Spring för livet

Det här är verkligen så knäppt.

Trots att jag är sjukskriven så är jag stressad.
Trots att jag är sjukskriven så har jag så mycket att göra att jag inte hinner med och kommer sent överallt.

Är jag stressad för att jag inte hinner med?
Eller hinner jag inte med för att jag är stressad?

Springer jag ifrån ångest genom att hålla mig sysselsatt?

Är jag stressad för att jag är sjuk eller sjuk för att jag är stressad?… Hönan eller ägget.

Jag har påbörjat inte mindre än fyra inlägg nu. Saker som hänt senaste tiden och som jag behöver få på pränt. Ämnen som kommer bli inaktuella om jag inte får dom skrivna snart.
Det är ett inlägg om en riktigt bra och givande dag som Blodcancerförbundet anordnade med tema “Behandling”. Stora namn som föreläsare och mycket spännande ämnen. Vill verkligen dela med mig av lite.
Det är annat inlägg om min senast genomförda fotoferes behandling som, som vanligt, medförde en del nytt.
Det är tredje inlägg om en mycket tråkig och energikrävande incident med försäkringskassan.
Det är ett fjärde inlägg om mitt besök hos professor Ljungman i torsdags. Lite allmän information.

Men som vanligt nu när jag tar mig tid och ska sätta mig och skriva så börjar ögonen krångla. Och inte så lite just nu! Det är inte bara svårt att se. Det gör ont nått så jävulskt också. Ungefär som när man fått en pisksnärt i ögat, det liksom skär och river.  Jag har droppat med allt möjligt en stund nu men inget hjälper eller lindrar ens. Jag blundar om vartannat, känner mig fram på tangenterna som jag lärt mig platserna på, men bara de här meningarna har tagit mig lång tid,

Det jag snabbt vill dela med mig av är något jag känner mig stolt över.

Många gånger har jag skrivit hur viktig träning är. Sjuk som frisk. Svag som stark. I förebyggande syfte och i behandlande syfte. Faktum är att jag efter mitt återfall fick höra att jag förmodligen inte hade överlevt alla hårda behandlingar om det inte vore för mitt starka hjärta. Jag har dansen och löpningen att tacka för det. Mina maratonbragder nämndes i ett samtal med min läkare som sa att hjärtat var det enda vid tillfället som var starkt. Så jag ska fortsätta träna i den mån jag kan. Gå, springa, simma, dansa, hoppa, klättra,,, vad som helst,

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Det var verkligen en väldigt ful Kermit- grän färg på årets tröja. Den kommer jag inte visa mig i offentligt igen.

Idag tog jag mig genom STHLM Trail Run, jag hade valt 5 km- sträckan. Det var så tungt. Mitt tidigare försök till löppass avbröts då jag fick mjölksyra på raksträcka efter 2 km. Efter 3 km mådde jag illa och benen vägde bly så jag insåg mig besegrad. Inte konstigt att jag var nervös idag! Mjölksyran infann sig efter 500 meter (måste vara någon slags mjölksyra- rekord…) och benen började väga bly kort därpå. Jag ville verkligen komma i mål och ta emot min medalj så jag försökte portionera ut min låga nivå av energi på bästa sätt. De mesta tunga sträckorna gick jag och när jag kände att det gick bra så joggade jag. Backarna var brutala, långa och branta, så jag var inte den enda som gick vilket gjorde mig mindre stressad. Det är inte kul att vara en blockering för de som kommer bakom direkt. Stigarna var smala så emellanåt kunde man knappt gå två i bredd vilket skapade små tacksamma inbromsningar för mig (men störande för hurtbullarna).

Värst var ändå alla stenar, gropar och rötter… Jag insåg snabbt att det var ganska ogenomtänkt att anmäla sig till ett trail när man har gråstarr, är närsynt, astigmatisk och har GVHd som gör ögonen snustorra och synen suddig vid minsta vindpust.
Smart Hanna. Smart.
Jag föll handlöst efter ca 2 km. Om det var över en rot eller mina egna fötter tvistar de lärda men jag hade i alla fall ingen ork i benen för att ta emot mig snyggt, dom var som kokt spagetti. Med två leriga knän och en stolthet som fått sig en törn reste jag mig, svarade ett snabbt “det gick bra” för dom som hade sett och rusade vidare. Det är tur att jag är född klumpig och har snubblat på regelbunden basis sedan jag lärde mig att gå. Men i fallet så gick mina billiga mörka solglasögon från H&M i två delar. Jag förstod att det skulle orsaka problem. Mycket riktigt. Efter ytterligare någon kilometer så gick sträckan på ett fält där det blåste lite mer. Mina redan ömmande ögon sa ifrån ordentligt och jag sprang ömsom kisande och ömsom blundande. Synen var suddig och det sved. Det enda jag kan likna det med är att promenera med ögonen vidöppna utan att blunda. Inte skönt alls, stundom en lättare tortyr.

Utan att behöva förklara mer så kan du nog räkna ut att den sista kilometern in i mål inte var rolig alls. Jag mottog stolt min medalj och den lilla påsen med en banan, en energibar och en nyttig dryck, sedan rasade jag ner i gräset på sidan och blev sittande där med ansiktet i händerna för att skydda mot ljuset och vinden. Jag droppade och droppade. Med både Hylo-Gel och Metylcellulosa, men inget hjälpte. Det var länge som jag satt så innan min sambo fick upp mig på fötterna och jag sakta kunde ta mig framåt. Först när vi hade satt oss i bilen, efter en 15 minuter lång promenad, började det lugna sig lite. Ju mer smärtan släppte greppet desto nöjdare och stoltare blev jag! Och det var redan innan jag såg tiden. När jag kunde läsa ut den på hemsidan så blev jag ännu gladare då den var bättre än vad jag hade trott och jättebra utifrån mina förutsättningar.

Oh just det. Träning motverkar och är bra emot stress, visste du det?

Nu kommer jag att gå och lägga mig med synen av medaljen hängande vid sängen. Den kommer påminna mig om min envishet, att träning är så viktig och att jag springer för livet.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.

Här är min fina medalj som betyder mer än bara ett genomfört lopp.

Ett intressant möte med Blodcancerförbundet

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Nu är jag påfylld med antikroppar igen. Varannan vecka ligger jag i dropp under 1,5 timme och får Privigen som du säkert redan vet vid det här laget. Än så länge behöver jag det så pass ofta men kanske kan vi trappa ner till var fjärde vecka efter läkarbesök hos professor Ljungman på tisdag. Det gör inte ont och jag har aldrig fått någon allergisk reaktion. Enda biverkningen är att jag blir så fruktansvärt trött av att ligga stilla i det där tysta lugna rummet på hematologen. När jag tänker på det så kan jag inte minnas en enda gång som jag inte somnat.


I lördags eftermiddag kom jag hem efter nästan ett dygn på spahotellet Yasuragi tillsammans med mor och syster. Jag har varit där tidigare. Både innan återfallet men också efteråt. De två senaste besöken fick jag från Ung Cancer. Som medlem kan man ansöka om olika rehabiliterande aktiviteter, både som drabbad och som anhörig. En av dessa aktiviteter är ett eller två dygn på något av deras utvalda spahotell och Yasuragi är alltså ett av dom.  Första gången jag ansökte tog jag med min donator (a.k.a. lillasyster). Det kändes som ett naturligt och självklart val vid det första tillfället. Den andra gången tog jag med den person som jag numer bor ihop med och som klev in i mitt liv utan att ordentligt veta vad det innebar; min pojkvän. Båda gångerna har betytt så mycket då jag har fått ägna all uppmärksamhet till de här två personerna som betyder så mycket och vi har fått umgås i en miljö långt bort från sjukhus och behandlingar.

Den här gången var vistelsen en present från min mammas sambo och det var ett fint tillfälle för oss att få kvalitetstid i en annars hektisk vardag då de nära lätt glöms bort och dagarnas alla sysslor kommer i vägen för en fika eller ett telefonsamtal. Det var lätt att ha full fokus på familjen mitt i den sjukaste perioden, då fanns inget annat än överlevnad och på ett naturligt sätt kom familjen och vännerna att vara det enda som existerade. Men när man börjar gå mot en friskare och mer normal vardag så tappar man så lätt greppet om vad som är viktigt i livet. Plötsligt känns det som att karriären är prio ett, eller att världen skulle gå under om man inte ensam höll den uppe. Man tappar fokus och man tar människor runt omkring för givet. Få inte dåligt samvete om du känner igen dig för man kan inte alltid gå runt och oroa sig för att de nära ska dö och man har inte tid att slå alla en pling varje dag och fråga hur dom mår. Men ha det i bakhuvudet. Ibland bör man lägga allt annat åt sidan, skaffa sig helikopterperspektiv och kanske ägna någon som står dig nära lite extra uppmärksamhet.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

Dygnet var verkligen jättefint. Vi pratade och skrattade på ett sätt som det var på tok för länge sen vi gjorde sist. Sådär galet som man bara gör när man känner varandra utan och innan. Vi la undan mobilerna och försökte hitta det lugn som vanligtvis är svårt att göra. Har du varit på Yasuragi? Då vet du att det är svårt att stressa där ens om man försöker. Alla går runt i en yukata som snör sig lite kring benen och gör att man inte kan ta alltför långa kliv. Man promenerar runt i badtofflor som man med lätthet snubblar i om man försöker springa. Kombinationen av yukata+badtofflor+trappa+klumpighet resulterar inte helt ovanligt i ett markdyk och ett rött generat ansikte. Jag lyckades  med detta vid ena tillfället då jag misstänker att någon bakom fick sig ett gott skratt. Jag studsade upp och vågade inte vända mig om för att se efter. Sedan fick jag höra att lillasyster lyckades med samma prestation fast utan publik. Man kan ju glömma att ta en springnota i den utstyrseln…
Hotellet består av långa korridorer av betongväggar som dämpar ljuden och det känns som ett brott att höja rösten. Man kan inte göra så mycket annat än att simma några längder i bassängen, ligga i varmpool utomhus eller inomhus, gå på de meditationspassen som erbjuds, varva ner i de gungande fåtöljerna i vilorummet, ligga och läsa på det egna rummet samt äta gott. Så du förstår att man åker dit som en virrig höna och kliver ut därifrån lugn som en filbunke. Man behöver verkligen inte vara cancersjuk för att behöva det. Vem som helst skulle må bra av att komma bort sådär någon gång ibland. Dessvärre är just Yasuragi ganska dyrt så det är tacksamt att få det rehabiliterings- stipendiet av Ung Cancer. Eller, som nu, få det i present.

Batterierna är laddade.


Förra fredag hade jag två roliga möten . Det första var med förbundsansvarig på Blodcancerförbundet som även

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

råkar vara projektledare (och en hel del annat, många titlar har han den där herren) för att vara med på ett projekt som ska gynna ALL-drabbade samt deras anhöriga. En stor summa pengar har donerats av ett läkemedelföretag och hur dessa ska användas på bästa sätt ska nu arbetas fram. Anledningen till att han vill ha mig med på tåget är för att han ska sköta det här själv och har ingen egen erfarenhet av ALL. Jag är inte säker på hur han lyckades hitta min blogg. Men hitta den gjorde han. Sedan hörde han av sig för att få en drabbads åsikt och på den vägen är det. Hur mycket jag kommer klara av att involvera mig i projektet med allt annat som försiggår återstår att se. Men än så länge känns det både kul och spännande och det här är ett område som jag kan mer än väl! Man kan säga att jag har många år av utbildning i ämnet. Lite extra kul är att min blogg finns upplagd på deras hemsida som ALL- representant. Sjukdomen är inte längre något som jag behöver fly ifrån. Tvärtom känner jag en stark tillhörighet till den. Cancern har kastat om mitt liv och banat en ny väg. Den slet sönder det som var jag och tvingade mig till att börja om från början och mitt i det hitta mig själv igen. Tycka vad man tycka vill men jag är den jag är på grund av (eller tack vare?) min leukemi.

Vi pratade länge om hur man skulle kunna använda de här pengarna och vad man som ALL- drabbad skulle må bra av att veta mer om eller skulle behöva. Idéer var det ingen brist på. Tvärtom var vi tvungna att begränsa oss och plocka ut de punkter som känns mest angelägna. Upplägget ändrade form flera gånger under det trevliga lunchmötet och när jag blev tvungen att avrunda så kändes det fortfarande som att vi var långt ifrån färdiga. Men via mail har vi lite oplanerat fortsatt mötet och nu har utformningen gjort ett lappkast och blivit något helt annat än det var tänkt från början. Till det bättre såklart! Det här kommer bli så himla bra och det känns fint att kunna hjälpa andra. Vi tänker utanför den berömda boxen och vårt enda fokus är de människor som intagits av Akut Lymfatisk Leukemi. Åtminstone just nu. Vi skulle gärna vilja ha med systerdiagnosen AML (Akut Myeloisk Leukemi) eftersom de är så snarlika. Jag har försökt hitta en enkel bild av skillnaderna men är missnöjd över Google idag. Extremt kort sammanfattat så har det med två olika blodceller att göra.

AML – mängden granulocyter
ALL – mängden lymfocyter
…  börjar dela sig ohämmat, ökar i rasande fart och tar snabbt över blodsystemets andra blodkroppar. Därför kallad “akut”. En annan skillnad är att AML är vanligare bland vuxna och ALL bland barn. Men jag är ingen AML- expert och vill inte gå in mer på det här spännande ämnet utan att ha läst på mycket mer. Det finns såklart ytterligare skillnader men de tillhör ändå samma familj. Se det som tvåäggstvillingar. Lika men ändå olika.
Spännande va?!

Men pengarna var donerade åt den förstnämnda cancerformen och alla idéer jag och C från Blodcancerförbundet har måste såklart godkännas av läkemedelsföretaget. I nuläget har vi en sådan fin ram kring hur vi vill att det här ska gå till så nu väntar vi på klartecken för att jobba oss vidare.

Mer info om AML som jag fann: http://www.blodcancerforbundet.se/akut_myeloisk_leukemi_(aml)%5E2
Och ännu mer: http://www.differencebetween.net/science/health/difference-between-aml-and-all/#ixzz4ZXoF3BvX

Nästa möte den här dagen var med chefen. Får nog återkomma med det för jag kan ju mata på i all evighet om jag får gå lös. Det är ett ganska viktigt cancer-rehab-ämne som handlar om återgången till arbetet. Jag önskar att jag hade haft någon sorts riktlinje då jag insjuknade för nu har jag gått på för många minor och är ärligt talat både förvirrad och rädd inför att börja jobba igen. Av flera anledningar.

Med önskan om en god natts sömn!

Min lilla “to do”-lista

Snart är den här veckan slut och jag tycker nog att jag har lyckats balansera ont och gott så bra jag kan från förutsättningarna. Frågan är om min kropp gör samma sak?

Hallå!! Jag trodde vi skulle lära oss att samarbeta? Varför är det då bara jag som gör jobbet?

Efter att jag var hos ögonläkaren i tisdags så ser jag sämre än någonsin. Inte direkt så det ska vara om man säger så. Första dagen var väl okej. I guess. Men sen har det inte alls varit särskilt okej. Ögonen har varit väldigt torra och jag droppar mer än jag gjorde innan. Skulle säkert kunna fylla en literkanna med alla droppar som jag tar under en dag.

Lite överdrivet. Men bara lite.

hylocomodSen har vänster lins börjat skava. I torsdags morse nös jag så hårt att linsen knövlade sig. Jag rusade in i badrummet och droppade hela ögat fullt med Hylo-Comod som är jättebra smörjande ögondroppar. Blinkade och tittade åt alla möjliga håll till det kändes som att linsen rätat ut sig någorlunda. Men inte helt otippat skavde det hela dagen och det gled in skräp under linsen som inte var så himla bekvämt. Det blev såklart rött och irriterat. Har lyckats hålla undan infektioner med hjälp av antibiotikadropparna Levofloxacin men tycker inte att det här är särskilt lyckat ändå. I skrivandes stund har jag fått öppna upp Word igen. Med en storlek på någonstans mellan 26 och 36 (beroende på hur torr jag är i ögonen just) har jag en möjlighet att läsa och skriva.

Prova själv. Öppna upp programmet och öka textstorleken. Då kan du få ett hum om min syn just nu.

Jag försökte kolla min mail, men det tog mig för lång tid att kopiera texterna klistra in i word – förstora – läsa svara – kopiera – klistra in i mailen – skicka.
Så jag la ner.
Klickade upp Facebook.
Gav upp direkt.
Har största texten på mobilen, större storlek än min 76-åriga far har, men tycker fortfarande att det är jobbigt att läsa. Måste kisa och spänna hela ansiktet samt om vartannat blunda med varierande öga. Det måste se ut som att jag har ticks när jag ska försöka läsa något.

Så till er som jag spelar Quizkampen med; jag kan inte alltid läsa frågorna och chansar hejvilt för det mesta. Så när jag får tillbaka synen får ni passa er! Njut av segrarna medan de varar…

Skulle ha varit på läkarbesök i onsdags men otippat nog blev läkaren sjuk. Det är ju sånt som man inte tror kan hända, typ som en psykiatriker som blir mentalt sjuk eller en yogalärare som stressar in i väggen.
Apropå det så hade jag faktiskt en psykoterapeut som bröt ihop och fick sjukskrivas. Jag tror inte att det berodde på mig.
Fast å andra sida är det väl märkligt att läkare inte är sjuka oftare, eller hur? Förstå hur många bakteriehärdar dom måste möta varje dag.

170115-ig-g-behandlingTrots att det inte blev något möte med professor Ljungman så tyckte ALLO-sköterskan Carina att jag skulle komma in och antikroppsbehandlingen med Privigen. Med tanke på hur lågt värdet var för en månad sen och hur lång tid det tar att få upp så måste vi försöka hålla en kontinuitet. Speciellt nu under smittotider! Men jag måste påminna om att det bara är antikroppar mot lunginflammation (Ig-G) som jag saknar, inga andra. Så jag riskerar inte att dö om du råkar glömma bort att du är förkyld när vi ska ses nästa gång. Jag tycker väl att det är ungefär lika roligt som du att vara snorig och hängig så du kanske inte behöver smittas med flit, men det är inte mer farligt för mig än någon annan. Om du däremot vet med dig att du har haft lunginflammation, eller om har väldigt ont i halsen, då kan jag riskera att åka på det och få det ganska så jobbigt. Så det känns faktiskt skönt varje gång som jag har varit där och fått påfyllning. Som att man går därifrån med en lite större armé varje gång!

170115-immune-systemUtöver det har jag tagit det ganska så lugnt. Lyckades träna lite lugnt i torsdags och det var skönt. Gick på 30 min FLX på SATS som är ett stretch/flex- pass. Väldigt skönt för mig som stelnar allt mer. Händerna sätter ofta stopp för mig eftersom det gör allt ondare för mig att räta på fingrarna men jag har blivit duktig på att komma på alternativ. Många övningar kan jag göra på knogarna, ibland går jag ner på armbågarna istället. Om det är övningar som kräver att jag sträcker på armarna eller händerna så får jag göra det i lite andra vinklar. Man anpassar sig helt enkelt.

Har en tanke om att kontakta sjukgymnasten igen för även om han inte är specialist på GVHd så kan han hjälpa mig hålla kroppen någorlunda “vardagsstark”.
Jag ska även ringa sjukhuset och höra vad som händer med min remiss till neurologen och den EMG-ENeG undersökning som professor Ljungman tyckte att jag skulle göra igen.
Och just det, måste ju boka in arbetsnaprapaten på nytt så hon kan fortsätta hjälpa mig stärka händerna under tiden som vi inte vet varför dom förtvinar och krummar.
Och just det, jag måste ju höra mig för om när jag kan få komma till Karolinska i Solna för en ny GVHd- utredning.
Och jag måste komma ihåg att ringa om de saknade medicinerna, beställa dom och sen dosera dom.
Och såklart måste nytt läkarintyg ordnas. Av erfarenhet så vet jag att läkarna inte vill skriva något nytt 2 veckor i förväg, men när jag hörde av mig en vecka innan det andra skulle gå ut så hann jag inte få det i tid. Ganska meckigt det där…

Så jag har en del att pyssla med i veckan. Ska till ögonläkaren på onsdag och jag vet varken ut eller in. Nu har ju Oskar beställt samma linser men med styrka på båda ögonen istället för på ett. Men om linserna jävlas nått så helvetiskt som nu så hjälps det ju inte om jag kan se en aning skarpare. Det är verkligen ett härke det här.

Har också ytterligare en liten sak att ta itu med. Ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan 6 timmar in på nya året så har jag haft svårt att äta. Det har gått 14 dagar nu och jag mår illa dagligen. Inte bara litegrann, vi pratar enormt illamående. Så där så man önskar att man ska spy bara för att bli av med det, förstår du hur jag menar? Det brukar krypa på efter lunch och eskalera hela kvällen. Jag får också hemskt ont i magen när jag äter, oavsett vad eller hur mycket. Igår fick jag i mig lite Kelda- soppa till middagen och kort därpå hade jag så ont att jag inte kunde resa mig. Det måste låta som att jag gör en höna av en fjäder eller hur man nu säger, men jag överdriver inte. Det känns så fånigt men nu har det gått så lång tid att jag är matt och alldeles skakig. Skulle gå till affären 500 meter bort igår. Jag kom halvvägs, sen tvingades jag vända om för jag insåg att jag aldrig skulle orka. Jag får i mig på tok för lite näring per dag och risken nu är att jag får för höga koncentrationer medicin i blodet. Så imorgon ringer jag ALLO- teamet som redan vet om att jag har varit sjuk under nyår så får dom avgöra om jag ska komma in och få dropp eller om vi ska avvakta. Kanske kan jag behöva lämna någon bakterieodling. Jag fick liknande symptom fast 10 ggr värre för ca 2 år sedan. Det visade sig vara CMV-virus som är jättevanligt och ofarligt men som kan bli väldigt allvarligt för någon med nedsatt immunförsvar eller för små barn. Tanken har slagit mig att jag kanske åkt på samma virus igen fast det kanske inte slår lika hårt nu eftersom jag är starkare?


Här är inlägget som jag skrev vid den senaste slängen av det nedriga viruset: Del 1 Monstret är tillbaka och en ohälsosam bantningskur


Jag har också funderat på om jag plötsligt fått lite GVHd i tarmarna. Men jag är egentligen en förespråkare för att inte gissa och skjuter mer än gärna ner spekulationer så jag ska inte vara sämre själv. Slutar från och med nu grubbla över vad som händer i min mage och ringer för råd imorgon. Måste ju börja få i mig näring igen. Jag är inte längre underviktig men väl i underkant så jag har inte riktigt råd med ett viktras. Mediciner + undernäring är en mycket dålig kombination. Just nu gör jag vad jag kan och petar i mig lite av allt möjligt lite då och då. Det är mycket lättare än att försöka få i sig en hel portion av något.

På återseende!

Fick en intressant start på året

God fortsättning som man brukar säga! Hoppas din nyårsafton blev glamorös, att bubblet smakade bra vid tolvslaget och att nya året har startat på bästa möjliga sätt.

Jag hade önskat mig själv samma sak, men det blir ju inte riktigt alltid som man tänkt sig! Speciellt inte om man är jag…

Nyårsafton i sig var trevlig i goda vänners lag. Bubblet smakade fint. Men starten på nya året… Fy tusan! Bara sex timmar in på 2017 så började jag spy hysteriskt. Full? Knappast. Ätit något dåligt? Mm, det hoppades jag på först. Men nej. Calicivirus, a.k.a. Vinterkräksjukan, hade slagit klorna i mig.

170109-2

Det har inte varit nådigt! Jag kunde varken äta eller dricka första dygnet. Jag kunde börja få i mig vätska andra dygnet – då var jag ordentligt uttorkad kan jag lova – men hade fortfarande svårt att äta. Illamåendet och den försvunna aptiten har hållit i sig sedan dess. Först för någon dag sen, alltså en vecka senare, kunde jag börja äta lite större portioner. Första dagarna förra veckan hade jag svårt att resa mig överhuvudtaget. Huvudvärk och med en mage som strejkade. Benen har skakat likt Bambi på hal is och jag har varit så matt. Min käre sambo servade mig så gott han kunde de första 36 timmarna. Sen var han körd och fick lida helvetets alla kval precis som den patient han nyss pysslat om. Förlåt Mathias. Så vi har hjälpt varandra så gott vi kunnat. När vi båda började återhämta oss i fredags så blev 6-åringen smittad. Förlåt Douglas.  Det har varit rena sjukstugan här hemma, ingen vidare kul vecka med andra ord. Isolerad från omvärlden och i vågrätt ställning på soffan framför tv:n under flera dygn har gett än mer huvudvärk och jag har fått förbaskat ont i kroppen. Killarna har återhämtat sig mycket snabbare än mig, men så tar jag ju också 15 olika sorters mediciner/dag vilket kanske inte påskyndar tillfrisknandet direkt…

Som en liten extra överraskning fick jag en konstig reaktion i ansiktet efter några dagar. Jag blev knallröd om kinderna på onsdagskvällen men jag tänkte att jag bara var extremt varm, även om jag inte hade feber. När det sen höll i sig även under förmiddagen därpå och kinderna var lite strama och svullna så ringde jag Hematologen. Syster Carina pratade med en läkare och båda var eniga om att det förmodligen var en reaktion från medicinerna, antagligen Adport (immunhämmande). Eftersom jag inte har kunnat behålla maten så har medicinerna passerat tarmarna för fort och inte tagits upp i rätt mängd av kroppen. Det kan ha lett till att jag fick en allergisk reaktion. Det skulle kunna förklara hettan i ansiktet. Jag brukar få så när jag får blodtransfusion för snabbt för då reagerar kroppen på att något okänt har tagit sig in och den  försöker stöta bort det.’

Nog om det. Jag har ändå varit feberfri nu och börjat kunna äta som sagt, så idag tränade jag för första gången sedan 12 december. Tungt? Skojar du?! Efter operation den 13 december, en intensiv  jul och vinterkräksjuka så kan jag säga att jag är minst sagt otränad. Fast till och med ordet “otränad” räcker  inte till. Jag som trodde att jag inte kunde bli mycket svagare än i höstas. Men den här senaste svängen dränerade ju mig på både vätska och näring så det är inte så konstigt. Jag har boostat vätskenivån ganska så bra men att komma ikapp tar tid. Så utifrån det är jag stolt både över att jag tog mig iväg på passet och min prestation. Jag lyssnade på kroppen vilket inte alltid är så lätt och jag tystade tävlingsmänniskan i mig och tillät mig att sitta ner en stund mitt i passet för att lugna pulsen. Efteråt kände jag mig mjukare i kroppen och mer tillfredsställd. Jag har tagit ett myrsteg.

Snälla rara ödet, hör mig nu. Låt mig få vara ifred från sattyg närmsta tiden så jag kan få en chans att resa mig någorlunda!

Hur som haver, i morgon drar mitt “jobb” igång igen. Kroppen ska pysslas om. På förmiddagen ska jag till St Eriks Ögonsjukhus för ett återbesök hos linsexperten Oskar. Jag ska avgöra om jag tycker att de linser jag fick insatta i mellandagarna har känts någorlunda bra.
Ja? – Beställning av samma sorts linser fast med en styrka som ska hjälpa mig att få aningen mer skärpa på det opererade ögat. Gråstarrsögat kommer vara fortsatt smutsigt och fläckigt.
Nej? – Tillbaka till ruta 1. Linserna plockas ut och nya ska provas.
Vad jag ska säga till Oskar vet jag faktiskt inte. Linserna har känts okej på det sättet att dom inte har skavt, men emellanåt har det ju bränt och svidit ganska så bra. Ska det vara så? Eller är linserna för tighta igen som dom var senast? Fortsättning följer. (Spännande cliffhanger va? Haha.)

Efter det ska jag ta hand om min alltmer förhårdnade och sammandragna bindväv hos bindvävsmassösen Wivecka. Det brukar göra ont och sticka i huden, men efteråt känns det alltid bättre.
Mer i veckan? Bland annat ny provtagning för att kontrollera nivåerna av medicinerna i blodet. Återbesök hos Per Ljungman då jag tänker fråga varför jag inte har fått erbjudande om fotoferes behandling mot GVHd. Jag har tillsammans med Blodcancerförbundet startat en Facebooksida som är stödgrupp för de som har eller hat haft ALL. Där har jag fått kontakt med två kvinnor som båda två fått denna behandling och de verkar ha fått en viss positiv effekt. Exakt hur det går till har jag inte direkt grävt ner mig i, det vill jag helst ha förklarat av professor Ljungman,  men jag hittade en PDF- fil som förklarar lite (klicka på “fotoferes behandling” ovan. Men någon typ av “solning” är det för att påverka immunförsvaret. Får återkomma med en beskrivning sen när jag blivit lite klokare.
Mitt i detta ska jag såklart klämma in mer träning och lite annat kul. Måste försöka aktivera mig mer och hitta små saker som ger mig energi.

På återseende!

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.

Jag var ute och promenerade en sväng i förrgår innan middagen. Jag är inget fan av vintern men ibland överraskar den. Den här kvällen var otroligt vacker.