Jag mår inte alls bättre… än

170624-sad

Att vara deprimerad.

Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men “ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och  känna sig så “onödig” som jag gör nu.

Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.

Det kan vara lite småmysigt att tycka synd  om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger “skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller “res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna. Till och med från okända som läser mina texter.

Eller mina “storys” som det kallas när man bloggar här på War on cancer. Du är idag min “story follower” och jag är din “story teller”. Tycker det är bra mycket vackrare titlar än “bloggare”. Vad tycker du?

Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.

Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.

Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut.

1177 – Motion på recept

Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här. Vi får väl se.

Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.

Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.

Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.

Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.

Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.

Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.

Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.

Jag somnade om.

Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var “min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.

Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar!

Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget måntro?

Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…

Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig.

Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.

Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!

Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!

Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.

Ha det gott

Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.

Liten kvinna mot stor auktoritet. Går inte att vinna…

Fick precis riktigt trist svar från LÖF (Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag) angående min anmälan om medicinförgiftningen.

Beslut om anmäld skada

Hej,

Du får det här brevet eftersom du har anmält en skada till Löf. Skadan du anmält är felaktig förskrivning/ordination av Theraléndroppar, Lergigan, Atarax samt Oxascand 2016-09-15 vid psykiatri sydväst, Karolinska Huddinge vilket medfört medicinförgiftning med behov av sjukhusvård samt förvärrat psykiskt mående.

Vårt beslut

Vi har beslutat att du inte kan få någon ersättning för den anmälda skadan.

Enligt vår bedömning föreligger med övervägande sannolikhet en felaktig dosering avseende läkemedlet Theralén 2016-09-15 vilket medfört intoxikationssymtom med behov av sjukhusvård under period 2016-09-15 till och med 2016-09-19. Enligt vår bedömning medför detta med övervägande sannolikhet inga bestående men eller utökad sjukskrivning utöver vad som ändå hade varit aktuellt. Några förvärrade psykiska besvär jämfört med aktuellt tillstånd före ordinationen 2016-09-15 bedöms inte föreligga till följd av ordinationen av Theralén. Den ersättning som skulle kunna lämnas överstiger därmed inte försäkringens självrisk, var god se längre ner i brevet.

Vidare anser vi att ordinationen av Legigan, Atarax och Oxascand varit korrekt enligt gällande anvisningar och föreskrifter.”


Det här brevet skriker flera saker mellan raderna till mig:

    1. “[…övervägande sannolikhet en felaktig dosering…]”. Så om man tror på mig i det här ärendet, varför ersätts jag då inte på något sätt? Eller varför får dom inte ens en varning?? Är det okej att man feldoseras?
    2. “[…sannolikhet inga bestående men..]”. Okej, då får jag väl acceptera att det psykiskt dåliga mående som följde inte räknas som men. Eller den ökade rädslan för feldosering. Eller det misstroende mot vården som är ganska starkt nu. Eller  känslan av att jag inte är värd något i deras ögon, inte ens ett litet “förlåt för att vi råkade förgifta dig”.
    3. “[…eller utökad sjukskrivning utöver vad som ändå hade varit aktuellt. ]”. Kanske det. Men är det upp till dom att avgöra? Jag kanske hade varit redo att hoppa på 25% igen om dom inte spätt på min ångest. Känns som ett fastställande som dom inte har rätt att ta.
    4. “[Några förvärrade psykiska besvär jämfört med aktuellt tillstånd före ordinationen 2016-09-15 bedöms inte föreligga till följd av ordinationen av Theralén.]”. Återigen, hur f*n vet dom det?? Har dom varit inne i huvudet på mig och kikat?
      Så en person som redan mår psykiskt dåligt och söker vård får lite skylla sig själv om det händer något för då kan man inte hävda att man plötsligt mår ÄNNU sämre än innan?
      Dom skulle ha  sovit bredvid mig nätterna efter förgiftningen då jag inte vågade släcka lampan och låg vaken och stirrade för att jag var rädd att aldrig vakna igen, eller hört mig  attackgråta över hur dom behandlade mig både då och efteråt. Jag undrar om dom skulle våga skriva den där meningen igen då…
    5. “[Vidare anser vi att ordinationen av Legigan, Atarax och Oxascand varit korrekt enligt gällande anvisningar och föreskrifter.]”. Det här är beviset på att man inte har en chans som liten människa mot stora auktoriteter. Inte ens med min sambo som vittne erkänns de rätta doser som gavs den natten. Ord mot ord. Klart att jag inte kan vinna.

Tycker du att jag läser brevet fel? Är mitt sinne så förmörkat av hela händelsen att jag missar någon underliggande ton av vänlighet, ödmjukhet och förståelse?. Skriv gärna till mig då för jag hoppas verkligen att det är jag som har läst det fel.
Jag är besviken, arg, ledsen, rädd och jä%#igt sårad (ursäkta det starka ordet, men det var nödvändigt. Censurerade i alla fall). Jag vet inte vad jag ska ta mig till nu. Jag har blivit nekad ersättning för sveda och värk hos Patientnämnden, IVO och LÖF – trots att samtliga skriver att dom ersätter alltifrån fysisk skada till psykisk. Mitt fall borde klassas som ett av de som ska ge en rejäl varning till avdelningen och gärna en ursäkt utan att man skyller ifrån sig. Eller?

Jag är mest arg över de förfalskade journalerna. Hade avstått både pengar och ursäkt om dom bara hade korrigerat mina journaler. Att dessa inte stämmer nu oroar mig mycket då det kan komma att påverka min medicinering och vissa beslut i framtiden. Den här psykiatriska avdelningen förstår inte vad dom har ställt till med. Jag känner mig verkligen trampad på.

Jag orkar inte slåss mer, jag har så mycket annat att fortsätta kämpa med. Och jag har inte energi till det här, känner mig matt och trött.

Grattis. Ni vinner. Hoppas att ni är stolta och nöjda.
skarmklipp