Spring för livet

Det här är verkligen så knäppt.

Trots att jag är sjukskriven så är jag stressad.
Trots att jag är sjukskriven så har jag så mycket att göra att jag inte hinner med och kommer sent överallt.

Är jag stressad för att jag inte hinner med?
Eller hinner jag inte med för att jag är stressad?

Springer jag ifrån ångest genom att hålla mig sysselsatt?

Är jag stressad för att jag är sjuk eller sjuk för att jag är stressad?… Hönan eller ägget.

Jag har påbörjat inte mindre än fyra inlägg nu. Saker som hänt senaste tiden och som jag behöver få på pränt. Ämnen som kommer bli inaktuella om jag inte får dom skrivna snart.
Det är ett inlägg om en riktigt bra och givande dag som Blodcancerförbundet anordnade med tema “Behandling”. Stora namn som föreläsare och mycket spännande ämnen. Vill verkligen dela med mig av lite.
Det är annat inlägg om min senast genomförda fotoferes behandling som, som vanligt, medförde en del nytt.
Det är tredje inlägg om en mycket tråkig och energikrävande incident med försäkringskassan.
Det är ett fjärde inlägg om mitt besök hos professor Ljungman i torsdags. Lite allmän information.

Men som vanligt nu när jag tar mig tid och ska sätta mig och skriva så börjar ögonen krångla. Och inte så lite just nu! Det är inte bara svårt att se. Det gör ont nått så jävulskt också. Ungefär som när man fått en pisksnärt i ögat, det liksom skär och river.  Jag har droppat med allt möjligt en stund nu men inget hjälper eller lindrar ens. Jag blundar om vartannat, känner mig fram på tangenterna som jag lärt mig platserna på, men bara de här meningarna har tagit mig lång tid,

Det jag snabbt vill dela med mig av är något jag känner mig stolt över.

Många gånger har jag skrivit hur viktig träning är. Sjuk som frisk. Svag som stark. I förebyggande syfte och i behandlande syfte. Faktum är att jag efter mitt återfall fick höra att jag förmodligen inte hade överlevt alla hårda behandlingar om det inte vore för mitt starka hjärta. Jag har dansen och löpningen att tacka för det. Mina maratonbragder nämndes i ett samtal med min läkare som sa att hjärtat var det enda vid tillfället som var starkt. Så jag ska fortsätta träna i den mån jag kan. Gå, springa, simma, dansa, hoppa, klättra,,, vad som helst,

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Idag tog jag mig genom STHLM Trail Run, jag hade valt 5 km- sträckan. Det var så tungt. Mitt tidigare försök till löppass avbröts då jag fick mjölksyra på raksträcka efter 2 km. Efter 3 km mådde jag illa och benen vägde bly så jag insåg mig besegrad. Inte konstigt att jag var nervös idag! Mjölksyran infann sig efter 500 meter (måste vara någon slags mjölksyra- rekord…) och benen började väga bly kort därpå. Jag ville verkligen komma i mål och ta emot min medalj så jag försökte portionera ut min låga nivå av energi på bästa sätt. De mesta tunga sträckorna gick jag och när jag kände att det gick bra så joggade jag. Backarna var brutala, långa och branta, så jag var inte den enda som gick vilket gjorde mig mindre stressad. Det är inte kul att vara en blockering för de som kommer bakom direkt. Stigarna var smala så emellanåt kunde man knappt gå två i bredd vilket skapade små tacksamma inbromsningar för mig (men störande för hurtbullarna).

Värst var ändå alla stenar, gropar och rötter… Jag insåg snabbt att det var ganska ogenomtänkt att anmäla sig till ett trail när man har gråstarr, är närsynt, astigmatisk och har GVHd som gör ögonen snustorra och synen suddig vid minsta vindpust.
Smart Hanna. Smart.
Jag föll handlöst efter ca 2 km. Om det var över en rot eller mina egna fötter tvistar de lärda men jag hade i alla fall ingen ork i benen för att ta emot mig snyggt, dom var som kokt spagetti. Med två leriga knän och en stolthet som fått sig en törn reste jag mig, svarade ett snabbt “det gick bra” för dom som hade sett och rusade vidare. Det är tur att jag är född klumpig och har snubblat på regelbunden basis sedan jag lärde mig att gå. Men i fallet så gick mina billiga mörka solglasögon från H&M i två delar. Jag förstod att det skulle orsaka problem. Mycket riktigt. Efter ytterligare någon kilometer så gick sträckan på ett fält där det blåste lite mer. Mina redan ömmande ögon sa ifrån ordentligt och jag sprang ömsom kisande och ömsom blundande. Synen var suddig och det sved. Det enda jag kan likna det med är att promenera med ögonen vidöppna utan att blunda. Inte skönt alls, stundom en lättare tortyr.

Utan att behöva förklara mer så kan du nog räkna ut att den sista kilometern in i mål inte var rolig alls. Jag mottog stolt min medalj och den lilla påsen med en banan, en energibar och en nyttig dryck, sedan rasade jag ner i gräset på sidan och blev sittande där med ansiktet i händerna för att skydda mot ljuset och vinden. Jag droppade och droppade. Med både Hylo-Gel och Metylcellulosa, men inget hjälpte. Det var länge som jag satt så innan min sambo fick upp mig på fötterna och jag sakta kunde ta mig framåt. Först när vi hade satt oss i bilen, efter en 15 minuter lång promenad, började det lugna sig lite. Ju mer smärtan släppte greppet desto nöjdare och stoltare blev jag! Och det var redan innan jag såg tiden. När jag kunde läsa ut den på hemsidan så blev jag ännu gladare då den var bättre än vad jag hade trott och jättebra utifrån mina förutsättningar.

Oh just det. Träning motverkar och är bra emot stress, visste du det?

Nu kommer jag att gå och lägga mig med synen av medaljen hängande vid sängen. Den kommer påminna mig om min envishet, att träning är så viktig och att jag springer för livet.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.

Vågen som rullar in på gott och ont

170424-strand

En mörk dag för några år sedan, 20 december 2001 för att vara exakt, så drog en enorm våg in över det som var min strand. Den var fin. Mjuk sand som var skön att gå i. Jag gick ofta barfota men det fanns såklart en och annan sten här och där, vass tång och snäckor som jag ibland råkade kliva på. Ont kunde det göra men det läkte fort och jag fortsatte gå. För det mesta sken solen och himlen var blå på den strand som var min.

Vad är perfektion egentligen? Personligen tror jag att man uppnått perfektion när allt inte är perfekt men känns bra ändå. Ungefär så var det när jag gick där. På min strand.

Det kunde komma in en och annan kylig vind från havet. Något grått moln kunde skymma solen till mitt förtret… Jag ogillar blåst och moln mest av alla väder. Det kunde falla några droppar regn från den annars så ofta blå himlen. Men ”efter regn kommer solsken” som det så fint heter . Eller en rad som jag tycker ännu bättre om och som är utplockad från en låt; ”Without the clouds I wouldn´t notice the sun”. Du förstår säkert var jag vill komma med det. Moln finns av en anledning. Dom ska komma, skymma och segla vidare igen.

Jag var ganska nöjd, fast jag visste det inte till fullo då. Man vet inte vad man har förrän det är borta, inte sant? Ha det i bakhuvudet hela tiden. Eller det som jag har inristat med bläck i nacken ”inget varar för evigt” som går ut på samma sak.

Vad jag inte visste när jag som 15-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig. Något riktigt obehagligt faktiskt. Något som skulle förändra allt det som var mitt, allt det som var jag.

Stegen blev allt tyngre där i december månad. Något var fel. Men det man inte vet kan man heller inte göra något åt. Min fokus var framåt även om benen för var dag kändes mer och mer som bly och sanden jag gick i förvandlades till kvicksand. Vågen som slog in med all sin kraft några dagar innan julafton var enorm och med en styrka som jag inte hade en chans emot. Aldrig hade jag kunnat drömma om att något så fruktansvärt skulle slå sönder min värld.

Allt försvann. Allt jag hade byggt upp under mina få år på jorden. Det slogs i bitar och slets iväg. Min strand kändes inte längre som min. Den var invaderad och besudlad av något som var mycket mäktigare än mig. Jag var inte längre en trygg tjej och skulle aldrig riktigt bli det igen nu när jag sett vad orättvisan i världen kan slå till med.

Men som jag nyss skrev, inget varar för evigt. Och det fina med vågor är att dom drar sig ut till havs igen förr eller senare. När det äntligen skedde så låg jag medtagen kvar. Jag orkade inte röra mig, orkade inte resa mig. Så jag låg kvar. Chockad, genomdränkt, förvirrad och så himla ledsen. Vad skulle bli av mig nu? Vart skulle jag ta vägen? Vad fanns kvar av det som hade varit jag? Var det ens värt att fortsätta andas eller skulle jag bara ge mig själv åt havet och lämna allt?

Jag behövde den där tiden då jag bara låg platt i den blöta sanden på stranden. Alldeles stilla. Lungornas andetag var den enda rörelse min kropp orkade frambringa. Så tittade en solstråle fram. Och en till. Och en till. Efter några minuter badade stranden i sol igen, men den såg inte längre ut som jag en gång kände den. Jag tittade inom mig själv, långt in i hjärta och själ. Inte heller där såg något ut som det en gång hade gjort. Jag tog ett beslut; att lägga mig ner och dö var inte ett alternativ. Jag var fortfarande väldigt ung. Det enda jag kunde göra då var att börja om igen. Ta mina första stapplande steg på den här stranden som fortfarande var min men i en ny skepnad. Utforska den på nytt. Den var renspolad från de snäckor och vackra sandformationer som jag hade tyckt om men också från det skräp som oundvikligt hamnar på alla stränder. Speciellt de som inte tas omhand och jag insåg plötsligt att jag inte riktigt hade tagit hand om min. Man kan väl säga att det var en omvänd version av de citat jag skrev ovan; man vet inte hur stökigt man har det hemma innan man gör en noggrann städning. Men det skulle bli bättring! Nu skulle den hållas ren.

Jag fick börja utforska mig själv igen också. Vågen hade spolat bort mina mål, drömmar, åsikter, planer, preferenser, tycke och ogillande. Till och med vissa personlighetsdrag hade försvunnit ut i havet. Helt ärligt kände jag mig ganska tom. Det var som ett eremitskal på min strand som skulle fyllas med nytt liv. Och det gjorde jag, jag fyllde det med nytt. Jag blev en annan flicka på en strand som var samma men en annan. Det blev fint igen och åter gick jag barfota i varm sand.

9 år passerade.
Nio långa år då jag hann bygga upp så väldigt mycket nytt. I blod, svett och tårar. Bit för bit. Men allt var mitt. Och jag visste vem jag var, så gott man nu kan veta det. Jag hann uppleva och erfara, älska och hata. En viss form av trygghet hade äntligen infunnit sig igen.

Vad jag inte visste när jag som 26-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig – igen.
Något riktigt obehagligt – till och med obehagligare än för nio år sedan.
Något som skulle förändra allt det som var mitt – ännu en gång.

Allt det som var jag – en gång till.

Mot alla odds var det samma hemska våg igen… Den hade dragits ut i havet igen bara för att samla nya krafter och komma tillbaka starkare och dödligare än innan.

7 mars 2013 blev allt mörkt igen. Inte bara lite molnigt som hör naturen till. Det blev nattsvart och mörkret förde med sig förödelse igen. Jag kunde inte skrika, jag kunde inte andas, jag kunde inte tänka och jag kunde inte hålla mig ovanför ytan.

Den här gången trodde jag faktiskt inte att jag skulle orka hålla mig kvar längre. Det var ett sånt enormt tryck över bröstet och jag kände hur alla mina sinnen långsamt avtog. Ljuset i tunneln? Jodå, det finns på riktigt. En viss form av ”livet i repris” såg jag men det var mer som stillbilder och fragment av mitt relativt korta liv. Vissa minnen som har klamrat sig fast lite hårdare än andra dök upp.

Jag var inställd på att släppa greppet och låta mig dras med ut i havet för att somna in för gott. Sådär naket ärligt kan jag erkänna att jag var redo för det och mer eller mindre hade släppt greppet mentalt redan. Det låter så hemskt men det som den vågen gjorde den här andra gången – med min strand, mina nya vackra snäckor, min tång som gjorde lite ont att kliva på men som ändå var min och mina sandformationer formade av det som var jag –  ja, det som den gjorde med mig som människa, det kan jag aldrig till fullo förmedla. Jag var inte bara i bitar, jag var söndertrampad, smutsig och utblottad. Det fanns inget kvar. Inget alls.

Inget varar för evigt.

När havet drog tillbaka den fruktansvärda monstruösa vågen och solen tittade fram igen som en varm efterlängtad vän så insåg jag att jag faktiskt fortfarande låg kvar på stranden. Det var inte dags för mig än. Men hur skulle jag orka börja om en gång till?
Hur skulle jag kunna motivera mig till att resa mig ännu en gång?
Hur skulle jag kunna övertyga mig själv om att det inte skulle komma en ny våg snart, åtminstone inte inom närmsta tiden, och att det visst fanns en vits med att börja bygga på något nytt igen?

Hur skulle jag kunna vända de mardrömmar som nu blivit ett med mig till att bli sådana där fina drömmar som de var en gång i tiden?

Hur skulle jag lyckas göra rent mina tankar som nu var nersmutsade och fula?

Jag tyckte inte bara illa om det jag såg omkring mig som nu bara var en röra av bråte, bråte av det som en gång var mitt liv.
Jag tyckte heller inte om den jag hade blivit. Bitter. Ledsen. Arg.
Jag kröp ner till vattenbrynet och såg mig själv i reflektionen på ytan. Där var jag. Kroppen skakade av utmattning efter kampen mot strömmen. Håret hängde i blöta stripor, ansiktet var fullt av fåror och rynkor av den enorma ansträngningen, läpparna spruckna och ögonen var fyllda till brädden av salt vatten. Men det var inte havets tårar utan mina egna. Vem var jag nu? Vem det än var så ville jag bort, vara någon annan.
Men livet är fint på det sättet, det går vidare vare sig man vill eller inte. På gott och ont. Minuter blir timmar, timmar blir dagar, dagar blir månader, månader blir år, år blir till din tid på jorden. Så även för mig och mina dagar var inte riktigt slut än tydligen. Eller… hur många liv har en människa egentligen? Är det här den tid på jorden jag föddes till eller en annan? Jag är ju tom igen, precis som när jag tog mitt första andetag. Stranden är fortfarande min, med samma koordinater som då, men renspolad och ganska ödslig igen.

4 år passerade och här står jag nu.
Kroppen värker fortfarande och jag får kämpa för varje steg jag tar. Min kamp att skapa mig ett nytt liv, en ny strand, är mycket svårare än senast. Dessutom är bitterheten och sorgen över det jag förlorat två gånger nu ett stort hinder på vägen som jag måste över. Men jag tar mig i alla fall framåt. Min strandpromenad går långsammare än för mina vänner. Två steg fram, ett bak. Det har stört mig så länge, jag vill ju också kunna promenera i en snabb men ändå behaglig takt för att hinna se och uppleva så mycket som möjligt innan livet är över. Men kroppen orkar inte det och jag måste lyssna. Så jag tar mina små steg i sakta mak numer. Och vet du, jag ser saker ändå. Jag upplever ändå. Och jag kan njuta mer av sol och värme än om jag skulle pressa min kropp till något den inte klarar av längre. Man vet ju ändå inte hur lång ens egen strandpromenad är, eller hur? Jag kanske ändå hinner uppleva mer än många andra som har en kortare sträcka att gå.

Vem är jag då? Jag vet faktiskt fortfarande inte och jag kanske inte behöver veta det till hundra procent? Jag är den jag är helt enkelt. Istället för att jaga och försöka finna den jag en gång var så har jag tagit farväl av den kvinnan som slogs sönder av en brutal våg. Det var lika bra så. Innerst inne vet jag inte ens om jag tyckte om henne. Allting är ju bra innan man upptäcker något bättre, inte sant? Och stranden? Den hade börjat bli skräpig igen ändå, så som stränder lätt blir.

Det är det här som är så bra med vågor. Dom sveper in över stränder och tar med sig allt skräp ut igen.

Det här är min flaskpost som jag nu slänger ut. Kanske flyter den i land på någon annans strand och kanske blir den en tröst, en motivation eller en påminnelse om att livet är skört?
170109-2

När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.

Ett intressant möte med Blodcancerförbundet

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Nu är jag påfylld med antikroppar igen. Varannan vecka ligger jag i dropp under 1,5 timme och får Privigen som du säkert redan vet vid det här laget. Än så länge behöver jag det så pass ofta men kanske kan vi trappa ner till var fjärde vecka efter läkarbesök hos professor Ljungman på tisdag. Det gör inte ont och jag har aldrig fått någon allergisk reaktion. Enda biverkningen är att jag blir så fruktansvärt trött av att ligga stilla i det där tysta lugna rummet på hematologen. När jag tänker på det så kan jag inte minnas en enda gång som jag inte somnat.


I lördags eftermiddag kom jag hem efter nästan ett dygn på spahotellet Yasuragi tillsammans med mor och syster. Jag har varit där tidigare. Både innan återfallet men också efteråt. De två senaste besöken fick jag från Ung Cancer. Som medlem kan man ansöka om olika rehabiliterande aktiviteter, både som drabbad och som anhörig. En av dessa aktiviteter är ett eller två dygn på något av deras utvalda spahotell och Yasuragi är alltså ett av dom.  Första gången jag ansökte tog jag med min donator (a.k.a. lillasyster). Det kändes som ett naturligt och självklart val vid det första tillfället. Den andra gången tog jag med den person som jag numer bor ihop med och som klev in i mitt liv utan att ordentligt veta vad det innebar; min pojkvän. Båda gångerna har betytt så mycket då jag har fått ägna all uppmärksamhet till de här två personerna som betyder så mycket och vi har fått umgås i en miljö långt bort från sjukhus och behandlingar.

Den här gången var vistelsen en present från min mammas sambo och det var ett fint tillfälle för oss att få kvalitetstid i en annars hektisk vardag då de nära lätt glöms bort och dagarnas alla sysslor kommer i vägen för en fika eller ett telefonsamtal. Det var lätt att ha full fokus på familjen mitt i den sjukaste perioden, då fanns inget annat än överlevnad och på ett naturligt sätt kom familjen och vännerna att vara det enda som existerade. Men när man börjar gå mot en friskare och mer normal vardag så tappar man så lätt greppet om vad som är viktigt i livet. Plötsligt känns det som att karriären är prio ett, eller att världen skulle gå under om man inte ensam höll den uppe. Man tappar fokus och man tar människor runt omkring för givet. Få inte dåligt samvete om du känner igen dig för man kan inte alltid gå runt och oroa sig för att de nära ska dö och man har inte tid att slå alla en pling varje dag och fråga hur dom mår. Men ha det i bakhuvudet. Ibland bör man lägga allt annat åt sidan, skaffa sig helikopterperspektiv och kanske ägna någon som står dig nära lite extra uppmärksamhet.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

Dygnet var verkligen jättefint. Vi pratade och skrattade på ett sätt som det var på tok för länge sen vi gjorde sist. Sådär galet som man bara gör när man känner varandra utan och innan. Vi la undan mobilerna och försökte hitta det lugn som vanligtvis är svårt att göra. Har du varit på Yasuragi? Då vet du att det är svårt att stressa där ens om man försöker. Alla går runt i en yukata som snör sig lite kring benen och gör att man inte kan ta alltför långa kliv. Man promenerar runt i badtofflor som man med lätthet snubblar i om man försöker springa. Kombinationen av yukata+badtofflor+trappa+klumpighet resulterar inte helt ovanligt i ett markdyk och ett rött generat ansikte. Jag lyckades  med detta vid ena tillfället då jag misstänker att någon bakom fick sig ett gott skratt. Jag studsade upp och vågade inte vända mig om för att se efter. Sedan fick jag höra att lillasyster lyckades med samma prestation fast utan publik. Man kan ju glömma att ta en springnota i den utstyrseln…
Hotellet består av långa korridorer av betongväggar som dämpar ljuden och det känns som ett brott att höja rösten. Man kan inte göra så mycket annat än att simma några längder i bassängen, ligga i varmpool utomhus eller inomhus, gå på de meditationspassen som erbjuds, varva ner i de gungande fåtöljerna i vilorummet, ligga och läsa på det egna rummet samt äta gott. Så du förstår att man åker dit som en virrig höna och kliver ut därifrån lugn som en filbunke. Man behöver verkligen inte vara cancersjuk för att behöva det. Vem som helst skulle må bra av att komma bort sådär någon gång ibland. Dessvärre är just Yasuragi ganska dyrt så det är tacksamt att få det rehabiliterings- stipendiet av Ung Cancer. Eller, som nu, få det i present.

Batterierna är laddade.


Förra fredag hade jag två roliga möten . Det första var med förbundsansvarig på Blodcancerförbundet som även

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

råkar vara projektledare (och en hel del annat, många titlar har han den där herren) för att vara med på ett projekt som ska gynna ALL-drabbade samt deras anhöriga. En stor summa pengar har donerats av ett läkemedelföretag och hur dessa ska användas på bästa sätt ska nu arbetas fram. Anledningen till att han vill ha mig med på tåget är för att han ska sköta det här själv och har ingen egen erfarenhet av ALL. Jag är inte säker på hur han lyckades hitta min blogg. Men hitta den gjorde han. Sedan hörde han av sig för att få en drabbads åsikt och på den vägen är det. Hur mycket jag kommer klara av att involvera mig i projektet med allt annat som försiggår återstår att se. Men än så länge känns det både kul och spännande och det här är ett område som jag kan mer än väl! Man kan säga att jag har många år av utbildning i ämnet. Lite extra kul är att min blogg finns upplagd på deras hemsida som ALL- representant. Sjukdomen är inte längre något som jag behöver fly ifrån. Tvärtom känner jag en stark tillhörighet till den. Cancern har kastat om mitt liv och banat en ny väg. Den slet sönder det som var jag och tvingade mig till att börja om från början och mitt i det hitta mig själv igen. Tycka vad man tycka vill men jag är den jag är på grund av (eller tack vare?) min leukemi.

Vi pratade länge om hur man skulle kunna använda de här pengarna och vad man som ALL- drabbad skulle må bra av att veta mer om eller skulle behöva. Idéer var det ingen brist på. Tvärtom var vi tvungna att begränsa oss och plocka ut de punkter som känns mest angelägna. Upplägget ändrade form flera gånger under det trevliga lunchmötet och när jag blev tvungen att avrunda så kändes det fortfarande som att vi var långt ifrån färdiga. Men via mail har vi lite oplanerat fortsatt mötet och nu har utformningen gjort ett lappkast och blivit något helt annat än det var tänkt från början. Till det bättre såklart! Det här kommer bli så himla bra och det känns fint att kunna hjälpa andra. Vi tänker utanför den berömda boxen och vårt enda fokus är de människor som intagits av Akut Lymfatisk Leukemi. Åtminstone just nu. Vi skulle gärna vilja ha med systerdiagnosen AML (Akut Myeloisk Leukemi) eftersom de är så snarlika. Jag har försökt hitta en enkel bild av skillnaderna men är missnöjd över Google idag. Extremt kort sammanfattat så har det med två olika blodceller att göra.

AML – mängden granulocyter
ALL – mängden lymfocyter
…  börjar dela sig ohämmat, ökar i rasande fart och tar snabbt över blodsystemets andra blodkroppar. Därför kallad “akut”. En annan skillnad är att AML är vanligare bland vuxna och ALL bland barn. Men jag är ingen AML- expert och vill inte gå in mer på det här spännande ämnet utan att ha läst på mycket mer. Det finns såklart ytterligare skillnader men de tillhör ändå samma familj. Se det som tvåäggstvillingar. Lika men ändå olika.
Spännande va?!

Men pengarna var donerade åt den förstnämnda cancerformen och alla idéer jag och C från Blodcancerförbundet har måste såklart godkännas av läkemedelsföretaget. I nuläget har vi en sådan fin ram kring hur vi vill att det här ska gå till så nu väntar vi på klartecken för att jobba oss vidare.

Mer info om AML som jag fann: http://www.blodcancerforbundet.se/akut_myeloisk_leukemi_(aml)%5E2
Och ännu mer: http://www.differencebetween.net/science/health/difference-between-aml-and-all/#ixzz4ZXoF3BvX

Nästa möte den här dagen var med chefen. Får nog återkomma med det för jag kan ju mata på i all evighet om jag får gå lös. Det är ett ganska viktigt cancer-rehab-ämne som handlar om återgången till arbetet. Jag önskar att jag hade haft någon sorts riktlinje då jag insjuknade för nu har jag gått på för många minor och är ärligt talat både förvirrad och rädd inför att börja jobba igen. Av flera anledningar.

Med önskan om en god natts sömn!

Det är okej att reagera. Till och med att skrika om man så vill.

“Äntligen fredag!” sa frisören direkt när jag klev in genom dörren. “Mmm…” svarade jag artigt. Mina dagar ser hyfsat likadana ut. Eller olika, beroende på hur man ser det. Jag menar, förra lördagen spenderade jag ju på akuten. Det är inte helt överraskande om man ser till min historik. Brukar ju pricka in helger. Så åtminstone de senaste två veckorna har just helgdagar inte betytt så mycket.

“Sjukhus, sjukhus, sjukhus. Gud vad tjatigt… Varenda inlägg.”  Ibland känner jag mig som en så himla dyster människa när jag läser bakåt. Men det är såklart inte heeeela mitt liv, om än en väldigt stor del. Jag är på andra ställen än sjukhus, jag gör såklart annat än behandlas och tänker på medicinerna, jag är annat än sjuk. Jag måste påminna mig själv om det ibland då det känns som att sjukdomen tar över. Ville bara tillägga det.

Fast när jag, som nu, har haft en lång period som varit riktigt tuff så gör det mig tacksam över att den här helgen förflöt utan problem, utöver mina dagliga åkommor.  Socialt umgänge, fix hemma tillsammans med min nyblivna sambo och jag kom på tåget till min far i Ö-vik utan hinder, trots att jag som försov mig.

Var och lämnade blodprover i fredags innan jag gick för att få ordning på burret. Skulle gjort det tidigare i veckan men lyckas ju alltid ta Adport (immunhämmande) på morgonen med de andra medicinerna och det spelar normalt ingen roll, men efter hela kräksjukegrejen (som jag för övrigt äntligen hämtat mig från, 21 dagar tog det bara..!) så vill dom kontrollera koncentrationen i blodet. Då blir värdena felaktiga om jag tagit dom samma dag. Nu lyckades jag i alla fall komma ihåg att plocka bort dom från morgondosen så om Liljeholmens provtagningsenhet gör sitt så bör jag få svar från professor Ljungman i morgon eller onsdag. Med tanke på att GVHd:n känns värre så behöver jag kanske höja dosen.

Utöver blodproverna så hade jag en skön dag i fredags utan något sjukhusbesök, någon behandling eller annan sjukdomsrelaterad anhalt. Så jag fick en möjlighet att vila mig lite från det som suger så mycket energi ur mig. Även då det handlar om något litet kort besök, eller till och med en sådan struntsak som att ringa om ett sjukintyg eller gå till Apoteket, så gör det mig mentalt utmattad. Jag är så djupt nere i efter-cancer-dyn nu så allt som påminner mig om vad jag har gått genom, vad jag har förlorat i sjukdomen, vad som pågår här och nu eller vad jag har framför mig gör mig nedstämd och trött. Så trött. Och när jag blir trött så gråter jag. Om jag inte gråter så blir jag arg och skriker. 170130-sadDe som har träffat mig tror nog inte att jag kan bli riktigt förbannad… men det kan jag. Och jag svär. Och jag skriker. Någon gång kan det nog ha flugit något stackars föremål i väggen, men det hör till ovanligheterna. Det är ingen vacker syn men ingen av oss är perfekt, eller hur? Och medan jag skriker på den förbannade tröskeln som sparkade mig på tån, eller på min pojkvän som inte kunde läsa mina tankar (ska det verkligen vara så förbannat svårt?!) och råkade skämta med mig vid fel tillfälle så tänker jag “stackars dig, du kunde ju omöjligt veta att jag precis ramlade ner i det där svarta hålet igen…”. Jag skäms men fortsätter skrika. För just då är jag inte arg på varken tröskeln eller pojkvännen. Jag är arg på livet. Det är LIVET som sparkar på mig och det är livet som skämtar med mig vid fel tillfällen. Sådana stunder borde jag egentligen gå in i sovrummet, stänga dörren och slå på tv:n eller lyssna på musik. För man behöver få utlopp, oavsett om man skriker eller gråter hysteriskt. Men det är faktiskt skönare att göra det ensam om man har möjlighet, så man inte behöver stå med dåligt samvete gentemot någon annan sen. Det finns ingen av de cancerdrabbade som jag har pratat med som inte med jämna mellanrum låter känslorna flöda fritt och som är skitförbannade eller djupt förtvivlade. Vissa som jag har skrivit med kan fortfarande känna det raseriet eller den stora sorgen flera år efter behandlingen.

Jag vill att du ska veta att det är okej. Helt okej. Och normalt. Men försök rikta ilskan mot den faktiska fienden – Cancern. Eller något dött ting, typ en tröskel. Det är en ganska bra symbol nu kom jag på; sjukdomen är en tröskel i livet som vi har råkat stött på och som vi såklart ska ta oss över, inte sant?

Nu kommer jag somna som en utdöd dront. (Säger man så förresten? Om inte annat så kan jag inte komma på en bättre beskrivning på hur djupt jag kommer sova…)

Ny dag, nya tag som man så klyschigt säger.

God natt!

Från Örnsköldsvik Centralstation en januarikväll