När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.

Åh herre gud… Har du haft en jobbigare onsdag än mig?

Hej hej,

Om du har haft en jobbigare onsdag än mig så kanske du snart tänker “gudars vad hon gnäller“. Och ja, det kanske jag gör.

Men om du inte har det så kanske jag kan få lite medlidande nu och få känna av några tankar i stil med “stackars kvinna, inte konstigt att hon är som hon är” (dvs skittråkig som ställer in dejter med vänner, svintrött med påsar under ögonen hela tiden och snordålig på att höra av sig). Och jadå, jag kan visst känna tankar , så bring ’em on.

Så här har dagen varit, i både min vanliga sjukhusstil och med en släng vardagsanda:

    1. Klockan ringer 06:45. Ruskigt trött, somnade först vid 01:30 någon gång. Gör mig i ordning likt en zombie (jag tror i alla fall att det är så dom gör sig i ordning. Sminket blev i alla fall likadant typ). Lite försenad som vanligt rullar jag mot Huddinge. I bilen alltså.
    2. Hittar ingen parkering. Panik. Borde lärt mig det här vi det här laget. Får halvspringa och kommer till Neurologen en kvart sen. Läkaren har förmodligen tagit någon annan innan och blir själv klar 10 minuter efter min ankomst. Nu har vi 30 minuter på oss att utreda min arm och hand. Sista försöket, sedan kommer jag få leva utan diagnos och med ett antagande att det är GVHd. Dvs vänta tills det lugnar sig igen.
      Uppdatering: jag kan inte sträcka ut min arm. Jag kan inte räta ut mina fingrar. Jag har en värkande, molande smärta som blir värre när jag använder händerna. Smärtan förflyttar sig från handryggen, till mitt i handen, till fingrarna. Märkligt… Fotona visar maximal utsträckning av höger hand, fingrar och arm.
      handenarnen
      Hittills har jag varit och röntgat nackeninget onormalt. Jag har varit hos reumatologen som uteslöt reumatism, artos och artrit – inget onormalt. Jag har varit på en EMG-ENeG undersökning då man mätte nervernashastighet med elektriska stötar i över en timme (aj). Sedan mätte man musklernas respons med nälar (mer aj) – inget onormalt. Jag har också gjort en magnetröntgen på höger hand som är den som gör mest ont (eller alltså, inte jag, Kunniga personer.) – inget onormalt.

      Det man gjorde idag, som ett sista försök att ställa en diagnos, var alltså att skicka mig till neurologen. Där fick jag göra flera olika tester. Stå på ett ben, nudda näsan, gå fram och tillbaka, stå på tå etc. (Det kändes som när jag gick på hopp och skutt- gympa när jag var 6 år. Jag klarade av det nu också!) Sedan var det lite smällar på knäna, nålar under fötterna och sånt där, för att testa reaktionerna. Slutligen  kom hon fram till att de biopsier jag hoppades att man skulle ta inte behövdes. Inga av hennes tester hade visat något fel. Möjligtvis en liten nervskada i höger axel, men den kan bero på att jag får steroider, dvs kortison. Och jag har något förtvinade muskler i händerna. Mina handflator ser ut som en 80-årings konstaterade vi. Man ser senorna. Låter tjusigt va? Det beror förmodligen också på kortison eftersom det även har en förtvinande effekt på musklerna. Som jag skrivit tidigare; rävgift. Vi gick genom medicinlistan. Allt stämde förutom nyss nämnda kortison. (Va? Vadå 10 mg/dag? Jag trodde vi kom överens som 7,5 mg/dag senaste?… Jäklar, måste kollas upp.) Sedan var det inte mycket mer, hon skriver detta i journalen och förmodligen kommer jag och professor Per Ljungman få nöja oss med att det kanske är GVHd och då kan vi bara vänta på att Jakavi börjar verka eller Mesenkymalerna tillåts igen. Trist.
      ig-g-behandling

    3. Jag rusar ner till Hematologen för att få Ig-G behandlingen. Alltså de antikroppar mot lunginflammation som jag slutat producera sedan transplantationen och som nu är på för låg nivå igen. Stick i armen, dropp i drygt en timme. Märkte inte ens att jag somnade. Oops. Klar! Tillbaka igen om 2 veckor.
      .
    4. Vill få tag i mina journaler från den avdelning jag låg på när jag medicinförgiftades (okej, kommer ändå gå ut med detta förr eller senare då jag inte vill att andra avdelningar ska misstänkas; jag stresskollapsade den 8 september, blev inskriven på psykakuten på Huddinge, fick lite permission  då och då under en vecka, förgiftades natten mot den 15 septemberSkrevs ut och återvände aldrig.). Ringde runt och fick prata med fyra olika personer igår. Just journaler från psykakuten har speciellt stränga rutiner nämligen. Idag gick jag till receptionen som skickade mig till journalexpeditionen som skickade mig till psykmottagningen. Alltså, inte för att läggas in! Jag fick skriva under en blankett som ska skickas vidare till avdelningschefen. Samma avdelningschef som skrev yttrandet om att jag fick rimliga doser den natten, att min medicinförgiftning är oförklarlig, att jag förmodligen påverkades av något jag tagit innan och med avslutande “ingen ersättning kan utbetalas, vi beklagar“. Kul, han ska alltså godkänna att jag får mina journaler. Han lär dra ut på det, men motbevisa mig gärna!
    5. Rusade till bilen. Blev uppringd av Neurologen som hade pratat med en överläkare samt visat foton på min hand. Han bekräftade tydligen bara samma sak som hon kommit fram till.
    6. Pratade med en sköterska på Hematologen som sa att Per under senaste besöket antecknat att jag ska gå ner till 10 mg kortison. Typiskt, mår så dåligt av det… Har dessutom tagit 7,5 mg under en vecka. Sa att jag skulle gå upp i dos men bad honom skriva till Per och få det bekräftat och med en önskan om att gå ner ytterligare. Det verkar ju ändå inte fungera just nu på GVHd som långsamt blir värre och förstör bindväv, slemhinnor och hornhinnor…
    7. Sprang in till psykologläkaren i Liljeholmen och kom 10 minuter sent. Pratade under 30 minuter om min stresskollaps och huruvida vi skulle ändra min psykofarmaka eller inte. Kom fram till inte. Har ändå en tid hos “min” läkare (som tydligen också är chef där) i början av december så han får ta det beslutet då samt hur jag ska få hjälp med mina problem.
    8. Hade 20 minuter på mig att äta, sedan kom jag 5 minuter sent till bilverkstaden. Fick en prick i besiktningen och var tvungen att fixa avgassystemet innan den 1/12. (Trist såklart, men här klev ett vardagsproblem in och det var välkommet, tro det eller ej).
    9. Medan bilen var på reparation gick jag till apoteket. Blev tillbaka- ringd till bilverkstaden då det inte bara var hänget till avgassystemet som rostat sönder, det läckte också och han ville visa det för mig så jag kunde ta beslut om dom skulle åtgärda det eller inte. (Okej, här räckte det med vardagsbekymmer för idag. Låt mig vara nu.) Hm. Bilbesiktningen missade det första gången. Ska jag chansa på att dom missar det igen? Med min “tur” i livet? Knappast! Åtgärda. 500:- fattigare. (Tur man blir rik på sjukpenning.)
    10. På väg till apoteket igen ringde min första snälla kontakt på Försäkringskassan. Jag ska omprövas. Kommer bara få ut 75% av min lön denna månad tills beslutet är taget om jag ska få hel sjukpenning på 80% igen, i så fall blir det retroaktivt. (Härligt! 3 minuter efter jag slängt ut pengar på bilen. Really?!)
      Fick också reda på att den blankett jag jagade Hematologen om för 2 månader sedan till slut kommit in. Det var den om jag ska få godkänt till förebyggande sjupenning som innebär att jag har rätt till retroaktiv betalning för alla de dagar och timmar under året som jag rapporterat att jag varit på behandling istället för på jobbet. Det var fel blankett… (har ändå tappat hoppet om en gnutta tur idag så informationen togs emot likgiltigt). Handläggaren skulle posta rätt blankett så det inte blir fel igen. Inga retroaktiva pengar för det denna månad heller. (Det blir risgrynsgröt i 31 dagar och inga julklappar till någon av er så ni vet.).
    11. Inga störningar på Apoteket..Eller ja, förutom, att Jakavi inte fanns på lager utan måste beställas. Inte konstigt med tanke på att den kostar 35.000:-. (Jag fick bassning när jag inte hämtade ut den förra gången. Men det var samma dag som jag hamnade på psykakuten, så Karma kanske förlåter mig ändå?)..
    12. Tillbaka till bilverkstaden. Tog en kaffe och andades en kvart, Tackade, gäspade och åkte hem.

Sitter här nu och skriver men ska avsluta för att städa och laga mat. Vardagsbekymmer som är tacksamma faktiskt! Ser fram emot att sambon ska ramla in genom dörren senare ikväll. Behöver en kram.

Avslutet innebär att det är dags för dig att avgöra:

Har du haft en jobbigare onsdag än mig?
Om du har haft det –> förlåt för att jag tog upp din tid med dravel när du hade annat viktigare att göra,

Om du inte har haft det –> fortsätt njut av din dag, på riktigt. Och sänd mig nu tanken “stackars kvinna, hoppas torsdagen blir bättre“. Jag hoppas att jag får många om du förstår var jag menar. Önskar dig bara bra.

 

Tack och hej för mig, nu checkar jag ut.

Fotot nedan är från förra veckan när jag var förbaskat trött.Jag är helt enkelt för utmattad för att ens ta ett foto just nu. Men jag har inte förändrats så mycket ändå. Är så tacksam för att det finns smink!

trott-jag-2