När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.

“Allt jag önskar är att få vara hemma…”

allt-jag-onskar

OBS! Bilden är från denna dag fast för ett år sedan. Jag är alltså inte inlagd i skrivande stund.

“Allt jag önskar är att få vara hemma… Jag trodde att jag, 6 månader efter transplantationen och 9 månader efter cancerbesked skulle förunnas en någorlunda normal vardag.
Nu är jag inlagd igen, för tredje gången inom loppet av en månad (?!). Läkarna vet inte vad jag råkat ut för den här gången än, det enda man konstaterat är feber, smärtor och att jag är både undernärd och uttorkad.

Nu väntar en natt med vätskedropp och mediciner, imorgon en hög med obehagliga och smärtsamma prover och undersökningar…

För varje fight jag vinner så dras jag in i en ny. Utan någon vila däremellan finns inte mycket energi eller styrka kvar just nu är jag rädd. Därför svarar jag kort på sms. Därför svarar jag knappt alls i telefon. Uppskattar ändå allt stöd jag får lika mycket fortfarande <3 Jag hoppas få tillbaka en bit av mig själv snart igen så att jag har ork till respons. Framförallt önskar jag mer än allt annat att få fira en lugn jul tillsammans med min familj…

Ta hand om varandra.

#ungcancer #fuckcancer”


Inlägget från den här dagen, 7 december 2013, kan du läsa om du följer den här lilla länken: “Kämpar på i motvind och storm men med världens bästa stöd”


Ovan publicering gjorde jag på Facebook denna dag fast för tre år sedan. Den poppade upp på min mobilskärm som ett minne. Facebook gör så ibland med kommentaren “vi tror att det här är något du vill se”.
Yeah right.
Jag gjorde dessvärre rätt många sådana här uppdateringar på min sida för att informera de som inte använde min blogg om vad som händer. Jag använder ju bloggen så, delvis för att inte behöva upprepa samma sak för flera personer varje dag. Däremot får man gärna höra av sig och fråga saker som man inte har förstått, som man funderar över eller detaljer som inte finns med i inlägget. Sedan fick jag en idé att skapa en egen sida för “Cancer-Hanna” och behålla den andra för “Frisk-Hanna”. Så statusarna från “Kriget i min kropp”– sidan (som du mer än gärna få gå in och gilla förresten! Där meddelar jag när det finns nya inlägg också) kommer inte dyka upp som gubben-i-lådan hoppas jag. Tror inte att den sortens “business page”, som det kallas, gör så?

Det finns förresten två Hannor till som är ganska så trevliga. Var och en med en positiv och en negativ sida. Det är “Hanna f.c.” och “Hanna e.c.”. Kan du gissa?…..

… den första är ju jag före cancern och den andra är jag efter cancern. Fiffigt va? Det är för att jag anser mig ha blivit lite pånyttfödd sedan transplantationen.
Egentligen skulle det väl heta “Hanna f.sct.” och samma för den andra fast “e.sxt” egentligen om man ska vara korrekt. SCT=Stamcellstranplantation på cancerspråk. Men ¨jag har vant mig vid de f.c. och e.c. reda. De andra kan vara smeknamn eller nått.
Vilken Hanna ni gillar bäst kan ni behålla för er själv. Jag gillar alla.

Nåja, jag skulle ju berätta snabbt om dagen ju. Jag vill ta det kort och inte gå in på detaljer eftersom det handlar om mitt heligaste och jag har fortfarande lite integritet som jag vill behålla, även om jag kan skriva och prata om så gott som allt. Är det någon som undrar något för att man kanske genomgår samma saker eller funderar över något specifikt så får ni gärna maila istället; hanna.bylund@hotmail.com
Det har dykt upp lite komplikationer efter koniseringen som jag gjorde i förra veckan. Man får alltid en liten folder på saker man ska ha koll på; typ feber, kraftiga blödningar etc. Detta för att det alltid kan uppstå infektioner och sånt efter ingrepp. Det var inget av detta jag stördes av men något annat som magen ändå sa åt mig att kolla upp. Jag kan ju min kropp bra. Jag ringde i morse till Kvinnokliniken i Huddinge för att beskriva mina symptom och sköterskan rådde mig att söka till gynakuten. Detta låter ju mer dramatiskt än det är. Jag låg inte och vred mig som en mask på golvet av smärtor eller var döende, men hon tyckte att jag kunde behöva kolla upp det under dagen och då är det akuten man söker till.
Ironiskt nog ligger Kvinnokliniken och Gynakuten i samma lokal på Huddinge sjukhus, bara det att personalen jobbar i olika skift på mottagning och akut. Däremot måste man gå genom akuten en våning ner innan om man ska till Gynakuten.

Jag förväntade mig flera timmar av väntan, något som en sköterska förvarnade om. Ändå tog det bara 3,25 timmar från det att jag klev innanför sjukhusets dörrar till det att jag klev ut igen! Snabbt för att vara en akut, eller hur?

Det första man så gott som alltid får göra när man kommer dit är att
1. Lämna urinprov (litet sidospår; visste du att dom med hjälp av ett slags tickande ultraljud kan mäta hur mycket urin man har i blåsan? Jag fick kontrollera detta då jag hade svårt med just punkt 1 idag. 250 ml i blåsan för att vara exakt).
2. Lämna en droppe blod för att kontrollera CRP (bakteriekontroll vid t.ex. infektion)
3. Ta blodtryck
4, Svara på några snabba frågor om hälsotillståndet
Efter det leddes jag till en brits bakom några skynken där jag fick lägga mina grejer och vänta lite. Det skulle ta ca 1 timme och sköterskan rådde mig att dricka mycket (se punkt 1) så jag hann kila ner till Pressbyrån för att köpa lunch och Loka.

Undersökningen var ju inte så kul – som vanligt när man ligger i en gynstol med benen i vädret åt olika håll under kraftigt ljus.. Den första sköterskan misstänkte en sak men var ny och  ville ha ett andra utlåtande från sin chef . denne kallades in och gjorde om samma procedur med obehagliga instrument, fast tack och lov mer erfaret. Hon slog bort den första bedömningen och gjorde en ny. Men för att vara på den säkra sidan så ville hon kalla in en specialist.
Det här är alltså inget skämt utan det slutade med att tre personer stod och kikade in i snäckan medan dom “hmmm”-ade och pratade läkarspråk. Min oro pendlade mellan obefintlig till extrem till obefintlig igen utifrån de ord jag snappade upp. Till sist slog den mest kunniga bort de två andras utlåtanden och gjorde en ny:

GVHd.*
SÅ TRÖTT JAG ÄR PÅ DEN SJUKDOMEN! LÄMNA MIG IFRED!!

Tydligen hade ingen av de andra två andra gynekologerna sett sådant tidigare, trots att dom har läst min journal om min bakgrund och förstått att det är en kronisk sjukdom som jag har. Men dom var väldigt exalterade över att ha fått se hur det ser ut – närmare bestämt (tydligen, jag har inte sett det själv) som små “plattor” som kan misstas för kondylom. Sedan bad den ena om ursäkt för deras entusiasm över mina problem. Jag svarade bara uppriktigt att jag är glad över att kunna stå till tjänst. Fast ibland känner jag mig som en testråtta eller ett visningsobjekt. Men det är värt det för kunskap och forskning, alla gånger.

Alltså: GVHd har eskalerat på flera ställen i kroppen. Bindväv. Ögon. Livmoder. Nu även vagina. Lagom skoj. Inte så mycket att göra åt, det kommer sitta kvar där det sitter tills sjukdomen lägger sig igen (den går ju i skov som jag tidigare nämnt) eller om vi hittar en fungerande behandling (snälla Läkemedelsverket, godkänn Mesenkymala stromaceller igen. Jag ber er!..). Min GVHd där ger heller inte särskilt störande problem för min del, även om det tyvärr KAN göra det om man har otur.
Är du kvinna, transplanterad och undrar om du har samma sak så får du gärna maila och fråga om hur det kan visa sig mer i detalj, det vill jag inte gå in på här och nu.
Det som dom upptäckte att jag har problem med här och nu var den läkningsprocess i livmodern som tack och lov går åt rätt håll. Något positivt! Mitt läkkött är fasiken det bästa jag har just nu! Sedan togs det andra prover också, för säkerhets skull, för att se så jag inte har en massa bakteriella besvär både från vaginan och urinrörsmynningen som jag ju också gjorde ett ingrepp på och då har haft lite problem även därifrån. Alla delar i kroppen där man bränner eller skär kan såklart klaga efteråt. Så är det bara. Man ska alltid kolla upp om det blir för mycket!

Det var min tisdag alltså. Inte särskilt rolig som du säkert förstår. Har du varit med mig länge nu så vet du redan hur jäkla känsligt det här med min livmoder är. Det finns många anledningar till att jag blir tårögd när dom pratar om att det sitter dumma celler där som kanske sätter igång att jobba och att dom kanske måste plocka bort alltihop. Inte enbart av själva rädslan för cancer även om det är en stor del i det såklart. Så jag kom hem, inte alltför munter, där jag alltid möts av stort stöd tack och lov.

Idag (onsdag) skulle jag få antikroppar. Trodde jag. Men när jag kom till Hematologen så fick jag vänta 30 minuter för att de tre ALLO- sköterskorna var på lunch. Redan då blev jag orolig. När de sedan kom tillbaka och jag fick prata med den snälla sköterskan som ofta tar mina samtal, så såg han förvånad ut och sa att jag skulle få behandling imorgon – efter möte med professor Per Ljungman. Det lät rimligt, vi brukar ju boka in det så. Å andra sidan sitter jag alltid och skriver in det i kalendern samtidigt som jag pratar med dom…. Och jag brukar vara extremt noggrann numer då jag allt för ofta blandar ihop både läkarbesök och mediciner. Men jag vet att han också är väldigt noggrann och att min mobil strular ibland så jag skyller absolut inget på honom!
Han såg hur förtvivlad jag var, utan att ens veta om i detalj hur min vecka redan sett ut och att jag bokstavligen hade kastat mig dig, och visade stort medlidande. Det gjorde det inte direkt lättare att hålla tårarna av utmattning tillbaka så jag skyndade mig att med darrande röst säga “äsch då, men då ses vi i morgon istället” och skynda därifrån.

Resten av dagen har jag spenderat som jag förtjänar. Hemma, utan att kliva utanför dörren igen. Osminkad och med mjukisbyxor. Behöver behandla det mentala också. Borde väl tagit mig till Apoteket och hämta ut medicinen som jag borde ha hämtat ut igår. Men allvarligt talat, ingen är perfekt och jag orkade helt enkelt inte. Jag dör inte för det.

Håller huvudet över ytan och tar nya tag i morgon igen då jag fyller på med lite stärkande antikroppar!

Varva ner och ha en skön kväll 🙂
star-night
Continue reading

Ögonen jämrar sig lite väl högt nu tycker jag.

svidande-ogon

Tyckte att det här var en talande bild…

Natten mot söndag vaknade jag av att jag knappt fick upp ögonen. Jag trevade mig in i badrummet för att tvätta ansiktet och gick och la mig igen. När jag vaknade ett par timmar senare var det likadant, ögonfransarna var hopklistrade. Vad f*n? Trevade mig ut i badrummet på nytt för att tvätta av mig med ljummet vatten och tog en titt. Ögonen rann av något vitt och klibbigt. Ögonvitorna var rödsprängda. Ögonlocken brände, sved och var svullna. Ögoninflammation? Eller?

Det blev värre på dagen. Fick rensa ögonen på något som ut som var titt som tätt. Såg allt sämre. Och det brände så! Efter middagen slog det mig stt jag hade fått två typer av ögondroppar i fredags. Vad var det för sort som jag hämtade på apoteket?.. Jag läste bipacksedeln och såg att det var antibiotika- droppar. Bingo!

Det stod på dom att jag skulle ta en droppe i vardera öga morgon och kväll. Hade jag fått det här vid behov? Eller förebyggande? Shit.. jag minns inte.

Jag testade dom i alla fall. Djupare in i bipacksedeln stod det att man vid en behandling kunde ta en droppe varje timme det första dygnet, så jag körde på det. Det blev inte mycket bättre och jag gick och la mig med samma sveda.

Igår morse kändes det något bättre, men för den sakens skull verkligen inte bra. Jag var glad över att jag hade en inbokad återbesökstid på St Eriks Ögonsjukhus. Tur att Oscar insisterade och dessutom kunde klämma in mig!

Först hade jag ett samtal inbokat med min samtalsterapeut. I normala fall åker jag dit och sätter mig tillrätta i hennes mysiga rum, men är det svårt att klämma in terapisamtalen (som är så viktiga om du frågar mig), eller om hälsan sviker, så tar vi det över telefon när jag sitter hemma. Inte att föredra dock. För mycket pockar på min uppmärksamhet så som disk, tvätt och plock, istället för att fullt fokusera på mig själv. Nu hade jag inte varit där på några gånger så jag tog mig dit, med små röda variga ögon. Nej då, ja tog inte bilen. Jag satte mig så långt bort jag kunde från andra människor i tunnelbanevagnen och på bussen och försökte hela tiden att inte få ögonkontakt. Jag måste sett hemsk ut.

Hon märkte att jag var upprörd över allt som pågår och hade tankarna nere i en ångestspiral Så vi ägnade en liten stund åt att prata och sen gjorde hon några lugnande övningar med mig för att jag skulle komma ner i varv. Hon påbörjade en liten “minikurs” hur jag ska lära mig att hitta en slags lugn plats inom mig när jag känner att allt stormar runt omkring mig, när jag inte orkar med längre, när jag vill skrika. Det var verkligen välbehövligt.
Ett litet verktyg att öva med och kanske kunna stoppa ner i min lilla inre verktygslåda som står tom och gapar efter hjälpmedel att ta till i nöd.

När jag hunnit samla mig lite så gav jag mig av till dagens nästa stopp. Behövde inte vänta länge vilket var skönt eftersom klockan redan var 16. Oscar tittade på ögonen lite, sedan kallade han in en läkare. Hon bedömde det som att det inte var en ögoninflammation. Otroligt skönt eftersom det är lite smittsamt och dessutom jobbigt att bli av med. Hon sa istället att det förmodligen var GVHd (i vanlig ordning) i kombination med de nya bandagelinserna. Så Oscar tog över igen eftersom han ändå är lins- specialisten.
Han kollade igen och sa att eftersom det nu inte var en inflammation så är det troligtvis så att linsen vi valde är för liten. Då kan den sätta sig för nära ögat och röra sig för dåligt. Den ska inte dansa runt för mycket såklart, men ändå lite rörelse. Den har dessutom skavt och irriterat ögat. Så han plockade bort dom.

Han frågade om jag ville prova nya linser och jag tänkte att om jag nu ändå var där så kändes det dumt att bara vandra därifrån utan att ha provat lite andra alternativ, även om det kändes motigt när ögonen var så ömma redan. Oscar tvättade både ögonen ordentlig och droppade smörjmedel både i ögonen och på linserna. Men det var ändå väldigt obehagligt. Kombinationen av irriterade ögon och någon annan som petar i dom… Kroppen är ju inte direkt skapt för att ha saker i ögat.  Han provade ut ett par till som var lite större, men dom skavde ordentligt så dom plockades snabbt ut igen. Han provade en annan sort som vägrade fästa ordentligt så jag vet inte hur många gånger han fick sätta i och ta ut den. När båda väl satt där ändå så märkte jag efter ett tag att även dom skavde. Inte mycket, men tillräckligt för att jag absolut inte ville gå därifrån med dom.

Efter det kände vi båda två att vi nog skulle låta ögonen vila. Det kändes inte som att de andra linserna fick visa sitt rätta jag i dom såriga och torra ögonen så vi bestämde oss för att låta dom vila. Det finns många fler alternativ men dom kan komma att bli lite tjockare. Tydligen kan dom också skava lite men ändå kanske inte mer än att man klarar av det.
Sen var det ett alternativ till som han nämnde i förbifarten och som jag gillade. Vatten- linser! Det är linser som sitter mer över hela ögat och med en liten kåpa i mitten. Dom ska man fylla med vätska, förslagsvis vatten, och som sedan stänger det inne. Man måste byta dom ofta, varje eller varannan dag, men det kan det vara värt. Det låter ju som något mina ögon längtar efter; ett riktigt blött vattenbad!

S.k. vattenlins

Trött och matt begav jag mig hemåt strax efter 17:00. Med ett nytt recept på Ikervis 1 mg/ml i väntan på den starkare (och mer svidande… Noooo, jag som precis vant mig vid den här…) varianten som heter samma sak som den aktiva substansen i Ikervis; Ciklosporin. Den tar tydligen en vecka att producera nere i Göteborg. Jag känner mig speciell.

Sådär, det var min måndag. Snart berättar jag om den här dagen som innehöll nya komplikationer. Men inte med ögonen den här gången. Stay tuned som dom säger på utrikiska.

Armen och handen. Nu får de äntligen vila lite.

Jag vet egentligen inte riktigt var jag ska börja idag ärligt talat. Det ligger så många väntande utkast som jag påbörjat men avslutat av flera skäl.

Gårdagen var väldigt påfrestande faktiskt. Mitt emellan alla besöken (som numer är mitt heltidsjobb) så ska vardagen rulla på som vanligt. Mitt psyke orkar inte alltid det. Senaste tiden har jag hamnat i någon PST- svacka (posttraumatisk stress). Kan känna igen mig i denna artikel: http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Nya-ron/2013/06/Angest-vanligt-problem-for-tidigare-cancerpatienter/

Hur som helst. Jag försöker. Jag lovar.

handskena-1Det gick fint hos arbetsterapeuten förresten. För ett par veckor sedan var jag där för första gången. Det är en väldigt snäll och rar kvinna som jag träffar, som är specialiserad på händer. Jag har ju som uttjatat väldigt ont i händer och armar. Det gör framförallt ont i fingrarna och handryggen när jag skriver eller arbetar med händerna på annat sätt, och efter en hel dag så kommer den molande värken som ett brev på posten. Hon kikade på min högra hand, den som är värst, och mina fingrar i olika lägen. Sedan konstaterade hon att min höger hand aldrig är i vila. Eftersom jag inte kan sträcka ut fingrarna och handlederna så försöker hela tiden lederna kompensera och dra uppåt. Vet inte hur jag ska beskriva det här exakt men det kanske inte är så viktigt. Hon sa i alla fall att det inte är konstigt att jag har ont. Så hon skapade mig en handskena som jag ska ha under natten och som tvingar handen att vila! Så himla intressant.handskena-2

Händerna är inte i vila när man håller dom platt. Det trodde ju jag. Det optimala viloläget är istället att man vinklar hela fingrarna så handen formas till ett L. Så det blev som en hel verkstad i det där lilla rummet. Hon plockade fram en hård plast som hon stoppade i kokande vatten så att den mjuknade. Sedan formade hon den efter min hand och klippte den innan den stelnade. Efter det klippte hon till flera olika mjuka band och kardborrband som skulle hålla skenan på plats och sedan trycka ner mina knogar som gärna strävar uppåt. Allt som allt efter över 1 timme så hamnade handen och fingrarna tillslut i vilande position. Du kanske förstår mer av fotona här.

Gången därpå fick jag gå tillbaka för att prata om hur skenan hade känts. Jag hade fått brännsår på knogarna av bandet som gnidit emot på natten och lite skav mellan tummen och pekfingret. Så hon mjukade upp skenan igen och klippte bort en bit kring tummen. Sedan bytte hon ut det första bandet mot ett annat. För säkerhetsskull så satte hon på lite extra tyg kring båda banden för att göra de mjukare. Och nu känns det riktigt bra! På morgonen vaknade jag med känslan av att handryggen kändes mycket mer avslappnad. Om det är placebo eller inte märker jag efter några nätter till.

Utöver det fick jag även några handövningar eftersom vi nu måste börja jobba på att få upp styrka och rörlighet. Att tänja går bra om någon annan gör det sakta. Men att själv göra det hjälper inte. Så vid väl utvalda tillfällen får jag väl be min sambo att dra i mina fingrar. Något att pyssla med framför tv:n liksom; dra i tjejens fingrar och pressa ut armarna. Mysigt.
Sedan testade vi olika hjälpmedel men många övningar gör ont eller är omöjliga för mig. Det som funkade var trolldeg som hon knådade ihop. Den här kvinnan är både arebetsterapeut och pysslare!  När hon blandat de tre tillgängliga färgerna med olika hårdhet till en boll som jag klarade av att arbeta med så fick jag en del övningar att göra lite då och då. Dessa, i kombination med några övningar med gummiband, som jag råkar ha hemma redan, ska hjälpa mig att återfå styrkan och förhoppningsvis lite mjukhet i fingrarna.

Känner att jag måste plocka fram trolldegen så snart jag skrivit klart. Inte bara för att fingrarna är ömma och stela utan för att jag behöver den där sköna lilla stunden då man blir 5 år igen och livet består av lek och Bollibompa.

Även samtpsychotherapyalet med psykoterapeuten gick bra. Det samtalet kommer jag inte återge av naturliga skäl, men jag är ju där jag är och jag har mycket att prata om och mycket som jag behöver hjälp med för att orka fortsätta. Jag tycker om henne och hon är ett fint bollplank. Det är viktigt mitt i allt det här att man inte tappar bort sig själv eller glömmer vem man är. Tro mig, det är väldigt lätt hänt efter ett cancerbesked…

Slutligen var jag ju hos urologen. Jag får en liten rysning bara jag skriver ordet. Urinröret är inte gärna något man skriver eller pratar om, än mindre låter undersökas. Men måste man så måste man. Sköterskan lugnade mig med att urinröret är mycket mer uttöjbart än man tror. Jag hade svårt att tro det men gick därifrån med ny insikt.

Först fick jag lägga mig i en gynstol. Den delen slipper männen. Förut fick dom tydligen också göra det och läkaren berättade att dom hade reagerat på vad vi kvinnor måste känna när vi är hos gynekologen för det finns ingenstans man känner sig så utlämnad och utblottad som i en gynstol, har jag inte rätt?! Men nu är det ändrat så männen ligger på rygg på en brists och man använder ett böjt instrument istället.

Men men, där låg jag i alla fall. Sköterskan gjorde allt för att jag skulle känna mig så bekväm som möjligt, det måste jag säga. Hon bedövade sedan urinröret med en gel som sved till och jag funderade snabbt på om det inte var det jobbigaste på hela undersökningen. Sedan satte hon sig och skrev lite, efter det gick hon ut ur rummet. Där låg jag. Med benen upp i luften, en kompress med bedövningsgel emellan och en handduk över. När jag kikade upp lite så såg jag att man hade placerat en spegel ostrategiskt rakt mitt emot stolen. Eller var det med flit? Man vill väl inte se sig själv i den där högst obekväma positionen? Så jag la mig ner och stirrade upp i taket och fortsatte känna mig dum istället.

Efter några minuter kom sköterskan och läkaren in igen. Tanken var väl att bedövningen skulle börjat verka, men det vette tusan. När hon förde in instrumentet som både var en kamera och som spolade vatten så rev det till. Inte skönt alls. Men undersökningen gick ganska fort och det var inte så att jag inte stod ut.
Domen var att “pluppen” som jag skrev om igår är kvar i mynningen, annars såg allt himla bra ut. Det såg jag också för jag följde allt på en monitor. Wow vilket exemplariskt urinrör jag har.

Det var tur att jag krävde den här extra undersökningen för hon tyckte nämligen inte att en extra operation för just det var nödvändig utan hon sa att  hon skulle skriva till gyn att dom ska bränna bort den i samma veva som dom ska ta bort lite cellförändringar från livmodertappen. Skönt, ett ingrepp mindre.

Man kan skoja bort det lite så som jag gör i mina inlägg ibland. Men allt det här tar knäcken på mig. Arbetsterapeuten sitter i Liljeholmen, psykoterapeuten håller hus vid Odenplan och urologen huserar på Huddinge sjukhus.

Farandet och flängandet Det ständiga farandet och flängandet.

Under dagen handlade jag en hel del på ICA också, bara att gå in där kan stressa vem som helst, och kl 17:00 var jag i väg och tränade. För sådana saker måste också göras. Både mat och träning behövs ju för kroppens välmående. Men psyket då? Vad kan jag rehabilitera det med förutom att knapra stämningsstabiliserande och ångestdämpande? För så här kan jag ju inte ha det förstås. Återigen, det här är egentligen inga frågor även om det är frågetecken bakom meningarna. Det är egentligen tankar av hopplöshet som yttrar sig i text. Jag har de flesta svaren redan men det är lättare sagt än gjort.

Ska avsluta med något roligt i alla fall och det är att samarbetet med Blodcancerförbundet rullar på. Den Facebookgrupp som vi har startat för ALL:are och deras anhöriga växer så smått (känner du någon som har/har haft diagnosen ALL så tipsa gärna om gruppen som heterStödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi)“). Jag håller också på att utveckla den här nya bloggen allteftersom jag upptäcker små saker som ska justeras. Måste få till jämna storlekar på texterna, ordna så att allt syns m.m. Märkte nu också att när man scrollar längst ner och det tar stopp så är det svårt att hitta knappen för att se äldre inlägg. Jag upptäckte att den låg längst ner till vänster. En liten blå sak som heter “Äldre inlägg”. Testa den!

Ha en fin fredag och var rädd om era händer och fingrar. Dom är bra att ha.

Kram!

 

P.S. Jag bara måste dela med mig av de här fyra coola tavlorna som jag hittade hos arbetsterapeuten! Det kallas tydligen för “palm painting illusions” för om du kollar noga så ser du att det är händer. Googla det så får du fram många sådana här häftiga målningar skapade på och med hjälp av händer! Så häftigt!
Gör inte missen att googla på “palm painting” enbart, det gjorde jag och fick upp flera tusen bilder på palmer…

palm-painting