Droppar mer än en droppande kran – hur länge till?


Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/
Författaren Franz Kafka

Det dök upp så mycket saker förra veckan som jag kände att jag ville nämna – ögonen, akuten, den otillåtna studien som cirkulerar i media etc – så jag har nog glömt att meddela vad bakterieodlingarna visade tror jag? Det var i alla fall inget CMV- virus som spökade i tarmarna denna gång (enorm lättnad) utan det alldeles vanliga och överjävliga vinterkräksjukeviruset (viss irritation)! Det visade alltså sin fula nuna fortfarande – 19 dagar senare! Har du varit med om liknande? Dessutom fortsatte det jävlas i ytterligare en vecka till… Inte konstigt att man är helt mör.

Ögonen är ju ett allt oftare återkommande ämne här. Om det är för att jag ser sämre, har ondare eller helt enkelt bara har gått med detta så pass länge att jag inte har något tålamod kvar vet jag inte. Min egen teori är att det är en kompott av alla tre. Tidigare var det händerna som jag “gnällde” allt som ofta över men precis som med all form av smärta så kan den avledas av något som känns värre.
170210-hjarnkoll-pa-vark-och-smartaHåller som bäst på att läsa om det och mycket annat nyttigt om värk och smärta i boken Hjärnkoll på värk och smärta. Den är att rekommendera, speciellt för dig som går med kronisk värk av något slag, och ännu mer till dig som har en luddig och oidentifierbar sådan.
Och ärligt talat, om du fick välja mellan krampande värkande händer eller svedande ögon med så dålig syn att du hela dagen måste gå runt och kisa – vad skulle välja? Pest eller kolera? I detta fall väljer jag koleran. Eller pesten. Vilken som nu var värst…

Föreställ dig en dag utan att kunna se annat än suddiga dubbla konturer. Fundera över hur mycket i din vardag som innebär att du måste kunna identifiera bokstäver eller detaljer. Man tänker inte på det. Skyltar, böcker, datorer, menyer… Klart man kan klara det! Det finns ett stort antal helt blinda i världen som förmodligen är mindre hindrade i livet än vad jag är tack vare att dom har lärt sig hantera det. Men det är ju där det sitter, jag är varken seende eller

170210-brannande-oga

Så här ser sveda i ögat ut. Visst ser det ont ut?

blind så jag så jag har ännu inte lyckats anpassa mig till vad jag klarar av och inte.

Innan det olyckliga och obehagliga akutbesöket lördagen för en månad  sen så hade jag varit  på ett återbesök på St Eriks Ögonsjukhus samma torsdag. Jag hade verkligen längtat efter det besöket eftersom linserna hade bråkat så med mig sista tiden. Knövel, torrhet, skav, sveda… Kort sagt hade jag inte alls varit nöjd . Så jag såg fram emot att bli av med dom, kanske få nya och få besked från läkaren huruvida en operation är aktuell eller inte.

Först fick jag göra en snabb synundersökning som inte visade särskilt stor skillnad från tidigare, möjligtvis lite sämre syn till och med. Sedan fick jag träffa Oscar, linsspecialisten. Han undersökte ögonen och konstaterade att linsen på vänster öga hade vridit sig lite. Han sa att det inte bör ha orsakat något skav men att det definitivt hade försämrat synen. Vi kom överens om att jag skulle vila ögonen ett tag och inte sätta  in några nya linser just då. Vi bokade in ett nytt besök den 7 februari igen och till dess så skulle han beställa samma sorts linser men justera den vänstra så att den inte vrider sig igen.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Jag blev undersökt av hornhinnespecialisten som konstaterade GVH:d på ögonen precis som tidigare. Hon frågade om hon fick ta in en annan läkare, jag tror att det var en överläkare, för att hon också skulle få se mina hornhinnor och ge ett andra utlåtande. Båda var ganska så eniga:

Ögonen är fortfarande väldigt torra med lite “sårskorpor”, men det ser ändå bättre ut än vad det har gjort! Det ser ut som att dropparna med Ciklosporin har gjort verkan, trots att det känns som att dom bränner sönder ögonen. Båda läkarna tyckte att jag skulle öka på dosen till att droppa både morgon och kväll, något som jag tydligen skulle ha gjort redan efter förra besöket men som jag måste ha glömt av helt (hoppsan…). Vi bokade in ett återbesök om sex veckor och om det visar ytterligare en liten förbättring då så ska vi vara tålmodiga och skjuta upp en ögonoperation ytterligare – för att få ut bästa möjliga resultat av ett sådant ingrepp. Men, om det fortfarande är ungefär lika samma så ska vi diskutera om vi ändå ska göra ett försök med en ny/till operation. Huruvida man ska operera om höger öga eller välja att operera det vänstra med gråstarr återstår att se.

Lite besviken måste jag nog säga att jag är. Jag har ju inte så mycket tålamod kvar. Och sex veckor är en hiskeligt lång tid när man väntar på något gott, och dessutom ska plåga sig med elddroppar i ögonen två gånger om dagen fram till dess.

Dagen efter, på fredagen, hade jag en väldig sveda i ögonen. Mer än vanligt. Och det var trots att jag droppade likt en läckande kran. Jag tyckte att jag var väldigt duktig och följde ordnationen till punkt och pricka men det kändes som att det bara gjorde saken värre. Sen gick det ju som det gick på lördagen och det blev raka vägen till akuten. Om det är något samband mellan fredagen och lördagen vet jag inte.

I tisdags var det dags att träffa ögondoktor Oskar igen. Innan jag fick kliva in på hans rum så hörde jag en röst som sa “Hanna?”. Jag tittade upp från den tidning som jag mest bara kämpade mig genom, rad för rad. Känns lite ironiskt att man lägger en massa tidningar i väntrummet på ögonsjukhuset och just på gråstarrsavdelningen, eller hur? Jag menar, en tv hade man i alla fall kunnat lyssna på. Rösten kom från den kvinnliga läkare som tog emot mig vid första besöken. Jag förbannar mitt minne för att jag inte lyckas plocka fram hennes namn från mitt inre förråd överbelamrat med strunt. Jag tycker i alla fall mycket om henne, en varm och omtänksam läkare. Hon hade råkat passera och sett mig så hon ville fråga hur det var. Hon berättade att hon hade pratat med en annan av de ögonläkare som jag varit i kontakt med bara några dagar innan och frågat hur det går för mig. Jag minns att hon var väldigt angelägen om att jag skulle bli omhändertagen av någon som kunde hjälpa mig med det här komplexa problemet. Vi småpratade lite en stund innan hon var tvungen att rusa i väg igen. Kort därefter kallade Oskar in mig.

170212-krokodiltararDet var inte så mycket som hände under det besöket. Jag fick berätta lite hur läget har varit sedan akutbesöket och han kikade i sitt mikroskop. Precis som vi båda ville minnas så fanns inga linser kvar. Något som däremot snopet nog sitter kvar är tårkanalspluggarna. Med tanke på hur mycket jag kliar och gnuggar i ögonen så bör dom ha ploppat ut för länge sen. Dom måste sitta ordentligt inkilade! Och jag har ju faktiskt känt ögonen tåras när jag har varit ledsen på senaste tiden. Det känns bra mycket bättre än att gråta med tårar av luft. Det blir liksom inte lika äkta. Ska man få ordentligt med medlidande så är det rejäla krokodiltårar som gäller.

Jag berättade om att det, märkligt nog, har känts bättre i ögonen de dagar som jag inte har använt Occulentum Simplex och han sa att det kan vara så ibland. Även fast den ska vara snäll och lenande så passar den inte alla. Jag ska köpa Vita-POS istället och ha som den mer “kladdiga” behandlingssalvan. Sen har jag Lakrimont som den lite mindre kladdiga smörjningen. Han gav mig också fler flaskor med olika versioner av “Hylo- familjen” vilket var tacksamt. Tycker dom fungerar riktigt bra men har inte råd med alla dessa olika sorters droppar och salvor.

Som en sista önskan bad jag om att få ta Ciklosporin (även kallad “Extempore” har jag fått reda på nu, finns inte på FASS för det är en speciellt individanpassad mix av olja och immunhämmande som blandas fram i ett labb i Göteborg) bara på kvällen eftersom jag har märkt att hela dagen blir förstörd när jag ska ta den även på morgonen. Jag har ont nog som det är och någonstans går gränsen för vad jag tycker att jag ska behöva stå ut med. Oskar rådgjorde med hornhinnespecialisten som tyckte att det var helt okej att bara använda den på kvällarna. Jag kanske bara måste använda den under en längre tid då och det är helt okej för mig.

Har fått kontakt med några via grupper på Facebook som har liknande problem med ögonen och jag får olika tips på smörjande droppar och liknande. Eftersom de flesta sådana är receptfria så kan man prova sig fram till man hittar något som fungerar. Som avlutning på det här inlägget följer en lista över de ögondroppar/ -salvor/ -mediciner som jag har nu. Kanske kan det ge tips till någon annan därute som behöver lite hjälp med ögonen! Eller åtminstone något som man kan rådfråga optikern om.

På återseende! (Hehe, älskar det avslutet på ett inlägg helt om ögon! Torr humor. Men inte lika torr som mina ögon. Oops, I did it again…)

 


Hylo Carehylo-familjen
Hylo  Fresh
Hylo Comod
Hylo Gel

 

 

ciklosporin

Ciklosporin

Opnol (kortisonpreparat)

 

Ciklosporin/Extempore (immunhämmande droppar)

Lakrimont
lakrimont

Vita-POS
vita-pos
visco-tears

Viscotears

 

Metylcellulosa
metylcellulosa

 

Har även haft Blink intensive care som inte hade någon effekt på mig samt Occulentum Simplex men som jag nämnde ovan har fått ökad sveda av.

 

Lördagens besök på ögonakuten. Smärta på ny nivå.

Varför ska jag alltid pricka in akuta händelser på helger? Det är ett så himla tråkigt sätt att spendera lördagar på. Dessutom känns det som att jag tillbringar nog med tid på sjukhus under veckodagar. Men även denna lördag blev det ett akutbesök. En liten positiv sak är att frikortet som gick ut i tisdags redan är uppnått igen! Tungt att behöva punga ut med 1.100:-under bara några dagar, men skönt att inte behöva betala ett enda läkarbesök till under hela året! Åter igen tackar jag så hjärtligt för vårdsystemet i Sverige och alla dessa plikttrogna skattebetalare.

Hur hamnade jag där då? Jo det ska jag berätta. Snopen var jag och fort som f*n gick det.

170123-gummiplanta

Synadenium grantiiv, Mjölkbuske. Även kallad Gummiplanta.

Jag höll på städa en mycket dammig fönsterbräda samt klippa ner två en så kallade gummiplantor som hade vuxit sig till trädstorlek och nu täckte hela fönstret. Det rinner ur en mjölkig vätska om man stympar dom på något ställe och den är giftig så jag var mycket försiktig med handskar och med ett så långt avstånd jag kunde medan jag klippte och bröt grenar.


“Växten innehåller vit växtsaft som är starkt irriterande.

Symtom: Kan ge brännande känsla i mun och svalg, svullnad, blåsor, salivavsöndring, sväljsvårigheter samt magbesvär. Växtsaften kan ge kraftig ögonirritation och hudretning.

Inklistrat från <https://giftinformation.se/vaxtregister/mjolkbuske/>


Huruvida det var denna vätska eller allt damm som startade en plötslig och kraftig reaktion i mina redan såriga ögon vet jag inte, men troligast är väl att det ändå stänkte lite från mina kära växter.

Plötsligt började det svida. Det ökade hela tiden och jag tänkte att det måste vara torrheten i ögonen som visade sig igen, jag hade ju faktiskt haft ont sedan linserna plockades ut i fredags. Jag skyndade ut i hallen där jag hade mina Hylo- droppar och pressade ut lite i vardera öga. Ångrade det snabbt. Det kändes som om jag hade fått syra i ögonen. Jag började jämra mig och droppade mer, men det kändes som att jag bara spred ut vad-det-nu-var som jag hade i ögonen. Jag skyndade trevande in i badrummet och stänkte ögonen med kallt vatten. Det kändes skönt en kort stund. Men så fort jag hade slutat skölja så brände det igen. Jag droppade massor och tänkte att jag skulle skölja ur ordentligt, men det hjälpte inte det minsta. Jag kastade mig ner i handfatet igen och försökte spola med ögonen öppna som jag vet att man ska göra när man fått något giftigt i dom. Men så fort jag slutat så brände det nästan ännu mer än innan. Jag blev helt nollställd. Det enda jag kunde tänka på var smärtan. Jag blötte en handduk med iskallt vatten som jag tryckte emot och för ett ögonblick kändes det lite bättre. Jag tänkte att jag skulle försöka vänta ut det. Med droppar, vatten och den blöta handduken om vartannat satt jag på golvet under vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var 2-3 minuter.

Jag är smärttålig. Det är jag verkligen. Jag har varit med om så mycket och flera extremt obehagliga saker, men det här var verkligen topp 3  av det värsta jag varit med om. Skrik- gråtande låg jag till slut på golvet och vred mig. Smärtan var så extrem att jag hulkade och vid ett tillfälle trodde jag att jag skulle svimma. Paniken var total. Tankarna snurrade.

“Vad hände??”
“Hur får jag stopp på det här?”
“Är det GVHd som har slagit över?”
“Håller jag på att bli blind nu? Blir det här det sista jag ser?…”
.

Jag var så rädd. Dessutom var jag ju ensam… Jag trevade efter mobiltelefonen som jag visste låg på golvet någonstans. Jag hittade den och lyckades som ett mirakel få fram min sambos telefonnummer. När han svarade så fick jag mellan tårarna fram att något var fruktansvärt fel med ögonen, att jag inte såg något och att han måste köra mig till St Eriks Ögonakut eller ringa en ambulans. Naturligtvis kastade han sig in i bilen men de 10 minuter som det tar dörr till dörr kunde inte gå fort nog. Jag låg gråtande på golvet och tänkte att det kanske skulle vara för sent innan han kom fram. Och hur skulle jag kunna resa mig när det bara ven och snurrade i huvudet? Jag var livrädd för att ta bort den blöta handduken för ögonen. Ett kort tag funderade jag över om tårarna skulle skölja ögonen eller bara göra saken värre för det sved så fortfarande. Men när jag för någon sekund lyckades stilla gråten så märkte jag att det varken gjorde till eller från och smärtan tvingade fram tårarna som en flod igen.

Jag är förvånad över att en kvinna med så torra ögon och förstörda igenpluggade tårkanaler kan ha så mycket flöde.

När min sambo äntligen rusade in i lägenheten så drog han mig upp från golvet, plockade snabbt ihop mina saker och ledde mig,  med hjälp av sin duktiga sexåriga son, ut till bilen. Där kände jag bakom handduken hur han körde så snabbt han bara kunde medan lillen satt i baksätet och försökte trösta mig.
En gång fick jag jätteont i ögat för Simon råkade peta sin nagel i mitt öga och jag hann inte blunda”.
Och “min kompis säger att man ska tänka på bra saker när man är ledsen för då mår man bättre“.
Jag kunde inte göra något annat utåt än att fortsätta gråta men inombords blev jag varm och log åt hans söta tröstande ord.

Medan vi satt i bilen så kom jag på att Oscar, linsspecialisten, hade ringt samma morgon och frågat hur ögonen kändes sedan linserna togs ut. Jag hade sömndrucken (det var ju lördagsmorgon för tusan. Eller ja, förmiddag. Men ändå.) svarat att det kändes mycket bättre än dagen innan. Han sa att han ändå ville maila sitt nummer för han skulle jobba på akuten hela helgen så om jag ville ha linserna insatta igen så skulle han kunna hjälpa mig så fort han fick en lucka. Det blev min räddning. Mathias fick fram hans nummer i min mobil och ringde. Oscar hade svarat honom att vi bara skulle gå in och anmäla oss i kassan och sen skulle han möta oss i entrén.

Jag leddes fram till en lucka, fick snabbt försöka förklara vad som hänt medan Mathias fiskade upp mitt körkort och anmälde mig. Jag leddes sedan vidare till en stol i ett väntrum, fortfarande med den nu ljummet blöta handduken. Var det vattnet som värmts  upp av andedräkten eller var handduken full med tårar? Oavsett så var den inte särskilt bakteriefri direkt men jag kände att jag inte hade något val. Jag var livrädd för att ta bort den.
Hann uppfatta en slemmigt harklande hosta från en man bredvid mig och tänkte “pricken över i bli4 om jag drar på mig en lunginflammation här och nu“. Men  strax därefter hörde jag Oscars välbekanta röst och jag  förflyttades in i ett undersökningsrum. Han lyckades peta in smärtlindrande droppar genom glipan i ögonlocken och först brände det till lite ytterligare och jag gav ifrån mig ett högt jämrande. Kort därefter tynade smärtan långsamt bort och jag andades ut. Det var som att det blev knäpptyst och ett vakuum la sig runt mig. Jag hörde röster dovt omkring mig och huvudet kändes som bly. Och gud sådan huvudvärk! När den värsta brännande känslan släppte så var det som att luften gick ur mig helt. Jag ville bara sova.

Efter en stund kände jag att jag kunde öppna ögonen någorlunda så att Oscar kunde titta i ögonen samt mäta trycket. Det var bra och han kunde inte se något annat i ögonen än att dom var väldigt irriterade. Sedan fick jag läsa de välkända bokstäverna på tavlan vilket gick rätt bra också. När ögonen hade varit öppna en stund så började svedan tillta igen och jag frågade hur länge de bedövande dropparna förväntades verka. Han svarade 20 minuter men det kan inte ha gått mer än 10 minuter. Jag kände oron växa ju mer svedan ökade och bad om en till vända av dropparna men han svarade att han ville vänta på specialistläkaren. Jag berättade att det började kännas mycket värre igen och han sa att han hade sett till så jag blev prioriterad och skulle få träffa läkaren direkt när hon blev klar med den patient som hon för tillfället hade. Tack och lov i mängder för det..

Hon kom in kort därpå och vid det laget grät jag igen av smärta. Hon la en tröstande hand på mig, lugnade min hyperventilerade andning med några ömsinta ord och lovade sedan att undersökningen skulle gå snabbt. Att öppna ögonen var svårt, att hålla dom öppna var en rejäl utmaning. Inga smärtlindrande droppar för att inte försvåra undersökningen. Hon kontrollerade mina hornhinnor genom mikroskopet och konstaterade samma som tidigare; att dom är torra med sårskorpor och små prickar av GVHd.

Innan hon sprang vidare så gjorde hon en snabb sammanfattning:

    1. GVHd:n är inte värre. Snarare tvärtom! Ciklosporin- dropparna verkar fungera. Däremot ska jag göra ett uppehåll tills den här irritationen har lagt sig. En glad nyhet!
    2. Synen är inte heller varken bättre eller sämre än innan. En sådan lättnad!!
    3. Jag ska droppa med kortisondropparna Opnol morgon och kväll till återbesöket för att behandla inflammation.
    4. Jag ska använda den smörjande salvan Oculentum Simplex fem (!) gånger dagligen under en period. Kladdig och gör synen grumlig men den mjukar upp bra.
    5. Jag ska fortsätta använda antibiotikadropparna Levofloxacin i tre dagar för att behandla och förebygga eventuell infektion.
    6. Vidare ska jag fortsätta med Metylellulosa och Hylo-familjen (bl.a. Hylo-comod) så ofta jag bara kan för att återfukta.
    7. När jag orolig frågade vad jag ska göra när brännandet nu växer igen och om jag verkligen ska behöva åka hem med den smärtan så sa hon att det inte är så mycket hon kan göra. Jag frågade om jag inte kunde få med mig smärtstillande droppar men tydligen är dom i sig inte så bra för ögonen och gör dom mer svårläkta. Istället skrev hon ut Citodon vilket kändes lite onödigt då det är en mix av paracetamol och kodein och jag är ju redan ordinerad paracetamol, ibuprofen och morfin tre gånger dagligen… Men förmodligen såg hon inte det i mina journaler. Jag tog en Citodon då och sen har jag inte rört dom. Med det i kroppen, samt alla mina vanliga mediciner så släppte till slut smärtan igen och jag fick en lugn kväll.
Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Efter den här dagen var jag heeeelt slut. Så trött. Och stackars Matthias, han dras verkligen med i mycket.

Jag var ljuskänslig samma kväll och gick runt med solglasögon inomhus. Jag hade en enorm sveda igår (söndags) men kunde lindra den något sånär med mina droppar. Och det var ju ingenting ens i närheten av lördagen. Idag (måndag) känns ögonen ännu lite bättre än gårdagen och jag har inte behövt droppa ögonen var 5:e minut och gå runt med simmig syn. Däremot svider det så fort jag använder någon av alla mina droppar och det är kanske inte konstigt med tanke på vad ögonen fick utstå!

Det här måste låta påhittat, jag kan tycka det själv när jag tänker på vad jag just skrivit, eller de kraftord som jag har använt. Men det är verkligen inte det minsta överdrivet. Lördagens smärta var en av de värsta jag har varit med om och den önskar jag att ingen någonsin behöver uppleva. Tänk vad man ska behöva vara med om.

Med synen fortfarande i behåll och mindre svidande ögon än igår så säger jag nu godnatt och på åter(se)ende.

Myste med pyret under kvällen. Hans närhet är ganska smärtlindrande faktiskt.

Var tog linserna vägen?!

Jag fick en liten snopen överraskning hos kontaktlinsspecialisten Oskar i morse. När jag kom dit så berättade jag samma sak som jag skrev till dig igår; att linserna inte skaver men att det svider och bränner ganska mycket i ögonen. Minsta lilla bris ute gör att ögonen torkar. Hela min vardag består av att droppa droppa droppa. Oskar sa att det kan vara så. Vissa blir hjälpta av linser och vissa får ännu torrare ögon med dom. Men han sa att det viktigaste är komforten. Annars är det ingen vits.
Han tog en titt på båda mina ögon. En minut av hummande följde. Sedan rullade han bakåt en bit på stolen, tittade på mig och sa lugnt “du har inga linser kvar”.

Dusavaddåsadu?

Jag tittade på honom som om han nyss berättat att gräs är rosa. Fattar ingenting. Oskar såg min förvånade och fundersamma min och förklarade att det är lätt hänt. De här linserna är så himla tunna så om ögonen blev för torra så kan dom ha gnuggats ur ögat någon natt. Men vilken vet jag ju inte! Så vi kunde inte göra någon koppling till om linserna hade hjälpt eller stjälpt.

Men Oskar hade beställt nya linser innan jul som var av samma sort men med skärpa på höger öga – utifall jag kände att jag trivdes med den tjockleken. Så eftersom dom ändå fanns på plats så satte han in dom åt mig. Höger öga fungerar hyfsat på långt håll nu men jag har fortfarande svårt att läsa och skriva. Vänster öga hade inte visat någon närsynthet vid förra mätningen men jag har som sagt en skärpa som kommer och går beroende på torrheten. Det gör det ju inte lätt för optikerna direkt. Men lite ska dom allt få kämpa för lönen! Han tyckte i alla fall att jag kunde behöva lite skärpa på vänster öga också, även om gråstarren kommer se till att min fönsterruta är fortsatt smutsig och fläckig.

Nästa vecka ska jag träffa en ögonläkare för att följa upp hur torrheten ser ut. Jag skulle vilja ha svar på om en ny operation finns i den närmsta framtiden. Oskar tror att hon kommer vilja plocka ut linserna för att undersöka bara ögat utan. Efter den undersökningen ska jag knacka på hans dörr igen för få de nya linserna insatta, med skärpa på båda ögonen.

Med ett utkladdat smink över hela ansiktet efter en liten olycka och en massa saltlösning senare så mötte jag upp en väninna för en snabb men väldigt trevlig lunch och sedan vidare till bindvävsmassagen. Wivecka hade lånat en apparat som hon funderar på att köpa in. Den såg ut som en stor stavmixer, men istället för rotorblad så var det en gummiplupp i änden. Pluppen vibrerade i olika hastighet för att kunna användas på riktigt ömma punkter. Där normalt tryck kan vara väldigt smärtsamt så förvirrar den varierande vibrationen smärtsignalerna som inte riktigt hinner med. Att rapportera graden av smärta. Hah!

Ungefär så här såg bindvävsstimulatorn ut

Ungefär så här såg bindvävsstimulatorn ut

Massagen i sig var smärtsam som vanligt. Du vet den där ”leken” som man gjorde som liten och som man kallade tusen nålar? SÅ känns det. Fast i hela bindväven. Men kroppen svarade bra. Jag blev mjukare, mer följsam och varm när bindväven aktiverades. Och den där vibrerande pluppen gjorde sitt jobb och mjukade upp ställen där huden var extra hård.

Blev väldigt trött av behandlingen, som vanligt. Det blir tidigt i säng ikväll.

Ögonen jämrar sig lite väl högt nu tycker jag.

svidande-ogon

Tyckte att det här var en talande bild…

Natten mot söndag vaknade jag av att jag knappt fick upp ögonen. Jag trevade mig in i badrummet för att tvätta ansiktet och gick och la mig igen. När jag vaknade ett par timmar senare var det likadant, ögonfransarna var hopklistrade. Vad f*n? Trevade mig ut i badrummet på nytt för att tvätta av mig med ljummet vatten och tog en titt. Ögonen rann av något vitt och klibbigt. Ögonvitorna var rödsprängda. Ögonlocken brände, sved och var svullna. Ögoninflammation? Eller?

Det blev värre på dagen. Fick rensa ögonen på något som ut som var titt som tätt. Såg allt sämre. Och det brände så! Efter middagen slog det mig stt jag hade fått två typer av ögondroppar i fredags. Vad var det för sort som jag hämtade på apoteket?.. Jag läste bipacksedeln och såg att det var antibiotika- droppar. Bingo!

Det stod på dom att jag skulle ta en droppe i vardera öga morgon och kväll. Hade jag fått det här vid behov? Eller förebyggande? Shit.. jag minns inte.

Jag testade dom i alla fall. Djupare in i bipacksedeln stod det att man vid en behandling kunde ta en droppe varje timme det första dygnet, så jag körde på det. Det blev inte mycket bättre och jag gick och la mig med samma sveda.

Igår morse kändes det något bättre, men för den sakens skull verkligen inte bra. Jag var glad över att jag hade en inbokad återbesökstid på St Eriks Ögonsjukhus. Tur att Oscar insisterade och dessutom kunde klämma in mig!

Först hade jag ett samtal inbokat med min samtalsterapeut. I normala fall åker jag dit och sätter mig tillrätta i hennes mysiga rum, men är det svårt att klämma in terapisamtalen (som är så viktiga om du frågar mig), eller om hälsan sviker, så tar vi det över telefon när jag sitter hemma. Inte att föredra dock. För mycket pockar på min uppmärksamhet så som disk, tvätt och plock, istället för att fullt fokusera på mig själv. Nu hade jag inte varit där på några gånger så jag tog mig dit, med små röda variga ögon. Nej då, ja tog inte bilen. Jag satte mig så långt bort jag kunde från andra människor i tunnelbanevagnen och på bussen och försökte hela tiden att inte få ögonkontakt. Jag måste sett hemsk ut.

Hon märkte att jag var upprörd över allt som pågår och hade tankarna nere i en ångestspiral Så vi ägnade en liten stund åt att prata och sen gjorde hon några lugnande övningar med mig för att jag skulle komma ner i varv. Hon påbörjade en liten “minikurs” hur jag ska lära mig att hitta en slags lugn plats inom mig när jag känner att allt stormar runt omkring mig, när jag inte orkar med längre, när jag vill skrika. Det var verkligen välbehövligt.
Ett litet verktyg att öva med och kanske kunna stoppa ner i min lilla inre verktygslåda som står tom och gapar efter hjälpmedel att ta till i nöd.

När jag hunnit samla mig lite så gav jag mig av till dagens nästa stopp. Behövde inte vänta länge vilket var skönt eftersom klockan redan var 16. Oscar tittade på ögonen lite, sedan kallade han in en läkare. Hon bedömde det som att det inte var en ögoninflammation. Otroligt skönt eftersom det är lite smittsamt och dessutom jobbigt att bli av med. Hon sa istället att det förmodligen var GVHd (i vanlig ordning) i kombination med de nya bandagelinserna. Så Oscar tog över igen eftersom han ändå är lins- specialisten.
Han kollade igen och sa att eftersom det nu inte var en inflammation så är det troligtvis så att linsen vi valde är för liten. Då kan den sätta sig för nära ögat och röra sig för dåligt. Den ska inte dansa runt för mycket såklart, men ändå lite rörelse. Den har dessutom skavt och irriterat ögat. Så han plockade bort dom.

Han frågade om jag ville prova nya linser och jag tänkte att om jag nu ändå var där så kändes det dumt att bara vandra därifrån utan att ha provat lite andra alternativ, även om det kändes motigt när ögonen var så ömma redan. Oscar tvättade både ögonen ordentlig och droppade smörjmedel både i ögonen och på linserna. Men det var ändå väldigt obehagligt. Kombinationen av irriterade ögon och någon annan som petar i dom… Kroppen är ju inte direkt skapt för att ha saker i ögat.  Han provade ut ett par till som var lite större, men dom skavde ordentligt så dom plockades snabbt ut igen. Han provade en annan sort som vägrade fästa ordentligt så jag vet inte hur många gånger han fick sätta i och ta ut den. När båda väl satt där ändå så märkte jag efter ett tag att även dom skavde. Inte mycket, men tillräckligt för att jag absolut inte ville gå därifrån med dom.

Efter det kände vi båda två att vi nog skulle låta ögonen vila. Det kändes inte som att de andra linserna fick visa sitt rätta jag i dom såriga och torra ögonen så vi bestämde oss för att låta dom vila. Det finns många fler alternativ men dom kan komma att bli lite tjockare. Tydligen kan dom också skava lite men ändå kanske inte mer än att man klarar av det.
Sen var det ett alternativ till som han nämnde i förbifarten och som jag gillade. Vatten- linser! Det är linser som sitter mer över hela ögat och med en liten kåpa i mitten. Dom ska man fylla med vätska, förslagsvis vatten, och som sedan stänger det inne. Man måste byta dom ofta, varje eller varannan dag, men det kan det vara värt. Det låter ju som något mina ögon längtar efter; ett riktigt blött vattenbad!

S.k. vattenlins

Trött och matt begav jag mig hemåt strax efter 17:00. Med ett nytt recept på Ikervis 1 mg/ml i väntan på den starkare (och mer svidande… Noooo, jag som precis vant mig vid den här…) varianten som heter samma sak som den aktiva substansen i Ikervis; Ciklosporin. Den tar tydligen en vecka att producera nere i Göteborg. Jag känner mig speciell.

Sådär, det var min måndag. Snart berättar jag om den här dagen som innehöll nya komplikationer. Men inte med ögonen den här gången. Stay tuned som dom säger på utrikiska.

Nu är ögonen omplåstrade

Efter lite om och men så sitter dom där nu. Bandagelinserna. Och det är faktiskt minst lika skönt som jag hoppades på!

Men alltså, ögonen… Inte visste jag att dom var så komplexa förrän jag började få rejäla problem med dom. Bara en sån sak som att hornhinnan är lite mer konkav än glaskroppen. Det är därför lösa linser sitter där dom sitter och inte glider runt. Och när jag frågade om linsen ändå kunde slinka iväg och glida bakom ögat så optikern att det inte var möjligt. Han både berättade, och visade på sig själv, att ögonlocet sitter fast i glaskroppen så linsen kommer aldrig kunna försvinna någonstans förutom möjligtvis lite under ögonlocket och då är det bara att blinka och gnida lite så kommer den fram. Skönt att höra.

oga

Jag var där igår morse igen, på St Eriks Ögonsjukhus. Där fick jag träffa optiker Oscar. Mycket trevlig man, om än något allvarsam. Men det ingav i och för sig en känsla av profession. Innan jag fick samtala med honom så undersökte en sköterska mig. Oj oj, jag kan inte ens räkna alla ögonundersökningsmoment (det här blev ett bra ord för Alfapet va?) senaste 3 månaderna. I alla fall så var det ganska enkla saker som att titta in i en maskin med någon bild i. Tanken är väl att man ska kunna se vad det är och maskinen ska mäta skärpan. Men jag såg verkligen inte vad det var. En kliutt med färger, kan man gissa på det? Maskinen verkade reagera på höger öga men vänster sa inte så mycket som hej ens. Hon hoppade över något test jag gjort tillräckligt många gånger – typ igår – och ville mäta trycket i stället. Min mardröm…. Fast å andra sidan är inget lika skrämmande som “nu ska jag rispa i ditt öga med en liten nål, det är viktigt att du inte rör dig” som tillslut krävde att en sköterska höll i huvudet på en tårögd Hanna med darrande läpp.
Trots att jag var med om en sån sak inför operation så lyckades jag rygga tillbaka när hon skulle dutta lite snabbt och helt okännbart i ögat idag. Fast till mitt försvar så såg dutt- redskapet ut som en luftpistol….

När jag träffade Oscar efter det så gjorde han slutbedömningen att jag kunde ha bandagelinser i båda ögonen. Yes! Fyra veckors hårt droppande har till slut lönat sig! Jag var så lättad. Linserna kommer tyvärr inte göra min syn bättre, men ögonen kommer förhoppningsvis läka snabbare i och med att ögonlocken inte längre skaver mot reporna i hornhinnan vid varje blinkning. Det kommer i sin tur göra att jag får mindre ont som kommer leda till att synen faktiskt upplevs som bättre trots att den inte är det. Hänger du med?

Jag frågade också om skillnaden på vanliga linser och s.k. bandagelinser. Han sa att det inte är så stor skillnad. På vissa märken kan materialet variera men annars är enda skillnaden att bandagelinsser kommer utan skärpa. Fast ibland kan man beställa dom med skärpa också om det behövs. Hajjar du? Inte jag. Han villade bort mig totalt. Kontentan i mitt huvud blev att det inte är någon skillnad mellan de olika linserna alls egentligen. Någon form av specialistoptiker är han såklart, men på vad? Oavsett så gillar jag vad-det-nu-var som han stoppade in i mina ögon. Jag fick två olika sorter, men jag vet egentligen inte skillnad på dom. Den ena vet jag däremot att den råkade hamna ut och in. För rackarns vad det gjorde ont! Men rättvänd så blev det riktigt bra. Synen på höger öga är faktiskt lite lite bättre till och med. Jag kan urskilja bokstäverna på ett annat sätt. Men jag måste komma ihåg att droppa ögonen lika mycket fortfarande för att inte bandagelinserna ska torka sönder. Sen har det skrivits ut några antibiotika-droppar, men jag minns inte riktigt vad vi sa om dom… Får ta reda på det. Det blir liksom lite väl mycket information ibland. Jag har jagat de nya starkare dropparna som jag ska ta morgon och kväll. Men de är så ovanliga att inte ens apoteket på ögonsjukhuset har dom hemma utan dom måste beställas från Göteborg.

Jag ska tillbaka till Oscar på måndag för att följa upp hur linserna fungerar. Dessutom ville han beställa några med skärpa till mig. Det får bli några specialare för ena ögat har gråstarr, GVHd och astigmatism. Det andra ögat är lite astigmatiskt och närsynt. Vi får väl se vad han lyckas få till. När dom väl är levererade så ska hhan ha en liten lektion med mig hur jag sätter i och tar ur dessa linser. Det ska inte göras ofta, dom ska gärna sitta i minst en vecka åt gången, men det kan vara bra att veta ifall dom glider snett eller så.

Nu är ögonen torra som fnöske och bokstäverna börjar försvinna igen. Tur att man vet var knapparna på tangentbordet sitter på ett ungefär. Och tack till uppfinnarna av rättstavningsprogrammet och autocorrect.. You saved my day.

Over and out.

2014_04_22-pupillvidgning