Fotoferes behandling – cellerna är solade

Visst har du väl fått lön nu? Det är långt ifrån alla som känner ren lycka när lönekuvertet kommer. Visst, man får in några sköna tusenlappar, men lite för många ska ut igen under de närmaste dagarna i form av räkningar. Vad blir kvar?

170329-money-with-wingsSom sjukskriven är det här om möjligt ännu mindre roligt. Att planera den kommande månadens budget är inte lätt med den lilla ökningen på kontot som sjukpenningen innebär. Att känna stress över att gå tillbaka till jobbet har inte bara med eventuell chefs press eller Försäkringskassans “tjat” att göra. Det handlar också om att överleva. Det här låter förmodligen som jordens överdrift men det tar energi. Då har jag ändå tur som delar hyra med min sambo samt lever billigare genom delvis delade utgifter och jag har inget barn. Hur gör ensamstående mammor och pappor när dom blir sjuka?…

Jag blev sjuk under natten till lördag. Har varit anmäld till Tunnelloppet i ett år och såg fram emot det, även om jag var beredd på att få gå en del av sträckan. Men nu blev det ju inte av till min stora besvikelse. Jag skulle ha startat tidigast av alla, klockan 09:00, och med tanke på trafik, att jag bor på andra sidan stan etc så hade jag ställt klockan på 06:00. Kände redan under natten att halsen var tjock och när klockan ringde så sved det och jag kände mig tung i huvudet. Låg ändå vaken ett bra tag, trots tröttheten, och funderade på om jag skulle åka in och gå loppet istället. Jag menar, Tunnelloppet genom Citybanan kommer bara ske en gång. En enda gång! Men jag insåg till slut att det inte var rimligt och blev hemma liggande på soffan. Inte var det en liten förkylning heller. Den växte och blev värre under dagen till jag mådde riktigt peckigt. Halsont, huvudvärk, snorig, småfebrig, värk i kroppen… hela förkylningspaketet! Jo man tackar. Besvikelsen över loppet var en sak, att jag var helt slut i 3 dagar en annan och att jag fortfarande kraxar som en kråka var en tredje. Men oron var ändå att jag skulle behöva skjuta upp fotoferes- behandlingen en gång till. Nu har jag ju lyckats processa det faktum att jag exakt 4 år efter återfall ska ligga i samma rum, uppkopplad mot samma maskin och genomgå ungefär samma procedur som min lillasyster fick göra då hon skulle skördas på stamceller. “Men det var ju en bra dag som räddade ditt liv och bör medföra positiva minnen!”. Mjo, kanske. Men när jag dödssjuk, med munskydd och körd i rullstol kom ner för att säga hej till henne så visste jag ju inte om jag skulle överleva. Eller snarare så var jag inställd på att kanske inte göra det. Så det där rummet medför inga goda minnen.

Jag lämnade blodprover igår förmiddag för att dom på CASH skulle kunna avgöra om jag var lite för dålig eller inte. Alla prover utom CRP kom tillbaka bara efter några timmar och enligt vad dom visade så tyckte både jag och sköterskan att det var lugnt. Främst kollade vi på de vita blodkropparna som var höga, men inte utanför intervall. Däremot har jag fortfarande en lätt anemi på 105, men det skulle inte påverka. Under morgonen ramlade svaret på CRP in och det var mindre än 4, dvs ingen infektion i kroppen. Så vi tog ett rätt och rimligt beslut!

170329-fotoferes-behandling-7

Klockan 08:30 ringde jag på klockan utanför CASH. Inga obehöriga får kliva in då det är strikt sterilt och det ligger många väldigt sjuka personer där. Idag låg det en liten pojke i sängen bredvid min, kanske 8-10 år, skallig och så kraftigt svullen av kortison att han knappt fick upp ögonen. Är det något jag känner igen så är det kortisonutseende och jag led med honom… Han såg verkligen riktigt sjuk ut. Denna lilla kille som borde vara ute och spela fotboll med jämnåriga. Det smärtar i bröstet…

Man tog ett Hb- värde även idag för att kolla läget och det var idag på 99? Hon kunde inte riktigt förklara varför det sjunkit så pass under bara ett dygn och det är ingen kritisk nivå, jag är bara förvånad eftersom jag har haft ett blodvärde på över 100 senaste månaderna. Mellan 105-110 till och med.

Vi körde igång direkt.

Sedan jag skrev om fotoferes behandling senast så har jag fått några mail angående den. Jag har både fått riktigt bra beskrivet för mig hur det går till samt vad var och en har fått för biverkningar och resultat. Biverkningarna var få. Den enda gemensamma alla hade var stickningar i kroppen. Och alla de som hört av sig till mig har upplevt en förbättring, mer eller mindre. Så jag är hoppfull! Ena mailet var långt och detaljerat från en kvinna som vet vad hon pratar om. En lite kortare version kom från en man igår (jag har bett om lov att citera):

Om jag har förstått rätt ska fotoferesbehandlingen lugna ner de vita blodkroppar som ligger på kroppen för mycket.

Tror det är en viss typ av vita blodkroppar som separeras och sedan tillsätts ett ämne som gör dem mer ljuskänsliga. Efter det så “solas” dessa celler med UVAstrålning, och då skadas och förstörs blodkropparna. Och sedan får man tillbaka dessa celler. En syster sa till mig att man kan säga att det funkar ungefär som vaccin…. typ…”.

Det är så jag tolkar det också. De vita blodkropparna, närmare bestämt den del av soldatstyrkan som kallas monocyter, separeras från övriga blodet i en centrifug. Sedan behandlas dom och skickas tillbaka in i kroppen igen.

På barnspråk: de vita krigarna torktumlas bort från sina vänner och får åka till Bahamas. Där får dom sola och får äta god mat. Sedan får man tillbaka kompisarna igen.

Blodtrycket såg normalt ut, hjärtat var stabilt (tack god gud) och lungorna lät fina. Jag blev nerbäddad mellan två kuddar med en filt och värmedynor på båda armarna. Man måste ligga helt still och får inte röra den ena armen alls så man blir lätt kall. Sedan fick jag en kanyl i höger arm där blodet skulle tillbaka in igen och kopplades upp med slangar. Ytterligare en nål fördes in i det vänstra armvecket men det här var betydligt

större och i metall, till skillnad mot den andra som är i plast. Stickkänslig är jag verkligen inte men det kändes ju, det måste jag säga. Det kopplades på en tjockare slang där och sedan kopplades jag även på EKG som mätte hjärtrytmen. Allt som allt förberedelser på ca 30-45 minuter.

170329-fotoferes-behandling-1Maskinen var stor och rymde en centrifug som snurrar i extremt hög hastighet och sorterar cellerna med hjälp av deras olika vikt. 500 ml monocyter hamnade i en påse och resten av blodet gick tillbaka in i kroppen igen. Nästan direkt när maskinen startade så började det sticka i fingrarna. Sköterskorna tyckte det var en märklig reaktion för tydligen brukar det inte komma så snabbt och inte så lokalt som i ena handen. Men när tummen och pekfingret domnade bort så tog man ett nytt prov på kalk (kalcium) som innan hade legat på 2,24 (normalt intervall är 2,15-2,50) men nu var nere på 2,10. Jag fick en dos på 8 mg trots att man vanligtvis bara ger 5 mg vid den här behandlingen, plus att jag fick två kalciumtuggtabletter. Men man kan inte få för mycket kalcium enligt sköterskan som själv knaprade i sig en, kroppen gör sig av med överflödet. Efter en kort stund avtog stickningarna och domningarna men kort därpå satte det igång igen. Jag sa att jag det var lugnt så länge det inte var farligt men fick förklarat för mig att jag kunde vänta mig kramper och då få svårt att ligga still så dom skjutsade i mig ytterligare en dos kalcium. Senare fick jag ett annat problem Då hade det kanske gått 30 minuter av behandlingen och det återstod 20 minuter men jag började få fruktansvärt ont i armen. Det började i den vänstra. Handen domnade bort så den värmekudde jag höll i handen föll ner. Sedan började armbågen värka. Jag påpekade det och sa att det inte alls kändes som innan nu

170329-fotoferes-behandling-4

Många slangar var det…

men hon sa att det inte fanns så mycket mer att göra än att ge kalcium och det verkade inte hjälpa längre. Jag beskrev det som blodstopp men ingenting såg fel ut och maskinen larmade inte vilket den skulle gjort om nålen suttit fel. Märkligt… När även höger arm började domna så sa jag att något verkligen kändes helt fel och att jag inte trodde att jag skulle fixa de sista 10 minuterna. Jag bad sköterskan att kolla mina tröjärmar och det visade sig vara ett s löjligt “fel” som att ärmarna på min stickade tröja var alldeles för högt upprullade så det som värkande kändes som blodstopp var… Blodstopp! Hah, nog kan jag min kropp allt.

När det enkelt var åtgärdat kunde jag röra på händerna igen och bara den “normala” stickningen orsakad av kalciumbrist återstod. Den framstod som en skitsak nu i jämförelse!

När allt var klart och den lilla påsen var fylld med vita blodkroppar, som förvirrande nog har en ljust röd färg, så kopplades jag från. Det sista kalciumprovet som togs visade fortfarande på brist så imorgon kommer dom ge mig 10 mg redan innan behandlingen. Jag är tydligen lite känslig då det gäller just det ämnet. Vänster arm var rejält öm efter att metallnålen dragits ut och jag fick böja och röra den för att återfå normal blodtillförsel. Kanylen i vänster arm fick sitta kvar så vi inte behöver sticka i morgon igen och reta kärlet ytterligare. Men ser ju inte fram emot att skjuta in metallnålen igen precis…

2½ timmars väntan följde då jag passade på att fika och äta lite. Cellerna skulle behandlas nere på det kemiska labbet. De behandlas med Metoxsalen och sedan strålas det med UVA-ljus. Metoxsalen är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA- addukter när det utsätts för den typen av strålning. DNA- addukter aktiverar en reparationsprocess om man googlar det, men helt ärligt kunde knappt de som jobbade på CASH förklara exakt hur det går till så jag tänker verkligen inte ge mig på den nöten. Kontentan är att den ska lindra GVHdn så på något sätt agerar den förmodligen immunhämmande och läkande.

Monocyter efter fotoferes behandling

Monocyter efter fotoferes behandling

Efter lång otålig väntan infann jag mig på dagvården på Hematologen där jag fick välja mitt egna rum (ibland har man det bra!). En för mig ny sköterska kom in med mina uppfräschade celler i handen. Eller, alltså, inte i handen direkt. I en påse i handen. Hur skulle det annars sett ut? Dom såg konstiga ut. Större mängd och typ som utspädd tomatsoppa. Var det där verkligen mina? Transplantationskoordinatorn Anna passerade utanför min dörr när jag skämtsamt ställde frågan till sköterskan som tog hand om mig så hon stack in huvudet, gjorde tummen upp och lovade att det var mina. Phew! In i det resterande blodet droppade dom under 30 minuter.

Jag kan inte säga att jag känner mig annorlunda direkt. Det är dock inte så konstigt eftersom det krävs flera sådana här behandlingar innan man ser ett eventuellt resultat. Imorgon igen, sen förmodligen en gång varje eller varannan vecka under obestämd tid. Beror väl lite på utfallet misstänker jag.

Nu har jag alltså fått både en allogen (från donator) och en autolog (från patienten själv) transplantation. Coolt!

Kanylen och jag

Kanylen och jag

Jag och kanylen är hemkomna. Trötta, slitna och slut efter en 75% “arbetsdag”. Under natten som var kunde jag inte sova, trots en insomningstablett. Klockan 02:30 satte jag mig i soffan och läste. 07:00 ringde klockan. Misstänker att John Blund kommer knacka på dörren tidigt ikväll och han är ruskigt efterlängtad!

170329-hemma-efter-fotoferes

Play-Doh, Aladdin och handskena.

Märkte en svullnad på höger sida om höger hand för några dagar sedan. Det började med att jag hade ont och handen ömmade. Jag försökte trycka och massera lite men det “knastrade” och kändes obehagligt så jag slutade och tog en värktablett i stället. Senare upptäckte jag en rodnad och att sidan var lite röd. Jag har mina misstankar om den där obehagliga känslan av grus. På de ställen man inte rör på så ofta kan det samlas små kalciumkristaller som kan göra mycket ont. Så här står det på 1177:

“I bindväv finns det gott om fibrer i grundsubstansen. Beroende på fibrernas typ blir det lucker eller stram bindväv. I ben finns det gott om hårda kalciumkristaller i grundsubstansen och vävnaden blir därför hård. ” Inklistrat från <http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Kroppen/Kroppens-byggstenar/Celler-och-vavnader/>

Jag vet som sagt inte säkert men har fått höra att jag har haft det vid tidigare tillfälle och då kändes det precis så här. Man kan massera bort dom, “krossa dom”, men jag hade lite väl ont just då kände jag.

Var på återbesök hos massösen Findahl som erbjuder bindvävsbehandling för alldeles för länge sedan. Nästan en månad sen nu. Fick ett frikostigt rehabiliteringsstipendium av Ung Cancer för ett halvår sedan som jag skulle använda för just detta. Behandlingen är dyr, nämligen 1.400 kr för 90 minuters behandling och jag behöver ofta den tiden då varje punkt på kroppen tar rätt lång tid att bearbeta.
(Hon erbjuder såklart 60 minuter för 1.100 kr och 45 minuter för 750 kr också. Om du är nyfiken och i behov så kan du kika här: P.W. Findahl healthcare AB. Hon erbjuder många andra behandlingar också som jag inte testat. En väldigt rar och fin kvinna är det!)
Senast jag var där så meddelade hon att bidraget tar slut efter nästa behandling och då jag inte har råd att betala detta själv, och landstinget inte betalar då det är en privat aktör, så har jag nu ansökt om nytt stipendium. Hoppas, hoppas. Som medlem får man ansöka en gång i halvåret.
Vill du hjälpa Ung Cancer för sådana här saker så kan du göra det här: https://ungcancer.se/stod-oss/ Gå gärna in och kika!

Förra gången som jag var där så frågade hon om hon fick använda ett nytt behandlingsverktyg på mig. Stoppa mig

Fasciavåg

Fasciavåg

nu om jag redan har berättat om det! Som mitt vanliga nyfikna jag så svarade jag naturligtvis ja. Det hon tog fram var som en stavmixer. Fast ändå inte. Svårt att beskriva så jag har lagt in en bild också. Det kallas för en Fasciavåg (fascia = bindväv) och den liksom pulserar med snabba tryck. Wivecka förklarade att den oregelbundna pulseringen lurar kroppens smärtnerver så att dom inte hinner reagera lika mycket. Därför kan man få ett hårdare tryck än med enbart fingertoppen. Jag hade en förhoppning om att det skulle fungera och jag blev allt annat än missnöjd. Vi gjorde ett litet test så jag fick sträcka ut och upp höger arm så mycket jag kunde innan behandlingen,. Sedan fick jag göra om samma rörelser direkt efteråt och det var en märkbar skillnad. Jag kände mig mjukare i bindväven och rörelserna bevisade att det inte var inbillning. Dessvärre är det inte bestående för bindväven stelnar och drar ihop sig igen när man har en pågående inflammation som GVHd är. Men det höll i sig längre än jag trodde, några dagar åtminstone! Och ju mer man behandlas med Fasciavågen desto längre håller effekten i sig. Så jag vill verkligen gå tillbaka och ge det här några chanser till!
Continue reading

Återbesök hos professor Ljungman

Då var det dags igen. Var på återbesök hos professor Ljungman igår. Det gick relativt fort för våra gemensamma punkter på dagordningen var inte alltför många.

  • Mina blodvärden ser äntligen bra ut igen. Levervärdena som var förhöjda under den långa vinterkräksjukan är återställda. Så även magnesiumvärdet, så nu kan jag sluta med Emgesan. Hb-värdet är normaldåligt som vanligt, 105 för att vara exakt. Men eftersom det är mig det handlar om så är det bra antar jag!
  •  Vi undersökte omfattningen av GVHd  och är ganska eniga om att den tidigare eskaleringen har avstannat. Slemhinnorna i munnen ser jättebra ut, flammigheten på ryggen är något utökad men huden har inte blivit hård vilket är ett positivt tecken. Bindväven är ungefär lika kompakt som tidigare och det gör varken mer eller mindre ont. Men som Per Ljungman så fint uttryckte det idag:
    “När det gäller dig Hanna så är det ju så att du hittar på nya saker hela tiden. Nu när det äntligen har avstannat på de flesta fronter så är det de här med ögonen i stället”. Han säger det lite sådär nonchalant och med en ton som antyder hur tröttsam jag är, men naturligtvis är det skämtsamt. Han har en glimt i ögat och det är svårt att missa hans medlidande med mig. Det där är en jargong honom och mig emellan. Han tillade också att trots att jag har så ont i ögonen så ser jag hoppfullare ut än i höstas. Tro fasen det! Hösten var ju bara rent brutal mot både kropp och själ. Och fastän en hel del saker inte gick som jag hoppades så var det ändå lite andra saker som jag kunde stryka från min “to-do”-lista.  Och om nu bara GVHd fortsätter stå still (kanske till och med börjar dra sig tillbaka?…) och jag får lindring för ögonen på ett eller annat sätt, ja då kan man nog säga att jag mår ganska så bra trots allt.
  • Jag har fortfarande inte hört något mer angående mesenkymalerna och det hade inte heller professor Ljungman. Förmodligen står det  fortfarande och stampar i väntan på ett godkännande från Läkemedelsverket. Men mitt tålamod har börjat ta slut. Det är verkligen jättelite kvar i botten. Och nu när det då ser ut som att GVHd avstannat och att det är i förhållandevis liten grad så frågade jag om man inte kunde försöka mota bort det sista med fotoferes behandling. Eller skulle det förstöra en eventuell behandling med mesenkymaler?…. Nej, sa Per. Vi behöver inte välja antingen eller. Tvärtom var han positiv till min tanke! Så om jag ville så skulle han skicka iväg en remiss för bedömning. Klart jag ville!. Jag måste prova allt som kan hjälpa till mot GVHd:n. Men jag måste generat erkänna att jag har nog fortfarande inte riiiiiktigt förstått vad det är eller helt hur det går till. Jag har fått veta att det funkar ungefär som vid blodtransplantation. Man drar ut blod, behandlar den och skickar tillbaka den igen.
    1. Mer exakt så rinner blodet ut i en slang och in i en maskin.
    2. Det separeras i en centrifug och de röda blodkropparna ges tillbaka igen. Direkt som jag förstår det.
    3. Vita blodkroppar behandlas med Methoxsalen. Svårt ord som jag inte hört talas om tidigare. Googlade men hade inte tålamod nog att läsa. Den enda kortare förklaringen på svenska som jag hittade var “En naturligt förekommande furokumarinförening som finns i ett flertal växtarter, inkl. Psoralea corylifolia. Det är ett fotoaktivt ämne som bildar DNA-addukter vid UVA-strålning.” Hm, det gjorde mig inte klokare. Kanske direkt dummare istället…. Någon som vet och kan förklara? Skriv en kommentar på inlägget eller maila mig snälla: hanna.bylund@hotmail.com
    4. Efter det här så utsätts blodet för UVA-strålning. Rimligtvis för att aktivera det där ämnet enligt ovan beskrivning.
    5. Det fotoaktiva ämnet återförs till kroppen.

Det här ska vara en typ av immunsupressiv behandling. Alltså typ samma verkan som Prograf/Adport och kortison. Hittade en liten bild som ska illustrera hur det går till. Den lila stjärnan är maskinen där blodkropparna solar. Typ som deras egna Kanarieöar. Den är lite knasig och vissa rader är dubbla, typ som min astigmatism, därför har jag förtydligat de halvt olästa meningarna nedanför.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

En beskrivning i bild över hur fotoferes behandling går till.

Om jag helt har missförstått, eller om du genomgått detta – alternativt är kunnig inom området – så får du väldigt gärna rätta mig! Det vore bara tacksamt.

Biverkningar då? I samma artikel stod det bland annat illamående, övergående feber, lätt Hb-sänkning och kärlproblem. Professor Ljungman nämnde dessa men också stickningar. Allt det är ganska vanliga symptom när man meckar med blodet, precis som vid blodtransfusion. Alla sorters stick innebär ju också en liten infektionsrisk. Men vet du, allt det är jag beredd att ta. Så desperat är jag nu. Så lite tålamod har jag kvar.
Nu  inväntar jag en kallelse.

  • Imorgon ska jag till neurofysiologen för en  EMG- ENeG undersökning. Minns du? Tipsar annars om sökfunktionen här i bloggmenyn  (vänster hörn). Förklaringen klistrar jag in här men vill du läsa hur det känns och upplevs så är det i inläggen.

“Syftet med det är att kontrollera funktioner i muskler och nerver. Undersökningen av nerver innebär att man kollar både motoriska samt sensoriska (känsel) nerver.

ENeG (Elektroneurografi); den del av undersökningen där man undersöker de motoriska nerverna går till så att man placerar små metallplattor över utvalda muskler. Därefter stimulerar man nerven med elektriska stötar. De elektriska stötarna kan upplevas lite obehagliga men de flesta av patienterna tycker att undersökningen går bra. En del av våra patienter tycker att undersökningen påminner om TENS- behandling, där stimulering med elektricitet ges som smärtbehandling. Stötarna kan ges på flera olika ställen utmed nerven.
Undersökningen av de sensoriska nerverna bygger på samma princip som undersökningen av de motoriska nerverna, alltså att man stimulerar nerver med hjälp av små elektriska impulser men skillnaden är att man använder sig av en annan typ av elektroder.

Vid EMG– undersökning registrerar man den elektriska aktiviteten som den aktuella muskeln alstrar i vila och vid aktivering. Själva utförandet av undersökningen går till så att läkaren placerar en tunn liten nålelektrod i muskeln. Själva nålsticket kan upplevas lite obehagligt men när nålen väl är i muskeln så brukar det inte kännas så mycket. När nålen är på plats så kan muskelaktiviteten analyseras.”
Inklistrat från
<http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-behandlingar-och-undersokningar-a-o/ub-neurofysiologiska-kliniken/neurofysiologiska-mottagningen-solna/emg-eneg-undersokning-vuxna/>


Ser såklart inte fram emot själva undersökningen som tar ca 2 timmar (!) men däremot resultatet. Vad är det som pågår i mina muskler? Går det att se nu även fast det känns lite bättre?

  • Jag är fortsatt sjukskriven ett tag till. Det känns både bra och dåligt ärligt talat. Längtar tillbaka till arbetslivet, tro det eller ej, men känner mig inte redo. Vill inte krascha och hamna på psykakuten igen som i höstas. Kommer ta det väldigt lugnt den här gången och inte gå med på att tumma på omfattningen. Så skriver Per Ljungman i mitt intyg:
No words needed.

Lite svårläst blev det.

“Kronisk graft-versus host sjukdom. Feberepisoder. Smärtor i kroppen. Upprepade infektioner. Anemi. Pågående
immunsupression.
Trött, smärtor, infektionskänslig, pågående immunsuppression. Mycket
besvär från ögonen. Går på St.Erik. Väntar på operation.
Tung[ behandlad ung kvinna med multipla komplikationer till sin transplantation för ALL. Smärtor, GVH, tung
immunhämmande och smärtstillande medicinering. infektionskänslig och trött.”

Anemin är lindrig och jag är inte särskilt infektionskänslig, utöver det stämmer det.

  • Slutkläm. Lustigt nog  med direkt koppling till ett av mina tidigare inlägg för inte alls länge sen. Ljungman påminde mig om att jag ju faktisk var med i den omtalade studien med fetala cellmembran och att jag ju fick den av lite “fel” anledning. Man trodde då att jag hade en akut GVHd i tarmarna som kan bli ganska så farlig i värsta fall. I väntan på en koloskopi för att undersöka det så fick jag frågan om jag ville prova dessa membran. Jag hoppade på det, som jag gör med de flesta studier. Nu visade det sig att jag hade CMV- virus i tarmarna och ingen GVH, men jag ångrar det ändå inte och jag tycker att dom handlade rätt. Jag ville inte riskera de svåra problem som  tarm- GVH kan orsaka. Framförallt inte en akut sådan… Jag fick höra att det var ganska få personer som råkat ut för komplikationer efter behandlingen med fetala cellmembran, och man kunde inte ens påvisa att det var på grund av den. Däremot var det ganska allvarliga reaktioner så som blodpropp. Professorn avslutade i alla fall med att fråga om jag har några funderingar som jag vill ha svar på, men jag inte säga att jag har det. Jag har läst på och nu fick jag höra det direkt av honom. Kommer jag på något kan jag ju alltid ringa också.

Nu ska jag ladda batterierna innan morgondagen som innefattar återbesöket hos Neurofysiologen som sagt och sedan återbesök hos arbetsterapeuten. Tycker mig ha skött min hemläxa med att styrketräna handlederna ganska bra.

Trevlig kväll!

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

En lite småtrött bloggande kvinna. Ganska lugn och tillfreds ikväll trots att jag bloggar om cancer och bekymmer kring det.

Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som “KI:s senaste snedtramp”

170208-kis-otillatna-studie-nr-2
Fakta om projektet:

Forskningsprojektet på Karolinska Institutet och universitetssjukhuset har pågått i Huddinge mellan 2011 och augusti 2015. Med dropp har patienterna fått celler som tagits från moderkakor som donerats vid förlossningar.
Tanken har varit att den anti-inflammatoriska effekten från dessa särskilda celler skulle vara lika bra som från den etablerande behandlingen med bindvävsceller från benmärgen. Men något stöd för att det var ofarligt att spruta cellerna direkt in i blodet fanns inte när behandlingarna startade.
Moderkakan är en vävnad som består av celler från både mamman och fostret. Vid förlossningen lossnar moderkakan och då är det viktigt att kärlen sluter sig snabbt för att förhindra blödningar hos mamman. Därför har moderkaksceller även kraftigt proppbildande egenskaper.


Jag har läst på mer om den här otillåtna studien som har bedrivits på KI med celler från moderkaka och som nu blivit så omdebatterad. Förutom min rena nyfikenhet så är det mest för att jag själv deltog i den under 2013 och behandlades av professor Olle Ringdén. Jag var snopen och lite orolig så jag började min egen research. Det enda som saknas är en direkt intervju med de inblandade men det känns som att dom redan är jagade så det räcker utan att lilla jag ska störa.

Jag har skrivit texten utifrån mina egna upplevelser, minnen samt inläggen i bloggen, sedan har jag sökt fram artiklar på nätet. Mina källor och länkar finns samlade längst ner. Men observera att det här inte är en subjektiv vinkling och jag har inte tillräckligt med fakta på bordet för att kunna dra en objektiv slutsats.

För dig som missat löpsedlarna så har det sedan 2011 forskats på hur stamceller från moderkaka kan bota immunreaktioner hos patienter som fått benmärgstransplantation. Med andra ord är det min absolut mest nämnda komplikation och sjukdom här i bloggen som det handlar om; Graft Versus Host disease. Den känner du igen vid det här laget va?

170205-kis-otillatna-studie

Bild med dålig upplösning, hittade tyvärr ingen annan.

Men behandlingarna har utförts utan vare sig djurstudier eller tillräckliga tillstånd från varken Inspektionen för vård och omsorg, IVO (de känner du kanske igen som de som la ner min anmälan om medicinförgiftningen, så jag är inte särskilt förtjust i dom för tillfället), eller från Läkemedelsverket. Jag kan klargöra att det inte handlar om att någon stått och sagt “stopp, det här får ni verkligen inte göra!” och att forskarna som trotsiga 5-åringar fortsatt ändå bakom stängda dörrar. Det är snarare att information har missats och att missförstånd uppstått. Bland annat har jag förstått att det pågår en diskussion om huruvida detta är ett läkemedel eller inte och vad definitionen “industriell tillverkning” innebär som kräver en viss typ av tillstånd.
I en artikel på SVT Nyheter finns en bild på herr Ringdén och rubriken lyder “Han är “den nya skandalen” på Karolinska . Lite hårt kan jag tycka. Den här studien har i någon artikel jämförts med Macchiarini- affären vilket jag tycker låter helt absurt! Men jag måste förbehålla mig för att jag kan ha missat någon superjätteviktig information om dödsfall och ber dig som känner till den att i så fall skicka fakta och länka källan till mig, tack.

(P.s. Läs den här artikeln som Barncancerfonden skrev 2015 och säg mig om du tycker det här låter som en ny Macchiarini: https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/ )

Ännu mer störde jag mig på att professor Katarina le Blanc i flera artiklar har uttalat sig om att det här till och med är värre än Macchiarini- affären. Really?! Intressant sagt eftersom denna kvinna själv har varit i blåsväder kring en egen studie med stamceller för mindre än 6 månader sen. Och dessutom nämndes hon i samband med… just det; Macchiarini- affären!
http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/
https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
Du ska veta att det här är en väldigt klok och professionell kvinna. Jag tvivlar inte på att hon är kunnig nog att uttala sig och i många av de här artiklarna står det saker som jag absolut tror kan stämma och som man borde ha tagit hänsyn till innan man drog igång studien med cellerna från moderkaka. Men hon om någon borde veta hur medierna kan blåsa upp en liten utredning till en stor skandal så man kan tycka att hon skulle kunnat vara lite mer ödmjuk mot sin kollega, åtminstone officiellt. Det gynnar inte direkt hennes egna och KI:s övriga forskningsstudier om det fortsätter dyka upp nya “Macchiarani- affärer”.

Jag vill tillägga att av det lilla som jag har haft att göra med både professor Ringdén och professor le Blanc så kan jag säga att jag har stor respekt för dom båda och tycker att dom har varit riktigt fina i sitt bemötande mot mig. Dom forskar helhjärtat på ämnen som ligger mig otroligt nära om hjärtat och båda två har hjälpt mig då min GVHd varit som värst. Jag är därför inte ute efter att baktala någon.

Av den informationen som jag har hittat så finns det inte någon som har dött av behandlingen i det här fallet. Däremot står det i flera artiklar att det kan komma att dö människor för att behandlingen har stoppats. Här är en av dom: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/

Jag vill bara förtydliga vad det är för slags sjukdom vi har att göra med här, även om jag skrivit flera inlägg om den, för det känns ändå viktigt i avvägningen “behandling” eller “inte behandling” och för att förstå vikten av den här forskningen.

Den GVHd som jag nämner i var och vartannat blogginlägg handlar om den kroniska formen som dyker upp mer än 3 månader efter stamcellstransplantation (SCT). Min egen har just nu satt sig på ställen i kroppen som är högst besvärliga och ställer till väldigt mycket problem för mig, så som bindväv och slemhinnor. Men det skulle lika gärna kunna vara så illa att lungorna drabbas och resulterar i sänkt lungkapacitet och i värsta fall att man måste transplantera. Men den akuta formen av GVHd är bra mycket värre. Den visar sig inom 3 månader efter SCT.


Prognos

Hur väl en person klarar sig beror på hur allvarligt tillståndet är.
Några fall av GVHD kan leda till döden.
Många fall, vare sig akut eller kronisk, kan behandlas framgångsrikt.
Ibland behandlas tillståndet vilket kan leda till svåra komplikationer.
Framgångsrik behandling av GVHD garanterar inte att benmärgstransplantation själv kommer att lyckas i att behandla den ursprungliga sjukdomen.

Komplikationer

      • Kolestas
      • Måttlig till svår skada på lever, lungor eller mag-tarmkanalen
      • Allvarlig infektion
      • Svår lungsjukdom”

Inklistrat från <http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/>


Sen vill jag berätta vad det är för behandling som är i blåsväder den här gången. Det är nämligen inte någon typ av gift så som cytostatika är. Det gäller stromaceller (som är en typ av stamcell) från moderkakan. Personligen så tycker jag att det känns “renare” att få behandling med sådant som redan finns i kroppen än något kemiskt som är helt framställt i labb. Jag har redan deltagit i flera sådana studier. I mina gamla inlägg från 2013 så kallar jag dom “fetala cellmembran” eftersom det var så jag fick det berättat för mig och jag var på tok för sjuk för att orka googla och ta reda på mer. Men när man söker på det så får man fram:

“fosterstamceller som utvinns från aborterade foster och ur navelsträngsblod i samband med förlossningen.”
Inklistrat från <http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller>

Alltså… det där låter ju mer än obehagligt, eller hur? Ungefär som att man skördar ett aborterat foster på celler… Den mer korrekta benämningen är “placenta-derived multipotent cells (PDMCs)“. Enkelt va? Hur ska man kunna lägga det på minnet?…
Placenta = Moderkaka
Derived = Härstamning
Multipotent cells = Stamceller som enbart ger upphov till en närbesläktad familj av celler

Varför använda celler från just moderkaka? Jo, det ska jag berätta. Kortfattat alltså. Resten får Åke Hjelm berätta i sin artikel från 2015 som du hittar via den här länken: http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv

GVHd, beror på att patientens vävnader uppfattas som främmande av det nya immunsystemet som då går till attack mot kroppens egna celler. Som jag skrivit tidigare så försöker de donerade cellerna alltså att stöta bort värdens kropp. Det kan ske vid all typ av transplantation. GVHd är en inflammatorisk reaktion.

Man skulle kunna likna ett foster vid ett transplanterat organ. Det ofödda barnet är ju främmande för moderns kropp och skulle därför kunna stötas bort om det inte fanns något som förhindrade det. Moderkakan sänker moderns immunförsvar vilket minskar risken för att hennes egna celler ska attackera det som är främmande; dvs barnet. Är du med? Man kan säga att moderkakan är kroppens motsvarighet till mina immunhämmande mediciner.

Redan när jag läste om den här studien i tidningen så kom jag ihåg att det var den typen av celler som jag hade fått, men jag kunde inte minnas varför. Jag har därför använt min egen trevliga sökfunktion i bloggen och knappat in “fetala” och fick upp några inlägg. Tydligen var det när jag mellan november och december 2013 fick så fruktansvärt ont i magen och inte kunde behålla varken vätska eller näring och jag fick läggas in som det kom på tal. Innan man visste vad detta berodde på så tog man GVHd i tarmarna i beaktande direkt eftersom det kan bli ganska så allvarligt utan snabb behandling. Det visade sig senare vara en salig blandning av allt möjligt… Jag använde arkivet i bloggen och skummade genom alla inlägg under november och december 2013. Inom loppet av en månad hade jag åkt på GVHd i tarmarna, CMV, Rotavirus och Klosteroida bakterier. Samtliga går riktigt hårt åt en redan nerbruten kropp. Jag behandlades från många fronter, fetala cellmembran var en.

Under den perioden var jag inlagd på Huddinge i omgångar och fick prata med flera olika läkare och professorer från CAST (centrum för allogen stamcellstransplantation). Däribland kan nämnas professor Per Ljungman, docent Jonas Mattsson och professor Katarina le Blanc (förstår du nu vilket fantastiskt läkarteam jag har haft runt mig hela tiden?) Man rådgjorde hela tiden sinsemellan och professor Ringdén blev involverad när det gällde den aggressiva GVHd:n. Jag fick information om den här studien och jag fick skriva på papper om att jag frivilligt deltog och hade läst genom informationsbladet. Det är inte mycket av det som är nämnt i bloggen tyvärr för jag var så väldigt sjuk. Stundvis övertygad om att jag inte skulle överleva. Så det är kanske inte så konstigt att det här studiedeltagandet bara blev en parentes i min behandling. Naturligtvis kan jag aldrig veta om jag verkligen fick all information den där dagen. Men det som framkommit i tidningarna nu visste jag redan, dvs att den här typen av behandling var helt ny och att det knappt fanns någon forskning i ryggen på just den studien. Men utifrån att det handlade om naturliga celler som redan finns i kroppen, att jag var så väldigt sjuk och att det dittills inte fanns några rapporterade komplikationer så tvekade jag inte.

Så jag är väldigt nyfiken på vad det är för “vilseledande uppgifter” som Katarina le Blanc påstår att vi patienter har fått. Om det inte vore för att hon förmodligen är ganska jagad just nu av diverse journalister och andra så skulle jag försöka få tag på henne då jag vet att hon stundvis har hållit hus på hematologen i Huddinge. Jag undrar om det verkligen är något som skulle överraska mig.


Längre ner har jag några få inklipp och länkar till de blogginlägg  som jag skrev då. Spännande att jag inte hade någon aning om vad som skulle komma att blossa upp. Ändå inte så pass spännande att jag skulle ha avstått från att vara med i studien om jag visste. Under min menyknapp högst upp i vänstra hörnet på bloggen finns både arkivet och sökfunktionen om du vill läsa mer.


Om man lägger ihop det jag skrev om hur allvarlig och i vissa fall dödlig en GVH- reaktion kan vara, tillsammans med att jag ju faktiskt fick information och skrev under den innan, då får man Max. Jag var inte rakt döende så jag vågar inte skriva men tänker ändå precis det som han säger i intervjun:
– När man har familj och barn, och man vet att man ligger för döden, då finns det inte mycket som man inte skulle göra, säger Max.

Inklistrat från <http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen>

Och det lilla barnets föräldrar vars son fortfarande lever idag, dessutom ett hyfsat normalt liv, 6 månader efter den här behandlingen, är nog ganska så tacksamma gissar jag. (Berättat i den här artikeln: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/)


“Cancerfonden anser att det är ytterst allvarligt att det har bedrivits forskning på patienter inom cancervården utan tillstånd. Det är viktigt att såväl forskning som behandlingsmetoder håller sig till rådande regelverk så att patientsäkerheten och tilliten till vården upprätthålls.”
Inklistrat från <https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset>


Studier ska inte ske utan godkännande såklart! Det är inte försvarbart och det är inte därför som jag har ägnat så här mycket tid åt att läsa på artiklar, söka information och sammanställa det i det här inlägget. Det ska ju skötas enligt konstens alla regler (och några av dom hittade jag här: http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning).

Men av vad jag förstått som nu har suttit och läst över 20 olika artiklar (vilket var ett hästjobb med mina besvärliga ögon vill jag lova!) så har man fått godkänt på alla punkter utom en. Jag kan såklart inte helt gå i god för det eftersom det förmodligen finns ett hundratal artiklar som jag ännu inte läst och som berör allt jag skrivit ovan, men jag har ännu inte stött på någon som beskriver att det har forskats helt i hemlighet. Så jag förmodar att dom ändå fick ett grönt ljus i början och att det dykt upp frågetecken efteråt.

Jag ångrar inte att jag ställde upp i den studien med Decidua stromaceller (från moderkaka) som delvis drevs av professor Olle Ringdén.
Jag ångrar heller inte att jag har ställt upp i den studie med Mesenkymala stromaceller (från benmärg) som delvis drivits av Katarina le Blanc.
Båda studierna har hjälpt mig i min desperata fight mot GVHd. Och även om dom inte hade hjälpt så skulle jag aldrig ha ångrat att jag gav det en chans. Transplantat-mot-värdsjukdom (på ren svenska) är en komplikation som är livsnödvändig i försvaret mot cancer – och något som man vill drabbas av när man stamcellstransplanteras – men som också stället till det något överjävligt för vissa personer och kan resultera i att livskvalitén sjunker avsevärt när den borde vara maxad efter att ha överlevt cancer. Man vill finna den gyllene medelvägen.

Dom är båda två världsledande forskare inom sitt område och har räddat ett otal antal liv. Dom har bedrivit fantastiska livsomvändande forskningsprojekt som är nödvändiga för framtiden, med allt vad det innebär. Ingen av dom är mördare, dom är hjältar och ska så behandlas.  Vidare utredning om eventuella missar i det här ärendet måste ju såklart ske så att forskningsstudierna kan fortsätta enligt regelverket och utan att man riskerar livet på en ovetande patient, men jag hoppas det kan göras på ett snyggare sätt än att hänga ut någon.

Hoppas att du blev lite klokare eller åtminstone tyckte att det var en intressant läsning även om det kanske inte berör just dig. Utifrån den information som jag fått i ryggsäcken nu så känner jag mig lugn då jag vet vad uppståndelsen gäller och jag skulle inte ha gjort något annorlunda idag!
Om det är något som jag missat eller skrivit fel så får du gärna höra av dig så att jag kan kolla upp och korrigera (hanna.bylund@hotmail.com) då det är viktigt att även mitt lilla uttalande blir rätt och sanningsenligt.

“Cancer may have started the fight, but we will finish it”


7 november 2013

“Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera “snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2013/11/07/ett-litet-och-skramt-marsvin-pa-infektionsavdelningen/>


8 november 2013

“När jag hade fått min kortisonspruta så var det dags för de fetala cellmembranen. En väldigt odramatisk donation med en enkel spruta in i armen som inte gav några direkta bieffekter. Nu är det bara att vänta. Det kan ta några dagar innan skillnad märks. In och jobba järnet nu grabbar!

Sedan fick jag lämna ytterligare 5 provrör med blod som ska vara med i den här studien. Undrar om jag har något blod kvar efter idag?”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2013/11/08/lang-dag-med-smarta-sprutor-men-ocksa-massa-karlek/>


5 december 2013

“Resan in blev minst sagt ett helvete. Jag hade så ont i hela magen att jag inte kunde sitta upp rakt i taxin. Till råga på allt så hamnade vi i eftermiddagsköerna så resan till Huddinge tog en timme… Plåga. Jag var så matt av smärta att jag svettades och grät när jag klev ur taxin. Lyckades ta mig dubbelvikt upp till avdelningen och fick ganska snabbt träffa en läkare från transplantationsavdelningen. Han ställde massa frågor och gjorde de vanliga kontrollerna. Sedan fick jag lämna diverse prover som jag hoppas att vi har svar på i morgon. Han kilade i väg ett tag men kom tillbaka en stund senare. Då hade han rådgjort med Olle Ringdén, framstående professor och forskare, och dom har spekulationer om att det jag lider av nu är ett tarmvirus eller så har GVHd:n blivit aggressivare. För att ta reda på det så är det beställt ett nytt koloskopi- prov med biopsi. Det känns verkligen fruktansvärt jobbigt, även om jag redan gjort det en gång. Men det var utan tvekan en av de jobbigare saker som jag gått genom.”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/wp-admin/post.php?post=310&action=edit>


7 december 2013

“Han uttryckte egen oro och sa att han nog tycker det är dags att ge mig en ny mini- transplantation av fetala cellmembran, alltså helt nya celler från en moderkaka. Han är bara tvungen att resonera kring detta med professor och överläkare Olle Ringdén först så det blir kanske i början på nästa vecka. Utöver det hade han inte mycket mer att säga förutom att vi fortsätter med medicinerna som hitintills i väntan på att biopsierna ska dyka upp och svaret från avföringsproverna ska vara redo. Han poängterade också att jag ska fortsätta be om morfin så fort jag behöver, både för att jag inte ska behöva utstå smärtorna och för att tarmarna ska få vila och stoppas upp så mycket som möjligt.”

Inklistrat från <http://krigetiminkropp.waroncancer.com/2013/12/07/kampar-pa-i-motvind-och-storm-men-med-varldens-basta-stod/>


Använda artiklar och källor:

  1. https://www.svd.se/svart-sjuka-behandlades-utan-tillstand-pa-karolinska
  2. https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
  3. https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/
  4. http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/
  5. https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
  6. http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/
  7. http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/
  8. http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller
  9. http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv
  10. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen
  11. https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset
  12. http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning
  13. http://www.respektlivet.nu/nyheter/nyheter_2005/moderkaka_ny_kalla_for_stamceller_-_20_januari_20
  14. http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Experimentell-behandling-skedde-utan-tillstand-pa-KS/
  15. https://www.svd.se/ansvariga-pa-ks-det-ska-inte-vara-mojligt/om/nya-forskningsaffaren-pa-karolinska
  16. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/karolinska-forskade-utan-tillstand
  17. http://www.rahfo.se/var-forskning/leukemi/vi-vill-ge-patienter-med-gvh-storre-chans-att-overleva/
  18. http://www.svt.se/nyheter/inrikes/karolinska-om-nya-fusket-vet-inte-hur-det-kunder-paga-sa-lange

GVH:d – vad var det nu igen sa du?

Som en liten påminnelse kan jag förklara kort varför.
De donatorceller jag fick från min kära lillasyster var otroligt starka. Bra mycket starkare än min då cancerdrabbade kropp. Det var en helt perfekt match för dom attackerar varenda cancer cell. Det negativa är att dom även attackerar mina friska celler…
Sammanfattat: precis som vid alla typer av transplantationer så kan komplikationen frånstötning ske. Vid en transplantation av blodsystemet så får donatorcellerna för sig att stöta bort hela kroppen… (korkade celler). De kan angripa alla möjliga organ.

Graft versus host disease = Tranplantation mot värd- sjukdom.
Starka donatorceller = mindre risk för återfall och mer GVHd.
Svaga donatorceller = större risk för återfalla och minskad eller ingen GVHd.
Man vill ha liten återfallsrisk men självklart bara så pass mycket GVHd  att man inte får för stora problem eller tummar på livskvalitén.

Föreställ dig mig som en bil. En lagom stor en med hyfsat stark motor. Helst en röd och självklart bländande nypolerad.
Per Ljungman är en förare som vill nå från punkt A till punkt B. Han är en mycket duktig chaufför med körkort sen många långa år tillbaka.

För att komma fram i god tid men utan att bli tagen av polisen, och för att inte slita för mycket på den här tjusiga bilen, så måste han naturligtvis hålla en jämn hastighet. Det innebär lagom mycket tryck på gasen.

I nuläget har han nått fram till ett rödljus. Det störande med det är att det är placerat på toppen av en brant backe. Han har en bil bakom och en framför. Han behöver nu hitta dragläget och alla med körkort vet hur lurigt det kan vara, inte sant?

Blev det något klarare? Eller har jag rört till det mer för dig?

Oavsett vad så kanske du är intresserad av att läsa mer så finns det väldigt många förklaringar och vetenskapliga artiklar på nätet.

Tack för mig! *applåder*

Continue reading