Det blir verkligen inte alltid som man har tänkt sig

Gårdagen skulle inrymma min tredje fotoferes behandling men det blev inte alls som planerat.
Förra veckan hoppades över då jag liksom så många andra ville ta ledigt och resa iväg. Först 53 mil till min käre far i Örnsköldsvik. Två alldeles för korta dagar där och sedan 50 mil till min älskade sambos familje- landställe i Järlåsa utanför Uppsala för att fira påskafton. En fin och skön vecka om än lite för många timmar sittande i bilen (hallå träsmak i baken). Förutom trevligt sällskap, vila och läsning (med förstoringsglas förstås) så bjöds det på ett mer schizofrent väder än vad jag har sett tidigare. Under en och samma dag ute i Vågsnäs utanför Ö-vik kom det tre gånger samma dag ett ordentligt snöfall med stor fluffiga flingor, en skur av kornsnö (liknar hagel fast av hård snö istället för is) som höll i sig bra många minuter, ett lätt duggregn av iskalla droppar och däremellan sken solen svagt värmande och man kunde stå utan jacka och suga i sig av ljuset. Knas.

Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Hälsan har varit lite sådär, även om jag trots det njutit mycket! Har varit så himla trött och andfådd. Stundvis har det känts som att någon har slagit mig i huvudet eller som att jag från ingenstans plötsligt blivit full. Känslan av att bära en hjälp av järn har slagit till med både huvudvärk och lite lätt yrsel som följd. Jag hade svårt att tänka hela meningar och att formulera ord. Faktiskt riktigt obehagligt… Men jag intalade mig hela tiden att det var blodbristen. Även det lilla lätta trycket över bröstet då och då samt pulsen som gick upp onödigt högt för ingenting talade för det.

Hade det nu varit dåligt Hb som var orsaken så hade det lätt kunnat ordnats med en påse blod eller två, sen hade jag varit som ny eller kanske ännu piggare än innan det sjönk! Men det var dessvärre inte så.
Orsak: okänd
Efter förra transplantationen steg mitt Hb till ursprungliga 103. Inte uppe i den undre gränsen 117 som en kvinna bör befinna sig, men i alla fall den siffran som min kropp har vant sig vi nu.

Jag berättade nämligen om de här besvären när läkaren igår frågade hur jag mådde innan det var dags att plocka ut celler. Man går genom patienten grundligt varje gång för att inte riskera någonting för en behandling som inte är livsnödvändig. Blodtryck, puls, lyssnar på lungor, lyssnar på hjärta, tar blodprover och ställer frågor. Läkaren som tog hand om mig då tog ganska allvarligt på det jag berättade så trots att allt såg okej ut ville hon ändå inte fortsätta med behandlingen innan jag fått okej från Hematologen. Så metallnålen plockades bort och läkaren ringde och sökte Per Ljungman. Dessvärre var han på Karolinska i Solna hela dagen men man skulle söka någon annan läkare. En timme senare fick jag träffa en kvinna som jag bara vagt minns från ett annat tillfälle. Även hon ställde en massa frågor och ville inte lämna något åt slumpen så det beställdes lite fler prover, bl.a. CRP och ett prov som kunde visa om det fanns inflammation på hjärtat eller något litet knas på lungorna. Under väntan på svaren togs ett EKG som skönt nog var helt normalt. Efter lååång väntan kom svaren och som tur var visade sig även dom normala. I och för sig hade det varit lite småskönt om man hittat något litet enkelt fel som man lätt hade kunnat åtgärda, men så länge det ser bra ut på pappret så är det grönt ljus för behandlingen. Läkaren på Hematologen sa att vi ska hålla koll ifall det visar sig vara en virusinfektion men personligen tror jag nog snarare att det är en ocharmig kombination av stress och ångest. Sånt kan skapa många problem… Men värst är att det är så jä*la svårt att göra något åt! Man vet hur man bör göra, men därifrån till att göra det är inte lätt alls.

Hur som helst var klockan redan 14:30 vid det laget så vi kunde inte direkt starta upp någon behandling då, men jag kunde åtminstone komma tillbaka idag istället. Tack och lov mår jag inte sämre (inte bättre heller tyvärr) så det var bara att köra efter att hela rutinen gjorts igen.

Det gick bra idag, inga känningar av kalciumbrist eller smärta i armbågen för att nålen stuckit in i någon nerv. Vi börjar som sagt få in en jättebra rutin! Det enda lilla som händer var att blodkärlet där metallnålen satt började ge upp så vi avbröt ändå eftersom vi vid det laget redan samlat ihop 47 ml av de 50 ml som är målet.

Tittar på TV:n ovanför sängen

Tittar på TV:n ovanför sängen

TV-tittande på CASH. För att inte störa andra så kan man välja att lyssna genom hörlurar eller en "ljud- kudde"

TV-tittande på CASH. För att inte störa andra så kan man välja att lyssna genom hörlurar eller en “ljud- kudde”

Jag fick stanna kvar på avdelningen CASH hur länge jag ville eftersom sängen är min ända fram till

imorgon efter behandlingen. Var på plats 08:30 i morse, vi var klara ca 10:30 och jag skulle inte vara på Hematologen förrän 13:00 så jag tog erbjudandet och stannade kvar. Åt den Wasa Sandwich som dom bjuder på där, samt drack några muggar med kaffe från Selecta- maskinen. Försökte vila och hade väl egentligen behövt en power nap men det gick inte. Läste i boken Våran hud, vårat blod, våra ben av John Ajvide Lindkvist istället och kollade på TV med hjälp av den ballongliknande kudden som ljudet kommer genom. Vid 12:00 gick jag och köpte lite lunch och fick sedan ett rum på mottagningen till dess att cellerna var färdigbehandlade. Dom blev lite sena idag och dök upp på rummet först vid 13:30. Så innan allt var klart och kanylen hade plockats bort var klockan 14:30. Allt som allt ytterligare 6 timmar på sjukhuset. Det är som att jobba 75% det här. För du ska veta att det suger energi att ligga på sjukhuset. Det kan låta mysigt och lite småskönt sådär men tro mig, jag skulle mycket hellre jobba… Av massvis av anledningar.

Imorgon väntar behandling nummer 4 och förmodligen en sex timmar- dag till. Håll tummarna att kärlen håller för att slutföra den!

170419-fotoferes-2

Kort och effektiv status

… det här blir ett kort inlägg. Inte enbart för att det är ruskigt sent och jag ska upp otrevligt tidigt. Jag har också sveda i ögonen och kramp i händerna. Ska strax droppa i dom där smärtsamma men läkande ögondropparna Ikervis och då kommer jag inte se någonting. Däremot verkar det vara som hornhinnespecialisten sa; man vänjer sig faktiskt vid smärtan efter två veckor. Men igår kändes det som att något gick sönder j höger öga. Det skar och sved något överjävligt. Kunde inte öppna ögat. Tänkte åka in till akuten men avvaktade och det blev bättre. Men naturligtvis vågade jag inte droppa då… Det har flimrat och jävlats idag också men känns lite lugnare nu. Sen ska jag spänna på handskenan så är jag redo att möta herr Blund. Du kanske har träffat honom? Schysst kille det där. Med sin sand och allt. Märklig sagofigur…

Ska in till Neurologen imorgon och förmodligen ta biopsier i armen eller på annat sätt utreda om jag har en autoimmun sjukdom eller så. Hoppas dom hittar något, annars är der förmodligen GVH och den är för närvarande knepig att få stopp på. Sedan ska jag ligga i dropp och få antikroppar igen. Efter det ska jag iväg till psykiatriker för ett snabbt samtal då jag mått ganska dåligt senaste dagarna (japp, jag går ut med det helt; jag är mentalt slut och får hjälp. Det är helt okej och något vi måste kunna prata om. Hur mår du? – egentligen).

Sedan ska jag till bilverkstaden. Jäkla prick på besiktningen… Ingen tur ska man ha. Men sådana vardagsproblem är en uppfriskande fläkt i mln sjukhusvärld. Knasigt va? Sedan ska jag skriva klart överklagan till Patientnämnden samt göra en anmälan till IVO och Diskrimineringsombudsmannen angående att mina journaler är förfalskade. Jag måste få dom korrigerade, det är så jäkla viktigt för det lanJag påverka framtida behandlingar. Bryr mig inte ens om ersättning för medicinförgiftningen längre. Vill bara få ett erkännande och en korrigering. Snälla. Jag har inte orken att slåss mot auktoriteter mitt i allt annat… Jag kommer skriva vad som hänt  och händer i det ärendet, på bloggen och på Facebook. Snälla, dela det vidare då. Folk ska veta vad som hänt så dom håller ett vaksamt öga. Och om det, gud förbjude, händer dig eller någon annan så kan det hjälpa att lösa om hur jag har gått till väga!

Men inte nu. Inte kvart över ett på natten…

Det där är bara en av dagarna i min alldeles egen vardag. Inte konstigt att jag inte orkar längre och är ganska slut va? Det här blev lite deppigt så där, ledsen för det. Men humöret går upp och ner och det är okej. En dag i taget. Jag har en hel del att vara glad över också och allt stöd i mitt liv är ett utmärkt exempel ❤

På återseende!

 

Ps Försökte lägga upp ett foto på trötta mig, mobilen vände hela tiden på bilden. Så det får blir ett foto på min lilla Lakrits som satt i mitt knä för några dagar sedan. Han har också skaffat glasögon, men med bara glas utan skärpa. För glasögon är inne och han är en kanin med stil hälsar hanimg_20161120_183554