En omysig EMG- undersökning

En EMG- undersökning är allt annat än mysig. Den är faktiskt rent omysig. Det som jag gjorde idag var den med nålar, det finns tydligen olika, det är därför jag är specifik..  Jag  har haft så mycket med nålar att göra sedan jag insjuknade i leukemi att det är löjligt. Jag höjer inte ens ögonbrynet när huden ska punkteras. Jag lämnar ju blodprover minst varannan vecka. Jag fick en tillfällig diabetes typ 2 av kortisonet när jag var 15 år och fick lära mig att sticka mig själv flera gånger om dagen. Så jag var inte särskilt orolig för det här besöket.

I hissen på väg upp till våning 7 sved det lite i ögonen så jag droppade dom med Hylo som vanligt. Sedan brände det till av bara satan. Tårarna strömmade ner för kinderna av irritationen. Ögonen blev alldeles rödstrimmiga.

Det gjorde ont att titta.
Det gjorde ont att blunda.

Jag fick lite smått panik måste jag erkänna, även fast det har blivit så här emellanåt sedan i höstas. En av anledningarna till att jag ber om en operation trots att förutsättningarna inte är optimala. Halvblind kan jag väl gå, men med smärta i ögonen också? Knappast! Som tur är kan jag det här sjukhuset utan och innan. Skulle jag mot all förmodan bli blind så skulle jag antagligen klara mig utan hjälp oavsett var jag skulle någonstans. Kaxigt, jag vet. Ska ju också tillägga att just blindhet inte är något som jag har hört finns i framtiden och jag har inte heller frågat. Fokuserar på att bli bättre nu bara.

Trevade mig framåt halvt kisande och tog mig in till receptionen. Hon tittade frågande på mig medan jag sträckte fram legitimationen och bad mig sedan sitta ner och vänta. Ögonen brände lika mycket fortfarande när jag blev hämtad och fick komma in på ett rum. Sköterskan – eller jag tror i alla fall att han var det, kunde ju knappt se alls just då – frågade lite oroligt vad som var fel med ögonen och jag fick förklara att jag inte vet riktigt varför det blir så här men att det går över snart.

Jag fick ta av mig både övertröja och byxor för tydligen var det planerat att både arm och ben skulle stickas. Sedan fick jag lägga mig på en obekväm brits med papper under och en tunn ful gul Landstinget- filt över mig. Han var snäll och släckte lampan medan jag väntade på läkaren. Var redan 15 minuter sen när jag kom dit och jag fick vänta ytterligare 20 minuter på läkaren så jag började bli lite orolig för att undersökningen, som skulle ta ca 2 timmar, skulle göra att jag kom sent även till arbetsterapeuten. Men det skulle visa sig bli en kort och snabb undersökning. Dessutom fick jag veta att det bara var EMG (med nålar) som var beställt och inte ENeG (ström). Antar att det är för att det var musklerna som visade något avvikande sist, inte nerverna.170302-emg-undersokning

Läkaren kom in och klistrade fast en elektrod på min arm. Sen satte han igång. Det första sticket gjorde faktiskt riktigt ont. Det var på översidan av höger underarm. Jag var faktiskt inte alls beredd på att det skulle kännas sådär mycket som det gjorde. Dessutom ska man spänna muskeln medan han rör  omkring lite försiktigt med nålen. Jag kände hur jag bet ihop käkarna och kramade hårt med den andra armen. Den låter så hemskt men ingen av de andra nålsticken var ens i närheten av den känslan så det måste berott på att det inte riktigt är som det ska just där. Jag måste nog ha hållit andan också för jag började bli yr. Läkaren sa att undersökningen ju var för min skull och att vi kunde avbryta när som helst, men jag ville att det skulle bli ordentligt gjort så jag bad honom fortsätta. Även när han drog ut nålen, och en bra stund efteråt, hade jag ont i muskeln som kändes spänd. Ungefär som att någon slagit mig hårt med knytnäven på armen. En bloddroppe framträdde, annars syntes inget.

Nästa stick var i underarmen och det är klart att det inte var så särskilt behagligt men efter det där första sticket så kändes det helt okej. Sedan fortsatte han med axeln. Märkligt nog kände jag inte ens att han stack in nålen. Men som sagt, efter det första sticket var inget hemskt längre! Hela tiden hade han suttit och “mmm”-at vilket gjorde mig förbryllad. Betydde det att han såg något bra eller dåligt? Jag fick snart svaret för han tyckte att vi kunde avbryta undersökningen.
“Det ser likadant ut som förra året, möjligtvis lite värre bara. Det är högst troligt en biverkan av kortison, eller kanske någon av dina andra behandlingar, men osannolikt en annan sjukdom utöver allt annat.”
Vid förra kontrollen hittade dom någon slags avvikelse på armens normala respons, men exakt vad kunde dom inte säga. Samma sak denna gång alltså förutom att han kunde gissa sig till en orsak. Jag vet faktiskt inte om jag är besviken för att det inte är en diagnos som man kan behandla, eller lättad över att det faktiskt inte är ännu en sjukdom. Problemet om det är orsakat av kortisonet är att jag kommer behöva ha ont och problem med att använda händerna ett bra tag till. Kortisonet kommer ju inte kunna tas bort i första taget. Eller tänk om det är en kronisk skada i så fall?… Jag vågade faktiskt inte fråga utan tänker invänta återbesöket till Per Ljungman och prata med honom om det här svaret.

När jag klev in på Aleris Rehab i Liljeholmen och pratade med den trevliga receptionist- vikarien så blev jag upplyst om att jag har tagit fel på dag. Det är imorgon jag ska träffa Mari. Varken förr eller senare. Tusan. Det här har hänt flera gånger tidigare. Jag skriver in tiderna direkt i min kalender i mobilen men det är så många tider att ha koll på så ibland blir det kortslutning. Kanske var lika bra idag i och för sig . Är fortfarande öm efter det där ondaste sticket idag så det hade kanske varit dumt att anstränga den mer idag.

Är hemma och tar det lugnt just nu, annars brukar jag ändå ha saker för mig de tider jag inte har behandlingar och sånt där.
Försöker träna då och då för att hålla fysiken uppe och det går bättre och bättre. Min Garmin säger att jag har sänkt min vilopuls sedan nyår och på det senaste danspasset på SATS lyckades jag hänga med riktigt bra! Framförallt var jag faktiskt med hela passet, utan att behöva sätta mig en stund, vilket känns som en bedrift att vara nöjd över. Måste bara få in mer styrkepass, men det känns inte kul alls när man bara klarar 1-kilos hantlar och dessutom för mjölksyra direkt. Har fått både gummiband och deg från arbetsterapeuten att jobba med för händer och underarmar så det försöker jag göra framför tv:n när jag kommer ihåg.
Jag bloggar samt svarar på de mail som jag får från några som läser det jag skriver. Feedback, men också långa mail från några andra drabbade med samma tankar, känslor och upplevelser som jag. Det är skönt att både stötta och bli stöttad av någon i samma situation.
Jag hjälper till att hålla igång en Facebook- grupp för ALL- drabbade och deras anhöriga som Blodcancerförbundet har startat. Och angående dom så är jag ju involverad i ett projekt där som förhoppningsvis mynnar ut i något givande för drabbade och anhöriga. Jag tror att vi är något bra på spåren där.

Så jag håller mig aktiv vilket ju är viktigt!

Sköt om dig <3

170302-trott-och-seg

Jag blev omåttligt trött när jag kom hem. Tusen tankar i huvudet om allt möjligt.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Ont ont.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Visst syns det nästan att det gör ont?

Återbesök hos professor Ljungman

Då var det dags igen. Var på återbesök hos professor Ljungman igår. Det gick relativt fort för våra gemensamma punkter på dagordningen var inte alltför många.

  • Mina blodvärden ser äntligen bra ut igen. Levervärdena som var förhöjda under den långa vinterkräksjukan är återställda. Så även magnesiumvärdet, så nu kan jag sluta med Emgesan. Hb-värdet är normaldåligt som vanligt, 105 för att vara exakt. Men eftersom det är mig det handlar om så är det bra antar jag!
  •  Vi undersökte omfattningen av GVHd  och är ganska eniga om att den tidigare eskaleringen har avstannat. Slemhinnorna i munnen ser jättebra ut, flammigheten på ryggen är något utökad men huden har inte blivit hård vilket är ett positivt tecken. Bindväven är ungefär lika kompakt som tidigare och det gör varken mer eller mindre ont. Men som Per Ljungman så fint uttryckte det idag:
    “När det gäller dig Hanna så är det ju så att du hittar på nya saker hela tiden. Nu när det äntligen har avstannat på de flesta fronter så är det de här med ögonen i stället”. Han säger det lite sådär nonchalant och med en ton som antyder hur tröttsam jag är, men naturligtvis är det skämtsamt. Han har en glimt i ögat och det är svårt att missa hans medlidande med mig. Det där är en jargong honom och mig emellan. Han tillade också att trots att jag har så ont i ögonen så ser jag hoppfullare ut än i höstas. Tro fasen det! Hösten var ju bara rent brutal mot både kropp och själ. Och fastän en hel del saker inte gick som jag hoppades så var det ändå lite andra saker som jag kunde stryka från min “to-do”-lista.  Och om nu bara GVHd fortsätter stå still (kanske till och med börjar dra sig tillbaka?…) och jag får lindring för ögonen på ett eller annat sätt, ja då kan man nog säga att jag mår ganska så bra trots allt.
  • Jag har fortfarande inte hört något mer angående mesenkymalerna och det hade inte heller professor Ljungman. Förmodligen står det  fortfarande och stampar i väntan på ett godkännande från Läkemedelsverket. Men mitt tålamod har börjat ta slut. Det är verkligen jättelite kvar i botten. Och nu när det då ser ut som att GVHd avstannat och att det är i förhållandevis liten grad så frågade jag om man inte kunde försöka mota bort det sista med fotoferes behandling. Eller skulle det förstöra en eventuell behandling med mesenkymaler?…. Nej, sa Per. Vi behöver inte välja antingen eller. Tvärtom var han positiv till min tanke! Så om jag ville så skulle han skicka iväg en remiss för bedömning. Klart jag ville!. Jag måste prova allt som kan hjälpa till mot GVHd:n. Men jag måste generat erkänna att jag har nog fortfarande inte riiiiiktigt förstått vad det är eller helt hur det går till. Jag har fått veta att det funkar ungefär som vid blodtransplantation. Man drar ut blod, behandlar den och skickar tillbaka den igen.
    1. Mer exakt så rinner blodet ut i en slang och in i en maskin.
    2. Det separeras i en centrifug och de röda blodkropparna ges tillbaka igen. Direkt som jag förstår det.
    3. Vita blodkroppar behandlas med Methoxsalen. Svårt ord som jag inte hört talas om tidigare. Googlade men hade inte tålamod nog att läsa. Den enda kortare förklaringen på svenska som jag hittade var “En naturligt förekommande furokumarinförening som finns i ett flertal växtarter, inkl. Psoralea corylifolia. Det är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA-addukter vid UVA-strålning.” Hm, det gjorde mig inte klokare. Kanske direkt dummare istället…. Någon som vet och kan förklara? Skriv en kommentar på inlägget eller maila mig snälla: hanna.bylund@hotmail.com
    4. Efter det här så utsätts blodet för UVA-strålning. Rimligtvis för att aktivera det där ämnet enligt ovan beskrivning.
    5. Det fotoaktiva ämnet återförs till kroppen.

Det här ska vara en typ av immunsupressiv behandling. Alltså typ samma verkan som Prograf/Adport och kortison. Hittade en liten bild som ska illustrera hur det går till. Den lila stjärnan är maskinen där blodkropparna solar. Typ som deras egna Kanarieöar. Den är lite knasig och vissa rader är dubbla, typ som min astigmatism, därför har jag förtydligat de halvt olästa meningarna nedanför.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

Om jag helt har missförstått, eller om du genomgått detta – alternativt är kunnig inom området – så får du väldigt gärna rätta mig! Det vore bara tacksamt.

Biverkningar då? I samma artikel stod det bland annat illamående, övergående feber, lätt Hb-sänkning och kärlproblem. Professor Ljungman nämnde dessa men också stickningar. Allt det är ganska vanliga symptom när man meckar med blodet, precis som vid blodtransfusion. Alla sorters stick innebär ju också en liten infektionsrisk. Men vet du, allt det är jag beredd att ta. Så desperat är jag nu. Så lite tålamod har jag kvar.
Nu  inväntar jag en kallelse.

  • Imorgon ska jag till neurofysiologen för en  EMG- ENeG undersökning. Minns du? Tipsar annars om sökfunktionen här i bloggmenyn  (vänster hörn). Förklaringen klistrar jag in här men vill du läsa hur det känns och upplevs så är det i inläggen.

“Syftet med det är att kontrollera funktioner i muskler och nerver. Undersökningen av nerver innebär att man kollar både motoriska samt sensoriska (känsel) nerver.

ENeG (Elektroneurografi); den del av undersökningen där man undersöker de motoriska nerverna går till så att man placerar små metallplattor över utvalda muskler. Därefter stimulerar man nerven med elektriska stötar. De elektriska stötarna kan upplevas lite obehagliga men de flesta av patienterna tycker att undersökningen går bra. En del av våra patienter tycker att undersökningen påminner om TENS- behandling, där stimulering med elektricitet ges som smärtbehandling. Stötarna kan ges på flera olika ställen utmed nerven.
Undersökningen av de sensoriska nerverna bygger på samma princip som undersökningen av de motoriska nerverna, alltså att man stimulerar nerver med hjälp av små elektriska impulser men skillnaden är att man använder sig av en annan typ av elektroder.

Vid EMG– undersökning registrerar man den elektriska aktiviteten som den aktuella muskeln alstrar i vila och vid aktivering. Själva utförandet av undersökningen går till så att läkaren placerar en tunn liten nålelektrod i muskeln. Själva nålsticket kan upplevas lite obehagligt men när nålen väl är i muskeln så brukar det inte kännas så mycket. När nålen är på plats så kan muskelaktiviteten analyseras.”
Inklistrat från
<http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/ub-neurofysiologiska-kliniken/neurofysiologiska-mottagningen-solna/emg-eneg-undersokning-vuxna/>


Ser såklart inte fram emot själva undersökningen som tar ca 2 timmar (!) men däremot resultatet. Vad är det som pågår i mina muskler? Går det att se nu även fast det känns lite bättre?

  • Jag är fortsatt sjukskriven ett tag till. Det känns både bra och dåligt ärligt talat. Längtar tillbaka till arbetslivet, tro det eller ej, men känner mig inte redo. Vill inte krascha och hamna på psykakuten igen som i höstas. Kommer ta det väldigt lugnt den här gången och inte gå med på att tumma på omfattningen. Så skriver Per Ljungman i mitt intyg:
No words needed.

Lite svårläst blev det.

“Kronisk graft-versus host sjukdom. Feberepisoder. Smärtor i kroppen. Upprepade infektioner. Anemi. Pågående
immunsupression.
Trött, smärtor, infektionskänslig, pågående immunsuppression. Mycket
besvär från ögonen. Går på St.Erik. Väntar på operation.
Tung[ behandlad ung kvinna med multipla komplikationer till sin transplantation för ALL. Smärtor, GVH, tung
immunhämmande och smärtstillande medicinering. infektionskänslig och trött.”

Anemin är lindrig och jag är inte särskilt infektionskänslig, utöver det stämmer det.

  • Slutkläm. Lustigt nog  med direkt koppling till ett av mina tidigare inlägg för inte alls länge sen. Ljungman påminde mig om att jag ju faktisk var med i den omtalade studien med fetala cellmembran och att jag ju fick den av lite “fel” anledning. Man trodde då att jag hade en akut GVHd i tarmarna som kan bli ganska så farlig i värsta fall. I väntan på en koloskopi för att undersöka det så fick jag frågan om jag ville prova dessa membran. Jag hoppade på det, som jag gör med de flesta studier. Nu visade det sig att jag hade CMV- virus i tarmarna och ingen GVH, men jag ångrar det ändå inte och jag tycker att dom handlade rätt. Jag ville inte riskera de svåra problem som  tarm- GVH kan orsaka. Framförallt inte en akut sådan… Jag fick höra att det var ganska få personer som råkat ut för komplikationer efter behandlingen med fetala cellmembran, och man kunde inte ens påvisa att det var på grund av den. Däremot var det ganska allvarliga reaktioner så som blodpropp. Professorn avslutade i alla fall med att fråga om jag har några funderingar som jag vill ha svar på, men jag inte säga att jag har det. Jag har läst på och nu fick jag höra det direkt av honom. Kommer jag på något kan jag ju alltid ringa också.

Nu ska jag ladda batterierna innan morgondagen som innefattar återbesöket hos Neurofysiologen som sagt och sedan återbesök hos arbetsterapeuten. Tycker mig ha skött min hemläxa med att styrketräna handlederna ganska bra.

Trevlig kväll!

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

Droppar mer än en droppande kran – hur länge till?


Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/
Författaren Franz Kafka

Det dök upp så mycket saker förra veckan som jag kände att jag ville nämna – ögonen, akuten, den otillåtna studien som cirkulerar i media etc – så jag har nog glömt att meddela vad bakterieodlingarna visade tror jag? Det var i alla fall inget CMV- virus som spökade i tarmarna denna gång (enorm lättnad) utan det alldeles vanliga och överjävliga vinterkräksjukeviruset (viss irritation)! Det visade alltså sin fula nuna fortfarande – 19 dagar senare! Har du varit med om liknande? Dessutom fortsatte det jävlas i ytterligare en vecka till… Inte konstigt att man är helt mör.

Ögonen är ju ett allt oftare återkommande ämne här. Om det är för att jag ser sämre, har ondare eller helt enkelt bara har gått med detta så pass länge att jag inte har något tålamod kvar vet jag inte. Min egen teori är att det är en kompott av alla tre. Tidigare var det händerna som jag “gnällde” allt som ofta över men precis som med all form av smärta så kan den avledas av något som känns värre.
170210-hjarnkoll-pa-vark-och-smartaHåller som bäst på att läsa om det och mycket annat nyttigt om värk och smärta i boken Hjärnkoll på värk och smärta. Den är att rekommendera, speciellt för dig som går med kronisk värk av något slag, och ännu mer till dig som har en luddig och oidentifierbar sådan.
Och ärligt talat, om du fick välja mellan krampande värkande händer eller svedande ögon med så dålig syn att du hela dagen måste gå runt och kisa – vad skulle välja? Pest eller kolera? I detta fall väljer jag koleran. Eller pesten. Vilken som nu var värst…

Föreställ dig en dag utan att kunna se annat än suddiga dubbla konturer. Fundera över hur mycket i din vardag som innebär att du måste kunna identifiera bokstäver eller detaljer. Man tänker inte på det. Skyltar, böcker, datorer, menyer… Klart man kan klara det! Det finns ett stort antal helt blinda i världen som förmodligen är mindre hindrade i livet än vad jag är tack vare att dom har lärt sig hantera det. Men det är ju där det sitter, jag är varken seende eller

170210-brannande-oga

Så här ser sveda i ögat ut. Visst ser det ont ut?

blind så jag så jag har ännu inte lyckats anpassa mig till vad jag klarar av och inte.

Innan det olyckliga och obehagliga akutbesöket lördagen för en månad  sen så hade jag varit  på ett återbesök på St Eriks Ögonsjukhus samma torsdag. Jag hade verkligen längtat efter det besöket eftersom linserna hade bråkat så med mig sista tiden. Knövel, torrhet, skav, sveda… Kort sagt hade jag inte alls varit nöjd . Så jag såg fram emot att bli av med dom, kanske få nya och få besked från läkaren huruvida en operation är aktuell eller inte.

Först fick jag göra en snabb synundersökning som inte visade särskilt stor skillnad från tidigare, möjligtvis lite sämre syn till och med. Sedan fick jag träffa Oscar, linsspecialisten. Han undersökte ögonen och konstaterade att linsen på vänster öga hade vridit sig lite. Han sa att det inte bör ha orsakat något skav men att det definitivt hade försämrat synen. Vi kom överens om att jag skulle vila ögonen ett tag och inte sätta  in några nya linser just då. Vi bokade in ett nytt besök den 7 februari igen och till dess så skulle han beställa samma sorts linser men justera den vänstra så att den inte vrider sig igen.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Jag blev undersökt av hornhinnespecialisten som konstaterade GVH:d på ögonen precis som tidigare. Hon frågade om hon fick ta in en annan läkare, jag tror att det var en överläkare, för att hon också skulle få se mina hornhinnor och ge ett andra utlåtande. Båda var ganska så eniga:

Ögonen är fortfarande väldigt torra med lite “sårskorpor”, men det ser ändå bättre ut än vad det har gjort! Det ser ut som att dropparna med Ciklosporin har gjort verkan, trots att det känns som att dom bränner sönder ögonen. Båda läkarna tyckte att jag skulle öka på dosen till att droppa både morgon och kväll, något som jag tydligen skulle ha gjort redan efter förra besöket men som jag måste ha glömt av helt (hoppsan…). Vi bokade in ett återbesök om sex veckor och om det visar ytterligare en liten förbättring då så ska vi vara tålmodiga och skjuta upp en ögonoperation ytterligare – för att få ut bästa möjliga resultat av ett sådant ingrepp. Men, om det fortfarande är ungefär lika samma så ska vi diskutera om vi ändå ska göra ett försök med en ny/till operation. Huruvida man ska operera om höger öga eller välja att operera det vänstra med gråstarr återstår att se.

Lite besviken måste jag nog säga att jag är. Jag har ju inte så mycket tålamod kvar. Och sex veckor är en hiskeligt lång tid när man väntar på något gott, och dessutom ska plåga sig med elddroppar i ögonen två gånger om dagen fram till dess.

Dagen efter, på fredagen, hade jag en väldig sveda i ögonen. Mer än vanligt. Och det var trots att jag droppade likt en läckande kran. Jag tyckte att jag var väldigt duktig och följde ordnationen till punkt och pricka men det kändes som att det bara gjorde saken värre. Sen gick det ju som det gick på lördagen och det blev raka vägen till akuten. Om det är något samband mellan fredagen och lördagen vet jag inte.

I tisdags var det dags att träffa ögondoktor Oskar igen. Innan jag fick kliva in på hans rum så hörde jag en röst som sa “Hanna?”. Jag tittade upp från den tidning som jag mest bara kämpade mig genom, rad för rad. Känns lite ironiskt att man lägger en massa tidningar i väntrummet på ögonsjukhuset och just på gråstarrsavdelningen, eller hur? Jag menar, en tv hade man i alla fall kunnat lyssna på. Rösten kom från den kvinnliga läkare som tog emot mig vid första besöken. Jag förbannar mitt minne för att jag inte lyckas plocka fram hennes namn från mitt inre förråd överbelamrat med strunt. Jag tycker i alla fall mycket om henne, en varm och omtänksam läkare. Hon hade råkat passera och sett mig så hon ville fråga hur det var. Hon berättade att hon hade pratat med en annan av de ögonläkare som jag varit i kontakt med bara några dagar innan och frågat hur det går för mig. Jag minns att hon var väldigt angelägen om att jag skulle bli omhändertagen av någon som kunde hjälpa mig med det här komplexa problemet. Vi småpratade lite en stund innan hon var tvungen att rusa i väg igen. Kort därefter kallade Oskar in mig.

170212-krokodiltararDet var inte så mycket som hände under det besöket. Jag fick berätta lite hur läget har varit sedan akutbesöket och han kikade i sitt mikroskop. Precis som vi båda ville minnas så fanns inga linser kvar. Något som däremot snopet nog sitter kvar är tårkanalspluggarna. Med tanke på hur mycket jag kliar och gnuggar i ögonen så bör dom ha ploppat ut för länge sen. Dom måste sitta ordentligt inkilade! Och jag har ju faktiskt känt ögonen tåras när jag har varit ledsen på senaste tiden. Det känns bra mycket bättre än att gråta med tårar av luft. Det blir liksom inte lika äkta. Ska man få ordentligt med medlidande så är det rejäla krokodiltårar som gäller.

Jag berättade om att det, märkligt nog, har känts bättre i ögonen de dagar som jag inte har använt Occulentum Simplex och han sa att det kan vara så ibland. Även fast den ska vara snäll och lenande så passar den inte alla. Jag ska köpa Vita-POS istället och ha som den mer “kladdiga” behandlingssalvan. Sen har jag Lakrimont som den lite mindre kladdiga smörjningen. Han gav mig också fler flaskor med olika versioner av “Hylo- familjen” vilket var tacksamt. Tycker dom fungerar riktigt bra men har inte råd med alla dessa olika sorters droppar och salvor.

Som en sista önskan bad jag om att få ta Ciklosporin (även kallad “Extempore” har jag fått reda på nu, finns inte på FASS för det är en speciellt individanpassad mix av olja och immunhämmande som blandas fram i ett labb i Göteborg) bara på kvällen eftersom jag har märkt att hela dagen blir förstörd när jag ska ta den även på morgonen. Jag har ont nog som det är och någonstans går gränsen för vad jag tycker att jag ska behöva stå ut med. Oskar rådgjorde med hornhinnespecialisten som tyckte att det var helt okej att bara använda den på kvällarna. Jag kanske bara måste använda den under en längre tid då och det är helt okej för mig.

Har fått kontakt med några via grupper på Facebook som har liknande problem med ögonen och jag får olika tips på smörjande droppar och liknande. Eftersom de flesta sådana är receptfria så kan man prova sig fram till man hittar något som fungerar. Som avlutning på det här inlägget följer en lista över de ögondroppar/ -salvor/ -mediciner som jag har nu. Kanske kan det ge tips till någon annan därute som behöver lite hjälp med ögonen! Eller åtminstone något som man kan rådfråga optikern om.

På återseende! (Hehe, älskar det avslutet på ett inlägg helt om ögon! Torr humor. Men inte lika torr som mina ögon. Oops, I did it again…)

 


Hylo Carehylo-familjen
Hylo  Fresh
Hylo Comod
Hylo Gel

 

 

ciklosporin

Ciklosporin

Opnol (kortisonpreparat)

 

Ciklosporin/Extempore (immunhämmande droppar)

Lakrimont
lakrimont

Vita-POS
vita-pos
visco-tears

Viscotears

 

Metylcellulosa
metylcellulosa

 

Har även haft Blink intensive care som inte hade någon effekt på mig samt Occulentum Simplex men som jag nämnde ovan har fått ökad sveda av.

 

Ge mig styrka någon

Ögonen vill inte. Mer och mer av synen försvinner. Alltså inte försvinner som i att jag håller på att bli blind, men det blir allt suddigare och fläckigare. Gråstarr i kombination med GVHd i kombination med astigmatism i kombination med en närsynthet som varierar i grad från en minut till en annan..Inte för att man kan ha lyckats missa det om har läst mina senaste inlägg, men som en liten påminnelse. Jag kan läsa och skriva om jag förstorar texterna rejält. Därför går det knappt att svara på whatsapp och Messenger som inte har den funktionen till skillnad från sms, vad jag vet. Använder mig av autocorret, T9 och förstås genom att kopiera texterna, klistra in dom i Word, förstora, svara, klistra in igen, förminska och skicka. Ganska omständligt, eller hur? Så ursäkta om jag fattar mig kort i svar, ha överseende med mina stavfel och förlåt mig om jag inte svarar alls ibland. Stundvis återkommer synen så pass att jag kisande eller blundande med ett öga kan se mycket bättre. Då passar jag på att läsa, skriva och göra annat som kräver mer skärpa. Men för det behövs att jag är pigg samt precis har droppat ögonen och inte håller dom uppspärrade så länge i taget.

Jag får höra hur trött jag ser ut, eller till och med drogad. Men jag sover varken mer eller mindre än tidigare och inga medicindoser är ändrade särskilt mycket. Det är ögonens fel.

Åtminstone mestadels.

Värken blir ju också värre. Jag har stelnat mer. Jag är medtagen av höstens operation, flera ingrepp och behandlingar. Musklerna förtvinar fortare än tidigare och ska jag vara ärlig så har jag inte varit så här svag sen jag åkte på den där elaka tarmbakterien för 1,5 år sen och rasade 5 kg på 2-3 veckor – jag får mjölksyra av trappor och orkar inte göra ens en hel armhävning på knä. Men jag försöker fortsätta hålla igång, även om det är större brist på motivation än på granar i öknen. Det gör jag verkligen. Passen på SATS är tillräckligt stimulerande för att jag ska ta mig iväg och med hjälp av en instruktör kan jag klara av 1 timme utan att ge upp.

Jag måste vara ärlig och erkänna att det är riktigt tufft nu. Klart att jag har sagt det förut men då trodde jag nog att det snart skulle vända för mig naivt nog. Och nu är jag trött, ledsen och… ja, deprimerad. Inte så konstigt kanske? Jag hinner ju inte ens berätta om allt som händer, speciellt inte nu när jag har svårt att skriva.
Jag får medicinsk hjälp även för ledsenheten men som läkarna säger så kan inte ens antidepressiva eller stämningsstabiliserande göra en person gladare i den ganska pressade situation som jag befinner mig i. Jag kan bara ta en dag i sänder och fortsätta “stå ut”, försöka hitta tålamod.

Jag känner mig nästan som i tecknade filmer där figurerna till slut kryper fram i sanden under en stekhet sol, flåsande medan dom hallucinerar i sökandet efter oaser av vatten. Men det ligger i människans natur, att ha tålamod och vänta på bättre tider. Som i vilket krig som helst.

donaldduckindessert

Ögonen jämrar sig lite väl högt nu tycker jag.

svidande-ogon

Tyckte att det här var en talande bild…

Natten mot söndag vaknade jag av att jag knappt fick upp ögonen. Jag trevade mig in i badrummet för att tvätta ansiktet och gick och la mig igen. När jag vaknade ett par timmar senare var det likadant, ögonfransarna var hopklistrade. Vad f*n? Trevade mig ut i badrummet på nytt för att tvätta av mig med ljummet vatten och tog en titt. Ögonen rann av något vitt och klibbigt. Ögonvitorna var rödsprängda. Ögonlocken brände, sved och var svullna. Ögoninflammation? Eller?

Det blev värre på dagen. Fick rensa ögonen på något som ut som var titt som tätt. Såg allt sämre. Och det brände så! Efter middagen slog det mig stt jag hade fått två typer av ögondroppar i fredags. Vad var det för sort som jag hämtade på apoteket?.. Jag läste bipacksedeln och såg att det var antibiotika- droppar. Bingo!

Det stod på dom att jag skulle ta en droppe i vardera öga morgon och kväll. Hade jag fått det här vid behov? Eller förebyggande? Shit.. jag minns inte.

Jag testade dom i alla fall. Djupare in i bipacksedeln stod det att man vid en behandling kunde ta en droppe varje timme det första dygnet, så jag körde på det. Det blev inte mycket bättre och jag gick och la mig med samma sveda.

Igår morse kändes det något bättre, men för den sakens skull verkligen inte bra. Jag var glad över att jag hade en inbokad återbesökstid på St Eriks Ögonsjukhus. Tur att Oscar insisterade och dessutom kunde klämma in mig!

Först hade jag ett samtal inbokat med min samtalsterapeut. I normala fall åker jag dit och sätter mig tillrätta i hennes mysiga rum, men är det svårt att klämma in terapisamtalen (som är så viktiga om du frågar mig), eller om hälsan sviker, så tar vi det över telefon när jag sitter hemma. Inte att föredra dock. För mycket pockar på min uppmärksamhet så som disk, tvätt och plock, istället för att fullt fokusera på mig själv. Nu hade jag inte varit där på några gånger så jag tog mig dit, med små röda variga ögon. Nej då, ja tog inte bilen. Jag satte mig så långt bort jag kunde från andra människor i tunnelbanevagnen och på bussen och försökte hela tiden att inte få ögonkontakt. Jag måste sett hemsk ut.

Hon märkte att jag var upprörd över allt som pågår och hade tankarna nere i en ångestspiral Så vi ägnade en liten stund åt att prata och sen gjorde hon några lugnande övningar med mig för att jag skulle komma ner i varv. Hon påbörjade en liten “minikurs” hur jag ska lära mig att hitta en slags lugn plats inom mig när jag känner att allt stormar runt omkring mig, när jag inte orkar med längre, när jag vill skrika. Det var verkligen välbehövligt.
Ett litet verktyg att öva med och kanske kunna stoppa ner i min lilla inre verktygslåda som står tom och gapar efter hjälpmedel att ta till i nöd.

När jag hunnit samla mig lite så gav jag mig av till dagens nästa stopp. Behövde inte vänta länge vilket var skönt eftersom klockan redan var 16. Oscar tittade på ögonen lite, sedan kallade han in en läkare. Hon bedömde det som att det inte var en ögoninflammation. Otroligt skönt eftersom det är lite smittsamt och dessutom jobbigt att bli av med. Hon sa istället att det förmodligen var GVHd (i vanlig ordning) i kombination med de nya bandagelinserna. Så Oscar tog över igen eftersom han ändå är lins- specialisten.
Han kollade igen och sa att eftersom det nu inte var en inflammation så är det troligtvis så att linsen vi valde är för liten. Då kan den sätta sig för nära ögat och röra sig för dåligt. Den ska inte dansa runt för mycket såklart, men ändå lite rörelse. Den har dessutom skavt och irriterat ögat. Så han plockade bort dom.

Han frågade om jag ville prova nya linser och jag tänkte att om jag nu ändå var där så kändes det dumt att bara vandra därifrån utan att ha provat lite andra alternativ, även om det kändes motigt när ögonen var så ömma redan. Oscar tvättade både ögonen ordentlig och droppade smörjmedel både i ögonen och på linserna. Men det var ändå väldigt obehagligt. Kombinationen av irriterade ögon och någon annan som petar i dom… Kroppen är ju inte direkt skapt för att ha saker i ögat.  Han provade ut ett par till som var lite större, men dom skavde ordentligt så dom plockades snabbt ut igen. Han provade en annan sort som vägrade fästa ordentligt så jag vet inte hur många gånger han fick sätta i och ta ut den. När båda väl satt där ändå så märkte jag efter ett tag att även dom skavde. Inte mycket, men tillräckligt för att jag absolut inte ville gå därifrån med dom.

Efter det kände vi båda två att vi nog skulle låta ögonen vila. Det kändes inte som att de andra linserna fick visa sitt rätta jag i dom såriga och torra ögonen så vi bestämde oss för att låta dom vila. Det finns många fler alternativ men dom kan komma att bli lite tjockare. Tydligen kan dom också skava lite men ändå kanske inte mer än att man klarar av det.
Sen var det ett alternativ till som han nämnde i förbifarten och som jag gillade. Vatten- linser! Det är linser som sitter mer över hela ögat och med en liten kåpa i mitten. Dom ska man fylla med vätska, förslagsvis vatten, och som sedan stänger det inne. Man måste byta dom ofta, varje eller varannan dag, men det kan det vara värt. Det låter ju som något mina ögon längtar efter; ett riktigt blött vattenbad!

S.k. vattenlins

Trött och matt begav jag mig hemåt strax efter 17:00. Med ett nytt recept på Ikervis 1 mg/ml i väntan på den starkare (och mer svidande… Noooo, jag som precis vant mig vid den här…) varianten som heter samma sak som den aktiva substansen i Ikervis; Ciklosporin. Den tar tydligen en vecka att producera nere i Göteborg. Jag känner mig speciell.

Sådär, det var min måndag. Snart berättar jag om den här dagen som innehöll nya komplikationer. Men inte med ögonen den här gången. Stay tuned som dom säger på utrikiska.