När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.

Ett intressant möte med Blodcancerförbundet

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Så här fräsch var jag egentligen inte där jag låg på Hematologen. Ibland behövs ett filter eller två för att inte skrämma någon. De blå ringarna under ögonen verkar inte något kunna trolla bort.

Nu är jag påfylld med antikroppar igen. Varannan vecka ligger jag i dropp under 1,5 timme och får Privigen som du säkert redan vet vid det här laget. Än så länge behöver jag det så pass ofta men kanske kan vi trappa ner till var fjärde vecka efter läkarbesök hos professor Ljungman på tisdag. Det gör inte ont och jag har aldrig fått någon allergisk reaktion. Enda biverkningen är att jag blir så fruktansvärt trött av att ligga stilla i det där tysta lugna rummet på hematologen. När jag tänker på det så kan jag inte minnas en enda gång som jag inte somnat.


I lördags eftermiddag kom jag hem efter nästan ett dygn på spahotellet Yasuragi tillsammans med mor och syster. Jag har varit där tidigare. Både innan återfallet men också efteråt. De två senaste besöken fick jag från Ung Cancer. Som medlem kan man ansöka om olika rehabiliterande aktiviteter, både som drabbad och som anhörig. En av dessa aktiviteter är ett eller två dygn på något av deras utvalda spahotell och Yasuragi är alltså ett av dom.  Första gången jag ansökte tog jag med min donator (a.k.a. lillasyster). Det kändes som ett naturligt och självklart val vid det första tillfället. Den andra gången tog jag med den person som jag numer bor ihop med och som klev in i mitt liv utan att ordentligt veta vad det innebar; min pojkvän. Båda gångerna har betytt så mycket då jag har fått ägna all uppmärksamhet till de här två personerna som betyder så mycket och vi har fått umgås i en miljö långt bort från sjukhus och behandlingar.

Den här gången var vistelsen en present från min mammas sambo och det var ett fint tillfälle för oss att få kvalitetstid i en annars hektisk vardag då de nära lätt glöms bort och dagarnas alla sysslor kommer i vägen för en fika eller ett telefonsamtal. Det var lätt att ha full fokus på familjen mitt i den sjukaste perioden, då fanns inget annat än överlevnad och på ett naturligt sätt kom familjen och vännerna att vara det enda som existerade. Men när man börjar gå mot en friskare och mer normal vardag så tappar man så lätt greppet om vad som är viktigt i livet. Plötsligt känns det som att karriären är prio ett, eller att världen skulle gå under om man inte ensam höll den uppe. Man tappar fokus och man tar människor runt omkring för givet. Få inte dåligt samvete om du känner igen dig för man kan inte alltid gå runt och oroa sig för att de nära ska dö och man har inte tid att slå alla en pling varje dag och fråga hur dom mår. Men ha det i bakhuvudet. Ibland bör man lägga allt annat åt sidan, skaffa sig helikopterperspektiv och kanske ägna någon som står dig nära lite extra uppmärksamhet.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

I vår harmoniska svit på Yasuragi stod en charmig badtunna.

Dygnet var verkligen jättefint. Vi pratade och skrattade på ett sätt som det var på tok för länge sen vi gjorde sist. Sådär galet som man bara gör när man känner varandra utan och innan. Vi la undan mobilerna och försökte hitta det lugn som vanligtvis är svårt att göra. Har du varit på Yasuragi? Då vet du att det är svårt att stressa där ens om man försöker. Alla går runt i en yukata som snör sig lite kring benen och gör att man inte kan ta alltför långa kliv. Man promenerar runt i badtofflor som man med lätthet snubblar i om man försöker springa. Kombinationen av yukata+badtofflor+trappa+klumpighet resulterar inte helt ovanligt i ett markdyk och ett rött generat ansikte. Jag lyckades  med detta vid ena tillfället då jag misstänker att någon bakom fick sig ett gott skratt. Jag studsade upp och vågade inte vända mig om för att se efter. Sedan fick jag höra att lillasyster lyckades med samma prestation fast utan publik. Man kan ju glömma att ta en springnota i den utstyrseln…
Hotellet består av långa korridorer av betongväggar som dämpar ljuden och det känns som ett brott att höja rösten. Man kan inte göra så mycket annat än att simma några längder i bassängen, ligga i varmpool utomhus eller inomhus, gå på de meditationspassen som erbjuds, varva ner i de gungande fåtöljerna i vilorummet, ligga och läsa på det egna rummet samt äta gott. Så du förstår att man åker dit som en virrig höna och kliver ut därifrån lugn som en filbunke. Man behöver verkligen inte vara cancersjuk för att behöva det. Vem som helst skulle må bra av att komma bort sådär någon gång ibland. Dessvärre är just Yasuragi ganska dyrt så det är tacksamt att få det rehabiliterings- stipendiet av Ung Cancer. Eller, som nu, få det i present.

Batterierna är laddade.


Förra fredag hade jag två roliga möten . Det första var med förbundsansvarig på Blodcancerförbundet som även

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

Mitt besök på Blodcancerförbundets kansli dokumenterades och förevigades på deras Instagram

råkar vara projektledare (och en hel del annat, många titlar har han den där herren) för att vara med på ett projekt som ska gynna ALL-drabbade samt deras anhöriga. En stor summa pengar har donerats av ett läkemedelföretag och hur dessa ska användas på bästa sätt ska nu arbetas fram. Anledningen till att han vill ha mig med på tåget är för att han ska sköta det här själv och har ingen egen erfarenhet av ALL. Jag är inte säker på hur han lyckades hitta min blogg. Men hitta den gjorde han. Sedan hörde han av sig för att få en drabbads åsikt och på den vägen är det. Hur mycket jag kommer klara av att involvera mig i projektet med allt annat som försiggår återstår att se. Men än så länge känns det både kul och spännande och det här är ett område som jag kan mer än väl! Man kan säga att jag har många år av utbildning i ämnet. Lite extra kul är att min blogg finns upplagd på deras hemsida som ALL- representant. Sjukdomen är inte längre något som jag behöver fly ifrån. Tvärtom känner jag en stark tillhörighet till den. Cancern har kastat om mitt liv och banat en ny väg. Den slet sönder det som var jag och tvingade mig till att börja om från början och mitt i det hitta mig själv igen. Tycka vad man tycka vill men jag är den jag är på grund av (eller tack vare?) min leukemi.

Vi pratade länge om hur man skulle kunna använda de här pengarna och vad man som ALL- drabbad skulle må bra av att veta mer om eller skulle behöva. Idéer var det ingen brist på. Tvärtom var vi tvungna att begränsa oss och plocka ut de punkter som känns mest angelägna. Upplägget ändrade form flera gånger under det trevliga lunchmötet och när jag blev tvungen att avrunda så kändes det fortfarande som att vi var långt ifrån färdiga. Men via mail har vi lite oplanerat fortsatt mötet och nu har utformningen gjort ett lappkast och blivit något helt annat än det var tänkt från början. Till det bättre såklart! Det här kommer bli så himla bra och det känns fint att kunna hjälpa andra. Vi tänker utanför den berömda boxen och vårt enda fokus är de människor som intagits av Akut Lymfatisk Leukemi. Åtminstone just nu. Vi skulle gärna vilja ha med systerdiagnosen AML (Akut Myeloisk Leukemi) eftersom de är så snarlika. Jag har försökt hitta en enkel bild av skillnaderna men är missnöjd över Google idag. Extremt kort sammanfattat så har det med två olika blodceller att göra.

AML – mängden granulocyter
ALL – mängden lymfocyter
…  börjar dela sig ohämmat, ökar i rasande fart och tar snabbt över blodsystemets andra blodkroppar. Därför kallad “akut”. En annan skillnad är att AML är vanligare bland vuxna och ALL bland barn. Men jag är ingen AML- expert och vill inte gå in mer på det här spännande ämnet utan att ha läst på mycket mer. Det finns såklart ytterligare skillnader men de tillhör ändå samma familj. Se det som tvåäggstvillingar. Lika men ändå olika.
Spännande va?!

Men pengarna var donerade åt den förstnämnda cancerformen och alla idéer jag och C från Blodcancerförbundet har måste såklart godkännas av läkemedelsföretaget. I nuläget har vi en sådan fin ram kring hur vi vill att det här ska gå till så nu väntar vi på klartecken för att jobba oss vidare.

Mer info om AML som jag fann: http://www.blodcancerforbundet.se/akut_myeloisk_leukemi_(aml)%5E2
Och ännu mer: http://www.differencebetween.net/science/health/difference-between-aml-and-all/#ixzz4ZXoF3BvX

Nästa möte den här dagen var med chefen. Får nog återkomma med det för jag kan ju mata på i all evighet om jag får gå lös. Det är ett ganska viktigt cancer-rehab-ämne som handlar om återgången till arbetet. Jag önskar att jag hade haft någon sorts riktlinje då jag insjuknade för nu har jag gått på för många minor och är ärligt talat både förvirrad och rädd inför att börja jobba igen. Av flera anledningar.

Med önskan om en god natts sömn!

Min lilla “to do”-lista

Snart är den här veckan slut och jag tycker nog att jag har lyckats balansera ont och gott så bra jag kan från förutsättningarna. Frågan är om min kropp gör samma sak?

Hallå!! Jag trodde vi skulle lära oss att samarbeta? Varför är det då bara jag som gör jobbet?

Efter att jag var hos ögonläkaren i tisdags så ser jag sämre än någonsin. Inte direkt så det ska vara om man säger så. Första dagen var väl okej. I guess. Men sen har det inte alls varit särskilt okej. Ögonen har varit väldigt torra och jag droppar mer än jag gjorde innan. Skulle säkert kunna fylla en literkanna med alla droppar som jag tar under en dag.

Lite överdrivet. Men bara lite.

hylocomodSen har vänster lins börjat skava. I torsdags morse nös jag så hårt att linsen knövlade sig. Jag rusade in i badrummet och droppade hela ögat fullt med Hylo-Comod som är jättebra smörjande ögondroppar. Blinkade och tittade åt alla möjliga håll till det kändes som att linsen rätat ut sig någorlunda. Men inte helt otippat skavde det hela dagen och det gled in skräp under linsen som inte var så himla bekvämt. Det blev såklart rött och irriterat. Har lyckats hålla undan infektioner med hjälp av antibiotikadropparna Levofloxacin men tycker inte att det här är särskilt lyckat ändå. I skrivandes stund har jag fått öppna upp Word igen. Med en storlek på någonstans mellan 26 och 36 (beroende på hur torr jag är i ögonen just) har jag en möjlighet att läsa och skriva.

Prova själv. Öppna upp programmet och öka textstorleken. Då kan du få ett hum om min syn just nu.

Jag försökte kolla min mail, men det tog mig för lång tid att kopiera texterna klistra in i word – förstora – läsa svara – kopiera – klistra in i mailen – skicka.
Så jag la ner.
Klickade upp Facebook.
Gav upp direkt.
Har största texten på mobilen, större storlek än min 76-åriga far har, men tycker fortfarande att det är jobbigt att läsa. Måste kisa och spänna hela ansiktet samt om vartannat blunda med varierande öga. Det måste se ut som att jag har ticks när jag ska försöka läsa något.

Så till er som jag spelar Quizkampen med; jag kan inte alltid läsa frågorna och chansar hejvilt för det mesta. Så när jag får tillbaka synen får ni passa er! Njut av segrarna medan de varar…

Skulle ha varit på läkarbesök i onsdags men otippat nog blev läkaren sjuk. Det är ju sånt som man inte tror kan hända, typ som en psykiatriker som blir mentalt sjuk eller en yogalärare som stressar in i väggen.
Apropå det så hade jag faktiskt en psykoterapeut som bröt ihop och fick sjukskrivas. Jag tror inte att det berodde på mig.
Fast å andra sida är det väl märkligt att läkare inte är sjuka oftare, eller hur? Förstå hur många bakteriehärdar dom måste möta varje dag.

170115-ig-g-behandlingTrots att det inte blev något möte med professor Ljungman så tyckte ALLO-sköterskan Carina att jag skulle komma in och antikroppsbehandlingen med Privigen. Med tanke på hur lågt värdet var för en månad sen och hur lång tid det tar att få upp så måste vi försöka hålla en kontinuitet. Speciellt nu under smittotider! Men jag måste påminna om att det bara är antikroppar mot lunginflammation (Ig-G) som jag saknar, inga andra. Så jag riskerar inte att dö om du råkar glömma bort att du är förkyld när vi ska ses nästa gång. Jag tycker väl att det är ungefär lika roligt som du att vara snorig och hängig så du kanske inte behöver smittas med flit, men det är inte mer farligt för mig än någon annan. Om du däremot vet med dig att du har haft lunginflammation, eller om har väldigt ont i halsen, då kan jag riskera att åka på det och få det ganska så jobbigt. Så det känns faktiskt skönt varje gång som jag har varit där och fått påfyllning. Som att man går därifrån med en lite större armé varje gång!

170115-immune-systemUtöver det har jag tagit det ganska så lugnt. Lyckades träna lite lugnt i torsdags och det var skönt. Gick på 30 min FLX på SATS som är ett stretch/flex- pass. Väldigt skönt för mig som stelnar allt mer. Händerna sätter ofta stopp för mig eftersom det gör allt ondare för mig att räta på fingrarna men jag har blivit duktig på att komma på alternativ. Många övningar kan jag göra på knogarna, ibland går jag ner på armbågarna istället. Om det är övningar som kräver att jag sträcker på armarna eller händerna så får jag göra det i lite andra vinklar. Man anpassar sig helt enkelt.

Har en tanke om att kontakta sjukgymnasten igen för även om han inte är specialist på GVHd så kan han hjälpa mig hålla kroppen någorlunda “vardagsstark”.
Jag ska även ringa sjukhuset och höra vad som händer med min remiss till neurologen och den EMG-ENeG undersökning som professor Ljungman tyckte att jag skulle göra igen.
Och just det, måste ju boka in arbetsnaprapaten på nytt så hon kan fortsätta hjälpa mig stärka händerna under tiden som vi inte vet varför dom förtvinar och krummar.
Och just det, jag måste ju höra mig för om när jag kan få komma till Karolinska i Solna för en ny GVHd- utredning.
Och jag måste komma ihåg att ringa om de saknade medicinerna, beställa dom och sen dosera dom.
Och såklart måste nytt läkarintyg ordnas. Av erfarenhet så vet jag att läkarna inte vill skriva något nytt 2 veckor i förväg, men när jag hörde av mig en vecka innan det andra skulle gå ut så hann jag inte få det i tid. Ganska meckigt det där…

Så jag har en del att pyssla med i veckan. Ska till ögonläkaren på onsdag och jag vet varken ut eller in. Nu har ju Oskar beställt samma linser men med styrka på båda ögonen istället för på ett. Men om linserna jävlas nått så helvetiskt som nu så hjälps det ju inte om jag kan se en aning skarpare. Det är verkligen ett härke det här.

Har också ytterligare en liten sak att ta itu med. Ända sedan jag åkte på vinterkräksjukan 6 timmar in på nya året så har jag haft svårt att äta. Det har gått 14 dagar nu och jag mår illa dagligen. Inte bara litegrann, vi pratar enormt illamående. Så där så man önskar att man ska spy bara för att bli av med det, förstår du hur jag menar? Det brukar krypa på efter lunch och eskalera hela kvällen. Jag får också hemskt ont i magen när jag äter, oavsett vad eller hur mycket. Igår fick jag i mig lite Kelda- soppa till middagen och kort därpå hade jag så ont att jag inte kunde resa mig. Det måste låta som att jag gör en höna av en fjäder eller hur man nu säger, men jag överdriver inte. Det känns så fånigt men nu har det gått så lång tid att jag är matt och alldeles skakig. Skulle gå till affären 500 meter bort igår. Jag kom halvvägs, sen tvingades jag vända om för jag insåg att jag aldrig skulle orka. Jag får i mig på tok för lite näring per dag och risken nu är att jag får för höga koncentrationer medicin i blodet. Så imorgon ringer jag ALLO- teamet som redan vet om att jag har varit sjuk under nyår så får dom avgöra om jag ska komma in och få dropp eller om vi ska avvakta. Kanske kan jag behöva lämna någon bakterieodling. Jag fick liknande symptom fast 10 ggr värre för ca 2 år sedan. Det visade sig vara CMV-virus som är jättevanligt och ofarligt men som kan bli väldigt allvarligt för någon med nedsatt immunförsvar eller för små barn. Tanken har slagit mig att jag kanske åkt på samma virus igen fast det kanske inte slår lika hårt nu eftersom jag är starkare?


Här är inlägget som jag skrev vid den senaste slängen av det nedriga viruset: Del 1 Monstret är tillbaka och en ohälsosam bantningskur


Jag har också funderat på om jag plötsligt fått lite GVHd i tarmarna. Men jag är egentligen en förespråkare för att inte gissa och skjuter mer än gärna ner spekulationer så jag ska inte vara sämre själv. Slutar från och med nu grubbla över vad som händer i min mage och ringer för råd imorgon. Måste ju börja få i mig näring igen. Jag är inte längre underviktig men väl i underkant så jag har inte riktigt råd med ett viktras. Mediciner + undernäring är en mycket dålig kombination. Just nu gör jag vad jag kan och petar i mig lite av allt möjligt lite då och då. Det är mycket lättare än att försöka få i sig en hel portion av något.

På återseende!

Nytt lärorikt besök hos professor Ljungman

Efter förra veckan känner jag mig helt matt. För mycket information. Huvudet snurrar, tankarna går i 180. Det var faktiskt länge sen som jag kände mig så här uppjagad inombords. Jag sitter på en stol, hoppar lite med benet som jag alltid gör av någon anledning, men utöver det är jag stilla. Gör inte så många miner. Säger inte så mycket. Jag ser nog ganska så lugn ut tror jag, eller trött kanske. Irriterad skulle man nog kunna vända det till också. Men i huvudet är det ett barn som lever rövare. En liten Hanna som skriker, kastar saker, springer runt runt, målar på väggarna, hoppar upp och ner, vet inte vad hon vill eller vad hon borde göra. Det är som en virvelvind i mig hela tiden. Frågor som “hur är det?” eller “vad tänker du på?” är heeeelt omöjliga att svara på. 10.000- kronors frågan. Är det någon som har svaren? Jag kan betala bra för att få en fusklapp.
Jag försöker säga åt den här lilla tjejen flera gånger att ta det lugnt men det är ju som att prata med en vägg. Pappa försökte alltid säga åt mig att sitta still när jag var liten. Nu börjar jag förstå hur han måste ha känt det när jag vände mig om, tittade lite oskyldigt på honom och sedan sprang i väg igen. Inget gehör.

Var på återbesök hos professor Ljungman i torsdags. Emellanåt kan jag inte låta bli att tycka lite synd om honom. Jag är en väldigt intressant person ur de flesta läkares ögon. Tills dess att dom upptäcker att jag är en ganska besvärlig patient med ologisk kropp och märkliga åkommor. Det kan ju också vara kul ett tag förstås. Tills det inte är det längre.

Jag vet inte om det bara är jag eller om du känner likadant, men jag kan ibland sitta hos olika läkare och berätta om min bakgrund och sedan om allt som händer just nu och slutligen vilja tillägga “du tror mig väl?“. Men jag är lite för rädd för svaret, för jag hör själv hur galet det låter. Jag skulle själv diagnostisera mig som en hypokondriker om jag inte visste mer. Men Inte Per. Han har varit med mig sedan jag fick reda på att jag skulle transplanteras. Han har lyssnat på varenda liten sak jag sagt, svarat så gott han har kunnat på alla mina miljarder frågor och det har alltid känts som att han tar mig på allvar,

När jag träffade honom i torsdags så gjorde han en snabb undersökning av mig och konstaterade det jag redan vet; GVHd ser lite värre ut. Han kunde se att huden hade gropat sig på flera ställen på kroppen. Utöver det är det mest min egen känsla som talar för. Att jag blir stelare, att slemhinnorna känns torrare. Ögonen är dessutom konstaterat täckta med GVHd. Samma upp i livmodern. Men kronisk GVHd går i skov och det absolut bästa i nuläget är om det skulle vända av sig självt. Sen har vi förhoppning nummer två och det är ju att jag ska få påbörja behandlingen med mesenkymaler igen.

Om du inte minns så är det en typ av stamceller som vi har i kroppen. Fram till för inte så länge sen visste man inte om deras existens, än mindre vad är bra för.
“I benmärgen bildas utöver blodstamceller också mesenkymala stamceller. Dessa kallas bindvävstamceller, eftersom de kan mogna ut till olika vävnadstyper som ben, brosk, senor, muskler och fett.”  (källa: http://ki.se/forskning/mesenkymala-stamceller-minskar-risken-for-avstotning)

Men forskningen har gått framåt i rasande fart och idag har man kommit på att man kan styra dessa till att göra lite andra saker också! Man kan redan behandla flera olika sjukdomar med dom, där ibland GVHd. Det var den studien som jag var med i för ca 2 år sedan. Vi var 11 stycken från hematologen med kronisk GVHd, jag var den som var sist ut innan studieläkaren Lena von Bahr hade sin avhandling. Men av någon anledning som jag inte vet om så stoppades mesenkymaler som behandling mot just den här sjukdomen av Läkemedelsverket.

En av de som läser min blogg skrev en kommentar vid ett tillfälle där hon kallade Mesenkymala Stromaceller för Coola Celler. Inte bara för att det är en förbaskad tungvrickare att säga “mesnekykmalkaner…” utan också för att cellerna är just det. Jäkligt coola. Googla så får du se! I dare you. Det finns hur mycket som helst att läsa.

Så här ser en NK-cell ut enligt Google

Så här ser en NK-cell ut enligt Google. Tycker mer att det påminner om nått kryp.

Sen har vi min favorit av celler; NK-celler a.k.a. Natural Killers a.k.a. Mördarceller.
Det är inte bara namnet som är häftigt på dessa rackare utan vad dom kan göra. NK-cellerna är en vit blodkroppstyp som kan döda tumörceller utan någon annan behandling. Men de är ganska få av dom i cirkulationen i kroppen och dom står för mindre än tio procent av alla cirkulerande vita blodkroppar. Men forskning är i full gång och förhoppningsvis ska man kunna odla fram dessa i labb för behandling i framtiden. Mördarcellernas BB typ.
Naturliga mördarceller – viktigt vapen i kampen mot cancer

Nu kom jag av mig igen… Finns det något som jag går i gång på lite extra mycket när jag berättar om blod så är det mördarceller. Rysligt spännande.

Per Ljungman + min GVHd + Mesenkymaler = tillbaka till ämnet

Beslutet om att behandlingen med mesenkymaler inte godkändes överklagades av diverse högt uppsatta personer. Jag har varit väldigt engagerad i ämnet och jag fick veta nu att cellerna har tillåtits i några enstaka behandlingar för specifika patienter. Det krävs tydligen en del för att få ta del av det och man måste genomgå en prövning. Tydligen så har professor Ljungman och Lena von Bahr, forskningsläkare, varit i kontakt med varandra angående det här. Jag är ju en lämplig kandidat eftersom jag inte svarar på andra behandlingar, Ljungman har berättat om mina problem och von Bahr, som känner mig väl från studien, har frågat om jag kan komma på en sådan prövning i Solna. Där ska jag noggrant undersökas från topp till tå för att avgöra mängden av GVHd på kroppen samt hur mycket det påverkar min vardag. Hon har ju all information om just min sjukdomsbild från drygt 2 år tillbaka och på det sättet kan hon jämföra med dagsläget. Sedan ska hennes utlåtande skickas vidare, vart vågar jag inte uttala mig om, och förhoppningsvis godkänns jag för behandling av de högre makterna. Exakt när detta ska påbörjas vet jag inte, men troligtvis blir jag kontaktad strax efter nyår.
Så snälla. Håll dina tummar, tår och allt annat på kroppen riktigt hårt ett tag framöver.

Tills vidare så säger vi tack och adjö till Jakavi nu. Den gav mig ingen effekt alls tyvärr. Jag hade en god och fin vän på hematologen med långt värre GVHd än jag och han tyckte att Jakavi var “the shit” om man får uttrycka sig så. Men jag stod på samma dos som honom länge och för mig hände ingenting. Tror vi. Det är det som blir spännande nu. Om jag tvärslutar med den, kommer GVHd eskalera drastiskt då? I så fall gav den ju verkan på det sättet att den höll tillbaka. Fortsättning följer…

Och apropå den här jävliga men ändå önskade sjukdomen (som GVHd ju faktiskt är) så har jag hört att man kan få det i naglarna. Jag har nämligen haft ont i dom ett bra tag nu och dom delar sig så långt ner att jag emellanåt har blödigt. Fick då av en slump höra av en god vän att stamcellerna kan attackera även där. Var tvungen att fråga Per eftersom jag är så nyfiken på allt. Naglarna består väl av redan döda celler?
Han tittade tyst på mig under några sekunder med den där blicken som sa “Hanna Hanna, du har då frågor om allt… Är detta verkligen relevant i nuläget? “. Men som den professionella läkare han är så svarade han plikttroget att det är både ja och nej på den frågan. GVHd sätter sig inte i naglarna men de som har en svårare grad av det i huden och bindväven kan också märka det på naglarna. Ahaaa… ännu en pusselbit klokare.

Behandlinggsrummet "halvan" på hematologen.

Behandlingsrummet “halvan” på hematologen.re.

Utöver detta så har jag lågt Ig-G värde igen (nämnde jag det sist?..), alltså de där antikropparna som ska skydda mig mot lunginflammation. Så det blir en ny behandling för det. Plus med dessa antikroppar är att dom sjunker mycket långsamt, så har man väl fått upp nivån så står den sig några månader även om man inte producerar en endaste själv. Minus är ju då tvärtom, det tar irriterande lång tid att få upp värdet igen. Nu när det är så lågt så får jag mina första behandlingar intravenöst. Jag fick den första behandlingen redan direkt efter samtalet med Ljungman. Precis som så många gånger tidigare så låg jag i dropp under ca 1½ timme på hematologen. Nästa behandling blir den 29/12. Sen ska det diskuteras om jag ska behandla mig själv hemma med hjälp av en dropp- pump. Kan berätta mer om detta bli aktuellt, annars kan du också söka på “antikroppsbehandling” här i bloggen så bör du få upp rätt många beskrivande inlägg. Alternativt Googla. Enligt källor så är jag ett populärt svar på sökningar där som gäller cancer, haha.

Vad ska vi då göra i nuläget åt mina händer och armar som inte bara ser alltmer förtvinade ut utan dessutom blir svagare och svagare? För jag vill inte bara gå och vänta på något som bara kanske ska ske. Professor Ljungman tycker att jag ska tillbaka och göra muskel- och nervundersökningen, s.k.EMG-ENeG. Det var den där lite obehagliga undersökningen med nålar och elektricitet som jag gjorde senast i våras. Både han och jag tycker att man bör kunna finna något med den nu eftersom den visade något oklart i våras när problemen var mindre. En remiss är skickad så förhoppningsvis blir det av någon gång i början av nästa år.
Har lagt upp två foton på båda händerna längst ner. Dom är i maximalt utsträckta lägen och man kan tydligt se senor och spänd hud. Och visst kan man nästan se värken i dom också?

Nästa år ja… 2017. Jag har vid varje årsskifte sedan 2013 tänkt “nästa år, det är mitt år. Då är kroppen friskare och jag kommer säkert kunna springa en halvmara igen. Jag kommer kunna jobba heltid. Jag kommer nästan vara medicinfri. Då blir allt bättre!“.
Så blir det inte nu.
Efter 3 års besvikelser och nu en höst som inte riktigt gav mig ens hälften av mina önskade resultat, så lägger jag ribban betydligt lägre. Om jag har haft för höga förhoppningar tidigare eller orimligt mycket otur vet jag inte, men jag orkar inte med fler besvikelser just nu. Det betyder inte att jag kommer nöja mig med att krypa istället för att ligga platt. Jag kommer ändå hoppas på att kunna resa mig. Kanske gå. Kanske jogga. Och 2018 springer jag om jag har tur! Men jag har inte förväntningarna att kunna göra det. Nu ser det ut så här. Kanske kommer det till och med bli värre innan jag reser mig. Och om man inte förbereder sig för att eventuellt behöva slåss så står man där maktlös sen.

Cynist – Javisst!

Hör du, må gott så länge.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Höger hand i maximalt utsträckt läge. Man kan tydligt se spända senor i handleden och i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.

Vänster hand i utsträckt läge. Lite mer töjbar än höger men där syns senorna ännu tydligare och att muskler förtvinat i handflatan.

Åh herre gud… Har du haft en jobbigare onsdag än mig?

Hej hej,

Om du har haft en jobbigare onsdag än mig så kanske du snart tänker “gudars vad hon gnäller“. Och ja, det kanske jag gör.

Men om du inte har det så kanske jag kan få lite medlidande nu och få känna av några tankar i stil med “stackars kvinna, inte konstigt att hon är som hon är” (dvs skittråkig som ställer in dejter med vänner, svintrött med påsar under ögonen hela tiden och snordålig på att höra av sig). Och jadå, jag kan visst känna tankar , så bring ’em on.

Så här har dagen varit, i både min vanliga sjukhusstil och med en släng vardagsanda:

    1. Klockan ringer 06:45. Ruskigt trött, somnade först vid 01:30 någon gång. Gör mig i ordning likt en zombie (jag tror i alla fall att det är så dom gör sig i ordning. Sminket blev i alla fall likadant typ). Lite försenad som vanligt rullar jag mot Huddinge. I bilen alltså.
    2. Hittar ingen parkering. Panik. Borde lärt mig det här vi det här laget. Får halvspringa och kommer till Neurologen en kvart sen. Läkaren har förmodligen tagit någon annan innan och blir själv klar 10 minuter efter min ankomst. Nu har vi 30 minuter på oss att utreda min arm och hand. Sista försöket, sedan kommer jag få leva utan diagnos och med ett antagande att det är GVHd. Dvs vänta tills det lugnar sig igen.
      Uppdatering: jag kan inte sträcka ut min arm. Jag kan inte räta ut mina fingrar. Jag har en värkande, molande smärta som blir värre när jag använder händerna. Smärtan förflyttar sig från handryggen, till mitt i handen, till fingrarna. Märkligt… Fotona visar maximal utsträckning av höger hand, fingrar och arm.
      handenarnen
      Hittills har jag varit och röntgat nackeninget onormalt. Jag har varit hos reumatologen som uteslöt reumatism, artos och artrit – inget onormalt. Jag har varit på en EMG-ENeG undersökning då man mätte nervernashastighet med elektriska stötar i över en timme (aj). Sedan mätte man musklernas respons med nälar (mer aj) – inget onormalt. Jag har också gjort en magnetröntgen på höger hand som är den som gör mest ont (eller alltså, inte jag, Kunniga personer.) – inget onormalt.

      Det man gjorde idag, som ett sista försök att ställa en diagnos, var alltså att skicka mig till neurologen. Där fick jag göra flera olika tester. Stå på ett ben, nudda näsan, gå fram och tillbaka, stå på tå etc. (Det kändes som när jag gick på hopp och skutt- gympa när jag var 6 år. Jag klarade av det nu också!) Sedan var det lite smällar på knäna, nålar under fötterna och sånt där, för att testa reaktionerna. Slutligen  kom hon fram till att de biopsier jag hoppades att man skulle ta inte behövdes. Inga av hennes tester hade visat något fel. Möjligtvis en liten nervskada i höger axel, men den kan bero på att jag får steroider, dvs kortison. Och jag har något förtvinade muskler i händerna. Mina handflator ser ut som en 80-årings konstaterade vi. Man ser senorna. Låter tjusigt va? Det beror förmodligen också på kortison eftersom det även har en förtvinande effekt på musklerna. Som jag skrivit tidigare; rävgift. Vi gick genom medicinlistan. Allt stämde förutom nyss nämnda kortison. (Va? Vadå 10 mg/dag? Jag trodde vi kom överens som 7,5 mg/dag senaste?… Jäklar, måste kollas upp.) Sedan var det inte mycket mer, hon skriver detta i journalen och förmodligen kommer jag och professor Per Ljungman få nöja oss med att det kanske är GVHd och då kan vi bara vänta på att Jakavi börjar verka eller Mesenkymalerna tillåts igen. Trist.
      ig-g-behandling

    3. Jag rusar ner till Hematologen för att få Ig-G behandlingen. Alltså de antikroppar mot lunginflammation som jag slutat producera sedan transplantationen och som nu är på för låg nivå igen. Stick i armen, dropp i drygt en timme. Märkte inte ens att jag somnade. Oops. Klar! Tillbaka igen om 2 veckor.
      .
    4. Vill få tag i mina journaler från den avdelning jag låg på när jag medicinförgiftades (okej, kommer ändå gå ut med detta förr eller senare då jag inte vill att andra avdelningar ska misstänkas; jag stresskollapsade den 8 september, blev inskriven på psykakuten på Huddinge, fick lite permission  då och då under en vecka, förgiftades natten mot den 15 septemberSkrevs ut och återvände aldrig.). Ringde runt och fick prata med fyra olika personer igår. Just journaler från psykakuten har speciellt stränga rutiner nämligen. Idag gick jag till receptionen som skickade mig till journalexpeditionen som skickade mig till psykmottagningen. Alltså, inte för att läggas in! Jag fick skriva under en blankett som ska skickas vidare till avdelningschefen. Samma avdelningschef som skrev yttrandet om att jag fick rimliga doser den natten, att min medicinförgiftning är oförklarlig, att jag förmodligen påverkades av något jag tagit innan och med avslutande “ingen ersättning kan utbetalas, vi beklagar“. Kul, han ska alltså godkänna att jag får mina journaler. Han lär dra ut på det, men motbevisa mig gärna!
    5. Rusade till bilen. Blev uppringd av Neurologen som hade pratat med en överläkare samt visat foton på min hand. Han bekräftade tydligen bara samma sak som hon kommit fram till.
    6. Pratade med en sköterska på Hematologen som sa att Per under senaste besöket antecknat att jag ska gå ner till 10 mg kortison. Typiskt, mår så dåligt av det… Har dessutom tagit 7,5 mg under en vecka. Sa att jag skulle gå upp i dos men bad honom skriva till Per och få det bekräftat och med en önskan om att gå ner ytterligare. Det verkar ju ändå inte fungera just nu på GVHd som långsamt blir värre och förstör bindväv, slemhinnor och hornhinnor…
    7. Sprang in till psykologläkaren i Liljeholmen och kom 10 minuter sent. Pratade under 30 minuter om min stresskollaps och huruvida vi skulle ändra min psykofarmaka eller inte. Kom fram till inte. Har ändå en tid hos “min” läkare (som tydligen också är chef där) i början av december så han får ta det beslutet då samt hur jag ska få hjälp med mina problem.
    8. Hade 20 minuter på mig att äta, sedan kom jag 5 minuter sent till bilverkstaden. Fick en prick i besiktningen och var tvungen att fixa avgassystemet innan den 1/12. (Trist såklart, men här klev ett vardagsproblem in och det var välkommet, tro det eller ej).
    9. Medan bilen var på reparation gick jag till apoteket. Blev tillbaka- ringd till bilverkstaden då det inte bara var hänget till avgassystemet som rostat sönder, det läckte också och han ville visa det för mig så jag kunde ta beslut om dom skulle åtgärda det eller inte. (Okej, här räckte det med vardagsbekymmer för idag. Låt mig vara nu.) Hm. Bilbesiktningen missade det första gången. Ska jag chansa på att dom missar det igen? Med min “tur” i livet? Knappast! Åtgärda. 500:- fattigare. (Tur man blir rik på sjukpenning.)
    10. På väg till apoteket igen ringde min första snälla kontakt på Försäkringskassan. Jag ska omprövas. Kommer bara få ut 75% av min lön denna månad tills beslutet är taget om jag ska få hel sjukpenning på 80% igen, i så fall blir det retroaktivt. (Härligt! 3 minuter efter jag slängt ut pengar på bilen. Really?!)
      Fick också reda på att den blankett jag jagade Hematologen om för 2 månader sedan till slut kommit in. Det var den om jag ska få godkänt till förebyggande sjupenning som innebär att jag har rätt till retroaktiv betalning för alla de dagar och timmar under året som jag rapporterat att jag varit på behandling istället för på jobbet. Det var fel blankett… (har ändå tappat hoppet om en gnutta tur idag så informationen togs emot likgiltigt). Handläggaren skulle posta rätt blankett så det inte blir fel igen. Inga retroaktiva pengar för det denna månad heller. (Det blir risgrynsgröt i 31 dagar och inga julklappar till någon av er så ni vet.).
    11. Inga störningar på Apoteket..Eller ja, förutom, att Jakavi inte fanns på lager utan måste beställas. Inte konstigt med tanke på att den kostar 35.000:-. (Jag fick bassning när jag inte hämtade ut den förra gången. Men det var samma dag som jag hamnade på psykakuten, så Karma kanske förlåter mig ändå?)..
    12. Tillbaka till bilverkstaden. Tog en kaffe och andades en kvart, Tackade, gäspade och åkte hem.

Sitter här nu och skriver men ska avsluta för att städa och laga mat. Vardagsbekymmer som är tacksamma faktiskt! Ser fram emot att sambon ska ramla in genom dörren senare ikväll. Behöver en kram.

Avslutet innebär att det är dags för dig att avgöra:

Har du haft en jobbigare onsdag än mig?
Om du har haft det –> förlåt för att jag tog upp din tid med dravel när du hade annat viktigare att göra,

Om du inte har haft det –> fortsätt njut av din dag, på riktigt. Och sänd mig nu tanken “stackars kvinna, hoppas torsdagen blir bättre“. Jag hoppas att jag får många om du förstår var jag menar. Önskar dig bara bra.

 

Tack och hej för mig, nu checkar jag ut.

Fotot nedan är från förra veckan när jag var förbaskat trött.Jag är helt enkelt för utmattad för att ens ta ett foto just nu. Men jag har inte förändrats så mycket ändå. Är så tacksam för att det finns smink!

trott-jag-2