Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

“Min säng” stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka “lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera de namn på personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med.

Nu har jag i alla fall äntligen noterat namnet på den fina sköterskan som verkar ha ansvar för att pyssla om och behandla mig majoriteten av tiden; Sara. Du är verkligen en jättefin vårdare och är rätt person på rätt plats med din positivitet och din omtänksamhet. Den här kvinnan såg som vanligt till att alla nödvändiga kontroller gjordes innan (blodtrycket nere på 117/60 igen, som jag brukar ligga på, till skillnad mot de ca 130/90 som jag låg på igår… vet inte vad som hände. Den termos med kaffe jag svepte utanför dörrarna innan jag rusade in kan ju ha påverkat en del förstås). Sedan stoppade hon fint om mig med kudde under huvudet och mindre kuddar på båda sidor av mig som armarna kunde vila på. Hon trixade med läget så det skulle bli optimal bekvämlighet för att ligga still minst 50 min och gav mig en värmedyna i vardera hand, en på vänster arm (där metallnålen skulle sitta) och en stor på bröstkorgen eftersom jag var frusen. Hon hämtade en mugg med kaffe, en extra filt, startade TV:n och la fram ljudkudden. Vi småpratade lite om allt möjligt. Väder, mående, dagböcker man skrev som ung etc. Min första dagbok var en pytteliten rosa med en prinsessa på. Den hade ett litet lås som man lätt kunde klippa upp vilket jag senare fick göra eftersom jag såklart tappade bort nycklarna. På första sidan står det med stora kråkfötter “HEJ JAG HETER HANNA. JAG ÄR 6 ÅR OCH JAG

fatigue

ÄR KÄR I NIKLAS OCH SAMUEL”. Livet var så lätt när man var liten.

Skillnaden den här gången från förra var inte den enorma tröttheten som slog till ganska snabbt. Det var kraften i den! Jag har ju besktrivit det tidigare som att någon plötsligt drar ner en rullgardin och sätter på en hjälp av järn på huvudet. Den här gången var det som att någon slog mig i huvudet med en klubba. Alltså inte en sådan där godissak utan en redig klubba av trä som grottmännen slog ner kvinnor med – i tecknade filmer i alla fall. Jag blev så trött att ögonen helt ofrivilligt sjönk ihop, jag kunde inte tänka och jag märkte knappt vad som hände.

Plötsligt väckte Sara mig försiktigt och sa “jag vill egentligen inte väcka dig men maskinen reagerar då blodkärlen sjunker längre in när man somnar”. Det är för övrigt en av kroppens alla fiffiga funktioner. När man sover är man ju mer utsatt och då drar sig kärlen längre ner för att skyddas, åtminstone så som jag har fått lära mig. Tack och lov var vi nästan klara med behandlingen då så jag lyckades hålla mig vaken sista minuterna med stor möda. Men så snart det var klart så somnade jag igen. Sara berättade att jag började småsnarka direkt efter att hon hade avslutat en mening. Pinsamt… Jag märkte inte att jag kopplades bort från maskinen, jag kände bara en sveda när tejpen pillades bort och nålarna togs ut.

Plötsligt väcktes jag igen och då stod Sara där samt en annan av sköterskorna och den läkare som har ansvarat för mig; Caroline. Det är hon som efter kontrollerna ger tummen upp för behandlingen, alternativt skjuter på den som i tisdags då hon tyckte att tröttheten borde kolla upp. Hon är för övrigt en av de där fantastiska läkarna som gör det där lilla extra hela tiden. Hon är lugn och ödmjuk men framförallt lyhörd. Och hon lägger ofta en hand på axeln vilket är betydelsefullt. Hon frågade ömt om jag känner igen den här typen av trötthet sedan tidigare och jag hann bara mumla ett “ja, jag tror det” innan jag sjönk ner i det mörka djupet igen. Åter väcktes jag och hon frågade om det är den här tröttheten som jag har försökt beskriva senaste tiden och jag fick fram ett ja. Den är inte normal helt enkelt. Hon svarade att jag var märkbart påverkad och inte riktigt kunde prata så medan jag gång på gång sjönk ner i sömn så gick hon och hämtade en Festis som hon ville att jag skulle få i mig. Jag drack den medan jag undrade om det hade tagits fler prover på mig för jag var så säker på att även den högra nålen hade dragits men nu satt Sara där vid min arm och det satt ändå en kanyl där? Jag var förvirrad men för trött för att fråga. När hon var klar så gick hon i väg för att hämta en smörgås och kaffe. Doktor Caroline bad mig att stanna kvar då hon ville att jag skulle vara under uppsikt till jag hade kvicknat till och jag sa verkligen inte emot. Efter att ha fått i mig smörgåsen somnade jag tungt igen med kaffet orört.

170423-fatigueJag vet inte när det var jag vaknade till lite igen men jag pratade lite med Sara som hämtade en ny mugg med kaffe och långsamt blev jag närvarande igen. Vi kan alltså inte förklara det här än, men du kan nog förstå att det inte handlar om att jag bara är lite trött när jag faktiskt somnar mitt i meningar och dessutom samtidigt som jag pratar med en läkare! Det jag misstänker starkt – speciellt eftersom inga prover visar något anmärkningsvärt – är den posttraumatiska stress som är ganska intensiv just nu och medför både energilöshet och ångest. Alternativt, och det här känns nästan ännu mer sannolikt, är Fatigue (följ länken så finns lite mer info och vad man kan göra åt det).

Jag har själv nämnt det så många gånger förut men tycker ändå att det är så viktigt att man tar med och förstår det när man pratar om cancerbehandlings- komplikationer. Inte minst för patienten själv som många gånger inte alls förstår varför man mår så konstigt som man gör och kanske blir orolig när hjärnan inte fungerar riktigt. Det kan kännas som att man har råkat ut för en släng av narkolepsi. Jag hade det ganska snart efter transplantationen och ganska kraftig sådan, men det var ganska länge sen nu.

170422-blodcancerforbundet

Jag var på en temadag som Blodcancerförbundet anordnade idag. Det var så mycket bra som togs upp av tre framstående professorer och en duktig psykosocial sjuksköterska! Den sistnämnda tog upp de mer psykiska komplikationerna efter cancerbehandling och naturligtvis tog hon upp det här. Hon har av en patient fått det beskrivet som att man går med en tung rymddräkt som inte bara gör det tungt att röra sig utan även begränsar kontakten med omvärlden. Så känns det. Eller som att man rör sig i ett vakuum. Det är jobbigt att gå, prata och lyssna. Allt blir egentligen extremt jobbigt. Jag tyckte det var en bra liknelse.
Det går ju inte att ta ett blodprov och se om det är det här som är orsaken så tills det här börjar vända så kan jag väl inte göra annat än det som föreslås på Cancerfondens sida antar jag..?

170422-allegra

Jag har också funderat över pollenallergi. Pollensäongen kickade ju rätt nyligen igång och min egen mor fick svårt att andas och

blev extremt trött för inte så länge sen. Pollen. Nu har hon en inhalator samt tar pollenmedicin. Värt att pröva så jag hörde mig för med Kerstin på ALLO- teamet som kollade med Ljungman och återkom direkt. Han hade tyckt att det var en ypperlig idé att utesluta detta genom att testa en receptfri medicin på Apoteket som verkade bra. Vilken spelar ingen roll då de inte ska krocka med någon av mina 20 (!) mediciner. Sagt och gjort. Ny ska jag testa Allegra.

Innan jag gick så fick jag med mig ett papper om Fotoferes behandling angående en rätt nyupptäckt biverkan. Tydligen så kan man upp till ett dygn efter behandlingen bli mer ljuskänslig och därför hålla sig från direkt solljus. Det har något att göra med att man ju utsätter cellerna för UV-ljus under behandlingen och att dom därför inte bör utsättas för ännu mer. Jag var som sagt väldigt trött när Sara förklarade så jag kan inte återge det helt. Hon sa också att det hade upptäckts under behandling med högre doser och framförallt de som hade fått den i tablettform i stället och som därför hade varit mer koncentrerad. Men naturligtvis vill man ändå informera och varna.

Utöver det stod det inte så mycket för mig ny information förutom att maskinen som centrifugerar ut cellerna kallas för en Opti- maskin och att behandlingen mer specifikt ska aktivera immunsystemet som kan vända sig emot sjukdomen som kan vara ex GVHd eller tumörsjukdomar i huden (i mitt fall GVHd).

Hjälper det här då? Jag vet inte. Professor Ljungman vet inte. Ingen vet. Först om 6 månader kan vi utvärdera och än så länge har jag 5 månader kvar med två behandlingar i veckan varannan vecka.

Tålamod, tålamod.

 

Det blir verkligen inte alltid som man har tänkt sig

Gårdagen skulle inrymma min tredje fotoferes behandling men det blev inte alls som planerat.
Förra veckan hoppades över då jag liksom så många andra ville ta ledigt och resa iväg. Först 53 mil till min käre far i Örnsköldsvik. Två alldeles för korta dagar där och sedan 50 mil till min älskade sambos familje- landställe i Järlåsa utanför Uppsala för att fira påskafton. En fin och skön vecka om än lite för många timmar sittande i bilen (hallå träsmak i baken). Förutom trevligt sällskap, vila och läsning (med förstoringsglas förstås) så bjöds det på ett mer schizofrent väder än vad jag har sett tidigare. Under en och samma dag ute i Vågsnäs utanför Ö-vik kom det tre gånger samma dag ett ordentligt snöfall med stor fluffiga flingor, en skur av kornsnö (liknar hagel fast av hård snö istället för is) som höll i sig bra många minuter, ett lätt duggregn av iskalla droppar och däremellan sken solen svagt värmande och man kunde stå utan jacka och suga i sig av ljuset. Knas.

Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Hälsan har varit lite sådär, även om jag trots det njutit mycket! Har varit så himla trött och andfådd. Stundvis har det känts som att någon har slagit mig i huvudet eller som att jag från ingenstans plötsligt blivit full. Känslan av att bära en hjälp av järn har slagit till med både huvudvärk och lite lätt yrsel som följd. Jag hade svårt att tänka hela meningar och att formulera ord. Faktiskt riktigt obehagligt… Men jag intalade mig hela tiden att det var blodbristen. Även det lilla lätta trycket över bröstet då och då samt pulsen som gick upp onödigt högt för ingenting talade för det.

Hade det nu varit dåligt Hb som var orsaken så hade det lätt kunnat ordnats med en påse blod eller två, sen hade jag varit som ny eller kanske ännu piggare än innan det sjönk! Men det var dessvärre inte så.
Orsak: okänd
Efter förra transplantationen steg mitt Hb till ursprungliga 103. Inte uppe i den undre gränsen 117 som en kvinna bör befinna sig, men i alla fall den siffran som min kropp har vant sig vi nu.

Jag berättade nämligen om de här besvären när läkaren igår frågade hur jag mådde innan det var dags att plocka ut celler. Man går genom patienten grundligt varje gång för att inte riskera någonting för en behandling som inte är livsnödvändig. Blodtryck, puls, lyssnar på lungor, lyssnar på hjärta, tar blodprover och ställer frågor. Läkaren som tog hand om mig då tog ganska allvarligt på det jag berättade så trots att allt såg okej ut ville hon ändå inte fortsätta med behandlingen innan jag fått okej från Hematologen. Så metallnålen plockades bort och läkaren ringde och sökte Per Ljungman. Dessvärre var han på Karolinska i Solna hela dagen men man skulle söka någon annan läkare. En timme senare fick jag träffa en kvinna som jag bara vagt minns från ett annat tillfälle. Även hon ställde en massa frågor och ville inte lämna något åt slumpen så det beställdes lite fler prover, bl.a. CRP och ett prov som kunde visa om det fanns inflammation på hjärtat eller något litet knas på lungorna. Under väntan på svaren togs ett EKG som skönt nog var helt normalt. Efter lååång väntan kom svaren och som tur var visade sig även dom normala. I och för sig hade det varit lite småskönt om man hittat något litet enkelt fel som man lätt hade kunnat åtgärda, men så länge det ser bra ut på pappret så är det grönt ljus för behandlingen. Läkaren på Hematologen sa att vi ska hålla koll ifall det visar sig vara en virusinfektion men personligen tror jag nog snarare att det är en ocharmig kombination av stress och ångest. Sånt kan skapa många problem… Men värst är att det är så jä*la svårt att göra något åt! Man vet hur man bör göra, men därifrån till att göra det är inte lätt alls.

Hur som helst var klockan redan 14:30 vid det laget så vi kunde inte direkt starta upp någon behandling då, men jag kunde åtminstone komma tillbaka idag istället. Tack och lov mår jag inte sämre (inte bättre heller tyvärr) så det var bara att köra efter att hela rutinen gjorts igen.

Det gick bra idag, inga känningar av kalciumbrist eller smärta i armbågen för att nålen stuckit in i någon nerv. Vi börjar som sagt få in en jättebra rutin! Det enda lilla som händer var att blodkärlet där metallnålen satt började ge upp så vi avbröt ändå eftersom vi vid det laget redan samlat ihop 47 ml av de 50 ml som är målet.

Tittar på TV:n ovanför sängen

Tittar på TV:n ovanför sängen

TV-tittande på CASH. För att inte störa andra så kan man välja att lyssna genom hörlurar eller en "ljud- kudde"

TV-tittande på CASH. För att inte störa andra så kan man välja att lyssna genom hörlurar eller en “ljud- kudde”

Jag fick stanna kvar på avdelningen CASH hur länge jag ville eftersom sängen är min ända fram till

imorgon efter behandlingen. Var på plats 08:30 i morse, vi var klara ca 10:30 och jag skulle inte vara på Hematologen förrän 13:00 så jag tog erbjudandet och stannade kvar. Åt den Wasa Sandwich som dom bjuder på där, samt drack några muggar med kaffe från Selecta- maskinen. Försökte vila och hade väl egentligen behövt en power nap men det gick inte. Läste i boken Våran hud, vårat blod, våra ben av John Ajvide Lindkvist istället och kollade på TV med hjälp av den ballongliknande kudden som ljudet kommer genom. Vid 12:00 gick jag och köpte lite lunch och fick sedan ett rum på mottagningen till dess att cellerna var färdigbehandlade. Dom blev lite sena idag och dök upp på rummet först vid 13:30. Så innan allt var klart och kanylen hade plockats bort var klockan 14:30. Allt som allt ytterligare 6 timmar på sjukhuset. Det är som att jobba 75% det här. För du ska veta att det suger energi att ligga på sjukhuset. Det kan låta mysigt och lite småskönt sådär men tro mig, jag skulle mycket hellre jobba… Av massvis av anledningar.

Imorgon väntar behandling nummer 4 och förmodligen en sex timmar- dag till. Håll tummarna att kärlen håller för att slutföra den!

170419-fotoferes-2

Fotoferes behandling – cellerna är solade

Visst har du väl fått lön nu? Det är långt ifrån alla som känner ren lycka när lönekuvertet kommer. Visst, man får in några sköna tusenlappar, men lite för många ska ut igen under de närmaste dagarna i form av räkningar. Vad blir kvar?

170329-money-with-wingsSom sjukskriven är det här om möjligt ännu mindre roligt. Att planera den kommande månadens budget är inte lätt med den lilla ökningen på kontot som sjukpenningen innebär. Att känna stress över att gå tillbaka till jobbet har inte bara med eventuell chefs press eller Försäkringskassans “tjat” att göra. Det handlar också om att överleva. Det här låter förmodligen som jordens överdrift men det tar energi. Då har jag ändå tur som delar hyra med min sambo samt lever billigare genom delvis delade utgifter och jag har inget barn. Hur gör ensamstående mammor och pappor när dom blir sjuka?…

Jag blev sjuk under natten till lördag. Har varit anmäld till Tunnelloppet i ett år och såg fram emot det, även om jag var beredd på att få gå en del av sträckan. Men nu blev det ju inte av till min stora besvikelse. Jag skulle ha startat tidigast av alla, klockan 09:00, och med tanke på trafik, att jag bor på andra sidan stan etc så hade jag ställt klockan på 06:00. Kände redan under natten att halsen var tjock och när klockan ringde så sved det och jag kände mig tung i huvudet. Låg ändå vaken ett bra tag, trots tröttheten, och funderade på om jag skulle åka in och gå loppet istället. Jag menar, Tunnelloppet genom Citybanan kommer bara ske en gång. En enda gång! Men jag insåg till slut att det inte var rimligt och blev hemma liggande på soffan. Inte var det en liten förkylning heller. Den växte och blev värre under dagen till jag mådde riktigt peckigt. Halsont, huvudvärk, snorig, småfebrig, värk i kroppen… hela förkylningspaketet! Jo man tackar. Besvikelsen över loppet var en sak, att jag var helt slut i 3 dagar en annan och att jag fortfarande kraxar som en kråka var en tredje. Men oron var ändå att jag skulle behöva skjuta upp fotoferes- behandlingen en gång till. Nu har jag ju lyckats processa det faktum att jag exakt 4 år efter återfall ska ligga i samma rum, uppkopplad mot samma maskin och genomgå ungefär samma procedur som min lillasyster fick göra då hon skulle skördas på stamceller. “Men det var ju en bra dag som räddade ditt liv och bör medföra positiva minnen!”. Mjo, kanske. Men när jag dödssjuk, med munskydd och körd i rullstol kom ner för att säga hej till henne så visste jag ju inte om jag skulle överleva. Eller snarare så var jag inställd på att kanske inte göra det. Så det där rummet medför inga goda minnen.

Jag lämnade blodprover igår förmiddag för att dom på CASH skulle kunna avgöra om jag var lite för dålig eller inte. Alla prover utom CRP kom tillbaka bara efter några timmar och enligt vad dom visade så tyckte både jag och sköterskan att det var lugnt. Främst kollade vi på de vita blodkropparna som var höga, men inte utanför intervall. Däremot har jag fortfarande en lätt anemi på 105, men det skulle inte påverka. Under morgonen ramlade svaret på CRP in och det var mindre än 4, dvs ingen infektion i kroppen. Så vi tog ett rätt och rimligt beslut!

170329-fotoferes-behandling-7

Klockan 08:30 ringde jag på klockan utanför CASH. Inga obehöriga får kliva in då det är strikt sterilt och det ligger många väldigt sjuka personer där. Idag låg det en liten pojke i sängen bredvid min, kanske 8-10 år, skallig och så kraftigt svullen av kortison att han knappt fick upp ögonen. Är det något jag känner igen så är det kortisonutseende och jag led med honom… Han såg verkligen riktigt sjuk ut. Denna lilla kille som borde vara ute och spela fotboll med jämnåriga. Det smärtar i bröstet…

Man tog ett Hb- värde även idag för att kolla läget och det var idag på 99? Hon kunde inte riktigt förklara varför det sjunkit så pass under bara ett dygn och det är ingen kritisk nivå, jag är bara förvånad eftersom jag har haft ett blodvärde på över 100 senaste månaderna. Mellan 105-110 till och med.

Vi körde igång direkt.

Sedan jag skrev om fotoferes behandling senast så har jag fått några mail angående den. Jag har både fått riktigt bra beskrivet för mig hur det går till samt vad var och en har fått för biverkningar och resultat. Biverkningarna var få. Den enda gemensamma alla hade var stickningar i kroppen. Och alla de som hört av sig till mig har upplevt en förbättring, mer eller mindre. Så jag är hoppfull! Ena mailet var långt och detaljerat från en kvinna som vet vad hon pratar om. En lite kortare version kom från en man igår (jag har bett om lov att citera):

Om jag har förstått rätt ska fotoferesbehandlingen lugna ner de vita blodkroppar som ligger på kroppen för mycket.

Tror det är en viss typ av vita blodkroppar som separeras och sedan tillsätts ett ämne som gör dem mer ljuskänsliga. Efter det så “solas” dessa celler med UVAstrålning, och då skadas och förstörs blodkropparna. Och sedan får man tillbaka dessa celler. En syster sa till mig att man kan säga att det funkar ungefär som vaccin…. typ…”.

Det är så jag tolkar det också. De vita blodkropparna, närmare bestämt den del av soldatstyrkan som kallas monocyter, separeras från övriga blodet i en centrifug. Sedan behandlas dom och skickas tillbaka in i kroppen igen.

På barnspråk: de vita krigarna torktumlas bort från sina vänner och får åka till Bahamas. Där får dom sola och får äta god mat. Sedan får man tillbaka kompisarna igen.

Blodtrycket såg normalt ut, hjärtat var stabilt (tack god gud) och lungorna lät fina. Jag blev nerbäddad mellan två kuddar med en filt och värmedynor på båda armarna. Man måste ligga helt still och får inte röra den ena armen alls så man blir lätt kall. Sedan fick jag en kanyl i höger arm där blodet skulle tillbaka in igen och kopplades upp med slangar. Ytterligare en nål fördes in i det vänstra armvecket men det här var betydligt

större och i metall, till skillnad mot den andra som är i plast. Stickkänslig är jag verkligen inte men det kändes ju, det måste jag säga. Det kopplades på en tjockare slang där och sedan kopplades jag även på EKG som mätte hjärtrytmen. Allt som allt förberedelser på ca 30-45 minuter.

170329-fotoferes-behandling-1Maskinen var stor och rymde en centrifug som snurrar i extremt hög hastighet och sorterar cellerna med hjälp av deras olika vikt. 500 ml monocyter hamnade i en påse och resten av blodet gick tillbaka in i kroppen igen. Nästan direkt när maskinen startade så började det sticka i fingrarna. Sköterskorna tyckte det var en märklig reaktion för tydligen brukar det inte komma så snabbt och inte så lokalt som i ena handen. Men när tummen och pekfingret domnade bort så tog man ett nytt prov på kalk (kalcium) som innan hade legat på 2,24 (normalt intervall är 2,15-2,50) men nu var nere på 2,10. Jag fick en dos på 8 mg trots att man vanligtvis bara ger 5 mg vid den här behandlingen, plus att jag fick två kalciumtuggtabletter. Men man kan inte få för mycket kalcium enligt sköterskan som själv knaprade i sig en, kroppen gör sig av med överflödet. Efter en kort stund avtog stickningarna och domningarna men kort därpå satte det igång igen. Jag sa att jag det var lugnt så länge det inte var farligt men fick förklarat för mig att jag kunde vänta mig kramper och då få svårt att ligga still så dom skjutsade i mig ytterligare en dos kalcium. Senare fick jag ett annat problem Då hade det kanske gått 30 minuter av behandlingen och det återstod 20 minuter men jag började få fruktansvärt ont i armen. Det började i den vänstra. Handen domnade bort så den värmekudde jag höll i handen föll ner. Sedan började armbågen värka. Jag påpekade det och sa att det inte alls kändes som innan nu

170329-fotoferes-behandling-4

Många slangar var det…

men hon sa att det inte fanns så mycket mer att göra än att ge kalcium och det verkade inte hjälpa längre. Jag beskrev det som blodstopp men ingenting såg fel ut och maskinen larmade inte vilket den skulle gjort om nålen suttit fel. Märkligt… När även höger arm började domna så sa jag att något verkligen kändes helt fel och att jag inte trodde att jag skulle fixa de sista 10 minuterna. Jag bad sköterskan att kolla mina tröjärmar och det visade sig vara ett s löjligt “fel” som att ärmarna på min stickade tröja var alldeles för högt upprullade så det som värkande kändes som blodstopp var… Blodstopp! Hah, nog kan jag min kropp allt.

När det enkelt var åtgärdat kunde jag röra på händerna igen och bara den “normala” stickningen orsakad av kalciumbrist återstod. Den framstod som en skitsak nu i jämförelse!

När allt var klart och den lilla påsen var fylld med vita blodkroppar, som förvirrande nog har en ljust röd färg, så kopplades jag från. Det sista kalciumprovet som togs visade fortfarande på brist så imorgon kommer dom ge mig 10 mg redan innan behandlingen. Jag är tydligen lite känslig då det gäller just det ämnet. Vänster arm var rejält öm efter att metallnålen dragits ut och jag fick böja och röra den för att återfå normal blodtillförsel. Kanylen i vänster arm fick sitta kvar så vi inte behöver sticka i morgon igen och reta kärlet ytterligare. Men ser ju inte fram emot att skjuta in metallnålen igen precis…

2½ timmars väntan följde då jag passade på att fika och äta lite. Cellerna skulle behandlas nere på det kemiska labbet. De behandlas med Metoxsalen och sedan strålas det med UVA-ljus. Metoxsalen är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA- addukter när det utsätts för den typen av strålning. DNA- addukter aktiverar en reparationsprocess om man googlar det, men helt ärligt kunde knappt de som jobbade på CASH förklara exakt hur det går till så jag tänker verkligen inte ge mig på den nöten. Kontentan är att den ska lindra GVHdn så på något sätt agerar den förmodligen immunhämmande och läkande.

Monocyter efter fotoferes behandling

Monocyter efter fotoferes behandling

Efter lång otålig väntan infann jag mig på dagvården på Hematologen där jag fick välja mitt egna rum (ibland har man det bra!). En för mig ny sköterska kom in med mina uppfräschade celler i handen. Eller, alltså, inte i handen direkt. I en påse i handen. Hur skulle det annars sett ut? Dom såg konstiga ut. Större mängd och typ som utspädd tomatsoppa. Var det där verkligen mina? Transplantationskoordinatorn Anna passerade utanför min dörr när jag skämtsamt ställde frågan till sköterskan som tog hand om mig så hon stack in huvudet, gjorde tummen upp och lovade att det var mina. Phew! In i det resterande blodet droppade dom under 30 minuter.

Jag kan inte säga att jag känner mig annorlunda direkt. Det är dock inte så konstigt eftersom det krävs flera sådana här behandlingar innan man ser ett eventuellt resultat. Imorgon igen, sen förmodligen en gång varje eller varannan vecka under obestämd tid. Beror väl lite på utfallet misstänker jag.

Nu har jag alltså fått både en allogen (från donator) och en autolog (från patienten själv) transplantation. Coolt!

Kanylen och jag

Kanylen och jag

Jag och kanylen är hemkomna. Trötta, slitna och slut efter en 75% “arbetsdag”. Under natten som var kunde jag inte sova, trots en insomningstablett. Klockan 02:30 satte jag mig i soffan och läste. 07:00 ringde klockan. Misstänker att John Blund kommer knacka på dörren tidigt ikväll och han är ruskigt efterlängtad!

170329-hemma-efter-fotoferes