Jag fyller 4 år men kan inte le.

Glad löpare vid målgången på Stockholm Marathon 2013. Så slut jäkla i kroppen men oj så nöjd!

Glad löpare vid målgången på Stockholm Marathon 2013. Så slut jäkla i kroppen men oj så nöjd!

Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

För fyra dagar sedan, 1 juni, var jag pånyttfödd och fyllde 4 år. Grattis mig och min systers stamceller! 1.460 dagar bort från cancern! Varför grät jag då? Varför skrev jag inte ett grattis-på-4-års-dagen-inlägg i bloggen?

Jag mår sämre nu än för tre år sedan, den dagen för Stockholm Marathon 2014. På alla sätt. Psykiskt, fysiskt. Hoppfullheten är förmörkad. Jag är så besviken. Är det verkligen något att fira?

Jag ska erkänna en sak. Jag gråter. Jag gråter mycket nu.

Jag berättar det inte för att jag vill ha medlidande. Jag berättar för att det ska vara okej. En kär person har beskrivit det som en kran. En annan som en ventil. En tredje som en damm som brister. Kontentan är att man behöver tömma den ibland och det är vad tårar gör. Fint va? Men min känns så väldigt full den här gången.

Som jag tidigare skrev; det här har jag levt med så länge. Korta och långa perioder med depression och den typen av ångest som inte är vardagsrelaterat. Som exempelvis när man är sen till jobbet. Ibland kommer den i smärtsam panik- form. Och varje gång så blir den posttraumatiska stressen mer extrem och svårhanterlig. Det spär på depressionen. Som drar fram lite mer PTS. Du förstår vilken loop det blir?! Ibland går det över av sig självt, även om resan genom det mörka molnet är sjukt tungt.

Men ibland går det för lång tid utan att dimman lättar. Det är då jag (och vem som helst) måste ta hjälp. Att lära sig göra det är svårt. Jag har för många gånger låtit bli för att jag skäms och inte vill vara svag men det har lett till väldigt dåliga saker. Så jag har börjat acceptera min problematik lite mer, inte fullt ut än dock, och försökt lära mig känna symptom och ta hjälp i tid. Men varför är det så jobbigt? Och varför sitter jag här och skäms nu till och med? Medan jag skriver att det är okej. Och även för dig som läst ett eller flera av mina inlägg och förmodligen förstår situationen och inte dömer. Det är så knasigt. Förmodligen är det en av alla bilder som samhället har skapat av hur man ska vara. Snygg, framgångsrik, vältränad… och inte deprimerad. Ändå är det ju en av våra vanligaste sjukdomar, för det är vad depression är. En sjukdom. Jag vet att många känner igen sig nu och att jag inte är ensam. Ska vi försöka att inte skämmas?

Vid första cancerbeskedet så kände jag mig… besudlad. Något har intagit min kropp. Smutsat ner mig. Förstört det som var jag. Där växte en enorm skam som var absurd. Jag kände mig så ful utan peruken att jag till och med sov med den ibland. Det mest tragiska

Inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar

Inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar

var att jag inte ville att folk skulle veta att jag var sjuk! Jag trodde att jag kunde lura dom trots en tjock peruk (dom var bra mycket fulare då, 2001, idag kan man knappt skilja det från ens eget hår!) och ett uppsvällt ansikte pga kortison. Jag mådde illa, var konstant trött och konstant orolig för att någon skulle komma på mig. Jag kan nog inte ens med dessa ord beskriva hur jobbigt det var. Det pågick under 2 år. Sista halvåret med enbart cytostatika i tablettform var mycket enklare. Jag var 15 år gammal och utvecklade psykisk sjukdom. Det skulle förmodligen inte ha hänt, eller åtminstone slagit bra mycket lättare, om jag hade kunnat “slappna av” och vara mig själv.

 

Vid återfall 2013 bestämde jag mig samma dag för att det inte fick hända igen, så jag gick snabbt ut med det på Facebook. Tur var väl det för kort därefter opererades det in slangar som hängde ut ur bröstkorgen till skillnad mot en port-a-cath 2001 som knappt syntes. Så jag hade med andra ord inte kunnat dölja ett smack. När håret föll visste jag att det redan var väntat av mina nära så jag kunde välja att ha peruk, lösögonfransar och påmålade ögonbryn när jag orkade. Jag är så glad över det beslutet idag! Och tack vare det föddes bloggen. Här har jag öppnat mig totalt om allt tyngre ämnen. Och nu klev ett depressions- inlägg in. Ett av de svåraste men viktigaste att skriva.

Nu är det mörkt igen. Jag är inlåst i ett kolsvart rum långt, långt inom mig själv. Jag kan knappt andas, ser inget och ingen hör mig. Jag avvaktade ett tag för att se om det skulle passera och kanske bara var orsakat av de senaste veckornas behandlingar och tankar. Men jag kommer inte ut! Så i förra veckan tog jag hjälp och nu har jag landat inom den psykiatriska vården igen. Trots att jag sitter här och det fortfarande värker inom mig av sorger så känner jag att någon eller några står utanför min dörr och gör allt för att släppa ut mig.

Så jag sitter här ett tag till och väntar.
Och gråter.
Men det är okej.
Och kanske får jag till och med möjligheten att faktiskt fira min 5-års dag med ett leende?

Jag fyller 4 år men kan inte le.

Jag fyller 4 år men kan inte le.

Nu är det inte alls kul längre.

Jag har funderat några vändor på om det här är ett forum som jag vill använda för att säga det jag vill säga till dom omtänksamma människor som undrar vart jag tagit vägen, är svår att nå och undrar över mitt mående.

Som svar på frågorna och lite annat;

– Jag sitter mest hemma och har svårt att hitta orken för att ta mig ut. Svårt att hitta orken till något överhuvudtaget för att vara uppriktig. Under senaste två veckorna har jag försökt “glömma” bekymmer och ignorera brist på energi och ork fast jag vet att det är fel. Jag anstränger mig för att inte vara sjuk kan man säga. Men det är jag ju. Och det går inte att glömma. Allt kommer ikapp och nu är det tydligen nog vare sig jag vill eller inte.

Tummen ner för måendet just nu

Tummen ner för måendet just nu

– Som en följd av ovan så orkar jag bara svara i telefon ibland. Stundvis för att jag är rädd att det ska märkas att jag mår dåligt, för får jag frågan “hur mår du?” så har jag svårt att ljuga. Även att sms:a och svara på WhatsApp är svårt och jobbigt. Framförallt för att jag har ondare i ögonen än någonsin. Protopic i kombination med Ciklosporin varje dag känns ungefär lika skadligt för ögonen som cellgifterna gjorde för kroppen. Dvs; skitjobbigt att behöva men nödvändigt för att bli bättre.
Ovanpå det är det som att något märkligt som tar stopp när jag ska svara. Jag läser och mår bra av att höra av dig, men av någon anledning stiger pulsen när jag ska svara. 2 dagar senare är det okej igen, då får jag en stund med energi och vill höra av mig. Så förvänta dig inget svar omedelbart just nu (om det inte är viktigt såklart!). Hoppas du förstår.

– Svaret på detta är viktigast och det jag drar mig för. Känns genant och rent ut sagt skitjobbigt att erkänna (även om det är känslor man inte bör ha för det är okej att må dåligt), men jag måste, för när jag inte berättar så är andra ovetande och jag får skuldkänslor för att jag inte är social, glad och kan visa att jag bryr mig. Det spär på ångesten. Här kan jag nå ut till alla utan att berätta för en och en som hör av sig.
Jag mår väldigt dåligt. Inte sådär dåligt som hör till det normala utan återigen deprimerad, Det är periodvis och (förmodligen) går det över ganska snart. Men jag tänker inte sitta och vänta på att jag når den svarta botten som jag gjorde i höstas utan tar hjälp nu direkt för att lära mig hantera allt det skapar katastrof i huvudet. Tack och lov behöver jag inte vänta på en tid utan ska få träffa en person redan idag.

Det jobbigaste i allt är faktiskt att jag har alla förutsättningar för att må bra trots alla jobbiga omständigheter. Är man okej i grunden så kan man hantera nästan allt även om det tar en del kraft. Så jag behöver hjälp med en plattform och lite verktyg i lådan för att fixa allt runtomkring samtidigt som jag reparerar fysik och psyke.

Så det är ingen direkt fara, bara svårhanterligt. Ni som sitter där och känner likadant – att allt blir mörkt, ingenting är roligt längre, energin räcker inte ens till att göra sig i ordning på morgonen – se verkligen till att ta hjälp om det har pågått under ett par veckor. Då är det kanske inte “normal” vardagsproblematik längre. Och det ska inte vara genant eller skamligt. Hoppas jag har kunnat visa det nu.

Återkommer när jag har möjlighet för att skriva gör mig glad.
Kram

Vågen som rullar in på gott och ont

170424-strand

En mörk dag för några år sedan, 20 december 2001 för att vara exakt, så drog en enorm våg in över det som var min strand. Den var fin. Mjuk sand som var skön att gå i. Jag gick ofta barfota men det fanns såklart en och annan sten här och där, vass tång och snäckor som jag ibland råkade kliva på. Ont kunde det göra men det läkte fort och jag fortsatte gå. För det mesta sken solen och himlen var blå på den strand som var min.

Vad är perfektion egentligen? Personligen tror jag att man uppnått perfektion när allt inte är perfekt men känns bra ändå. Ungefär så var det när jag gick där. På min strand.

Det kunde komma in en och annan kylig vind från havet. Något grått moln kunde skymma solen till mitt förtret… Jag ogillar blåst och moln mest av alla väder. Det kunde falla några droppar regn från den annars så ofta blå himlen. Men ”efter regn kommer solsken” som det så fint heter . Eller en rad som jag tycker ännu bättre om och som är utplockad från en låt; ”Without the clouds I wouldn´t notice the sun”. Du förstår säkert var jag vill komma med det. Moln finns av en anledning. Dom ska komma, skymma och segla vidare igen.

Jag var ganska nöjd, fast jag visste det inte till fullo då. Man vet inte vad man har förrän det är borta, inte sant? Ha det i bakhuvudet hela tiden. Eller det som jag har inristat med bläck i nacken ”inget varar för evigt” som går ut på samma sak.

Vad jag inte visste när jag som 15-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig. Något riktigt obehagligt faktiskt. Något som skulle förändra allt det som var mitt, allt det som var jag.

Stegen blev allt tyngre där i december månad. Något var fel. Men det man inte vet kan man heller inte göra något åt. Min fokus var framåt även om benen för var dag kändes mer och mer som bly och sanden jag gick i förvandlades till kvicksand. Vågen som slog in med all sin kraft några dagar innan julafton var enorm och med en styrka som jag inte hade en chans emot. Aldrig hade jag kunnat drömma om att något så fruktansvärt skulle slå sönder min värld.

Allt försvann. Allt jag hade byggt upp under mina få år på jorden. Det slogs i bitar och slets iväg. Min strand kändes inte längre som min. Den var invaderad och besudlad av något som var mycket mäktigare än mig. Jag var inte längre en trygg tjej och skulle aldrig riktigt bli det igen nu när jag sett vad orättvisan i världen kan slå till med.

Men som jag nyss skrev, inget varar för evigt. Och det fina med vågor är att dom drar sig ut till havs igen förr eller senare. När det äntligen skedde så låg jag medtagen kvar. Jag orkade inte röra mig, orkade inte resa mig. Så jag låg kvar. Chockad, genomdränkt, förvirrad och så himla ledsen. Vad skulle bli av mig nu? Vart skulle jag ta vägen? Vad fanns kvar av det som hade varit jag? Var det ens värt att fortsätta andas eller skulle jag bara ge mig själv åt havet och lämna allt?

Jag behövde den där tiden då jag bara låg platt i den blöta sanden på stranden. Alldeles stilla. Lungornas andetag var den enda rörelse min kropp orkade frambringa. Så tittade en solstråle fram. Och en till. Och en till. Efter några minuter badade stranden i sol igen, men den såg inte längre ut som jag en gång kände den. Jag tittade inom mig själv, långt in i hjärta och själ. Inte heller där såg något ut som det en gång hade gjort. Jag tog ett beslut; att lägga mig ner och dö var inte ett alternativ. Jag var fortfarande väldigt ung. Det enda jag kunde göra då var att börja om igen. Ta mina första stapplande steg på den här stranden som fortfarande var min men i en ny skepnad. Utforska den på nytt. Den var renspolad från de snäckor och vackra sandformationer som jag hade tyckt om men också från det skräp som oundvikligt hamnar på alla stränder. Speciellt de som inte tas omhand och jag insåg plötsligt att jag inte riktigt hade tagit hand om min. Man kan väl säga att det var en omvänd version av de citat jag skrev ovan; man vet inte hur stökigt man har det hemma innan man gör en noggrann städning. Men det skulle bli bättring! Nu skulle den hållas ren.

Jag fick börja utforska mig själv igen också. Vågen hade spolat bort mina mål, drömmar, åsikter, planer, preferenser, tycke och ogillande. Till och med vissa personlighetsdrag hade försvunnit ut i havet. Helt ärligt kände jag mig ganska tom. Det var som ett eremitskal på min strand som skulle fyllas med nytt liv. Och det gjorde jag, jag fyllde det med nytt. Jag blev en annan flicka på en strand som var samma men en annan. Det blev fint igen och åter gick jag barfota i varm sand.

9 år passerade.
Nio långa år då jag hann bygga upp så väldigt mycket nytt. I blod, svett och tårar. Bit för bit. Men allt var mitt. Och jag visste vem jag var, så gott man nu kan veta det. Jag hann uppleva och erfara, älska och hata. En viss form av trygghet hade äntligen infunnit sig igen.

Vad jag inte visste när jag som 26-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig – igen.
Något riktigt obehagligt – till och med obehagligare än för nio år sedan.
Något som skulle förändra allt det som var mitt – ännu en gång.

Allt det som var jag – en gång till.

Mot alla odds var det samma hemska våg igen… Den hade dragits ut i havet igen bara för att samla nya krafter och komma tillbaka starkare och dödligare än innan.

7 mars 2013 blev allt mörkt igen. Inte bara lite molnigt som hör naturen till. Det blev nattsvart och mörkret förde med sig förödelse igen. Jag kunde inte skrika, jag kunde inte andas, jag kunde inte tänka och jag kunde inte hålla mig ovanför ytan.

Den här gången trodde jag faktiskt inte att jag skulle orka hålla mig kvar längre. Det var ett sånt enormt tryck över bröstet och jag kände hur alla mina sinnen långsamt avtog. Ljuset i tunneln? Jodå, det finns på riktigt. En viss form av ”livet i repris” såg jag men det var mer som stillbilder och fragment av mitt relativt korta liv. Vissa minnen som har klamrat sig fast lite hårdare än andra dök upp.

Jag var inställd på att släppa greppet och låta mig dras med ut i havet för att somna in för gott. Sådär naket ärligt kan jag erkänna att jag var redo för det och mer eller mindre hade släppt greppet mentalt redan. Det låter så hemskt men det som den vågen gjorde den här andra gången – med min strand, mina nya vackra snäckor, min tång som gjorde lite ont att kliva på men som ändå var min och mina sandformationer formade av det som var jag –  ja, det som den gjorde med mig som människa, det kan jag aldrig till fullo förmedla. Jag var inte bara i bitar, jag var söndertrampad, smutsig och utblottad. Det fanns inget kvar. Inget alls.

Inget varar för evigt.

När havet drog tillbaka den fruktansvärda monstruösa vågen och solen tittade fram igen som en varm efterlängtad vän så insåg jag att jag faktiskt fortfarande låg kvar på stranden. Det var inte dags för mig än. Men hur skulle jag orka börja om en gång till?
Hur skulle jag kunna motivera mig till att resa mig ännu en gång?
Hur skulle jag kunna övertyga mig själv om att det inte skulle komma en ny våg snart, åtminstone inte inom närmsta tiden, och att det visst fanns en vits med att börja bygga på något nytt igen?

Hur skulle jag kunna vända de mardrömmar som nu blivit ett med mig till att bli sådana där fina drömmar som de var en gång i tiden?

Hur skulle jag lyckas göra rent mina tankar som nu var nersmutsade och fula?

Jag tyckte inte bara illa om det jag såg omkring mig som nu bara var en röra av bråte, bråte av det som en gång var mitt liv.
Jag tyckte heller inte om den jag hade blivit. Bitter. Ledsen. Arg.
Jag kröp ner till vattenbrynet och såg mig själv i reflektionen på ytan. Där var jag. Kroppen skakade av utmattning efter kampen mot strömmen. Håret hängde i blöta stripor, ansiktet var fullt av fåror och rynkor av den enorma ansträngningen, läpparna spruckna och ögonen var fyllda till brädden av salt vatten. Men det var inte havets tårar utan mina egna. Vem var jag nu? Vem det än var så ville jag bort, vara någon annan.
Men livet är fint på det sättet, det går vidare vare sig man vill eller inte. På gott och ont. Minuter blir timmar, timmar blir dagar, dagar blir månader, månader blir år, år blir till din tid på jorden. Så även för mig och mina dagar var inte riktigt slut än tydligen. Eller… hur många liv har en människa egentligen? Är det här den tid på jorden jag föddes till eller en annan? Jag är ju tom igen, precis som när jag tog mitt första andetag. Stranden är fortfarande min, med samma koordinater som då, men renspolad och ganska ödslig igen.

4 år passerade och här står jag nu.
Kroppen värker fortfarande och jag får kämpa för varje steg jag tar. Min kamp att skapa mig ett nytt liv, en ny strand, är mycket svårare än senast. Dessutom är bitterheten och sorgen över det jag förlorat två gånger nu ett stort hinder på vägen som jag måste över. Men jag tar mig i alla fall framåt. Min strandpromenad går långsammare än för mina vänner. Två steg fram, ett bak. Det har stört mig så länge, jag vill ju också kunna promenera i en snabb men ändå behaglig takt för att hinna se och uppleva så mycket som möjligt innan livet är över. Men kroppen orkar inte det och jag måste lyssna. Så jag tar mina små steg i sakta mak numer. Och vet du, jag ser saker ändå. Jag upplever ändå. Och jag kan njuta mer av sol och värme än om jag skulle pressa min kropp till något den inte klarar av längre. Man vet ju ändå inte hur lång ens egen strandpromenad är, eller hur? Jag kanske ändå hinner uppleva mer än många andra som har en kortare sträcka att gå.

Vem är jag då? Jag vet faktiskt fortfarande inte och jag kanske inte behöver veta det till hundra procent? Jag är den jag är helt enkelt. Istället för att jaga och försöka finna den jag en gång var så har jag tagit farväl av den kvinnan som slogs sönder av en brutal våg. Det var lika bra så. Innerst inne vet jag inte ens om jag tyckte om henne. Allting är ju bra innan man upptäcker något bättre, inte sant? Och stranden? Den hade börjat bli skräpig igen ändå, så som stränder lätt blir.

Det är det här som är så bra med vågor. Dom sveper in över stränder och tar med sig allt skräp ut igen.

Det här är min flaskpost som jag nu slänger ut. Kanske flyter den i land på någon annans strand och kanske blir den en tröst, en motivation eller en påminnelse om att livet är skört?
170109-2

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

“Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka “lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med.

Nu har jag i alla fall äntligen noterat namnet på den fina sköterskan som verkar ha ansvar för att pyssla om och behandla mig majoriteten av tiden; Sara. Du är verkligen en jättefin vårdare och är rätt person på rätt plats med din positivitet och din omtänksamhet. Den här kvinnan såg som vanligt till att alla nödvändiga kontroller gjordes innan vi skulle sätta igång. Blodtrycket var nere på 117/60 igen, som jag brukar ligga på, till skillnad mot de ca 130/90 som jag låg på igår… vet inte vad som hände. Den termos med kaffe som jag svepte utanför dörrarna innan jag andfådd rusade in kan ju ha påverkat en del förstås! Sedan stoppade hon fint om mig med kudde under huvudet och mindre kuddar på båda sidor av mig som armarna kunde vila på. Hon trixade med läget så det skulle bli optimal bekvämlighet för att ligga still i under minst 50 min. Hon gav mig en värmedyna i vardera hand, en på vänster arm där metallnålen skulle sitta och en stor på bröstkorgen eftersom jag var frusen. Hon hämtade en mugg med kaffe, en extra filt, startade TV:n och la fram ljudkudden. Vi småpratade lite om allt möjligt. Väder, mående, dagböcker man skrev som ung etc.
Fun fact. Min första dagbok var en pytteliten rosa med en prinsessa på. Den hade ett litet lås som man lätt kunde klippa upp vilket jag senare fick göra eftersom jag såklart tappade bort nycklarna. Jag har såklart sparat den för framtida tips och På första sidan står det med stora kråkfötter “HEJ JAG HETER HANNA. JAG ÄR 6 ÅR OCH JAG ÄR KÄR I NIKLAS OCH SAMUEL”. Livet var så lätt när man var liten.

Skillnaden den här gången från den förra var inte den enorma tröttheten som slog till ganska snabbt. Det var fatiguekraften i den! Jag har ju beskrivit det tidigare som att någon plötsligt drar ner en rullgardin och sätter på en hjälm av järn på huvudet. Den här gången var det som att någon slog mig i huvudet med en klubba. Alltså inte en sådan där godissak utan en redig klubba av trä som grottmännen slog ner kvinnor med – i tecknade filmer i alla fall. Jag blev så trött att ögonen helt ofrivilligt sjönk ihop, jag kunde inte tänka och jag märkte knappt vad som hände.

Plötsligt väckte Sara mig försiktigt och sa “jag vill egentligen inte väcka dig men maskinen reagerar då blodkärlen sjunker längre in när man somnar”. Det är för övrigt en av kroppens alla fiffiga funktioner. När man sover är man ju mer utsatt och då drar sig kärlen längre ner för att skyddas, åtminstone så som jag har fått lära mig. Tack och lov var vi nästan klara med behandlingen då så jag lyckades hålla mig vaken sista minuterna med stor möda. Men så snart det var klart så somnade jag igen. Sara berättade att jag började småsnarka direkt efter att hon hade avslutat en mening. Pinsamt… Jag märkte inte att jag kopplades bort från maskinen, jag kände bara en sveda när tejpen pillades bort och nålarna togs ut.

Plötsligt väcktes jag igen och då stod Sara där samt en annan av sköterskorna och den läkare som har ansvarat för mig; Caroline. Det är hon som efter kontrollerna ger tummen upp för behandlingen, alternativt skjuter på den som i tisdags då hon tyckte att tröttheten borde kolla upp. Hon är för övrigt en av de där fantastiska läkarna som gör det där lilla extra hela tiden. Hon är lugn och ödmjuk men framförallt lyhörd. Och hon lägger ofta en hand på axeln vilket är betydelsefullt. Hon frågade ömt om jag känner igen den här typen av trötthet sedan tidigare och jag hann bara mumla ett “ja, jag tror det” innan jag sjönk ner i det mörka djupet igen. Åter väcktes jag och hon frågade om det är den här tröttheten som jag har försökt beskriva senaste tiden och jag fick fram ett ynkligt ja. Den är inte normal helt enkelt. Hon svarade att jag var märkbart påverkad och inte riktigt kunde prata så medan jag gång på gång sjönk ner i sömn så gick hon och hämtade en Festis som hon ville att jag skulle få i mig. Jag drack den medan jag undrade om det hade tagits fler prover på mig för jag var så säker på att även den högra nålen hade dragits men nu satt Sara där vid min arm och det satt ändå en kanyl i armen? Jag var förvirrad men för trött för att fråga. När hon var klar så gick hon i väg för att hämta en smörgås och kaffe. Doktor Caroline bad mig att stanna kvar då hon ville att jag skulle vara under uppsikt till jag hade kvicknat till och jag sa verkligen inte emot. Efter att ha fått i mig smörgåsen somnade jag tungt igen med kaffet orört.

170423-fatigueJag vet inte när det var jag vaknade till igen men jag pratade lite med Sara som hämtade en ny mugg med kaffe och långsamt blev jag närvarande. Vi kan alltså inte förklara det här än, men du kan nog förstå att det inte handlar om att jag bara är lite trött när jag faktiskt somnar mitt i meningar och dessutom samtidigt som jag pratar med en läkare! Det jag misstänker starkt – speciellt eftersom inga prover visar något anmärkningsvärt – är den posttraumatiska stress som är ganska intensiv just nu och medför både energilöshet och ångest. Alternativt, och det här känns nästan ännu mer sannolikt, är Fatigue (följ länken så finns lite mer info och vad man kan göra åt det).

Jag har själv nämnt det så många gånger förut men tycker ändå att det är så viktigt att man tar med och förstår det när man pratar om cancerbehandlings- komplikationer. Inte minst för patienten själv som många gånger inte alls förstår varför man mår så konstigt som man gör och kanske blir orolig när hjärnan inte fungerar riktigt. Det kan kännas som att man har råkat ut för en släng av narkolepsi. Jag hade det ganska snart efter transplantationen och hyfsat kraftig sådan.

170422-blodcancerforbundet

Jag var på en temadag som Blodcancerförbundet anordnade idag. Det var så mycket bra som togs upp av tre framstående professorer och en duktig psykosocial sjuksköterska! Den sistnämnda tog upp de mer psykiska komplikationerna efter cancerbehandling och naturligtvis tog hon upp det här med cancertrötthet och även det jag hittills inte nämnt tror jag; s.k. “cytohjärna“. Ska ta upp det senare vid ett annat tillfälle. Hon har av en patient fått tröttheten beskriven för sig som att man går med en tung rymddräkt som inte bara gör det tungt att röra sig utan även begränsar kontakten med omvärlden. Så känns det. Eller som att man rör sig i ett vakuum. Det är jobbigt att gå, prata och lyssna. Allt blir egentligen extremt jobbigt. Jag tyckte det var en bra liknelse.
Det går ju inte att ta ett blodprov och se om det är det här som är orsaken så tills det här börjar vända så kan jag väl inte göra annat än det som föreslås på Cancerfondens sida antar jag..?

Jag har också funderat över pollenallergi. Pollensäsongen kickade ju rätt nyligen igång och min egen mor fick svårt att andas och blev extremt trött för inte så länge sen. Pollen. Nu har hon en inhalator samt tar pollenmedicin. Värt att 170422-allegrapröva så jag hörde mig för med Kerstin på ALLO- teamet som kollade med Ljungman och återkom direkt. Han hade tyckt att det var en ypperlig idé att utesluta detta på genom att testa en receptfri medicin på Apoteket som verkade bra. Vilken spelar ingen roll då de inte ska krocka med någon av mina 20 (!) mediciner. Sagt och gjort. Ny ska jag testa Allegra.

Innan jag gick så fick jag med mig ett papper om Fotoferes behandling angående en rätt nyupptäckt biverkan. Tydligen så kan man upp till ett dygn efter behandlingen bli mer ljuskänslig och bör därför hålla sig från direkt solljus. Det har något att göra med att man ju utsätter cellerna för UV-ljus under behandlingen och att dom därför inte bör utsättas för ännu mer. Jag var som sagt väldigt trött när Sara förklarade så jag kan inte återge det helt. Hon sa också att det hade upptäckts under behandling med högre doser och framförallt de som hade fått den i tablettform i stället och som därför hade varit mer koncentrerad. Men naturligtvis vill man ändå informera och varna.

Utöver det stod det inte så mycket för mig ny information förutom att maskinen som centrifugerar ut cellerna kallas för en Opti- maskin och att behandlingen mer specifikt ska aktivera immunsystemet som kan vända sig emot sjukdomen som kan vara ex GVHd eller tumörsjukdomar i huden (i mitt fall GVHd).

Hjälper det här då? Jag vet inte. Professor Ljungman vet inte. Ingen vet. Först om 6 månader kan vi utvärdera och än så länge har jag 5 månader kvar med två behandlingar i veckan varannan vecka.

Tålamod, tålamod.

 

När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.