SESAM; cellförändringar och oförmågan att bli gravid

Jag var på ett besök på SESAM för två veckor sedan. Inklämt på tisdagen mellan skördning av celler och återgivningen. Du vet säkert redan att SESAM står för Sex- & Samlevnadsmottagning. Varför nämnde jag det då inte i förra inlägget? Jo, jag vill gärna separera de större ämnena. Fotoferes för sig, SESAM för sig. På den senare avdelningen hanterar man väldigt många olika problem som jag har förstått det. Jag har hamnat där av den enkla anledningen att det inte verkar finns någon gynekolog därute som är specialiserad på GVHd i underlivet. Det är ett stort problem som man nu diskuterar på hematologen hur man ska lösa. Tydligen fanns det en riktigt duktig kvinna på Ersta en gång i tiden, men hon jobbar inte kvar längre. Jag förstår inte hur det kan vara så? GVHd är en komplex och svår sjukdom, det är inget som vem som helst bör ta hand om eller behandla. Man måste veta vad man sysslar med.

170524-gynekologundersokning

Jag har upplevt underliga och smått obekväma undersökningar då gynekologen inte förstått vad det är hon ser och hämtat en annan

person. Den personen trodde att jag hade något annat oroande än det jag redan visste och hämtade en tredje person. Den tredje personen svarade “nej nej, det där är GVHd” något som följdes av två “ahaaa, är det så det ser ut!”. Där låg jag förlägen med benen i vädret och kände mig som ett studieobjekt och det slutade ändå med att jag gick därifrån utan någon vettig behandling. Jag har nämnt det för hematologen och dom har bekräftat det här stora problemet.

Så är det någon därute som känner till en specialistläkare? Av er kvinnor som läser min blogg, är det någon av er som kan rekommendera duktiga GVHd- inriktad gynekologer?

När jag var där för att träffa den jag känner mest förtroende för, dr. Elfgren, så var det för att jag kände att något var fel. Jag hade en tid ganska snart men kunde inte vänta. Gynekologen tog en snabb titt och konstaterade bara med blotta ögat att jag har mycket GVHd och en hel del cellförändringar. Hon ville ta biopsier för att se om de var lågrisk eller högrisk men vill avvakta till  nästa besök med att knipsa då hon även såg en del skavsår som hon förstod gjorde ont. Det förklarade en hel del även om jag inte vet ifall det har med GVHd och problem med slemhinnor att göra. Hon ville i alla fall ge det en chans att läka.

Igår tog hon emot mig igen tillsammans med sin kollega från Vulvamottagningen, dr. Björnelius. Hon är egentligen hudläkare och kan mycket om GVHd även om det inte gäller underlivet. Tvärtom kan ju dr. Elfgren underliv men inte så mycket om GVHd. Tillsammans tänkte dom att dom skulle rådgöra för bästa möjliga hjälp vilket kändes tryggt.

Det blev ett väldigt jobbigt besök, det ska jag inte sticka under stol med. Många tårar rann innan jag var klar. Inte så mycket för att det var obehagligt eller gjorde ont utan mer för att det är så utlämnande och jobbigt men framförallt påminner mig om komplikationer av cancerbehandling och det den har gjort med mig. Först sterilitet, sen flera koniseringar som resulterat i att jag inte har någon livmodertapp kvar och sen kanske måste operera bort hela livmodern beroende på vad biopsierna visar… Jag är glad över att min sambo var med som stöd. Intressant nog så kom fotoferes behandling upp och dr. Björnelius berättade att hon behandlar patienter med hud- GVHd på samma sätt fast man istället får tabletter och behandlas direkt inifrån. Jag har hört om och skrivit om det här i bloggen nyligen men blev ändå förvånad. Förmodligen får jag inte den behandlingen för att den dosen är mycket starkare och jag är immunhämmad nog som det är. Dessutom blir man extremt ljuskänslig och får inte vistas i solen alls så jag är rätt glad över min behandling som bara gör mig ljuskänslig i 24 timmar.

170524-gynekologinstrument

Den övre är “fiskeredskapet” och den nedre är “skohornet”.

Redskapen är inte alls särskilt bekväma som alla kvinnor säkert vet. Min egen nemesis är det där jäkla “skohornet” som ska in. Uäck. Efter den kommer den där pinnen med en ögla som man “fiskar” fram livmodertappen med. Det gör inte ont, men fasen vad känslan är obehaglig! Vanligtvis får man ingen bedövning men då jag har så mycket problem så tyckte dom att jag skulle slippa lida i onödan och jag fick en tampong insmord med bedövningssalva som jag fick sitta med i 10 minuter innan. Den gjorde underverk. Obehaget av att någon meckar runt i underlivet och ända upp i livmodern försvann naturligtvis inte, men biopsierna har aldrig varit så smärtfria förut. Däremot blev undersökningen längre än normalt. Det brukar bara ta ett par minuter för en duktig gynekolog och Dr. Elfgren är en av de bästa men jag är en mycket komplicera patient (Kristina, om du läser detta så vill jag tacka för att du är så professionell och försiktig). Hon var den som gjorde själva undersökningen och dr. Björnelius stod med som moraliskt stöd med en varm tröstande hand på min arm och lugnande ord. Hon var även där för att snabbt utvärdera den GVHd som man kunde se längre in. “Som mosaikplattor” har jag fått beskrivet. Det låter vackert men jag tvivlar på att det är det. Ska be att få se via skärm någon gång.

Tillsammans kikade dom på “plattorna”, irritationen i slemhinnorna och cellförändringarna. På det stora hela tyckte dr. Elfgren att det såg mycket bättre ut än i mars som jag undersöktes och hon var riktigt glad över det! Så även jag såklart. Däremot ska man inte förringa de problem som jag fortfarande har;
GVHd – ger sköra slemhinnor och kan orsaka sammanväxning. Jag behandlas med Indivina som hormonpreparat, VagiFem för slemhinnorna (japp, samma som den där hysteriskt roliga reklamen då man under en fin middag utbrister om vinet “oj det här var torrt, det påminner om mitt underliv!”. Haha, jag skrattar bara jag tänker på den. Se och le! https://www.youtube.com/watch?v=2jy6jkEP5dU) och ColiFoam som är kortisonskum mot inflammation och sammanväxning.

Cellförändringar – orsakas av antingen GVHd eller det vanliga papillomviruset. Vilken av dom är svårt att ta reda på, men biopsier kan visa det tror jag. Så länge man är immunsupprimerad så är det svårt att få bort. Trots operation återkommer det ofta.

Vi hoppas på att fotoferesbehandlingen ska se till att min kroniska GVHd backar  så även underlivet blir bättre. Cellförändringarna är tydligen både högrisk och lågrisk så proverna som knipsades från tre olika ställen, både livmoder och slidväggen, får visa om dom är elakartade eller inte. I så fall kanske en cancerkirurg måste kallas in eftersom det är ett knepigt ställe att operera på. Men det är det sista man vill göra. Annan typ av behandling måste diskuteras med professor Ljungman.

I nuläget är jag lättad över att undersökningen är över. Jag var öm när smärtlindringen släppte men känner inget idag. Jag är glad över att hon tyckte att det såg så mycket finare ut nu än senast. Jag är tacksam över att jag, trots bristen på specialisering inom området, känner att jag är väl omhändertagen. Men jag är också oroad över provsvaren som kommer först om ca 6 veckor (!) och huruvida jag måste behandlas vidare eller opereras. Jag har sagt det förut; märkligt nog är det inte cancer jag är rädd för, det är behandlingen.

Många tårar fälls över steriliteten. Jag kunde aldrig ana att förmågan att bli gravid skulle ryckas ifrån mig vid 26- års ålder, dessutom 9 månader efter ett missfall som blev traumatiskt. Jag känner en sorg över det, samt att min livmoder, det som är en del av att vara kvinna, fortsätter att ställa till besvär och stympas. Jag behöver hjälp med att släppa bitterhet och sorg, något som den här delen är en stor del av. Har nu sökt samtalshjälp både på hematologen hos den psykosociala sköterskan där samt på annat håll. Var där så sent som i morse för att hitta någon slags plan.

Nu ska jag njuta av att inte ha fler läkarbesök den här veckan (förhoppningsvis) och jag ska ut och värma mig i sommaren. Visst blir man gladare av värme och ljus?!

En ovanligt jobbig fotoferes behandling

Att fotoferes behandling är påfrestande visste jag redan. Det har ju krånglat tidigare av olika anledningar. Men det glöms lätt bort då man blir så fint ompysslad av sköterskorna! I onsdags blev jag dock påmind igen om hur jobbigt det kan bli när det inte bara flyter på. Eller, det började faktiskt så smått redan i tisdags.

Jag kände redan från start att mina kärl var ömmare än vanligt och det sved till mycket mer än det brukar när nålarna sattes. Behandlingen gick ändå bra och vi fick ut alla celler som skulle solas. När jag hade fått tillbaka dom på eftermiddagen så bestämde jag och syster Carina oss för att dra ut kanylen. Ibland, om det känns okej, så får den sitta kvar till nästa dags behandling så man slipper stickas två gånger. Men andra gånger, som i tisdags, retade den bara kärlet. Det ömmade och jag kunde inte röra handleden för den satt så illa till. Jag uttryckte min oro för att det inte skulle gå att sticka nästa dag men hon svarade att när det känns så här pass illa så är det bättre att göra om det nästa dag istället för kärlet bli ju väldigt irriterat av nålen. Dessutom kan det lika gärna bildas en “blod- klogg” under natten som gör att man ändå måste sticka om. Det var skönt att bli av med den.

Under hela eftermiddagen och kvällen så  ömmade det fortfarande. Och inte sådär litegrann som det ju kan göra. Jag kunde inte riktat räta ut vänster arm (där metallnålen suttit) för det kändes så pass mycket. Dessutom var mitt redan ärriga kärl ovanligt rött och blått. Precis under huden kunde jag känna något hårt. Som en liten ärta som gjorde ont att röra vid. Mycket märkligt? Det kändes inte bättre igår morse heller vilket man ju kan tycka att det borde göra efter så många timmar. Lite oroad blev jag nog, men för vad vet jag inte.

När jag kom in i onsdags morse så poängterade jag detta för Lisbeth som var min vårdare för dagen då Sara var ledig. Hon tittade på min arm och sa att det förmodligen bildats en blodansamling i armvecket och valde en ny liten punkt att sticka på, strax bredvid där det gjorde ont istället. Det gick vägen, men inte smärtfritt. Hon kände ett litet motstånd av all ärrvävnad och det liksom brände till för mig. Men sen satt den där det skulle och blodet flödade på som vi hoppats på.

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Sådan här min gjorde jag förmodligen

Det var andra sidan vi fick mest problem med, trots att den nålen var smalare. Jag var öm även där sedan dagen före så Lisbeth försökte snällt nog att hitta ett annat ställe. Men min högra arm besitter inte särskilt många tillräckligt tjocka kärl. Ett för att vara exakt. Hon försökte först sticka en bit ovanför, men det kom bara några droppar blod, sen var det slut. Förmodligen hade nålen sugit fast i kärlväggen vilket inte är ovanligt. Dessutom satt det så illa till att jag kanske inte hade stått ut med att ha kvar den i flera timmar. Nästa stick gjordes precis bredvid handledsknölen. Jag kände på mig att det skulle göra ont men tänkte att det förmodligen inte kunde vara värre än om vi skulle sticka på samma mörbultade ställe som dagen innan. Fel av mig! Rackarns vad ont det gjorde! Det tog liksom stopp halvvägs och jag ropade till. Det kändes som att nålen stack rakt in i en nerv. Lisbeth drog ut den lite och lirkade in den igen. Samma tvärstopp igen och samma ilande smärta. Är det möjligt att nålen kan ha träffat ett ben? För det var så det kändes. Jag jämrade fram att hon inte skulle försöka mer där för det gjorde så ont och hon höll med då det ju ändå inte verkade gå.
Ironiskt nog slutade det med att hon fick sätta kanylen på samma ställe som dagen innan ändå och det var precis lika obehagligt som det låter. Tänk dig att du sticker in en kanyl i ett alldeles nytt blåmärke. Typ så. Jag är verkligen inte stick- känslig längre men jag kan konstatera att kärlen är trötta och påfrestade av alla stick och av kortison så dom svider och bränner mycket nu. Till och med när koksaltet skulle spola genom så sved det. Normalt brukar det bara åstadkomma en kall känsla i kärlet.

Mitt under allt det här så var jag knäppt nog så trött att jag slumrade in i omgångar (!). Jag vaknade såklart vid nålsticken, men där emellan, medan Lisbeth förberedde allt, så gled jag bort lite. Det går däremot inte att jämföra med den sjukliga trötthet jag hade för några veckor sedan, när jag somnade medan läkaren pratade (förlåt Caroline)… Jag tror att den blev avhjälpt med Allegra. Men jag måste ändå be om ursäkt till Lisbeth som inte fick särskilt mycket respons från mig (du gjorde ett bra jobb trots de dåliga förutsättningarna och jag är normalt mer social än så här, jag lovar).

Doktor Caroline kom förbi för att ge tummen upp för behandlingen. Hon lyssnade som vanligt på hjärtat och lungorna och jag fick berätta om det hade blivit någon skillnad i hälsan på något sätt.
Blodtrycket var bara 102/59 vilket är lågt till och med för mig men eftersom jag inte är yr eller svimfärdig så var det okej. Jag hade dessutom slarvat med frukosten och druckit lite väl lite innan men jag lovade Caroline att dricka en eller två Festis under tiden.
Kalcium låg på 1,27 vilket är väldigt bra men jag får fortfarande samma höga dos som innan eftersom det är bättre med ett för högt än ett för lågt värde.

Hb i förrgår var 99 innan start och 95 direkt efter behandlingen. Förra veckan gick det från 94 till 90. Så det verkar som att jag i snitt tappar 4-5 enheter varje gång. Så även igår då startvärdet var 94 och sedan sjönk till 89. Det är lågt, lägre än vad jag gärna går runt med eftersom jag blir så trött och andfådd, men fortfarande inte så lågt att jag bör få (eller ens vill ha) blodpåfyllning. Vi får väl se om det stiger något till nästa gång annars kanske det blir läge för refill. Jag ska dessutom försöka ta mig runt 5 km på Vårruset samma kväll och det kommer bli tungt utan tillräckligt med blod.

Efter den här utvärderingen kunde vi sätta igång.

Jag slumrade om vartannat en stund medan Lisbeth höll koll på maskinen – och på mig såklart. Men efter någon halvtimme piggnade jag till för att det hade börjat värka i vänster arm (där metallnålen satt). Man får ju inte röra på den en centimeter ens så jag kunde inte riktigt känna om värken kom sig av att jag hade armen i en lite konstig vinkel eller om det var någon nerv som började krångla igen. Jag berättade det för Lisbeth och hon försökte försiktigt vrida en aning på armen för att se om det hjälpte. Tvärtom började det göra ännu ondare för där kunde jag direkt känna att nålen kom åt armbågsnerven.

Var tvungen att googla  eftersom jag använde ett ganska nedvärderande namn för den när jag var liten och jag upptäckte att det fanns bra många fler opassande namn för den (följ länken för att läsa mer). Men för mig kommer den här med heta “tjuvsena”.

Lisbeth vred lika försiktigt tillbaka armen igen och jag kunde konstatera att det inte var den nerven som bråkade. Den molande värken var svår att lokalisera men befann sig längs med ovansidan av armen. Ena stunden kändes det mest i axeln, nästa runtomkring armbågen. Hon prövade att massera armen och axeln med långsamma cirkulerande rörelser och det lindrade faktiskt lite. Men så fort hon slutade så tog det fart igen. Det började kännas som ett rejält sendrag i hela armen. Ytterst obekvämt när man inte får röra sig. Då skyndade hon i väg och hämtade några värmedynor som hon la ovanpå de ställen där jag hade som mest ont för att se om det skulle lindra något. Sju minuter kvarstod och jag bet ihop och räknade ner tiden. Lisbeth såg i mitt  sammanbitna ansikte hur ont jag hade och hon såg till att ha allting klart för att kunna ta ut nålen så snabbt som möjligt. Men när det var tre minuter kvar och 48 av 50 ml var insamlat så tyckte hon att det var nog så vi avbröt – till min lättnad. Det låter säkert löjligt men efter att ha haft ont i 20 minuter så var det outhärdligt med tre minuter till.

Dessvärre ska ju alltid maskinen spolas ur efteråt så man får tillbaka så mycket blod som möjligt av det som “fastnar” i slangarna så jag fick stå ut ytterligare någon minut. Jag kan inte beskriva lättnaden när nålen togs bort! Som när det kliar och man äntligen får klia. Eller när man har en popcorn- kärna mellan tänderna som plötsligt lossnar. Jag ville genast röra på min värkande arm för att få igång blodcirkulation men det cirkulerade visst lite för bra och blödde ordentligt från nålsticket. Lisbeth tryckte en kompress mot såret och jag fick hålla armen i högt läge under en bra mycket längre stund än vad som normalt brukar krävas. Där var det flöde minsann!

Att få tillbaka cellerna var som vanligt inga problem trots att nålen satt illa till och gjorde ganska ont. Under tiden som den orange-röda sörjan droppade in i min arm så pratade jag med Anna som är transplantations- koordinator. Jag kommer aldrig glömma henne för vi hade mycket kontakt inför min SCT. Hon skötte alla bokningar inför EKG, spirometri, röntgen, operation av CVK strålbehandlingar etc. Jag var så fruktansvärt sjuk att jag inte flyttade mig i onödan så hon ringde runt för att försöka få alla dessa besök att klaffa efter mina önskemål. Trots den extremt jobbiga situation som jag befann mig i så var hennes samtal så fina och hon fick mig att känna mig så omhändertagen med sin mjuka och glada stämma. Det är så märkligt att skriva men jag minns samtalen med henne som positiva trots att undersökningarna hon bokade in åt mig var allt annat än trevliga.

Egentligen brukar hon inte sköta sådana här saker men vid det här tillfället var de andra ALLO- sköterskorna på möte tydligen. Jag var ganska nerstämd eftersom det inte bara hade varit en jobbig dag utan rätt så tungt överlag under en tid. Så jag började med att berätta om en sak som jag var ledsen över och det var som en damm som brast. Det bara forsade ur mig sorg över priset jag betalar för att ha överlevt. Hur jag borde vara tacksam men känner mig bitter. Hur jag borde få vara ute i arbetslivet igen men sitter hemma heltidssjukskriven fortfarande efter 4 år. Hur jag vid transplantationen naivt trodde att allt skulle bli som förut men att jag nu inser att det aldrig någonsin kommer bli det igen. Hon lyssnade uppmärksamt och svarade på ett sånt sätt så att jag skulle förstå hur normala mina känslor är. Vi pratade mycket om GVHd och att det finns för få specialister inom området. Den där timmen gav mig mer än bara mina celler tillbaka och det kan jag tacka Anna för.

Nu är det som så att mina kärl uppenbarligen är väldigt trötta och ledsna. Vi hoppas innerligt att dom ska hinna återhämta sig innan nästa behandling som är på måndag och tisdag nästa vecka. Om dom tråkigt nog inte är starkare då och det fortsätter bli problem vid behandlingen så måste det övervägas att operera in en CDK. Exakt vad skillnaden är mot en CVK har jag ju fått förklarat för mig men det är så marginellt att jag knappt minns. Det är ungefär same same för mig i alla fall och kommer innebära slangar hängandes ur bröstkorgen igen. Inte särskilt vackert och inte särskilt smickrande tillsammans med sommarens linnen. Men det måste funderas över huruvida det är värt det omaket för att få behandling två dagar varannan vecka. Förvisso kan den användas för alla blodprover under tiden, men ändå. Jag vill verkligen inte ha en sån igen… Däremot vet jag inte om det finns något alternativ eller om det avbryts då. I så fall står jag på ruta ett igen vad gäller behandling mot den enormt störande och besvärliga GVHd. Men jag ska såklart försöka att inte bekymra mig innan jag vet.

Jag har en sista liten allmän information kring fotoferes för dig som är intresserad. Jag är ju väldigt nyfiken och frågar mycket så ibland leder det vidare till diskussioner när personen jag frågar inte vet svaret själv utan i sin tur måste fråga någon annan. Vid ett behandlingstillfälle hade jag ovanligt många funderingar som jag kastade över stackars Sara. Hon svarade rart på allt men några saker fick hon höra sig för med kollegorna och när jag ställde frågan “jag vet att fotoferes behandling kan användas för andra sjukdomar också, men vilka?” så var det ingen som visste sådär på rak arm. Men hjälpsam som hon är så gick Caroline iväg för att ta reda på det och kom tillbaka med en lapp där följande sjukdomar stod uppskrivna:

Verkar utifrån detta som att behandlingen mest används för sjukdomar i huden och bindväven.

Håll tummarna för mina stackars små kärl!

 

Ett intressant återbesök

I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:

Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.

Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring “födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet.
Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis “Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.

Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles “gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor.
Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade.  Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.

Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd.  Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är  helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. “I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.

Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg (Fetala cellmembran – den viktiga studien som […]). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig.

img_20170506_215611_729Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.

Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet). Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.

Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.

Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara “klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.

Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.

Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår. Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.

Fotoferes behandling – cellerna är solade

Visst har du väl fått lön nu? Det är långt ifrån alla som känner ren lycka när lönekuvertet kommer. Visst, man får in några sköna tusenlappar, men lite för många ska ut igen under de närmaste dagarna i form av räkningar. Vad blir kvar?

170329-money-with-wingsSom sjukskriven är det här om möjligt ännu mindre roligt. Att planera den kommande månadens budget är inte lätt med den lilla ökningen på kontot som sjukpenningen innebär. Att känna stress över att gå tillbaka till jobbet har inte bara med eventuell chefs press eller Försäkringskassans “tjat” att göra. Det handlar också om att överleva. Det här låter förmodligen som jordens överdrift men det tar energi. Då har jag ändå tur som delar hyra med min sambo samt lever billigare genom delvis delade utgifter och jag har inget barn. Hur gör ensamstående mammor och pappor när dom blir sjuka?…

Jag blev sjuk under natten till lördag. Har varit anmäld till Tunnelloppet i ett år och såg fram emot det, även om jag var beredd på att få gå en del av sträckan. Men nu blev det ju inte av till min stora besvikelse. Jag skulle ha startat tidigast av alla, klockan 09:00, och med tanke på trafik, att jag bor på andra sidan stan etc så hade jag ställt klockan på 06:00. Kände redan under natten att halsen var tjock och när klockan ringde så sved det och jag kände mig tung i huvudet. Låg ändå vaken ett bra tag, trots tröttheten, och funderade på om jag skulle åka in och gå loppet istället. Jag menar, Tunnelloppet genom Citybanan kommer bara ske en gång. En enda gång! Men jag insåg till slut att det inte var rimligt och blev hemma liggande på soffan. Inte var det en liten förkylning heller. Den växte och blev värre under dagen till jag mådde riktigt peckigt. Halsont, huvudvärk, snorig, småfebrig, värk i kroppen… hela förkylningspaketet! Jo man tackar. Besvikelsen över loppet var en sak, att jag var helt slut i 3 dagar en annan och att jag fortfarande kraxar som en kråka var en tredje. Men oron var ändå att jag skulle behöva skjuta upp fotoferes- behandlingen en gång till. Nu har jag ju lyckats processa det faktum att jag exakt 4 år efter återfall ska ligga i samma rum, uppkopplad mot samma maskin och genomgå ungefär samma procedur som min lillasyster fick göra då hon skulle skördas på stamceller. “Men det var ju en bra dag som räddade ditt liv och bör medföra positiva minnen!”. Mjo, kanske. Men när jag dödssjuk, med munskydd och körd i rullstol kom ner för att säga hej till henne så visste jag ju inte om jag skulle överleva. Eller snarare så var jag inställd på att kanske inte göra det. Så det där rummet medför inga goda minnen.

Jag lämnade blodprover igår förmiddag för att dom på CASH skulle kunna avgöra om jag var lite för dålig eller inte. Alla prover utom CRP kom tillbaka bara efter några timmar och enligt vad dom visade så tyckte både jag och sköterskan att det var lugnt. Främst kollade vi på de vita blodkropparna som var höga, men inte utanför intervall. Däremot har jag fortfarande en lätt anemi på 105, men det skulle inte påverka. Under morgonen ramlade svaret på CRP in och det var mindre än 4, dvs ingen infektion i kroppen. Så vi tog ett rätt och rimligt beslut!

170329-fotoferes-behandling-7

Klockan 08:30 ringde jag på klockan utanför CASH. Inga obehöriga får kliva in då det är strikt sterilt och det ligger många väldigt sjuka personer där. Idag låg det en liten pojke i sängen bredvid min, kanske 8-10 år, skallig och så kraftigt svullen av kortison att han knappt fick upp ögonen. Är det något jag känner igen så är det kortisonutseende och jag led med honom… Han såg verkligen riktigt sjuk ut. Denna lilla kille som borde vara ute och spela fotboll med jämnåriga. Det smärtar i bröstet…

Man tog ett Hb- värde även idag för att kolla läget och det var idag på 99? Hon kunde inte riktigt förklara varför det sjunkit så pass under bara ett dygn och det är ingen kritisk nivå, jag är bara förvånad eftersom jag har haft ett blodvärde på över 100 senaste månaderna. Mellan 105-110 till och med.

Vi körde igång direkt.

Sedan jag skrev om fotoferes behandling senast så har jag fått några mail angående den. Jag har både fått riktigt bra beskrivet för mig hur det går till samt vad var och en har fått för biverkningar och resultat. Biverkningarna var få. Den enda gemensamma alla hade var stickningar i kroppen. Och alla de som hört av sig till mig har upplevt en förbättring, mer eller mindre. Så jag är hoppfull! Ena mailet var långt och detaljerat från en kvinna som vet vad hon pratar om. En lite kortare version kom från en man igår (jag har bett om lov att citera):

Om jag har förstått rätt ska fotoferesbehandlingen lugna ner de vita blodkroppar som ligger på kroppen för mycket.

Tror det är en viss typ av vita blodkroppar som separeras och sedan tillsätts ett ämne som gör dem mer ljuskänsliga. Efter det så “solas” dessa celler med UVAstrålning, och då skadas och förstörs blodkropparna. Och sedan får man tillbaka dessa celler. En syster sa till mig att man kan säga att det funkar ungefär som vaccin…. typ…”.

Det är så jag tolkar det också. De vita blodkropparna, närmare bestämt den del av soldatstyrkan som kallas monocyter, separeras från övriga blodet i en centrifug. Sedan behandlas dom och skickas tillbaka in i kroppen igen.

På barnspråk: de vita krigarna torktumlas bort från sina vänner och får åka till Bahamas. Där får dom sola och får äta god mat. Sedan får man tillbaka kompisarna igen.

Blodtrycket såg normalt ut, hjärtat var stabilt (tack god gud) och lungorna lät fina. Jag blev nerbäddad mellan två kuddar med en filt och värmedynor på båda armarna. Man måste ligga helt still och får inte röra den ena armen alls så man blir lätt kall. Sedan fick jag en kanyl i höger arm där blodet skulle tillbaka in igen och kopplades upp med slangar. Ytterligare en nål fördes in i det vänstra armvecket men det här var betydligt

större och i metall, till skillnad mot den andra som är i plast. Stickkänslig är jag verkligen inte men det kändes ju, det måste jag säga. Det kopplades på en tjockare slang där och sedan kopplades jag även på EKG som mätte hjärtrytmen. Allt som allt förberedelser på ca 30-45 minuter.

170329-fotoferes-behandling-1Maskinen var stor och rymde en centrifug som snurrar i extremt hög hastighet och sorterar cellerna med hjälp av deras olika vikt. 500 ml monocyter hamnade i en påse och resten av blodet gick tillbaka in i kroppen igen. Nästan direkt när maskinen startade så började det sticka i fingrarna. Sköterskorna tyckte det var en märklig reaktion för tydligen brukar det inte komma så snabbt och inte så lokalt som i ena handen. Men när tummen och pekfingret domnade bort så tog man ett nytt prov på kalk (kalcium) som innan hade legat på 2,24 (normalt intervall är 2,15-2,50) men nu var nere på 2,10. Jag fick en dos på 8 mg trots att man vanligtvis bara ger 5 mg vid den här behandlingen, plus att jag fick två kalciumtuggtabletter. Men man kan inte få för mycket kalcium enligt sköterskan som själv knaprade i sig en, kroppen gör sig av med överflödet. Efter en kort stund avtog stickningarna och domningarna men kort därpå satte det igång igen. Jag sa att jag det var lugnt så länge det inte var farligt men fick förklarat för mig att jag kunde vänta mig kramper och då få svårt att ligga still så dom skjutsade i mig ytterligare en dos kalcium. Senare fick jag ett annat problem Då hade det kanske gått 30 minuter av behandlingen och det återstod 20 minuter men jag började få fruktansvärt ont i armen. Det började i den vänstra. Handen domnade bort så den värmekudde jag höll i handen föll ner. Sedan började armbågen värka. Jag påpekade det och sa att det inte alls kändes som innan nu

170329-fotoferes-behandling-4

Många slangar var det…

men hon sa att det inte fanns så mycket mer att göra än att ge kalcium och det verkade inte hjälpa längre. Jag beskrev det som blodstopp men ingenting såg fel ut och maskinen larmade inte vilket den skulle gjort om nålen suttit fel. Märkligt… När även höger arm började domna så sa jag att något verkligen kändes helt fel och att jag inte trodde att jag skulle fixa de sista 10 minuterna. Jag bad sköterskan att kolla mina tröjärmar och det visade sig vara ett s löjligt “fel” som att ärmarna på min stickade tröja var alldeles för högt upprullade så det som värkande kändes som blodstopp var… Blodstopp! Hah, nog kan jag min kropp allt.

När det enkelt var åtgärdat kunde jag röra på händerna igen och bara den “normala” stickningen orsakad av kalciumbrist återstod. Den framstod som en skitsak nu i jämförelse!

När allt var klart och den lilla påsen var fylld med vita blodkroppar, som förvirrande nog har en ljust röd färg, så kopplades jag från. Det sista kalciumprovet som togs visade fortfarande på brist så imorgon kommer dom ge mig 10 mg redan innan behandlingen. Jag är tydligen lite känslig då det gäller just det ämnet. Vänster arm var rejält öm efter att metallnålen dragits ut och jag fick böja och röra den för att återfå normal blodtillförsel. Kanylen i vänster arm fick sitta kvar så vi inte behöver sticka i morgon igen och reta kärlet ytterligare. Men ser ju inte fram emot att skjuta in metallnålen igen precis…

2½ timmars väntan följde då jag passade på att fika och äta lite. Cellerna skulle behandlas nere på det kemiska labbet. De behandlas med Metoxsalen och sedan strålas det med UVA-ljus. Metoxsalen är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA- addukter när det utsätts för den typen av strålning. DNA- addukter aktiverar en reparationsprocess om man googlar det, men helt ärligt kunde knappt de som jobbade på CASH förklara exakt hur det går till så jag tänker verkligen inte ge mig på den nöten. Kontentan är att den ska lindra GVHdn så på något sätt agerar den förmodligen immunhämmande och läkande.

Monocyter efter fotoferes behandling

Monocyter efter fotoferes behandling

Efter lång otålig väntan infann jag mig på dagvården på Hematologen där jag fick välja mitt egna rum (ibland har man det bra!). En för mig ny sköterska kom in med mina uppfräschade celler i handen. Eller, alltså, inte i handen direkt. I en påse i handen. Hur skulle det annars sett ut? Dom såg konstiga ut. Större mängd och typ som utspädd tomatsoppa. Var det där verkligen mina? Transplantationskoordinatorn Anna passerade utanför min dörr när jag skämtsamt ställde frågan till sköterskan som tog hand om mig så hon stack in huvudet, gjorde tummen upp och lovade att det var mina. Phew! In i det resterande blodet droppade dom under 30 minuter.

Jag kan inte säga att jag känner mig annorlunda direkt. Det är dock inte så konstigt eftersom det krävs flera sådana här behandlingar innan man ser ett eventuellt resultat. Imorgon igen, sen förmodligen en gång varje eller varannan vecka under obestämd tid. Beror väl lite på utfallet misstänker jag.

Nu har jag alltså fått både en allogen (från donator) och en autolog (från patienten själv) transplantation. Coolt!

Kanylen och jag

Kanylen och jag

Jag och kanylen är hemkomna. Trötta, slitna och slut efter en 75% “arbetsdag”. Under natten som var kunde jag inte sova, trots en insomningstablett. Klockan 02:30 satte jag mig i soffan och läste. 07:00 ringde klockan. Misstänker att John Blund kommer knacka på dörren tidigt ikväll och han är ruskigt efterlängtad!

170329-hemma-efter-fotoferes

Play-Doh, Aladdin och handskena.

Märkte en svullnad på höger sida om höger hand för några dagar sedan. Det började med att jag hade ont och handen ömmade. Jag försökte trycka och massera lite men det “knastrade” och kändes obehagligt så jag slutade och tog en värktablett i stället. Senare upptäckte jag en rodnad och att sidan var lite röd. Jag har mina misstankar om den där obehagliga känslan av grus. På de ställen man inte rör på så ofta kan det samlas små kalciumkristaller som kan göra mycket ont. Så här står det på 1177:

“I bindväv finns det gott om fibrer i grundsubstansen. Beroende på fibrernas typ blir det lucker eller stram bindväv. I ben finns det gott om hårda kalciumkristaller i grundsubstansen och vävnaden blir därför hård. ” Inklistrat från <http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Kroppen/Kroppens-byggstenar/Celler-och-vavnader/>

Jag vet som sagt inte säkert men har fått höra att jag har haft det vid tidigare tillfälle och då kändes det precis så här. Man kan massera bort dom, “krossa dom”, men jag hade lite väl ont just då kände jag.

Var på återbesök hos massösen Findahl som erbjuder bindvävsbehandling för alldeles för länge sedan. Nästan en månad sen nu. Fick ett frikostigt rehabiliteringsstipendium av Ung Cancer för ett halvår sedan som jag skulle använda för just detta. Behandlingen är dyr, nämligen 1.400 kr för 90 minuters behandling och jag behöver ofta den tiden då varje punkt på kroppen tar rätt lång tid att bearbeta.
(Hon erbjuder såklart 60 minuter för 1.100 kr och 45 minuter för 750 kr också. Om du är nyfiken och i behov så kan du kika här: P.W. Findahl healthcare AB. Hon erbjuder många andra behandlingar också som jag inte testat. En väldigt rar och fin kvinna är det!)
Senast jag var där så meddelade hon att bidraget tar slut efter nästa behandling och då jag inte har råd att betala detta själv, och landstinget inte betalar då det är en privat aktör, så har jag nu ansökt om nytt stipendium. Hoppas, hoppas. Som medlem får man ansöka en gång i halvåret.
Vill du hjälpa Ung Cancer för sådana här saker så kan du göra det här: https://ungcancer.se/stod-oss/ Gå gärna in och kika!

Förra gången som jag var där så frågade hon om hon fick använda ett nytt behandlingsverktyg på mig. Stoppa mig

Fasciavåg

Fasciavåg

nu om jag redan har berättat om det! Som mitt vanliga nyfikna jag så svarade jag naturligtvis ja. Det hon tog fram var som en stavmixer. Fast ändå inte. Svårt att beskriva så jag har lagt in en bild också. Det kallas för en Fasciavåg (fascia = bindväv) och den liksom pulserar med snabba tryck. Wivecka förklarade att den oregelbundna pulseringen lurar kroppens smärtnerver så att dom inte hinner reagera lika mycket. Därför kan man få ett hårdare tryck än med enbart fingertoppen. Jag hade en förhoppning om att det skulle fungera och jag blev allt annat än missnöjd. Vi gjorde ett litet test så jag fick sträcka ut och upp höger arm så mycket jag kunde innan behandlingen,. Sedan fick jag göra om samma rörelser direkt efteråt och det var en märkbar skillnad. Jag kände mig mjukare i bindväven och rörelserna bevisade att det inte var inbillning. Dessvärre är det inte bestående för bindväven stelnar och drar ihop sig igen när man har en pågående inflammation som GVHd är. Men det höll i sig längre än jag trodde, några dagar åtminstone! Och ju mer man behandlas med Fasciavågen desto längre håller effekten i sig. Så jag vill verkligen gå tillbaka och ge det här några chanser till!
Continue reading