Vätskebristen förklarar en del. Men orsakat av vad?…

Det blev en liten extra sväng till sjukhuset igår. Jag har mått väldigt dåligt ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan på nyårsdagen. I 17 dagar har jag haft svårt att äta pga illamående och kramper. Även vätska har varit svårt. Under helgen kände jag att jag inte kunde fortsätta vänta ut det. Jag hade huvudvärk, fick mjölksyra av ingenting, tryck över bröstet, matt, skakig och jag fick svimningskänslor gång på gång. Jag ville inte åka in till akuten för där hade jag fått sitta i flera timmar och dom känner dessutom inte till min bakgrund, så jag spenderade helgen på soffan framför Grey´s Anatomy (det finns alltid mer att lära om kroppen, och om intriger förstås!). I måndags ringde jag ALLO-sköterskorna och blev ombedd att lämna lite prover på någon provtagningsenhet. Jag tycker inte att dom i Liljeholmen känns helt pålitliga och dom kan vara ganska långsamma men den här dagen så ville jag inte åka hela vägen till Huddinge för att lämna lite blod. Dom fixade det i Liljeholmen och allt var frid och fröjd, även om en av de två provtagningssköterskor som jag pratade med var onödigt otrevlig… Men hon hade säkert inte hunnit äta någon lunch än, och förmodligen hade patienten innan var ganska irriterande. Du är förlåten otrevliga sköterska.

Igår fick jag komma in till Hematologen för att träffa en läkare, men innan dess fick jag komma in på rum “halvan” som den så fint kallas. Rummet mellan 8 och 9 som av någon anledning inte blivit nummermärkt. Där togs ett blodtryck som – trots att jag precis hade varit uppe och gått – visade 113/73. Normalt blodtryck för en frisk person anses ligga på 120/80-130/90 mm Hg men jag har ärvt ett fint lågt blodtryck som brukar ligga på ca 110-115/80-90. Åtminstone i vila. Så det här var väl lågt även för mig. Inte konstigt att jag har varit på väg att svimma senaste två dagarna! Vätskedropp sattes genast in och det togs några akutprover då svaren från Liljeholmen fortfarande inte hade dykt upp. Otippat…
Lite för otrevliga sköterska; jag tar tillbaka förlåtelsen. Du är på minus igen.170117-3Medan 1 liter mineralberikad vätska droppade in i min arm så försökte jag läsa lite. Först i min bok, men ögonen jävlades rejält och jag såg bara svarta luddpluppar där det borde varit bokstäver. Så jag plockade upp mobilen och försökte läsa John Ajvide Lindqvists bok “Vår hud, vårat blod, våra ben” genom att zooma in med mobilkameran. Fick kramp i handen efter att ha tragglat mig genom 3 rader och gav irriterad upp. Plockade fram Vårdguiden 1177, tidningen man brukar få i brevlådan och som faktiskt innehåller mycket bra! Hittade en artikel om smärta och hur man ska hantera långvarig sådan som är svårdefinierad och svårbehandlad. Det kändes som mitt i prick. Bokstäverna var lite större och jag kunde läsa ett större stycke som handlade om acceptans, att man kanske får lära sig leva med att ha ont och försöka hantera istället för att bota. Träning var ett av de smärtlindrade knep som förespråkades mest, inte helt otippat.
Läs gärna den artikeln, för egen hjälp eller för kunskap till att tipsa någon du känner: http://www.e-magin.se/paper/8shkrxqp/popup/4

Jag droppade ögonen under den korta läsningen men till slut blev dom så trötta och torra att inte ens det hjälpte och jag fick stirra in i den gula väggen i stället. Somnade.

[Som en liten fotnot fick jag tips via en kommentar igår angående min dåliga syn och tillgängliga verktyg. På datorns kontrollpanel och bland hjälpmedel så hittade jag ett slags förstoringsglas format som en fyrkantig lins. Den förstorar överallt där jag för muspekaren men ger ändå en överblick över sidan jag är på. STORT TACK, du har underlättat mitt datoranvändande mycket 🙂 ]

Vaknade av att den snälla sköterskan Carina tittade in för att ta ett nytt blodtryck. Jag hade fått i mig ungefär en halv

liter vätska vid det laget och det nya trycket var 124/87! Tjoho! Dessutom lättare att andas och lite piggare. Några av de akuta provsvaren hade ramlat in och Carina tyckte att läkaren skulle komma in och prata om dom men hon sa att det hade synts på proverna att jag var uttorkad när jag kom in. Salterna i blodet var för koncentrerade och jag hade magnesiumbrist. Dessutom har jag en njurpåverkan vilket är tecken på att dom har jobbat hårt senaste dygnen, förmodligen för att skjutsa ut salterna. Hon frågade om jag hade haft kramper senaste två dygnen och faktum är att både ben och fötter hade krampat medan jag låg på vardagsrumsgolvet framför tv:n med magont samtidigt som jag försökte peta i mig lite middag. Men jag hade inte gjort den här kopplingen. Tänk vad vatten kan göra skillnad…

vattenhjarta

En vuxen människa består till ca 65% av vatten, för nyfödda barn är siffran 75%.

En vuxen konsumerar upp mot 3 liter vätska per dag. Varierar efter vikt, hur varmt det är, hur mycket man svettas m.m. Av dess 3 liter får vi oss ca hälften från kosten. Ca 1.5 liter (6 – 8 glas) måste vi därför dricka varje dag. Den fasta födan ger ca 0,5–1 liter, därtill bildas ca 2,5–4 dl vatten vid förbränningen av protein, fett och kolhydrater från kosten.

Inklistrat från <http://www.halsosidorna.se/Vatten.htm>

Vad många inte vet är att man kan bli vattenförgiftad om man dricker för mycket också, salterna i blodet blir alldeles för utspädda. Men då pratar vi såklart om bra mycket mer än 3 liter/dag.

170117-1 Jag fick prata med en annan läkare än professor Ljungman idag. Inte sett honom tidigare så jag minns inte namnet. Någonting på M tror jag… Hur som helst så bekräftade han det som Carina hade berättat om vätskebristen men han sa också att även levervärdena är påverkade. Där kan man spekulera i flera saker. En infektion? GVHd? Båda nyss nämnda? Eller det som jag oroar mig över; att den Alvedon och Ipren jag får dagligen tillslut har börjat visa sig på levern.
Jag nämnde också de magkänsla som jag har haft angående CMV- virus, att jag har haft det tidigare och känner igen symptomen. Han sa att det är ovanligt att det aktiveras på nytt 1,5 år senare men han sa också att det är lika ovanligt att man får det 1,5 år efter transplantation vilket jag fick så vi ska inte utesluta möjligheten. Därför beställde han ett till blodprov som Carina kom in och tog vilket ska visa om viruset finns i kroppen. Om jag skulle råka ha fått GVHd i levern så måste kortisondosen höjas och det ville han inte göra förrän en infektion är utesluten och eventuellt behandlad, så vi nöjde oss med det för dagen. När sista dropparna vätska sugits upp av mitt blodsystem så kopplades jag loss och fick gå hem.

Nu ska jag strax tillbaka till sjukan igen för att träffa herr Ljungman. Hade ju tiden planerad ändå och det var väldigt lägligt just nu. Vi ska diskutera det som proverna visade igår och  det CMV- svar som förhoppningsvis kommit.

Fortsättnings följer väl som alltid.
Men inte ikväll. Då ska jag socialisera mig som omväxling med vänner sedan 23 år tillbaka, ser fram emot det.

Ha en fin onsdag 🙂

Min lilla “to do”-lista

Snart är den här veckan slut och jag tycker nog att jag har lyckats balansera ont och gott så bra jag kan från förutsättningarna. Frågan är om min kropp gör samma sak?

Hallå!! Jag trodde vi skulle lära oss att samarbeta? Varför är det då bara jag som gör jobbet?

Efter att jag var hos ögonläkaren i tisdags så ser jag sämre än någonsin. Inte direkt så det ska vara om man säger så. Första dagen var väl okej. I guess. Men sen har det inte alls varit särskilt okej. Ögonen har varit väldigt torra och jag droppar mer än jag gjorde innan. Skulle säkert kunna fylla en literkanna med alla droppar som jag tar under en dag.

Lite överdrivet. Men bara lite.

hylocomodSen har vänster lins börjat skava. I torsdags morse nös jag så hårt att linsen knövlade sig. Jag rusade in i badrummet och droppade hela ögat fullt med Hylo-Comod som är jättebra smörjande ögondroppar. Blinkade och tittade åt alla möjliga håll till det kändes som att linsen rätat ut sig någorlunda. Men inte helt otippat skavde det hela dagen och det gled in skräp under linsen som inte var så himla bekvämt. Det blev såklart rött och irriterat. Har lyckats hålla undan infektioner med hjälp av antibiotikadropparna Levofloxacin men tycker inte att det här är särskilt lyckat ändå. I skrivandes stund har jag fått öppna upp Word igen. Med en storlek på någonstans mellan 26 och 36 (beroende på hur torr jag är i ögonen just) har jag en möjlighet att läsa och skriva.

Prova själv. Öppna upp programmet och öka textstorleken. Då kan du få ett hum om min syn just nu.

Jag försökte kolla min mail, men det tog mig för lång tid att kopiera texterna klistra in i word – förstora – läsa svara – kopiera – klistra in i mailen – skicka.
Så jag la ner.
Klickade upp Facebook.
Gav upp direkt.
Har största texten på mobilen, större storlek än min 76-åriga far har, men tycker fortfarande att det är jobbigt att läsa. Måste kisa och spänna hela ansiktet samt om vartannat blunda med varierande öga. Det måste se ut som att jag har ticks när jag ska försöka läsa något.

Så till er som jag spelar Quizkampen med; jag kan inte alltid läsa frågorna och chansar hejvilt för det mesta. Så när jag får tillbaka synen får ni passa er! Njut av segrarna medan de varar…

Skulle ha varit på läkarbesök i onsdags men otippat nog blev läkaren sjuk. Det är ju sånt som man inte tror kan hända, typ som en psykiatriker som blir mentalt sjuk eller en yogalärare som stressar in i väggen.
Apropå det så hade jag faktiskt en psykoterapeut som bröt ihop och fick sjukskrivas. Jag tror inte att det berodde på mig.
Fast å andra sida är det väl märkligt att läkare inte är sjuka oftare, eller hur? Förstå hur många bakteriehärdar dom måste möta varje dag.

170115-ig-g-behandlingTrots att det inte blev något möte med professor Ljungman så tyckte ALLO-sköterskan Carina att jag skulle komma in och antikroppsbehandlingen med Privigen. Med tanke på hur lågt värdet var för en månad sen och hur lång tid det tar att få upp så måste vi försöka hålla en kontinuitet. Speciellt nu under smittotider! Men jag måste påminna om att det bara är antikroppar mot lunginflammation (Ig-G) som jag saknar, inga andra. Så jag riskerar inte att dö om du råkar glömma bort att du är förkyld när vi ska ses nästa gång. Jag tycker väl att det är ungefär lika roligt som du att vara snorig och hängig så du kanske inte behöver smittas med flit, men det är inte mer farligt för mig än någon annan. Om du däremot vet med dig att du har haft lunginflammation, eller om har väldigt ont i halsen, då kan jag riskera att åka på det och få det ganska så jobbigt. Så det känns faktiskt skönt varje gång som jag har varit där och fått påfyllning. Som att man går därifrån med en lite större armé varje gång!

170115-immune-systemUtöver det har jag tagit det ganska så lugnt. Lyckades träna lite lugnt i torsdags och det var skönt. Gick på 30 min FLX på SATS som är ett stretch/flex- pass. Väldigt skönt för mig som stelnar allt mer. Händerna sätter ofta stopp för mig eftersom det gör allt ondare för mig att räta på fingrarna men jag har blivit duktig på att komma på alternativ. Många övningar kan jag göra på knogarna, ibland går jag ner på armbågarna istället. Om det är övningar som kräver att jag sträcker på armarna eller händerna så får jag göra det i lite andra vinklar. Man anpassar sig helt enkelt.

Har en tanke om att kontakta sjukgymnasten igen för även om han inte är specialist på GVHd så kan han hjälpa mig hålla kroppen någorlunda “vardagsstark”.
Jag ska även ringa sjukhuset och höra vad som händer med min remiss till neurologen och den EMG-ENeG undersökning som professor Ljungman tyckte att jag skulle göra igen.
Och just det, måste ju boka in arbetsnaprapaten på nytt så hon kan fortsätta hjälpa mig stärka händerna under tiden som vi inte vet varför dom förtvinar och krummar.
Och just det, jag måste ju höra mig för om när jag kan få komma till Karolinska i Solna för en ny GVHd- utredning.
Och jag måste komma ihåg att ringa om de saknade medicinerna, beställa dom och sen dosera dom.
Och såklart måste nytt läkarintyg ordnas. Av erfarenhet så vet jag att läkarna inte vill skriva något nytt 2 veckor i förväg, men när jag hörde av mig en vecka innan det andra skulle gå ut så hann jag inte få det i tid. Ganska meckigt det där…

Så jag har en del att pyssla med i veckan. Ska till ögonläkaren på onsdag och jag vet varken ut eller in. Nu har ju Oskar beställt samma linser men med styrka på båda ögonen istället för på ett. Men om linserna jävlas nått så helvetiskt som nu så hjälps det ju inte om jag kan se en aning skarpare. Det är verkligen ett härke det här.

Har också ytterligare en liten sak att ta itu med. Ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan 6 timmar in på nya året så har jag haft svårt att äta. Det har gått 14 dagar nu och jag mår illa dagligen. Inte bara litegrann, vi pratar enormt illamående. Så där så man önskar att man ska spy bara för att bli av med det, förstår du hur jag menar? Det brukar krypa på efter lunch och eskalera hela kvällen. Jag får också hemskt ont i magen när jag äter, oavsett vad eller hur mycket. Igår fick jag i mig lite Kelda- soppa till middagen och kort därpå hade jag så ont att jag inte kunde resa mig. Det måste låta som att jag gör en höna av en fjäder eller hur man nu säger, men jag överdriver inte. Det känns så fånigt men nu har det gått så lång tid att jag är matt och alldeles skakig. Skulle gå till affären 500 meter bort igår. Jag kom halvvägs, sen tvingades jag vända om för jag insåg att jag aldrig skulle orka. Jag får i mig på tok för lite näring per dag och risken nu är att jag får för höga koncentrationer medicin i blodet. Så imorgon ringer jag ALLO- teamet som redan vet om att jag har varit sjuk under nyår så får dom avgöra om jag ska komma in och få dropp eller om vi ska avvakta. Kanske kan jag behöva lämna någon bakterieodling. Jag fick liknande symptom fast 10 ggr värre för ca 2 år sedan. Det visade sig vara CMV-virus som är jättevanligt och ofarligt men som kan bli väldigt allvarligt för någon med nedsatt immunförsvar eller för små barn. Tanken har slagit mig att jag kanske åkt på samma virus igen fast det kanske inte slår lika hårt nu eftersom jag är starkare?


Här är inlägget som jag skrev vid den senaste slängen av det nedriga viruset: Del 1 Monstret är tillbaka och en ohälsosam bantningskur


Jag har också funderat på om jag plötsligt fått lite GVHd i tarmarna. Men jag är egentligen en förespråkare för att inte gissa och skjuter mer än gärna ner spekulationer så jag ska inte vara sämre själv. Slutar från och med nu grubbla över vad som händer i min mage och ringer för råd imorgon. Måste ju börja få i mig näring igen. Jag är inte längre underviktig men väl i underkant så jag har inte riktigt råd med ett viktras. Mediciner + undernäring är en mycket dålig kombination. Just nu gör jag vad jag kan och petar i mig lite av allt möjligt lite då och då. Det är mycket lättare än att försöka få i sig en hel portion av något.

På återseende!

Fick en intressant start på året

God fortsättning som man brukar säga! Hoppas din nyårsafton blev glamorös, att bubblet smakade bra vid tolvslaget och att nya året har startat på bästa möjliga sätt.

Jag hade önskat mig själv samma sak, men det blir ju inte riktigt alltid som man tänkt sig! Speciellt inte om man är jag…

Nyårsafton i sig var trevlig i goda vänners lag. Bubblet smakade fint. Men starten på nya året… Fy tusan! Bara sex timmar in på 2017 så började jag spy hysteriskt. Full? Knappast. Ätit något dåligt? Mm, det hoppades jag på först. Men nej. Calicivirus, a.k.a. Vinterkräksjukan, hade slagit klorna i mig.

170109-2

Det har inte varit nådigt! Jag kunde varken äta eller dricka första dygnet. Jag kunde börja få i mig vätska andra dygnet – då var jag ordentligt uttorkad kan jag lova – men hade fortfarande svårt att äta. Illamåendet och den försvunna aptiten har hållit i sig sedan dess. Först för någon dag sen, alltså en vecka senare, kunde jag börja äta lite större portioner. Första dagarna förra veckan hade jag svårt att resa mig överhuvudtaget. Huvudvärk och med en mage som strejkade. Benen har skakat likt Bambi på hal is och jag har varit så matt. Min käre sambo servade mig så gott han kunde de första 36 timmarna. Sen var han körd och fick lida helvetets alla kval precis som den patient han nyss pysslat om. Förlåt Mathias. Så vi har hjälpt varandra så gott vi kunnat. När vi båda började återhämta oss i fredags så blev 6-åringen smittad. Förlåt Douglas.  Det har varit rena sjukstugan här hemma, ingen vidare kul vecka med andra ord. Isolerad från omvärlden och i vågrätt ställning på soffan framför tv:n under flera dygn har gett än mer huvudvärk och jag har fått förbaskat ont i kroppen. Killarna har återhämtat sig mycket snabbare än mig, men så tar jag ju också 15 olika sorters mediciner/dag vilket kanske inte påskyndar tillfrisknandet direkt…

Som en liten extra överraskning fick jag en konstig reaktion i ansiktet efter några dagar. Jag blev knallröd om kinderna på onsdagskvällen men jag tänkte att jag bara var extremt varm, även om jag inte hade feber. När det sen höll i sig även under förmiddagen därpå och kinderna var lite strama och svullna så ringde jag Hematologen. Syster Carina pratade med en läkare och båda var eniga om att det förmodligen var en reaktion från medicinerna, antagligen Adport (immunhämmande). Eftersom jag inte har kunnat behålla maten så har medicinerna passerat tarmarna för fort och inte tagits upp i rätt mängd av kroppen. Det kan ha lett till att jag fick en allergisk reaktion. Det skulle kunna förklara hettan i ansiktet. Jag brukar få så när jag får blodtransfusion för snabbt för då reagerar kroppen på att något okänt har tagit sig in och den  försöker stöta bort det.’

Nog om det. Jag har ändå varit feberfri nu och börjat kunna äta som sagt, så idag tränade jag för första gången sedan 12 december. Tungt? Skojar du?! Efter operation den 13 december, en intensiv  jul och vinterkräksjuka så kan jag säga att jag är minst sagt otränad. Fast till och med ordet “otränad” räcker  inte till. Jag som trodde att jag inte kunde bli mycket svagare än i höstas. Men den här senaste svängen dränerade ju mig på både vätska och näring så det är inte så konstigt. Jag har boostat vätskenivån ganska så bra men att komma ikapp tar tid. Så utifrån det är jag stolt både över att jag tog mig iväg på passet och min prestation. Jag lyssnade på kroppen vilket inte alltid är så lätt och jag tystade tävlingsmänniskan i mig och tillät mig att sitta ner en stund mitt i passet för att lugna pulsen. Efteråt kände jag mig mjukare i kroppen och mer tillfredsställd. Jag har tagit ett myrsteg.

Snälla rara ödet, hör mig nu. Låt mig få vara ifred från sattyg närmsta tiden så jag kan få en chans att resa mig någorlunda!

Hur som haver, i morgon drar mitt “jobb” igång igen. Kroppen ska pysslas om. På förmiddagen ska jag till St Eriks Ögonsjukhus för ett återbesök hos linsexperten Oskar. Jag ska avgöra om jag tycker att de linser jag fick insatta i mellandagarna har känts någorlunda bra.
Ja? – Beställning av samma sorts linser fast med en styrka som ska hjälpa mig att få aningen mer skärpa på det opererade ögat. Gråstarrsögat kommer vara fortsatt smutsigt och fläckigt.
Nej? – Tillbaka till ruta 1. Linserna plockas ut och nya ska provas.
Vad jag ska säga till Oskar vet jag faktiskt inte. Linserna har känts okej på det sättet att dom inte har skavt, men emellanåt har det ju bränt och svidit ganska så bra. Ska det vara så? Eller är linserna för tighta igen som dom var senast? Fortsättning följer. (Spännande cliffhanger va? Haha.)

Efter det ska jag ta hand om min alltmer förhårdnade och sammandragna bindväv hos bindvävsmassösen Wivecka. Det brukar göra ont och sticka i huden, men efteråt känns det alltid bättre.
Mer i veckan? Bland annat ny provtagning för att kontrollera nivåerna av medicinerna i blodet. Återbesök hos Per Ljungman då jag tänker fråga varför jag inte har fått erbjudande om fotoferes behandling mot GVHd. Jag har tillsammans med Blodcancerförbundet startat en Facebooksida som är stödgrupp för de som har eller hat haft ALL. Där har jag fått kontakt med två kvinnor som båda två fått denna behandling och de verkar ha fått en viss positiv effekt. Exakt hur det går till har jag inte direkt grävt ner mig i, det vill jag helst ha förklarat av professor Ljungman,  men jag hittade en PDF- fil som förklarar lite (klicka på “fotoferes behandling” ovan. Men någon typ av “solning” är det för att påverka immunförsvaret. Får återkomma med en beskrivning sen när jag blivit lite klokare.
Mitt i detta ska jag såklart klämma in mer träning och lite annat kul. Måste försöka aktivera mig mer och hitta små saker som ger mig energi.

På återseende!

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.