SESAM; cellförändringar och oförmågan att bli gravid

Jag var på ett besök på SESAM för två veckor sedan. Inklämt på tisdagen mellan skördning av celler och återgivningen. Du vet säkert redan att SESAM står för Sex- & Samlevnadsmottagning. Varför nämnde jag det då inte i förra inlägget? Jo, jag vill gärna separera de större ämnena. Fotoferes för sig, SESAM för sig. På den senare avdelningen hanterar man väldigt många olika problem som jag har förstått det. Jag har hamnat där av den enkla anledningen att det inte verkar finns någon gynekolog därute som är specialiserad på GVHd i underlivet. Det är ett stort problem som man nu diskuterar på hematologen hur man ska lösa. Tydligen fanns det en riktigt duktig kvinna på Ersta en gång i tiden, men hon jobbar inte kvar längre. Jag förstår inte hur det kan vara så? GVHd är en komplex och svår sjukdom, det är inget som vem som helst bör ta hand om eller behandla. Man måste veta vad man sysslar med.

170524-gynekologundersokning

Jag har upplevt underliga och smått obekväma undersökningar då gynekologen inte förstått vad det är hon ser och hämtat en annan

person. Den personen trodde att jag hade något annat oroande än det jag redan visste och hämtade en tredje person. Den tredje personen svarade “nej nej, det där är GVHd” något som följdes av två “ahaaa, är det så det ser ut!”. Där låg jag förlägen med benen i vädret och kände mig som ett studieobjekt och det slutade ändå med att jag gick därifrån utan någon vettig behandling. Jag har nämnt det för hematologen och dom har bekräftat det här stora problemet.

Så är det någon därute som känner till en specialistläkare? Av er kvinnor som läser min blogg, är det någon av er som kan rekommendera duktiga GVHd- inriktad gynekologer?

När jag var där för att träffa den jag känner mest förtroende för, dr. Elfgren, så var det för att jag kände att något var fel. Jag hade en tid ganska snart men kunde inte vänta. Gynekologen tog en snabb titt och konstaterade bara med blotta ögat att jag har mycket GVHd och en hel del cellförändringar. Hon ville ta biopsier för att se om de var lågrisk eller högrisk men vill avvakta till  nästa besök med att knipsa då hon även såg en del skavsår som hon förstod gjorde ont. Det förklarade en hel del även om jag inte vet ifall det har med GVHd och problem med slemhinnor att göra. Hon ville i alla fall ge det en chans att läka.

Igår tog hon emot mig igen tillsammans med sin kollega från Vulvamottagningen, dr. Björnelius. Hon är egentligen hudläkare och kan mycket om GVHd även om det inte gäller underlivet. Tvärtom kan ju dr. Elfgren underliv men inte så mycket om GVHd. Tillsammans tänkte dom att dom skulle rådgöra för bästa möjliga hjälp vilket kändes tryggt.

Det blev ett väldigt jobbigt besök, det ska jag inte sticka under stol med. Många tårar rann innan jag var klar. Inte så mycket för att det var obehagligt eller gjorde ont utan mer för att det är så utlämnande och jobbigt men framförallt påminner mig om komplikationer av cancerbehandling och det den har gjort med mig. Först sterilitet, sen flera koniseringar som resulterat i att jag inte har någon livmodertapp kvar och sen kanske måste operera bort hela livmodern beroende på vad biopsierna visar… Jag är glad över att min sambo var med som stöd. Intressant nog så kom fotoferes behandling upp och dr. Björnelius berättade att hon behandlar patienter med hud- GVHd på samma sätt fast man istället får tabletter och behandlas direkt inifrån. Jag har hört om och skrivit om det här i bloggen nyligen men blev ändå förvånad. Förmodligen får jag inte den behandlingen för att den dosen är mycket starkare och jag är immunhämmad nog som det är. Dessutom blir man extremt ljuskänslig och får inte vistas i solen alls så jag är rätt glad över min behandling som bara gör mig ljuskänslig i 24 timmar.

170524-gynekologinstrument

Den övre är “fiskeredskapet” och den nedre är “skohornet”.

Redskapen är inte alls särskilt bekväma som alla kvinnor säkert vet. Min egen nemesis är det där jäkla “skohornet” som ska in. Uäck. Efter den kommer den där pinnen med en ögla som man “fiskar” fram livmodertappen med. Det gör inte ont, men fasen vad känslan är obehaglig! Vanligtvis får man ingen bedövning men då jag har så mycket problem så tyckte dom att jag skulle slippa lida i onödan och jag fick en tampong insmord med bedövningssalva som jag fick sitta med i 10 minuter innan. Den gjorde underverk. Obehaget av att någon meckar runt i underlivet och ända upp i livmodern försvann naturligtvis inte, men biopsierna har aldrig varit så smärtfria förut. Däremot blev undersökningen längre än normalt. Det brukar bara ta ett par minuter för en duktig gynekolog och Dr. Elfgren är en av de bästa men jag är en mycket komplicera patient (Kristina, om du läser detta så vill jag tacka för att du är så professionell och försiktig). Hon var den som gjorde själva undersökningen och dr. Björnelius stod med som moraliskt stöd med en varm tröstande hand på min arm och lugnande ord. Hon var även där för att snabbt utvärdera den GVHd som man kunde se längre in. “Som mosaikplattor” har jag fått beskrivet. Det låter vackert men jag tvivlar på att det är det. Ska be att få se via skärm någon gång.

Tillsammans kikade dom på “plattorna”, irritationen i slemhinnorna och cellförändringarna. På det stora hela tyckte dr. Elfgren att det såg mycket bättre ut än i mars som jag undersöktes och hon var riktigt glad över det! Så även jag såklart. Däremot ska man inte förringa de problem som jag fortfarande har;
GVHd – ger sköra slemhinnor och kan orsaka sammanväxning. Jag behandlas med Indivina som hormonpreparat, VagiFem för slemhinnorna (japp, samma som den där hysteriskt roliga reklamen då man under en fin middag utbrister om vinet “oj det här var torrt, det påminner om mitt underliv!”. Haha, jag skrattar bara jag tänker på den. Se och le! https://www.youtube.com/watch?v=2jy6jkEP5dU) och ColiFoam som är kortisonskum mot inflammation och sammanväxning.

Cellförändringar – orsakas av antingen GVHd eller det vanliga papillomviruset. Vilken av dom är svårt att ta reda på, men biopsier kan visa det tror jag. Så länge man är immunsupprimerad så är det svårt att få bort. Trots operation återkommer det ofta.

Vi hoppas på att fotoferesbehandlingen ska se till att min kroniska GVHd backar  så även underlivet blir bättre. Cellförändringarna är tydligen både högrisk och lågrisk så proverna som knipsades från tre olika ställen, både livmoder och slidväggen, får visa om dom är elakartade eller inte. I så fall kanske en cancerkirurg måste kallas in eftersom det är ett knepigt ställe att operera på. Men det är det sista man vill göra. Annan typ av behandling måste diskuteras med professor Ljungman.

I nuläget är jag lättad över att undersökningen är över. Jag var öm när smärtlindringen släppte men känner inget idag. Jag är glad över att hon tyckte att det såg så mycket finare ut nu än senast. Jag är tacksam över att jag, trots bristen på specialisering inom området, känner att jag är väl omhändertagen. Men jag är också oroad över provsvaren som kommer först om ca 6 veckor (!) och huruvida jag måste behandlas vidare eller opereras. Jag har sagt det förut; märkligt nog är det inte cancer jag är rädd för, det är behandlingen.

Många tårar fälls över steriliteten. Jag kunde aldrig ana att förmågan att bli gravid skulle ryckas ifrån mig vid 26- års ålder, dessutom 9 månader efter ett missfall som blev traumatiskt. Jag känner en sorg över det, samt att min livmoder, det som är en del av att vara kvinna, fortsätter att ställa till besvär och stympas. Jag behöver hjälp med att släppa bitterhet och sorg, något som den här delen är en stor del av. Har nu sökt samtalshjälp både på hematologen hos den psykosociala sköterskan där samt på annat håll. Var där så sent som i morse för att hitta någon slags plan.

Nu ska jag njuta av att inte ha fler läkarbesök den här veckan (förhoppningsvis) och jag ska ut och värma mig i sommaren. Visst blir man gladare av värme och ljus?!

En omysig EMG- undersökning

En EMG- undersökning är allt annat än mysig. Den är faktiskt rent omysig. Det som jag gjorde idag var den med nålar, det finns tydligen olika, det är därför jag är specifik..  Jag  har haft så mycket med nålar att göra sedan jag insjuknade i leukemi att det är löjligt. Jag höjer inte ens ögonbrynet när huden ska punkteras. Jag lämnar ju blodprover minst varannan vecka. Jag fick en tillfällig diabetes typ 2 av kortisonet när jag var 15 år och fick lära mig att sticka mig själv flera gånger om dagen. Så jag var inte särskilt orolig för det här besöket.

I hissen på väg upp till våning 7 sved det lite i ögonen så jag droppade dom med Hylo som vanligt. Sedan brände det till av bara satan. Tårarna strömmade ner för kinderna av irritationen. Ögonen blev alldeles rödstrimmiga.

Det gjorde ont att titta.
Det gjorde ont att blunda.

Jag fick lite smått panik måste jag erkänna, även fast det har blivit så här emellanåt sedan i höstas. En av anledningarna till att jag ber om en operation trots att förutsättningarna inte är optimala. Halvblind kan jag väl gå, men med smärta i ögonen också? Knappast! Som tur är kan jag det här sjukhuset utan och innan. Skulle jag mot all förmodan bli blind så skulle jag antagligen klara mig utan hjälp oavsett var jag skulle någonstans. Kaxigt, jag vet. Ska ju också tillägga att just blindhet inte är något som jag har hört finns i framtiden och jag har inte heller frågat. Fokuserar på att bli bättre nu bara.

Trevade mig framåt halvt kisande och tog mig in till receptionen. Hon tittade frågande på mig medan jag sträckte fram legitimationen och bad mig sedan sitta ner och vänta. Ögonen brände lika mycket fortfarande när jag blev hämtad och fick komma in på ett rum. Sköterskan – eller jag tror i alla fall att han var det, kunde ju knappt se alls just då – frågade lite oroligt vad som var fel med ögonen och jag fick förklara att jag inte vet riktigt varför det blir så här men att det går över snart.

Jag fick ta av mig både övertröja och byxor för tydligen var det planerat att både arm och ben skulle stickas. Sedan fick jag lägga mig på en obekväm brits med papper under och en tunn ful gul Landstinget- filt över mig. Han var snäll och släckte lampan medan jag väntade på läkaren. Var redan 15 minuter sen när jag kom dit och jag fick vänta ytterligare 20 minuter på läkaren så jag började bli lite orolig för att undersökningen, som skulle ta ca 2 timmar, skulle göra att jag kom sent även till arbetsterapeuten. Men det skulle visa sig bli en kort och snabb undersökning. Dessutom fick jag veta att det bara var EMG (med nålar) som var beställt och inte ENeG (ström). Antar att det är för att det var musklerna som visade något avvikande sist, inte nerverna.170302-emg-undersokning

Läkaren kom in och klistrade fast en elektrod på min arm. Sen satte han igång. Det första sticket gjorde faktiskt riktigt ont. Det var på översidan av höger underarm. Jag var faktiskt inte alls beredd på att det skulle kännas sådär mycket som det gjorde. Dessutom ska man spänna muskeln medan han rör  omkring lite försiktigt med nålen. Jag kände hur jag bet ihop käkarna och kramade hårt med den andra armen. Den låter så hemskt men ingen av de andra nålsticken var ens i närheten av den känslan så det måste berott på att det inte riktigt är som det ska just där. Jag måste nog ha hållit andan också för jag började bli yr. Läkaren sa att undersökningen ju var för min skull och att vi kunde avbryta när som helst, men jag ville att det skulle bli ordentligt gjort så jag bad honom fortsätta. Även när han drog ut nålen, och en bra stund efteråt, hade jag ont i muskeln som kändes spänd. Ungefär som att någon slagit mig hårt med knytnäven på armen. En bloddroppe framträdde, annars syntes inget.

Nästa stick var i underarmen och det är klart att det inte var så särskilt behagligt men efter det där första sticket så kändes det helt okej. Sedan fortsatte han med axeln. Märkligt nog kände jag inte ens att han stack in nålen. Men som sagt, efter det första sticket var inget hemskt längre! Hela tiden hade han suttit och “mmm”-at vilket gjorde mig förbryllad. Betydde det att han såg något bra eller dåligt? Jag fick snart svaret för han tyckte att vi kunde avbryta undersökningen.
“Det ser likadant ut som förra året, möjligtvis lite värre bara. Det är högst troligt en biverkan av kortison, eller kanske någon av dina andra behandlingar, men osannolikt en annan sjukdom utöver allt annat.”
Vid förra kontrollen hittade dom någon slags avvikelse på armens normala respons, men exakt vad kunde dom inte säga. Samma sak denna gång alltså förutom att han kunde gissa sig till en orsak. Jag vet faktiskt inte om jag är besviken för att det inte är en diagnos som man kan behandla, eller lättad över att det faktiskt inte är ännu en sjukdom. Problemet om det är orsakat av kortisonet är att jag kommer behöva ha ont och problem med att använda händerna ett bra tag till. Kortisonet kommer ju inte kunna tas bort i första taget. Eller tänk om det är en kronisk skada i så fall?… Jag vågade faktiskt inte fråga utan tänker invänta återbesöket till Per Ljungman och prata med honom om det här svaret.

När jag klev in på Aleris Rehab i Liljeholmen och pratade med den trevliga receptionist- vikarien så blev jag upplyst om att jag har tagit fel på dag. Det är imorgon jag ska träffa Mari. Varken förr eller senare. Tusan. Det här har hänt flera gånger tidigare. Jag skriver in tiderna direkt i min kalender i mobilen men det är så många tider att ha koll på så ibland blir det kortslutning. Kanske var lika bra idag i och för sig . Är fortfarande öm efter det där ondaste sticket idag så det hade kanske varit dumt att anstränga den mer idag.

Är hemma och tar det lugnt just nu, annars brukar jag ändå ha saker för mig de tider jag inte har behandlingar och sånt där.
Försöker träna då och då för att hålla fysiken uppe och det går bättre och bättre. Min Garmin säger att jag har sänkt min vilopuls sedan nyår och på det senaste danspasset på SATS lyckades jag hänga med riktigt bra! Framförallt var jag faktiskt med hela passet, utan att behöva sätta mig en stund, vilket känns som en bedrift att vara nöjd över. Måste bara få in mer styrkepass, men det känns inte kul alls när man bara klarar 1-kilos hantlar och dessutom för mjölksyra direkt. Har fått både gummiband och deg från arbetsterapeuten att jobba med för händer och underarmar så det försöker jag göra framför tv:n när jag kommer ihåg.
Jag bloggar samt svarar på de mail som jag får från några som läser det jag skriver. Feedback, men också långa mail från några andra drabbade med samma tankar, känslor och upplevelser som jag. Det är skönt att både stötta och bli stöttad av någon i samma situation.
Jag hjälper till att hålla igång en Facebook- grupp för ALL- drabbade och deras anhöriga som Blodcancerförbundet har startat. Och angående dom så är jag ju involverad i ett projekt där som förhoppningsvis mynnar ut i något givande för drabbade och anhöriga. Jag tror att vi är något bra på spåren där.

Så jag håller mig aktiv vilket ju är viktigt!

Sköt om dig <3

170302-trott-och-seg

Jag blev omåttligt trött när jag kom hem. Tusen tankar i huvudet om allt möjligt.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Ont ont.

Kämpar på med mina salvor, droppar och krämer. Visst syns det nästan att det gör ont?

Återbesök hos professor Ljungman

Då var det dags igen. Var på återbesök hos professor Ljungman igår. Det gick relativt fort för våra gemensamma punkter på dagordningen var inte alltför många.

  • Mina blodvärden ser äntligen bra ut igen. Levervärdena som var förhöjda under den långa vinterkräksjukan är återställda. Så även magnesiumvärdet, så nu kan jag sluta med Emgesan. Hb-värdet är normaldåligt som vanligt, 105 för att vara exakt. Men eftersom det är mig det handlar om så är det bra antar jag!
  •  Vi undersökte omfattningen av GVHd  och är ganska eniga om att den tidigare eskaleringen har avstannat. Slemhinnorna i munnen ser jättebra ut, flammigheten på ryggen är något utökad men huden har inte blivit hård vilket är ett positivt tecken. Bindväven är ungefär lika kompakt som tidigare och det gör varken mer eller mindre ont. Men som Per Ljungman så fint uttryckte det idag:
    “När det gäller dig Hanna så är det ju så att du hittar på nya saker hela tiden. Nu när det äntligen har avstannat på de flesta fronter så är det de här med ögonen i stället”. Han säger det lite sådär nonchalant och med en ton som antyder hur tröttsam jag är, men naturligtvis är det skämtsamt. Han har en glimt i ögat och det är svårt att missa hans medlidande med mig. Det där är en jargong honom och mig emellan. Han tillade också att trots att jag har så ont i ögonen så ser jag hoppfullare ut än i höstas. Tro fasen det! Hösten var ju bara rent brutal mot både kropp och själ. Och fastän en hel del saker inte gick som jag hoppades så var det ändå lite andra saker som jag kunde stryka från min “to-do”-lista.  Och om nu bara GVHd fortsätter stå still (kanske till och med börjar dra sig tillbaka?…) och jag får lindring för ögonen på ett eller annat sätt, ja då kan man nog säga att jag mår ganska så bra trots allt.
  • Jag har fortfarande inte hört något mer angående mesenkymalerna och det hade inte heller professor Ljungman. Förmodligen står det  fortfarande och stampar i väntan på ett godkännande från Läkemedelsverket. Men mitt tålamod har börjat ta slut. Det är verkligen jättelite kvar i botten. Och nu när det då ser ut som att GVHd avstannat och att det är i förhållandevis liten grad så frågade jag om man inte kunde försöka mota bort det sista med fotoferes behandling. Eller skulle det förstöra en eventuell behandling med mesenkymaler?…. Nej, sa Per. Vi behöver inte välja antingen eller. Tvärtom var han positiv till min tanke! Så om jag ville så skulle han skicka iväg en remiss för bedömning. Klart jag ville!. Jag måste prova allt som kan hjälpa till mot GVHd:n. Men jag måste generat erkänna att jag har nog fortfarande inte riiiiiktigt förstått vad det är eller helt hur det går till. Jag har fått veta att det funkar ungefär som vid blodtransplantation. Man drar ut blod, behandlar den och skickar tillbaka den igen.
    1. Mer exakt så rinner blodet ut i en slang och in i en maskin.
    2. Det separeras i en centrifug och de röda blodkropparna ges tillbaka igen. Direkt som jag förstår det.
    3. Vita blodkroppar behandlas med Methoxsalen. Svårt ord som jag inte hört talas om tidigare. Googlade men hade inte tålamod nog att läsa. Den enda kortare förklaringen på svenska som jag hittade var “En naturligt förekommande furokumarinförening som finns i ett flertal växtarter, inkl. Psoralea corylifolia. Det är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA-addukter vid UVA-strålning.” Hm, det gjorde mig inte klokare. Kanske direkt dummare istället…. Någon som vet och kan förklara? Skriv en kommentar på inlägget eller maila mig snälla: hanna.bylund@hotmail.com
    4. Efter det här så utsätts blodet för UVA-strålning. Rimligtvis för att aktivera det där ämnet enligt ovan beskrivning.
    5. Det fotoaktiva ämnet återförs till kroppen.

Det här ska vara en typ av immunsupressiv behandling. Alltså typ samma verkan som Prograf/Adport och kortison. Hittade en liten bild som ska illustrera hur det går till. Den lila stjärnan är maskinen där blodkropparna solar. Typ som deras egna Kanarieöar. Den är lite knasig och vissa rader är dubbla, typ som min astigmatism, därför har jag förtydligat de halvt olästa meningarna nedanför.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

Om jag helt har missförstått, eller om du genomgått detta – alternativt är kunnig inom området – så får du väldigt gärna rätta mig! Det vore bara tacksamt.

Biverkningar då? I samma artikel stod det bland annat illamående, övergående feber, lätt Hb-sänkning och kärlproblem. Professor Ljungman nämnde dessa men också stickningar. Allt det är ganska vanliga symptom när man meckar med blodet, precis som vid blodtransfusion. Alla sorters stick innebär ju också en liten infektionsrisk. Men vet du, allt det är jag beredd att ta. Så desperat är jag nu. Så lite tålamod har jag kvar.
Nu  inväntar jag en kallelse.

  • Imorgon ska jag till neurofysiologen för en  EMG- ENeG undersökning. Minns du? Tipsar annars om sökfunktionen här i bloggmenyn  (vänster hörn). Förklaringen klistrar jag in här men vill du läsa hur det känns och upplevs så är det i inläggen.

“Syftet med det är att kontrollera funktioner i muskler och nerver. Undersökningen av nerver innebär att man kollar både motoriska samt sensoriska (känsel) nerver.

ENeG (Elektroneurografi); den del av undersökningen där man undersöker de motoriska nerverna går till så att man placerar små metallplattor över utvalda muskler. Därefter stimulerar man nerven med elektriska stötar. De elektriska stötarna kan upplevas lite obehagliga men de flesta av patienterna tycker att undersökningen går bra. En del av våra patienter tycker att undersökningen påminner om TENS- behandling, där stimulering med elektricitet ges som smärtbehandling. Stötarna kan ges på flera olika ställen utmed nerven.
Undersökningen av de sensoriska nerverna bygger på samma princip som undersökningen av de motoriska nerverna, alltså att man stimulerar nerver med hjälp av små elektriska impulser men skillnaden är att man använder sig av en annan typ av elektroder.

Vid EMG– undersökning registrerar man den elektriska aktiviteten som den aktuella muskeln alstrar i vila och vid aktivering. Själva utförandet av undersökningen går till så att läkaren placerar en tunn liten nålelektrod i muskeln. Själva nålsticket kan upplevas lite obehagligt men när nålen väl är i muskeln så brukar det inte kännas så mycket. När nålen är på plats så kan muskelaktiviteten analyseras.”
Inklistrat från
<http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/ub-neurofysiologiska-kliniken/neurofysiologiska-mottagningen-solna/emg-eneg-undersokning-vuxna/>


Ser såklart inte fram emot själva undersökningen som tar ca 2 timmar (!) men däremot resultatet. Vad är det som pågår i mina muskler? Går det att se nu även fast det känns lite bättre?

  • Jag är fortsatt sjukskriven ett tag till. Det känns både bra och dåligt ärligt talat. Längtar tillbaka till arbetslivet, tro det eller ej, men känner mig inte redo. Vill inte krascha och hamna på psykakuten igen som i höstas. Kommer ta det väldigt lugnt den här gången och inte gå med på att tumma på omfattningen. Så skriver Per Ljungman i mitt intyg:
No words needed.

Lite svårläst blev det.

“Kronisk graft-versus host sjukdom. Feberepisoder. Smärtor i kroppen. Upprepade infektioner. Anemi. Pågående
immunsupression.
Trött, smärtor, infektionskänslig, pågående immunsuppression. Mycket
besvär från ögonen. Går på St.Erik. Väntar på operation.
Tung[ behandlad ung kvinna med multipla komplikationer till sin transplantation för ALL. Smärtor, GVH, tung
immunhämmande och smärtstillande medicinering. infektionskänslig och trött.”

Anemin är lindrig och jag är inte särskilt infektionskänslig, utöver det stämmer det.

  • Slutkläm. Lustigt nog  med direkt koppling till ett av mina tidigare inlägg för inte alls länge sen. Ljungman påminde mig om att jag ju faktisk var med i den omtalade studien med fetala cellmembran och att jag ju fick den av lite “fel” anledning. Man trodde då att jag hade en akut GVHd i tarmarna som kan bli ganska så farlig i värsta fall. I väntan på en koloskopi för att undersöka det så fick jag frågan om jag ville prova dessa membran. Jag hoppade på det, som jag gör med de flesta studier. Nu visade det sig att jag hade CMV- virus i tarmarna och ingen GVH, men jag ångrar det ändå inte och jag tycker att dom handlade rätt. Jag ville inte riskera de svåra problem som  tarm- GVH kan orsaka. Framförallt inte en akut sådan… Jag fick höra att det var ganska få personer som råkat ut för komplikationer efter behandlingen med fetala cellmembran, och man kunde inte ens påvisa att det var på grund av den. Däremot var det ganska allvarliga reaktioner så som blodpropp. Professorn avslutade i alla fall med att fråga om jag har några funderingar som jag vill ha svar på, men jag inte säga att jag har det. Jag har läst på och nu fick jag höra det direkt av honom. Kommer jag på något kan jag ju alltid ringa också.

Nu ska jag ladda batterierna innan morgondagen som innefattar återbesöket hos Neurofysiologen som sagt och sedan återbesök hos arbetsterapeuten. Tycker mig ha skött min hemläxa med att styrketräna handlederna ganska bra.

Trevlig kväll!

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

Droppar mer än en droppande kran – hur länge till?


Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/
Författaren Franz Kafka

Det dök upp så mycket saker förra veckan som jag kände att jag ville nämna – ögonen, akuten, den otillåtna studien som cirkulerar i media etc – så jag har nog glömt att meddela vad bakterieodlingarna visade tror jag? Det var i alla fall inget CMV- virus som spökade i tarmarna denna gång (enorm lättnad) utan det alldeles vanliga och överjävliga vinterkräksjukeviruset (viss irritation)! Det visade alltså sin fula nuna fortfarande – 19 dagar senare! Har du varit med om liknande? Dessutom fortsatte det jävlas i ytterligare en vecka till… Inte konstigt att man är helt mör.

Ögonen är ju ett allt oftare återkommande ämne här. Om det är för att jag ser sämre, har ondare eller helt enkelt bara har gått med detta så pass länge att jag inte har något tålamod kvar vet jag inte. Min egen teori är att det är en kompott av alla tre. Tidigare var det händerna som jag “gnällde” allt som ofta över men precis som med all form av smärta så kan den avledas av något som känns värre.
170210-hjarnkoll-pa-vark-och-smartaHåller som bäst på att läsa om det och mycket annat nyttigt om värk och smärta i boken Hjärnkoll på värk och smärta. Den är att rekommendera, speciellt för dig som går med kronisk värk av något slag, och ännu mer till dig som har en luddig och oidentifierbar sådan.
Och ärligt talat, om du fick välja mellan krampande värkande händer eller svedande ögon med så dålig syn att du hela dagen måste gå runt och kisa – vad skulle välja? Pest eller kolera? I detta fall väljer jag koleran. Eller pesten. Vilken som nu var värst…

Föreställ dig en dag utan att kunna se annat än suddiga dubbla konturer. Fundera över hur mycket i din vardag som innebär att du måste kunna identifiera bokstäver eller detaljer. Man tänker inte på det. Skyltar, böcker, datorer, menyer… Klart man kan klara det! Det finns ett stort antal helt blinda i världen som förmodligen är mindre hindrade i livet än vad jag är tack vare att dom har lärt sig hantera det. Men det är ju där det sitter, jag är varken seende eller

170210-brannande-oga

Så här ser sveda i ögat ut. Visst ser det ont ut?

blind så jag så jag har ännu inte lyckats anpassa mig till vad jag klarar av och inte.

Innan det olyckliga och obehagliga akutbesöket lördagen för en månad  sen så hade jag varit  på ett återbesök på St Eriks Ögonsjukhus samma torsdag. Jag hade verkligen längtat efter det besöket eftersom linserna hade bråkat så med mig sista tiden. Knövel, torrhet, skav, sveda… Kort sagt hade jag inte alls varit nöjd . Så jag såg fram emot att bli av med dom, kanske få nya och få besked från läkaren huruvida en operation är aktuell eller inte.

Först fick jag göra en snabb synundersökning som inte visade särskilt stor skillnad från tidigare, möjligtvis lite sämre syn till och med. Sedan fick jag träffa Oscar, linsspecialisten. Han undersökte ögonen och konstaterade att linsen på vänster öga hade vridit sig lite. Han sa att det inte bör ha orsakat något skav men att det definitivt hade försämrat synen. Vi kom överens om att jag skulle vila ögonen ett tag och inte sätta  in några nya linser just då. Vi bokade in ett nytt besök den 7 februari igen och till dess så skulle han beställa samma sorts linser men justera den vänstra så att den inte vrider sig igen.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Jag blev undersökt av hornhinnespecialisten som konstaterade GVH:d på ögonen precis som tidigare. Hon frågade om hon fick ta in en annan läkare, jag tror att det var en överläkare, för att hon också skulle få se mina hornhinnor och ge ett andra utlåtande. Båda var ganska så eniga:

Ögonen är fortfarande väldigt torra med lite “sårskorpor”, men det ser ändå bättre ut än vad det har gjort! Det ser ut som att dropparna med Ciklosporin har gjort verkan, trots att det känns som att dom bränner sönder ögonen. Båda läkarna tyckte att jag skulle öka på dosen till att droppa både morgon och kväll, något som jag tydligen skulle ha gjort redan efter förra besöket men som jag måste ha glömt av helt (hoppsan…). Vi bokade in ett återbesök om sex veckor och om det visar ytterligare en liten förbättring då så ska vi vara tålmodiga och skjuta upp en ögonoperation ytterligare – för att få ut bästa möjliga resultat av ett sådant ingrepp. Men, om det fortfarande är ungefär lika samma så ska vi diskutera om vi ändå ska göra ett försök med en ny/till operation. Huruvida man ska operera om höger öga eller välja att operera det vänstra med gråstarr återstår att se.

Lite besviken måste jag nog säga att jag är. Jag har ju inte så mycket tålamod kvar. Och sex veckor är en hiskeligt lång tid när man väntar på något gott, och dessutom ska plåga sig med elddroppar i ögonen två gånger om dagen fram till dess.

Dagen efter, på fredagen, hade jag en väldig sveda i ögonen. Mer än vanligt. Och det var trots att jag droppade likt en läckande kran. Jag tyckte att jag var väldigt duktig och följde ordnationen till punkt och pricka men det kändes som att det bara gjorde saken värre. Sen gick det ju som det gick på lördagen och det blev raka vägen till akuten. Om det är något samband mellan fredagen och lördagen vet jag inte.

I tisdags var det dags att träffa ögondoktor Oskar igen. Innan jag fick kliva in på hans rum så hörde jag en röst som sa “Hanna?”. Jag tittade upp från den tidning som jag mest bara kämpade mig genom, rad för rad. Känns lite ironiskt att man lägger en massa tidningar i väntrummet på ögonsjukhuset och just på gråstarrsavdelningen, eller hur? Jag menar, en tv hade man i alla fall kunnat lyssna på. Rösten kom från den kvinnliga läkare som tog emot mig vid första besöken. Jag förbannar mitt minne för att jag inte lyckas plocka fram hennes namn från mitt inre förråd överbelamrat med strunt. Jag tycker i alla fall mycket om henne, en varm och omtänksam läkare. Hon hade råkat passera och sett mig så hon ville fråga hur det var. Hon berättade att hon hade pratat med en annan av de ögonläkare som jag varit i kontakt med bara några dagar innan och frågat hur det går för mig. Jag minns att hon var väldigt angelägen om att jag skulle bli omhändertagen av någon som kunde hjälpa mig med det här komplexa problemet. Vi småpratade lite en stund innan hon var tvungen att rusa i väg igen. Kort därefter kallade Oskar in mig.

170212-krokodiltararDet var inte så mycket som hände under det besöket. Jag fick berätta lite hur läget har varit sedan akutbesöket och han kikade i sitt mikroskop. Precis som vi båda ville minnas så fanns inga linser kvar. Något som däremot snopet nog sitter kvar är tårkanalspluggarna. Med tanke på hur mycket jag kliar och gnuggar i ögonen så bör dom ha ploppat ut för länge sen. Dom måste sitta ordentligt inkilade! Och jag har ju faktiskt känt ögonen tåras när jag har varit ledsen på senaste tiden. Det känns bra mycket bättre än att gråta med tårar av luft. Det blir liksom inte lika äkta. Ska man få ordentligt med medlidande så är det rejäla krokodiltårar som gäller.

Jag berättade om att det, märkligt nog, har känts bättre i ögonen de dagar som jag inte har använt Occulentum Simplex och han sa att det kan vara så ibland. Även fast den ska vara snäll och lenande så passar den inte alla. Jag ska köpa Vita-POS istället och ha som den mer “kladdiga” behandlingssalvan. Sen har jag Lakrimont som den lite mindre kladdiga smörjningen. Han gav mig också fler flaskor med olika versioner av “Hylo- familjen” vilket var tacksamt. Tycker dom fungerar riktigt bra men har inte råd med alla dessa olika sorters droppar och salvor.

Som en sista önskan bad jag om att få ta Ciklosporin (även kallad “Extempore” har jag fått reda på nu, finns inte på FASS för det är en speciellt individanpassad mix av olja och immunhämmande som blandas fram i ett labb i Göteborg) bara på kvällen eftersom jag har märkt att hela dagen blir förstörd när jag ska ta den även på morgonen. Jag har ont nog som det är och någonstans går gränsen för vad jag tycker att jag ska behöva stå ut med. Oskar rådgjorde med hornhinnespecialisten som tyckte att det var helt okej att bara använda den på kvällarna. Jag kanske bara måste använda den under en längre tid då och det är helt okej för mig.

Har fått kontakt med några via grupper på Facebook som har liknande problem med ögonen och jag får olika tips på smörjande droppar och liknande. Eftersom de flesta sådana är receptfria så kan man prova sig fram till man hittar något som fungerar. Som avlutning på det här inlägget följer en lista över de ögondroppar/ -salvor/ -mediciner som jag har nu. Kanske kan det ge tips till någon annan därute som behöver lite hjälp med ögonen! Eller åtminstone något som man kan rådfråga optikern om.

På återseende! (Hehe, älskar det avslutet på ett inlägg helt om ögon! Torr humor. Men inte lika torr som mina ögon. Oops, I did it again…)

 


Hylo Carehylo-familjen
Hylo  Fresh
Hylo Comod
Hylo Gel

 

 

ciklosporin

Ciklosporin

Opnol (kortisonpreparat)

 

Ciklosporin/Extempore (immunhämmande droppar)

Lakrimont
lakrimont

Vita-POS
vita-pos
visco-tears

Viscotears

 

Metylcellulosa
metylcellulosa

 

Har även haft Blink intensive care som inte hade någon effekt på mig samt Occulentum Simplex men som jag nämnde ovan har fått ökad sveda av.

 

Lördagens besök på ögonakuten. Smärta på ny nivå.

Varför ska jag alltid pricka in akuta händelser på helger? Det är ett så himla tråkigt sätt att spendera lördagar på. Dessutom känns det som att jag tillbringar nog med tid på sjukhus under veckodagar. Men även denna lördag blev det ett akutbesök. En liten positiv sak är att frikortet som gick ut i tisdags redan är uppnått igen! Tungt att behöva punga ut med 1.100:-under bara några dagar, men skönt att inte behöva betala ett enda läkarbesök till under hela året! Åter igen tackar jag så hjärtligt för vårdsystemet i Sverige och alla dessa plikttrogna skattebetalare.

Hur hamnade jag där då? Jo det ska jag berätta. Snopen var jag och fort som f*n gick det.

170123-gummiplanta

Synadenium grantiiv, Mjölkbuske. Även kallad Gummiplanta.

Jag höll på städa en mycket dammig fönsterbräda samt klippa ner två en så kallade gummiplantor som hade vuxit sig till trädstorlek och nu täckte hela fönstret. Det rinner ur en mjölkig vätska om man stympar dom på något ställe och den är giftig så jag var mycket försiktig med handskar och med ett så långt avstånd jag kunde medan jag klippte och bröt grenar.


“Växten innehåller vit växtsaft som är starkt irriterande.

Symtom: Kan ge brännande känsla i mun och svalg, svullnad, blåsor, salivavsöndring, sväljsvårigheter samt magbesvär. Växtsaften kan ge kraftig ögonirritation och hudretning.

Inklistrat från <https://giftinformation.se/vaxtregister/mjolkbuske/>


Huruvida det var denna vätska eller allt damm som startade en plötslig och kraftig reaktion i mina redan såriga ögon vet jag inte, men troligast är väl att det ändå stänkte lite från mina kära växter.

Plötsligt började det svida. Det ökade hela tiden och jag tänkte att det måste vara torrheten i ögonen som visade sig igen, jag hade ju faktiskt haft ont sedan linserna plockades ut i fredags. Jag skyndade ut i hallen där jag hade mina Hylo- droppar och pressade ut lite i vardera öga. Ångrade det snabbt. Det kändes som om jag hade fått syra i ögonen. Jag började jämra mig och droppade mer, men det kändes som att jag bara spred ut vad-det-nu-var som jag hade i ögonen. Jag skyndade trevande in i badrummet och stänkte ögonen med kallt vatten. Det kändes skönt en kort stund. Men så fort jag hade slutat skölja så brände det igen. Jag droppade massor och tänkte att jag skulle skölja ur ordentligt, men det hjälpte inte det minsta. Jag kastade mig ner i handfatet igen och försökte spola med ögonen öppna som jag vet att man ska göra när man fått något giftigt i dom. Men så fort jag slutat så brände det nästan ännu mer än innan. Jag blev helt nollställd. Det enda jag kunde tänka på var smärtan. Jag blötte en handduk med iskallt vatten som jag tryckte emot och för ett ögonblick kändes det lite bättre. Jag tänkte att jag skulle försöka vänta ut det. Med droppar, vatten och den blöta handduken om vartannat satt jag på golvet under vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var 2-3 minuter.

Jag är smärttålig. Det är jag verkligen. Jag har varit med om så mycket och flera extremt obehagliga saker, men det här var verkligen topp 3  av det värsta jag varit med om. Skrik- gråtande låg jag till slut på golvet och vred mig. Smärtan var så extrem att jag hulkade och vid ett tillfälle trodde jag att jag skulle svimma. Paniken var total. Tankarna snurrade.

“Vad hände??”
“Hur får jag stopp på det här?”
“Är det GVHd som har slagit över?”
“Håller jag på att bli blind nu? Blir det här det sista jag ser?…”
.

Jag var så rädd. Dessutom var jag ju ensam… Jag trevade efter mobiltelefonen som jag visste låg på golvet någonstans. Jag hittade den och lyckades som ett mirakel få fram min sambos telefonnummer. När han svarade så fick jag mellan tårarna fram att något var fruktansvärt fel med ögonen, att jag inte såg något och att han måste köra mig till St Eriks Ögonakut eller ringa en ambulans. Naturligtvis kastade han sig in i bilen men de 10 minuter som det tar dörr till dörr kunde inte gå fort nog. Jag låg gråtande på golvet och tänkte att det kanske skulle vara för sent innan han kom fram. Och hur skulle jag kunna resa mig när det bara ven och snurrade i huvudet? Jag var livrädd för att ta bort den blöta handduken för ögonen. Ett kort tag funderade jag över om tårarna skulle skölja ögonen eller bara göra saken värre för det sved så fortfarande. Men när jag för någon sekund lyckades stilla gråten så märkte jag att det varken gjorde till eller från och smärtan tvingade fram tårarna som en flod igen.

Jag är förvånad över att en kvinna med så torra ögon och förstörda igenpluggade tårkanaler kan ha så mycket flöde.

När min sambo äntligen rusade in i lägenheten så drog han mig upp från golvet, plockade snabbt ihop mina saker och ledde mig,  med hjälp av sin duktiga sexåriga son, ut till bilen. Där kände jag bakom handduken hur han körde så snabbt han bara kunde medan lillen satt i baksätet och försökte trösta mig.
En gång fick jag jätteont i ögat för Simon råkade peta sin nagel i mitt öga och jag hann inte blunda”.
Och “min kompis säger att man ska tänka på bra saker när man är ledsen för då mår man bättre“.
Jag kunde inte göra något annat utåt än att fortsätta gråta men inombords blev jag varm och log åt hans söta tröstande ord.

Medan vi satt i bilen så kom jag på att Oscar, linsspecialisten, hade ringt samma morgon och frågat hur ögonen kändes sedan linserna togs ut. Jag hade sömndrucken (det var ju lördagsmorgon för tusan. Eller ja, förmiddag. Men ändå.) svarat att det kändes mycket bättre än dagen innan. Han sa att han ändå ville maila sitt nummer för han skulle jobba på akuten hela helgen så om jag ville ha linserna insatta igen så skulle han kunna hjälpa mig så fort han fick en lucka. Det blev min räddning. Mathias fick fram hans nummer i min mobil och ringde. Oscar hade svarat honom att vi bara skulle gå in och anmäla oss i kassan och sen skulle han möta oss i entrén.

Jag leddes fram till en lucka, fick snabbt försöka förklara vad som hänt medan Mathias fiskade upp mitt körkort och anmälde mig. Jag leddes sedan vidare till en stol i ett väntrum, fortfarande med den nu ljummet blöta handduken. Var det vattnet som värmts  upp av andedräkten eller var handduken full med tårar? Oavsett så var den inte särskilt bakteriefri direkt men jag kände att jag inte hade något val. Jag var livrädd för att ta bort den.
Hann uppfatta en slemmigt harklande hosta från en man bredvid mig och tänkte “pricken över i bli4 om jag drar på mig en lunginflammation här och nu“. Men  strax därefter hörde jag Oscars välbekanta röst och jag  förflyttades in i ett undersökningsrum. Han lyckades peta in smärtlindrande droppar genom glipan i ögonlocken och först brände det till lite ytterligare och jag gav ifrån mig ett högt jämrande. Kort därefter tynade smärtan långsamt bort och jag andades ut. Det var som att det blev knäpptyst och ett vakuum la sig runt mig. Jag hörde röster dovt omkring mig och huvudet kändes som bly. Och gud sådan huvudvärk! När den värsta brännande känslan släppte så var det som att luften gick ur mig helt. Jag ville bara sova.

Efter en stund kände jag att jag kunde öppna ögonen någorlunda så att Oscar kunde titta i ögonen samt mäta trycket. Det var bra och han kunde inte se något annat i ögonen än att dom var väldigt irriterade. Sedan fick jag läsa de välkända bokstäverna på tavlan vilket gick rätt bra också. När ögonen hade varit öppna en stund så började svedan tillta igen och jag frågade hur länge de bedövande dropparna förväntades verka. Han svarade 20 minuter men det kan inte ha gått mer än 10 minuter. Jag kände oron växa ju mer svedan ökade och bad om en till vända av dropparna men han svarade att han ville vänta på specialistläkaren. Jag berättade att det började kännas mycket värre igen och han sa att han hade sett till så jag blev prioriterad och skulle få träffa läkaren direkt när hon blev klar med den patient som hon för tillfället hade. Tack och lov i mängder för det..

Hon kom in kort därpå och vid det laget grät jag igen av smärta. Hon la en tröstande hand på mig, lugnade min hyperventilerade andning med några ömsinta ord och lovade sedan att undersökningen skulle gå snabbt. Att öppna ögonen var svårt, att hålla dom öppna var en rejäl utmaning. Inga smärtlindrande droppar för att inte försvåra undersökningen. Hon kontrollerade mina hornhinnor genom mikroskopet och konstaterade samma som tidigare; att dom är torra med sårskorpor och små prickar av GVHd.

Innan hon sprang vidare så gjorde hon en snabb sammanfattning:

    1. GVHd:n är inte värre. Snarare tvärtom! Ciklosporin- dropparna verkar fungera. Däremot ska jag göra ett uppehåll tills den här irritationen har lagt sig. En glad nyhet!
    2. Synen är inte heller varken bättre eller sämre än innan. En sådan lättnad!!
    3. Jag ska droppa med kortisondropparna Opnol morgon och kväll till återbesöket för att behandla inflammation.
    4. Jag ska använda den smörjande salvan Oculentum Simplex fem (!) gånger dagligen under en period. Kladdig och gör synen grumlig men den mjukar upp bra.
    5. Jag ska fortsätta använda antibiotikadropparna Levofloxacin i tre dagar för att behandla och förebygga eventuell infektion.
    6. Vidare ska jag fortsätta med Metylellulosa och Hylo-familjen (bl.a. Hylo-comod) så ofta jag bara kan för att återfukta.
    7. När jag orolig frågade vad jag ska göra när brännandet nu växer igen och om jag verkligen ska behöva åka hem med den smärtan så sa hon att det inte är så mycket hon kan göra. Jag frågade om jag inte kunde få med mig smärtstillande droppar men tydligen är dom i sig inte så bra för ögonen och gör dom mer svårläkta. Istället skrev hon ut Citodon vilket kändes lite onödigt då det är en mix av paracetamol och kodein och jag är ju redan ordinerad paracetamol, ibuprofen och morfin tre gånger dagligen… Men förmodligen såg hon inte det i mina journaler. Jag tog en Citodon då och sen har jag inte rört dom. Med det i kroppen, samt alla mina vanliga mediciner så släppte till slut smärtan igen och jag fick en lugn kväll.
Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Efter den här dagen var jag heeeelt slut. Så trött. Och stackars Matthias, han dras verkligen med i mycket.

Jag var ljuskänslig samma kväll och gick runt med solglasögon inomhus. Jag hade en enorm sveda igår (söndags) men kunde lindra den något sånär med mina droppar. Och det var ju ingenting ens i närheten av lördagen. Idag (måndag) känns ögonen ännu lite bättre än gårdagen och jag har inte behövt droppa ögonen var 5:e minut och gå runt med simmig syn. Däremot svider det så fort jag använder någon av alla mina droppar och det är kanske inte konstigt med tanke på vad ögonen fick utstå!

Det här måste låta påhittat, jag kan tycka det själv när jag tänker på vad jag just skrivit, eller de kraftord som jag har använt. Men det är verkligen inte det minsta överdrivet. Lördagens smärta var en av de värsta jag har varit med om och den önskar jag att ingen någonsin behöver uppleva. Tänk vad man ska behöva vara med om.

Med synen fortfarande i behåll och mindre svidande ögon än igår så säger jag nu godnatt och på åter(se)ende.

Myste med pyret under kvällen. Hans närhet är ganska smärtlindrande faktiskt.