Andra, tredje och fjärde fotoferes. Och blod i allmänhet!

Nu har jag legat uppkopplad mot blodseparatorn (tror inte den heter så egentligen, men i min värld gör den det nu) vid fyra olika tillfällen. Vi börjar bli riktigt duktiga på det här nu, jag och sköterskorna. För du ska veta att det inte är helt enkelt för någon av oss. Vid andra och tredje tillfället strulade det, men igår flöt det på fint tack och lov.

170330-fotoferesbehandling-nr2-2Saken är den att man måste ju ligga heeelt stilla och det är inte så lätt i 50-60 långa minuter. Värst är det när det börjar klia i ansiktet för även om jag kan röra lite försiktigt på ena armen så når man inte ända fram till vänstra sidan av ansiktet.

Processen i sin helhet beskrev jag ju ganska noga i förra inlägget och nu vet jag såklart lite mer som jag kan dela med mig av. Men egentligen vore det helt klart bäst om jag lyckades lägga upp det videoklippet som visar hela maskinen och som en mycket snäll sköterska berättade allt om. Inte ens jag som har legat uppkopplad mot det där stora åbäket visste det som hon lärde ut. Jag har legat där och funderat över alla slangar och snurrande hjul men det senaste gångerna har jag varit så ruskigt trött att jag inte orkat fråga. Videoklippet ligger upplagt på min Facebook- sida med samma namn (följ länken: https://business.facebook.com/mathias.bjuner/videos/10154220682960981/) men jag kan inte ladda upp den här då den verkar vara för stor. Ska se om jag kan klippa den utan att allt för mycket viktigt försvinner, alternativt se om någon hjälpsam här på waroncancer.com kan hjälpa till!

Nåväl, det som gick lite knasigt den andra gången vi körde (förra onsdagen, 29 mars) var först att kaliumhalten sjönk ganska kraftigt trots att vi hade dundrat på med en rejäl dos redan innan vi startade. Jag hade dessutom ett kalciumvärde på 1,26 den dagen jämfört med dagen innan. Trots det pirrade det i händerna och fingrarna domnade så det krävdes påfyllnad intravenöst. Men när det var 20 minuter kvar hände något med armbågen som blev den andra knasigheten. Det gjorde verkligen fruktansvärt ont och jag kände att jag inte skulle kunna härda ut den tiden som var kvar. Sköterskorna försökte försiktigt ändra läge på handen och sen armen, men inget hjälpte. Det var en intensiv smärta i vänster armbåge, där blodet drogs ut genom metallnålen, och ju längre tiden gick, desto mer började det stråla utåt hela armen. Till slut var det en sköterska som tog bort kudden jag hade under armen. Det skulle hon inte ha gjort… Inte nog med att det inte hjälpte det minsta, maskinen sa dessutom ifrån. De andra sköterskorna försökte åtgärda det men inget hjälpte. Vi fick illa nog avbryta behandlingen i förtid och lyckades bara få ut 30 ml blod istället för de 50 ml som krävs. Det var inte mycket att göra åt, men även fast det inte var helt lyckat så sa en av sköterskorna att jag ändå kommer få en väldigt intensiv start för att kicka igång så det var inte katastrof att det blev mindre den dagen.

Jag var ju väldigt fundersam över vad som hade hänt. Jag beskrev känslan för en annan av sköterskorna innan jag gick, exakt som när man råkar slå i armbågen riktigt hårt precis där den där riktigt känsliga nerven sitter (du vet nog vilket jag menar), och hon sa att det är några fler som har känt likadant, allra främst kvinnor med smalare armar. Det lustiga var att när jag skickade meddelande på WhatsApp till min mor och syster för att berätta hur dagen hade gått så svarade min lillasyster, tillika stamcellsdonator, att hon hade varit med om exakt samma sak när hon skördades på sina celler! Tack och lov inte i sån utsträckning att processen fick avbrytas, men ändå. Vi är verkligen lika på väldigt många sätt.

Ligger och tittar på TV i hörlurar under behandlingen

Ligger och tittar på TV i hörlurar under behandlingen

När jag kom inrusande till CASH i onsdags för min tredje behandling så var jag inte bara 20 minuter sen och skamsen utan även enormt svettig  och stressad. Jag var dessutom matt och trött efter en natts dålig sömn, men framförallt med ett par ögon som brände ordentligt. Det räckte med att en sköterska tog emot mig och frågade hur det var med mig så brast det och de få tårar jag har i mina torra tårkanaler kikade fram. Hon ledde mig varsamt fram till sängen och två andra sköterskor slöt upp. Jag berättade om mina onda ögon och den panik jag emellanåt känner över att det inte finns någonting som är smärtlindrande när det gäller hornhinnor. Det kom dessutom fram lite annat jag ännu inte hade berättat, så som oron för att den här behandlingen inte heller ska hjälpa mot GVHd när jag ändå har så stora förhoppningar och att hemska minnen har rullat fram som är kopplade till den där avdelningen. Dom lyssnade tålmodigt, ställde frågor och tröstade. Jag var förvånad över att dom tog sig den tiden för mig men mest väldigt tacksam. Jag behövde det där och troligtvis är det också viktigt att man inte har för hög puls och för högt blodtryck när man ska behandlas. Jag skulle vilja nämna dom vid namn men det är så många ansikten jag sett där, både sköterskor och läkare, så även namnen på de tre jag sett mest har försvunnit i mitt huvud fullt av stormiga tankar.

 

När jag hade lugnat ner mig så satte vi igång igen. Hb-värdet som togs visade på 95 så tydligen har det sjunkit sedan förra veckan då jag låg på ca 100. Men så kan det tydligen bli. Inget man gör något åt på den nivån, även om det är lite väl lågt för att jag ska må helt bra. Det tog sedan lång tid att få armen till rätta. Vi provade att stötta upp den på ett annat sätt än veckan därpå och jag fick noga känna efter att den var helt avslappnad och låg i en ställning som jag skulle kunna ligga i under minst 50 minuter.  Förutom det fick jag den här gången fyra kalktabletter (kalk = kalcium) att tugga på innan uppstart, till skillnad mot de tidigare som var två. Tur att dom är goda! Även den intravenösa dosen som man får samtidigt som behandlingen blev bra mycket högre nu. Och tänka sig, inte en enda stickning! Där hittade vi alltså rätt dosering – skönt.

Men för att jämna ut all tur så kom en släng otur farande. Medan jag låg och kollade på Nyhetsmorgon i hörlurarna så hörde jag genom de stora lurarna att maskinen började säga ifrån. En sköterska försökte rätta till slangarna lite, men den ville fortfarande inte fortsätta dra ut blod. Sedan fick hon plötsligt igång den en liten stund igen för att sedan fortsätta pipa och stanna. Vad tusan? Jag frågade oroligt vad som kunde vara fel och om vi behövde avbryta igen men det trodde hon inte. Hon försökte rätta till armen någon millimeter också men utan resultat. Så under ett par minuter stod maskinen still och pep innan hon fick fart på den igen. Då hade hon sänkt hastigheten så skördandet tog lite längre tid än det brukar, men huvudsaken är att vi fick ut de 50 ml som behövs. Senare skulle vi dessutom upptäcka att det hade fastnat en liten blodkoagulations- plupp i slangen som inte heller hjälpte till direkt. Ovälkommet.Dagen efter kände vi att vi kunde spelreglerna. Vi mot maskinen. Och se, det gick utan problem. Rätt kalkmängd, perfekt läge på slangen och långsammare tempo. Tjusigt! Jag hade dessutom sällskap av min käre sambo som filmade maskineriet (den film som ligger på Facebook) och höll mig sällskap.

Återigen, när man har fått en skopa tur så kommer en skopa otur som utjämning. Jag är uppenbart lite småkänslig för behandlingen och påverkas en hel del av att tappa den lilla lilla mängd blod som oundvikligt fastnar i maskinen. Efter vi var klara var Hb nere på 85. Jag var ofantligt trött, med huvudvärk och tryck över bröstet. En av sköterskorna ringde till min vän sköterskan Claes på Hematologen för att meddela. Sedan fick han besluta hur vi skulle agera. Det är nämligen så att 85 är en gråzon. Är man nere på 80 så brukar man som regel få blodtransfusion utan diskussion. Är man ovanför det så är det inte nödvändigt, men många mår så pass dåligt av det låga värdet att man kanske väljer att skjutsa upp det ändå. Varför får man inte bara blod direkt då? Jo, för att det inte är helt bra för kroppen. All sorts mixtrande påverkar ju på något sätt och när man får blod är det hjärtat som får jobba på lite extra. Vissa (som jag till exempel) får dessutom en tillfällig värmevallning och blir illamående. Så jag brukar helst undvika transfusioner om det inte är nödvändigt

Här är mina behandlade celler som jag ska få tillbaka, samt en påse med blod för påfyllning

Här är mina behandlade celler som jag ska få tillbaka, samt en påse med blod för påfyllning

.När jag kom till Hematologen efter att cellerna hade solats och jag själv hade lunchat så beslutade Claes ändå att jag skulle få en påse blod. Vi hoppar över en vecka i behandlingen eftersom jag reser upp till pappa i Norrland i morgon och risken är ju att Hb fortsätter sjunka under veckan och hamnar under 80. Det blir inte en särskilt trevlig semester om jag ska ligga flåsande på soffan och sova bort hela påsken. Så jag var ganska glad att han bestämde det, men också över att han tyckte det räckte med en påse.

 

Allt som allt blev det en lång dag i torsdags och jag var verkligen helt matt när jag kom hem. 6 timmar på sjukhuset suger verkligen musten ur en, speciellt när det är så mentalt jobbiga saker som påminner om gamla saker som gör ont i hjärtat. Jag somnade direkt på soffan.

Litet tillägg till det här med anemi. När värdena sjunker så pass snabbt att man får ett tryck över bröstet så kan det misstas för en panikångestattack, eller till och med leda till ångest eftersom man inte riktigt vet vad det beror på. Personer (läs: jag) med en underliggande ångestproblematik är särskilt utsatta. Det var skönt att få det förklarat av en sköterska för det var bara två-tre dagar innan som min ångest växte sig starkare än på länge. Klumpen i magen som kommer och går i mitt liv växte plötsligt snabbt och jag blev redigt illamående. Tog en ångestdämpande tablett som inte fungerade. Förmodligen var det anemin som ställde till det, eller åtminstone gjorde en redan ångestladdad kvinna ännu mer fylld med obehag. Jag visste inte om det här själv innan så jag tänker att det kan vara bra information att dela med sig av!

Har tråkigt på sjukhuset under blodtransfusionen

Har tråkigt på sjukhuset under blodtransfusionen

Imorgon ska bilen alltså bära mig, sambo och kanin till Örnsköldsvik. Det blir dessvärre bara två dagar hos pappa denna gång, men varje stund är värdefull. Saknar honom så mycket mellan gångerna vi ses. Sedan firas påsken på min sambos landställe med hans familj och barn. Blir mysigt att bryta av allt med något helt annat och jag tror att det inte kunde kommit lägligt nog. Både jag, mina kärl och min kropp behöver återhämta sig.

Tack för att du tog dig tid att läsa och jag ber dig att bara ägna 1 extra liten minut till att läsa nedan. Blodbristen i Sverige är stor. Jag har O+, dvs en av de blodgrupper i Stockholm som det är brist på. Min moster har non-Hodgkins, kronisk blodcancer som är aktiv i skov så för tillfället behöver hon mycket påfyllning.
Varje givare behövs!

Besök Blodcentralen eller en blodbuss för att göra en snabb kontroll. Alla får inte lämna blod nämligen. Flera kriterier ska uppfyllas för att skydda dig som givare och mig som mottagare. Men du kan vara stolt över dig själv om du ändå varit där för att ta reda på om det går!

Är du väldigt nål- eller blodrädd så respekteras det fullt ut, men då kanske du som jag kan hjälpa till genom att sprida information och stötta någon annan som vill och kan lämna.

Blod ger liv, glöm inte det 🙂 Vissa av oss föddes som ett måndagsexemplar med blod som inte håller måttet *pik till mamma och pappa*

Stor kram till mina vänner där ute

 


Flera av landets blodbanker behöver fyllas på. Bland annat i:

Stockholm – stort behov av O+/- och A+/-

Göteborg – stort behov av O+/- och A-

Kungälv – stort behov av alla blodgrupper

Borås – stort behov av alla blodgrupper

Uppsala – behov av A+/-, O- och B-

Östergötland – behov av O+ och A+

Kalmar – behov av O+/-

Skåne – behov av O+ och A+

Trollhättan – behov av alla blodgrupper

Uddevalla – behov av alla blodgrupper.

Om du känner dig frisk och vet att det är dags att ge blod; kontakta blodcentralen för att höra hur behovet ser ut på din ort. Kontaktuppgifter och öppettider hittar du på www.geblod.nu

Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75>

 

 

Orsakade jag det här omedvetet och okontrollerat?…

Peppar peppar, ta i trä. De senaste två dagarna har förflutit utan spår av yrsel! Det känns så märkligt att ha varit så himla dålig och helt plötsligt må bra igen utan att förstå vad som hände. Som att det blåste en kraftig storm genom hela mig som rörde om allt inombords, sedan försvann den lika snabbt och oväntat som den kom. Jag ville ha svar men inser och måste acceptera att vissa frågor förblir olösta och det är bara att gå vidare.
Men spekulera kan man och jag har en teori som jag tror ganska hårt på nu när inga prover visat svar på annat. Helt enkelt STRESS. Inte det att jag springer från punkt A till punkt B för att hinna vidare till punkt C, Eller jo, ibland är det såklart så också. Men det jag tror small till nu var en reaktion på mental stress under lång tid. I flera inlägg har jag nämnt nu att jag känner mig orolig och jäktad inombords. Kortfattat handlar det om att få i hop vardag (komma tillbaka till jobbet, träna för att hålla mig frisk, träffa vänner etc) med det faktum att jag ännu inte är helt frisk (all kontakt fram och tillbaka med Försäkringskassan som hela tiden kräver nya blanketter, kollen på läkarintygen, medicinhantering så som att beställa och hämta ut i god tid, läkarbesök, behandlingar…) Om man vill gräva ännu djupare i säcken så bär jag även på en hel del händelser och trauman som visar sig i form av ångest och posttraumatisk stress. Inte konstigt att kroppen lägger av och hjärnan får kortslutning. Det var en propp som gick helt enkelt.
Tack och lov tror jag att det mer var en varningssignal än att jag faktiskt har smällt rakt in i den ökända väggen. Jag måste göra en förändring i tänk och beteende innan jag plötsligt en dag inte kan resa mig ur sängen. Jag har sett sånt hända. Tro mig, det är inte värt det!
Jag är väldigt rädd att bli sjuk igen av att stressa.
Det här är några av alla de saker som stress gör med kroppen:
  • Kortisolnivåerna höjs och ändrar ämnesomsättningen och stör sömnrytmen.
  • Man blir grinig, får minnessvårigheter, humörsvängningar och riskerar depression.
  • Förhöjt blodtryck
  • Sänkt immunförsvar
  • Brist på olika mineraler och vitaminer då kroppen får svårare att ta upp dom
Läkarna sa till mig i tidigt skede Du får VERKLIGEN INTE stressa. All typ av stress i din situation kan resultera i ett återfall om du har otur eftersom kroppens immunförsvar kraftigt reduceras”.
De orden ringer såklart fortfarande i mitt huvud.
Som sagt, förändring krävs. Men det är lättare sagt än gjort. Ett beteende slutar man inte bara med från en dag till en annan.

Jag fick en blodtransfusion för en vecka sedan, nämnde jag det? Jo det gjorde jag nog. Två påsar. Ännu vet jag inte vad Hb ligger på nu efteråt, först på tisdag ska jag lämna nya prover. Men jag kan säga att det har gett resultat! Förutom de rent synliga som att läpparna har skiftat färg från blekt rosa till en rödare nyans, så känner jag det i hela kroppen! Värdet är inte återställt, det krävs mer än två påsar och jag har dessutom fortfarande en kraftig järnbrist som ska åtgärdas med Blutsaft, järndroppar och att se över kosten. Men det är som att ha blivit dopad. Jag var ute i solen och joggade idag. För första gången på länge så känns det inte som att bröstkorgen ska sprängas när jag rör mig framåt! Jag höll en lugn fart och lyckades jogga hela vägen utan att stanna. Hurra! Stor lycka! Sträckan jag sprang, eller tiden jag sprang på, är helt oväsentliga att nämna. Det var känslan av att ha lyckats med något jag saknat så himla länge som jag vill förmedla. Man kan vara nöjd om man sänker alla krav. Jag har en lång lång bit kvar och känner jag min kropp rätt så kommer jag att tvingas resa mig från marken fler gånger inom en snar framtid. Men nu har jag tagit det första steget igen åtminstone.
Jag var på väg att lägga upp en svettig jogg- selfie, men det gör ju alla. Dessutom är dom aldrig särskild fördelaktiga och ganska skrytiga. Men jag tänkte mest för att visa att det fortfarande är jag som sitter här och skriver och inte någon ersättare. När det börjar gå bra så undrar till och med jag ibland om det här verkligen är mina ord. 
Men det var så sent som igår som jag visade att jag (och Lakrits) fortfarande existerar, så jag avslutar med en bild på känslan istället!