Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.


(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg.
Läs på egen risk.
Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla
Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism
Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse.

Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)


Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2017/05/24/sesam-cellforand…n-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar.

I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här:

+ Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen.

– Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju stycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.

Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra.

Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är ett förstadie till det.
Det är viktigt att du vet det. Så.

170706-tickande-bomb

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer.
Fint.
Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.

Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även  Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller.
Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go’biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet. Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen.

Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ “jaja, ännu en dag på jobbet“.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-s köterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna;

–> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner.
–> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag.
–> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel.
–> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes.

Natti natt


Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

Kärlek från naturen

Kärlek från nature

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert <3 Tyst och helt stilla.

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert

Protopic och andra skitmediciner (i mina ögon)

Haha, såg precis nu hur komisk min överskrift blev! För Protopic är en i mina ögon skitmedicin (men säkert fantastisk för många andra eftersom den har så bra rykte). Men det är också en (skit-)medicin som jag har i ögonen. Hänger du med? Ungefär lika halvkul skämt som när jag skrivit att ögonen håller på att lägga av och att jag får allt svårare att se, sen avslutar jag inlägget med “vi ses”. Jag fnissar lite bakom tangenterna medan du där ute kanske inte ens noterar sambandet. Ibland får man roa sig själv när ingen annan gör det, inte sant?

Protopic skulle bli mitt nya “the shit” för ögonen. Det har hittills bara varit just det – skit. Jag har ju ofta så ont, nu minst lika mycket som tidigare – om inte mer. Detta trots att hornhinnorna ser mycket bättre ut. Specialistoptikerna står ganska så handfallna då inget verkar fungera, ingen vet helt säkert varför jag har ont, och nu är deras egen expert insatt i mitt högst ovanliga och komplicerade fall. Svedan och “brännandet” måste ju vara pga torrheten. Men det är det där andra som är oförklarligt. Att det plötsligt och från ingenstans börjar skära, oftast under ögonlocket, ungefär som när man har fått en pinne eller stort skräp i ögat. Inget hjälper då, inte ens att skölja eller droppa. Bara vänta. Så något skräp är det uppenbarligen inte. Någon spricka som uppstår?

Har du transplanterats och upplevt det här? Skriv gärna en kommentar eller maila mig (hanna.bylund@hotmail.com).

Sen har jag emellanåt ett slags tryck bakom ögat. Väldigt obehagligt är det och gör att även jag som normalt kan ta på min egen hornhinna, inte ens kan vara i närheten med fingrarna. Kan inte beskriva det bättre än så. Kan det vara en bieffekt efter kortisondropparna? Det varnade dom trots allt för. Måste kolla det.

Protopic skulle iaf ersätta Ciklosporin (IKERVIS) nu för en eventuell bättre effekt. Båda innehåller det immunhämmande ämnet Takrolimus som jag även får i pillerformen Prograf. Ämnet ska hämma GVHd. Jag förstod bara inte varför vi skulle byta då dom ändå sett en liten förbättring efter att jag haft Ciklosporin ett tag? Kanske vill man försöka med en annan sort med möjlighet till snabbare förbättring eftersom hjälpämnena varierar och kanske har olika bra effekt på mig. Hur som helst så gör båda lika ont att använda vid insättning. Precis när jag hade vant mig vid de hemska Ciklosporin- dropparna som i början kändes som att dom frätte sönder ögat. (Fråga min sambo, jag gjorde nämligen ett experiment och droppade i ett par friska ögon för att se om dropparna gjorde lika förbannat ont ändå. Det gjorde dom kan man lugnt säga. Han kved lika mycket som jag.). Men efter 3 veckor kände jag dom inte nämnvärt längre.

Den här andra insättningen vart värre.

För det första är salvan verkligen hård i konsistensen. Det är svårt att få ut något ur tuben och strängen som man lyckas få fram är så fast och gelé-ig att den inte gå att få att fastna i ögat. Första kvällen blev jag dessutom ställd inför det faktum att salvan inte fick komma i kontakt med ögonen som det klart och tydligt stod på tuben. Ringde St Eriks Ögonsjukhus dagen efter och fick bekräftat att det egentligen är en hudkräm (!) som man har sett även fungerar i ögon. Weird…

Kvällen därpå försökte jag igen. Men ordinationen “lägg en sträng i nedersta ögonraden” var uppenbart  rekommenderad av en person som aldrig använt salvan.

Det. Går. Inte.
Okej?

Frustrationen pulserade. Jag blev till slut så irriterad att jag tog en rejäl “klump” och tryckte in i ögonvrån och längs med fransraden. INTE KLOKT! Jag hade så ont dagen efter att jag knappt kunde öppna ögonen. Befann mig tack och lov på fotoferes behandling så jag kunde mest ligga och blunda. Men det brände något överjävligt. Mot eftermiddagen hade jag ont i huvudet av att bara kunna kisa och smärtan i ögonen tog efter alla timmar det sista av energin så jag brast i gråt. Aldrig mer! Ringde och berättade det för en medicinsk rådgivare på St Erik. Hennes enda svar trots alla mina motsättningar var “håll ut!”.

Jaha. På´t igen.

Den här gången var jag riktigt mesig. Fick fram en liten klick som jag smorde direkt på hornhinnan och som jag fick loss helt genom att knipa ihop ögat med fingret kvar i. Inget fick komma utanför på fransraden för det hade ju bränt runt hela ögat gången innan. Se där, det gick ganska bra. Nu var det “bara” insättningsbrännandet inuti ögat, inget runt om. Allt är relativt och jag var ganska så nöjd.

Har du som läser detta använt Protopic? Hur lyckas du i så fall använda den? Hur påverkas du? Kommentera gärna eller maila.

Jag har fortsatt på det här sättet nu men med ett uttrappnings- schema under 4 veckor. Nu har jag inte längre Opnol (kortisondroppar) eller Ciklosporin. Från och med idag återstår bara Protopic som jag ännu inte är vän med. Har inte märkt minsta förbättring alls, den gör lite ondare och den är bra mycket bökigare! Blir ett nytt samtal till St Eriks. Dom måste vara döless på mig…

Med tanke på hur mycket jag klagar på mina ögon heeela tiden, så kan det knappast ha undgått dig hur stor del av min vardag det här problemet upptar. Speciellt inte om du har följt mig under en lite längre tid, känner mig väl, och/eller ser alla möjliga stavfel, konstiga meningar och avsaknad av vissa ord här och där. Måste korrekturläsa vilket jag aldrig brukar och använda rättstavningsprogrammen flitigt men lyckas inte alltid ändå.

I bloggen. I sms. På Facebook. Stavfel, stavfel, stavfel.
Jag suckar högt när jag nämner ämnet själv och är rädd att andra också suckar när dom läser eller hör om det.

Man vill inte vara den som bara klagar, gnäller och tjatar ju. Vem vill det? Man vill vara den klämkäcka som bara har roliga och positiva saker att berätta! Men det blir ju lätt så här när något blir en så omfattande del av vardagen och pågår länge. (Bara för det så har jag en ganska så upplyftande nyhet ändå längre ner!)

Vissa dagar känner jag mig ganska stark och behöver inte uttrycka misären av ögonproblem som pågår hela tiden ändå. Andra dagar slår jag bakut, klagar för första bästa och vill öppna fönstret och skrika: “JAG HAR JÄTTEONT, PÅ RIKTIGT! Snälla… hjälp mig någon!”. Allt känns hopplöst. Måste jag ha så här ont resten av livet?…

Nu, mest för min egen gnälliga sidas tillfredsställelse, men också som upplysning för någon ny följare, eller en påminnelse för en trogen, kommer här lite sammanfattat mina komplicerade problem.
Jag är ett fan av länkar som du kanske vet sedan innan så jag länkar sånt som det är bättre att du läser själv om intresse finns.)

  • Astigmatism som var och varannan människa har idag.
    Den dubbla delen av synen kan jag ta numer för den finns med sedan 5 år tillbaka och är ett skitproblem i jämförelse med allt annat.
Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.

Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.

  • Gråstarr (katarakt), komplikation av transplantationen som gör mig ljuskänslig och ser allt som genom en smutsig, fläckig fönsterruta. Den här innebär mest att jag emellanåt inte vill ta risken att köra bil, inte kan läsa eller för den delen; urskilja ansikten. Det kan bli lite pinsamt ibland när man möter någon man känner på gatan men bara stirrar planlöst framåt. Hoppas ingen tar illa upp.
    Ljuskänsligheten avhjälps till viss del med solglasögon. Ibland nödvändigt även mulna dagar eller till och med i mörka rum om jag ska kolla på TV. Ser förmodligen ut som en väldigt divig filmstjärna eller en kvinna med alzheimer som har glömt solglasögonen på näsan och undrar varför hon snubblande inte ser groparna i marken. Hoppas på det förstnämnda!
170625-cataracteye

Det här påminner mest om min syn som jag ser det med mitt vänstra ännu ej opererade öga. Lägg astigmatism till det.

Angående just gråstarren så har jag äntligen den där hoppfulla och positiva saken att berätta! Operationsdatum för det vänstra ögat är äntligen satt! Så nervöst men efterlängtat! Det högra opererades ju i höstas och jag trodde då att det andra skulle avklaras snart därefter. Men man var tvungen att se hur det första ingreppet gick och det var inte det resultat som vi hoppades på tyvärr. Nu har man tydligen hittat en bättre lins och inväntat GVHd, som behövde minska i grad, tillräckligt länge . Den 26 juli sövs jag ner så då får du hålla tummarna för att jag vaknar upp med ett öga lika rent och fint som ett nytvättat fönster!
(Om inte annat har jag ju fått mig en trevlig slummer med narkos, för oss som gillar sånt. Andra tycker det är hemskt och obehagligt. Fast man ska ju helst inte uttrycka att man gillar det för då är man en oetisk flummare. Äsch, skojar bara)

  • En absurd torrhet och brist på tårvätska är mest troligtvis orsakad av GVHd. Exakt hur det fungerar vet jag inte. Det enda jag har hört är att slemhinnor lätt angrips av de nya cellerna och slås ut. Mun, underliv… och ögon. Så man blir torr helt enkelt. Jag kallade mig själv lite skämtsamt för “flickan som gråter utan tårar” efter att min pojkvän kommenterat det. Det ser väl ut som att jag fejkar för det mesta. Dessutom sattes det in två pluggar i mina tårkanaler för att stänga inne den lilla vätska jag har. Men ibland tittar det ut någon tår om jag har varit flitig med dropparna.
    Tydligen syns GVHd i form av små prickar på hornhinnan och man kan se skavsår orsakade av ögonlocken då det inte finns någon slemhinna som skyddar. Med andra ord får jag skav när jag blinkar och jag blinkar dubbelt så ofta som du eftersom jag är torr. Du ser (haha) mitt problem? Testa att låta bli att blinka under en minut. Eller spärra upp ögonen en stund utomhus när det blåser. Det svider, eller hur? Så känns det hela tiden för mig, trots att specialistoptikern kan se att GVHd ser bättre ut nu. Jag måste droppa ungefär var 15:e-30:e minut så det går åt en hel massa flaskor. Speciellt om jag håller på med något som gör att jag tittar länge och håller ögonen öppna lite för länge. T.ex. skriver den här texten, läser, eller ska ut och jogga. Jag blir alldeles rödsprängd i ögonen.
  • Närsynt blev jag av den operationen som inte riktigt gick som vi tänkte oss. Problemet kan ju hjälpas med glasögon men just nu är det svårt för avståndet varierar beroende på hur torr jag är i ögat. Bokstäver pulserar med varierande tidsrum. Ena stunden ser jag dom, den andra suddas dom ut. Jag får föra boken jag läser närmare och längre bort från ansiktet omvartannat.

Raka armar. Böjda armar. Raka armar. Böjda armar. Tröttsamt.
Läsningen kan ändå fungera med pensionärsstorlek på dator och mobil (med andra ord lätt offer för “över axel- snokare”) samt förstoringsglas om jag kommit ihåg att ha det nära till hands.
Hoppas verkligen att den kommande operationen inte slutar på samma sätt, för om inte så kan det nyopererade ögat väga upp för det närsynta.

Smärtan är alltså det absolut värsta. Jag kan tjata om det om och om och om igen Sveda och brännande är hanterbart. Skärande och stingande är inte det. Jag kan inte ens gå ut om det blåser, så sjukt är det! Jag skulle cykla för några dagar sedan när det var kastvindar. Droppade var 5:e minut men kom knappt 500 meter innan det skar till rejält. Resten av den korta cykelturen var en pina då jag tvingades blunda med ena ögat och kisa så smått jag kunde med det andra. Även när jag blundade fanns den skärande känslan där som blandades upp med att ögonen brände. Vinglande, smått panikslagen och nästan blind trodde jag aldrig att jag skulle komma hem. Ändå hade jag solglasögonen på mig som skydd också. Varför blir det så här?! Om det nu är GVHd så påstås den ju vara bättre nu men jag har ondare än någonsin? Finns det någon där ute som har svar?

Jag upprepar; kommentera här i bloggen eller maila mig på hanna.bylund@hotmail.com för jag kan omöjligt vara ensam.

Avslutar med ett (suddigt) rofyllt foto som jag tog igår kväll. Vyn är över Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik där min far bor och där jag befinner mig nu och tre dagar till.

Kväll i Vågsnäs

Kväll i Vågsnäs

SESAM; cellförändringar och oförmågan att bli gravid

Jag var på ett besök på SESAM för två veckor sedan. Inklämt på tisdagen mellan skördning av celler och återgivningen. Du vet säkert redan att SESAM står för Sex- & Samlevnadsmottagning. Varför nämnde jag det då inte i förra inlägget? Jo, jag vill gärna separera de större ämnena. Fotoferes för sig, SESAM för sig. På den senare avdelningen hanterar man väldigt många olika problem som jag har förstått det. Jag har hamnat där av den enkla anledningen att det inte verkar finns någon gynekolog därute som är specialiserad på GVHd i underlivet. Det är ett stort problem som man nu diskuterar på hematologen hur man ska lösa. Tydligen fanns det en riktigt duktig kvinna på Ersta en gång i tiden, men hon jobbar inte kvar längre. Jag förstår inte hur det kan vara så? GVHd är en komplex och svår sjukdom, det är inget som vem som helst bör ta hand om eller behandla. Man måste veta vad man sysslar med.

170524-gynekologundersokning

Jag har upplevt underliga och smått obekväma undersökningar då gynekologen inte förstått vad det är hon ser och hämtat en annan

person. Den personen trodde att jag hade något annat oroande än det jag redan visste och hämtade en tredje person. Den tredje personen svarade “nej nej, det där är GVHd” något som följdes av två “ahaaa, är det så det ser ut!”. Där låg jag förlägen med benen i vädret och kände mig som ett studieobjekt och det slutade ändå med att jag gick därifrån utan någon vettig behandling. Jag har nämnt det för hematologen och dom har bekräftat det här stora problemet.

Så är det någon därute som känner till en specialistläkare? Av er kvinnor som läser min blogg, är det någon av er som kan rekommendera duktiga GVHd- inriktad gynekologer?

När jag var där för att träffa den jag känner mest förtroende för, dr. Elfgren, så var det för att jag kände att något var fel. Jag hade en tid ganska snart men kunde inte vänta. Gynekologen tog en snabb titt och konstaterade bara med blotta ögat att jag har mycket GVHd och en hel del cellförändringar. Hon ville ta biopsier för att se om de var lågrisk eller högrisk men vill avvakta till  nästa besök med att knipsa då hon även såg en del skavsår som hon förstod gjorde ont. Det förklarade en hel del även om jag inte vet ifall det har med GVHd och problem med slemhinnor att göra. Hon ville i alla fall ge det en chans att läka.

Igår tog hon emot mig igen tillsammans med sin kollega från Vulvamottagningen, dr. Björnelius. Hon är egentligen hudläkare och kan mycket om GVHd även om det inte gäller underlivet. Tvärtom kan ju dr. Elfgren underliv men inte så mycket om GVHd. Tillsammans tänkte dom att dom skulle rådgöra för bästa möjliga hjälp vilket kändes tryggt.

Det blev ett väldigt jobbigt besök, det ska jag inte sticka under stol med. Många tårar rann innan jag var klar. Inte så mycket för att det var obehagligt eller gjorde ont utan mer för att det är så utlämnande och jobbigt men framförallt påminner mig om komplikationer av cancerbehandling och det den har gjort med mig. Först sterilitet, sen flera koniseringar som resulterat i att jag inte har någon livmodertapp kvar och sen kanske måste operera bort hela livmodern beroende på vad biopsierna visar… Jag är glad över att min sambo var med som stöd. Intressant nog så kom fotoferes behandling upp och dr. Björnelius berättade att hon behandlar patienter med hud- GVHd på samma sätt fast man istället får tabletter och behandlas direkt inifrån. Jag har hört om och skrivit om det här i bloggen nyligen men blev ändå förvånad. Förmodligen får jag inte den behandlingen för att den dosen är mycket starkare och jag är immunhämmad nog som det är. Dessutom blir man extremt ljuskänslig och får inte vistas i solen alls så jag är rätt glad över min behandling som bara gör mig ljuskänslig i 24 timmar.

170524-gynekologinstrument

Den övre är “fiskeredskapet” och den nedre är “skohornet”.

Redskapen är inte alls särskilt bekväma som alla kvinnor säkert vet. Min egen nemesis är det där jäkla “skohornet” som ska in. Uäck. Efter den kommer den där pinnen med en ögla som man “fiskar” fram livmodertappen med. Det gör inte ont, men fasen vad känslan är obehaglig! Vanligtvis får man ingen bedövning men då jag har så mycket problem så tyckte dom att jag skulle slippa lida i onödan och jag fick en tampong insmord med bedövningssalva som jag fick sitta med i 10 minuter innan. Den gjorde underverk. Obehaget av att någon meckar runt i underlivet och ända upp i livmodern försvann naturligtvis inte, men biopsierna har aldrig varit så smärtfria förut. Däremot blev undersökningen längre än normalt. Det brukar bara ta ett par minuter för en duktig gynekolog och Dr. Elfgren är en av de bästa men jag är en mycket komplicera patient (Kristina, om du läser detta så vill jag tacka för att du är så professionell och försiktig). Hon var den som gjorde själva undersökningen och dr. Björnelius stod med som moraliskt stöd med en varm tröstande hand på min arm och lugnande ord. Hon var även där för att snabbt utvärdera den GVHd som man kunde se längre in. “Som mosaikplattor” har jag fått beskrivet. Det låter vackert men jag tvivlar på att det är det. Ska be att få se via skärm någon gång.

Tillsammans kikade dom på “plattorna”, irritationen i slemhinnorna och cellförändringarna. På det stora hela tyckte dr. Elfgren att det såg mycket bättre ut än i mars som jag undersöktes och hon var riktigt glad över det! Så även jag såklart. Däremot ska man inte förringa de problem som jag fortfarande har;
GVHd – ger sköra slemhinnor och kan orsaka sammanväxning. Jag behandlas med Indivina som hormonpreparat, VagiFem för slemhinnorna (japp, samma som den där hysteriskt roliga reklamen då man under en fin middag utbrister om vinet “oj det här var torrt, det påminner om mitt underliv!”. Haha, jag skrattar bara jag tänker på den. Se och le! https://www.youtube.com/watch?v=2jy6jkEP5dU) och ColiFoam som är kortisonskum mot inflammation och sammanväxning.

Cellförändringar – orsakas av antingen GVHd eller det vanliga papillomviruset. Vilken av dom är svårt att ta reda på, men biopsier kan visa det tror jag. Så länge man är immunsupprimerad så är det svårt att få bort. Trots operation återkommer det ofta.

Vi hoppas på att fotoferesbehandlingen ska se till att min kroniska GVHd backar  så även underlivet blir bättre. Cellförändringarna är tydligen både högrisk och lågrisk så proverna som knipsades från tre olika ställen, både livmoder och slidväggen, får visa om dom är elakartade eller inte. I så fall kanske en cancerkirurg måste kallas in eftersom det är ett knepigt ställe att operera på. Men det är det sista man vill göra. Annan typ av behandling måste diskuteras med professor Ljungman.

I nuläget är jag lättad över att undersökningen är över. Jag var öm när smärtlindringen släppte men känner inget idag. Jag är glad över att hon tyckte att det såg så mycket finare ut nu än senast. Jag är tacksam över att jag, trots bristen på specialisering inom området, känner att jag är väl omhändertagen. Men jag är också oroad över provsvaren som kommer först om ca 6 veckor (!) och huruvida jag måste behandlas vidare eller opereras. Jag har sagt det förut; märkligt nog är det inte cancer jag är rädd för, det är behandlingen.

Många tårar fälls över steriliteten. Jag kunde aldrig ana att förmågan att bli gravid skulle ryckas ifrån mig vid 26- års ålder, dessutom 9 månader efter ett missfall som blev traumatiskt. Jag känner en sorg över det, samt att min livmoder, det som är en del av att vara kvinna, fortsätter att ställa till besvär och stympas. Jag behöver hjälp med att släppa bitterhet och sorg, något som den här delen är en stor del av. Har nu sökt samtalshjälp både på hematologen hos den psykosociala sköterskan där samt på annat håll. Var där så sent som i morse för att hitta någon slags plan.

Nu ska jag njuta av att inte ha fler läkarbesök den här veckan (förhoppningsvis) och jag ska ut och värma mig i sommaren. Visst blir man gladare av värme och ljus?!

Bakom mina solglasögon

I natt när jag vaknade till hade jag fortfarande den där skärande känslan i ögonen, om än något mindre, trots att jag både droppade och smörjde in ögonen innan jag somnade. I morse var dom fortfarande väldigt kladdiga och lite variga men gjorde i alla fall inte ont utöver det vanliga. Jag förstår inte var det där plötsliga skärandet kommer från. Vill verkligen ha en förklaring och gärna något som lindrar.

Idag har jag införskaffat ett par nya mörka oj så viktiga solglasögon för att ersätta det par som gick i två delar under gårdagens snubbel- incident. Dom var inte direkt några dyra märkesglasögon – 69:90 svenska riksdaler på H&M för att vara exakt – men jag klarar mig inte utan skydd för ögonen längre. När det är ljust ute (eller inne) och vid minsta lilla vindpust så bråkar mina ljuskänsliga torra ögon lite väl mycket. Det blev väldigt tydligt idag när det i Stockholm var strålande sol med ljumma vindar så jag ilade i väg till Ur&Penn illa kvickt för att köpa mig två nya billiga par för att vara proaktiv för framtida snubbel och klumpighet.
Tack mamma för det paret som jag fick i present för att jag genomförde, men framförallt startade i, gårdagens traillopp (även om jag kan tycka att det är ditt och pappas gemensamma fel att jag är så klumpig som jag är).

Nu kan jag skydda ögonen igen och minimera svedan något sånär.
På återseende (smärtsamma ögon- skämt)

Nya hela solglasögon och nöjda ögon

Nya hela solglasögon och nöjda ögon

De numer förolyckade solglasögonen. Vila i frid i soptunnan på Norra Djurgården.

De numer förolyckade solglasögonen. Vila i frid i soptunnan på Norra Djurgården.

Could have been me

Could have been me

När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.