Play-Doh, Aladdin och handskena.

Märkte en svullnad på höger sida om höger hand för några dagar sedan. Det började med att jag hade ont och handen ömmade. Jag försökte trycka och massera lite men det “knastrade” och kändes obehagligt så jag slutade och tog en värktablett i stället. Senare upptäckte jag en rodnad och att sidan var lite röd. Jag har mina misstankar om den där obehagliga känslan av grus. På de ställen man inte rör på så ofta kan det samlas små kalciumkristaller som kan göra mycket ont. Så här står det på 1177:

“I bindväv finns det gott om fibrer i grundsubstansen. Beroende på fibrernas typ blir det lucker eller stram bindväv. I ben finns det gott om hårda kalciumkristaller i grundsubstansen och vävnaden blir därför hård. ” Inklistrat från <http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Kroppen/Kroppens-byggstenar/Celler-och-vavnader/>

Jag vet som sagt inte säkert men har fått höra att jag har haft det vid tidigare tillfälle och då kändes det precis så här. Man kan massera bort dom, “krossa dom”, men jag hade lite väl ont just då kände jag.

Var på återbesök hos massösen Findahl som erbjuder bindvävsbehandling för alldeles för länge sedan. Nästan en månad sen nu. Fick ett frikostigt rehabiliteringsstipendium av Ung Cancer för ett halvår sedan som jag skulle använda för just detta. Behandlingen är dyr, nämligen 1.400 kr för 90 minuters behandling och jag behöver ofta den tiden då varje punkt på kroppen tar rätt lång tid att bearbeta.
(Hon erbjuder såklart 60 minuter för 1.100 kr och 45 minuter för 750 kr också. Om du är nyfiken och i behov så kan du kika här: P.W. Findahl healthcare AB. Hon erbjuder många andra behandlingar också som jag inte testat. En väldigt rar och fin kvinna är det!)
Senast jag var där så meddelade hon att bidraget tar slut efter nästa behandling och då jag inte har råd att betala detta själv, och landstinget inte betalar då det är en privat aktör, så har jag nu ansökt om nytt stipendium. Hoppas, hoppas. Som medlem får man ansöka en gång i halvåret.
Vill du hjälpa Ung Cancer för sådana här saker så kan du göra det här: https://ungcancer.se/stod-oss/ Gå gärna in och kika!

Förra gången som jag var där så frågade hon om hon fick använda ett nytt behandlingsverktyg på mig. Stoppa mig

Fasciavåg

Fasciavåg

nu om jag redan har berättat om det! Som mitt vanliga nyfikna jag så svarade jag naturligtvis ja. Det hon tog fram var som en stavmixer. Fast ändå inte. Svårt att beskriva så jag har lagt in en bild också. Det kallas för en Fasciavåg (fascia = bindväv) och den liksom pulserar med snabba tryck. Wivecka förklarade att den oregelbundna pulseringen lurar kroppens smärtnerver så att dom inte hinner reagera lika mycket. Därför kan man få ett hårdare tryck än med enbart fingertoppen. Jag hade en förhoppning om att det skulle fungera och jag blev allt annat än missnöjd. Vi gjorde ett litet test så jag fick sträcka ut och upp höger arm så mycket jag kunde innan behandlingen,. Sedan fick jag göra om samma rörelser direkt efteråt och det var en märkbar skillnad. Jag kände mig mjukare i bindväven och rörelserna bevisade att det inte var inbillning. Dessvärre är det inte bestående för bindväven stelnar och drar ihop sig igen när man har en pågående inflammation som GVHd är. Men det höll i sig längre än jag trodde, några dagar åtminstone! Och ju mer man behandlas med Fasciavågen desto längre håller effekten i sig. Så jag vill verkligen gå tillbaka och ge det här några chanser till!
Continue reading

Droppar mer än en droppande kran – hur länge till?


Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/
Författaren Franz Kafka

Det dök upp så mycket saker förra veckan som jag kände att jag ville nämna – ögonen, akuten, den otillåtna studien som cirkulerar i media etc – så jag har nog glömt att meddela vad bakterieodlingarna visade tror jag? Det var i alla fall inget CMV- virus som spökade i tarmarna denna gång (enorm lättnad) utan det alldeles vanliga och överjävliga vinterkräksjukeviruset (viss irritation)! Det visade alltså sin fula nuna fortfarande – 19 dagar senare! Har du varit med om liknande? Dessutom fortsatte det jävlas i ytterligare en vecka till… Inte konstigt att man är helt mör.

Ögonen är ju ett allt oftare återkommande ämne här. Om det är för att jag ser sämre, har ondare eller helt enkelt bara har gått med detta så pass länge att jag inte har något tålamod kvar vet jag inte. Min egen teori är att det är en kompott av alla tre. Tidigare var det händerna som jag “gnällde” allt som ofta över men precis som med all form av smärta så kan den avledas av något som känns värre.
170210-hjarnkoll-pa-vark-och-smartaHåller som bäst på att läsa om det och mycket annat nyttigt om värk och smärta i boken Hjärnkoll på värk och smärta. Den är att rekommendera, speciellt för dig som går med kronisk värk av något slag, och ännu mer till dig som har en luddig och oidentifierbar sådan.
Och ärligt talat, om du fick välja mellan krampande värkande händer eller svedande ögon med så dålig syn att du hela dagen måste gå runt och kisa – vad skulle välja? Pest eller kolera? I detta fall väljer jag koleran. Eller pesten. Vilken som nu var värst…

Föreställ dig en dag utan att kunna se annat än suddiga dubbla konturer. Fundera över hur mycket i din vardag som innebär att du måste kunna identifiera bokstäver eller detaljer. Man tänker inte på det. Skyltar, böcker, datorer, menyer… Klart man kan klara det! Det finns ett stort antal helt blinda i världen som förmodligen är mindre hindrade i livet än vad jag är tack vare att dom har lärt sig hantera det. Men det är ju där det sitter, jag är varken seende eller

170210-brannande-oga

Så här ser sveda i ögat ut. Visst ser det ont ut?

blind så jag så jag har ännu inte lyckats anpassa mig till vad jag klarar av och inte.

Innan det olyckliga och obehagliga akutbesöket lördagen för en månad  sen så hade jag varit  på ett återbesök på St Eriks Ögonsjukhus samma torsdag. Jag hade verkligen längtat efter det besöket eftersom linserna hade bråkat så med mig sista tiden. Knövel, torrhet, skav, sveda… Kort sagt hade jag inte alls varit nöjd . Så jag såg fram emot att bli av med dom, kanske få nya och få besked från läkaren huruvida en operation är aktuell eller inte.

Först fick jag göra en snabb synundersökning som inte visade särskilt stor skillnad från tidigare, möjligtvis lite sämre syn till och med. Sedan fick jag träffa Oscar, linsspecialisten. Han undersökte ögonen och konstaterade att linsen på vänster öga hade vridit sig lite. Han sa att det inte bör ha orsakat något skav men att det definitivt hade försämrat synen. Vi kom överens om att jag skulle vila ögonen ett tag och inte sätta  in några nya linser just då. Vi bokade in ett nytt besök den 7 februari igen och till dess så skulle han beställa samma sorts linser men justera den vänstra så att den inte vrider sig igen.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Jag blev undersökt av hornhinnespecialisten som konstaterade GVH:d på ögonen precis som tidigare. Hon frågade om hon fick ta in en annan läkare, jag tror att det var en överläkare, för att hon också skulle få se mina hornhinnor och ge ett andra utlåtande. Båda var ganska så eniga:

Ögonen är fortfarande väldigt torra med lite “sårskorpor”, men det ser ändå bättre ut än vad det har gjort! Det ser ut som att dropparna med Ciklosporin har gjort verkan, trots att det känns som att dom bränner sönder ögonen. Båda läkarna tyckte att jag skulle öka på dosen till att droppa både morgon och kväll, något som jag tydligen skulle ha gjort redan efter förra besöket men som jag måste ha glömt av helt (hoppsan…). Vi bokade in ett återbesök om sex veckor och om det visar ytterligare en liten förbättring då så ska vi vara tålmodiga och skjuta upp en ögonoperation ytterligare – för att få ut bästa möjliga resultat av ett sådant ingrepp. Men, om det fortfarande är ungefär lika samma så ska vi diskutera om vi ändå ska göra ett försök med en ny/till operation. Huruvida man ska operera om höger öga eller välja att operera det vänstra med gråstarr återstår att se.

Lite besviken måste jag nog säga att jag är. Jag har ju inte så mycket tålamod kvar. Och sex veckor är en hiskeligt lång tid när man väntar på något gott, och dessutom ska plåga sig med elddroppar i ögonen två gånger om dagen fram till dess.

Dagen efter, på fredagen, hade jag en väldig sveda i ögonen. Mer än vanligt. Och det var trots att jag droppade likt en läckande kran. Jag tyckte att jag var väldigt duktig och följde ordnationen till punkt och pricka men det kändes som att det bara gjorde saken värre. Sen gick det ju som det gick på lördagen och det blev raka vägen till akuten. Om det är något samband mellan fredagen och lördagen vet jag inte.

I tisdags var det dags att träffa ögondoktor Oskar igen. Innan jag fick kliva in på hans rum så hörde jag en röst som sa “Hanna?”. Jag tittade upp från den tidning som jag mest bara kämpade mig genom, rad för rad. Känns lite ironiskt att man lägger en massa tidningar i väntrummet på ögonsjukhuset och just på gråstarrsavdelningen, eller hur? Jag menar, en tv hade man i alla fall kunnat lyssna på. Rösten kom från den kvinnliga läkare som tog emot mig vid första besöken. Jag förbannar mitt minne för att jag inte lyckas plocka fram hennes namn från mitt inre förråd överbelamrat med strunt. Jag tycker i alla fall mycket om henne, en varm och omtänksam läkare. Hon hade råkat passera och sett mig så hon ville fråga hur det var. Hon berättade att hon hade pratat med en annan av de ögonläkare som jag varit i kontakt med bara några dagar innan och frågat hur det går för mig. Jag minns att hon var väldigt angelägen om att jag skulle bli omhändertagen av någon som kunde hjälpa mig med det här komplexa problemet. Vi småpratade lite en stund innan hon var tvungen att rusa i väg igen. Kort därefter kallade Oskar in mig.

170212-krokodiltararDet var inte så mycket som hände under det besöket. Jag fick berätta lite hur läget har varit sedan akutbesöket och han kikade i sitt mikroskop. Precis som vi båda ville minnas så fanns inga linser kvar. Något som däremot snopet nog sitter kvar är tårkanalspluggarna. Med tanke på hur mycket jag kliar och gnuggar i ögonen så bör dom ha ploppat ut för länge sen. Dom måste sitta ordentligt inkilade! Och jag har ju faktiskt känt ögonen tåras när jag har varit ledsen på senaste tiden. Det känns bra mycket bättre än att gråta med tårar av luft. Det blir liksom inte lika äkta. Ska man få ordentligt med medlidande så är det rejäla krokodiltårar som gäller.

Jag berättade om att det, märkligt nog, har känts bättre i ögonen de dagar som jag inte har använt Occulentum Simplex och han sa att det kan vara så ibland. Även fast den ska vara snäll och lenande så passar den inte alla. Jag ska köpa Vita-POS istället och ha som den mer “kladdiga” behandlingssalvan. Sen har jag Lakrimont som den lite mindre kladdiga smörjningen. Han gav mig också fler flaskor med olika versioner av “Hylo- familjen” vilket var tacksamt. Tycker dom fungerar riktigt bra men har inte råd med alla dessa olika sorters droppar och salvor.

Som en sista önskan bad jag om att få ta Ciklosporin (även kallad “Extempore” har jag fått reda på nu, finns inte på FASS för det är en speciellt individanpassad mix av olja och immunhämmande som blandas fram i ett labb i Göteborg) bara på kvällen eftersom jag har märkt att hela dagen blir förstörd när jag ska ta den även på morgonen. Jag har ont nog som det är och någonstans går gränsen för vad jag tycker att jag ska behöva stå ut med. Oskar rådgjorde med hornhinnespecialisten som tyckte att det var helt okej att bara använda den på kvällarna. Jag kanske bara måste använda den under en längre tid då och det är helt okej för mig.

Har fått kontakt med några via grupper på Facebook som har liknande problem med ögonen och jag får olika tips på smörjande droppar och liknande. Eftersom de flesta sådana är receptfria så kan man prova sig fram till man hittar något som fungerar. Som avlutning på det här inlägget följer en lista över de ögondroppar/ -salvor/ -mediciner som jag har nu. Kanske kan det ge tips till någon annan därute som behöver lite hjälp med ögonen! Eller åtminstone något som man kan rådfråga optikern om.

På återseende! (Hehe, älskar det avslutet på ett inlägg helt om ögon! Torr humor. Men inte lika torr som mina ögon. Oops, I did it again…)

 


Hylo Carehylo-familjen
Hylo  Fresh
Hylo Comod
Hylo Gel

 

 

ciklosporin

Ciklosporin

Opnol (kortisonpreparat)

 

Ciklosporin/Extempore (immunhämmande droppar)

Lakrimont
lakrimont

Vita-POS
vita-pos
visco-tears

Viscotears

 

Metylcellulosa
metylcellulosa

 

Har även haft Blink intensive care som inte hade någon effekt på mig samt Occulentum Simplex men som jag nämnde ovan har fått ökad sveda av.

 

Min lilla “to do”-lista

Snart är den här veckan slut och jag tycker nog att jag har lyckats balansera ont och gott så bra jag kan från förutsättningarna. Frågan är om min kropp gör samma sak?

Hallå!! Jag trodde vi skulle lära oss att samarbeta? Varför är det då bara jag som gör jobbet?

Efter att jag var hos ögonläkaren i tisdags så ser jag sämre än någonsin. Inte direkt så det ska vara om man säger så. Första dagen var väl okej. I guess. Men sen har det inte alls varit särskilt okej. Ögonen har varit väldigt torra och jag droppar mer än jag gjorde innan. Skulle säkert kunna fylla en literkanna med alla droppar som jag tar under en dag.

Lite överdrivet. Men bara lite.

hylocomodSen har vänster lins börjat skava. I torsdags morse nös jag så hårt att linsen knövlade sig. Jag rusade in i badrummet och droppade hela ögat fullt med Hylo-Comod som är jättebra smörjande ögondroppar. Blinkade och tittade åt alla möjliga håll till det kändes som att linsen rätat ut sig någorlunda. Men inte helt otippat skavde det hela dagen och det gled in skräp under linsen som inte var så himla bekvämt. Det blev såklart rött och irriterat. Har lyckats hålla undan infektioner med hjälp av antibiotikadropparna Levofloxacin men tycker inte att det här är särskilt lyckat ändå. I skrivandes stund har jag fått öppna upp Word igen. Med en storlek på någonstans mellan 26 och 36 (beroende på hur torr jag är i ögonen just) har jag en möjlighet att läsa och skriva.

Prova själv. Öppna upp programmet och öka textstorleken. Då kan du få ett hum om min syn just nu.

Jag försökte kolla min mail, men det tog mig för lång tid att kopiera texterna klistra in i word – förstora – läsa svara – kopiera – klistra in i mailen – skicka.
Så jag la ner.
Klickade upp Facebook.
Gav upp direkt.
Har största texten på mobilen, större storlek än min 76-åriga far har, men tycker fortfarande att det är jobbigt att läsa. Måste kisa och spänna hela ansiktet samt om vartannat blunda med varierande öga. Det måste se ut som att jag har ticks när jag ska försöka läsa något.

Så till er som jag spelar Quizkampen med; jag kan inte alltid läsa frågorna och chansar hejvilt för det mesta. Så när jag får tillbaka synen får ni passa er! Njut av segrarna medan de varar…

Skulle ha varit på läkarbesök i onsdags men otippat nog blev läkaren sjuk. Det är ju sånt som man inte tror kan hända, typ som en psykiatriker som blir mentalt sjuk eller en yogalärare som stressar in i väggen.
Apropå det så hade jag faktiskt en psykoterapeut som bröt ihop och fick sjukskrivas. Jag tror inte att det berodde på mig.
Fast å andra sida är det väl märkligt att läkare inte är sjuka oftare, eller hur? Förstå hur många bakteriehärdar dom måste möta varje dag.

170115-ig-g-behandlingTrots att det inte blev något möte med professor Ljungman så tyckte ALLO-sköterskan Carina att jag skulle komma in och antikroppsbehandlingen med Privigen. Med tanke på hur lågt värdet var för en månad sen och hur lång tid det tar att få upp så måste vi försöka hålla en kontinuitet. Speciellt nu under smittotider! Men jag måste påminna om att det bara är antikroppar mot lunginflammation (Ig-G) som jag saknar, inga andra. Så jag riskerar inte att dö om du råkar glömma bort att du är förkyld när vi ska ses nästa gång. Jag tycker väl att det är ungefär lika roligt som du att vara snorig och hängig så du kanske inte behöver smittas med flit, men det är inte mer farligt för mig än någon annan. Om du däremot vet med dig att du har haft lunginflammation, eller om har väldigt ont i halsen, då kan jag riskera att åka på det och få det ganska så jobbigt. Så det känns faktiskt skönt varje gång som jag har varit där och fått påfyllning. Som att man går därifrån med en lite större armé varje gång!

170115-immune-systemUtöver det har jag tagit det ganska så lugnt. Lyckades träna lite lugnt i torsdags och det var skönt. Gick på 30 min FLX på SATS som är ett stretch/flex- pass. Väldigt skönt för mig som stelnar allt mer. Händerna sätter ofta stopp för mig eftersom det gör allt ondare för mig att räta på fingrarna men jag har blivit duktig på att komma på alternativ. Många övningar kan jag göra på knogarna, ibland går jag ner på armbågarna istället. Om det är övningar som kräver att jag sträcker på armarna eller händerna så får jag göra det i lite andra vinklar. Man anpassar sig helt enkelt.

Har en tanke om att kontakta sjukgymnasten igen för även om han inte är specialist på GVHd så kan han hjälpa mig hålla kroppen någorlunda “vardagsstark”.
Jag ska även ringa sjukhuset och höra vad som händer med min remiss till neurologen och den EMG-ENeG undersökning som professor Ljungman tyckte att jag skulle göra igen.
Och just det, måste ju boka in arbetsnaprapaten på nytt så hon kan fortsätta hjälpa mig stärka händerna under tiden som vi inte vet varför dom förtvinar och krummar.
Och just det, jag måste ju höra mig för om när jag kan få komma till Karolinska i Solna för en ny GVHd- utredning.
Och jag måste komma ihåg att ringa om de saknade medicinerna, beställa dom och sen dosera dom.
Och såklart måste nytt läkarintyg ordnas. Av erfarenhet så vet jag att läkarna inte vill skriva något nytt 2 veckor i förväg, men när jag hörde av mig en vecka innan det andra skulle gå ut så hann jag inte få det i tid. Ganska meckigt det där…

Så jag har en del att pyssla med i veckan. Ska till ögonläkaren på onsdag och jag vet varken ut eller in. Nu har ju Oskar beställt samma linser men med styrka på båda ögonen istället för på ett. Men om linserna jävlas nått så helvetiskt som nu så hjälps det ju inte om jag kan se en aning skarpare. Det är verkligen ett härke det här.

Har också ytterligare en liten sak att ta itu med. Ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan 6 timmar in på nya året så har jag haft svårt att äta. Det har gått 14 dagar nu och jag mår illa dagligen. Inte bara litegrann, vi pratar enormt illamående. Så där så man önskar att man ska spy bara för att bli av med det, förstår du hur jag menar? Det brukar krypa på efter lunch och eskalera hela kvällen. Jag får också hemskt ont i magen när jag äter, oavsett vad eller hur mycket. Igår fick jag i mig lite Kelda- soppa till middagen och kort därpå hade jag så ont att jag inte kunde resa mig. Det måste låta som att jag gör en höna av en fjäder eller hur man nu säger, men jag överdriver inte. Det känns så fånigt men nu har det gått så lång tid att jag är matt och alldeles skakig. Skulle gå till affären 500 meter bort igår. Jag kom halvvägs, sen tvingades jag vända om för jag insåg att jag aldrig skulle orka. Jag får i mig på tok för lite näring per dag och risken nu är att jag får för höga koncentrationer medicin i blodet. Så imorgon ringer jag ALLO- teamet som redan vet om att jag har varit sjuk under nyår så får dom avgöra om jag ska komma in och få dropp eller om vi ska avvakta. Kanske kan jag behöva lämna någon bakterieodling. Jag fick liknande symptom fast 10 ggr värre för ca 2 år sedan. Det visade sig vara CMV-virus som är jättevanligt och ofarligt men som kan bli väldigt allvarligt för någon med nedsatt immunförsvar eller för små barn. Tanken har slagit mig att jag kanske åkt på samma virus igen fast det kanske inte slår lika hårt nu eftersom jag är starkare?


Här är inlägget som jag skrev vid den senaste slängen av det nedriga viruset: Del 1 Monstret är tillbaka och en ohälsosam bantningskur


Jag har också funderat på om jag plötsligt fått lite GVHd i tarmarna. Men jag är egentligen en förespråkare för att inte gissa och skjuter mer än gärna ner spekulationer så jag ska inte vara sämre själv. Slutar från och med nu grubbla över vad som händer i min mage och ringer för råd imorgon. Måste ju börja få i mig näring igen. Jag är inte längre underviktig men väl i underkant så jag har inte riktigt råd med ett viktras. Mediciner + undernäring är en mycket dålig kombination. Just nu gör jag vad jag kan och petar i mig lite av allt möjligt lite då och då. Det är mycket lättare än att försöka få i sig en hel portion av något.

På återseende!

Fick en intressant start på året

God fortsättning som man brukar säga! Hoppas din nyårsafton blev glamorös, att bubblet smakade bra vid tolvslaget och att nya året har startat på bästa möjliga sätt.

Jag hade önskat mig själv samma sak, men det blir ju inte riktigt alltid som man tänkt sig! Speciellt inte om man är jag…

Nyårsafton i sig var trevlig i goda vänners lag. Bubblet smakade fint. Men starten på nya året… Fy tusan! Bara sex timmar in på 2017 så började jag spy hysteriskt. Full? Knappast. Ätit något dåligt? Mm, det hoppades jag på först. Men nej. Calicivirus, a.k.a. Vinterkräksjukan, hade slagit klorna i mig.

170109-2

Det har inte varit nådigt! Jag kunde varken äta eller dricka första dygnet. Jag kunde börja få i mig vätska andra dygnet – då var jag ordentligt uttorkad kan jag lova – men hade fortfarande svårt att äta. Illamåendet och den försvunna aptiten har hållit i sig sedan dess. Först för någon dag sen, alltså en vecka senare, kunde jag börja äta lite större portioner. Första dagarna förra veckan hade jag svårt att resa mig överhuvudtaget. Huvudvärk och med en mage som strejkade. Benen har skakat likt Bambi på hal is och jag har varit så matt. Min käre sambo servade mig så gott han kunde de första 36 timmarna. Sen var han körd och fick lida helvetets alla kval precis som den patient han nyss pysslat om. Förlåt Mathias. Så vi har hjälpt varandra så gott vi kunnat. När vi båda började återhämta oss i fredags så blev 6-åringen smittad. Förlåt Douglas.  Det har varit rena sjukstugan här hemma, ingen vidare kul vecka med andra ord. Isolerad från omvärlden och i vågrätt ställning på soffan framför tv:n under flera dygn har gett än mer huvudvärk och jag har fått förbaskat ont i kroppen. Killarna har återhämtat sig mycket snabbare än mig, men så tar jag ju också 15 olika sorters mediciner/dag vilket kanske inte påskyndar tillfrisknandet direkt…

Som en liten extra överraskning fick jag en konstig reaktion i ansiktet efter några dagar. Jag blev knallröd om kinderna på onsdagskvällen men jag tänkte att jag bara var extremt varm, även om jag inte hade feber. När det sen höll i sig även under förmiddagen därpå och kinderna var lite strama och svullna så ringde jag Hematologen. Syster Carina pratade med en läkare och båda var eniga om att det förmodligen var en reaktion från medicinerna, antagligen Adport (immunhämmande). Eftersom jag inte har kunnat behålla maten så har medicinerna passerat tarmarna för fort och inte tagits upp i rätt mängd av kroppen. Det kan ha lett till att jag fick en allergisk reaktion. Det skulle kunna förklara hettan i ansiktet. Jag brukar få så när jag får blodtransfusion för snabbt för då reagerar kroppen på att något okänt har tagit sig in och den  försöker stöta bort det.’

Nog om det. Jag har ändå varit feberfri nu och börjat kunna äta som sagt, så idag tränade jag för första gången sedan 12 december. Tungt? Skojar du?! Efter operation den 13 december, en intensiv  jul och vinterkräksjuka så kan jag säga att jag är minst sagt otränad. Fast till och med ordet “otränad” räcker  inte till. Jag som trodde att jag inte kunde bli mycket svagare än i höstas. Men den här senaste svängen dränerade ju mig på både vätska och näring så det är inte så konstigt. Jag har boostat vätskenivån ganska så bra men att komma ikapp tar tid. Så utifrån det är jag stolt både över att jag tog mig iväg på passet och min prestation. Jag lyssnade på kroppen vilket inte alltid är så lätt och jag tystade tävlingsmänniskan i mig och tillät mig att sitta ner en stund mitt i passet för att lugna pulsen. Efteråt kände jag mig mjukare i kroppen och mer tillfredsställd. Jag har tagit ett myrsteg.

Snälla rara ödet, hör mig nu. Låt mig få vara ifred från sattyg närmsta tiden så jag kan få en chans att resa mig någorlunda!

Hur som haver, i morgon drar mitt “jobb” igång igen. Kroppen ska pysslas om. På förmiddagen ska jag till St Eriks Ögonsjukhus för ett återbesök hos linsexperten Oskar. Jag ska avgöra om jag tycker att de linser jag fick insatta i mellandagarna har känts någorlunda bra.
Ja? – Beställning av samma sorts linser fast med en styrka som ska hjälpa mig att få aningen mer skärpa på det opererade ögat. Gråstarrsögat kommer vara fortsatt smutsigt och fläckigt.
Nej? – Tillbaka till ruta 1. Linserna plockas ut och nya ska provas.
Vad jag ska säga till Oskar vet jag faktiskt inte. Linserna har känts okej på det sättet att dom inte har skavt, men emellanåt har det ju bränt och svidit ganska så bra. Ska det vara så? Eller är linserna för tighta igen som dom var senast? Fortsättning följer. (Spännande cliffhanger va? Haha.)

Efter det ska jag ta hand om min alltmer förhårdnade och sammandragna bindväv hos bindvävsmassösen Wivecka. Det brukar göra ont och sticka i huden, men efteråt känns det alltid bättre.
Mer i veckan? Bland annat ny provtagning för att kontrollera nivåerna av medicinerna i blodet. Återbesök hos Per Ljungman då jag tänker fråga varför jag inte har fått erbjudande om fotoferes behandling mot GVHd. Jag har tillsammans med Blodcancerförbundet startat en Facebooksida som är stödgrupp för de som har eller hat haft ALL. Där har jag fått kontakt med två kvinnor som båda två fått denna behandling och de verkar ha fått en viss positiv effekt. Exakt hur det går till har jag inte direkt grävt ner mig i, det vill jag helst ha förklarat av professor Ljungman,  men jag hittade en PDF- fil som förklarar lite (klicka på “fotoferes behandling” ovan. Men någon typ av “solning” är det för att påverka immunförsvaret. Får återkomma med en beskrivning sen när jag blivit lite klokare.
Mitt i detta ska jag såklart klämma in mer träning och lite annat kul. Måste försöka aktivera mig mer och hitta små saker som ger mig energi.

På återseende!

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Kvällsrutinen.

Droppar ögonen med Metylcellulosa. Äter middag och tar en liten hög med mediciner. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Ser en film. Droppar ögonen med Metylcellulosa flera gånger. Försöker aktivera händerna genom att arbeta med den lilla degen jag fick hos arbetsterapeuten eller virka. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Tvättar ansiktet. Droppar ögonen med antibiotika för ögonen. Borstar tänderna. Droppar ögonen med de elaka dropparna Ciklosporin. Kvider en stund av att det bränner i ögonen. Skippar handskenan för att jag är så trött på den. Tycker synd om mig själv, lite för mycket för att kunna komma till ro  Ser till att dosetten ligger i närheten utifall jag behöver ha hjälp med sömnen eller lugna ångest. Somnar tungt utan någon hjälp av annat än John Blund.

En ganska vanlig kväll. Detta eviga droppande…. Så less.

Har nog glömt berätta ett positivt besked (stoppa mig om jag redan skrivit om det här!); fick samtal från Kvinnokliniken innan jul. Den sista biten av livmodertappen som togs bort visade inga cellförändringar längre efter noggrannare mikroskopisk undersökning! Kroppen har lyckats läka ut dom!! Huruvida det var ett onödigt ingrepp eller inte kan man diskutera för nu är jag helt utan livmodertapp så nästa gång man ser aktiva cellförändringar så ryker hela livmodern. No pardon. Men de flesta skulle nog anse att det var en operation som behövde göras ändå för hade man avvaktat och det inte hade läkt ut så kunde det ha blivit väldigt mycket värre. Säkra före det osäkre. Däremot kunde läkaren inte svara på om det finns kvar cellförändringar på andra stället, t.ex. de jag hade “bakom” livmodertappen i vaginan vid förra undersökningen. Man undviker helst att skära i slidväggen då det kan ge ärrbildningar som blir smärtsamma. Med de som syntes tidigare var inte av den aktiva sorten så jag ska komma på en kontroll igen om 6 månader. Visst låter det som lång tid? Det tycker i alla fall jag som vandrar runt med den här lilla tickande bomben. Men som jag tidigare nämnt så utvecklas sånt här väldigt långsamt. Jag har fått höra att för en frisk kvinna tar det 8-10 år från det första stadiet till cancer. Snabbare för mig som går på immunhämmande mediciner och har GVHd. Men som du förstår är jag ändå inte det minsta orolig. Läget under kontroll. Tack för den julklappen 🙂 Åtminstone en sak avcheckad från den här jävliga höstens “to do- list”.

Jag önskar jag kunde skriva en massa glada förhoppningar om 2017. Men jag vill inte det för min egen skull. Det blir falskt för jag har slagits ner så många gånger nu. Snart har det gått 4 år sen återfall och jag mår allt annat än bra. Så snälla, jag vill inte höra “snart blir det bättre”, även om det säkert blir det. Jag fokuserar på att sätta en fot framför den andra.

Däremot ser jag fram emot att få resa och se något nytt. Jag ser fram emot att spendera mer tid i Örnsköldsvik med pappa. Jag ser fram emot ännu en sommar med varma vindar. Jag ser fram emot att starta upp träningen lite mer frekvent (även om just den delen även känns motig). Jag ser fram emot att håret blir längre. Jag ser fram emot att passera årsdagen för transplantationen eftersom jag får mer distans för var år som går. Jag ser fram emot att upptäcka, lära, erfara och uppleva. Så det finns ändå en del framöver som kan komma att bli riktigt fint om ödet så vill.

Gott nytt år om vi inte hörs innan 2016 är slut.

Varm kram

img_20160507_185034