Blodpåfyllning pågår

Ligger i skrivande stund och får blodtransfusion. Dagens fotoferes tog lite hårdare än vanligt och orsakade ett smärre blodras. Hade ett Hb på 83 när jag kom in. Jag kunde nästan gissa på det då jag varit mycket trött och har haft huvudvärk senaste veckan. Efter behandlingen frös jag och syster Sara tyckte att mina läppar var bleka. Blodprovet visade ett Hb på 76 och även om det kanske hade fastnat lite blod i opti- maskinen så kan jag räkna med att jag har 79-80 nu. Med tanke på att det är en till behandling imorgon för en redan påfrestad kropp som lär orsaka ytterligare sänkning så får jag en påse blod nu på Hematologen. En till påse är beställd till imorgon.

Tur är väl det för även om jag skarpt ogillar att få blod så behöver jag bli piggare. Om inte för psyket så för att jag är anmäl att springa (läs: gå) Vårruset som är 5 km i morgon kväll!

Blodpåfyllning pågår

Blodpåfyllning pågår

Utöver det gick behandlingen ganska bra. Eller, den blev åtminstone genomförd. Blodkärlen i höger arm har sjunkit in så Sara fick leta en stund för att hitta ett fungerande som inte satt på ett alltför smärtsamt ställe. Tillslut blev det handryggen och trots att det normalt gör ganska så ont så lyckades hon smidigt sätta den rätt direkt utan att det kändes alltför mycket.

Vänster arm gjorde mycket ondare, faktiskt mer än på mycket länge, då det nu är så ärrat att det är segt att trycka genom. Håll tummarna för att behandlingen är genomförbar imorgon också! Slipper gärna en CDK och som svar på tidigare kommentar så är tydligen en port-a-cath för tunn… 🙁

Nu ska jag läsa mig genom resten av den här blodiga situationen.

1495454726612-595378953

Hej så länge

En ovanligt jobbig fotoferes behandling

Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.

Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en “blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.

Under hela eftermiddagen och kvällen så  ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.

När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Det var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.
Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.

Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).

Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.

Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.

Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.

Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.

Var tvungen att googla  eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta “tjuvsena”.

Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt  sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.

Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som “fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!

Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.

Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.

Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.

Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan “jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:

Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.

Håll tummarna för mina stackars små kärl!

 

Ett intressant återbesök

I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:

Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.

Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring “födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet.
Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis “Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.

Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles “gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor.
Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade.  Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.

Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd.  Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är  helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. “I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.

Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg (Fetala cellmembran – den viktiga studien som […]). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig.

img_20170506_215611_729Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.

Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet). Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.

Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.

Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara “klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.

Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.

Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår. Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.

Videoklipp; Fotoferes behandling

Videoklipp; Fotoferes behandling

Här ser du det lilla videoklipp där en sköterska på CASH (Centrum för Aferes och StamcellsHantering) visar hur den maskin fungerar som separerar blodceller och plockar ut monocyter (vita blodkroppar) under en fotoferes behandling. Den här maskinen används i flera andra syften också. Bland annat skördades min lillasyster på stamceller med hjälp av den.

Om du gillar sci-fi så kommer du älska den här maskinen! Tala om avancerad teknik. Och om du, liksom jag, inte är så värst intresserad av sci-fi men däremot nyfiken på kroppen, sjukdomar och medicin så kommer du bli imponerad av den här lilla demonstrationen av medicinsk teknik!

Tack snälla syster Sara som så fint, lugnt och pedagogiskt förklarade för mig vad det är för en stor torktumlare jag ligger uppkopplad till var och varannan vecka!

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

“Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka “lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med.

Nu har jag i alla fall äntligen noterat namnet på den fina sköterskan som verkar ha ansvar för att pyssla om och behandla mig majoriteten av tiden; Sara. Du är verkligen en jättefin vårdare och är rätt person på rätt plats med din positivitet och din omtänksamhet. Den här kvinnan såg som vanligt till att alla nödvändiga kontroller gjordes innan vi skulle sätta igång. Blodtrycket var nere på 117/60 igen, som jag brukar ligga på, till skillnad mot de ca 130/90 som jag låg på igår… vet inte vad som hände. Den termos med kaffe som jag svepte utanför dörrarna innan jag andfådd rusade in kan ju ha påverkat en del förstås! Sedan stoppade hon fint om mig med kudde under huvudet och mindre kuddar på båda sidor av mig som armarna kunde vila på. Hon trixade med läget så det skulle bli optimal bekvämlighet för att ligga still i under minst 50 min. Hon gav mig en värmedyna i vardera hand, en på vänster arm där metallnålen skulle sitta och en stor på bröstkorgen eftersom jag var frusen. Hon hämtade en mugg med kaffe, en extra filt, startade TV:n och la fram ljudkudden. Vi småpratade lite om allt möjligt. Väder, mående, dagböcker man skrev som ung etc.
Fun fact. Min första dagbok var en pytteliten rosa med en prinsessa på. Den hade ett litet lås som man lätt kunde klippa upp vilket jag senare fick göra eftersom jag såklart tappade bort nycklarna. Jag har såklart sparat den för framtida tips och På första sidan står det med stora kråkfötter “HEJ JAG HETER HANNA. JAG ÄR 6 ÅR OCH JAG ÄR KÄR I NIKLAS OCH SAMUEL”. Livet var så lätt när man var liten.

Skillnaden den här gången från den förra var inte den enorma tröttheten som slog till ganska snabbt. Det var fatiguekraften i den! Jag har ju beskrivit det tidigare som att någon plötsligt drar ner en rullgardin och sätter på en hjälm av järn på huvudet. Den här gången var det som att någon slog mig i huvudet med en klubba. Alltså inte en sådan där godissak utan en redig klubba av trä som grottmännen slog ner kvinnor med – i tecknade filmer i alla fall. Jag blev så trött att ögonen helt ofrivilligt sjönk ihop, jag kunde inte tänka och jag märkte knappt vad som hände.

Plötsligt väckte Sara mig försiktigt och sa “jag vill egentligen inte väcka dig men maskinen reagerar då blodkärlen sjunker längre in när man somnar”. Det är för övrigt en av kroppens alla fiffiga funktioner. När man sover är man ju mer utsatt och då drar sig kärlen längre ner för att skyddas, åtminstone så som jag har fått lära mig. Tack och lov var vi nästan klara med behandlingen då så jag lyckades hålla mig vaken sista minuterna med stor möda. Men så snart det var klart så somnade jag igen. Sara berättade att jag började småsnarka direkt efter att hon hade avslutat en mening. Pinsamt… Jag märkte inte att jag kopplades bort från maskinen, jag kände bara en sveda när tejpen pillades bort och nålarna togs ut.

Plötsligt väcktes jag igen och då stod Sara där samt en annan av sköterskorna och den läkare som har ansvarat för mig; Caroline. Det är hon som efter kontrollerna ger tummen upp för behandlingen, alternativt skjuter på den som i tisdags då hon tyckte att tröttheten borde kolla upp. Hon är för övrigt en av de där fantastiska läkarna som gör det där lilla extra hela tiden. Hon är lugn och ödmjuk men framförallt lyhörd. Och hon lägger ofta en hand på axeln vilket är betydelsefullt. Hon frågade ömt om jag känner igen den här typen av trötthet sedan tidigare och jag hann bara mumla ett “ja, jag tror det” innan jag sjönk ner i det mörka djupet igen. Åter väcktes jag och hon frågade om det är den här tröttheten som jag har försökt beskriva senaste tiden och jag fick fram ett ynkligt ja. Den är inte normal helt enkelt. Hon svarade att jag var märkbart påverkad och inte riktigt kunde prata så medan jag gång på gång sjönk ner i sömn så gick hon och hämtade en Festis som hon ville att jag skulle få i mig. Jag drack den medan jag undrade om det hade tagits fler prover på mig för jag var så säker på att även den högra nålen hade dragits men nu satt Sara där vid min arm och det satt ändå en kanyl i armen? Jag var förvirrad men för trött för att fråga. När hon var klar så gick hon i väg för att hämta en smörgås och kaffe. Doktor Caroline bad mig att stanna kvar då hon ville att jag skulle vara under uppsikt till jag hade kvicknat till och jag sa verkligen inte emot. Efter att ha fått i mig smörgåsen somnade jag tungt igen med kaffet orört.

170423-fatigueJag vet inte när det var jag vaknade till igen men jag pratade lite med Sara som hämtade en ny mugg med kaffe och långsamt blev jag närvarande. Vi kan alltså inte förklara det här än, men du kan nog förstå att det inte handlar om att jag bara är lite trött när jag faktiskt somnar mitt i meningar och dessutom samtidigt som jag pratar med en läkare! Det jag misstänker starkt – speciellt eftersom inga prover visar något anmärkningsvärt – är den posttraumatiska stress som är ganska intensiv just nu och medför både energilöshet och ångest. Alternativt, och det här känns nästan ännu mer sannolikt, är Fatigue (följ länken så finns lite mer info och vad man kan göra åt det).

Jag har själv nämnt det så många gånger förut men tycker ändå att det är så viktigt att man tar med och förstår det när man pratar om cancerbehandlings- komplikationer. Inte minst för patienten själv som många gånger inte alls förstår varför man mår så konstigt som man gör och kanske blir orolig när hjärnan inte fungerar riktigt. Det kan kännas som att man har råkat ut för en släng av narkolepsi. Jag hade det ganska snart efter transplantationen och hyfsat kraftig sådan.

170422-blodcancerforbundet

Jag var på en temadag som Blodcancerförbundet anordnade idag. Det var så mycket bra som togs upp av tre framstående professorer och en duktig psykosocial sjuksköterska! Den sistnämnda tog upp de mer psykiska komplikationerna efter cancerbehandling och naturligtvis tog hon upp det här med cancertrötthet och även det jag hittills inte nämnt tror jag; s.k. “cytohjärna“. Ska ta upp det senare vid ett annat tillfälle. Hon har av en patient fått tröttheten beskriven för sig som att man går med en tung rymddräkt som inte bara gör det tungt att röra sig utan även begränsar kontakten med omvärlden. Så känns det. Eller som att man rör sig i ett vakuum. Det är jobbigt att gå, prata och lyssna. Allt blir egentligen extremt jobbigt. Jag tyckte det var en bra liknelse.
Det går ju inte att ta ett blodprov och se om det är det här som är orsaken så tills det här börjar vända så kan jag väl inte göra annat än det som föreslås på Cancerfondens sida antar jag..?

Jag har också funderat över pollenallergi. Pollensäsongen kickade ju rätt nyligen igång och min egen mor fick svårt att andas och blev extremt trött för inte så länge sen. Pollen. Nu har hon en inhalator samt tar pollenmedicin. Värt att 170422-allegrapröva så jag hörde mig för med Kerstin på ALLO- teamet som kollade med Ljungman och återkom direkt. Han hade tyckt att det var en ypperlig idé att utesluta detta på genom att testa en receptfri medicin på Apoteket som verkade bra. Vilken spelar ingen roll då de inte ska krocka med någon av mina 20 (!) mediciner. Sagt och gjort. Ny ska jag testa Allegra.

Innan jag gick så fick jag med mig ett papper om Fotoferes behandling angående en rätt nyupptäckt biverkan. Tydligen så kan man upp till ett dygn efter behandlingen bli mer ljuskänslig och bör därför hålla sig från direkt solljus. Det har något att göra med att man ju utsätter cellerna för UV-ljus under behandlingen och att dom därför inte bör utsättas för ännu mer. Jag var som sagt väldigt trött när Sara förklarade så jag kan inte återge det helt. Hon sa också att det hade upptäckts under behandling med högre doser och framförallt de som hade fått den i tablettform i stället och som därför hade varit mer koncentrerad. Men naturligtvis vill man ändå informera och varna.

Utöver det stod det inte så mycket för mig ny information förutom att maskinen som centrifugerar ut cellerna kallas för en Opti- maskin och att behandlingen mer specifikt ska aktivera immunsystemet som kan vända sig emot sjukdomen som kan vara ex GVHd eller tumörsjukdomar i huden (i mitt fall GVHd).

Hjälper det här då? Jag vet inte. Professor Ljungman vet inte. Ingen vet. Först om 6 månader kan vi utvärdera och än så länge har jag 5 månader kvar med två behandlingar i veckan varannan vecka.

Tålamod, tålamod.