Andra, tredje och fjärde fotoferes. Och blod i allmänhet!

Nu har jag legat uppkopplad mot blodseparatorn (tror inte den heter så egentligen, men i min värld gör den det nu) vid fyra olika tillfällen. Vi börjar bli riktigt duktiga på det här nu, jag och sköterskorna. För du ska veta att det inte är helt enkelt för någon av oss. Vid andra och tredje tillfället strulade det, men igår flöt det på fint tack och lov.

170330-fotoferesbehandling-nr2-2Saken är den att man måste ju ligga heeelt stilla och det är inte så lätt i 50-60 långa minuter. Värst är det när det börjar klia i ansiktet för även om jag kan röra lite försiktigt på ena armen så når man inte ända fram till vänstra sidan av ansiktet.

Processen i sin helhet beskrev jag ju ganska noga i förra inlägget och nu vet jag såklart lite mer som jag kan dela med mig av. Men egentligen vore det helt klart bäst om jag lyckades lägga upp det videoklippet som visar hela maskinen och som en mycket snäll sköterska berättade allt om. Inte ens jag som har legat uppkopplad mot det där stora åbäket visste det som hon lärde ut. Jag har legat där och funderat över alla slangar och snurrande hjul men det senaste gångerna har jag varit så ruskigt trött att jag inte orkat fråga. Videoklippet ligger upplagt på min Facebook- sida med samma namn (följ länken: https://business.facebook.com/mathias.bjuner/videos/10154220682960981/) men jag kan inte ladda upp den här då den verkar vara för stor. Ska se om jag kan klippa den utan att allt för mycket viktigt försvinner, alternativt se om någon hjälpsam här på waroncancer.com kan hjälpa till!

Nåväl, det som gick lite knasigt den andra gången vi körde (förra onsdagen, 29 mars) var först att kaliumhalten sjönk ganska kraftigt trots att vi hade dundrat på med en rejäl dos redan innan vi startade. Jag hade dessutom ett kalciumvärde på 1,26 den dagen jämfört med dagen innan. Trots det pirrade det i händerna och fingrarna domnade så det krävdes påfyllnad intravenöst. Men när det var 20 minuter kvar hände något med armbågen som blev den andra knasigheten. Det gjorde verkligen fruktansvärt ont och jag kände att jag inte skulle kunna härda ut den tiden som var kvar. Sköterskorna försökte försiktigt ändra läge på handen och sen armen, men inget hjälpte. Det var en intensiv smärta i vänster armbåge, där blodet drogs ut genom metallnålen, och ju längre tiden gick, desto mer började det stråla utåt hela armen. Till slut var det en sköterska som tog bort kudden jag hade under armen. Det skulle hon inte ha gjort… Inte nog med att det inte hjälpte det minsta, maskinen sa dessutom ifrån. De andra sköterskorna försökte åtgärda det men inget hjälpte. Vi fick illa nog avbryta behandlingen i förtid och lyckades bara få ut 30 ml blod istället för de 50 ml som krävs. Det var inte mycket att göra åt, men även fast det inte var helt lyckat så sa en av sköterskorna att jag ändå kommer få en väldigt intensiv start för att kicka igång så det var inte katastrof att det blev mindre den dagen.

Jag var ju väldigt fundersam över vad som hade hänt. Jag beskrev känslan för en annan av sköterskorna innan jag gick, exakt som när man råkar slå i armbågen riktigt hårt precis där den där riktigt känsliga nerven sitter (du vet nog vilket jag menar), och hon sa att det är några fler som har känt likadant, allra främst kvinnor med smalare armar. Det lustiga var att när jag skickade meddelande på WhatsApp till min mor och syster för att berätta hur dagen hade gått så svarade min lillasyster, tillika stamcellsdonator, att hon hade varit med om exakt samma sak när hon skördades på sina celler! Tack och lov inte i sån utsträckning att processen fick avbrytas, men ändå. Vi är verkligen lika på väldigt många sätt.

Ligger och tittar på TV i hörlurar under behandlingen

Ligger och tittar på TV i hörlurar under behandlingen

När jag kom inrusande till CASH i onsdags för min tredje behandling så var jag inte bara 20 minuter sen och skamsen utan även enormt svettig  och stressad. Jag var dessutom matt och trött efter en natts dålig sömn, men framförallt med ett par ögon som brände ordentligt. Det räckte med att en sköterska tog emot mig och frågade hur det var med mig så brast det och de få tårar jag har i mina torra tårkanaler kikade fram. Hon ledde mig varsamt fram till sängen och två andra sköterskor slöt upp. Jag berättade om mina onda ögon och den panik jag emellanåt känner över att det inte finns någonting som är smärtlindrande när det gäller hornhinnor. Det kom dessutom fram lite annat jag ännu inte hade berättat, så som oron för att den här behandlingen inte heller ska hjälpa mot GVHd när jag ändå har så stora förhoppningar och att hemska minnen har rullat fram som är kopplade till den där avdelningen. Dom lyssnade tålmodigt, ställde frågor och tröstade. Jag var förvånad över att dom tog sig den tiden för mig men mest väldigt tacksam. Jag behövde det där och troligtvis är det också viktigt att man inte har för hög puls och för högt blodtryck när man ska behandlas. Jag skulle vilja nämna dom vid namn men det är så många ansikten jag sett där, både sköterskor och läkare, så även namnen på de tre jag sett mest har försvunnit i mitt huvud fullt av stormiga tankar.

 

När jag hade lugnat ner mig så satte vi igång igen. Hb-värdet som togs visade på 95 så tydligen har det sjunkit sedan förra veckan då jag låg på ca 100. Men så kan det tydligen bli. Inget man gör något åt på den nivån, även om det är lite väl lågt för att jag ska må helt bra. Det tog sedan lång tid att få armen till rätta. Vi provade att stötta upp den på ett annat sätt än veckan därpå och jag fick noga känna efter att den var helt avslappnad och låg i en ställning som jag skulle kunna ligga i under minst 50 minuter.  Förutom det fick jag den här gången fyra kalktabletter (kalk = kalcium) att tugga på innan uppstart, till skillnad mot de tidigare som var två. Tur att dom är goda! Även den intravenösa dosen som man får samtidigt som behandlingen blev bra mycket högre nu. Och tänka sig, inte en enda stickning! Där hittade vi alltså rätt dosering – skönt.

Men för att jämna ut all tur så kom en släng otur farande. Medan jag låg och kollade på Nyhetsmorgon i hörlurarna så hörde jag genom de stora lurarna att maskinen började säga ifrån. En sköterska försökte rätta till slangarna lite, men den ville fortfarande inte fortsätta dra ut blod. Sedan fick hon plötsligt igång den en liten stund igen för att sedan fortsätta pipa och stanna. Vad tusan? Jag frågade oroligt vad som kunde vara fel och om vi behövde avbryta igen men det trodde hon inte. Hon försökte rätta till armen någon millimeter också men utan resultat. Så under ett par minuter stod maskinen still och pep innan hon fick fart på den igen. Då hade hon sänkt hastigheten så skördandet tog lite längre tid än det brukar, men huvudsaken är att vi fick ut de 50 ml som behövs. Senare skulle vi dessutom upptäcka att det hade fastnat en liten blodkoagulations- plupp i slangen som inte heller hjälpte till direkt. Ovälkommet.Dagen efter kände vi att vi kunde spelreglerna. Vi mot maskinen. Och se, det gick utan problem. Rätt kalkmängd, perfekt läge på slangen och långsammare tempo. Tjusigt! Jag hade dessutom sällskap av min käre sambo som filmade maskineriet (den film som ligger på Facebook) och höll mig sällskap.

Återigen, när man har fått en skopa tur så kommer en skopa otur som utjämning. Jag är uppenbart lite småkänslig för behandlingen och påverkas en hel del av att tappa den lilla lilla mängd blod som oundvikligt fastnar i maskinen. Efter vi var klara var Hb nere på 85. Jag var ofantligt trött, med huvudvärk och tryck över bröstet. En av sköterskorna ringde till min vän sköterskan Claes på Hematologen för att meddela. Sedan fick han besluta hur vi skulle agera. Det är nämligen så att 85 är en gråzon. Är man nere på 80 så brukar man som regel få blodtransfusion utan diskussion. Är man ovanför det så är det inte nödvändigt, men många mår så pass dåligt av det låga värdet att man kanske väljer att skjutsa upp det ändå. Varför får man inte bara blod direkt då? Jo, för att det inte är helt bra för kroppen. All sorts mixtrande påverkar ju på något sätt och när man får blod är det hjärtat som får jobba på lite extra. Vissa (som jag till exempel) får dessutom en tillfällig värmevallning och blir illamående. Så jag brukar helst undvika transfusioner om det inte är nödvändigt

Här är mina behandlade celler som jag ska få tillbaka, samt en påse med blod för påfyllning

Här är mina behandlade celler som jag ska få tillbaka, samt en påse med blod för påfyllning

.När jag kom till Hematologen efter att cellerna hade solats och jag själv hade lunchat så beslutade Claes ändå att jag skulle få en påse blod. Vi hoppar över en vecka i behandlingen eftersom jag reser upp till pappa i Norrland i morgon och risken är ju att Hb fortsätter sjunka under veckan och hamnar under 80. Det blir inte en särskilt trevlig semester om jag ska ligga flåsande på soffan och sova bort hela påsken. Så jag var ganska glad att han bestämde det, men också över att han tyckte det räckte med en påse.

 

Allt som allt blev det en lång dag i torsdags och jag var verkligen helt matt när jag kom hem. 6 timmar på sjukhuset suger verkligen musten ur en, speciellt när det är så mentalt jobbiga saker som påminner om gamla saker som gör ont i hjärtat. Jag somnade direkt på soffan.

Litet tillägg till det här med anemi. När värdena sjunker så pass snabbt att man får ett tryck över bröstet så kan det misstas för en panikångestattack, eller till och med leda till ångest eftersom man inte riktigt vet vad det beror på. Personer (läs: jag) med en underliggande ångestproblematik är särskilt utsatta. Det var skönt att få det förklarat av en sköterska för det var bara två-tre dagar innan som min ångest växte sig starkare än på länge. Klumpen i magen som kommer och går i mitt liv växte plötsligt snabbt och jag blev redigt illamående. Tog en ångestdämpande tablett som inte fungerade. Förmodligen var det anemin som ställde till det, eller åtminstone gjorde en redan ångestladdad kvinna ännu mer fylld med obehag. Jag visste inte om det här själv innan så jag tänker att det kan vara bra information att dela med sig av!

Har tråkigt på sjukhuset under blodtransfusionen

Har tråkigt på sjukhuset under blodtransfusionen

Imorgon ska bilen alltså bära mig, sambo och kanin till Örnsköldsvik. Det blir dessvärre bara två dagar hos pappa denna gång, men varje stund är värdefull. Saknar honom så mycket mellan gångerna vi ses. Sedan firas påsken på min sambos landställe med hans familj och barn. Blir mysigt att bryta av allt med något helt annat och jag tror att det inte kunde kommit lägligt nog. Både jag, mina kärl och min kropp behöver återhämta sig.

Tack för att du tog dig tid att läsa och jag ber dig att bara ägna 1 extra liten minut till att läsa nedan. Blodbristen i Sverige är stor. Jag har O+, dvs en av de blodgrupper i Stockholm som det är brist på. Min moster har non-Hodgkins, kronisk blodcancer som är aktiv i skov så för tillfället behöver hon mycket påfyllning.
Varje givare behövs!

Besök Blodcentralen eller en blodbuss för att göra en snabb kontroll. Alla får inte lämna blod nämligen. Flera kriterier ska uppfyllas för att skydda dig som givare och mig som mottagare. Men du kan vara stolt över dig själv om du ändå varit där för att ta reda på om det går!

Är du väldigt nål- eller blodrädd så respekteras det fullt ut, men då kanske du som jag kan hjälpa till genom att sprida information och stötta någon annan som vill och kan lämna.

Blod ger liv, glöm inte det 🙂 Vissa av oss föddes som ett måndagsexemplar med blod som inte håller måttet *pik till mamma och pappa*

Stor kram till mina vänner där ute

 


Flera av landets blodbanker behöver fyllas på. Bland annat i:

Stockholm – stort behov av O+/- och A+/-

Göteborg – stort behov av O+/- och A-

Kungälv – stort behov av alla blodgrupper

Borås – stort behov av alla blodgrupper

Uppsala – behov av A+/-, O- och B-

Östergötland – behov av O+ och A+

Kalmar – behov av O+/-

Skåne – behov av O+ och A+

Trollhättan – behov av alla blodgrupper

Uddevalla – behov av alla blodgrupper.

Om du känner dig frisk och vet att det är dags att ge blod; kontakta blodcentralen för att höra hur behovet ser ut på din ort. Kontaktuppgifter och öppettider hittar du på www.geblod.nu

Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75>

 

 

Återbesök hos professor Ljungman

Var på återbesök hos professor Ljungman i måndags. Fick veta att Hb- värdet fortfarande är lite lågt men inget att oroa sig över. Upprepar att en normal frisk och aktiv kvinna brukar ligga på 120-130 och jag brukar befinna mig mellan 125-130. Män på 140. Just nu har mitt högsta värde varit 110. Inte farligt lågt alls och jag har ju vant mig vid det, men det gör mig lite trött. Alla andra prover såg bra ut. Men han kunde ju också se att GVHd:n är värre nu. Ögonen är en sak. Kanske beror värken och stelheten i armar och händer också på något sådant. Men det man ser tydligaste är groparna som nu långsamt framträder längs med hela benen. Huden känns allt tjockare och hårdare. Jag upptäckte att jag var flammig på ryggen och det kan också bero på GVHd, Ögonen märks det ju markant på. Så hur får vi stopp på det?? Jag är överkänslig mot kortison. Jag har en tillräckligt hög koncentration i blodet av immunhämmande (Adport) för att kunna höja det, och en höjning kan dessutom resultera i att de aktiva cellförändringar jag har i livmodern kan eskalera. Och jag verkar inte svara på Jakavi alls. Inte än i alla fall. Men jag fortsätter med den så får vi se.

Just i dagsläget finns det inte mycket annat att göra. 

Fortsätta med Jakavi och hålla tummarna för att Mesenkymalerna får börja användas igen. Det är alltså planen.

Jag fick ju studiebehandlingen med Mesenkymala stromaceller för ett år sedan och den gav mig stor effekt. Finns flera inlägg om det om du söker bland etiketterna i spalten till vänster här i bloggen. Finns olika, t.ex. “Alternativ behandling”, “Mesenkymala stromaceller”, “Experimentell behandling” etc. Vi var 11 stycken som var med i studien. Vad jag fick höra då var att jag var sist ut, En dig dessvärre i sin leukemi. En återinsjuknade och fick avbryta behandlingen. Av oss andra nio så var det fem stycken som hade fått hjälp om jag inte minns fel. Men när studien var färdig och avhandlad så stoppades behandlingen av Läkemedelsverket. Vet inte varför faktiskt men gissar på att det kanske var en för dyr behandling när det var så pass få av oss som blev hjälpta. Men då det är svårt att behandla GVHd och det trots allt hjälpte några – varav mig effektivt – så har läkare och professorer överklagat. Först såg det tydligen ganska mörkt ut, men nu kanske det med mycket tur ändå kan godkännas. För mig som inte har så många alternativ kvar så är det just nu mitt absolut största hopp. Det är bara väldigt jobbigt att gå och vänta på något som kanske aldrig kommer komma. Men Per Ljungman och jag kom överrens om att ha is i magen och hålla alla tummar och tår så hårt vi kan.

Om det finns någon där ute i liknande GVHd- sits som jag och som har fått hjälp från något annat läkemedel än de jag nämnt nu, så får ni väldigt gärna kontakta mig på hanna.bylund@hotmail.com. Alla tips tas tacksamt emot.

Tack för mig!

Lite svar från professorn och extremt blandade känslor

Okej, så de yttre såren börjar äntligen läka, så även några av de inre men det är ett annat inlägg. Tänkte inte gå in djupare på biopsin eftersom jag skrivit om det tidigare (här närmare bestämt: 2015-01-24 Punkterad, skuren, blödande och sjuk på det)

En sköterska på Hematologen hjälpte mig med att plocka alla stygnen i måndags och det blev ett hästjobb! De första två som satt på insidan av låret var väl helt okej, nu är det tre halvläkta hål där. Naturligtvis bjuder jag på en bild längst ner! Men det finns inget foto på det breda såret mellan tårna av en anledning som kommer strax… Det visade sig vara 9 stygn som satt mellan stortån och.. ja, vad kallas den egentligen? Låt oss säga pekfingertån. Dom satt tätt och hårt med en del torkat blod som dolde. Stackars Caina fick det svårt och jag fick öva upp min smärttröskel några snäpp. Men hon var så försiktig hon kunde med pincett och skalpell så det tog lite tid men gick så bra som det kunde. Jag fick en lite kompress över som ramlade bort samma kväll i duschen. Tack snälla du!

Det har stramat, svidit och kliat i alla sår sen dess och speciellt tån har fått en del stryk. Igår kväll var jag tvungen att se efter och det var ingen trevlig syn. Jag har lyckats dra upp såret så att det inte går att tejpa ihop längre, därmed blir det ett riktigt fult ärr. Tack och lov tittar man väl inte så ofta mellan tårna på andra och jag lär ändå inte få jobb som fotomodell efter alla yttre sår och ärr på min kropp, men ändå. Därför skonar jag dig från en bild. You’re welcome..

Innan dess hade jag ett av mina kontinuerliga uppföljnings- samtal med professor Ljungman. Tydligen ser mina värden bättre ut än på mycket mycket länge. Jag har fortfarande en anemi, men jag tror (ta i trä) att det börjar vända. Järnvärdet nämndes inte riktigt men Hb (hemaglobin = du vet, de där filurerna som transporterar syre) har gått upp från 92 till 97 och jag hoppas att det är en trend som håller i sig.
130 vill jag nå igen tids nog, men jag är nöjd med 110 just nu.
Jag inbillar mig att jag har lite lättare att andas nu i alla fall. Trots det, med tanke på hur långsamt det går och att min mage inte klarar fler järndroppar, så ska jag injiceras med järn rakt in i blodet, en gång i veckan under 6 veckor. Här följer mer av det som vi pratade om den eftermiddagen. Scrolla ner och hoppa över om du är ointresserad av det praktiskt. Helt okej.

  • Jag frågade vad röntgenbilderna av min nacke har visat. Armen och handen blir alltmer stela, orörliga och oanvändbara. Det är högra sidan som jag har nämnt förut och påverkar min vardag mycket… Jag hoppades på att det hade visat något, vad som helst. Då vet man i alla fall vad man kan göra åt det. Men nej, ingen träff.
    Jag var rädd för att bli “släppt” och misstänkt för att överdriva – men jag borde ha vetat bättre. Per Ljungman tar mig på fullaste allvar och är bestämd på att fortsätta leta efter orsak. Nästa steg blir nu en nervundersökning.
  • Nu har jag fått min sista mesenkymalbehandling så måste jag verkligen fortsätta med Prograf (takrolimus = immunhämmande) och Prednisolon (kortison).
    Nyfiken på mediciner? Klicka på länken! De ställer till problem. Jag har åkt på mycket infektioner senaste tiden pga immunhämningen, och kortisonet ställer till det med min mage samt ger hudförtunning och muskelförtvining. Därför är det väldigt viktigt att fortsätta träna och röra på sig vid kortisonbehandling en längre tid, trots att det är så tungt och känns motarbetande. Jag är dessutom överkänslig mot det senare och får depressioner vid högre dos (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare). Svaret blev tyvärr nekande. Ingen av medicinerna ska ändras på. Nu när behandlingen är över så riskerar GVHd:n att ta fart igen och därför vill Per inte riskera det genom att ta bort försvaret än. By the way, får så otroligt många frågor om GVHd (Graft versus host desease och jag förstår att det är svårt att greppa sjukdomen. Hittade en väldigt bra förklaring på 1177 som jag delar med mig av i ett litet extra inlägg efter det här!
  • Min saknade produktion av antikropparna IgG har stigit från smått kritiskt till en normalnivå på 7,5 efter en hel del infusioner. Jag löper därför inte samma risk för en blodförgiftning i samband med lunginflammation längre. Det låter ju inte så tokigt! Huruvida vi ändå ska fortsätta med behandlingen återstår att se, men högsta önskan är ju att min egen produktion ska ha kommit igång. 
  • Jag frågade efter hans rekommendation om att börja jobba 75% nu eftersom jag är besviken över att fortfarande, 3 år senare, vara sjukskriven. Dessutom tror jag att jag behöver distraktionen. Men efter att ha bollat lite med både honom och psykoterapeuten på hematologen, som är specialiserad på att återgå till vardagen efter en cancerbehandling, så har jag bestämt mig för att fortsätta på 50% ett tag till. Det är inte lika mycket för att jag inte mår helt bra som att det inte finns tid med allt sjukhusrelaterat som fortfarande pågår. Har ännu 19 olika mediciner och nu diskuteras det om jag ska behöva sätta in en 20:e som gäller ytterligare östrogen. Ett till ämne som passar bättre i ett annat inlägg.
    Saken är den att man kan alltid rapportera in att man har jobbat mer än sjukskrivningen, men behöver man gå ner i tid igen så krävs en del pappersjobb. Låter väl rimligt att stanna kvar på den lägre nivån ett tag till då, eller hur?

Okej, praktisk information överstökad.

Hur mår jag då? Egentligen alltså. Gillar ju inte riktigt frågan när den kommer för ofta för det kräver alltid så långa svar. Då och då är okej. Men jag tar upp det nu just därför.

Jag mår väl helt okej ändå måste jag säga. Det är många mixade känslor som svänger allt fortare fram och tillbaka så om jag ska svara på frågan i morgon så kan jag inte lova att svaret blir detsamma.

Ena stunden fokuserar jag på den friska sidan i mig. I nästa så tar den sjuka över.
Ena stunden är jag tacksam över att jag lever och upplever. I nästa är jag bitter, arg och ledsen.
Ena dagen har jag väldigt ont – i arm, hand, huvud och mage. Under nästa känns det helt okej.
Ena dagen klagar kroppen över att jag behöver vila – då lyssnar jag. Under nästa dag hoppar den upp och ner och behöver röra på sig – då lyssnar jag.
Ena timmen gråter jag hejdlöst av den trötthet och påfrestning som det innebär att åka ut och in på sjukhuset, tvinga i kroppen kemikalier som skadar mig och riva upp mentala sår. I nästa är jag stark igen, ler och känner att jag kan klara allt.
Ena timmen vill jag dö. I nästa vill jag leva.
Dag efter natt efter dag sörjer jag över att ha drabbats. Två gånger. Sett mitt liv rasa samman och gång på gång kämpat med att resa mig.
Bland en massa mer…

Förstår du hur svårt det är att svara på ovan fråga och varför jag under en sekund ser totalt ställd ut när jag får den och ska försöka komprimera allt? Men jag gör det ändå gärna! Om du orkar lyssna? För jag pratar gärna om allt, det är min terapi. Våga fråga!
Men snälla, försök undvika att säga till mig (och jag pratar säkert för många andra cancersjuka) “Vad stark du är”. För jag är inte alls alltid stark. Och när jag behöver vara liten, rädd och svag så måste jag få vara det utan press. Jag vet att ingen menar illa och jag hoppas att du kan ta det som ett råd och inte en tillsägelse.

Så, det där får räcka för nu.
Foto på äckliga hål (som ändå läkt fint) kommer nedan. Ingen på det ännu äckligare snittet mellan tårna – jag lovar.
Ett följande kortfattat men bra förklarat inlägg om GVHd om du vill veta lite mer kommer strax.

Tack och hej!

Insida lår. Visst är det snyggt läkt?!