Min beskrivning av PTS – Postdramatisk stress

En väldigt fin drabbad vän frågade mig om definitionen av PTS eftersom hon själv upplevt ett symptom som hon misstänkte var det här. Det här var mitt svar till henne, en blandning av fakta och min egen känsla och version av vad det är.


Den korta definitionen som jag hört är “ångeststörning efter trauma”
Den långa definitionen (och beskrivningen) är sånt jag både fått förklarat från läkare och psykoterapeuter, läst om och upplevt/upplever själv;

Det är skillnad på depression och posttraumatisk stress, även om det hänger ihop.

PTS är när man fastnar i en loop, en minnesbild från en traumatisk händelse som vägrar släppa taget. Säg att du är med i en bilkrasch. Sekunderna som du upplever innan kraschen återkommer till dig i form av minnen, mardrömmar och en rädsla för att det ska hända igen. Du återupplever allt och kroppen svarar på samma sätt som då. Du kan t.ex.känna lukten och rynka på näsan av en doft du kände precis innan. Det kanske var en doft du tyckte om innan men som nu skapar rädsla för du vet att något otäckt kommer hända snart. Du kan plötsligt när du går på gatan få samma känsla av skräck i magen som precis när du såg den andra bilen närma sig i hög hastighet och du insåg att smällen var oundviklig. Du ser den bilden om och om igen. I duschen, i bilen, vid matbordet. Okontrollerat.

PTS kan pågå allt från några veckor till många år. Hur man behandlar är olika. Psykoterapi och KBT är väl vanligast tror jag… men inte säker. Det kan finnas i periferin som något mycket jobbigt men hanterbart, men det som gör att man verkligen kan konstatera PTS är när det påverkar vardagen och tränger in i ditt sätt att leva. Som med bilkraschen. Du kanske inte vågar sätta dig bakom ratten igen. Du kanske inte vågar gå över gatan till jobbet. Du kanske inte ens klarar av att se en bil utan att må dåligt. Så intensivt kan det bli.

Som cancerpatienter/-anhöriga har vi flera trauman på hög. Vi har upplevt cancerbeskedet, behandlingar och komplikationer. Därför är det nästan oundvikligt att vi drabbas av PTS och man bör ta stöd och samtalskontakt redan innan (viktigt även för anhörig!). Det kan till och med vara så att det dröjer flera år innan den ens dyker upp, när man tror att man lagt mardrömmen bakom sig och accepterat det så väller allt tillbaka.

Känner du igen dig i något av det här?
<3


Även en fråga till dig där ute som läser detta.


depression  

 

 

Jag mår inte alls bättre… än

170624-sad

Att vara deprimerad.

Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men “ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och  känna sig så “onödig” som jag gör nu.

Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.

Det kan vara lite småmysigt att tycka synd  om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger “skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller “res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna. Till och med från okända som läser mina texter.

Eller mina “storys” som det kallas när man bloggar här på War on cancer. Du är idag min “story follower” och jag är din “story teller”. Tycker det är bra mycket vackrare titlar än “bloggare”. Vad tycker du?

Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.

Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.

Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut.

1177 – Motion på recept

Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här. Vi får väl se.

Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.

Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.

Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.

Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.

Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.

Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.

Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.

Jag somnade om.

Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var “min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.

Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar!

Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget måntro?

Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…

Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig.

Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.

Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!

Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!

Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.

Ha det gott

Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.

Jag fyller 4 år men kan inte le.

Glad löpare vid målgången på Stockholm Marathon 2013. Så slut jäkla i kroppen men oj så nöjd!

Glad löpare vid målgången på Stockholm Marathon 2013. Så slut jäkla i kroppen men oj så nöjd!

Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

För fyra dagar sedan, 1 juni, var jag pånyttfödd och fyllde 4 år. Grattis mig och min systers stamceller! 1.460 dagar bort från cancern! Varför grät jag då? Varför skrev jag inte ett grattis-på-4-års-dagen-inlägg i bloggen?

Jag mår sämre nu än för tre år sedan, den dagen för Stockholm Marathon 2014. På alla sätt. Psykiskt, fysiskt. Hoppfullheten är förmörkad. Jag är så besviken. Är det verkligen något att fira?

Jag ska erkänna en sak. Jag gråter. Jag gråter mycket nu.

Jag berättar det inte för att jag vill ha medlidande. Jag berättar för att det ska vara okej. En kär person har beskrivit det som en kran. En annan som en ventil. En tredje som en damm som brister. Kontentan är att man behöver tömma den ibland och det är vad tårar gör. Fint va? Men min känns så väldigt full den här gången.

Som jag tidigare skrev; det här har jag levt med så länge. Korta och långa perioder med depression och den typen av ångest som inte är vardagsrelaterat. Som exempelvis när man är sen till jobbet. Ibland kommer den i smärtsam panik- form. Och varje gång så blir den posttraumatiska stressen mer extrem och svårhanterlig. Det spär på depressionen. Som drar fram lite mer PTS. Du förstår vilken loop det blir?! Ibland går det över av sig självt, även om resan genom det mörka molnet är sjukt tungt.

Men ibland går det för lång tid utan att dimman lättar. Det är då jag (och vem som helst) måste ta hjälp. Att lära sig göra det är svårt. Jag har för många gånger låtit bli för att jag skäms och inte vill vara svag men det har lett till väldigt dåliga saker. Så jag har börjat acceptera min problematik lite mer, inte fullt ut än dock, och försökt lära mig känna symptom och ta hjälp i tid. Men varför är det så jobbigt? Och varför sitter jag här och skäms nu till och med? Medan jag skriver att det är okej. Och även för dig som läst ett eller flera av mina inlägg och förmodligen förstår situationen och inte dömer. Det är så knasigt. Förmodligen är det en av alla bilder som samhället har skapat av hur man ska vara. Snygg, framgångsrik, vältränad… och inte deprimerad. Ändå är det ju en av våra vanligaste sjukdomar, för det är vad depression är. En sjukdom. Jag vet att många känner igen sig nu och att jag inte är ensam. Ska vi försöka att inte skämmas?

Vid första cancerbeskedet så kände jag mig… besudlad. Något har intagit min kropp. Smutsat ner mig. Förstört det som var jag. Där växte en enorm skam som var absurd. Jag kände mig så ful utan peruken att jag till och med sov med den ibland. Det mest tragiska

Inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar

Inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar

var att jag inte ville att folk skulle veta att jag var sjuk! Jag trodde att jag kunde lura dom trots en tjock peruk (dom var bra mycket fulare då, 2001, idag kan man knappt skilja det från ens eget hår!) och ett uppsvällt ansikte pga kortison. Jag mådde illa, var konstant trött och konstant orolig för att någon skulle komma på mig. Jag kan nog inte ens med dessa ord beskriva hur jobbigt det var. Det pågick under 2 år. Sista halvåret med enbart cytostatika i tablettform var mycket enklare. Jag var 15 år gammal och utvecklade psykisk sjukdom. Det skulle förmodligen inte ha hänt, eller åtminstone slagit bra mycket lättare, om jag hade kunnat “slappna av” och vara mig själv.

 

Vid återfall 2013 bestämde jag mig samma dag för att det inte fick hända igen, så jag gick snabbt ut med det på Facebook. Tur var väl det för kort därefter opererades det in slangar som hängde ut ur bröstkorgen till skillnad mot en port-a-cath 2001 som knappt syntes. Så jag hade med andra ord inte kunnat dölja ett smack. När håret föll visste jag att det redan var väntat av mina nära så jag kunde välja att ha peruk, lösögonfransar och påmålade ögonbryn när jag orkade. Jag är så glad över det beslutet idag! Och tack vare det föddes bloggen. Här har jag öppnat mig totalt om allt tyngre ämnen. Och nu klev ett depressions- inlägg in. Ett av de svåraste men viktigaste att skriva.

Nu är det mörkt igen. Jag är inlåst i ett kolsvart rum långt, långt inom mig själv. Jag kan knappt andas, ser inget och ingen hör mig. Jag avvaktade ett tag för att se om det skulle passera och kanske bara var orsakat av de senaste veckornas behandlingar och tankar. Men jag kommer inte ut! Så i förra veckan tog jag hjälp och nu har jag landat inom den psykiatriska vården igen. Trots att jag sitter här och det fortfarande värker inom mig av sorger så känner jag att någon eller några står utanför min dörr och gör allt för att släppa ut mig.

Så jag sitter här ett tag till och väntar.
Och gråter.
Men det är okej.
Och kanske får jag till och med möjligheten att faktiskt fira min 5-års dag med ett leende?

Jag fyller 4 år men kan inte le.

Jag fyller 4 år men kan inte le.

När minnena river

Den 7:e mars, det vill säga förra tisdagen, så var det exakt 4 år sedan läkarna kom in på sjukhussalen där jag låg för att meddela att cancern var tillbaka. Världen skälvde till och rasade omkring mig. Jag skrek rakt ut i ren och skär förtvivlan. Sen blev allt svart.

Vet du vad muskelminne är? Oftast hör man det nämnas i samband med träning och då innebär det att när man övar en rörelse om och om igen så stimuleras psyket som då “lagrar” rörelsen. Ordspråket “det är som att cykla” antar jag kommer därifrån. Man lär sig vingligt att trampa framåt som barn och när det väl sitter där så glömmer man det aldrig (påstås det i alla fall, jag tror i och för sig att det är lätt hänt – speciellt om man har Alzheimer). Även om man inte cyklar på flera år så känner kroppen igen rörelsen vid första tramptaget. På samma sätt fungerar det med känslor och man kan fastna i en väldigt ond loop där man egentligen önskar att man kunde glömma hur det känns att cykla, men det går liksom inte.

Jag lärde mig cykla den 7 mars 2013. Jag minns känslorna, jag minns hur kroppen reagerade med flyktinstinkt, jag minns känslan av ångesten som följde och jag minns hur tankarna kastades fram och tillbaka. Sedan dess har jag försökt att lämna detta bakom mig så gott det går. Inte själva händelsen eftersom det är helt omöjligt, men jag tycker inte att min hjärna behöver ödsla utrymme på obehagliga detaljer! Det har gått ganska så bra ändå, även om varje “årsdag” har varit jobbig. Men nu… Av någon anledning har allt intensifierats nu, fyra år senare? Jag behövde inte ens påminna mig särskilt mycket, jag bara märkte att den 7 mars närmade sig och det började krypa i kroppen. Sedan fick jag upp minnet på Facebook där jag hade skrivit ett meddelande till omgivningen att cancern var tillbaka. Det blev som någon utlösande faktor och plötsligt satt jag motvilligt på cykeln igen och trampade för fullt.

Jag har haft så mycket ångest under veckan som har varit. Trots att jag har försökt att sysselsätta mig så har jag parallellt levt i en annan tid och återupplevt varenda liten stund av canceråterfallet. Inopereringen av CVK, den första cellgiftsdosen, illamående, håret som rasade av, förvirringen, oron, sjukhussängen…. Till och med de där gråa mjukisbyxorna i plysch som jag bar varje dag på sjukhuset och hur de kändes mot huden. Minnesfunktionen är ju helt fantastisk, men ibland vill man kunna trycka på delete och glömma hur man cyklar.

I torsdags hade jag bara två punkter på agendan:
1. Bedömning av kärl inför fotoferes behandling.
2. Antikroppsbehandling.

Men det var en sån där dag. En sån då det mesta bara blir fel.

Efter frukost åkte jag över till en vän som bor i närheten. Hon är en s.k. pysslerska. Du vet, den där sortens människa som kan få utlopp för sin kreativitet i flera timmar. Som har tusen idéer i huvudet. Som har tålamod. Som kommer på lösningar. Som skapar underbara alster bara med tändstickor. Vet du vad för slags person jag menar? En sån som jag avundas.
Både mina föräldrar är varit väldigt öppna med att jag är en flicka som skapar med kvantitet mer än kvalité. Ett exempel på det är att pappa kände sig tvungen att åka med en säck brädor och byggmaterial till mitt fritids för att jag gjorde av med orimliga mängder material. En eller två spikar i en planka. Kanske lite finputsning med slippapper. Sedan kallade jag det för något tjusigt i stil med “ett bokstöd”, “en bricka” eller “konst”. Direkt efteråt kastade jag mig girigt över nästa planka. Och teckningar… wow. Mamma har en tjock tung pärm hemma med de teckningar som hon tyckte det fanns kvalité, omsorg och känsla i. Alla kvantitetsteckningar, sådana där med lite kladd på bara, kanske en streckgubbe om jag hade ansträngt mig, hamnade i det runda arkivet (a.k.a. papperskorgen). Hon har berättat att mängden hon slängde i brist på utrymme var enorm.

Men jag har mycket skaparglädje i mig. Jag har många idéer, även om inte alla är genomförbara. Jag är kreativ. Och jag har mycket kärlek i mig och tycker om att ge bort saker som jag har gjort själv.  Allt det där har dessvärre hamnat i skymundan under lång tid då helt andra saker tagit över. Den här väninnan lyckades i alla fall dra fram lite av skapandet inom mig. Vi påbörjade varsitt blomarrangemang och till en början stod huvudet still, jag kände mig tom, men sedan kröp långsamt idéerna fram och händerna började jobba så smått. Skapande är meditativt och lugnande. Jag behöver mycket mer sånt i mitt liv om jag inte ska rasa ihop i en blöt pöl igen.

Jag önskar att jag hade kunnat sitta med henne och pyssla utan några avbrott, men dagen innehöll ju några måsten som inte gick att omboka. Jag satt och kollade på klockan hela förmiddagen för jag ville för allt i världen inte missa bedömningen. Jag vill ju så gärna prova den här behandlingsmetoden! Det blev liksom som ett mantra.

“12:30. 12:30. Glöm inte 12:30”.
Jag tänkte att jag skulle åka i god tid, minst 40 min innan. Men någonstans på vägen fick jag kortslutning. Jag trodde att det var 12:30 som jag skulle åka. Först 12:20 slog det mig vilken tankevurpa jag hade gjort och jag kastade mig i väg utan att blinka. Ringde avdelningen på vägen och meddelade att jag skulle bli sen. Tack och lov lät det som att det inte var några problem!

Första parkeringsplanet överfullt. Andra våning gick bra men parkeringsautomaten trasslade. Efter 7 minuter fick jag ut min biljett och ramlade svettig och matt in på avdelningen 25 minuter sen. Men det var ändå inte det värsta den här dagen.

Jag visste att jag skulle till en avdelning som kallades CASH. Förstod efter ett tag att det stod för Centrum för Aferes och StamcellsHantering. Vad har det med någonting att göra?” undrar du då. Jo. Det var nämligen här som min syster låg för några år sedan, uppkopplad mot en maskin med en slang i vardera arm. Hon skördades på stamceller – dom stamceller som vi hoppades skulle rädda mitt liv. “Men transplantationen lyckades ju, så det var väl en bra dag? En som borde innebära glädje?”. Jo, så tänkte jag med! Men magen sa något helt annat. För det visste vi nämligen inte då. Jag var beredd på att den kanske inte skulle lyckas och att jag skulle dö.

Där och då klev muskelminnet in med buller och bång. Det var som att rummet krympte och jag fick svårare att andas, luften var  tjock. Jag ville inte att något skulle märkas utan hoppade bara snabbt upp i undersökningsstolen och ville få det gjort. Den rara kvinna som skulle kontrollera mina blodkärl märkte väl att något var tokigt och hon försökte prata lugnande med mig och frågade om jag ville veta mer i detalj hur det skulle gå till. Jag bara log stramt och skakade på huvudet medan jag tänkte “snälla, få det bara gjort”.
Hon hittade ett kärl i höger arm som såg tillräckligt bra ut för retur, dvs där blodet kommer skickas tillbaka in i kroppen igen. Däremot måste man ha ett riktigt tjockt och starkt kärl för den nål som blodet ska dras ut genom. Den kommer nämligen vara större och i metall. Det enda kärl jag har som uppfyller kriterierna är ett som blivit alldeles blåsvart och hårt av ärrvävnad efter oändlig mängd stick. Just det kärlet är min favorit för det levererar alltid utan konstigheter, trots att det punkteras gång på gång. Men just ärrvävnaden kan göra det svårt att sticka genom med en stor nål. Ont kommer det göra också, men det är väl minsta problemet. Hon bedömde i alla fall att vi kan göra ett försök.

Innan jag skulle vidare till hematologen så ville hon bara visa mig hur maskinen som ska behandla mig ser ut. Hon visade vägen in i ett rum och fram till en säng. Exakt två sängar bort hade min lillasyster legat uppkopplad. Och inte nog med det… Det var samma sorts maskin som skulle behandla mig som hade skördat henne på stamceller. Jag fick knappt luft. Hörde avlägset hur hon berättade att själva behandlingen skulle ta ca 3 timmar. Under tiden kan man inte röra armarna eftersom man ligger uppkopplad så man får roa sig med att se på TV. Jag ursäktade mig snabbt och halvt rusade därifrån med ett “vi ses på tisdag” efter mig. Jag kände mig så förvirrad. Var det 2013 eller 2017? Hur kunde det vara samma avdelning, samma rum och samma sorts maskin?? Jag förstod inte hur det var möjligt… Ett illamående sköljde över.

Kände mig gråtfärdig när jag kom in till Hematologen. Var allt annat än upplagd för att lägga mig i dropp på ett rum men stängde av alla tankar och känslor en stund för att bara få det gjort. Dessvärre skulle inte ens den här enkla och rutinmässiga proceduren gå smidigt.

Vi tänkte spara på mitt favoritkärl lite eftersom det är så väldigt sönderstucket så sköterskan Klas hittade ett annat som såg väldigt snyggt ut på handleden, samma kärl som sköterskan hade godkänt på CASH. Dessvärre gick nålen rakt genom vilket vi märkte när han spolade in koksalt och handleden svällde upp. Han hittade ett annat som kunde funka på överarmen, men precis som den enda gången tidigare som det har använts så högg det till. Jag kan inte beskriva känslan på annat sätt än som om man sticker en nål rakt in i en nerv. Det brände och skar liksom. Blodflödet verkade okej så han frågade om det kunde fungera ändå men jag var redo att dra ut nålen själv, så ont gjorde det. Även flera timmar senare var det alldeles ömt och jag frågade Klas om det kan vara någon sena eller liknande som ligger tokigt till där och han sa att det inte var omöjligt. Så efter två stick återgick vi till det enda pålitlig. Resten av behandlingen gick bra.

Efter det var klart så bad jag Klas att hämta en läkare som kunde titta på min tunga. Vet inte om jag har nämnt mina problem med den än? Vid middagen för ca 3 veckor sedan så frågade jag min sambo hur mycket chili han hade haft i egentligen. Han tittade lite skeptiskt på mig och svarade att han knappt hade kryddat alls. Ändå brände det verkligen på tungan och jag fick varva tuggorna med mjölk. Men tungan var känslig även dagen efter, och dagen efter det, så jag började undra om jag hade bränt den på något sätt. Nog för att jag har haft svårt för kryddig mat sedan transplantationen, men det här var löjligt.
Sedan fortsatte det kännas mer och mer efter varje måltid, oavsett vad jag åt. Trodde först att jag höll på att få blåsor för svedan påminde om det, men inget syntes. Förrän en kväll då vi hade ätit ananas. Jag är lite överkänslig mot det men har bara reagerat med lite klåda kring läpparna efter att ha ätit för mycket. Nu sved det som tusan efter bara några bitar och när min pojkvän skulle kolla om det syntes något så blev hans ögon stora. Jag gick till spegeln och blev lika chockad själv för tungan var alldeles knallröd och såg nästan inflammerad ut. Det hettade i hela munnen och det kändes som att den brann. Någon dag senare, minns inte exakt när, så syntes som små blåsor mitt på tungan. Då bestämde jag mig för att kolla upp det. Professor Ljungman hade inte sett några konstigheter när jag var där 28 februari men jag tänkte att det kanske ändå kunde vara GVHd.

Läkaren som kom in kollade men kunde inte se något särskilt. Vi var ganska eniga om att det inte var svamp och han kunde inte heller se någon GVHd. Men eftersom jag hade så ont så såg han till att det togs ett tops- prov på tungan och sa åt mig att ringa på måndag om det blev värre under helgen.

Dagen efter ringde han och sa att provet ändå hade gett utslag för Candida till bådas vår förvåning. Tydligen är det den typen av svampbakterier som i alla har i munnen men som bryter ut när immunförsvaret sjunker. Med andra ord vanligt bland de som får immunosuppressiva läkemedel. Han sa åt mig att hämta ut Mycostatin och ta 1-2 ml fyra gånger dagligen i två veckor. Suck. Ännu en sak att hålla koll på. Och hur tänker man att det ska fungera rent praktiskt att bära med sig en glasflaska som dessutom måste hållas kyld för att kunna ta den fyra gånger om dagen?! Det positiva är att det började verka snabbt och redan efter helgen kändes tungan mycket bättre!

Något annat som hände under helgen var att jag bestämde mig för att skjuta upp fotoferes behandlingen. Ångesten var för påtaglig och jag ska väl inte behöva ha en klump i magen så fort jag tänker på en behandling som inte är nödvändig och som jag själv dessutom propsat på att få? Vill inte utsätta psyket för mer än nödvändigt den här veckan. När jag ringde till CASH och sedan till Hematologen så behövde jag knappt förklara varför, de verkade förstå. Behandlingen kommer ske om 2 veckor i stället så då hinner jag nog samla ihop min bitar och dessutom får blodkärlen en chans att stärka sig.

Under gårdagen bedövade jag ångesten med att hålla igång hela dagen och jag fick mer gjort än på länge. Som motsats har jag knappt orkat röra mig idag. Har kolla tempen flera gånger för jag får för mig att jag är febrig, men den har varit normal. Jag är matt, trött och gråtfärdig. Hade tänkt att sysselsätta mig idag också men har inte ens orkat ta mig utanför dörren och till Apoteket för att fylla på mitt tomma förråd av hormoner och kortisondroppar. Ibland får det vara sådana dagar.

Nya tag i morgon.

“Allt jag önskar är att få vara hemma…”

allt-jag-onskar

OBS! Bilden är från denna dag fast för ett år sedan. Jag är alltså inte inlagd i skrivande stund.

“Allt jag önskar är att få vara hemma… Jag trodde att jag, 6 månader efter transplantationen och 9 månader efter cancerbesked skulle förunnas en någorlunda normal vardag.
Nu är jag inlagd igen, för tredje gången inom loppet av en månad (?!). Läkarna vet inte vad jag råkat ut för den här gången än, det enda man konstaterat är feber, smärtor och att jag är både undernärd och uttorkad.

Nu väntar en natt med vätskedropp och mediciner, imorgon en hög med obehagliga och smärtsamma prover och undersökningar…

För varje fight jag vinner så dras jag in i en ny. Utan någon vila däremellan finns inte mycket energi eller styrka kvar just nu är jag rädd. Därför svarar jag kort på sms. Därför svarar jag knappt alls i telefon. Uppskattar ändå allt stöd jag får lika mycket fortfarande <3 Jag hoppas få tillbaka en bit av mig själv snart igen så att jag har ork till respons. Framförallt önskar jag mer än allt annat att få fira en lugn jul tillsammans med min familj…

Ta hand om varandra.

#ungcancer #fuckcancer”


Inlägget från den här dagen, 7 december 2013, kan du läsa om du följer den här lilla länken: “Kämpar på i motvind och storm men med världens bästa stöd”


Ovan publicering gjorde jag på Facebook denna dag fast för tre år sedan. Den poppade upp på min mobilskärm som ett minne. Facebook gör så ibland med kommentaren “vi tror att det här är något du vill se”.
Yeah right.
Jag gjorde dessvärre rätt många sådana här uppdateringar på min sida för att informera de som inte använde min blogg om vad som händer. Jag använder ju bloggen så, delvis för att inte behöva upprepa samma sak för flera personer varje dag. Däremot får man gärna höra av sig och fråga saker som man inte har förstått, som man funderar över eller detaljer som inte finns med i inlägget. Sedan fick jag en idé att skapa en egen sida för “Cancer-Hanna” och behålla den andra för “Frisk-Hanna”. Så statusarna från “Kriget i min kropp”– sidan (som du mer än gärna få gå in och gilla förresten! Där meddelar jag när det finns nya inlägg också) kommer inte dyka upp som gubben-i-lådan hoppas jag. Tror inte att den sortens “business page”, som det kallas, gör så?

Det finns förresten två Hannor till som är ganska så trevliga. Var och en med en positiv och en negativ sida. Det är “Hanna f.c.” och “Hanna e.c.”. Kan du gissa?…..

… den första är ju jag före cancern och den andra är jag efter cancern. Fiffigt va? Det är för att jag anser mig ha blivit lite pånyttfödd sedan transplantationen.
Egentligen skulle det väl heta “Hanna f.sct.” och samma för den andra fast “e.sxt” egentligen om man ska vara korrekt. SCT=Stamcellstranplantation på cancerspråk. Men ¨jag har vant mig vid de f.c. och e.c. reda. De andra kan vara smeknamn eller nått.
Vilken Hanna ni gillar bäst kan ni behålla för er själv. Jag gillar alla.

Nåja, jag skulle ju berätta snabbt om dagen ju. Jag vill ta det kort och inte gå in på detaljer eftersom det handlar om mitt heligaste och jag har fortfarande lite integritet som jag vill behålla, även om jag kan skriva och prata om så gott som allt. Är det någon som undrar något för att man kanske genomgår samma saker eller funderar över något specifikt så får ni gärna maila istället; hanna.bylund@hotmail.com
Det har dykt upp lite komplikationer efter koniseringen som jag gjorde i förra veckan. Man får alltid en liten folder på saker man ska ha koll på; typ feber, kraftiga blödningar etc. Detta för att det alltid kan uppstå infektioner och sånt efter ingrepp. Det var inget av detta jag stördes av men något annat som magen ändå sa åt mig att kolla upp. Jag kan ju min kropp bra. Jag ringde i morse till Kvinnokliniken i Huddinge för att beskriva mina symptom och sköterskan rådde mig att söka till gynakuten. Detta låter ju mer dramatiskt än det är. Jag låg inte och vred mig som en mask på golvet av smärtor eller var döende, men hon tyckte att jag kunde behöva kolla upp det under dagen och då är det akuten man söker till.
Ironiskt nog ligger Kvinnokliniken och Gynakuten i samma lokal på Huddinge sjukhus, bara det att personalen jobbar i olika skift på mottagning och akut. Däremot måste man gå genom akuten en våning ner innan om man ska till Gynakuten.

Jag förväntade mig flera timmar av väntan, något som en sköterska förvarnade om. Ändå tog det bara 3,25 timmar från det att jag klev innanför sjukhusets dörrar till det att jag klev ut igen! Snabbt för att vara en akut, eller hur?

Det första man så gott som alltid får göra när man kommer dit är att
1. Lämna urinprov (litet sidospår; visste du att dom med hjälp av ett slags tickande ultraljud kan mäta hur mycket urin man har i blåsan? Jag fick kontrollera detta då jag hade svårt med just punkt 1 idag. 250 ml i blåsan för att vara exakt).
2. Lämna en droppe blod för att kontrollera CRP (bakteriekontroll vid t.ex. infektion)
3. Ta blodtryck
4, Svara på några snabba frågor om hälsotillståndet
Efter det leddes jag till en brits bakom några skynken där jag fick lägga mina grejer och vänta lite. Det skulle ta ca 1 timme och sköterskan rådde mig att dricka mycket (se punkt 1) så jag hann kila ner till Pressbyrån för att köpa lunch och Loka.

Undersökningen var ju inte så kul – som vanligt när man ligger i en gynstol med benen i vädret åt olika håll under kraftigt ljus.. Den första sköterskan misstänkte en sak men var ny och  ville ha ett andra utlåtande från sin chef . denne kallades in och gjorde om samma procedur med obehagliga instrument, fast tack och lov mer erfaret. Hon slog bort den första bedömningen och gjorde en ny. Men för att vara på den säkra sidan så ville hon kalla in en specialist.
Det här är alltså inget skämt utan det slutade med att tre personer stod och kikade in i snäckan medan dom “hmmm”-ade och pratade läkarspråk. Min oro pendlade mellan obefintlig till extrem till obefintlig igen utifrån de ord jag snappade upp. Till sist slog den mest kunniga bort de två andras utlåtanden och gjorde en ny:

GVHd.*
SÅ TRÖTT JAG ÄR PÅ DEN SJUKDOMEN! LÄMNA MIG IFRED!!

Tydligen hade ingen av de andra två andra gynekologerna sett sådant tidigare, trots att dom har läst min journal om min bakgrund och förstått att det är en kronisk sjukdom som jag har. Men dom var väldigt exalterade över att ha fått se hur det ser ut – närmare bestämt (tydligen, jag har inte sett det själv) som små “plattor” som kan misstas för kondylom. Sedan bad den ena om ursäkt för deras entusiasm över mina problem. Jag svarade bara uppriktigt att jag är glad över att kunna stå till tjänst. Fast ibland känner jag mig som en testråtta eller ett visningsobjekt. Men det är värt det för kunskap och forskning, alla gånger.

Alltså: GVHd har eskalerat på flera ställen i kroppen. Bindväv. Ögon. Livmoder. Nu även vagina. Lagom skoj. Inte så mycket att göra åt, det kommer sitta kvar där det sitter tills sjukdomen lägger sig igen (den går ju i skov som jag tidigare nämnt) eller om vi hittar en fungerande behandling (snälla Läkemedelsverket, godkänn Mesenkymala stromaceller igen. Jag ber er!..). Min GVHd där ger heller inte särskilt störande problem för min del, även om det tyvärr KAN göra det om man har otur.
Är du kvinna, transplanterad och undrar om du har samma sak så får du gärna maila och fråga om hur det kan visa sig mer i detalj, det vill jag inte gå in på här och nu.
Det som dom upptäckte att jag har problem med här och nu var den läkningsprocess i livmodern som tack och lov går åt rätt håll. Något positivt! Mitt läkkött är fasiken det bästa jag har just nu! Sedan togs det andra prover också, för säkerhets skull, för att se så jag inte har en massa bakteriella besvär både från vaginan och urinrörsmynningen som jag ju också gjorde ett ingrepp på och då har haft lite problem även därifrån. Alla delar i kroppen där man bränner eller skär kan såklart klaga efteråt. Så är det bara. Man ska alltid kolla upp om det blir för mycket!

Det var min tisdag alltså. Inte särskilt rolig som du säkert förstår. Har du varit med mig länge nu så vet du redan hur jäkla känsligt det här med min livmoder är. Det finns många anledningar till att jag blir tårögd när dom pratar om att det sitter dumma celler där som kanske sätter igång att jobba och att dom kanske måste plocka bort alltihop. Inte enbart av själva rädslan för cancer även om det är en stor del i det såklart. Så jag kom hem, inte alltför munter, där jag alltid möts av stort stöd tack och lov.

Idag (onsdag) skulle jag få antikroppar. Trodde jag. Men när jag kom till Hematologen så fick jag vänta 30 minuter för att de tre ALLO- sköterskorna var på lunch. Redan då blev jag orolig. När de sedan kom tillbaka och jag fick prata med den snälla sköterskan som ofta tar mina samtal, så såg han förvånad ut och sa att jag skulle få behandling imorgon – efter möte med professor Per Ljungman. Det lät rimligt, vi brukar ju boka in det så. Å andra sidan sitter jag alltid och skriver in det i kalendern samtidigt som jag pratar med dom…. Och jag brukar vara extremt noggrann numer då jag allt för ofta blandar ihop både läkarbesök och mediciner. Men jag vet att han också är väldigt noggrann och att min mobil strular ibland så jag skyller absolut inget på honom!
Han såg hur förtvivlad jag var, utan att ens veta om i detalj hur min vecka redan sett ut och att jag bokstavligen hade kastat mig dig, och visade stort medlidande. Det gjorde det inte direkt lättare att hålla tårarna av utmattning tillbaka så jag skyndade mig att med darrande röst säga “äsch då, men då ses vi i morgon istället” och skynda därifrån.

Resten av dagen har jag spenderat som jag förtjänar. Hemma, utan att kliva utanför dörren igen. Osminkad och med mjukisbyxor. Behöver behandla det mentala också. Borde väl tagit mig till Apoteket och hämta ut medicinen som jag borde ha hämtat ut igår. Men allvarligt talat, ingen är perfekt och jag orkade helt enkelt inte. Jag dör inte för det.

Håller huvudet över ytan och tar nya tag i morgon igen då jag fyller på med lite stärkande antikroppar!

Varva ner och ha en skön kväll 🙂
star-night
Continue reading