det och få det ganska så jobbigt. Så det känns faktiskt skönt varje gång som jag har varit där och fått påfyllning. Som att man går därifrån med en lite större armé varje gång!

170115-immune-systemUtöver det har jag tagit det ganska så lugnt. Lyckades träna lite lugnt i torsdags och det var skönt. Gick på 30 min FLX på SATS som är ett stretch/flex- pass. Väldigt skönt för mig som stelnar allt mer. Händerna sätter ofta stopp för mig eftersom det gör allt ondare för mig att räta på fingrarna men jag har blivit duktig på att komma på alternativ. Många övningar kan jag göra på knogarna, ibland går jag ner på armbågarna istället. Om det är övningar som kräver att jag sträcker på armarna eller händerna så får jag göra det i lite andra vinklar. Man anpassar sig helt enkelt.

Har en tanke om att kontakta sjukgymnasten igen för även om han inte är specialist på GVHd så kan han hjälpa mig hålla kroppen någorlunda “vardagsstark”.
Jag ska även ringa sjukhuset och höra vad som händer med min remiss till neurologen och den EMG-ENeG undersökning som professor Ljungman tyckte att jag skulle göra igen.
Och just det, måste ju boka in arbetsnaprapaten på nytt så hon kan fortsätta hjälpa mig stärka händerna under tiden som vi inte vet varför dom förtvinar och krummar.
Och just det, jag måste ju höra mig för om när jag kan få komma till Karolinska i Solna för en ny GVHd- utredning.
Och jag måste komma ihåg att ringa om de saknade medicinerna, beställa dom och sen dosera dom.
Och såklart måste nytt läkarintyg ordnas. Av erfarenhet så vet jag att läkarna inte vill skriva något nytt 2 veckor i förväg, men när jag hörde av mig en vecka innan det andra skulle gå ut så hann jag inte få det i tid. Ganska meckigt det där…

Så jag har en del att pyssla med i veckan. Ska till ögonläkaren på onsdag och jag vet varken ut eller in. Nu har ju Oskar beställt samma linser men med styrka på båda ögonen istället för på ett. Men om linserna jävlas nått så helvetiskt som nu så hjälps det ju inte om jag kan se en aning skarpare. Det är verkligen ett härke det här.

Har också ytterligare en liten sak att ta itu med. Ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan 6 timmar in på nya året så har jag haft svårt att äta. Det har gått 14 dagar nu och jag mår illa dagligen. Inte bara litegrann, vi pratar enormt illamående. Så där så man önskar att man ska spy bara för att bli av med det, förstår du hur jag menar? Det brukar krypa på efter lunch och eskalera hela kvällen. Jag får också hemskt ont i magen när jag äter, oavsett vad eller hur mycket. Igår fick jag i mig lite Kelda- soppa till middagen och kort därpå hade jag så ont att jag inte kunde resa mig. Det måste låta som att jag gör en höna av en fjäder eller hur man nu säger, men jag överdriver inte. Det känns så fånigt men nu har det gått så lång tid att jag är matt och alldeles skakig. Skulle gå till affären 500 meter bort igår. Jag kom halvvägs, sen tvingades jag vända om för jag insåg att jag aldrig skulle orka. Jag får i mig på tok för lite näring per dag och risken nu är att jag får för höga koncentrationer medicin i blodet. Så imorgon ringer jag ALLO- teamet som redan vet om att jag har varit sjuk under nyår så får dom avgöra om jag ska komma in och få dropp eller om vi ska avvakta. Kanske kan jag behöva lämna någon bakterieodling. Jag fick liknande symptom fast 10 ggr värre för ca 2 år sedan. Det visade sig vara CMV-virus som är jättevanligt och ofarligt men som kan bli väldigt allvarligt för någon med nedsatt immunförsvar eller för små barn. Tanken har slagit mig att jag kanske åkt på samma virus igen fast det kanske inte slår lika hårt nu eftersom jag är starkare?


Här är inlägget som jag skrev vid den senaste slängen av det nedriga viruset: Del 1 Monstret är tillbaka och en ohälsosam bantningskur


Jag har också funderat på om jag plötsligt fått lite GVHd i tarmarna. Men jag är egentligen en förespråkare för att inte gissa och skjuter mer än gärna ner spekulationer så jag ska inte vara sämre själv. Slutar från och med nu grubbla över vad som händer i min mage och ringer för råd imorgon. Måste ju börja få i mig näring igen. Jag är inte längre underviktig men väl i underkant så jag har inte riktigt råd med ett viktras. Mediciner + undernäring är en mycket dålig kombination. Just nu gör jag vad jag kan och petar i mig lite av allt möjligt lite då och då. Det är mycket lättare än att försöka få i sig en hel portion av något.

På återseende!

Fick en intressant start på året

God fortsättning som man brukar säga! Hoppas din nyårsafton blev glamorös, att bubblet smakade bra vid tolvslaget och att nya året har startat på bästa möjliga sätt.

Jag hade önskat mig själv samma sak, men det blir ju inte riktigt alltid som man tänkt sig! Speciellt inte om man är jag…

Nyårsafton i sig var trevlig i goda vänners lag. Bubblet smakade fint. Men starten på nya året… Fy tusan! Bara sex timmar in på 2017 så började jag spy hysteriskt. Full? Knappast. Ätit något dåligt? Mm, det hoppades jag på först. Men nej. Calicivirus, a.k.a. Vinterkräksjukan, hade slagit klorna i mig.

170109-2

Det har inte varit nådigt! Jag kunde varken äta eller dricka första dygnet. Jag kunde börja få i mig vätska andra dygnet – då var jag ordentligt uttorkad kan jag lova – men hade fortfarande svårt att äta. Illamåendet och den försvunna aptiten har hållit i sig sedan dess. Först för någon dag sen, alltså en vecka senare, kunde jag börja äta lite större portioner. Första dagarna förra veckan hade jag svårt att resa mig överhuvudtaget. Huvudvärk och med en mage som strejkade. Benen har skakat likt Bambi på hal is och jag har varit så matt. Min käre sambo servade mig så gott han kunde de första 36 timmarna. Sen var han körd och fick lida helvetets alla kval precis som den patient han nyss pysslat om. Förlåt Mathias. Så vi har hjälpt varandra så gott vi kunnat. När vi båda började återhämta oss i fredags så blev 6-åringen smittad. Förlåt Douglas.  Det har varit rena sjukstugan här hemma, ingen vidare kul vecka med andra ord. Isolerad från omvärlden och i vågrätt ställning på soffan framför tv:n under flera dygn har gett än mer huvudvärk och jag har fått förbaskat ont i kroppen. Killarna har återhämtat sig mycket snabbare än mig, men så tar jag ju också 15 olika sorters mediciner/dag vilket kanske inte påskyndar tillfrisknandet direkt…

Som en liten extra överraskning fick jag en konstig reaktion i ansiktet efter några dagar. Jag blev knallröd om kinderna på onsdagskvällen men jag tänkte att jag bara var extremt varm, även om jag inte hade feber. När det sen höll i sig även under förmiddagen därpå och kinderna var lite strama och svullna så ringde jag Hematologen. Syster Carina pratade med en läkare och båda var eniga om att det förmodligen var en reaktion från medicinerna, antagligen Adport (immunhämmande). Eftersom jag inte har kunnat behålla maten så har medicinerna passerat tarmarna för fort och inte tagits upp i rätt mängd av kroppen. Det kan ha lett till att jag fick en allergisk reaktion. Det skulle kunna förklara hettan i ansiktet. Jag brukar få så när jag får blodtransfusion för snabbt för då reagerar kroppen på att något okänt har tagit sig in och den  försöker stöta bort det.’

Nog om det. Jag har ändå varit feberfri nu och börjat kunna äta som sagt, så idag tränade jag för första gången sedan 12 december. Tungt? Skojar du?! Efter operation den 13 december, en intensiv  jul och vinterkräksjuka så kan jag säga att jag är minst sagt otränad. Fast till och med ordet “otränad” räcker  inte till. Jag som trodde att jag inte kunde bli mycket svagare än i höstas. Men den här senaste svängen dränerade ju mig på både vätska och näring så det är inte så konstigt. Jag har boostat vätskenivån ganska så bra men att komma ikapp tar tid. Så utifrån det är jag stolt både över att jag tog mig iväg på passet och min prestation. Jag lyssnade på kroppen vilket inte alltid är så lätt och jag tystade tävlingsmänniskan i mig och tillät mig att sitta ner en stund mitt i passet för att lugna pulsen. Efteråt kände jag mig mjukare i kroppen och mer tillfredsställd. Jag har tagit ett myrsteg.

Snälla rara ödet, hör mig nu. Låt mig få vara ifred från sattyg närmsta tiden så jag kan få en chans att resa mig någorlunda!

Hur som haver, i morgon drar mitt “jobb” igång igen. Kroppen ska pysslas om. På förmiddagen ska jag till St Eriks Ögonsjukhus för ett återbesök hos linsexperten Oskar. Jag ska avgöra om jag tycker att de linser jag fick insatta i mellandagarna har känts någorlunda bra.
Ja? – Beställning av samma sorts linser fast med en styrka som ska hjälpa mig att få aningen mer skärpa på det opererade ögat. Gråstarrsögat kommer vara fortsatt smutsigt och fläckigt.
Nej? – Tillbaka till ruta 1. Linserna plockas ut och nya ska provas.
Vad jag ska säga till Oskar vet jag faktiskt inte. Linserna har känts okej på det sättet att dom inte har skavt, men emellanåt har det ju bränt och svidit ganska så bra. Ska det vara så? Eller är linserna för tighta igen som dom var senast? Fortsättning följer. (Spännande cliffhanger va? Haha.)

Efter det ska jag ta hand om min alltmer förhårdnade och sammandragna bindväv hos bindvävsmassösen Wivecka. Det brukar göra ont och sticka i huden, men efteråt känns det alltid bättre.
Mer i veckan? Bland annat ny provtagning för att kontrollera nivåerna av medicinerna i blodet. Återbesök hos Per Ljungman då jag tänker fråga varför jag inte har fått erbjudande om fotoferes behandling mot GVHd. Jag har tillsammans med Blodcancerförbundet startat en Facebooksida som är stödgrupp för de som har eller hat haft ALL. Där har jag fått kontakt med två kvinnor som båda två fått denna behandling och de verkar ha fått en viss positiv effekt. Exakt hur det går till har jag inte direkt grävt ner mig i, det vill jag helst ha förklarat av professor Ljungman,  men jag hittade en PDF- fil som förklarar lite (klicka på “fotoferes behandling” ovan. Men någon typ av “solning” är det för att påverka immunförsvaret. Får återkomma med en beskrivning sen när jag blivit lite klokare.
Mitt i detta ska jag såklart klämma in mer träning och lite annat kul. Måste försöka aktivera mig mer och hitta små saker som ger mig energi.

På återseende!

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Nytt lärorikt besök hos professor Ljungman

Efter förra veckan känner jag mig helt matt. För mycket information. Huvudet snurrar, tankarna går i 180. Det var faktiskt länge sen som jag kände mig så här uppjagad inombords. Jag sitter på en stol, hoppar lite med benet som jag alltid gör av någon anledning, men utöver det är jag stilla. Gör inte så många miner. Säger inte så mycket. Jag ser nog ganska så lugn ut tror jag, eller trött kanske. Irriterad skulle man nog kunna vända det till också. Men i huvudet är det ett barn som lever rövare. En liten Hanna som skriker, kastar saker, springer runt runt, målar på väggarna, hoppar upp och ner, vet inte vad hon vill eller vad hon borde göra. Det är som en virvelvind i mig hela tiden. Frågor som “hur är det?” eller “vad tänker du på?” är heeeelt omöjliga att svara på. 10.000- kronors frågan. Är det någon som har svaren? Jag kan betala bra för att få en fusklapp.
Jag försöker säga åt den här lilla tjejen flera gånger att ta det lugnt men det är ju som att prata med en vägg. Pappa försökte alltid säga åt mig att sitta still när jag var liten. Nu börjar jag förstå hur han måste ha känt det när jag vände mig om, tittade lite oskyldigt på honom och sedan sprang i väg igen. Inget gehör.

Var på återbesök hos professor Ljungman i torsdags. Emellanåt kan jag inte låta bli att tycka lite synd om honom. Jag är en väldigt intressant person ur de flesta läkares ögon. Tills dess att dom upptäcker att jag är en ganska besvärlig patient med ologisk kropp och märkliga åkommor. Det kan ju också vara kul ett tag förstås. Tills det inte är det längre.

Jag vet inte om det bara är jag eller om du känner likadant, men jag kan ibland sitta hos olika läkare och berätta om min bakgrund och sedan om allt som händer just nu och slutligen vilja tillägga “du tror mig väl?“. Men jag är lite för rädd för svaret, för jag hör själv hur galet det låter. Jag skulle själv diagnostisera mig som en hypokondriker om jag inte visste mer. Men Inte Per. Han har varit med mig sedan jag fick reda på att jag skulle transplanteras. Han har lyssnat på varenda liten sak jag sagt, svarat så gott han har kunnat på alla mina miljarder frågor och det har alltid känts som att han tar mig på allvar,

När jag träffade honom i torsdags så gjorde han en snabb undersökning av mig och konstaterade det jag redan vet; GVHd ser lite värre ut. Han kunde se att huden hade gropat sig på flera ställen på kroppen. Utöver det är det mest min egen känsla som talar för. Att jag blir stelare, att slemhinnorna känns torrare. Ögonen är dessutom konstaterat täckta med GVHd. Samma upp i livmodern. Men kronisk GVHd går i skov och det absolut bästa i nuläget är om det skulle vända av sig självt. Sen har vi förhoppning nummer två och det är ju att jag ska få påbörja behandlingen med mesenkymaler igen.

Om du inte minns så är det en typ av stamceller som vi har i kroppen. Fram till för inte så länge sen visste man inte om deras existens, än mindre vad är bra för.
“I benmärgen bildas utöver blodstamceller också mesenkymala stamceller. Dessa kallas bindvävstamceller, eftersom de kan mogna ut till olika vävnadstyper som ben, brosk, senor, muskler och fett.”  (källa: http://ki.se/forskning/mesenkymala-stamceller-minskar-risken-for-avstotning)

Men forskningen har gått framåt i rasande fart och idag har man kommit på att man kan styra dessa till att göra lite andra saker också! Man kan redan behandla flera olika sjukdomar med dom, där ibland GVHd. Det var den studien som jag var med i för ca 2 år sedan. Vi var 11 stycken från hematologen med kronisk GVHd, jag var den som var sist ut innan studieläkaren Lena von Bahr hade sin avhandling. Men av någon anledning som jag inte vet om så stoppades mesenkymaler som behandling mot just den här sjukdomen av Läkemedelsverket.

En av de som läser min blogg skrev en kommentar vid ett tillfälle där hon kallade Mesenkymala Stromaceller för Coola Celler. Inte bara för att det är en förbaskad tungvrickare att säga “mesnekykmalkaner…” utan också för att cellerna är just det. Jäkligt coola. Googla så får du se! I dare you. Det finns hur mycket som helst att läsa.

Så här ser en NK-cell ut enligt Google

Så här ser en NK-cell ut enligt Google. Tycker mer att det påminner om nått kryp.

Sen har vi min favorit av celler; NK-celler a.k.a. Natural Killers a.k.a. Mördarceller.
Det är inte bara namnet som är häftigt på dessa rackare utan vad dom kan göra. NK-cellerna är en vit blodkroppstyp som kan döda tumörceller utan någon annan behandling. Men de är ganska få av dom i cirkulationen i kroppen och dom står för mindre än tio procent av alla cirkulerande vita blodkroppar. Men forskning är i full gång och förhoppningsvis ska man kunna odla fram dessa i labb för behandling i framtiden. Mördarcellernas BB typ.
Naturliga mördarceller – viktigt vapen i kampen mot cancer

Nu kom jag av mig igen… Finns det något som jag går i gång på lite extra mycket när jag berättar om blod så är det mördarceller. Rysligt spännande.

Per Ljungman + min GVHd + Mesenkymaler = tillbaka till ämnet

Beslutet om att behandlingen med mesenkymaler inte godkändes överklagades av diverse högt uppsatta personer. Jag har varit väldigt engagerad i ämnet och jag fick veta nu att cellerna har tillåtits i några enstaka behandlingar för specifika patienter. Det krävs tydligen en del för att få ta del av det och man måste genomgå en prövning. Tydligen så har professor Ljungman och Lena von Bahr, forskningsläkare, varit i kontakt med varandra angående det här. Jag är ju en lämplig kandidat eftersom jag inte svarar på andra behandlingar, Ljungman har berättat om mina problem och von Bahr, som känner mig väl från studien, har frågat om jag kan komma på en sådan prövning i Solna. Där ska jag noggrant undersökas från topp till tå för att avgöra mängden av GVHd på kroppen samt hur mycket det påverkar min vardag. Hon har ju all information om just min sjukdomsbild från drygt 2 år tillbaka och på det sättet kan hon jämföra med dagsläget. Sedan ska hennes utlåtande skickas vidare, vart vågar jag inte uttala mig om, och förhoppningsvis godkänns jag för behandling av de högre makterna. Exakt när detta ska påbörjas vet jag inte, men troligtvis blir jag kontaktad strax efter nyår.
Så snälla. Håll dina tummar, tår och allt annat på kroppen riktigt hårt ett tag framöver.

Tills vidare så säger vi tack och adjö till Jakavi nu. Den gav mig ingen effekt alls tyvärr. Jag hade en god och fin vän på hematologen med långt värre GVHd än jag och han tyckte att Jakavi var “the shit” om man får uttrycka sig så. Men jag stod på samma dos som honom länge och för mig hände ingenting. Tror vi. Det är det som blir spännande nu. Om jag tvärslutar med den, kommer GVHd eskalera drastiskt då? I så fall gav den ju verkan på det sättet att den höll tillbaka. Fortsättning följer…

Och apropå den här jävliga men ändå önskade sjukdomen (som GVHd ju faktiskt är) så har jag hört att man kan få det i naglarna. Jag har nämligen haft ont i dom ett bra tag nu och dom delar sig så långt ner att jag emellanåt har blödigt. Fick då av en slump höra av en god vän att stamcellerna kan attackera även där. Var tvungen att fråga Per eftersom jag är så nyfiken på allt. Naglarna består väl av redan döda celler?
Han tittade tyst på mig under några sekunder med den där blicken som sa “Hanna Hanna, du har då frågor om allt… Är detta verkligen relevant i nuläget? “. Men som den professionella läkare han är så svarade han plikttroget att det är både ja och nej på den frågan. GVHd sätter sig inte i naglarna men de som har en svårare grad av det i huden och bindväven kan också märka det på naglarna. Ahaaa… ännu en pusselbit klokare.

Behandlinggsrummet "halvan" på hematologen.

Behandlingsrummet “halvan” på hematologen.re.

Utöver detta så har jag lågt Ig-G värde igen (nämnde jag det sist?..), alltså de där antikropparna som ska skydda mig mot lunginflammation. Så det blir en ny behandling för det. Plus med dessa antikroppar är att dom sjunker mycket långsamt, så har man väl fått upp nivån så står den sig några månader även om man inte producerar en endaste själv. Minus är ju då tvärtom, det tar irriterande lång tid att få upp värdet igen. Nu när det är så lågt så får jag mina första behandlingar intravenöst. Jag fick den första behandlingen redan direkt efter samtalet med Ljungman. Precis som så många gånger tidigare så låg jag i dropp under ca 1½ timme på hematologen. Nästa behandling blir den 29/12. Sen ska det diskuteras om jag ska behandla mig själv hemma med hjälp av en dropp- pump. Kan berätta mer om detta bli aktuellt, annars kan du också söka på “antikroppsbehandling” här i bloggen så bör du få upp rätt många beskrivande inlägg. Alternativt Googla. Enligt källor så är jag ett populärt svar på sökningar där som gäller cancer, haha.

Vad ska vi då göra i nuläget åt mina händer och armar som inte bara ser alltmer förtvinade ut utan dessutom blir svagare och svagare? För jag vill inte bara gå och vänta på något som bara kanske ska ske. Professor Ljungman tycker att jag ska tillbaka och göra muskel- och nervundersökningen, s.k.EMG-ENeG. Det var den där lite obehagliga undersökningen med nålar och elektricitet som jag gjorde senast i våras. Både han och jag tycker att man bör kunna finna något med den nu eftersom den visade något oklart i våras när problemen var mindre. En remiss är skickad så förhoppningsvis blir det av någon gång i början av nästa år.
Har lagt upp två foton på båda händerna längst ner. Dom är i maximalt utsträckta lägen och man kan tydligt se senor och spänd hud. Och visst kan man nästan se värken i dom också?

Nästa år ja… 2017. Jag har vid varje årsskifte sedan 2013 tänkt “nästa år, det är mitt år. Då är kroppen friskare och jag kommer säkert kunna springa en halvmara igen. Jag kommer kunna jobba heltid. Jag kommer nästan vara medicinfri. Då blir allt bättre!“.
Så blir det inte nu.
Efter 3 års besvikelser och nu en höst som inte riktigt gav mig ens hälften av mina önskade resultat, så lägger jag ribban betydligt lägre. Om jag har haft för höga förhoppningar tidigare eller orimligt mycket otur vet jag inte, men jag orkar inte med fler besvikelser just nu. Det betyder inte att jag kommer nöja mig med att krypa istället för att ligga platt. Jag kommer ändå hoppas på att kunna resa mig. Kanske gå. Kanske jogga. Och 2018 springer jag om jag har tur! Men jag har inte förväntningarna att kunna göra det. Nu ser det ut så här. Kanske kommer det till och med bli värre innan jag reser mig. Och om man inte förbereder sig för att eventuellt behöva slåss så står man där maktlös sen.

Cynist – Javisst!

Hör du, må gott så länge.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.