Brist på metylcellulosa. Shit.

Metylcellulosa

Sablar.

Har inte tyckt att det är rimligt att betala 230:- för flaskan med Hylo-Gel trots att det är den enda som är riktigt bra i mina ögon. Dumsnålt, jag vet, men det är mer en principsak plus att jag gör av med en sån flaska så snabbt. Nu har jag heller inte pallrat mig iväg till apoteket för att hämta ut halvbra metylcellulosa som är det enda som jag får på recept. Insåg i förrgår att jag bara har några halvfulla små flaskor kvar som snart är slut.

Dumma onda ögon

Dumma onda ögon

Igår satt jag på tåg hela dagen och kunde därför inte göra något åt saken. Idag åkte jag in till stan i Örnsköldsvik där jag för tillfället befinner mig. Det apotek jag hittade hade inga sådana droppar på lager och apotekaren ringde runt till de andra apoteken i stan, bara för att få veta att dom inte finns någonstans. Mitt enda alternativ blev att kosta på mig Hylo-Gel samt beställa metylcellulosa som levereras först på torsdag. Till råga på allt råder kastvindar här vid kusten idag så jag kan inte gå ut. Ögonen torkar för snabbt helt enkelt, kan liksom inte droppa ikapp.

Är irriterad för att jag har suttit låst inomhus men försöker mysa till det med kombinationen lillasyster (tillika donator)), Simpsons och vattenmelon. Så det går inte full nöd på mig i alla fall!

Snapchat är förresten ganska så skoj när man har riktigt tråkigt!

170627-snapchat 170627-snapchat-2

Protopic och andra skitmediciner (i mina ögon)

Haha, såg precis nu hur komisk min överskrift blev! För Protopic är en i mina ögon skitmedicin (men säkert fantastisk för många andra eftersom den har så bra rykte). Men det är också en (skit-)medicin som jag har i ögonen. Hänger du med? Ungefär lika halvkul skämt som när jag skrivit att ögonen håller på att lägga av och att jag får allt svårare att se, sen avslutar jag inlägget med “vi ses”. Jag fnissar lite bakom tangenterna medan du där ute kanske inte ens noterar sambandet. Ibland får man roa sig själv när ingen annan gör det, inte sant?

Protopic skulle bli mitt nya “the shit” för ögonen. Det har hittills bara varit just det – skit. Jag har ju ofta så ont, nu minst lika mycket som tidigare – om inte mer. Detta trots att hornhinnorna ser mycket bättre ut. Specialistoptikerna står ganska så handfallna då inget verkar fungera, ingen vet helt säkert varför jag har ont, och nu är deras egen expert insatt i mitt högst ovanliga och komplicerade fall. Svedan och “brännandet” måste ju vara pga torrheten. Men det är det där andra som är oförklarligt. Att det plötsligt och från ingenstans börjar skära, oftast under ögonlocket, ungefär som när man har fått en pinne eller stort skräp i ögat. Inget hjälper då, inte ens att skölja eller droppa. Bara vänta. Så något skräp är det uppenbarligen inte. Någon spricka som uppstår?

Har du transplanterats och upplevt det här? Skriv gärna en kommentar eller maila mig (hanna.bylund@hotmail.com).

Sen har jag emellanåt ett slags tryck bakom ögat. Väldigt obehagligt är det och gör att även jag som normalt kan ta på min egen hornhinna, inte ens kan vara i närheten med fingrarna. Kan inte beskriva det bättre än så. Kan det vara en bieffekt efter kortisondropparna? Det varnade dom trots allt för. Måste kolla det.

Protopic skulle iaf ersätta Ciklosporin (IKERVIS) nu för en eventuell bättre effekt. Båda innehåller det immunhämmande ämnet Takrolimus som jag även får i pillerformen Prograf. Ämnet ska hämma GVHd. Jag förstod bara inte varför vi skulle byta då dom ändå sett en liten förbättring efter att jag haft Ciklosporin ett tag? Kanske vill man försöka med en annan sort med möjlighet till snabbare förbättring eftersom hjälpämnena varierar och kanske har olika bra effekt på mig. Hur som helst så gör båda lika ont att använda vid insättning. Precis när jag hade vant mig vid de hemska Ciklosporin- dropparna som i början kändes som att dom frätte sönder ögat. (Fråga min sambo, jag gjorde nämligen ett experiment och droppade i ett par friska ögon för att se om dropparna gjorde lika förbannat ont ändå. Det gjorde dom kan man lugnt säga. Han kved lika mycket som jag.). Men efter 3 veckor kände jag dom inte nämnvärt längre.

Den här andra insättningen vart värre.

För det första är salvan verkligen hård i konsistensen. Det är svårt att få ut något ur tuben och strängen som man lyckas få fram är så fast och gelé-ig att den inte gå att få att fastna i ögat. Första kvällen blev jag dessutom ställd inför det faktum att salvan inte fick komma i kontakt med ögonen som det klart och tydligt stod på tuben. Ringde St Eriks Ögonsjukhus dagen efter och fick bekräftat att det egentligen är en hudkräm (!) som man har sett även fungerar i ögon. Weird…

Kvällen därpå försökte jag igen. Men ordinationen “lägg en sträng i nedersta ögonraden” var uppenbart  rekommenderad av en person som aldrig använt salvan.

Det. Går. Inte.
Okej?

Frustrationen pulserade. Jag blev till slut så irriterad att jag tog en rejäl “klump” och tryckte in i ögonvrån och längs med fransraden. INTE KLOKT! Jag hade så ont dagen efter att jag knappt kunde öppna ögonen. Befann mig tack och lov på fotoferes behandling så jag kunde mest ligga och blunda. Men det brände något överjävligt. Mot eftermiddagen hade jag ont i huvudet av att bara kunna kisa och smärtan i ögonen tog efter alla timmar det sista av energin så jag brast i gråt. Aldrig mer! Ringde och berättade det för en medicinsk rådgivare på St Erik. Hennes enda svar trots alla mina motsättningar var “håll ut!”.

Jaha. På´t igen.

Den här gången var jag riktigt mesig. Fick fram en liten klick som jag smorde direkt på hornhinnan och som jag fick loss helt genom att knipa ihop ögat med fingret kvar i. Inget fick komma utanför på fransraden för det hade ju bränt runt hela ögat gången innan. Se där, det gick ganska bra. Nu var det “bara” insättningsbrännandet inuti ögat, inget runt om. Allt är relativt och jag var ganska så nöjd.

Har du som läser detta använt Protopic? Hur lyckas du i så fall använda den? Hur påverkas du? Kommentera gärna eller maila.

Jag har fortsatt på det här sättet nu men med ett uttrappnings- schema under 4 veckor. Nu har jag inte längre Opnol (kortisondroppar) eller Ciklosporin. Från och med idag återstår bara Protopic som jag ännu inte är vän med. Har inte märkt minsta förbättring alls, den gör lite ondare och den är bra mycket bökigare! Blir ett nytt samtal till St Eriks. Dom måste vara döless på mig…

Med tanke på hur mycket jag klagar på mina ögon heeela tiden, så kan det knappast ha undgått dig hur stor del av min vardag det här problemet upptar. Speciellt inte om du har följt mig under en lite längre tid, känner mig väl, och/eller ser alla möjliga stavfel, konstiga meningar och avsaknad av vissa ord här och där. Måste korrekturläsa vilket jag aldrig brukar och använda rättstavningsprogrammen flitigt men lyckas inte alltid ändå.

I bloggen. I sms. På Facebook. Stavfel, stavfel, stavfel.
Jag suckar högt när jag nämner ämnet själv och är rädd att andra också suckar när dom läser eller hör om det.

Man vill inte vara den som bara klagar, gnäller och tjatar ju. Vem vill det? Man vill vara den klämkäcka som bara har roliga och positiva saker att berätta! Men det blir ju lätt så här när något blir en så omfattande del av vardagen och pågår länge. (Bara för det så har jag en ganska så upplyftande nyhet ändå längre ner!)

Vissa dagar känner jag mig ganska stark och behöver inte uttrycka misären av ögonproblem som pågår hela tiden ändå. Andra dagar slår jag bakut, klagar för första bästa och vill öppna fönstret och skrika: “JAG HAR JÄTTEONT, PÅ RIKTIGT! Snälla… hjälp mig någon!”. Allt känns hopplöst. Måste jag ha så här ont resten av livet?…

Nu, mest för min egen gnälliga sidas tillfredsställelse, men också som upplysning för någon ny följare, eller en påminnelse för en trogen, kommer här lite sammanfattat mina komplicerade problem.
Jag är ett fan av länkar som du kanske vet sedan innan så jag länkar sånt som det är bättre att du läser själv om intresse finns.)

  • Astigmatism som var och varannan människa har idag.
    Den dubbla delen av synen kan jag ta numer för den finns med sedan 5 år tillbaka och är ett skitproblem i jämförelse med allt annat.
Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.

Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.

  • Gråstarr (katarakt), komplikation av transplantationen som gör mig ljuskänslig och ser allt som genom en smutsig, fläckig fönsterruta. Den här innebär mest att jag emellanåt inte vill ta risken att köra bil, inte kan läsa eller för den delen; urskilja ansikten. Det kan bli lite pinsamt ibland när man möter någon man känner på gatan men bara stirrar planlöst framåt. Hoppas ingen tar illa upp.
    Ljuskänsligheten avhjälps till viss del med solglasögon. Ibland nödvändigt även mulna dagar eller till och med i mörka rum om jag ska kolla på TV. Ser förmodligen ut som en väldigt divig filmstjärna eller en kvinna med alzheimer som har glömt solglasögonen på näsan och undrar varför hon snubblande inte ser groparna i marken. Hoppas på det förstnämnda!
170625-cataracteye

Det här påminner mest om min syn som jag ser det med mitt vänstra ännu ej opererade öga. Lägg astigmatism till det.

Angående just gråstarren så har jag äntligen den där hoppfulla och positiva saken att berätta! Operationsdatum för det vänstra ögat är äntligen satt! Så nervöst men efterlängtat! Det högra opererades ju i höstas och jag trodde då att det andra skulle avklaras snart därefter. Men man var tvungen att se hur det första ingreppet gick och det var inte det resultat som vi hoppades på tyvärr. Nu har man tydligen hittat en bättre lins och inväntat GVHd, som behövde minska i grad, tillräckligt länge . Den 26 juli sövs jag ner så då får du hålla tummarna för att jag vaknar upp med ett öga lika rent och fint som ett nytvättat fönster!
(Om inte annat har jag ju fått mig en trevlig slummer med narkos, för oss som gillar sånt. Andra tycker det är hemskt och obehagligt. Fast man ska ju helst inte uttrycka att man gillar det för då är man en oetisk flummare. Äsch, skojar bara)

  • En absurd torrhet och brist på tårvätska är mest troligtvis orsakad av GVHd. Exakt hur det fungerar vet jag inte. Det enda jag har hört är att slemhinnor lätt angrips av de nya cellerna och slås ut. Mun, underliv… och ögon. Så man blir torr helt enkelt. Jag kallade mig själv lite skämtsamt för “flickan som gråter utan tårar” efter att min pojkvän kommenterat det. Det ser väl ut som att jag fejkar för det mesta. Dessutom sattes det in två pluggar i mina tårkanaler för att stänga inne den lilla vätska jag har. Men ibland tittar det ut någon tår om jag har varit flitig med dropparna.
    Tydligen syns GVHd i form av små prickar på hornhinnan och man kan se skavsår orsakade av ögonlocken då det inte finns någon slemhinna som skyddar. Med andra ord får jag skav när jag blinkar och jag blinkar dubbelt så ofta som du eftersom jag är torr. Du ser (haha) mitt problem? Testa att låta bli att blinka under en minut. Eller spärra upp ögonen en stund utomhus när det blåser. Det svider, eller hur? Så känns det hela tiden för mig, trots att specialistoptikern kan se att GVHd ser bättre ut nu. Jag måste droppa ungefär var 15:e-30:e minut så det går åt en hel massa flaskor. Speciellt om jag håller på med något som gör att jag tittar länge och håller ögonen öppna lite för länge. T.ex. skriver den här texten, läser, eller ska ut och jogga. Jag blir alldeles rödsprängd i ögonen.
  • Närsynt blev jag av den operationen som inte riktigt gick som vi tänkte oss. Problemet kan ju hjälpas med glasögon men just nu är det svårt för avståndet varierar beroende på hur torr jag är i ögat. Bokstäver pulserar med varierande tidsrum. Ena stunden ser jag dom, den andra suddas dom ut. Jag får föra boken jag läser närmare och längre bort från ansiktet omvartannat.

Raka armar. Böjda armar. Raka armar. Böjda armar. Tröttsamt.
Läsningen kan ändå fungera med pensionärsstorlek på dator och mobil (med andra ord lätt offer för “över axel- snokare”) samt förstoringsglas om jag kommit ihåg att ha det nära till hands.
Hoppas verkligen att den kommande operationen inte slutar på samma sätt, för om inte så kan det nyopererade ögat väga upp för det närsynta.

Smärtan är alltså det absolut värsta. Jag kan tjata om det om och om och om igen Sveda och brännande är hanterbart. Skärande och stingande är inte det. Jag kan inte ens gå ut om det blåser, så sjukt är det! Jag skulle cykla för några dagar sedan när det var kastvindar. Droppade var 5:e minut men kom knappt 500 meter innan det skar till rejält. Resten av den korta cykelturen var en pina då jag tvingades blunda med ena ögat och kisa så smått jag kunde med det andra. Även när jag blundade fanns den skärande känslan där som blandades upp med att ögonen brände. Vinglande, smått panikslagen och nästan blind trodde jag aldrig att jag skulle komma hem. Ändå hade jag solglasögonen på mig som skydd också. Varför blir det så här?! Om det nu är GVHd så påstås den ju vara bättre nu men jag har ondare än någonsin? Finns det någon där ute som har svar?

Jag upprepar; kommentera här i bloggen eller maila mig på hanna.bylund@hotmail.com för jag kan omöjligt vara ensam.

Avslutar med ett (suddigt) rofyllt foto som jag tog igår kväll. Vyn är över Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik där min far bor och där jag befinner mig nu och tre dagar till.

Kväll i Vågsnäs

Kväll i Vågsnäs

Droppar mer än en droppande kran – hur länge till?


Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/
Författaren Franz Kafka

Det dök upp så mycket saker förra veckan som jag kände att jag ville nämna – ögonen, akuten, den otillåtna studien som cirkulerar i media etc – så jag har nog glömt att meddela vad bakterieodlingarna visade tror jag? Det var i alla fall inget CMV- virus som spökade i tarmarna denna gång (enorm lättnad) utan det alldeles vanliga och överjävliga vinterkräksjukeviruset (viss irritation)! Det visade alltså sin fula nuna fortfarande – 19 dagar senare! Har du varit med om liknande? Dessutom fortsatte det jävlas i ytterligare en vecka till… Inte konstigt att man är helt mör.

Ögonen är ju ett allt oftare återkommande ämne här. Om det är för att jag ser sämre, har ondare eller helt enkelt bara har gått med detta så pass länge att jag inte har något tålamod kvar vet jag inte. Min egen teori är att det är en kompott av alla tre. Tidigare var det händerna som jag “gnällde” allt som ofta över men precis som med all form av smärta så kan den avledas av något som känns värre.
170210-hjarnkoll-pa-vark-och-smartaHåller som bäst på att läsa om det och mycket annat nyttigt om värk och smärta i boken Hjärnkoll på värk och smärta. Den är att rekommendera, speciellt för dig som går med kronisk värk av något slag, och ännu mer till dig som har en luddig och oidentifierbar sådan.
Och ärligt talat, om du fick välja mellan krampande värkande händer eller svedande ögon med så dålig syn att du hela dagen måste gå runt och kisa – vad skulle välja? Pest eller kolera? I detta fall väljer jag koleran. Eller pesten. Vilken som nu var värst…

Föreställ dig en dag utan att kunna se annat än suddiga dubbla konturer. Fundera över hur mycket i din vardag som innebär att du måste kunna identifiera bokstäver eller detaljer. Man tänker inte på det. Skyltar, böcker, datorer, menyer… Klart man kan klara det! Det finns ett stort antal helt blinda i världen som förmodligen är mindre hindrade i livet än vad jag är tack vare att dom har lärt sig hantera det. Men det är ju där det sitter, jag är varken seende eller

170210-brannande-oga

Så här ser sveda i ögat ut. Visst ser det ont ut?

blind så jag så jag har ännu inte lyckats anpassa mig till vad jag klarar av och inte.

Innan det olyckliga och obehagliga akutbesöket lördagen för en månad  sen så hade jag varit  på ett återbesök på St Eriks Ögonsjukhus samma torsdag. Jag hade verkligen längtat efter det besöket eftersom linserna hade bråkat så med mig sista tiden. Knövel, torrhet, skav, sveda… Kort sagt hade jag inte alls varit nöjd . Så jag såg fram emot att bli av med dom, kanske få nya och få besked från läkaren huruvida en operation är aktuell eller inte.

Först fick jag göra en snabb synundersökning som inte visade särskilt stor skillnad från tidigare, möjligtvis lite sämre syn till och med. Sedan fick jag träffa Oscar, linsspecialisten. Han undersökte ögonen och konstaterade att linsen på vänster öga hade vridit sig lite. Han sa att det inte bör ha orsakat något skav men att det definitivt hade försämrat synen. Vi kom överens om att jag skulle vila ögonen ett tag och inte sätta  in några nya linser just då. Vi bokade in ett nytt besök den 7 februari igen och till dess så skulle han beställa samma sorts linser men justera den vänstra så att den inte vrider sig igen.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Jag blev undersökt av hornhinnespecialisten som konstaterade GVH:d på ögonen precis som tidigare. Hon frågade om hon fick ta in en annan läkare, jag tror att det var en överläkare, för att hon också skulle få se mina hornhinnor och ge ett andra utlåtande. Båda var ganska så eniga:

Ögonen är fortfarande väldigt torra med lite “sårskorpor”, men det ser ändå bättre ut än vad det har gjort! Det ser ut som att dropparna med Ciklosporin har gjort verkan, trots att det känns som att dom bränner sönder ögonen. Båda läkarna tyckte att jag skulle öka på dosen till att droppa både morgon och kväll, något som jag tydligen skulle ha gjort redan efter förra besöket men som jag måste ha glömt av helt (hoppsan…). Vi bokade in ett återbesök om sex veckor och om det visar ytterligare en liten förbättring då så ska vi vara tålmodiga och skjuta upp en ögonoperation ytterligare – för att få ut bästa möjliga resultat av ett sådant ingrepp. Men, om det fortfarande är ungefär lika samma så ska vi diskutera om vi ändå ska göra ett försök med en ny/till operation. Huruvida man ska operera om höger öga eller välja att operera det vänstra med gråstarr återstår att se.

Lite besviken måste jag nog säga att jag är. Jag har ju inte så mycket tålamod kvar. Och sex veckor är en hiskeligt lång tid när man väntar på något gott, och dessutom ska plåga sig med elddroppar i ögonen två gånger om dagen fram till dess.

Dagen efter, på fredagen, hade jag en väldig sveda i ögonen. Mer än vanligt. Och det var trots att jag droppade likt en läckande kran. Jag tyckte att jag var väldigt duktig och följde ordnationen till punkt och pricka men det kändes som att det bara gjorde saken värre. Sen gick det ju som det gick på lördagen och det blev raka vägen till akuten. Om det är något samband mellan fredagen och lördagen vet jag inte.

I tisdags var det dags att träffa ögondoktor Oskar igen. Innan jag fick kliva in på hans rum så hörde jag en röst som sa “Hanna?”. Jag tittade upp från den tidning som jag mest bara kämpade mig genom, rad för rad. Känns lite ironiskt att man lägger en massa tidningar i väntrummet på ögonsjukhuset och just på gråstarrsavdelningen, eller hur? Jag menar, en tv hade man i alla fall kunnat lyssna på. Rösten kom från den kvinnliga läkare som tog emot mig vid första besöken. Jag förbannar mitt minne för att jag inte lyckas plocka fram hennes namn från mitt inre förråd överbelamrat med strunt. Jag tycker i alla fall mycket om henne, en varm och omtänksam läkare. Hon hade råkat passera och sett mig så hon ville fråga hur det var. Hon berättade att hon hade pratat med en annan av de ögonläkare som jag varit i kontakt med bara några dagar innan och frågat hur det går för mig. Jag minns att hon var väldigt angelägen om att jag skulle bli omhändertagen av någon som kunde hjälpa mig med det här komplexa problemet. Vi småpratade lite en stund innan hon var tvungen att rusa i väg igen. Kort därefter kallade Oskar in mig.

170212-krokodiltararDet var inte så mycket som hände under det besöket. Jag fick berätta lite hur läget har varit sedan akutbesöket och han kikade i sitt mikroskop. Precis som vi båda ville minnas så fanns inga linser kvar. Något som däremot snopet nog sitter kvar är tårkanalspluggarna. Med tanke på hur mycket jag kliar och gnuggar i ögonen så bör dom ha ploppat ut för länge sen. Dom måste sitta ordentligt inkilade! Och jag har ju faktiskt känt ögonen tåras när jag har varit ledsen på senaste tiden. Det känns bra mycket bättre än att gråta med tårar av luft. Det blir liksom inte lika äkta. Ska man få ordentligt med medlidande så är det rejäla krokodiltårar som gäller.

Jag berättade om att det, märkligt nog, har känts bättre i ögonen de dagar som jag inte har använt Occulentum Simplex och han sa att det kan vara så ibland. Även fast den ska vara snäll och lenande så passar den inte alla. Jag ska köpa Vita-POS istället och ha som den mer “kladdiga” behandlingssalvan. Sen har jag Lakrimont som den lite mindre kladdiga smörjningen. Han gav mig också fler flaskor med olika versioner av “Hylo- familjen” vilket var tacksamt. Tycker dom fungerar riktigt bra men har inte råd med alla dessa olika sorters droppar och salvor.

Som en sista önskan bad jag om att få ta Ciklosporin (även kallad “Extempore” har jag fått reda på nu, finns inte på FASS för det är en speciellt individanpassad mix av olja och immunhämmande som blandas fram i ett labb i Göteborg) bara på kvällen eftersom jag har märkt att hela dagen blir förstörd när jag ska ta den även på morgonen. Jag har ont nog som det är och någonstans går gränsen för vad jag tycker att jag ska behöva stå ut med. Oskar rådgjorde med hornhinnespecialisten som tyckte att det var helt okej att bara använda den på kvällarna. Jag kanske bara måste använda den under en längre tid då och det är helt okej för mig.

Har fått kontakt med några via grupper på Facebook som har liknande problem med ögonen och jag får olika tips på smörjande droppar och liknande. Eftersom de flesta sådana är receptfria så kan man prova sig fram till man hittar något som fungerar. Som avlutning på det här inlägget följer en lista över de ögondroppar/ -salvor/ -mediciner som jag har nu. Kanske kan det ge tips till någon annan därute som behöver lite hjälp med ögonen! Eller åtminstone något som man kan rådfråga optikern om.

På återseende! (Hehe, älskar det avslutet på ett inlägg helt om ögon! Torr humor. Men inte lika torr som mina ögon. Oops, I did it again…)

 


Hylo Carehylo-familjen
Hylo  Fresh
Hylo Comod
Hylo Gel

 

 

ciklosporin

Ciklosporin

Opnol (kortisonpreparat)

 

Ciklosporin/Extempore (immunhämmande droppar)

Lakrimont
lakrimont

Vita-POS
vita-pos
visco-tears

Viscotears

 

Metylcellulosa
metylcellulosa

 

Har även haft Blink intensive care som inte hade någon effekt på mig samt Occulentum Simplex men som jag nämnde ovan har fått ökad sveda av.

 

Min lilla “to do”-lista

Snart är den här veckan slut och jag tycker nog att jag har lyckats balansera ont och gott så bra jag kan från förutsättningarna. Frågan är om min kropp gör samma sak?

Hallå!! Jag trodde vi skulle lära oss att samarbeta? Varför är det då bara jag som gör jobbet?

Efter att jag var hos ögonläkaren i tisdags så ser jag sämre än någonsin. Inte direkt så det ska vara om man säger så. Första dagen var väl okej. I guess. Men sen har det inte alls varit särskilt okej. Ögonen har varit väldigt torra och jag droppar mer än jag gjorde innan. Skulle säkert kunna fylla en literkanna med alla droppar som jag tar under en dag.

Lite överdrivet. Men bara lite.

hylocomodSen har vänster lins börjat skava. I torsdags morse nös jag så hårt att linsen knövlade sig. Jag rusade in i badrummet och droppade hela ögat fullt med Hylo-Comod som är jättebra smörjande ögondroppar. Blinkade och tittade åt alla möjliga håll till det kändes som att linsen rätat ut sig någorlunda. Men inte helt otippat skavde det hela dagen och det gled in skräp under linsen som inte var så himla bekvämt. Det blev såklart rött och irriterat. Har lyckats hålla undan infektioner med hjälp av antibiotikadropparna Levofloxacin men tycker inte att det här är särskilt lyckat ändå. I skrivandes stund har jag fått öppna upp Word igen. Med en storlek på någonstans mellan 26 och 36 (beroende på hur torr jag är i ögonen just) har jag en möjlighet att läsa och skriva.

Prova själv. Öppna upp programmet och öka textstorleken. Då kan du få ett hum om min syn just nu.

Jag försökte kolla min mail, men det tog mig för lång tid att kopiera texterna klistra in i word – förstora – läsa svara – kopiera – klistra in i mailen – skicka.
Så jag la ner.
Klickade upp Facebook.
Gav upp direkt.
Har största texten på mobilen, större storlek än min 76-åriga far har, men tycker fortfarande att det är jobbigt att läsa. Måste kisa och spänna hela ansiktet samt om vartannat blunda med varierande öga. Det måste se ut som att jag har ticks när jag ska försöka läsa något.

Så till er som jag spelar Quizkampen med; jag kan inte alltid läsa frågorna och chansar hejvilt för det mesta. Så när jag får tillbaka synen får ni passa er! Njut av segrarna medan de varar…

Skulle ha varit på läkarbesök i onsdags men otippat nog blev läkaren sjuk. Det är ju sånt som man inte tror kan hända, typ som en psykiatriker som blir mentalt sjuk eller en yogalärare som stressar in i väggen.
Apropå det så hade jag faktiskt en psykoterapeut som bröt ihop och fick sjukskrivas. Jag tror inte att det berodde på mig.
Fast å andra sida är det väl märkligt att läkare inte är sjuka oftare, eller hur? Förstå hur många bakteriehärdar dom måste möta varje dag.

170115-ig-g-behandlingTrots att det inte blev något möte med professor Ljungman så tyckte ALLO-sköterskan Carina att jag skulle komma in och antikroppsbehandlingen med Privigen. Med tanke på hur lågt värdet var för en månad sen och hur lång tid det tar att få upp så måste vi försöka hålla en kontinuitet. Speciellt nu under smittotider! Men jag måste påminna om att det bara är antikroppar mot lunginflammation (Ig-G) som jag saknar, inga andra. Så jag riskerar inte att dö om du råkar glömma bort att du är förkyld när vi ska ses nästa gång. Jag tycker väl att det är ungefär lika roligt som du att vara snorig och hängig så du kanske inte behöver smittas med flit, men det är inte mer farligt för mig än någon annan. Om du däremot vet med dig att du har haft lunginflammation, eller om har väldigt ont i halsen, då kan jag riskera att åka på det och få det ganska så jobbigt. Så det känns faktiskt skönt varje gång som jag har varit där och fått påfyllning. Som att man går därifrån med en lite större armé varje gång!

170115-immune-systemUtöver det har jag tagit det ganska så lugnt. Lyckades träna lite lugnt i torsdags och det var skönt. Gick på 30 min FLX på SATS som är ett stretch/flex- pass. Väldigt skönt för mig som stelnar allt mer. Händerna sätter ofta stopp för mig eftersom det gör allt ondare för mig att räta på fingrarna men jag har blivit duktig på att komma på alternativ. Många övningar kan jag göra på knogarna, ibland går jag ner på armbågarna istället. Om det är övningar som kräver att jag sträcker på armarna eller händerna så får jag göra det i lite andra vinklar. Man anpassar sig helt enkelt.

Har en tanke om att kontakta sjukgymnasten igen för även om han inte är specialist på GVHd så kan han hjälpa mig hålla kroppen någorlunda “vardagsstark”.
Jag ska även ringa sjukhuset och höra vad som händer med min remiss till neurologen och den EMG-ENeG undersökning som professor Ljungman tyckte att jag skulle göra igen.
Och just det, måste ju boka in arbetsnaprapaten på nytt så hon kan fortsätta hjälpa mig stärka händerna under tiden som vi inte vet varför dom förtvinar och krummar.
Och just det, jag måste ju höra mig för om när jag kan få komma till Karolinska i Solna för en ny GVHd- utredning.
Och jag måste komma ihåg att ringa om de saknade medicinerna, beställa dom och sen dosera dom.
Och såklart måste nytt läkarintyg ordnas. Av erfarenhet så vet jag att läkarna inte vill skriva något nytt 2 veckor i förväg, men när jag hörde av mig en vecka innan det andra skulle gå ut så hann jag inte få det i tid. Ganska meckigt det där…

Så jag har en del att pyssla med i veckan. Ska till ögonläkaren på onsdag och jag vet varken ut eller in. Nu har ju Oskar beställt samma linser men med styrka på båda ögonen istället för på ett. Men om linserna jävlas nått så helvetiskt som nu så hjälps det ju inte om jag kan se en aning skarpare. Det är verkligen ett härke det här.

Har också ytterligare en liten sak att ta itu med. Ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan 6 timmar in på nya året så har jag haft svårt att äta. Det har gått 14 dagar nu och jag mår illa dagligen. Inte bara litegrann, vi pratar enormt illamående. Så där så man önskar att man ska spy bara för att bli av med det, förstår du hur jag menar? Det brukar krypa på efter lunch och eskalera hela kvällen. Jag får också hemskt ont i magen när jag äter, oavsett vad eller hur mycket. Igår fick jag i mig lite Kelda- soppa till middagen och kort därpå hade jag så ont att jag inte kunde resa mig. Det måste låta som att jag gör en höna av en fjäder eller hur man nu säger, men jag överdriver inte. Det känns så fånigt men nu har det gått så lång tid att jag är matt och alldeles skakig. Skulle gå till affären 500 meter bort igår. Jag kom halvvägs, sen tvingades jag vända om för jag insåg att jag aldrig skulle orka. Jag får i mig på tok för lite näring per dag och risken nu är att jag får för höga koncentrationer medicin i blodet. Så imorgon ringer jag ALLO- teamet som redan vet om att jag har varit sjuk under nyår så får dom avgöra om jag ska komma in och få dropp eller om vi ska avvakta. Kanske kan jag behöva lämna någon bakterieodling. Jag fick liknande symptom fast 10 ggr värre för ca 2 år sedan. Det visade sig vara CMV-virus som är jättevanligt och ofarligt men som kan bli väldigt allvarligt för någon med nedsatt immunförsvar eller för små barn. Tanken har slagit mig att jag kanske åkt på samma virus igen fast det kanske inte slår lika hårt nu eftersom jag är starkare?


Här är inlägget som jag skrev vid den senaste slängen av det nedriga viruset: Del 1 Monstret är tillbaka och en ohälsosam bantningskur


Jag har också funderat på om jag plötsligt fått lite GVHd i tarmarna. Men jag är egentligen en förespråkare för att inte gissa och skjuter mer än gärna ner spekulationer så jag ska inte vara sämre själv. Slutar från och med nu grubbla över vad som händer i min mage och ringer för råd imorgon. Måste ju börja få i mig näring igen. Jag är inte längre underviktig men väl i underkant så jag har inte riktigt råd med ett viktras. Mediciner + undernäring är en mycket dålig kombination. Just nu gör jag vad jag kan och petar i mig lite av allt möjligt lite då och då. Det är mycket lättare än att försöka få i sig en hel portion av något.

På återseende!

Kvällsrutinen.

Droppar ögonen med Metylcellulosa. Äter middag och tar en liten hög med mediciner. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Ser en film. Droppar ögonen med Metylcellulosa flera gånger. Försöker aktivera händerna genom att arbeta med den lilla degen jag fick hos arbetsterapeuten eller virka. Droppar ögonen med Metylcellulosa. Tvättar ansiktet. Droppar ögonen med antibiotika för ögonen. Borstar tänderna. Droppar ögonen med de elaka dropparna Ciklosporin. Kvider en stund av att det bränner i ögonen. Skippar handskenan för att jag är så trött på den. Tycker synd om mig själv, lite för mycket för att kunna komma till ro  Ser till att dosetten ligger i närheten utifall jag behöver ha hjälp med sömnen eller lugna ångest. Somnar tungt utan någon hjälp av annat än John Blund.

En ganska vanlig kväll. Detta eviga droppande…. Så less.

Har nog glömt berätta ett positivt besked (stoppa mig om jag redan skrivit om det här!); fick samtal från Kvinnokliniken innan jul. Den sista biten av livmodertappen som togs bort visade inga cellförändringar längre efter noggrannare mikroskopisk undersökning! Kroppen har lyckats läka ut dom!! Huruvida det var ett onödigt ingrepp eller inte kan man diskutera för nu är jag helt utan livmodertapp så nästa gång man ser aktiva cellförändringar så ryker hela livmodern. No pardon. Men de flesta skulle nog anse att det var en operation som behövde göras ändå för hade man avvaktat och det inte hade läkt ut så kunde det ha blivit väldigt mycket värre. Säkra före det osäkre. Däremot kunde läkaren inte svara på om det finns kvar cellförändringar på andra stället, t.ex. de jag hade “bakom” livmodertappen i vaginan vid förra undersökningen. Man undviker helst att skära i slidväggen då det kan ge ärrbildningar som blir smärtsamma. Med de som syntes tidigare var inte av den aktiva sorten så jag ska komma på en kontroll igen om 6 månader. Visst låter det som lång tid? Det tycker i alla fall jag som vandrar runt med den här lilla tickande bomben. Men som jag tidigare nämnt så utvecklas sånt här väldigt långsamt. Jag har fått höra att för en frisk kvinna tar det 8-10 år från det första stadiet till cancer. Snabbare för mig som går på immunhämmande mediciner och har GVHd. Men som du förstår är jag ändå inte det minsta orolig. Läget under kontroll. Tack för den julklappen 🙂 Åtminstone en sak avcheckad från den här jävliga höstens “to do- list”.

Jag önskar jag kunde skriva en massa glada förhoppningar om 2017. Men jag vill inte det för min egen skull. Det blir falskt för jag har slagits ner så många gånger nu. Snart har det gått 4 år sen återfall och jag mår allt annat än bra. Så snälla, jag vill inte höra “snart blir det bättre”, även om det säkert blir det. Jag fokuserar på att sätta en fot framför den andra.

Däremot ser jag fram emot att få resa och se något nytt. Jag ser fram emot att spendera mer tid i Örnsköldsvik med pappa. Jag ser fram emot ännu en sommar med varma vindar. Jag ser fram emot att starta upp träningen lite mer frekvent (även om just den delen även känns motig). Jag ser fram emot att håret blir längre. Jag ser fram emot att passera årsdagen för transplantationen eftersom jag får mer distans för var år som går. Jag ser fram emot att upptäcka, lära, erfara och uppleva. Så det finns ändå en del framöver som kan komma att bli riktigt fint om ödet så vill.

Gott nytt år om vi inte hörs innan 2016 är slut.

Varm kram

img_20160507_185034