Blodpåfyllning pågår

Ligger i skrivande stund och får blodtransfusion. Dagens fotoferes tog lite hårdare än vanligt och orsakade ett smärre blodras. Hade ett Hb på 83 när jag kom in. Jag kunde nästan gissa på det då jag varit mycket trött och har haft huvudvärk senaste veckan. Efter behandlingen frös jag och syster Sara tyckte att mina läppar var bleka. Blodprovet visade ett Hb på 76 och även om det kanske hade fastnat lite blod i opti- maskinen så kan jag räkna med att jag har 79-80 nu. Med tanke på att det är en till behandling imorgon för en redan påfrestad kropp som lär orsaka ytterligare sänkning så får jag en påse blod nu på Hematologen. En till påse är beställd till imorgon.

Tur är väl det för även om jag skarpt ogillar att få blod så behöver jag bli piggare. Om inte för psyket så för att jag är anmäl att springa (läs: gå) Vårruset som är 5 km i morgon kväll!

Blodpåfyllning pågår

Blodpåfyllning pågår

Utöver det gick behandlingen ganska bra. Eller, den blev åtminstone genomförd. Blodkärlen i höger arm har sjunkit in så Sara fick leta en stund för att hitta ett fungerande som inte satt på ett alltför smärtsamt ställe. Tillslut blev det handryggen och trots att det normalt gör ganska så ont så lyckades hon smidigt sätta den rätt direkt utan att det kändes alltför mycket.

Vänster arm gjorde mycket ondare, faktiskt mer än på mycket länge, då det nu är så ärrat att det är segt att trycka genom. Håll tummarna för att behandlingen är genomförbar imorgon också! Slipper gärna en CDK och som svar på tidigare kommentar så är tydligen en port-a-cath för tunn… 🙁

Nu ska jag läsa mig genom resten av den här blodiga situationen.

1495454726612-595378953

Hej så länge

En ovanligt jobbig fotoferes behandling

Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.

Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en “blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.

Under hela eftermiddagen och kvällen så  ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.

När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Det var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.
Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.

Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).

Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.

Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.

Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.

Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.

Var tvungen att googla  eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta “tjuvsena”.

Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt  sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.

Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som “fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!

Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.

Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.

Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.

Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan “jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:

Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.

Håll tummarna för mina stackars små kärl!

 

Videoklipp; Fotoferes behandling

Videoklipp; Fotoferes behandling

Här ser du det lilla videoklipp där en sköterska på CASH (Centrum för Aferes och StamcellsHantering) visar hur den maskin fungerar som separerar blodceller och plockar ut monocyter (vita blodkroppar) under en fotoferes behandling. Den här maskinen används i flera andra syften också. Bland annat skördades min lillasyster på stamceller med hjälp av den.

Om du gillar sci-fi så kommer du älska den här maskinen! Tala om avancerad teknik. Och om du, liksom jag, inte är så värst intresserad av sci-fi men däremot nyfiken på kroppen, sjukdomar och medicin så kommer du bli imponerad av den här lilla demonstrationen av medicinsk teknik!

Tack snälla syster Sara som så fint, lugnt och pedagogiskt förklarade för mig vad det är för en stor torktumlare jag ligger uppkopplad till var och varannan vecka!

Det blir verkligen inte alltid som man har tänkt sig

Gårdagen skulle inrymma min tredje fotoferes behandling men det blev inte alls som planerat.
Förra veckan hoppades över då jag liksom så många andra ville ta ledigt och resa iväg. Först 53 mil till min käre far i Örnsköldsvik. Två alldeles för korta dagar där och sedan 50 mil till min älskade sambos familje- landställe i Järlåsa utanför Uppsala för att fira påskafton. En fin och skön vecka om än lite för många timmar sittande i bilen (hallå träsmak i baken). Förutom trevligt sällskap, vila och läsning (med förstoringsglas förstås) så bjöds det på ett mer schizofrent väder än vad jag har sett tidigare. Under en och samma dag ute i Vågsnäs utanför Ö-vik kom det tre gånger samma dag ett ordentligt snöfall med stor fluffiga flingor, en skur av kornsnö (liknar hagel fast av hård snö istället för is) som höll i sig bra många minuter, ett lätt duggregn av iskalla droppar och däremellan sken solen svagt värmande och man kunde stå utan jacka och suga i sig av ljuset. Knas.

Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Hälsan har varit lite sådär, även om jag trots det njutit mycket! Har varit så himla trött och andfådd. Stundvis har det känts som att någon har slagit mig i huvudet eller som att jag från ingenstans plötsligt blivit full. Känslan av att bära en hjälp av järn har slagit till med både huvudvärk och lite lätt yrsel som följd. Jag hade svårt att tänka hela meningar och att formulera ord. Faktiskt riktigt obehagligt… Men jag intalade mig hela tiden att det var blodbristen. Även det lilla lätta trycket över bröstet då och då samt pulsen som gick upp onödigt högt för ingenting talade för det.

Hade det nu varit dåligt Hb som var orsaken så hade det lätt kunnat ordnats med en påse blod eller två, sen hade jag varit som ny eller kanske ännu piggare än innan det sjönk! Men det var dessvärre inte så.
Orsak: okänd
Efter förra transplantationen steg mitt Hb till ursprungliga 103. Inte uppe i den undre gränsen 117 som en kvinna bör befinna sig, men i alla fall den siffran som min kropp har vant sig vi nu.

Jag berättade nämligen om de här besvären när läkaren igår frågade hur jag mådde innan det var dags att plocka ut celler. Man går genom patienten grundligt varje gång för att inte riskera någonting för en behandling som inte är livsnödvändig. Blodtryck, puls, lyssnar på lungor, lyssnar på hjärta, tar blodprover och ställer frågor. Läkaren som tog hand om mig då tog ganska allvarligt på det jag berättade så trots att allt såg okej ut ville hon ändå inte fortsätta med behandlingen innan jag fått okej från Hematologen. Så metallnålen plockades bort och läkaren ringde och sökte Per Ljungman. Dessvärre var han på Karolinska i Solna hela dagen men man skulle söka någon annan läkare. En timme senare fick jag träffa en kvinna som jag bara vagt minns från ett annat tillfälle. Även hon ställde en massa frågor och ville inte lämna något åt slumpen så det beställdes lite fler prover, bl.a. CRP och ett prov som kunde visa om det fanns inflammation på hjärtat eller något litet knas på lungorna. Under väntan på svaren togs ett EKG som skönt nog var helt normalt. Efter lååång väntan kom svaren och som tur var visade sig även dom normala. I och för sig hade det varit lite småskönt om man hittat något litet enkelt fel som man lätt hade kunnat åtgärda, men så länge det ser bra ut på pappret så är det grönt ljus för behandlingen. Läkaren på Hematologen sa att vi ska hålla koll ifall det visar sig vara en virusinfektion men personligen tror jag nog snarare att det är en ocharmig kombination av stress och ångest. Sånt kan skapa många problem… Men värst är att det är så jä*la svårt att göra något åt! Man vet hur man bör göra, men därifrån till att göra det är inte lätt alls.

Hur som helst var klockan redan 14:30 vid det laget så vi kunde inte direkt starta upp någon behandling då, men jag kunde åtminstone komma tillbaka idag istället. Tack och lov mår jag inte sämre (inte bättre heller tyvärr) så det var bara att köra efter att hela rutinen gjorts igen.

Det gick bra idag, inga känningar av kalciumbrist eller smärta i armbågen för att nålen stuckit in i någon nerv. Vi börjar som sagt få in en jättebra rutin! Det enda lilla som händer var att blodkärlet där metallnålen satt började ge upp så vi avbröt ändå eftersom vi vid det laget redan samlat ihop 47 ml av de 50 ml som är målet.

Tittar på TV:n ovanför sängen

Tittar på TV:n ovanför sängen

TV-tittande på CASH. För att inte störa andra så kan man välja att lyssna genom hörlurar eller en "ljud- kudde"

TV-tittande på CASH. För att inte störa andra så kan man välja att lyssna genom hörlurar eller en “ljud- kudde”

Jag fick stanna kvar på avdelningen CASH hur länge jag ville eftersom sängen är min ända fram till

imorgon efter behandlingen. Var på plats 08:30 i morse, vi var klara ca 10:30 och jag skulle inte vara på Hematologen förrän 13:00 så jag tog erbjudandet och stannade kvar. Åt den Wasa Sandwich som dom bjuder på där, samt drack några muggar med kaffe från Selecta- maskinen. Försökte vila och hade väl egentligen behövt en power nap men det gick inte. Läste i boken Våran hud, vårat blod, våra ben av John Ajvide Lindkvist istället och kollade på TV med hjälp av den ballongliknande kudden som ljudet kommer genom. Vid 12:00 gick jag och köpte lite lunch och fick sedan ett rum på mottagningen till dess att cellerna var färdigbehandlade. Dom blev lite sena idag och dök upp på rummet först vid 13:30. Så innan allt var klart och kanylen hade plockats bort var klockan 14:30. Allt som allt ytterligare 6 timmar på sjukhuset. Det är som att jobba 75% det här. För du ska veta att det suger energi att ligga på sjukhuset. Det kan låta mysigt och lite småskönt sådär men tro mig, jag skulle mycket hellre jobba… Av massvis av anledningar.

Imorgon väntar behandling nummer 4 och förmodligen en sex timmar- dag till. Håll tummarna att kärlen håller för att slutföra den!

170419-fotoferes-2

Andra, tredje och fjärde fotoferes. Och blod i allmänhet!

Nu har jag legat uppkopplad mot blodseparatorn (tror inte den heter så egentligen, men i min värld gör den det nu) vid fyra olika tillfällen. Vi börjar bli riktigt duktiga på det här nu, jag och sköterskorna. För du ska veta att det inte är helt enkelt för någon av oss. Vid andra och tredje tillfället strulade det, men igår flöt det på fint tack och lov.

170330-fotoferesbehandling-nr2-2Saken är den att man måste ju ligga heeelt stilla och det är inte så lätt i 50-60 långa minuter. Värst är det när det börjar klia i ansiktet för även om jag kan röra lite försiktigt på ena armen så når man inte ända fram till vänstra sidan av ansiktet.

Processen i sin helhet beskrev jag ju ganska noga i förra inlägget och nu vet jag såklart lite mer som jag kan dela med mig av. Men egentligen vore det helt klart bäst om jag lyckades lägga upp det videoklippet som visar hela maskinen och som en mycket snäll sköterska berättade allt om. Inte ens jag som har legat uppkopplad mot det där stora åbäket visste det som hon lärde ut. Jag har legat där och funderat över alla slangar och snurrande hjul men det senaste gångerna har jag varit så ruskigt trött att jag inte orkat fråga. Videoklippet ligger upplagt på min Facebook- sida med samma namn (följ länken: https://business.facebook.com/mathias.bjuner/videos/10154220682960981/) men jag kan inte ladda upp den här då den verkar vara för stor. Ska se om jag kan klippa den utan att allt för mycket viktigt försvinner, alternativt se om någon hjälpsam här på waroncancer.com kan hjälpa till!

Nåväl, det som gick lite knasigt den andra gången vi körde (förra onsdagen, 29 mars) var först att kaliumhalten sjönk ganska kraftigt trots att vi hade dundrat på med en rejäl dos redan innan vi startade. Jag hade dessutom ett kalciumvärde på 1,26 den dagen jämfört med dagen innan. Trots det pirrade det i händerna och fingrarna domnade så det krävdes påfyllnad intravenöst. Men när det var 20 minuter kvar hände något med armbågen som blev den andra knasigheten. Det gjorde verkligen fruktansvärt ont och jag kände att jag inte skulle kunna härda ut den tiden som var kvar. Sköterskorna försökte försiktigt ändra läge på handen och sen armen, men inget hjälpte. Det var en intensiv smärta i vänster armbåge, där blodet drogs ut genom metallnålen, och ju längre tiden gick, desto mer började det stråla utåt hela armen. Till slut var det en sköterska som tog bort kudden jag hade under armen. Det skulle hon inte ha gjort… Inte nog med att det inte hjälpte det minsta, maskinen sa dessutom ifrån. De andra sköterskorna försökte åtgärda det men inget hjälpte. Vi fick illa nog avbryta behandlingen i förtid och lyckades bara få ut 30 ml blod istället för de 50 ml som krävs. Det var inte mycket att göra åt, men även fast det inte var helt lyckat så sa en av sköterskorna att jag ändå kommer få en väldigt intensiv start för att kicka igång så det var inte katastrof att det blev mindre den dagen.

Jag var ju väldigt fundersam över vad som hade hänt. Jag beskrev känslan för en annan av sköterskorna innan jag gick, exakt som när man råkar slå i armbågen riktigt hårt precis där den där riktigt känsliga nerven sitter (du vet nog vilket jag menar), och hon sa att det är några fler som har känt likadant, allra främst kvinnor med smalare armar. Det lustiga var att när jag skickade meddelande på WhatsApp till min mor och syster för att berätta hur dagen hade gått så svarade min lillasyster, tillika stamcellsdonator, att hon hade varit med om exakt samma sak när hon skördades på sina celler! Tack och lov inte i sån utsträckning att processen fick avbrytas, men ändå. Vi är verkligen lika på väldigt många sätt.

Ligger och tittar på TV i hörlurar under behandlingen

Ligger och tittar på TV i hörlurar under behandlingen

När jag kom inrusande till CASH i onsdags för min tredje behandling så var jag inte bara 20 minuter sen och skamsen utan även enormt svettig  och stressad. Jag var dessutom matt och trött efter en natts dålig sömn, men framförallt med ett par ögon som brände ordentligt. Det räckte med att en sköterska tog emot mig och frågade hur det var med mig så brast det och de få tårar jag har i mina torra tårkanaler kikade fram. Hon ledde mig varsamt fram till sängen och två andra sköterskor slöt upp. Jag berättade om mina onda ögon och den panik jag emellanåt känner över att det inte finns någonting som är smärtlindrande när det gäller hornhinnor. Det kom dessutom fram lite annat jag ännu inte hade berättat, så som oron för att den här behandlingen inte heller ska hjälpa mot GVHd när jag ändå har så stora förhoppningar och att hemska minnen har rullat fram som är kopplade till den där avdelningen. Dom lyssnade tålmodigt, ställde frågor och tröstade. Jag var förvånad över att dom tog sig den tiden för mig men mest väldigt tacksam. Jag behövde det där och troligtvis är det också viktigt att man inte har för hög puls och för högt blodtryck när man ska behandlas. Jag skulle vilja nämna dom vid namn men det är så många ansikten jag sett där, både sköterskor och läkare, så även namnen på de tre jag sett mest har försvunnit i mitt huvud fullt av stormiga tankar.

 

När jag hade lugnat ner mig så satte vi igång igen. Hb-värdet som togs visade på 95 så tydligen har det sjunkit sedan förra veckan då jag låg på ca 100. Men så kan det tydligen bli. Inget man gör något åt på den nivån, även om det är lite väl lågt för att jag ska må helt bra. Det tog sedan lång tid att få armen till rätta. Vi provade att stötta upp den på ett annat sätt än veckan därpå och jag fick noga känna efter att den var helt avslappnad och låg i en ställning som jag skulle kunna ligga i under minst 50 minuter.  Förutom det fick jag den här gången fyra kalktabletter (kalk = kalcium) att tugga på innan uppstart, till skillnad mot de tidigare som var två. Tur att dom är goda! Även den intravenösa dosen som man får samtidigt som behandlingen blev bra mycket högre nu. Och tänka sig, inte en enda stickning! Där hittade vi alltså rätt dosering – skönt.

Men för att jämna ut all tur så kom en släng otur farande. Medan jag låg och kollade på Nyhetsmorgon i hörlurarna så hörde jag genom de stora lurarna att maskinen började säga ifrån. En sköterska försökte rätta till slangarna lite, men den ville fortfarande inte fortsätta dra ut blod. Sedan fick hon plötsligt igång den en liten stund igen för att sedan fortsätta pipa och stanna. Vad tusan? Jag frågade oroligt vad som kunde vara fel och om vi behövde avbryta igen men det trodde hon inte. Hon försökte rätta till armen någon millimeter också men utan resultat. Så under ett par minuter stod maskinen still och pep innan hon fick fart på den igen. Då hade hon sänkt hastigheten så skördandet tog lite längre tid än det brukar, men huvudsaken är att vi fick ut de 50 ml som behövs. Senare skulle vi dessutom upptäcka att det hade fastnat en liten blodkoagulations- plupp i slangen som inte heller hjälpte till direkt. Ovälkommet.Dagen efter kände vi att vi kunde spelreglerna. Vi mot maskinen. Och se, det gick utan problem. Rätt kalkmängd, perfekt läge på slangen och långsammare tempo. Tjusigt! Jag hade dessutom sällskap av min käre sambo som filmade maskineriet (den film som ligger på Facebook) och höll mig sällskap.

Återigen, när man har fått en skopa tur så kommer en skopa otur som utjämning. Jag är uppenbart lite småkänslig för behandlingen och påverkas en hel del av att tappa den lilla lilla mängd blod som oundvikligt fastnar i maskinen. Efter vi var klara var Hb nere på 85. Jag var ofantligt trött, med huvudvärk och tryck över bröstet. En av sköterskorna ringde till min vän sköterskan Claes på Hematologen för att meddela. Sedan fick han besluta hur vi skulle agera. Det är nämligen så att 85 är en gråzon. Är man nere på 80 så brukar man som regel få blodtransfusion utan diskussion. Är man ovanför det så är det inte nödvändigt, men många mår så pass dåligt av det låga värdet att man kanske väljer att skjutsa upp det ändå. Varför får man inte bara blod direkt då? Jo, för att det inte är helt bra för kroppen. All sorts mixtrande påverkar ju på något sätt och när man får blod är det hjärtat som får jobba på lite extra. Vissa (som jag till exempel) får dessutom en tillfällig värmevallning och blir illamående. Så jag brukar helst undvika transfusioner om det inte är nödvändigt

Här är mina behandlade celler som jag ska få tillbaka, samt en påse med blod för påfyllning

Här är mina behandlade celler som jag ska få tillbaka, samt en påse med blod för påfyllning

.När jag kom till Hematologen efter att cellerna hade solats och jag själv hade lunchat så beslutade Claes ändå att jag skulle få en påse blod. Vi hoppar över en vecka i behandlingen eftersom jag reser upp till pappa i Norrland i morgon och risken är ju att Hb fortsätter sjunka under veckan och hamnar under 80. Det blir inte en särskilt trevlig semester om jag ska ligga flåsande på soffan och sova bort hela påsken. Så jag var ganska glad att han bestämde det, men också över att han tyckte det räckte med en påse.

 

Allt som allt blev det en lång dag i torsdags och jag var verkligen helt matt när jag kom hem. 6 timmar på sjukhuset suger verkligen musten ur en, speciellt när det är så mentalt jobbiga saker som påminner om gamla saker som gör ont i hjärtat. Jag somnade direkt på soffan.

Litet tillägg till det här med anemi. När värdena sjunker så pass snabbt att man får ett tryck över bröstet så kan det misstas för en panikångestattack, eller till och med leda till ångest eftersom man inte riktigt vet vad det beror på. Personer (läs: jag) med en underliggande ångestproblematik är särskilt utsatta. Det var skönt att få det förklarat av en sköterska för det var bara två-tre dagar innan som min ångest växte sig starkare än på länge. Klumpen i magen som kommer och går i mitt liv växte plötsligt snabbt och jag blev redigt illamående. Tog en ångestdämpande tablett som inte fungerade. Förmodligen var det anemin som ställde till det, eller åtminstone gjorde en redan ångestladdad kvinna ännu mer fylld med obehag. Jag visste inte om det här själv innan så jag tänker att det kan vara bra information att dela med sig av!

Har tråkigt på sjukhuset under blodtransfusionen

Har tråkigt på sjukhuset under blodtransfusionen

Imorgon ska bilen alltså bära mig, sambo och kanin till Örnsköldsvik. Det blir dessvärre bara två dagar hos pappa denna gång, men varje stund är värdefull. Saknar honom så mycket mellan gångerna vi ses. Sedan firas påsken på min sambos landställe med hans familj och barn. Blir mysigt att bryta av allt med något helt annat och jag tror att det inte kunde kommit lägligt nog. Både jag, mina kärl och min kropp behöver återhämta sig.

Tack för att du tog dig tid att läsa och jag ber dig att bara ägna 1 extra liten minut till att läsa nedan. Blodbristen i Sverige är stor. Jag har O+, dvs en av de blodgrupper i Stockholm som det är brist på. Min moster har non-Hodgkins, kronisk blodcancer som är aktiv i skov så för tillfället behöver hon mycket påfyllning.
Varje givare behövs!

Besök Blodcentralen eller en blodbuss för att göra en snabb kontroll. Alla får inte lämna blod nämligen. Flera kriterier ska uppfyllas för att skydda dig som givare och mig som mottagare. Men du kan vara stolt över dig själv om du ändå varit där för att ta reda på om det går!

Är du väldigt nål- eller blodrädd så respekteras det fullt ut, men då kanske du som jag kan hjälpa till genom att sprida information och stötta någon annan som vill och kan lämna.

Blod ger liv, glöm inte det 🙂 Vissa av oss föddes som ett måndagsexemplar med blod som inte håller måttet *pik till mamma och pappa*

Stor kram till mina vänner där ute

 


Flera av landets blodbanker behöver fyllas på. Bland annat i:

Stockholm – stort behov av O+/- och A+/-

Göteborg – stort behov av O+/- och A-

Kungälv – stort behov av alla blodgrupper

Borås – stort behov av alla blodgrupper

Uppsala – behov av A+/-, O- och B-

Östergötland – behov av O+ och A+

Kalmar – behov av O+/-

Skåne – behov av O+ och A+

Trollhättan – behov av alla blodgrupper

Uddevalla – behov av alla blodgrupper.

Om du känner dig frisk och vet att det är dags att ge blod; kontakta blodcentralen för att höra hur behovet ser ut på din ort. Kontaktuppgifter och öppettider hittar du på www.geblod.nu

Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75>