Hej då på ett tag

Nu åker jag på en välbehövlig semester. För även en sjukskriven behöver semester, tro’t eller ej. Du som har läst lite mer av min blogg vet precis vad jag menar. Och att fly landet år ju faktiskt det bästa, för såvida jag inte blir riktigt sjuk och måste fara hem igen så kommer jag under en vecka vara så långt bort från sjukhuset att ingen kommer ringa in mig. Varför man nu skulle vilja det. Men bara känslan är skön!

Det blir en vecka på en liten ö nära Gran Canaria, närmare bestämt Fuerteventura. Jag ska göra allt för att varva ner och koppla bort sjukdom, mediciner och sjuhus för när jag kommer hem är det direkt på det igen. Landar nästa tisdagseftermiddag, kl 07:00 morgonen därpå ska jag infinna mig på St Eriks ögonsjukhus för operation av vänster öga. Förhoppningsvis vaknar jag med en klarare syn. Torsdagen och fredagen spenderas på CASH för att få fotoferes behandling.

Men bort med det nu för nu kopplar ner systemet.

Kram på dig och hej på ett tag!

(Lite suddig bild nedan, urklipp från Google maps. Men du får ett hum)

fuertaventura

Google Maps – Fuerteventura

Leukemi och filmer?

Angående jobbiga men ändå fina filmer om leukemi (eller cancer överlag) och hur det påverkar familjer och anhöriga, har du sett någon av de här?:

  1. A walk to remember
  2. Me, Earl and the dying girl
  3. My sister’s keeper (Allt för min syster)

    Jag har sett den första, “A walk to remember“. Den är lite fånig kan jag tycka, mycket “High school” – bad boy blir kär i tönten, men den blir känslomässigt tung då det visar sig att hon är döende i leukemi. Filmen tar en snabb vändning och blir en film om kärlek utan gränser.

    Angående de andra två filmerna så har jag bara fått handlingen berättad för mig och då det är leukemi och har varit lite för nära inpå min egen smärta så har jag inte vågat se dom än. Nu tänker jag att det är dags då dom sägs vara otroligt sevärda och jag kan behöva möta några av mina jobbiga minnen. Vad säger du, har du sett någon av dom och kan dom rekommenderas? Andra tips på filmer om leukemi?

170712-a-walk-to-remember 170712-allt-for-min-syster 170712-me-and-earl-and-the-dying-girl

 

Kanske vänder det?.. Vågar jag hoppas? Vågar jag?

Jag tycker som sagt att jag mest är bitter och grinig. Deprimerad på det också… Inte skitkul att umgås med tror jag. Får mest dåliga besked som jag såklart delar med mig av och kanske bara framstår som tragisk. Är det så? Det här är ju förvisso en blogg om cancer så ämnet är ju inte så värst skoj (däremot intressant) så det kanske är okej? Däremot vill jag dela med mig av små positiva pärlor när jag kan.

För några dagar sedan fick jag en ny medicin som är relativt ny på marknaden, minns du? Skrev om det sist vill jag minnas. Den ska vara väldigt effektiv med snabb effekt. Jag skrev i förra inlägget att jag bör känna mig lite mer upplyft innan måndag (enligt läkaren) och jag tror att det stämmer…
Peppar, peppar – ta i trä och allt sånt).
Igår kväll umgicks jag med min lillasyster a.k.a donator och det var otroligt rogivande. God mat, bra serie (“Black mirror” – har du inte sett den så ge den en chans!) och mycket gott att äta. På det en hel del kära minnen, flams och skratt. God natts sömn och skön morgon. Det är sånt som jag har haft svårt att njuta av senaste tiden. Allt det där, även att klä på mig och borsta håret på morgonen, har varit så jobbigt.
Gör något du brukar må bra av”, är ett vanligt råd när man är nedstämd. Men om allt sån är dött? Vad gör man då?
Det är då man är djupt ner i det svart hålet och det är då man behöver läkemedel som drar en upp. Man behöver vara mottaglig för att kunna gå i terapi och ta hand om det som har tagit bort glädjen, vad det än må vara.

Plötsligt njöt jag av det, plötsligt fann jag något som liknade ett lugn. Under dagen som har varit så har ögonen varit snälla mot mig. Förmodligen gjorde en god natts sömn mycket (vilka störda drömmar jag hade!) och jag har varit duktig med droppar. Att inte ha så jäkla ont hela tiden är något som ger tillbaka lite energi.

Efter det har jag tagit en jogging- tur, något jag också har saknat glädjen i. Jag är svag, så svag att jag inte kan göra en enda armhävning. Jag skojar inte. Men jag jobbar på det när jag har lite tork. Kändes bra att lyckas med ett pass för imorgon ska jag göra något stort. Första dagen på en kurs för att ta dykarcertifikat. Något galet som min sambo kom på och tyckte var lämplig som födelsedagspresent. För på lördag fyller jag år. Inte transplantations- år utan födelseår. 31. Wow, jag var 27 år när jag fick återfall.

Hur som helst är det med skräckblandad förtjusning. Jag har drömt om det här i väldigt många år. Jag är ett vattendjur (dessutom född som kräfta- – som ironiskt nog är cancer på latin..!) och jag bodde praktiskt taget under vattnet när jag var liten enligt min mamma.
Men är jag redo rent fysiskt? Och kommer ögonen klara det?
Jag ska i alla fall ge det ett försök. Måndag & tisdag. Lördag och söndag ute i den öppna skärgården. Håll tummarna att  kroppen orkar, jag behöver det här för min självkänsla.

Våga!

Instagram

Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.


(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg.
Läs på egen risk.
Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla
Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism
Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse.

Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)


Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2017/05/24/sesam-cellforand…n-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar.

I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här:

+ Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen.

– Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju stycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.

Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra.

Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är ett förstadie till det.
Det är viktigt att du vet det. Så.

170706-tickande-bomb

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer.
Fint.
Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.

Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även  Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller.
Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go’biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet. Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen.

Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ “jaja, ännu en dag på jobbet“.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-s köterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna;

–> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner.
–> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag.
–> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel.
–> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes.

Natti natt


Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

Kärlek från naturen

Kärlek från nature

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert <3 Tyst och helt stilla.

Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert

Spring för livet

Det här är verkligen så knäppt.

Trots att jag är sjukskriven så är jag stressad.
Trots att jag är sjukskriven så har jag så mycket att göra att jag inte hinner med och kommer sent överallt.

Är jag stressad för att jag inte hinner med?
Eller hinner jag inte med för att jag är stressad?

Springer jag ifrån ångest genom att hålla mig sysselsatt?

Är jag stressad för att jag är sjuk eller sjuk för att jag är stressad?… Hönan eller ägget.

Jag har påbörjat inte mindre än fyra inlägg nu. Saker som hänt senaste tiden och som jag behöver få på pränt. Ämnen som kommer bli inaktuella om jag inte får dom skrivna snart.
Det är ett inlägg om en riktigt bra och givande dag som Blodcancerförbundet anordnade med tema “Behandling”. Stora namn som föreläsare och mycket spännande ämnen. Vill verkligen dela med mig av lite.
Det är annat inlägg om min senast genomförda fotoferes behandling som, som vanligt, medförde en del nytt.
Det är tredje inlägg om en mycket tråkig och energikrävande incident med försäkringskassan.
Det är ett fjärde inlägg om mitt besök hos professor Ljungman i torsdags. Lite allmän information.

Men som vanligt nu när jag tar mig tid och ska sätta mig och skriva så börjar ögonen krångla. Och inte så lite just nu! Det är inte bara svårt att se. Det gör ont nått så jävulskt också. Ungefär som när man fått en pisksnärt i ögat, det liksom skär och river.  Jag har droppat med allt möjligt en stund nu men inget hjälper eller lindrar ens. Jag blundar om vartannat, känner mig fram på tangenterna som jag lärt mig platserna på, men bara de här meningarna har tagit mig lång tid,

Det jag snabbt vill dela med mig av är något jag känner mig stolt över.

Många gånger har jag skrivit hur viktig träning är. Sjuk som frisk. Svag som stark. I förebyggande syfte och i behandlande syfte. Faktum är att jag efter mitt återfall fick höra att jag förmodligen inte hade överlevt alla hårda behandlingar om det inte vore för mitt starka hjärta. Jag har dansen och löpningen att tacka för det. Mina maratonbragder nämndes i ett samtal med min läkare som sa att hjärtat var det enda vid tillfället som var starkt. Så jag ska fortsätta träna i den mån jag kan. Gå, springa, simma, dansa, hoppa, klättra,,, vad som helst,

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Idag tog jag mig genom STHLM Trail Run, jag hade valt 5 km- sträckan. Det var så tungt. Mitt tidigare försök till löppass avbröts då jag fick mjölksyra på raksträcka efter 2 km. Efter 3 km mådde jag illa och benen vägde bly så jag insåg mig besegrad. Inte konstigt att jag var nervös idag! Mjölksyran infann sig efter 500 meter (måste vara någon slags mjölksyra- rekord…) och benen började väga bly kort därpå. Jag ville verkligen komma i mål och ta emot min medalj så jag försökte portionera ut min låga nivå av energi på bästa sätt. De mesta tunga sträckorna gick jag och när jag kände att det gick bra så joggade jag. Backarna var brutala, långa och branta, så jag var inte den enda som gick vilket gjorde mig mindre stressad. Det är inte kul att vara en blockering för de som kommer bakom direkt. Stigarna var smala så emellanåt kunde man knappt gå två i bredd vilket skapade små tacksamma inbromsningar för mig (men störande för hurtbullarna).

Värst var ändå alla stenar, gropar och rötter… Jag insåg snabbt att det var ganska ogenomtänkt att anmäla sig till ett trail när man har gråstarr, är närsynt, astigmatisk och har GVHd som gör ögonen snustorra och synen suddig vid minsta vindpust.
Smart Hanna. Smart.
Jag föll handlöst efter ca 2 km. Om det var över en rot eller mina egna fötter tvistar de lärda men jag hade i alla fall ingen ork i benen för att ta emot mig snyggt, dom var som kokt spagetti. Med två leriga knän och en stolthet som fått sig en törn reste jag mig, svarade ett snabbt “det gick bra” för dom som hade sett och rusade vidare. Det är tur att jag är född klumpig och har snubblat på regelbunden basis sedan jag lärde mig att gå. Men i fallet så gick mina billiga mörka solglasögon från H&M i två delar. Jag förstod att det skulle orsaka problem. Mycket riktigt. Efter ytterligare någon kilometer så gick sträckan på ett fält där det blåste lite mer. Mina redan ömmande ögon sa ifrån ordentligt och jag sprang ömsom kisande och ömsom blundande. Synen var suddig och det sved. Det enda jag kan likna det med är att promenera med ögonen vidöppna utan att blunda. Inte skönt alls, stundom en lättare tortyr.

Utan att behöva förklara mer så kan du nog räkna ut att den sista kilometern in i mål inte var rolig alls. Jag mottog stolt min medalj och den lilla påsen med en banan, en energibar och en nyttig dryck, sedan rasade jag ner i gräset på sidan och blev sittande där med ansiktet i händerna för att skydda mot ljuset och vinden. Jag droppade och droppade. Med både Hylo-Gel och Metylcellulosa, men inget hjälpte. Det var länge som jag satt så innan min sambo fick upp mig på fötterna och jag sakta kunde ta mig framåt. Först när vi hade satt oss i bilen, efter en 15 minuter lång promenad, började det lugna sig lite. Ju mer smärtan släppte greppet desto nöjdare och stoltare blev jag! Och det var redan innan jag såg tiden. När jag kunde läsa ut den på hemsidan så blev jag ännu gladare då den var bättre än vad jag hade trott och jättebra utifrån mina förutsättningar.

Oh just det. Träning motverkar och är bra emot stress, visste du det?

Nu kommer jag att gå och lägga mig med synen av medaljen hängande vid sängen. Den kommer påminna mig om min envishet, att träning är så viktig och att jag springer för livet.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.