Droppar mer än en droppande kran – hur länge till?


Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/
Författaren Franz Kafka

Det dök upp så mycket saker förra veckan som jag kände att jag ville nämna – ögonen, akuten, den otillåtna studien som cirkulerar i media etc – så jag har nog glömt att meddela vad bakterieodlingarna visade tror jag? Det var i alla fall inget CMV- virus som spökade i tarmarna denna gång (enorm lättnad) utan det alldeles vanliga och överjävliga vinterkräksjukeviruset (viss irritation)! Det visade alltså sin fula nuna fortfarande – 19 dagar senare! Har du varit med om liknande? Dessutom fortsatte det jävlas i ytterligare en vecka till… Inte konstigt att man är helt mör.

Ögonen är ju ett allt oftare återkommande ämne här. Om det är för att jag ser sämre, har ondare eller helt enkelt bara har gått med detta så pass länge att jag inte har något tålamod kvar vet jag inte. Min egen teori är att det är en kompott av alla tre. Tidigare var det händerna som jag “gnällde” allt som ofta över men precis som med all form av smärta så kan den avledas av något som känns värre.
170210-hjarnkoll-pa-vark-och-smartaHåller som bäst på att läsa om det och mycket annat nyttigt om värk och smärta i boken Hjärnkoll på värk och smärta. Den är att rekommendera, speciellt för dig som går med kronisk värk av något slag, och ännu mer till dig som har en luddig och oidentifierbar sådan.
Och ärligt talat, om du fick välja mellan krampande värkande händer eller svedande ögon med så dålig syn att du hela dagen måste gå runt och kisa – vad skulle välja? Pest eller kolera? I detta fall väljer jag koleran. Eller pesten. Vilken som nu var värst…

Föreställ dig en dag utan att kunna se annat än suddiga dubbla konturer. Fundera över hur mycket i din vardag som innebär att du måste kunna identifiera bokstäver eller detaljer. Man tänker inte på det. Skyltar, böcker, datorer, menyer… Klart man kan klara det! Det finns ett stort antal helt blinda i världen som förmodligen är mindre hindrade i livet än vad jag är tack vare att dom har lärt sig hantera det. Men det är ju där det sitter, jag är varken seende eller

170210-brannande-oga

Så här ser sveda i ögat ut. Visst ser det ont ut?

blind så jag så jag har ännu inte lyckats anpassa mig till vad jag klarar av och inte.

Innan det olyckliga och obehagliga akutbesöket lördagen för en månad  sen så hade jag varit  på ett återbesök på St Eriks Ögonsjukhus samma torsdag. Jag hade verkligen längtat efter det besöket eftersom linserna hade bråkat så med mig sista tiden. Knövel, torrhet, skav, sveda… Kort sagt hade jag inte alls varit nöjd . Så jag såg fram emot att bli av med dom, kanske få nya och få besked från läkaren huruvida en operation är aktuell eller inte.

Först fick jag göra en snabb synundersökning som inte visade särskilt stor skillnad från tidigare, möjligtvis lite sämre syn till och med. Sedan fick jag träffa Oscar, linsspecialisten. Han undersökte ögonen och konstaterade att linsen på vänster öga hade vridit sig lite. Han sa att det inte bör ha orsakat något skav men att det definitivt hade försämrat synen. Vi kom överens om att jag skulle vila ögonen ett tag och inte sätta  in några nya linser just då. Vi bokade in ett nytt besök den 7 februari igen och till dess så skulle han beställa samma sorts linser men justera den vänstra så att den inte vrider sig igen.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Så här torra är mina ögon. Jättetorra med andra ord.

Jag blev undersökt av hornhinnespecialisten som konstaterade GVH:d på ögonen precis som tidigare. Hon frågade om hon fick ta in en annan läkare, jag tror att det var en överläkare, för att hon också skulle få se mina hornhinnor och ge ett andra utlåtande. Båda var ganska så eniga:

Ögonen är fortfarande väldigt torra med lite “sårskorpor”, men det ser ändå bättre ut än vad det har gjort! Det ser ut som att dropparna med Ciklosporin har gjort verkan, trots att det känns som att dom bränner sönder ögonen. Båda läkarna tyckte att jag skulle öka på dosen till att droppa både morgon och kväll, något som jag tydligen skulle ha gjort redan efter förra besöket men som jag måste ha glömt av helt (hoppsan…). Vi bokade in ett återbesök om sex veckor och om det visar ytterligare en liten förbättring då så ska vi vara tålmodiga och skjuta upp en ögonoperation ytterligare – för att få ut bästa möjliga resultat av ett sådant ingrepp. Men, om det fortfarande är ungefär lika samma så ska vi diskutera om vi ändå ska göra ett försök med en ny/till operation. Huruvida man ska operera om höger öga eller välja att operera det vänstra med gråstarr återstår att se.

Lite besviken måste jag nog säga att jag är. Jag har ju inte så mycket tålamod kvar. Och sex veckor är en hiskeligt lång tid när man väntar på något gott, och dessutom ska plåga sig med elddroppar i ögonen två gånger om dagen fram till dess.

Dagen efter, på fredagen, hade jag en väldig sveda i ögonen. Mer än vanligt. Och det var trots att jag droppade likt en läckande kran. Jag tyckte att jag var väldigt duktig och följde ordnationen till punkt och pricka men det kändes som att det bara gjorde saken värre. Sen gick det ju som det gick på lördagen och det blev raka vägen till akuten. Om det är något samband mellan fredagen och lördagen vet jag inte.

I tisdags var det dags att träffa ögondoktor Oskar igen. Innan jag fick kliva in på hans rum så hörde jag en röst som sa “Hanna?”. Jag tittade upp från den tidning som jag mest bara kämpade mig genom, rad för rad. Känns lite ironiskt att man lägger en massa tidningar i väntrummet på ögonsjukhuset och just på gråstarrsavdelningen, eller hur? Jag menar, en tv hade man i alla fall kunnat lyssna på. Rösten kom från den kvinnliga läkare som tog emot mig vid första besöken. Jag förbannar mitt minne för att jag inte lyckas plocka fram hennes namn från mitt inre förråd överbelamrat med strunt. Jag tycker i alla fall mycket om henne, en varm och omtänksam läkare. Hon hade råkat passera och sett mig så hon ville fråga hur det var. Hon berättade att hon hade pratat med en annan av de ögonläkare som jag varit i kontakt med bara några dagar innan och frågat hur det går för mig. Jag minns att hon var väldigt angelägen om att jag skulle bli omhändertagen av någon som kunde hjälpa mig med det här komplexa problemet. Vi småpratade lite en stund innan hon var tvungen att rusa i väg igen. Kort därefter kallade Oskar in mig.

170212-krokodiltararDet var inte så mycket som hände under det besöket. Jag fick berätta lite hur läget har varit sedan akutbesöket och han kikade i sitt mikroskop. Precis som vi båda ville minnas så fanns inga linser kvar. Något som däremot snopet nog sitter kvar är tårkanalspluggarna. Med tanke på hur mycket jag kliar och gnuggar i ögonen så bör dom ha ploppat ut för länge sen. Dom måste sitta ordentligt inkilade! Och jag har ju faktiskt känt ögonen tåras när jag har varit ledsen på senaste tiden. Det känns bra mycket bättre än att gråta med tårar av luft. Det blir liksom inte lika äkta. Ska man få ordentligt med medlidande så är det rejäla krokodiltårar som gäller.

Jag berättade om att det, märkligt nog, har känts bättre i ögonen de dagar som jag inte har använt Occulentum Simplex och han sa att det kan vara så ibland. Även fast den ska vara snäll och lenande så passar den inte alla. Jag ska köpa Vita-POS istället och ha som den mer “kladdiga” behandlingssalvan. Sen har jag Lakrimont som den lite mindre kladdiga smörjningen. Han gav mig också fler flaskor med olika versioner av “Hylo- familjen” vilket var tacksamt. Tycker dom fungerar riktigt bra men har inte råd med alla dessa olika sorters droppar och salvor.

Som en sista önskan bad jag om att få ta Ciklosporin (även kallad “Extempore” har jag fått reda på nu, finns inte på FASS för det är en speciellt individanpassad mix av olja och immunhämmande som blandas fram i ett labb i Göteborg) bara på kvällen eftersom jag har märkt att hela dagen blir förstörd när jag ska ta den även på morgonen. Jag har ont nog som det är och någonstans går gränsen för vad jag tycker att jag ska behöva stå ut med. Oskar rådgjorde med hornhinnespecialisten som tyckte att det var helt okej att bara använda den på kvällarna. Jag kanske bara måste använda den under en längre tid då och det är helt okej för mig.

Har fått kontakt med några via grupper på Facebook som har liknande problem med ögonen och jag får olika tips på smörjande droppar och liknande. Eftersom de flesta sådana är receptfria så kan man prova sig fram till man hittar något som fungerar. Som avlutning på det här inlägget följer en lista över de ögondroppar/ -salvor/ -mediciner som jag har nu. Kanske kan det ge tips till någon annan därute som behöver lite hjälp med ögonen! Eller åtminstone något som man kan rådfråga optikern om.

På återseende! (Hehe, älskar det avslutet på ett inlägg helt om ögon! Torr humor. Men inte lika torr som mina ögon. Oops, I did it again…)

 


Hylo Carehylo-familjen
Hylo  Fresh
Hylo Comod
Hylo Gel

 

 

ciklosporin

Ciklosporin

Opnol (kortisonpreparat)

 

Ciklosporin/Extempore (immunhämmande droppar)

Lakrimont
lakrimont

Vita-POS
vita-pos
visco-tears

Viscotears

 

Metylcellulosa
metylcellulosa

 

Har även haft Blink intensive care som inte hade någon effekt på mig samt Occulentum Simplex men som jag nämnde ovan har fått ökad sveda av.

 

Lördagens besök på ögonakuten. Smärta på ny nivå.

Varför ska jag alltid pricka in akuta händelser på helger? Det är ett så himla tråkigt sätt att spendera lördagar på. Dessutom känns det som att jag tillbringar nog med tid på sjukhus under veckodagar. Men även denna lördag blev det ett akutbesök. En liten positiv sak är att frikortet som gick ut i tisdags redan är uppnått igen! Tungt att behöva punga ut med 1.100:-under bara några dagar, men skönt att inte behöva betala ett enda läkarbesök till under hela året! Åter igen tackar jag så hjärtligt för vårdsystemet i Sverige och alla dessa plikttrogna skattebetalare.

Hur hamnade jag där då? Jo det ska jag berätta. Snopen var jag och fort som f*n gick det.

170123-gummiplanta

Synadenium grantiiv, Mjölkbuske. Även kallad Gummiplanta.

Jag höll på städa en mycket dammig fönsterbräda samt klippa ner två en så kallade gummiplantor som hade vuxit sig till trädstorlek och nu täckte hela fönstret. Det rinner ur en mjölkig vätska om man stympar dom på något ställe och den är giftig så jag var mycket försiktig med handskar och med ett så långt avstånd jag kunde medan jag klippte och bröt grenar.


“Växten innehåller vit växtsaft som är starkt irriterande.

Symtom: Kan ge brännande känsla i mun och svalg, svullnad, blåsor, salivavsöndring, sväljsvårigheter samt magbesvär. Växtsaften kan ge kraftig ögonirritation och hudretning.

Inklistrat från <https://giftinformation.se/vaxtregister/mjolkbuske/>


Huruvida det var denna vätska eller allt damm som startade en plötslig och kraftig reaktion i mina redan såriga ögon vet jag inte, men troligast är väl att det ändå stänkte lite från mina kära växter.

Plötsligt började det svida. Det ökade hela tiden och jag tänkte att det måste vara torrheten i ögonen som visade sig igen, jag hade ju faktiskt haft ont sedan linserna plockades ut i fredags. Jag skyndade ut i hallen där jag hade mina Hylo- droppar och pressade ut lite i vardera öga. Ångrade det snabbt. Det kändes som om jag hade fått syra i ögonen. Jag började jämra mig och droppade mer, men det kändes som att jag bara spred ut vad-det-nu-var som jag hade i ögonen. Jag skyndade trevande in i badrummet och stänkte ögonen med kallt vatten. Det kändes skönt en kort stund. Men så fort jag hade slutat skölja så brände det igen. Jag droppade massor och tänkte att jag skulle skölja ur ordentligt, men det hjälpte inte det minsta. Jag kastade mig ner i handfatet igen och försökte spola med ögonen öppna som jag vet att man ska göra när man fått något giftigt i dom. Men så fort jag slutat så brände det nästan ännu mer än innan. Jag blev helt nollställd. Det enda jag kunde tänka på var smärtan. Jag blötte en handduk med iskallt vatten som jag tryckte emot och för ett ögonblick kändes det lite bättre. Jag tänkte att jag skulle försöka vänta ut det. Med droppar, vatten och den blöta handduken om vartannat satt jag på golvet under vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var 2-3 minuter.

Jag är smärttålig. Det är jag verkligen. Jag har varit med om så mycket och flera extremt obehagliga saker, men det här var verkligen topp 3  av det värsta jag varit med om. Skrik- gråtande låg jag till slut på golvet och vred mig. Smärtan var så extrem att jag hulkade och vid ett tillfälle trodde jag att jag skulle svimma. Paniken var total. Tankarna snurrade.

“Vad hände??”
“Hur får jag stopp på det här?”
“Är det GVHd som har slagit över?”
“Håller jag på att bli blind nu? Blir det här det sista jag ser?…”
.

Jag var så rädd. Dessutom var jag ju ensam… Jag trevade efter mobiltelefonen som jag visste låg på golvet någonstans. Jag hittade den och lyckades som ett mirakel få fram min sambos telefonnummer. När han svarade så fick jag mellan tårarna fram att något var fruktansvärt fel med ögonen, att jag inte såg något och att han måste köra mig till St Eriks Ögonakut eller ringa en ambulans. Naturligtvis kastade han sig in i bilen men de 10 minuter som det tar dörr till dörr kunde inte gå fort nog. Jag låg gråtande på golvet och tänkte att det kanske skulle vara för sent innan han kom fram. Och hur skulle jag kunna resa mig när det bara ven och snurrade i huvudet? Jag var livrädd för att ta bort den blöta handduken för ögonen. Ett kort tag funderade jag över om tårarna skulle skölja ögonen eller bara göra saken värre för det sved så fortfarande. Men när jag för någon sekund lyckades stilla gråten så märkte jag att det varken gjorde till eller från och smärtan tvingade fram tårarna som en flod igen.

Jag är förvånad över att en kvinna med så torra ögon och förstörda igenpluggade tårkanaler kan ha så mycket flöde.

När min sambo äntligen rusade in i lägenheten så drog han mig upp från golvet, plockade snabbt ihop mina saker och ledde mig,  med hjälp av sin duktiga sexåriga son, ut till bilen. Där kände jag bakom handduken hur han körde så snabbt han bara kunde medan lillen satt i baksätet och försökte trösta mig.
En gång fick jag jätteont i ögat för Simon råkade peta sin nagel i mitt öga och jag hann inte blunda”.
Och “min kompis säger att man ska tänka på bra saker när man är ledsen för då mår man bättre“.
Jag kunde inte göra något annat utåt än att fortsätta gråta men inombords blev jag varm och log åt hans söta tröstande ord.

Medan vi satt i bilen så kom jag på att Oscar, linsspecialisten, hade ringt samma morgon och frågat hur ögonen kändes sedan linserna togs ut. Jag hade sömndrucken (det var ju lördagsmorgon för tusan. Eller ja, förmiddag. Men ändå.) svarat att det kändes mycket bättre än dagen innan. Han sa att han ändå ville maila sitt nummer för han skulle jobba på akuten hela helgen så om jag ville ha linserna insatta igen så skulle han kunna hjälpa mig så fort han fick en lucka. Det blev min räddning. Mathias fick fram hans nummer i min mobil och ringde. Oscar hade svarat honom att vi bara skulle gå in och anmäla oss i kassan och sen skulle han möta oss i entrén.

Jag leddes fram till en lucka, fick snabbt försöka förklara vad som hänt medan Mathias fiskade upp mitt körkort och anmälde mig. Jag leddes sedan vidare till en stol i ett väntrum, fortfarande med den nu ljummet blöta handduken. Var det vattnet som värmts  upp av andedräkten eller var handduken full med tårar? Oavsett så var den inte särskilt bakteriefri direkt men jag kände att jag inte hade något val. Jag var livrädd för att ta bort den.
Hann uppfatta en slemmigt harklande hosta från en man bredvid mig och tänkte “pricken över i bli4 om jag drar på mig en lunginflammation här och nu“. Men  strax därefter hörde jag Oscars välbekanta röst och jag  förflyttades in i ett undersökningsrum. Han lyckades peta in smärtlindrande droppar genom glipan i ögonlocken och först brände det till lite ytterligare och jag gav ifrån mig ett högt jämrande. Kort därefter tynade smärtan långsamt bort och jag andades ut. Det var som att det blev knäpptyst och ett vakuum la sig runt mig. Jag hörde röster dovt omkring mig och huvudet kändes som bly. Och gud sådan huvudvärk! När den värsta brännande känslan släppte så var det som att luften gick ur mig helt. Jag ville bara sova.

Efter en stund kände jag att jag kunde öppna ögonen någorlunda så att Oscar kunde titta i ögonen samt mäta trycket. Det var bra och han kunde inte se något annat i ögonen än att dom var väldigt irriterade. Sedan fick jag läsa de välkända bokstäverna på tavlan vilket gick rätt bra också. När ögonen hade varit öppna en stund så började svedan tillta igen och jag frågade hur länge de bedövande dropparna förväntades verka. Han svarade 20 minuter men det kan inte ha gått mer än 10 minuter. Jag kände oron växa ju mer svedan ökade och bad om en till vända av dropparna men han svarade att han ville vänta på specialistläkaren. Jag berättade att det började kännas mycket värre igen och han sa att han hade sett till så jag blev prioriterad och skulle få träffa läkaren direkt när hon blev klar med den patient som hon för tillfället hade. Tack och lov i mängder för det..

Hon kom in kort därpå och vid det laget grät jag igen av smärta. Hon la en tröstande hand på mig, lugnade min hyperventilerade andning med några ömsinta ord och lovade sedan att undersökningen skulle gå snabbt. Att öppna ögonen var svårt, att hålla dom öppna var en rejäl utmaning. Inga smärtlindrande droppar för att inte försvåra undersökningen. Hon kontrollerade mina hornhinnor genom mikroskopet och konstaterade samma som tidigare; att dom är torra med sårskorpor och små prickar av GVHd.

Innan hon sprang vidare så gjorde hon en snabb sammanfattning:

    1. GVHd:n är inte värre. Snarare tvärtom! Ciklosporin- dropparna verkar fungera. Däremot ska jag göra ett uppehåll tills den här irritationen har lagt sig. En glad nyhet!
    2. Synen är inte heller varken bättre eller sämre än innan. En sådan lättnad!!
    3. Jag ska droppa med kortisondropparna Opnol morgon och kväll till återbesöket för att behandla inflammation.
    4. Jag ska använda den smörjande salvan Oculentum Simplex fem (!) gånger dagligen under en period. Kladdig och gör synen grumlig men den mjukar upp bra.
    5. Jag ska fortsätta använda antibiotikadropparna Levofloxacin i tre dagar för att behandla och förebygga eventuell infektion.
    6. Vidare ska jag fortsätta med Metylellulosa och Hylo-familjen (bl.a. Hylo-comod) så ofta jag bara kan för att återfukta.
    7. När jag orolig frågade vad jag ska göra när brännandet nu växer igen och om jag verkligen ska behöva åka hem med den smärtan så sa hon att det inte är så mycket hon kan göra. Jag frågade om jag inte kunde få med mig smärtstillande droppar men tydligen är dom i sig inte så bra för ögonen och gör dom mer svårläkta. Istället skrev hon ut Citodon vilket kändes lite onödigt då det är en mix av paracetamol och kodein och jag är ju redan ordinerad paracetamol, ibuprofen och morfin tre gånger dagligen… Men förmodligen såg hon inte det i mina journaler. Jag tog en Citodon då och sen har jag inte rört dom. Med det i kroppen, samt alla mina vanliga mediciner så släppte till slut smärtan igen och jag fick en lugn kväll.
Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Gick runt med solglasögon inomhus hela kvällen pga ljuskänslighet.

Efter den här dagen var jag heeeelt slut. Så trött. Och stackars Matthias, han dras verkligen med i mycket.

Jag var ljuskänslig samma kväll och gick runt med solglasögon inomhus. Jag hade en enorm sveda igår (söndags) men kunde lindra den något sånär med mina droppar. Och det var ju ingenting ens i närheten av lördagen. Idag (måndag) känns ögonen ännu lite bättre än gårdagen och jag har inte behövt droppa ögonen var 5:e minut och gå runt med simmig syn. Däremot svider det så fort jag använder någon av alla mina droppar och det är kanske inte konstigt med tanke på vad ögonen fick utstå!

Det här måste låta påhittat, jag kan tycka det själv när jag tänker på vad jag just skrivit, eller de kraftord som jag har använt. Men det är verkligen inte det minsta överdrivet. Lördagens smärta var en av de värsta jag har varit med om och den önskar jag att ingen någonsin behöver uppleva. Tänk vad man ska behöva vara med om.

Med synen fortfarande i behåll och mindre svidande ögon än igår så säger jag nu godnatt och på åter(se)ende.

Myste med pyret under kvällen. Hans närhet är ganska smärtlindrande faktiskt.