Ett intressant återbesök

I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:

Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.

Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring “födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet.
Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis “Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.

Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles “gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor.
Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade.  Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.

Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd.  Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är  helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. “I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.

Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg (Fetala cellmembran – den viktiga studien som […]). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig.

img_20170506_215611_729Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.

Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet). Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.

Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.

Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara “klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.

Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.

Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår. Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.

Återbesök hos professor Ljungman

Då var det dags igen. Var på återbesök hos professor Ljungman igår. Det gick relativt fort för våra gemensamma punkter på dagordningen var inte alltför många.

  • Mina blodvärden ser äntligen bra ut igen. Levervärdena som var förhöjda under den långa vinterkräksjukan är återställda. Så även magnesiumvärdet, så nu kan jag sluta med Emgesan. Hb-värdet är normaldåligt som vanligt, 105 för att vara exakt. Men eftersom det är mig det handlar om så är det bra antar jag!
  •  Vi undersökte omfattningen av GVHd  och är ganska eniga om att den tidigare eskaleringen har avstannat. Slemhinnorna i munnen ser jättebra ut, flammigheten på ryggen är något utökad men huden har inte blivit hård vilket är ett positivt tecken. Bindväven är ungefär lika kompakt som tidigare och det gör varken mer eller mindre ont. Men som Per Ljungman så fint uttryckte det idag:
    “När det gäller dig Hanna så är det ju så att du hittar på nya saker hela tiden. Nu när det äntligen har avstannat på de flesta fronter så är det de här med ögonen i stället”. Han säger det lite sådär nonchalant och med en ton som antyder hur tröttsam jag är, men naturligtvis är det skämtsamt. Han har en glimt i ögat och det är svårt att missa hans medlidande med mig. Det där är en jargong honom och mig emellan. Han tillade också att trots att jag har så ont i ögonen så ser jag hoppfullare ut än i höstas. Tro fasen det! Hösten var ju bara rent brutal mot både kropp och själ. Och fastän en hel del saker inte gick som jag hoppades så var det ändå lite andra saker som jag kunde stryka från min “to-do”-lista.  Och om nu bara GVHd fortsätter stå still (kanske till och med börjar dra sig tillbaka?…) och jag får lindring för ögonen på ett eller annat sätt, ja då kan man nog säga att jag mår ganska så bra trots allt.
  • Jag har fortfarande inte hört något mer angående mesenkymalerna och det hade inte heller professor Ljungman. Förmodligen står det  fortfarande och stampar i väntan på ett godkännande från Läkemedelsverket. Men mitt tålamod har börjat ta slut. Det är verkligen jättelite kvar i botten. Och nu när det då ser ut som att GVHd avstannat och att det är i förhållandevis liten grad så frågade jag om man inte kunde försöka mota bort det sista med fotoferes behandling. Eller skulle det förstöra en eventuell behandling med mesenkymaler?…. Nej, sa Per. Vi behöver inte välja antingen eller. Tvärtom var han positiv till min tanke! Så om jag ville så skulle han skicka iväg en remiss för bedömning. Klart jag ville!. Jag måste prova allt som kan hjälpa till mot GVHd:n. Men jag måste generat erkänna att jag har nog fortfarande inte riiiiiktigt förstått vad det är eller helt hur det går till. Jag har fått veta att det funkar ungefär som vid blodtransplantation. Man drar ut blod, behandlar den och skickar tillbaka den igen.
    1. Mer exakt så rinner blodet ut i en slang och in i en maskin.
    2. Det separeras i en centrifug och de röda blodkropparna ges tillbaka igen. Direkt som jag förstår det.
    3. Vita blodkroppar behandlas med Methoxsalen. Svårt ord som jag inte hört talas om tidigare. Googlade men hade inte tålamod nog att läsa. Den enda kortare förklaringen på svenska som jag hittade var “En naturligt förekommande furokumarinförening som finns i ett flertal växtarter, inkl. Psoralea corylifolia. Det är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA-addukter vid UVA-strålning.” Hm, det gjorde mig inte klokare. Kanske direkt dummare istället…. Någon som vet och kan förklara? Skriv en kommentar på inlägget eller maila mig snälla: hanna.bylund@hotmail.com
    4. Efter det här så utsätts blodet för UVA-strålning. Rimligtvis för att aktivera det där ämnet enligt ovan beskrivning.
    5. Det fotoaktiva ämnet återförs till kroppen.

Det här ska vara en typ av immunsupressiv behandling. Alltså typ samma verkan som Prograf/Adport och kortison. Hittade en liten bild som ska illustrera hur det går till. Den lila stjärnan är maskinen där blodkropparna solar. Typ som deras egna Kanarieöar. Den är lite knasig och vissa rader är dubbla, typ som min astigmatism, därför har jag förtydligat de halvt olästa meningarna nedanför.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

Om jag helt har missförstått, eller om du genomgått detta – alternativt är kunnig inom området – så får du väldigt gärna rätta mig! Det vore bara tacksamt.

Biverkningar då? I samma artikel stod det bland annat illamående, övergående feber, lätt Hb-sänkning och kärlproblem. Professor Ljungman nämnde dessa men också stickningar. Allt det är ganska vanliga symptom när man meckar med blodet, precis som vid blodtransfusion. Alla sorters stick innebär ju också en liten infektionsrisk. Men vet du, allt det är jag beredd att ta. Så desperat är jag nu. Så lite tålamod har jag kvar.
Nu  inväntar jag en kallelse.

  • Imorgon ska jag till neurofysiologen för en  EMG- ENeG undersökning. Minns du? Tipsar annars om sökfunktionen här i bloggmenyn  (vänster hörn). Förklaringen klistrar jag in här men vill du läsa hur det känns och upplevs så är det i inläggen.

“Syftet med det är att kontrollera funktioner i muskler och nerver. Undersökningen av nerver innebär att man kollar både motoriska samt sensoriska (känsel) nerver.

ENeG (Elektroneurografi); den del av undersökningen där man undersöker de motoriska nerverna går till så att man placerar små metallplattor över utvalda muskler. Därefter stimulerar man nerven med elektriska stötar. De elektriska stötarna kan upplevas lite obehagliga men de flesta av patienterna tycker att undersökningen går bra. En del av våra patienter tycker att undersökningen påminner om TENS- behandling, där stimulering med elektricitet ges som smärtbehandling. Stötarna kan ges på flera olika ställen utmed nerven.
Undersökningen av de sensoriska nerverna bygger på samma princip som undersökningen av de motoriska nerverna, alltså att man stimulerar nerver med hjälp av små elektriska impulser men skillnaden är att man använder sig av en annan typ av elektroder.

Vid EMG– undersökning registrerar man den elektriska aktiviteten som den aktuella muskeln alstrar i vila och vid aktivering. Själva utförandet av undersökningen går till så att läkaren placerar en tunn liten nålelektrod i muskeln. Själva nålsticket kan upplevas lite obehagligt men när nålen väl är i muskeln så brukar det inte kännas så mycket. När nålen är på plats så kan muskelaktiviteten analyseras.”
Inklistrat från
<http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/ub-neurofysiologiska-kliniken/neurofysiologiska-mottagningen-solna/emg-eneg-undersokning-vuxna/>


Ser såklart inte fram emot själva undersökningen som tar ca 2 timmar (!) men däremot resultatet. Vad är det som pågår i mina muskler? Går det att se nu även fast det känns lite bättre?

  • Jag är fortsatt sjukskriven ett tag till. Det känns både bra och dåligt ärligt talat. Längtar tillbaka till arbetslivet, tro det eller ej, men känner mig inte redo. Vill inte krascha och hamna på psykakuten igen som i höstas. Kommer ta det väldigt lugnt den här gången och inte gå med på att tumma på omfattningen. Så skriver Per Ljungman i mitt intyg:
No words needed.

Lite svårläst blev det.

“Kronisk graft-versus host sjukdom. Feberepisoder. Smärtor i kroppen. Upprepade infektioner. Anemi. Pågående
immunsupression.
Trött, smärtor, infektionskänslig, pågående immunsuppression. Mycket
besvär från ögonen. Går på St.Erik. Väntar på operation.
Tung[ behandlad ung kvinna med multipla komplikationer till sin transplantation för ALL. Smärtor, GVH, tung
immunhämmande och smärtstillande medicinering. infektionskänslig och trött.”

Anemin är lindrig och jag är inte särskilt infektionskänslig, utöver det stämmer det.

  • Slutkläm. Lustigt nog  med direkt koppling till ett av mina tidigare inlägg för inte alls länge sen. Ljungman påminde mig om att jag ju faktisk var med i den omtalade studien med fetala cellmembran och att jag ju fick den av lite “fel” anledning. Man trodde då att jag hade en akut GVHd i tarmarna som kan bli ganska så farlig i värsta fall. I väntan på en koloskopi för att undersöka det så fick jag frågan om jag ville prova dessa membran. Jag hoppade på det, som jag gör med de flesta studier. Nu visade det sig att jag hade CMV- virus i tarmarna och ingen GVH, men jag ångrar det ändå inte och jag tycker att dom handlade rätt. Jag ville inte riskera de svåra problem som  tarm- GVH kan orsaka. Framförallt inte en akut sådan… Jag fick höra att det var ganska få personer som råkat ut för komplikationer efter behandlingen med fetala cellmembran, och man kunde inte ens påvisa att det var på grund av den. Däremot var det ganska allvarliga reaktioner så som blodpropp. Professorn avslutade i alla fall med att fråga om jag har några funderingar som jag vill ha svar på, men jag inte säga att jag har det. Jag har läst på och nu fick jag höra det direkt av honom. Kommer jag på något kan jag ju alltid ringa också.

Nu ska jag ladda batterierna innan morgondagen som innefattar återbesöket hos Neurofysiologen som sagt och sedan återbesök hos arbetsterapeuten. Tycker mig ha skött min hemläxa med att styrketräna handlederna ganska bra.

Trevlig kväll!

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

Vätskebristen förklarar en del. Men orsakat av vad?…

Det blev en liten extra sväng till sjukhuset igår. Jag har mått väldigt dåligt ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan på nyårsdagen. I 17 dagar har jag haft svårt att äta pga illamående och kramper. Även vätska har varit svårt. Under helgen kände jag att jag inte kunde fortsätta vänta ut det. Jag hade huvudvärk, fick mjölksyra av ingenting, tryck över bröstet, matt, skakig och jag fick svimningskänslor gång på gång. Jag ville inte åka in till akuten för där hade jag fått sitta i flera timmar och dom känner dessutom inte till min bakgrund, så jag spenderade helgen på soffan framför Grey´s Anatomy (det finns alltid mer att lära om kroppen, och om intriger förstås!). I måndags ringde jag ALLO-sköterskorna och blev ombedd att lämna lite prover på någon provtagningsenhet. Jag tycker inte att dom i Liljeholmen känns helt pålitliga och dom kan vara ganska långsamma men den här dagen så ville jag inte åka hela vägen till Huddinge för att lämna lite blod. Dom fixade det i Liljeholmen och allt var frid och fröjd, även om en av de två provtagningssköterskor som jag pratade med var onödigt otrevlig… Men hon hade säkert inte hunnit äta någon lunch än, och förmodligen hade patienten innan var ganska irriterande. Du är förlåten otrevliga sköterska.

Igår fick jag komma in till Hematologen för att träffa en läkare, men innan dess fick jag komma in på rum “halvan” som den så fint kallas. Rummet mellan 8 och 9 som av någon anledning inte blivit nummermärkt. Där togs ett blodtryck som – trots att jag precis hade varit uppe och gått – visade 113/73. Normalt blodtryck för en frisk person anses ligga på 120/80-130/90 mm Hg men jag har ärvt ett fint lågt blodtryck som brukar ligga på ca 110-115/80-90. Åtminstone i vila. Så det här var väl lågt även för mig. Inte konstigt att jag har varit på väg att svimma senaste två dagarna! Vätskedropp sattes genast in och det togs några akutprover då svaren från Liljeholmen fortfarande inte hade dykt upp. Otippat…
Lite för otrevliga sköterska; jag tar tillbaka förlåtelsen. Du är på minus igen.170117-3Medan 1 liter mineralberikad vätska droppade in i min arm så försökte jag läsa lite. Först i min bok, men ögonen jävlades rejält och jag såg bara svarta luddpluppar där det borde varit bokstäver. Så jag plockade upp mobilen och försökte läsa John Ajvide Lindqvists bok “Vår hud, vårat blod, våra ben” genom att zooma in med mobilkameran. Fick kramp i handen efter att ha tragglat mig genom 3 rader och gav irriterad upp. Plockade fram Vårdguiden 1177, tidningen man brukar få i brevlådan och som faktiskt innehåller mycket bra! Hittade en artikel om smärta och hur man ska hantera långvarig sådan som är svårdefinierad och svårbehandlad. Det kändes som mitt i prick. Bokstäverna var lite större och jag kunde läsa ett större stycke som handlade om acceptans, att man kanske får lära sig leva med att ha ont och försöka hantera istället för att bota. Träning var ett av de smärtlindrade knep som förespråkades mest, inte helt otippat.
Läs gärna den artikeln, för egen hjälp eller för kunskap till att tipsa någon du känner: http://www.e-magin.se/paper/8shkrxqp/popup/4

Jag droppade ögonen under den korta läsningen men till slut blev dom så trötta och torra att inte ens det hjälpte och jag fick stirra in i den gula väggen i stället. Somnade.

[Som en liten fotnot fick jag tips via en kommentar igår angående min dåliga syn och tillgängliga verktyg. På datorns kontrollpanel och bland hjälpmedel så hittade jag ett slags förstoringsglas format som en fyrkantig lins. Den förstorar överallt där jag för muspekaren men ger ändå en överblick över sidan jag är på. STORT TACK, du har underlättat mitt datoranvändande mycket 🙂 ]

Vaknade av att den snälla sköterskan Carina tittade in för att ta ett nytt blodtryck. Jag hade fått i mig ungefär en halv

liter vätska vid det laget och det nya trycket var 124/87! Tjoho! Dessutom lättare att andas och lite piggare. Några av de akuta provsvaren hade ramlat in och Carina tyckte att läkaren skulle komma in och prata om dom men hon sa att det hade synts på proverna att jag var uttorkad när jag kom in. Salterna i blodet var för koncentrerade och jag hade magnesiumbrist. Dessutom har jag en njurpåverkan vilket är tecken på att dom har jobbat hårt senaste dygnen, förmodligen för att skjutsa ut salterna. Hon frågade om jag hade haft kramper senaste två dygnen och faktum är att både ben och fötter hade krampat medan jag låg på vardagsrumsgolvet framför tv:n med magont samtidigt som jag försökte peta i mig lite middag. Men jag hade inte gjort den här kopplingen. Tänk vad vatten kan göra skillnad…

vattenhjarta

En vuxen människa består till ca 65% av vatten, för nyfödda barn är siffran 75%.

En vuxen konsumerar upp mot 3 liter vätska per dag. Varierar efter vikt, hur varmt det är, hur mycket man svettas m.m. Av dess 3 liter får vi oss ca hälften från kosten. Ca 1.5 liter (6 – 8 glas) måste vi därför dricka varje dag. Den fasta födan ger ca 0,5–1 liter, därtill bildas ca 2,5–4 dl vatten vid förbränningen av protein, fett och kolhydrater från kosten.

Inklistrat från <http://www.halsosidorna.se/Vatten.htm>

Vad många inte vet är att man kan bli vattenförgiftad om man dricker för mycket också, salterna i blodet blir alldeles för utspädda. Men då pratar vi såklart om bra mycket mer än 3 liter/dag.

170117-1 Jag fick prata med en annan läkare än professor Ljungman idag. Inte sett honom tidigare så jag minns inte namnet. Någonting på M tror jag… Hur som helst så bekräftade han det som Carina hade berättat om vätskebristen men han sa också att även levervärdena är påverkade. Där kan man spekulera i flera saker. En infektion? GVHd? Båda nyss nämnda? Eller det som jag oroar mig över; att den Alvedon och Ipren jag får dagligen tillslut har börjat visa sig på levern.
Jag nämnde också de magkänsla som jag har haft angående CMV- virus, att jag har haft det tidigare och känner igen symptomen. Han sa att det är ovanligt att det aktiveras på nytt 1,5 år senare men han sa också att det är lika ovanligt att man får det 1,5 år efter transplantation vilket jag fick så vi ska inte utesluta möjligheten. Därför beställde han ett till blodprov som Carina kom in och tog vilket ska visa om viruset finns i kroppen. Om jag skulle råka ha fått GVHd i levern så måste kortisondosen höjas och det ville han inte göra förrän en infektion är utesluten och eventuellt behandlad, så vi nöjde oss med det för dagen. När sista dropparna vätska sugits upp av mitt blodsystem så kopplades jag loss och fick gå hem.

Nu ska jag strax tillbaka till sjukan igen för att träffa herr Ljungman. Hade ju tiden planerad ändå och det var väldigt lägligt just nu. Vi ska diskutera det som proverna visade igår och  det CMV- svar som förhoppningsvis kommit.

Fortsättnings följer väl som alltid.
Men inte ikväll. Då ska jag socialisera mig som omväxling med vänner sedan 23 år tillbaka, ser fram emot det.

Ha en fin onsdag 🙂

Nytt lärorikt besök hos professor Ljungman

Efter förra veckan känner jag mig helt matt. För mycket information. Huvudet snurrar, tankarna går i 180. Det var faktiskt länge sen som jag kände mig så här uppjagad inombords. Jag sitter på en stol, hoppar lite med benet som jag alltid gör av någon anledning, men utöver det är jag stilla. Gör inte så många miner. Säger inte så mycket. Jag ser nog ganska så lugn ut tror jag, eller trött kanske. Irriterad skulle man nog kunna vända det till också. Men i huvudet är det ett barn som lever rövare. En liten Hanna som skriker, kastar saker, springer runt runt, målar på väggarna, hoppar upp och ner, vet inte vad hon vill eller vad hon borde göra. Det är som en virvelvind i mig hela tiden. Frågor som “hur är det?” eller “vad tänker du på?” är heeeelt omöjliga att svara på. 10.000- kronors frågan. Är det någon som har svaren? Jag kan betala bra för att få en fusklapp.
Jag försöker säga åt den här lilla tjejen flera gånger att ta det lugnt men det är ju som att prata med en vägg. Pappa försökte alltid säga åt mig att sitta still när jag var liten. Nu börjar jag förstå hur han måste ha känt det när jag vände mig om, tittade lite oskyldigt på honom och sedan sprang i väg igen. Inget gehör.

Var på återbesök hos professor Ljungman i torsdags. Emellanåt kan jag inte låta bli att tycka lite synd om honom. Jag är en väldigt intressant person ur de flesta läkares ögon. Tills dess att dom upptäcker att jag är en ganska besvärlig patient med ologisk kropp och märkliga åkommor. Det kan ju också vara kul ett tag förstås. Tills det inte är det längre.

Jag vet inte om det bara är jag eller om du känner likadant, men jag kan ibland sitta hos olika läkare och berätta om min bakgrund och sedan om allt som händer just nu och slutligen vilja tillägga “du tror mig väl?“. Men jag är lite för rädd för svaret, för jag hör själv hur galet det låter. Jag skulle själv diagnostisera mig som en hypokondriker om jag inte visste mer. Men Inte Per. Han har varit med mig sedan jag fick reda på att jag skulle transplanteras. Han har lyssnat på varenda liten sak jag sagt, svarat så gott han har kunnat på alla mina miljarder frågor och det har alltid känts som att han tar mig på allvar,

När jag träffade honom i torsdags så gjorde han en snabb undersökning av mig och konstaterade det jag redan vet; GVHd ser lite värre ut. Han kunde se att huden hade gropat sig på flera ställen på kroppen. Utöver det är det mest min egen känsla som talar för. Att jag blir stelare, att slemhinnorna känns torrare. Ögonen är dessutom konstaterat täckta med GVHd. Samma upp i livmodern. Men kronisk GVHd går i skov och det absolut bästa i nuläget är om det skulle vända av sig självt. Sen har vi förhoppning nummer två och det är ju att jag ska få påbörja behandlingen med mesenkymaler igen.

Om du inte minns så är det en typ av stamceller som vi har i kroppen. Fram till för inte så länge sen visste man inte om deras existens, än mindre vad är bra för.
“I benmärgen bildas utöver blodstamceller också mesenkymala stamceller. Dessa kallas bindvävstamceller, eftersom de kan mogna ut till olika vävnadstyper som ben, brosk, senor, muskler och fett.”  (källa: http://ki.se/forskning/mesenkymala-stamceller-minskar-risken-for-avstotning)

Men forskningen har gått framåt i rasande fart och idag har man kommit på att man kan styra dessa till att göra lite andra saker också! Man kan redan behandla flera olika sjukdomar med dom, där ibland GVHd. Det var den studien som jag var med i för ca 2 år sedan. Vi var 11 stycken från hematologen med kronisk GVHd, jag var den som var sist ut innan studieläkaren Lena von Bahr hade sin avhandling. Men av någon anledning som jag inte vet om så stoppades mesenkymaler som behandling mot just den här sjukdomen av Läkemedelsverket.

En av de som läser min blogg skrev en kommentar vid ett tillfälle där hon kallade Mesenkymala Stromaceller för Coola Celler. Inte bara för att det är en förbaskad tungvrickare att säga “mesnekykmalkaner…” utan också för att cellerna är just det. Jäkligt coola. Googla så får du se! I dare you. Det finns hur mycket som helst att läsa.

Så här ser en NK-cell ut enligt Google

Så här ser en NK-cell ut enligt Google. Tycker mer att det påminner om nått kryp.

Sen har vi min favorit av celler; NK-celler a.k.a. Natural Killers a.k.a. Mördarceller.
Det är inte bara namnet som är häftigt på dessa rackare utan vad dom kan göra. NK-cellerna är en vit blodkroppstyp som kan döda tumörceller utan någon annan behandling. Men de är ganska få av dom i cirkulationen i kroppen och dom står för mindre än tio procent av alla cirkulerande vita blodkroppar. Men forskning är i full gång och förhoppningsvis ska man kunna odla fram dessa i labb för behandling i framtiden. Mördarcellernas BB typ.
Naturliga mördarceller – viktigt vapen i kampen mot cancer

Nu kom jag av mig igen… Finns det något som jag går i gång på lite extra mycket när jag berättar om blod så är det mördarceller. Rysligt spännande.

Per Ljungman + min GVHd + Mesenkymaler = tillbaka till ämnet

Beslutet om att behandlingen med mesenkymaler inte godkändes överklagades av diverse högt uppsatta personer. Jag har varit väldigt engagerad i ämnet och jag fick veta nu att cellerna har tillåtits i några enstaka behandlingar för specifika patienter. Det krävs tydligen en del för att få ta del av det och man måste genomgå en prövning. Tydligen så har professor Ljungman och Lena von Bahr, forskningsläkare, varit i kontakt med varandra angående det här. Jag är ju en lämplig kandidat eftersom jag inte svarar på andra behandlingar, Ljungman har berättat om mina problem och von Bahr, som känner mig väl från studien, har frågat om jag kan komma på en sådan prövning i Solna. Där ska jag noggrant undersökas från topp till tå för att avgöra mängden av GVHd på kroppen samt hur mycket det påverkar min vardag. Hon har ju all information om just min sjukdomsbild från drygt 2 år tillbaka och på det sättet kan hon jämföra med dagsläget. Sedan ska hennes utlåtande skickas vidare, vart vågar jag inte uttala mig om, och förhoppningsvis godkänns jag för behandling av de högre makterna. Exakt när detta ska påbörjas vet jag inte, men troligtvis blir jag kontaktad strax efter nyår.
Så snälla. Håll dina tummar, tår och allt annat på kroppen riktigt hårt ett tag framöver.

Tills vidare så säger vi tack och adjö till Jakavi nu. Den gav mig ingen effekt alls tyvärr. Jag hade en god och fin vän på hematologen med långt värre GVHd än jag och han tyckte att Jakavi var “the shit” om man får uttrycka sig så. Men jag stod på samma dos som honom länge och för mig hände ingenting. Tror vi. Det är det som blir spännande nu. Om jag tvärslutar med den, kommer GVHd eskalera drastiskt då? I så fall gav den ju verkan på det sättet att den höll tillbaka. Fortsättning följer…

Och apropå den här jävliga men ändå önskade sjukdomen (som GVHd ju faktiskt är) så har jag hört att man kan få det i naglarna. Jag har nämligen haft ont i dom ett bra tag nu och dom delar sig så långt ner att jag emellanåt har blödigt. Fick då av en slump höra av en god vän att stamcellerna kan attackera även där. Var tvungen att fråga Per eftersom jag är så nyfiken på allt. Naglarna består väl av redan döda celler?
Han tittade tyst på mig under några sekunder med den där blicken som sa “Hanna Hanna, du har då frågor om allt… Är detta verkligen relevant i nuläget? “. Men som den professionella läkare han är så svarade han plikttroget att det är både ja och nej på den frågan. GVHd sätter sig inte i naglarna men de som har en svårare grad av det i huden och bindväven kan också märka det på naglarna. Ahaaa… ännu en pusselbit klokare.

Behandlinggsrummet "halvan" på hematologen.

Behandlingsrummet “halvan” på hematologen.re.

Utöver detta så har jag lågt Ig-G värde igen (nämnde jag det sist?..), alltså de där antikropparna som ska skydda mig mot lunginflammation. Så det blir en ny behandling för det. Plus med dessa antikroppar är att dom sjunker mycket långsamt, så har man väl fått upp nivån så står den sig några månader även om man inte producerar en endaste själv. Minus är ju då tvärtom, det tar irriterande lång tid att få upp värdet igen. Nu när det är så lågt så får jag mina första behandlingar intravenöst. Jag fick den första behandlingen redan direkt efter samtalet med Ljungman. Precis som så många gånger tidigare så låg jag i dropp under ca 1½ timme på hematologen. Nästa behandling blir den 29/12. Sen ska det diskuteras om jag ska behandla mig själv hemma med hjälp av en dropp- pump. Kan berätta mer om detta bli aktuellt, annars kan du också söka på “antikroppsbehandling” här i bloggen så bör du få upp rätt många beskrivande inlägg. Alternativt Googla. Enligt källor så är jag ett populärt svar på sökningar där som gäller cancer, haha.

Vad ska vi då göra i nuläget åt mina händer och armar som inte bara ser alltmer förtvinade ut utan dessutom blir svagare och svagare? För jag vill inte bara gå och vänta på något som bara kanske ska ske. Professor Ljungman tycker att jag ska tillbaka och göra muskel- och nervundersökningen, s.k.EMG-ENeG. Det var den där lite obehagliga undersökningen med nålar och elektricitet som jag gjorde senast i våras. Både han och jag tycker att man bör kunna finna något med den nu eftersom den visade något oklart i våras när problemen var mindre. En remiss är skickad så förhoppningsvis blir det av någon gång i början av nästa år.
Har lagt upp två foton på båda händerna längst ner. Dom är i maximalt utsträckta lägen och man kan tydligt se senor och spänd hud. Och visst kan man nästan se värken i dom också?

Nästa år ja… 2017. Jag har vid varje årsskifte sedan 2013 tänkt “nästa år, det är mitt år. Då är kroppen friskare och jag kommer säkert kunna springa en halvmara igen. Jag kommer kunna jobba heltid. Jag kommer nästan vara medicinfri. Då blir allt bättre!“.
Så blir det inte nu.
Efter 3 års besvikelser och nu en höst som inte riktigt gav mig ens hälften av mina önskade resultat, så lägger jag ribban betydligt lägre. Om jag har haft för höga förhoppningar tidigare eller orimligt mycket otur vet jag inte, men jag orkar inte med fler besvikelser just nu. Det betyder inte att jag kommer nöja mig med att krypa istället för att ligga platt. Jag kommer ändå hoppas på att kunna resa mig. Kanske gå. Kanske jogga. Och 2018 springer jag om jag har tur! Men jag har inte förväntningarna att kunna göra det. Nu ser det ut så här. Kanske kommer det till och med bli värre innan jag reser mig. Och om man inte förbereder sig för att eventuellt behöva slåss så står man där maktlös sen.

Cynist – Javisst!

Hör du, må gott så länge.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.